Med utmattelse i fokus

For å få en bedre hverdag med utmattelse, trenger vi en bredere forståelse. Vi trenger å forstå mer selv, men også de som er rundt oss og de vi møter i helsevesenet. På  Nordlandssykehuset har de nå tatt utmattelse på alvor! For en stund siden ble jeg kontaktet av lærings og mestringssenteret (LMS)  på Nordlandssykehuset i Bodø. Vi avtalte et møte for erfaringsutveksling og for å se videre på fremtiden. Det ble et herlig møte! Et møte med personalet fra LMS i Bodø, der LMS Lofoten/Vesterålen var med oss på Skype, noen fra personalet til revmapoliklinikken,  noen fra biblioteket og noen fra brukerorganisasjonen for lymfekreft. Et rom fullt med engasjerte mennesker! På Nordlandssykehuset ønsker de å sette utmattelse på dagsorden. Utmattelse er ikke bare noe  vi som har muskel og skjelettlidelser sliter med; mange mennesker med andre diagnoser opplever å ha utmattelse som et symptom.  Derfor ønsker Nordlandssykehuset å informere og oppdatere sitt helsepersonale rundt utmattelse, alle  du møter når du kommer på sykehuset. Men de har et stort fokus på dette på revmaskolen også, der de underviser både deg som er pasient og dine pårørende. I fremtiden vil de gå enda mer ut med dette og ta informasjon om utmattelse med seg ut av sykehuset, der de skal dele informasjon om sykehuset og viktige tema til flere enn bare pasienter.  Det er så bra! Jeg deler engasjementet rundt dette og ser frem til et flott samarbeid me disse herlige mennesker! <3

På møtet snakket vi mye om en hverdag med utmattelse. Å ha utmattelse, å oppleve vedvarende slitenhet, berører ikke bare deg. De som bor sammen med deg er i høyeste grad berørt av dette! Om du har barn er det viktig å snakke med de. De trenger å forstå. Og selv om de er liten, forstår de mer enn du tror. Også din partner trenger å forstå. Felles for dem er at de ønsker at du skal ha det bra. Når du har satt deg litt mer inn i dette med utmattelse, når du ser at du må ta hensyn til deg, din kropp og dine begrensninger, er det tid for å involvere dine kjære. Fordi sammen kan dere bygge en hverdag som fungerer bedre for alle! Med litt tilrettelegging, litt ekstra tid til hvile, kan du kanskje være med ut en tur i snøen? Utetid for hele familien? Dette er bare et lite eksempel på det dere kan oppnå ved å stå sammen. <3

Også dine venner blir påvirket av din utmattelse. De opplever kanskje at du er mer fraværende, ikke møter opp like ofte, trekker deg litt tilbake? Snakk med dine venner! Fordi også de trenger å forstå! Også de ønsker bare at du skal ha det bra! Også her kan ting tilrettelegges! Vi trenger våre venner! En av våre tre psykologiske behov er samhørighet. Vi mennesker trenger å føle at vi hører til et sted, vi trenger fellesskapet. Og om vi kanskje ikke er i arbeid lenger, trenger vi å finne felleskap et annet sted. Blant våre venner, i en revmatikerforening, turgruppe, eller andre plasser. Vi mennesker ønsker å være sammen. Også når vi er syk! <3

Hvordan kan du lære mer om utmattelse? Du kan klikke deg inn på http://www.revmatiker.no. Når du da går videre til – du og diagnosen- mestring, finner du mye god informasjon. Jeg selv hadde mye glede av å lese boken Lev godt med Sykdom som dere ser på bildet her. Noen lokale revmatikerforeninger  tilbyr et selvhjelpskurs for utmattelse. Ta kontakt med Norskrevmatikerforbundet eller se på aktivitetskalenderen på samme nettside som nevnt ovenfor. Men du kan også ta kontakt med legen din og snakke om tilbudet i helsevesenet som er tilgjengelig for deg. Revmaskolen, som jeg nevnte, er kun for de som har inflammatoriske ( med betennelser ) revmatiske diagnoser. Finn frem til det som passer best for deg! Lær mer om utmattelse! Det hjelper! 🙂

Årsaken til fibromyalgi

Hva er årsaken til fibromyalgi? Det finnes ikke bare et svar på spørsmålet. Vi kan lese om mange mulige årsaker, felles for disse er at ingen er 100% sikker. Det er fremdeles mulige årsaker. Det pågår mye forskning rundt fibromyalgi og årsaken er et  tema som blir lagt stor vekt på. Fordi dette er kjempeviktig! Når vi får et endelig svar på hva som er årsaken til fibromyalgi er dette et viktig steg på veien til rett behandling! Det er nettopp dette vi venter på!

