Pårørende uten avspasering?

Det kan være ganske så krevende å være pårørende til en kroniker. Mange følelser som kommer og går, hverdagen som blir påvirket og familieliv som aldri blir som før. Jeg føler at alt dette er kommet litt ekstra frem i tiden vi lever i, tiden med pandemien.

Også tenker jeg på dem som lever med oss som har Fibomyalgi, har de det litt ekstra vanskelig?

Vi har mange tunge dager når vi lever med kroniske plager og det er ekstra vanskelig å føle at man er #usynligsyk. Jeg synes det kan være vanskelig! Men jeg tenker også mye på dem vi lever sammen med. De blir ofte glemt og vi tenker ikke så mye over hvor vanskelig det kan være å leve med noen som har kroniske plager.

Hvordan er det å leve med noen som må holde sengen eller sofaen med jevne mellomrom? Noen du må ta litt ekstra hensyn til hele tiden, noen som trenger tilrettelegging for å klare å være med på det dere ønsker å gjøre? Noen som har en sykdom som er uforutsigbar, uten oppskrift? Noen som mangler energi til mange av oppgavene i huset eller familien? Selv om du er glad i denne personen, elsker den over alt på jord, kan dette være kjempevanskelig av og til! Dette er vanskelige følelser som du ikke ønsker å ha, men som kommer snikende allikevel.

Hva når din partner har fibromyalgi? En diagnose som mange ikke forstår, som bli sett ned på og som mangler anerkjennelse? En diagnose uten gode behandlingsmuligheter, som ikke vil gå over? Kanskje alt det jeg har nevnt overfor, blir litt ekstra tung da? Når du føler du må forsvare din kjære overfor resten av verden? Dette er vanskelig!

Jeg synes dette er vondt å tenke på! Hva kan man gjøre så  begge har det bra?

Kommunikasjon er nøkkelen her! Snakke sammen, sette ord på følelser. Kommunikasjon som skal skape forståelse. Begge må ta vanskelige steg her. Det kan være vanskelig å sette ord på dine følelser som pårørende. Vanskelig fordi det føles som  man ikke burde ha disse følelser. Men det er også vanskelig for deg som er #usynligsyk å forklare hvordan du har det, hvordan dine plager kjennes på kroppen og hva du føler. Sammen trenger dere å vite mye om diagnosen, det hjelper å forstå og dere blir sterk sammen mot verden! Det hjelper!

Jeg og mannen min er kronikere begge to. Det skaper bedre forståelse for hverandre, vi har litt kjennskap til hva den andre føler. Men da jeg snakket med han om temaet jeg skulle skrive om her, var svaret klar:  Det aller vanskeligste er å se at den personen du er så glad i, har vondt så ofte og så mye uten at du kan gjøre noe. Det gjør skikkelig vondt i hjertet! <3

Så hva kan du si til den du lever sammen med, den du er så glad i? Det er lov å ha disse følelser! Tillat deg selv til å være litt lei, trist eller frustrert! Også komme i gang med deres kommunikasjon; snakke sammen. Så blir dere sterk sammen! <3

En hverdag med utmattelse

Utmattelse er et symptom ved fibromyalgi som kan gjøre hverdagen vår tung og vanskelig. Ved siden av smertene er dette noe som påvirker oss mest. Først og fremst er det mye informasjon som er viktig å ta med seg, viktig kunnskap. Men så skal jeg komme inn på hvordan dette fungerer i hverdagen. Med eksempler fra hverdagen min. 🙂

Det er viktig å ha kunnskap rundt utmattelse, for å forstå mer kan du lese innlegget her

Lese mer om energibalanse og tankepauser gjør du her

Mer om kartlegging og planlegging av hverdagen kan du lese her

Prioritere.

Jeg kjenner at jeg har mindre energi nå i denne årstiden. Da må jeg prioritere. Velge bort, omfordele. Dere har kanskje lagt merke til at den siste tiden det bare har kommet ut et nytt innlegg hver 14 dag? Det er fordi jeg manglet kapasitet og overskudd. Måtte prioritere bort noe. Så har jeg heller delt noen flere tidligere innlegg med dere. Målet er å komme tilbake til ukentlige nye innlegg, men jeg må kjenne litt på det.

