Dette er bidraget mitt til Stene Prisen 2019. Mitt bidrag ble valgt ut av Norsk Revmatikerforbundet til å være det norske bidrag som ble sendt til Eular for å konkurrere med bidrag fra de andre land i Europa. Årets tema var den ideelle arbeidsgiveren.  Jeg er stolt av bidraget mitt! Dessverre nådde det ikke opp; det var Romania som ble vinneren i år! Et fantastisk essay, som du kan lese her

Hva er den ideelle arbeidsgiveren? Hva må til for å bli den ideelle arbeidsgiveren?

Klokken er fem. Du våkner av smerter i ryggen. Nå vet du at du ikke får sove mer. Akkurat i dag som du vet blir en tung dag på arbeid. I dag skulle dere være en person mindre enn vanlig. Det krever full innsats! Da hjelper det ikke med en kropp som ikke er på topp! I morgen skal du til fysioterapeuten i arbeidstid. Veldig fint at det er mulig, men det er ingen som gjør arbeidet ditt mens du er borte. Det betyr at du må jobbe litt lengre enn de andre for å bli ferdig. Hvem skal hente ungene i barnehagen i morgen? Du må huske å ringe til svigermor for å spørre henne. I forrige uken måtte du ta tre dager med egenmelding. Igjen! Dine kolleger har ikke sagt noe, men du vet at de synes du er ofte borte. Og når du er borte må de jobbe mer. Det gir masse dårlig samvittighet! Du ligger og tenker lenge, tidlig på morgenen. Å fungere i jobb, krever sitt. Mye å tenke på. Vonde tanker. Alle disse tanker har dyttet smertene litt i bakgrunnen. Klokken ringer. En ny dag har startet!

Kjenner du deg igjen? Det er mange som gjør! Hva må til for å få et bra arbeidsliv som kroniker? Samspillet med arbeidsgiveren betyr alt!

Når man har kroniske plager, er det noe som preger hverdagen vår. Hverdagen hjemme, i arbeidslivet, blant venner og familie; plagene er med oss overalt- hele tiden! Å være i arbeid er en viktig del av identiteten vår; det første vi blir spurt om når vi treffer andre mennesker er ofte hva vi jobber med. Å være i arbeid skaper tilhørighet, vi blir en del av en gruppe, vi blir en del av gjengen. Tilhørighet er noe som er veldig viktig for oss som menneske og er en av de tre psykologiske behov vi har i hverdagen. Men å være i arbeid gir oss også egenverdi; vi er noe, vi kan noe, vi betyr noe!

Å være i arbeid samtidig som man har kroniske plager, kan være vanskelig. Man møter mange utfordringer- hver dag. For å kunne takle disse utfordringer trenger vi en arbeidsgiver som er på vår parti, men først of fremst en arbeidsgiver  som har kunnskaper til å ta i bruk velferdsordninger, samt løsninger og hjelpemidler som skal til for å gi deg som har kroniske plager et godt arbeidsmiljø. Fremfor alt skal arbeidsgiveren SE deg, være der og åpne for god kommunikasjon mellom arbeidstakeren og arbeidsgiveren. Han skal SE deg i gruppen, forsikre seg at du har din plass blant de andre.

Fine ord… Hvordan er min arbeidsgiver? Min arbeidsgiver har ikke bestandig spilt på lag. Min arbeidsgiver har gitt meg tunge utfordringer nesten daglig; nesten mer enn jeg klarte å takle. Mine arbeidsdager er ofte fullpakket; store oppgaver som krever både tid og krefter. Når kvelden kommer er det da ikke krefter igjen og jeg kan grue meg til neste arbeidsdag. Tilrettelegging er noe jeg har lært selv. Jeg har selv funnet ut hvordan mine arbeidsdager kan tilrettelegges; jeg fordeler mine oppgaver, prioriterer på rett måte og tar en syk dag når jeg trenger restitusjon. Arbeidsgiveren og jeg har ikke bestandig opplevd å ha en god tone. Jeg har protestert mot arbeidsmengder, truet med å gå i streik, oversett han og prøvd å gå mine egne veier og jeg har sagt opp noen ganger. Min arbeidsgiver har ikke gitt opp på meg; han visste hva jeg var god for, sett mine verdier. Nå har jeg lært å ikke unngå nye utfordringer; noe min arbeidsgiver er veldig takknemlig for!

Nettopp fordi min arbeidsgiver roser nye utfordringer, har livet mitt fått nye verdier! Jeg har fått opp øyene for viktigheten av frivillighet. Jeg har kjent på kroppen hvor mye det betyr å kunne være der for andre, å kunne dele erfaringer, jobbe for et felles mål. Når min jobb krever store krefter, er det mine kampsaker som gir meg nye krefter til enda en arbeidsdag. Som gir meg energien til å gjøre det som skal, som gir meg glede i en tung arbeidsdag, som er med å gi meg riktig perspektiv. Mine arbeidsdager kan gjøre det vanskelig å være sosial; overskuddet til nettopp dette blir brukt opp. Men jeg har lært at vi trenger å være sosial; vi trenger et nettverk. i dialog med min arbeidsgiver har jeg fått lov til å avspasere på dagtid; når energien fremdeles er tilstede. Det hjelper mye. i tillegg er min arbeidsgiver veldig takknemlig for mine treninger som jeg blir oppfordret til å gjøre både på dag- og kveldstid; disse gir meg fornyet energi til mange nye arbeidsdager!