Hva er de mulige årsaker til fibromyalgi? I informasjonsheftet som Norsk Revmatikerforbundet har ute på sine nettsider beskrives det på følgende måte:

Det er ganske sikkert at det ikke finnes en konkret årsak til fibromyalgi. Det dreier seg heller om en årsakskjede, som varierer noe fra person til person. En mulig årsak kan være en dysfunksjon i nedstigende nervebaner og sentral sensitisering. Vanskelige ord! Man kan også si at på grunn av langvarige smerter oppstår det en feilkobling og forandring i våre nerveceller og nervebaner. Det er flere elementer som kan bidra til opplevelse og grad av smerte; både nevrofysiologisk, hormonelle, følelsesmessige og kognitive faktorer.

Hva vil det si? Det vil si at mye kan være med på å bidra til at vi utvikler fibromyalgi. Først og fremst kan en faktor ligge latent i kroppen vår. Det er i genetikken, i vår arv. Mange opplever at det er flere i en familie som har fibromyalgi. En annen faktor er disse langvarige smerter. Dette gjelder da smerter i kropp og sjel. Jeg leste denne uken en artikkel der forskere i USA har gått veldig inn på store traumer i barndommen som en stor årsak av blant annet fibromyalgi. I vårt voksne liv kan vi også oppleve vanskelige og vonde perioder. Jeg har opplevd  perioder i livet mitt med ekstra store emosjonelle påkjenninger. Jeg føler at dette har gjort meg sterkere. Men kanskje dette er en av faktorene til min diagnose? I tillegg har vi langvarige smerter i kroppen vi kan være utsatt for. Det kan være mye forskjellig; alt fra traumer og prolaps til kroniske sykdommer som gir smerter. Mange som har for eksempel en revmatiske diagnose som leddgikt har en fibromyalgidiagnose i tillegg.

Som du ser; mye kan sies om årsaken til fibromyalgi. Jeg kunne har skrevet mye mer! Jeg er glad for forskningen som pågår kontinuerlig! Det gir meg håp på en fremtid der forholdene rundt fibromyalgi er mer avklart og ryddig. Men det er noe vi aldri kommer bort fra: vi er alle forskjellig, vi opplever alle forskjellige årsaker til nettopp vår diagnose og vi opplever vår hverdag og våre smerter på en forskjellig måte. Fellesskapet finner vi i de store linjer, gjenkjennelsen og forståelsen….. <3

Våre kjære

Når du er usynlig syk, er hverdagen ikke like enkelt bestandig. Men  til våre pårørende og venner, blir også  hverdagen påvirket. Det kan være tøff å leve med noen som har kroniske plager. Mye som skal taes hensyn til, mye som må tilpasses. Men også mye som skal forståes, ikke minst. Vi snakker mye om mestring, der kunnskap om våre plager og vår diagnose er en viktig start. De som er rundt oss trenger også å mestre! De trenger også kunnskap!