Noe av det som er det aller-viktigste i en hverdag med utmattelse er å finne det som gir deg overskudd! Det trenger jeg og det trenger du. Det er alltid mye som MÅ gjøres i vår hverdag og det blir ikke mindre nå mot jul. Opp i alt dette trenger du å prioritere det som gir deg overskudd. Det som bidrar til å bygge opp ny energi.

For meg er det aktivitet og spesielt mine turer. Bare jeg og mine hunder. Fint i disse korona-tider! Vi er så heldig å ha fine temperaturer og vi hadde ingen snø ennå. Så kunne jeg fremdeles komme meg ut i terrenget. Herlig! Det gir meg aktivitet for kroppen og ro i sjela. Kjempeviktig begge deler! Når vinteren setter inn må jeg trene mer inne, gå turer i nærområdet og finne roen med masse kos inne. Deilig, det også! <3

Dette er bare noen eksempler på hva som kan gi overskudd. Det kan være så mye! Andre eksempler er å lese et ukeblad over en tekopp, avspenning, yoga, dans, musikk og mye mer. Det kan være enkelt, ikke tenk for vanskelig her! Hva er det som gir deg overskudd?

Hvordan påvirker utmattelse vårt samliv?

Utmattelse kan være vanskelig i et forhold. Ofte kan du mangle overskudd. Overskuddet du trenger for å gi litt ekstra oppmerksomhet til din partner, være med på trivelige aktiviteter dere vil finne på, være tilstede for dem du er glad i. Her er det viktig å være åpen, snakke sammen og prøve å forklare. Ikke forvent at de som er rundt deg  forstår deg uten at du sier noe. 🙂

Nærhet, sengekos, hva med det?

Jeg har det sånn at jeg blir bare mer og mer trett når kvelden kommer. Jeg kan ofte søvne foran tv`n. Ikke noe trivelig for den jeg sitter sammen med. Skal vi kose oss med et glass vin, sovner jeg bare fortere. Kjedelig! Så var det overskuddet til å gjøre noe i sengen da… Det overskuddet er sjelden tilstede på kvelden! Men så skal man være åpen om det, snakke om det, være kreativ. Vi er veldig flinke til å snakke om det, finner løsninger som fungerer for begge. Hva med litt sengehygge midt på dagen? En date? Når man fremdeles har energi? Det fungerer fint! Og hva er dine forventninger av deg selv? Forventer du å være like smidig i sengen som før? Det kan lett bli stoppet av smerter og stivhet. Også her må du være kreativ, finne løsninger, sette større pris på viktig nærhet. Snakk om det. Sammen! <3

Så er kanskje dette med på å gi deg litt ekstra overskudd? 🙂

Hva føler våre kjære?

Det er vanskelig å være #usynligsyk. Mange tunge dager, vanskelig å bli forstått. Jeg har skrevet en del om de som er rundt oss; våre pårørende, våre venner, de som står oss nær. Det er viktig med kommunikasjon; kommunisere hvordan vi har det, snakke med hverandre, lære å ta imot hjelp og støtte.

Men i dag ønsker jeg å snu dette: hvordan har våre kjære det? Hva føler de? Fordi det er ikke enkelt å være pårørende! Vanskeligere enn vi tror!

Dette året har jeg selv kjent mye på hvordan det er å være pårørende, stått litt på andre siden. Noe av det jeg skriver her, har jeg kjent på selv, noe er fra de  jeg har snakket med, som har trengt råd.

Fordi det er kjempevanskelig å være pårørende! Mye dårlig samvittighet, mange vonde følelser. Som pårørende ønsker du å ha medfølelse, du føler med han eller hun som har så mye vondt. Men hvis dette er noe som kjennes på nesten hele tiden, blir følelsen dine litt trette Man kan nesten blir litt irritert at den andre har vondt og trenger medfølelse hele tiden. Og da kommer dårlig samvittigheten! Du ønsker ikke å kjenne deg irritert!