Jeg skal fortsatt ha en god dialog med min arbeidsgiver. jeg skal gjøre alt for å beholde den gode tonen og ha en tett relasjon. Denne arbeidsgiveren skal jeg ha så lenge jeg lever. Denne arbeidsgiveren er kroppen min og min jobb er å ta godt vare på den! 🙂

Er du #usynligsyk? Da er kommunikasjon kjempeviktig! Det er viktig å formidle til de som er rundt deg hvordan du har det. Det er viktig å formidle til verden hvordan du har det! For å få mer forståelse for din hverdag og dine utfordringer, trenger du å åpne deg. Selv om det er vanskelig! Ofte tror  vi at vi kommuniserer bra, vi tror at de som er rundt oss forstår. Men det viser seg i mange tilfeller at de ikke gjør det. Vi kommuniserer ikke godt nok og vi overvurderer den andre parten ved å tro at de forstår fordi de kjenner oss. Så hva er viktig for god kommunikasjon?

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Vær tilstede!

Når du skal dele noe om deg selv og du synes dette er vanskelig, kan du ofte trekke deg litt unna, i samtalen. Her er det viktig å være tilstede! Ha blikkontakt, vis din oppmerksomhet og ikke gjør andre ting under samtalen som å se på mobilen din. Dette gjelder når du skal dele, men også om du er den som hører på når noen andre deler eller snakker.

Vær tydelig!

Når du for eksempel trenger å be om hjelp, kan du føle dette er vanskelig. Tar du da en snarvei og antyder du bare at du trenger hjelp? Jeg gjør det! Det kan lett bli feil! Når jeg sier: Jeg har en kjempedårlig dag i dag! Skulle egentlig støvsuge, men føler at jeg ikke klarer det. Da håper jeg at han sier at han skal gjøre det. Men da kan jeg få dette til svar: Det gjør ingenting! Det er ikke skitten her, så bare hopp over støvsuging, du! Og dette var ikke svaret jeg ville ha! 🙂 Feil svar på grunn av at jeg ikke var tydelig nok! Hadde jeg spurt om han kunne støvsuge fordi jeg var i dårlig form, hadde han gjort det uten noe diskusjon. Så jeg må lære å være tydelig! Har du en dårlig dag? Forventer du at de som bor sammen med deg tar litt  ekstra hensyn til deg denne dagen? Da må du fortelle hvordan du har det! Det er ikke bestandig de forstår hvordan du føler deg bare ved å se på deg!

Må du takke nei til en hyggelig invitasjon? Igjen? Vegrer du deg å forklare hvorfor? Finner du på en annen grunn? Det er bedre å være ærlig og si noe om hvordan du har det!

Kroppsspråk

Vår kroppsspråk sier mye. Men den kan også feiltolkes! Når du for eksempel er på en fest vil du kanskje sette deg litt i utkanten og trekke deg litt unna? For å ha det litt rolig? Fordi formen ikke er på topp den dagen? Da tror du kanskje at de andre forstår det. Forstår hvordan du har det. Men også dette kan bli feil! De som ikke forstår, kan legge noe helt annet i handlingen din enn du mener.

Når vi har en kjempedårlig dag, føler vi ofte at det vises på lang avstand. Men sånn er det ikke bestandig! En annen kan bare oppfatte at du er stille. Kanskje den personen tror at du kjeder deg? Kanskje noen som ikke kjenner deg tror at du er sur?

Det er ikke alt du kan gjøre noe med og det er ikke med alle du vil dele hvordan du har det, men det kan lønne seg å tenke over hvordan du blir oppfattet. For å forstå reaksjoner fra andre. For å ikke la det gå inn på deg og kunne klare å legge disse reaksjoner til siden. Fordi det er du som er #usynligsyk og det er din hverdag! <3

Når du har kroniske smerter og opplever utmattelse i tillegg, påvirker dette hverdagen din. Men det påvirker også samlivet med de som står deg nær og seksuallivet ditt. Både samliv og seksualliv er kjempeviktig for deg som person. Når vi da føler at vi ikke fungerer som vi ønsker og vi ikke kan være den vi var før, oppstår det vonde følelser. Hvor har det blitt av den romantiske damen som kunne improvisere og ordne en romantisk kveld på null og niks? Hvor er jenta som elsket sengekos til en hver tid? Lenge? Realiteten er at ting har endret seg, kroppen din har endret seg, helsen din har endret seg. Da må du endre tenkemåten din. Tenke på en annen måte for å beholde essensen i samliv og seksualliv.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Kanskje du ikke klarer å være så impulsiv som før, kanskje du må tenke på seksualiteten din på en annen måte, men du kan fremdeles ha et bra seksualliv! Og det er viktig i en kronisk hverdag! Kanskje du kan planlegge litt? Er du bestandig veldig trett når du skal ta kvelden og dere går til sengs? Ingen overskudd til sengehygge da? Kanskje dere har en ledig stund midt på en vanlig dag eller i en helg når det er stille i huset og du har fremdeles energi? Hvorfor ikke ta seg en tur på soverommet da? Bli litt kreativ og prøv å planlegge, selv om det kan kjennes litt kunstig først! Hva gjør dere i sengen? Stiller du høye krav til deg selv? Husk at samleie ikke trenger å være målet, men at dere heller kan utforske litt mer hva som føles godt og hva som gir nytelse.