Vi har mange rundt oss. Alt fra partner, samboer, til  barn og barnebarn. Det er forskjellig fra meg til deg og til alle. Felles er at vi ikke er alene. I tillegg har vi våre venner. Først og fremst må vi huske at våre kjære ønsker bare at vi skal ha det bra. Det er viktig! Viktig når vi sliter med dårlig samvittighet fordi vi gjør alt litt vanskeligere i  hverdagen. Når mamma ikke kan bli med på dagstur fordi hun har så vondt. Når du må avlyse en romantisk middag fordi magen har slått seg vrang(igjen!). Når du må avlyse en kopp kaffe på i byen for femte gang. Når du ikke kan sitte barnevakt fordi formen er på bunn.  Da har vi så mye dårlig samvittighet at det gjør vondt verre. Det er da kunnskapen kommer inn. Våre kjære må forstå! De som står oss nær blir ofte overvurdert. Vi tror at de kjenner oss så godt at de vet hvordan vi har det. At de ikke trenger en forklaring, at de skjønner sammenhengen. Det gjør de ikke! Vi har akkurat begynt å forstå selv hvordan vi har det! Det har tatt tid. Våre kjære trenger også tid til å forstå, og de trenger at du sier hvordan du har det. De trenger å vite hva som skjer med deg, hva de kan gjøre for at du kan få det bedre. Dette gjelder både våre barn, barnebarn,  partnere og venner.  De vil vite! Fordi når du får det bedre, når du får en lettere hverdag, får også dem det bedre! Da får alle det bra! Får du dårlig samvittighet fordi alle må ta hensyn til deg? Føler du deg lite verdt? Du ville ha stillet opp akkurat like mye om en av dine kjære hadde en usynlig sykdom. 🙂  Nå er det bare sånn det er, du har ikke bedt om å bli usynlig syk. Husk det!

Når jeg har skrevet om smerter i tidligere innlegg, har jeg forklart at våre smerter blir påvirket av vår omgivelse. Vi blir påvirket av det som skjer rundt oss. Vi trenger å ha gode holdninger rundt våre smerter; ikke gi dem for mye oppmeksomhet, gjøre noe som kan virke smertelindrende, ta hensyn til kroppen vår. Det er viktig at også de som er rundt oss forstår litt mer om dine smerter. De trenger at du sier hvordan det er, hva du tenker, hva du gjør og hva du ikke gjør. Sammen er dere sterkere! Også dine kjære kan få spørsmål rundt din sykdom. Spørsmål som er vanskelig å svare på. Spørsmål som kan være vondt. Dere må snakke sammen for å stå sterk i deres hverdag. Og jeg sier igjen: Sammen er dere sterkere!

Trenger dere hjelp? I Norsk Revmatikerforbund avholdes det  kurs for deg og dine pårørende .Av og til i sentral regi, men også flere lokalforeninger kan tilby kurs for par og pårørende.  Følg med på www.revmatiker.no på aktivitetskalenderen om det kommer noe dere kan delta på.  I tillegg er det  mange rehabiliteringssentre som  tilbyr mestringsopphold der både du og pårørende kan delta. Snakk med fastlegen din om mulighetene for deg og dine.

Treningsmål

Selv om vi havner i kjelleren av og til; noe som følger med på et liv som kroniker, vet vi at vi kommer oss opp igjen! Det går over! Og noe som er veldig viktig ved muskel og skjelettplager, er trening. Om vi liker det eller ikke; vi trenger trening for å styrke våre muskler og ledd. I tillegg til å ha en aktiv hverdag. Det er viktig å holde seg i aktivitet og det er ofte små grep som skal til for å få inn litt mer hverdagsaktivitet. Ta trappene istedenfor heisen, gå av bussen litt før, ta sykkelen til butikken om du kan, kom deg ut i friluft og mye mer. Disse hverdagsaktiviteter hjelper på at vi blir mindre stive i kroppen vår, så vi klarer å fungere på en bra måte. Men vi trenger mer! Vi trenger både styrke og kondisjon!

Hva trenger du? Trenger du motivasjon til å komme i gang med treningen? Eller trenger du motivasjon til å fortsette med treningen din? Jeg synes jeg har trent bra det siste året. Jeg har erfart at trening fungerer som smertestillende for meg. Jeg får mindre smerter av å trene. Dette har ført til at jeg har klart å slutte med mine medisiner! Det er jeg fornøyd med! Men da jeg var på Helse Camp i november i fjor ( du finner innleggene om Helse Camp under kategorien trening øverst i  menyen) har jeg kjent på kroppen at jeg får det enda bedre av mer intensiv trening. Jeg har trent kondisjon for hjerte, lunger og blodkar og jeg har trent styrke for mine muskler og ledd. Men jeg har vært litt  forsiktig. Etter å ha prøvd å trene med mer intensitet, har jeg oppdaget at jeg faktisk tåler godt litt mer action! Og etterpå har jeg kjent at det har mer effekt! Det er bra for minn kropp!