Som pårørende ønsker du å ta hensyn, hjelpe til, legge tilrette. Men om det er noe du gjør mye, ofte, kan også her dine følelser bli litt trette. Du blir irritert! Og det vil du ikke!

Hva med dette: ja men du er jo frisk! Du kan gjøre alt du ønsker! Er det noen av dere som er pårørende som har hørt det? Tenkt det selv? Det er jeg helt sikkert på! Kan man virkelig få dårlig samvittighet for å være frisk? Ja!

Og det var dette jeg skulle ha frem i dag! At det er vanskelig å være pårørende! Vi snakker mye om å kommunisere, så vi blir forstått av våre pårørende. Men det er like viktig andre veien! Vi må kommunisere for å forstå våre kjære! Fordi de har det også vanskelig! Også de har dårlig samvittighet! Det er nettopp dette som er så viktig å forstå!  Jeg håper du kan kjenne litt på dette.

Snakk sammen! Ta vare på hverandre! <3

Pandemisommer

For mange av oss blir sommeren ikke som vi hadde planlagt. Hadde du bestilt en tur til syden? Eller Sverge? Danmark? Kanskje du får besøk av flere familiemedlemmer som trenger alternativer til sin Norges- ferie? Har du blitt permittert?  Alt dette og mye mer kan bære på utfordringer, ikke alt er like enkelt å ta på strak arm når man har kroniske plager! Hva skal du ta hensyn til?

Å ha gjester, kan være en utfordring. Jeg har skrevet om dette før, og utfordringen er fremdeles der. Føler du at du må stille opp for dine gjester? Ønsker du å gjøre alt for at de skal kose deg og litt til? Blir det mye servering, matlaging, rydding og sosiale lag? Det er ganske slitsomt, selv om det også er hyggelig. Mange av disse krav, disse forventninger, skaper du selv. Men også dine gjester kan forvente at du er der, at du stiller opp. Hva kan du gjøre?

Du må kommunisere! Først og fremst med deg selv… Ta et lite steg tilbake, se på dine forventninger. Forventninger til deg selv, forventninger til dine gjester. Lag en plan. Så må du snakke med dine gjester når de kommer, eller før de kommer. Selv om det ikke er så enkelt, må du forklare at du har kroniske plager, kjenner ofte på utmattelse og be om et samarbeid. Så kan alle ha det bra! Det er også viktig å forklare at du kanskje ikke kan være tilstede hver kveld eller hele kvelden, selv om du ønsker det. At dine krefter ikke strekker til hele tiden og du trenger egen-tid for å lade opp. Få forståelse! Vanskelig? Du må prøve!

Hvordan er kroppen din nå? Har du kanskje gått glipp av en tur i varmen som du hadde planlagt i våren? Kanskje du er mere stiv av den grunn? Eller du er mere stiv på grunn av manglende behandling under korona pandemien? Da krever kroppen litt ekstra hensyn, du må bruke litt lengre tid på tingene du gjør, og du kan kanskje ikke gjøre alt du hadde planlagt denne sommeren. Kjedelig! Hva må du tenke på?

Kommunikasjon! Også her! Forst og fremst må du kommunisere med deg selv igjen… Avklare dine forventninger til deg selv, hva ønsker du å gjøre, hva kan du gjøre? Så er det de som er rundt deg. De har også forventninger! Kanskje dere har planlagt en lang biltur med familien, eller en storby-tur med venner? Det kan være nok så krevende for en tung kropp. Her igjen, gjelder det planlegging. Sammen. Hva klarer du, hva ikke, og hvilken alternativer har dere? Ikke tenk for vanskelig! Det viktigste er å være sammen, tilbringe tid sammen. Vær kreativ, tenk enkelt!

Jeg ønsker alle dere en kjempefin sommer! Jeg håper sommeren kan være en tid for å lade kroppen, slappe av, masse egentid og koselig samvær med de du er glad i. <3

Jeg skal fortsette å skrive her i sommer, håper dere vil bruke litt tid til å lese mine innlegg. <3

Sammen i en kronisk hverdag

Det krever mye å stå i en hverdag med kroniske plager, det koster å være #usynlisyk. Og det krever ikke bare mye fra oss, som er #usynligsyk, men det koster i hvert fall like mye for de som er rundt oss. Det er ikke så enkelt bestandig å være pårørende!

