Fibromyalgi er en omdiskutert diagnose, uten en bestemt årsak og uten behandling som gir betydelig symptomlette eller gjør oss friske. Dette gjør at diagnosen blir lite anerkjent, både i helsevesenet og i samfunnet ellers.

Men heldighvis blir det forsket på diagnosen.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Anne Marit Mengshoel er professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved universitetet i Oslo. Hun forsker på fibromyalgi. 23 februar 2023 delte hun et innlegg i medisinbloggen til Universitetet i Oslo. Linken til innlegget finner du nederst.

Selv om jeg ofte er skeptisk til påstanden at vi kan bli friske av fibromyalgi, er jeg veldig glad for all forskning på dette. Selvfølgelig ønsker jeg at vi skal bli friske! Men jeg er så redd at mange får for store forhåpninger. Fordi veien til dette er kronglete, lang, og bare en brøkdel av oss kan bli friske. For alle med fibromyalgi gjelder at vi er forskjellig, har forskjellige sykdomsforløp og forskjellig utvikling og alvorlighetsgrad av sykdommen.

Hva har Anne Marit funnet ut i sin forskning så langt?

Hun sier at studier viser at noen pasienter med fibromyalgi blir friske igjen, men det er en liten prosentandel.

Ca 10% av pasientene som hadde vært med i hennes studier, hadde blitt friske. Men…de hadde ikke blitt friske av selve behandlingen, derimot av måten de selv hadde tatt tak i hverdagen og situasjonen sin.

Disse pasienter hadde fastslått at det oppsto en forverring av symptomer på grunn av stress, hvoretter de gjorde en justering i hverdagen sin. De lærte å ta pauser, variere mellom lite og mer belastende aktivitet, de fant ut hva de måtte delta på og hva ikke, hva som ga glede. På denne måten fikk de mer kontroll og forutsigbarhet i sin hverdag og sitt liv. Så oppdaget de at smertene ble mindre, de fikk flere smertefrie dager og hos noen forsvant plagene helt.

Betyr dette at vi kan bli friske, om vi bare ønsker det nok? Er det vilje det står på?

På ingen måte!

Selv om forskning gir håp, er det ingen Quick Fix for å bli bedre av fibromyalgi. Vi trenger hjelp og støtte, samt en stor dose med tålmodighet. Det er en læringsprosess over tid, der vi tar små skritt i gangen. Og resultatet?

Når jeg har foredrag om fibromyalgi, sier jeg alltid at jeg ikke forventer å bli frisk av fibromyalgi, men jeg håper å få en hverdag som er så bra som mulig.

Det føler jeg at jeg klarer! Jeg har en bra hverdag nå; det er 12 år siden jeg fikk diagnosen og jeg har brukt disse år på å komme der jeg er i dag. Jeg hadde det bra for fem år siden også, men føler at jeg har en hverdag som er enda litt bedre nå. Det vokser på seg! Med mye innsats, mange justeringer, fokus på meg og min helse. Men også nedturer, tilbakefall og frustrasjoner.

Tålmodighet, små skritt og håp er nøkkelord for meg, føler jeg. 💜

Les innlegget til Anne Marit Meningshoel her

En uttalelse fra legen min fikk meg til å ta et steg tilbake og se på min hverdag; hvordan har jeg det akkurat nå?

Hvordan har DU det akkurat nå?💜 Dette er kanskje ikke noe du tenker over så ofte. Jeg gjør ikke det. Jeg kjenner at jeg er veldig i hverdagen min, står på, gjør så godt jeg kan; jeg er aktiv, trener, hviler, slapper av, gjør mine oppgaver som tillitsvalgt og prøver å være tilstede som god kjæreste. Rekker jeg over alt? Hvordan kjennes dette på kroppen min?

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Har jeg det bra?

Viktige spørsmål!