Så mitt treningsmål for første delen av 2019 er å trene med mer intensitet. For å gjøre målet mer spesifikk sier jeg skal trene kondisjon og styrke to ganger i uken, at jeg skal bruke tøffere treningsprogram , de som er mer krevende og de som gjør meg mer svett og sliten. ( jeg bruker appen My Workout) Jeg går rett og slett et nivå opp! For å gjøre målet tidsbegrenset sier jeg at jeg skal ta en vurdering og evaluering i slutten av mars. Jeg blir glad av treningen, samtidig som det er min smertemedisin, så å jobbe med dette målet er attraktiv! I tillegg skal jeg fortsette med min hverdagsaktivitet og andre treninger. Bassengtrening, sykt aktiv,  turgåing, husarbeid, spasertur til byen og mye mer! Alt dette skal gi meg energi og overskudd til mine oppgaver i hverdagen. Klarer du å sette deg et mål? Prøv!

Jeg er kjempeglad for at det er så mange som ønsker å lese bloggen min! Jeg elsker å skrive og har et stort ønske å kunne hjelpe andre med muskel og skjelettplager. Jeg håper bloggen min kan være litt til hjelp i en hverdag med  kroniske plager. Kanskje jeg kan hjelpe nettopp deg? Du kan følge bloggen min ved å finne facebooksiden mallemey, du finner linken øverst. Lik siden! Siden jeg startet med bloggen har jeg fått lov til å dele mine innlegg på mange facebookgrupper der revmatikere og andre med muskel og skjelettplager  er inne på. Jeg sender en stor takk til alle administratorer som har gitt meg lov til det. Jeg må kanskje dele litt mindre der i fremtiden, men håper dere vil fortsette med å dele mine innlegg! Det betyr veldig mye og hjelper meg med å nå enda flere med en kronisk hverdag. Så tusen takk for at dere liker, kommenterer og deler! <3

I kjelleren

Nå har vi akkurat kommet i gang med det nye året og man leser omtrent ikke annet enn gode råd til et bedre liv. Nyttårsforsetter, slanking, målsetning, trening og mye mer. Det kan være utrolig slitsomt og irriterende når du sitter der og har så mye smerter at du nesten ikke klarer å være oppe. Når formen er så dårlig at du helst vil krype under dynen og stenge alt ute. Da trenger du virkelig ikke alle gode råd og mennesker som skriver at man bare skal ta i litt, så blir alt så mye bedre! At du må glemme smertene og komme deg videre. 🙁 Da må du virkelig beherske deg så du ikke kaster mobilen i veggen!

I vår hverdag med kroniske plager havner vi alle sammen litt i kjelleren før eller senere. Nedturer følger med på kjøpet og det kan det bli flere av. Hvordan skal vi takle disse nedturer? Det er ikke så enkelt! Det hjelper lite å få høre at du bare må overse dine smerter, tenke på noe annet, eller trene litt ekstra. Først og fremst er det viktig å vite at disse nedturer kommer. At flere enn deg opplever det. Det er viktig å akseptere at de finnes. Men det er også viktig å vite at disse nedturer er forbigående, det går faktisk over! Men hvordan kommer mann  ut av kjelleren igjen?

Vi må huske at vi ikke er alene! Når du har havnet i kjelleren, når det er mørkt og du finner ikke lysbryteren, må du vite at du kan få hjelp med å finne lysbryteren! Av de du har rundt deg, som kjenner deg. Men også av de som selv har kjent på kroppen hvordan du har det nå. Når jeg har mye smerter, er sliten, har en skikkelig dårlig dag, og det skal være bassengtrening, ønsker jeg helst å være hjemme. Jeg ønsker i hvert fall ikke å sprelle i vannet! Men jeg møter opp allikevel! Hvorfor? Fordi jeg får snakke med andre som vet hvordan jeg har det, andre som forstår. Treningen? Jeg gjør så mye eller så lite som jeg klarer. Men  som oftest er jeg mye bedre når jeg kommer opp av vannet igjen og oppdager at jeg har trent bra uansett! 🙂 Dette er bare et lite eksempel. Jeg kan møte opp på kafe treff her i lokallaget, eller jeg kan ta en telefon til en likeperson. ( du kan finne en likeperson nær deg på www.revmatiker.no) Jeg får god hjelp og forståelse hjemme, men synes det hjelper best å snakke med noen som har kjent det på kroppen, noen som vet. Sammen er vi sterkere!