Jeg får ofte spørsmål om hvordan vi kan forklare hvordan vi har det til de som er rundt oss; de mennesker vi lever sammen med og våre venner. Mange opplever å ikke bli forstått, noe som gjør en vanskelig hverdag verre. Hva kan vi gjøre?

Utgangspunktet ligger hos deg selv! Du må starte der, inn i deg selv. Først og fremst må du kjenne etter hvordan du har det, tørre å kjenne på dine følelser. Hvordan er din hverdag? Hvordan påvirker dine plager deg? Hva føler du? Hva påvirker deg mest? Hva gjør du for å få det bedre? Hva er viktig for deg for at du kan få det bedre? Sliter du med utmattelse? Hvordan påvirker dette din hverdag? Les litt mer om utmattelse for å forstå det bedre, kartlegg din hverdag for å se hva som utløser perioder med mye utmattelse. Dette gjelder også for smerter i hverdagen din. Også her er det viktig å forstå litt mer, vite hva som utløser perioder med mye smerter og hva du kan gjøre da. Du må forstå for å kunne forklare!

Blir du stresset nå? Føler du at du aldri klarer å forstå dine plager? Det er ikke lett! Og når du føler at dette er vanskelig, er det helt sikkert vanskelig for de rundt deg! Nå gjelder det å ta et steg om gangen; kartlegge din hverdag, kjenne på følelser, kjenne på det som skaper hverdagen din.

Når vi skal dele noe av vår hverdag med de rundt oss, tilskriver vi dem ofte uante kunnskaper! Vi tror at de forstår oss, uansett! Fordi de kjenner oss så godt! Da burde de forstå! Vi tror at vi ikke trenger å si så mye. De burde se på ansiktet ditt hvordan dagsformen er. Da burde de vite at du trenger litt ekstra tid. Eller litt ekstra omsorg. Eller litt alenetid. Feil! Nå trenger du å kommunisere! Du har nå kanskje sett på hverdagen din og du har kjent på at du trenger litt alene tid på dårlige dager. Litt ekstra tid på morgenen? Litt avlastning frem til lunsj? Da må du formidle det! Blir du lei deg når du har dårlige dager? Maktesløs? Sint? Da må du formidle det! Så den andre kan forstå litt mer. Sliter du med å forstå mye av dine plager? Del dette med de rundt deg! Selv om dette med å dele såre følelser kan være kjempevanskelig, hjelper det å dele. Det hjelper å stå sammen! Så kan du kjenne på hvor mye du vil dele med de som ikke er dine nærmeste, hvem du synes det er viktig for at de kan forstå deg og dine følelser.

Skal du snakke sykdom og plager hele tiden? På ingen måte! Det er kjempeviktig å få oppmerksomheten bort fra det som plager deg! Men det blir lettere når du har delt, lettere å gå videre sammen. Sammen i deres hverdag, sammen med humor, sammen med kos, sammen med aktivitet, sammen om et godt liv…

Les gjerne mer om utmattelse og smerter i kategoriene øverst i menyen.

Kronisk sommer – Bra sommer?

Kan man ha en bra sommer som kroniker? Ja! Men det er ingen selvfølge! Mange sliter, noen spesielt på sommeren. Da er det veldig slitsomt å lese og høre alle som gleder seg kjempemye til sommer og sol. Det er ikke sikkert du har det sånn, men det er viktig å reflektere over nettopp dette. Tenke på de som sliter, ha omtanke. Men selv om du gleder deg til sol og sommer, trenger ikke alt å være like enkelt for deg heller! Ja, vi kan bli litt mykere i kroppen av varmen og ja, vi får kanskje litt mer fritid, men ofte er det plutselig så mye annet som dukker opp og mye annet vi må ta hensyn til. Forventninger.  Det kan slite på en kronisk kropp! Hva kan vi gjøre?