Fredag var jeg hos fastlegen min for kontrollen jeg tar hvert år. Da tar hun blodprøver, blodtrykk, lytter på hjertet og spør hvordan jeg har det. Jeg kunne fortelle henne at smertene i føtter, som jeg oppsøkte henne sist for, var blitt mindre. Jeg føler at jeg har redusert disse smerter med en liten tilpasning av treningen min; mer fokus på styrke og uttøying. Men så har jeg fått mye smerter og knirking i nakken. Etter undersøkelser avtalte vi at jeg skulle oppsøke min manuell terapeut for videre behandling og oppfølging.

Så sa legen at hun synes jeg takler min hverdag med fibromyalgi på en god måte. Mitt umiddelbare svar var ja, dette kan jeg, jeg har jo fordypet meg i dette, skriver om det og holder mestringskurs. Selvfølgelig kan jeg dette…

Men er det sant?

Jeg er ofte usikker!

Det går bra når alt fungerer på en bra måte. Men med en gang det oppstår noe som økte smerter, økt utmattelse eller andre ting, så blir jeg usikker. Da bekymrer jeg meg for om jeg gjør noe feil; trener jeg rett? For mye? For lite? Har jeg for mange oppgaver? For aktiv som tillitsvalgt? For lite hvile?

Er det nye symptomer, tenker jeg lett på nye diagnoser. Er det noe mer en bare fibro? Kanskje jeg får en ordentlig diagnose? Disse spørsmål kommer ganske så rask… Det var sånn i fjor, det er sånn i år. Helt til legen roer meg ned, setter alt i perspektiv og hjelper meg videre. Noe jeg trenger, fordi når mine tanker låser seg bort fra fibro, er jeg ikke åpen for gode løsninger heller.

For å komme tilbake til mitt spørsmål: har jeg det bra? Ja! 💜 Jeg har det faktisk veldig bra! Jeg føler at jeg kan takle smertene i hverdagen med min aktivitet og min trening. Utmattelsen blir redusert av min kondisjonstrening og mitt tankemønster. Jeg balanserer mine oppgaver og min hverdag, får viktig støtte hjemme. Og disse nye smerter i nakken…Dem skal jeg jobbe med videre. Får hjelp av Jennifer, som er min dyktige manuell terapeut.

Kan DU stoppe opp litt? Spør deg selv hvordan DU har det? Hvordan er hverdagen din? Kanskje du trenger litt hjelp for å komme et steg videre? Husk at du ikke trenger å gjøre alt alene! Spør for eksempel legen din!

På mandag braker det løs! Da er vi i gang med aktivitetskonkurransen #aktivilag!

Er du medlem i Norsk Revmatikerforbund? Da kan du delta i konkurransen og være med i trekning om en aktivitetsklokke til verdi av kr 3000! I tillegg kan du bidra til at ditt  lokallag vinner et foredrag av Ole Martin Wold, fagsjef for Friskliv i NRF.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Å delta er bra for deg på flere måter! Hvorfor?

Konkurransen gir deg et lite boost til å være aktiv! Aktivitet er medisinen du trenger og som kan bidra til en bedre hverdag!

Føler du at dette kan bli vanskelig? At formen er for dårlig til heftig trening? Fortvil ikke! Aktivitet er så mye mer enn trening! Selvfølgelig er trening bra; det kan være å delta på varmtvannstrening, løping, styrketrening, pilates, yoga og mye mer. Men trening er også turgåing, dans, sykling og mye annet.

Ikke glem hverdagsaktiviteten! Liker du å jobbe i hagen? Steller og vasker du hjemme? Pusser du opp? Leker du med barna? Tar du trapp istedenfor heis? Går du av på busstoppen før? Detter er bare få av hverdagsaktiviteter vi driver med uten å tenke over det. Aktivitet som er så viktig!