Seksualitet er like viktig for dere som er single. Også da er det viktig å utforske hva som føles godt og hva som gir oss nytelse. Fordi vår seksualitet er viktig!

En romantisk kveld er ikke bestandig like enkelt å få til lenger heller. Ofte er det vanskelig å planlegge. Jeg kan oppleve at jeg planlegger en koselig kveld der vi tar oss et glass vin, snakker og hører på god musikk. Når kvelden da kommer og jeg har kommet halvveis i første vinglasset, har jeg sovnet i stolen. Når dette skjer første gangen, kan man se humoren i det, flire litt sammen i etterkant. Andre gangen er det fremdeles litt artig. Men skjer dette ofte, kan den som du skal kose deg med, lett bli litt irritert. Jeg blir irritert selv! For meg har dette resultert i at jeg heller kutter ut vinen og holder meg litt lengre våken. Men selv på et glass Solo sovner jeg lett i stolen min….

Dette er vanskelig! Her må vi kommunisere! Snakke med  partneren vår, fortelle hvordan vi har det. Kanskje det er vanskelig å forstå, for dere begge, men det hjelper å snakke om det. Være sammen om det. Prøve å finne kreative løsninger sammen. Fordi dere er sammen og sammen skal dere ha det fint!

Alt i alt kan man si at man må tenke litt nytt, prøve noe nytt og snakke sammen. Vi deler sorg og vanskelige ting i livet, men vi skal også dele våre gleder. Delt glede er dobbelt glede! <3

Det er faktisk viktig å vite hva det er som gjør vondt! Det lærte jeg i forrige uke, da jeg deltok på dialogseminaret om bindevevssykdommer på Rikshospitalet i Oslo. Dialogseminaret som legger vekt på dialogen mellom faginstanser og brukere. Det var mye spennende under seminaret, med stands fra mange av diagnosegruppene og foredrag rundt kvaliteten på livet. Men høydepunktet for meg var foredraget om fibromyalgi av revmatologen Hilde Berner Hammer, som er ansatt ved Rikshospitalet. En kjempedame! Aldri før har jeg hørt en revmatolog si så mye fornuftig om fibromyalgi og samtidig så tydelig. Denne legen ønsker jeg å snakke mer med!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Hun snakket mye om våre smerter. Smerter ved fibromyalgi. Våre smerter blir ikke bremset av systemene i kroppen som de gjør hvis man ikke har fibromyalgi. Det finnes flere typer smerter og våre smerter ved fibromyalgi er av en type som ikke lar seg behandle på samme måte som andre smerter. Smerter som for eksempel etter en skade, kan  behandles med smertestillende. Sterke smerter kan eventuelt behandles med opiater som morfin. Ved fibromyalgi har man som oftest ingen eller lite virkning av behandling med smertestillende. Selv ikke sterke smertestillende. Vi må behandle våre smerter på andre måter som trening, oppmerksomhetstrening, nærvær og mange andre metoder som kan fungere bra for flere.

Mange av oss som har fibromyalgi har en eller flere andre diagnoser. Mange har kanskje artrose i et eller flere ledd, flere med en leddgiktdiagnose kan ha fibromyalgi i tillegg og ved flere revmatiske diagnoser ser vi pasienter som har fibromyalgi i tillegg. Da er det veldig viktig å vite hva som gjør vondt. Vi kjenner  kroppen vår veldig godt og symptomer som kommer og går er mange ganger lett å kjenne igjen. Ofte har man prøvd seg litt frem for å vite hva som fungerer ved våre smerter og hva ikke. Legen på Rikshospitalet  var tydelig på at vi måtte lære å skille våre smerter. Har du vondt i et ledd som er angrepet av for eksempel artrose, kan det være nyttig med smertestillende. Smerter som blir forårsaket av din fibromyalgi, trenger kanskje at du tar andre grep som kan hjelpe deg. Ikke så lett å skille i første omgang, men man prøver, feiler og lærer! Bli kjent med din kropp og bli kjent med dine smerter. 🙂

Hadde du ikke mulighet å få med deg årets dialogseminar? Fortvil ikke! Mange av foredragene  blir lagt ut på You Tube. Søk på Norsk Revmatikerforbundet på You Tube, da finner du mye nyttig å høre på!