Vi må passe på vår energibalanse! Sliter du med utmattelse? Den utmattelsen som følger deg hele tiden, også om sommeren? Da er det viktig å prioritere, ha en hvilestrategi og ha en plan for sommeren. Se litt fremover, se på sommeren din, kjenn litt på dine forventninger og dine ønsker. Hva er dine forventninger til deg selv? Stiller du for høye krav til deg selv, er det lett å bli skuffet og i tillegg å få dårlig samvittighet. Det gir oss stress og mer utmattelse! Skal dere ut og reise? Skal dere besøke nye plasser, oppleve mye nytt og fylle dagene med sosialt samvær? Da er det viktig å huske på egentid. Selv om du vil så mye, kan du ikke forvente at du klarer akkurat like mye som reisefølget ditt! Det er lov å trekke seg litt oftere tilbake! Du trenger det! Du må også kommunisere! Om du ønsker at de som er rundt deg skal forstå hvordan du har det, trenger de at du foklarer hvordan du har det og hva som er bra for deg. Da får alle det bra! Får du gjester i sommer? Også her gjelder det å avklare forventninger! Hva er din rolle? Hva forventes det av deg? Hva forventer du av deg selv? Er det realistisk? Kan du gjøre noe på en annen måte? Igjen må du kommunisere! Snakke med de som er rundt deg, snakke med dine gjester. Alle er interessert I en fin sommer, alle ønsker å ha det bra. Sammen!

Kroppen trenger å bruke energi for å kunne produsere ny energi. Selv om jeg er klar over at mange av dere ikke er like interessert i å lese om trening, må jeg si noe om det allikevel. 🙂 Fordi trening er viktig. Trening er medisin for kroppen vår, trening bidrar til en bedre hverdag, spesielt for oss som sliter med muskel og skjelettplager. Trening hjelper oss med å mestre vår utmattelse bedre. Også om sommeren! Men det er helt naturlig at du ønsker å gjøre så mye annet enn trening i sol og sommervarmen! Kanskje du kan se på trening på en ny måte? Fin nye treningsformer i sommer, nye aktiviteter, ny inspirasjon! Da får kroppen din det bedre! Da får du det bedre! God sommer! <3

Nødvendig kommunikasjon!

Er du #usynligsyk? Da er kommunikasjon kjempeviktig! Det er viktig å formidle til de som er rundt deg hvordan du har det. Det er viktig å formidle til verden hvordan du har det! For å få mer forståelse for din hverdag og dine utfordringer, trenger du å åpne deg. Selv om det er vanskelig! Ofte tror  vi at vi kommuniserer bra, vi tror at de som er rundt oss forstår. Men det viser seg i mange tilfeller at de ikke gjør det. Vi kommuniserer ikke godt nok og vi overvurderer den andre parten ved å tro at de forstår fordi de kjenner oss. Så hva er viktig for god kommunikasjon?

Vær tilstede!

Når du skal dele noe om deg selv og du synes dette er vanskelig, kan du ofte trekke deg litt unna, i samtalen. Her er det viktig å være tilstede! Ha blikkontakt, vis din oppmerksomhet og ikke gjør andre ting under samtalen som å se på mobilen din. Dette gjelder når du skal dele, men også om du er den som hører på når noen andre deler eller snakker.

Vær tydelig!

Når du for eksempel trenger å be om hjelp, kan du føle dette er vanskelig. Tar du da en snarvei og antyder du bare at du trenger hjelp? Jeg gjør det! Det kan lett bli feil! Når jeg sier: Jeg har en kjempedårlig dag i dag! Skulle egentlig støvsuge, men føler at jeg ikke klarer det. Da håper jeg at han sier at han skal gjøre det. Men da kan jeg få dette til svar: Det gjør ingenting! Det er ikke skitten her, så bare hopp over støvsuging, du! Og dette var ikke svaret jeg ville ha! 🙂 Feil svar på grunn av at jeg ikke var tydelig nok! Hadde jeg spurt om han kunne støvsuge fordi jeg var i dårlig form, hadde han gjort det uten noe diskusjon. Så jeg må lære å være tydelig! Har du en dårlig dag? Forventer du at de som bor sammen med deg tar litt  ekstra hensyn til deg denne dagen? Da må du fortelle hvordan du har det! Det er ikke bestandig de forstår hvordan du føler deg bare ved å se på deg!

