Når du er usynlig syk, er hverdagen ikke like enkelt bestandig. Men til våre pårørende og venner, blir også hverdagen påvirket. Det kan være tøff å leve med noen som har kroniske plager. Mye som skal taes hensyn til, mye som må tilpasses. Men også mye som skal forståes, ikke minst. Vi snakker mye om mestring, der kunnskap om våre plager og vår diagnose er en viktig start. De som er rundt oss trenger også å mestre! De trenger også kunnskap!
Vi har mange rundt oss. Alt fra partner, samboer, til barn og barnebarn. Det er forskjellig fra meg til deg og til alle. Felles er at vi ikke er alene. I tillegg har vi våre venner. Først og fremst må vi huske at våre kjære ønsker bare at vi skal ha det bra. Det er viktig! Viktig når vi sliter med dårlig samvittighet fordi vi gjør alt litt vanskeligere i hverdagen. Når mamma ikke kan bli med på dagstur fordi hun har så vondt. Når du må avlyse en romantisk middag fordi magen har slått seg vrang(igjen!). Når du må avlyse en kopp kaffe på i byen for femte gang. Når du ikke kan sitte barnevakt fordi formen er på bunn. Da har vi så mye dårlig samvittighet at det gjør vondt verre. Det er da kunnskapen kommer inn. Våre kjære må forstå! De som står oss nær blir ofte overvurdert. Vi tror at de kjenner oss så godt at de vet hvordan vi har det. At de ikke trenger en forklaring, at de skjønner sammenhengen. Det gjør de ikke! Vi har akkurat begynt å forstå selv hvordan vi har det! Det har tatt tid. Våre kjære trenger også tid til å forstå, og de trenger at du sier hvordan du har det. De trenger å vite hva som skjer med deg, hva de kan gjøre for at du kan få det bedre. Dette gjelder både våre barn, barnebarn, partnere og venner. De vil vite! Fordi når du får det bedre, når du får en lettere hverdag, får også dem det bedre! Da får alle det bra! Får du dårlig samvittighet fordi alle må ta hensyn til deg? Føler du deg lite verdt? Du ville ha stillet opp akkurat like mye om en av dine kjære hadde en usynlig sykdom. 🙂 Nå er det bare sånn det er, du har ikke bedt om å bli usynlig syk. Husk det!
Når jeg har skrevet om smerter i tidligere innlegg, har jeg forklart at våre smerter blir påvirket av vår omgivelse. Vi blir påvirket av det som skjer rundt oss. Vi trenger å ha gode holdninger rundt våre smerter; ikke gi dem for mye oppmeksomhet, gjøre noe som kan virke smertelindrende, ta hensyn til kroppen vår. Det er viktig at også de som er rundt oss forstår litt mer om dine smerter. De trenger at du sier hvordan det er, hva du tenker, hva du gjør og hva du ikke gjør. Sammen er dere sterkere! Også dine kjære kan få spørsmål rundt din sykdom. Spørsmål som er vanskelig å svare på. Spørsmål som kan være vondt. Dere må snakke sammen for å stå sterk i deres hverdag. Og jeg sier igjen: Sammen er dere sterkere!
Trenger dere hjelp? I Norsk Revmatikerforbund avholdes det kurs for deg og dine pårørende .Av og til i sentral regi, men også flere lokalforeninger kan tilby kurs for par og pårørende. Følg med på www.revmatiker.no på aktivitetskalenderen om det kommer noe dere kan delta på. I tillegg er det mange rehabiliteringssentre som tilbyr mestringsopphold der både du og pårørende kan delta. Snakk med fastlegen din om mulighetene for deg og dine.