Både trening og hverdagsaktivitet er viktig for oss som er kronikere med smerter og plager i muskel og skjelett. Trening og aktivitet som bidrar til å ikke stivne i våre ledd, styrker våre muskler og frigjør endorfiner som kan redusere smerter og gjøre oss glad. Jeg passer på å være aktiv hver dag. Selvfølgelig må jeg ta dette etter formen; noen dager er det bare rom for en kort tur ut, noen dager har jeg kapasitet til mer. Men en dag uten aktivitet er ingen bra dag for meg.🥰

Hvordan fungerer konkurransen? Hvordan teller både trening og hverdagsaktivitet? Er det vanskelig?

Det er enkelt!

Hvis du er medlem i Norsk Revmatikerforbund, kan du opprette en bruker på aktivilag.no, velge lokallaget ditt, også starte å registrere! Du registrerer både trening og hverdagsaktivitet. Les mer om konkurransen og konkurranseregler her.

Bli #aktivilag , du også! Så jobber vi med sommerformen sammen! 💜

Vi starter mandag 15.mai!

Ved Universitær Medisinsk Senter i Utrecht, i Nederland, har forskere undersøkt virkningen av en injeksjon rett inn i leddet. Med lovende resultater! Forskningen har vist at dette gir en lokal virkning, samtidig som det er langtidsvirkende.

Som jeg har delt med dere før, følger jeg Reuma Nederland, som er Revmatikerforbundet i Nederland. Er det spennende nyheter, deler jeg med dere.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Forskningen som er gjort i forhold til artrosesmerter, er koordinert av senteret i Utrecht og har flere samarbeidspartnere, blant annet Reuma Nederland.

Her har de tatt utgangspunkt i vår gode venn, vår hund. Hunder får, som oss mennesker, artrose. Her finner vi den samme smerteproblematikken. Behandlingen med injeksjoner er prøvd på hunder, og Marianna Tryfonidou ved fakultet for dyremedisin på universitetet i Utrecht, håper behandlingen kan hjelpe mennesker i fremtiden også.

Ved smertebehandlingen får artrosepasienter, i dette tilfelle hunder, smertestillende medisiner ved injeksjon rett inn i leddet. Medisinen heter Celecoxib (CXB), som er en betennelsesdempende medisin. Det som er spesielt og viktig med denne behandlingsmetoden er langtidsvirkningen. Virkningen som oppstår på grunn av at medisinen etter innsprøytning frigis litt og litt. Derfor kan medisinen virke over lengre tid.

Forskningen startet på laboratoriet, hvor etter det ble startet en klinisk studie med hunder som lider av artrose. Veterinæren som var med på studien visste ikke hvilken hund som fikk medisinen, eller hvilken hun som fikk kontrollmiddelet uten medisin. Hundeeierne måtte så observere velvære til hunden og bevegelsesmønster. Så kunne det observeres om hunden opplevde en smertestillende effekt og i hvilken grad leddene ble smertefri.

Resultatet?

Hundene ble fri for smerter!

Hundene som fikk aktiv medisin, ble smertefri. I tillegg ble ganglaget bra igjen, der de har haltet på grunn av smerter før behandling. Hundeeiere hadde fått med seg vanlige smertestillende medisiner til sine hunder som de fikk gi ved behov. I gruppen med hunder som hadde fått medisin, var det ingen som hadde behov for ekstra smertestillende! I tillegg forble de smertefri! Det var kun en liten gruppe av disse hunder som trengte en tilleggs- injeksjon etter to måneder.

Artrose er en diagnose som øker i vår samfunn. En stor gruppe mennesker, men også hunder, har denne diagnosen. En diagnose som tidligere ble omtalt som slitasjegikt, men der man nå vet at det er en tilstand i våre ledd som oppstår av langvarige betennelser, noe som fører til ødeleggelser i hele leddet.

Studien er lovende, og forskere håper i fremtiden å kunne hjelpe artrosepasienter effektiv og langvarig. Både mennesker og dyr.

Undersøkelsen er publisert i fagbladet Ostreoarthritis and Cartilage. Jeg har dessverre ingen link til undersøkelsen som fungerer. Informasjonen jeg har brukt i innlegget, er fra nettsiden til Reuma Nederland.

Var ikke dette spennende? Jeg fikk håp! 💜