Må du takke nei til en hyggelig invitasjon? Igjen? Vegrer du deg å forklare hvorfor? Finner du på en annen grunn? Det er bedre å være ærlig og si noe om hvordan du har det!

Kroppsspråk

Vår kroppsspråk sier mye. Men den kan også feiltolkes! Når du for eksempel er på en fest vil du kanskje sette deg litt i utkanten og trekke deg litt unna? For å ha det litt rolig? Fordi formen ikke er på topp den dagen? Da tror du kanskje at de andre forstår det. Forstår hvordan du har det. Men også dette kan bli feil! De som ikke forstår, kan legge noe helt annet i handlingen din enn du mener.

Når vi har en kjempedårlig dag, føler vi ofte at det vises på lang avstand. Men sånn er det ikke bestandig! En annen kan bare oppfatte at du er stille. Kanskje den personen tror at du kjeder deg? Kanskje noen som ikke kjenner deg tror at du er sur?

Det er ikke alt du kan gjøre noe med og det er ikke med alle du vil dele hvordan du har det, men det kan lønne seg å tenke over hvordan du blir oppfattet. For å forstå reaksjoner fra andre. For å ikke la det gå inn på deg og kunne klare å legge disse reaksjoner til siden. Fordi det er du som er #usynligsyk og det er din hverdag! <3

Utmattelse i samlivet

Når du har kroniske smerter og opplever utmattelse i tillegg, påvirker dette hverdagen din. Men det påvirker også samlivet med de som står deg nær og seksuallivet ditt. Både samliv og seksualliv er kjempeviktig for deg som person. Når vi da føler at vi ikke fungerer som vi ønsker og vi ikke kan være den vi var før, oppstår det vonde følelser. Hvor har det blitt av den romantiske damen som kunne improvisere og ordne en romantisk kveld på null og niks? Hvor er jenta som elsket sengekos til en hver tid? Lenge? Realiteten er at ting har endret seg, kroppen din har endret seg, helsen din har endret seg. Da må du endre tenkemåten din. Tenke på en annen måte for å beholde essensen i samliv og seksualliv.

Kanskje du ikke klarer å være så impulsiv som før, kanskje du må tenke på seksualiteten din på en annen måte, men du kan fremdeles ha et bra seksualliv! Og det er viktig i en kronisk hverdag! Kanskje du kan planlegge litt? Er du bestandig veldig trett når du skal ta kvelden og dere går til sengs? Ingen overskudd til sengehygge da? Kanskje dere har en ledig stund midt på en vanlig dag eller i en helg når det er stille i huset og du har fremdeles energi? Hvorfor ikke ta seg en tur på soverommet da? Bli litt kreativ og prøv å planlegge, selv om det kan kjennes litt kunstig først! Hva gjør dere i sengen? Stiller du høye krav til deg selv? Husk at samleie ikke trenger å være målet, men at dere heller kan utforske litt mer hva som føles godt og hva som gir nytelse.

Seksualitet er like viktig for dere som er single. Også da er det viktig å utforske hva som føles godt og hva som gir oss nytelse. Fordi vår seksualitet er viktig!

En romantisk kveld er ikke bestandig like enkelt å få til lenger heller. Ofte er det vanskelig å planlegge. Jeg kan oppleve at jeg planlegger en koselig kveld der vi tar oss et glass vin, snakker og hører på god musikk. Når kvelden da kommer og jeg har kommet halvveis i første vinglasset, har jeg sovnet i stolen. Når dette skjer første gangen, kan man se humoren i det, flire litt sammen i etterkant. Andre gangen er det fremdeles litt artig. Men skjer dette ofte, kan den som du skal kose deg med, lett bli litt irritert. Jeg blir irritert selv! For meg har dette resultert i at jeg heller kutter ut vinen og holder meg litt lengre våken. Men selv på et glass Solo sovner jeg lett i stolen min….

Dette er vanskelig! Her må vi kommunisere! Snakke med  partneren vår, fortelle hvordan vi har det. Kanskje det er vanskelig å forstå, for dere begge, men det hjelper å snakke om det. Være sammen om det. Prøve å finne kreative løsninger sammen. Fordi dere er sammen og sammen skal dere ha det fint!

Alt i alt kan man si at man må tenke litt nytt, prøve noe nytt og snakke sammen. Vi deler sorg og vanskelige ting i livet, men vi skal også dele våre gleder. Delt glede er dobbelt glede! <3

Våre kjære

Når du er usynlig syk, er hverdagen ikke like enkelt bestandig. Men  til våre pårørende og venner, blir også  hverdagen påvirket. Det kan være tøff å leve med noen som har kroniske plager. Mye som skal taes hensyn til, mye som må tilpasses. Men også mye som skal forståes, ikke minst. Vi snakker mye om mestring, der kunnskap om våre plager og vår diagnose er en viktig start. De som er rundt oss trenger også å mestre! De trenger også kunnskap!

Vi har mange rundt oss. Alt fra partner, samboer, til  barn og barnebarn. Det er forskjellig fra meg til deg og til alle. Felles er at vi ikke er alene. I tillegg har vi våre venner. Først og fremst må vi huske at våre kjære ønsker bare at vi skal ha det bra. Det er viktig! Viktig når vi sliter med dårlig samvittighet fordi vi gjør alt litt vanskeligere i  hverdagen. Når mamma ikke kan bli med på dagstur fordi hun har så vondt. Når du må avlyse en romantisk middag fordi magen har slått seg vrang(igjen!). Når du må avlyse en kopp kaffe på i byen for femte gang. Når du ikke kan sitte barnevakt fordi formen er på bunn.  Da har vi så mye dårlig samvittighet at det gjør vondt verre. Det er da kunnskapen kommer inn. Våre kjære må forstå! De som står oss nær blir ofte overvurdert. Vi tror at de kjenner oss så godt at de vet hvordan vi har det. At de ikke trenger en forklaring, at de skjønner sammenhengen. Det gjør de ikke! Vi har akkurat begynt å forstå selv hvordan vi har det! Det har tatt tid. Våre kjære trenger også tid til å forstå, og de trenger at du sier hvordan du har det. De trenger å vite hva som skjer med deg, hva de kan gjøre for at du kan få det bedre. Dette gjelder både våre barn, barnebarn,  partnere og venner.  De vil vite! Fordi når du får det bedre, når du får en lettere hverdag, får også dem det bedre! Da får alle det bra! Får du dårlig samvittighet fordi alle må ta hensyn til deg? Føler du deg lite verdt? Du ville ha stillet opp akkurat like mye om en av dine kjære hadde en usynlig sykdom. 🙂  Nå er det bare sånn det er, du har ikke bedt om å bli usynlig syk. Husk det!

Når jeg har skrevet om smerter i tidligere innlegg, har jeg forklart at våre smerter blir påvirket av vår omgivelse. Vi blir påvirket av det som skjer rundt oss. Vi trenger å ha gode holdninger rundt våre smerter; ikke gi dem for mye oppmeksomhet, gjøre noe som kan virke smertelindrende, ta hensyn til kroppen vår. Det er viktig at også de som er rundt oss forstår litt mer om dine smerter. De trenger at du sier hvordan det er, hva du tenker, hva du gjør og hva du ikke gjør. Sammen er dere sterkere! Også dine kjære kan få spørsmål rundt din sykdom. Spørsmål som er vanskelig å svare på. Spørsmål som kan være vondt. Dere må snakke sammen for å stå sterk i deres hverdag. Og jeg sier igjen: Sammen er dere sterkere!

Trenger dere hjelp? I Norsk Revmatikerforbund avholdes det  kurs for deg og dine pårørende .Av og til i sentral regi, men også flere lokalforeninger kan tilby kurs for par og pårørende.  Følg med på www.revmatiker.no på aktivitetskalenderen om det kommer noe dere kan delta på.  I tillegg er det  mange rehabiliteringssentre som  tilbyr mestringsopphold der både du og pårørende kan delta. Snakk med fastlegen din om mulighetene for deg og dine.

God jul!

I dag er det lillejulaften! Det blir jul i år også! Hvordan har det gått med deg? Har du klart å stresse litt mindre? Til tross for alle gode råd jeg har gitt dere, har det ikke gått helt knirkefritt her heller! Jeg syntes jeg hadde planlagt godt, samlet opp det jeg skulle gjøre ute i butikkene, ble ferdig med julegaver i god tid. Allikevel møtte jeg meg selv i en eller annen butikk hver dag denne uken! Er det mulig? Jeg hadde bestemt meg i år for å ikke vaske noe unødvendig. Det som kunne utsettes, skulle utsettes. Det gikk faktisk bra! Jeg stresset mindre med vasking og hadde plutselig en dag tid til overs til å vaske gjennom kjøleskapet! DET var nødvendig! Men den dagen vi skulle ta vasking av stuen, kjøkken og gang; vaskingen jeg og mannen min bruker å ta sammen, var en tung dag uansett. Trodde det skulle bli en grei oppgave, men da vi var ferdig, var også kroppen min ferdig. Fornøyd med nyvasket hus var jeg uansett! Jeg har ikke baket særlig mye. Har funnet ut at småkaker og annet ikke blir spist. Jeg har bakt brød denne uken; vi er glad i brødskiver med god pålegg. Brødbaking er jeg god på. Men da jeg skulle prøve å bake noe nytt; små ostekaker i muffinsformer, var ikke det så lett. Jeg ble stresset og utålmodig. Dette ble ikke noen fine kaker! Nå har jeg lært: ikke prøve å bake noe nytt uken før jul! Krumkakene dere ser på bildet under, har ikke jeg ansvaret for. Da hadde de ikke blitt så fine! 🙂

Selv om jeg er fra Nederland, liker jeg å holde på mange gamle Norske tradisjoner. Jeg elsker den norske julen! Jeg lar advent være advent og pynter til jul rett før jula kommer. I Nederland kommer ofte juletreet opp tidlig i desember. Også her i Norge er det mange jeg kjenner som tar frem nissene og julepynten tidlig i adventen. Jeg liker å vente. Når advent kommer, blir det lilla toner i huset og julegardiner kommer opp. Julepynt må vente.  Egentlig liker jeg å pynte til jul på lillejulaften, men siden jeg ble syk har jeg måtte skyve pyntingen en dag tilbake. Jeg har fingrer som ikke tåler så veldig mye; de blir vondt og  skjelven ved mye belastning. I det daglige kan jeg fordele det jeg skal gjøre, men å pynte til jul; noe jeg elsker å gjøre, det  blir for mye på  en gang! På lillejulaften(i dag)  er det lutefisk på menyen her i huset; da kan jeg ikke være skjelven ! Jeg har opplevd å trenge hjelp til å renske fisken ved middagsbordet. Det er kjedelig! Derfor litt planlegging fra min side. 🙂

Jeg har før vist dere kontoret 🙂 mitt. Nå har julen inntatt kontoret! Vi har en liten stue, men jeg får plass til myyyyye julepynt allikevel! Jeg har mye fra før og hvert år kommer det i allefall en ny nisse til. I år ble det noen flere 🙂 Nå er det lillejulaften og jeg koser meg! <3 Ser rundt i stuen og elsker det jeg ser. Treet ble ikke som andre år. En liten lyskrise førte til at det ble bare masse fargelys i treet. Litt heftig, men det får gå! Jeg gleder meg til god middag senere etter en rolig dag i dag. Skal ikke gjøre stort i dag; hvile mine fingrene, hvile min kropp og bare kose meg! Julaften blir også rolig. Det er sånn vi liker å ha det, sånn det fungerer best. I julen og romjulen liker jeg å komme meg litt ut; noen turer, noen julebesøk. For så å være hjemme igjen og kose meg videre. Koser meg med en god bok, strikking, julefilmer og julemusikk. Min oppladning til et nytt år! 🙂

Jeg ønsker dere alle en fin jul! Håper dere får det fint, klarer dere uten stress. Bruk tiden på dem du er glad i, i tillegg til å sette av litt tid til deg selv. Kos dere masse! <3