Rehabilitering for meg og deg?

Å mestre en hverdag med kroniske plager krever mye av oss. Mestring er noe som er en prosess, noe som tar tid. Jeg føler at jeg har brukt flere år på dette! Flere år før jeg har kommet der jeg er nå; en bra hverdag, der jeg føler at jeg har en viss kontroll over utmattelsen og smertene.

Men jeg har ikke gjort det alene. Jeg har fått hjelp og støtte! Hvor? Les videre!

Jeg har vært på rehabiliteringsopphold! Sammen med fastlegen har jeg satt meg ned og sett på tilbudene som kunne søkes på. Dette er mange år siden, da arbeidsforholdet mitt ikke var avklart ennå. Jeg ble søkt til og kom inn til arbeidsrettet rehabilitering på Valnesfjord Helsesportsenter. Et tilbud som finnes mange steder i landet. Et opphold der de så på hele meg, mine utfordringer, mine muligheter. Jeg hadde oppfølging av fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, sosionom og sykepleier. Her fikk jeg hjelp til veien videre, samt gode øvelser og tips til fysisk aktivitet og trening. Også fikk jeg møte mange andre med noe av de samme utfordringer som meg. Dette ble faktisk et fint fellesskap!

Men det finnes flere andre former for rehabiliteringsopphold, mange flere rehabiliteringssenter, gjennom hele landet. Noen har diagnosespesifikke opphold, noen har muskel- og skjelettgrupper. Felles er at du får oppfølging, råd og veiledning, noen som ser på hele deg. Noen som hjelper deg på vei!

Har vi som har fibromyalgi rett til rehabilitering?

Både ja og nei. For noen år tilbake ble systemet endret der pasienter med fibromyalgi og artrose ikke skal få oppfølging fra spesialisthelsetjenesten lenger, de skal nå få oppfølging i kommunehelsetjenesten. Der skal vi få oppfølging og tilbud om behandling og rehabilitering. Dette er en av grunnene til at mange av oss får avslag når de blir søkt til rehabilitering.

Når fastlegen din konkluderer med at et fullverdig rehabiliteringstilbud for deg ikke finnes i kommunen, kan han eller hun søke deg til et rehabiliteringsopphold. Mye er avhengig av kvaliteten på søknaden, men  man kan få avslag uansett. Viktig er å ikke gi seg, klage på avslag. Fordi et rehabiliteringsopphold kan bety veldig mye for deg og din helse!

For kort tid siden ble problemet med mange avslag og hva dette betyr for oss som får disse avslag og for samfunnet, beskrevet veldig bra i et artikkel i Dagens Medisin. Dette er rett og slett et samfunnsproblem som må tas tak i! Nå jobbes det med noe som heter pasientforløp, men det er en lang vei igjen før alle blir inkludert i dette. Les hele artikkelen her

Husk også at vi nå har fri behandlingsvalg! Det er mange gode rehabiliteringssenter i hele landet, noen har ekstra god kompetanse rundt fibromyalgi, som på Jeløy, noen har andre tilbud som passer perfekt til deg, noen har lange ventelister, noen har kort ventetid. Du kan søkes overalt, i hele landet. Bestill en time hos fastlegen din og finn ut sammen hva som passer best for deg! 🙂

Forskning- funksjonsforstyrrelse i våre muskler

Det er alltid viktig å følge med nytt innen forsking og vår diagnose. Jeg er så glad at det fortsatt pågår mye forskning etter fibromyalgi! Det betyr mye at vi ikke gir opp, selv om det er vanskelig å komme frem til både årsak og behandling.

Jeg kom over en studie som er gjort i Nederland, der de har sett på funksjonsforstyrrelser i musklene til kvinner med utmattelsessyndrom og kvinner med fibromyalgi.

Forskeren og nevrolog er Dr Ewa Klaver- Krol. Forskningen er gjort på Roessingh Research and Development i Enchede. Kort fortalt har de kommet frem til dette:

Funksjonsforstyrrelsen i musklene til kvinner med utmattelsessyndromet tyder på en unormal hastig gjennomgang av signaler i overflaten av musklene. Her snakker vi om muskelfibre som produserer styrke ved en relativ lav belastning. Dette peker på overstimulering av muskelfibrene.

Dette er også påvist ved gruppen med kvinner med fibromyalgi, men her er andre muskelfibre berørt. Ved kvinner med fibromyalgi er muskelfibre til holdningsmusklene berørt; de musklene som blir brukt til vår kroppsholdning,  ved kvinner med utmattelsessyndromet er styrkemusklene berørt.

Ved begge grupper  blir musklene unødvendig aktivisert, som leder til økt fatigue/utmattelse og økte smerter.

Informasjon om denne forskningen fant jeg på medlemssiden til fibromyalgiforeningen i Nederland. Der ligger linken til forskningsrapporten (på engelsk). Linken skal være gratis tilgjengelig til 15.04.21. Jeg har lagt inn linken her til deg som ønsker å lese hele rapporten.

Forskning er bra! Kanskje vi finner flere svar! 😊

Hva skjer med diagnosen vår?

Fibromyalgi er en diagnose som det blir forsket mye på. Det er bra! Jeg vet at mange av dere føler at utviklingen har stått stille, men det er ikke sant! Det har faktisk skjedd veldig mye de siste årene.

I 2016 ble de nye diagnosekriteriene publisert. De er nå oversatt til Norsk og vi har fått en mer helhetlig forståelse for diagnosen vår. Disse kriterier belyser ikke bare våre smerter, men også utmattelse og kognitive problemer. Det er bra! Fordi fibromyalgi omfatter så mye mer enn bare smerter i kroppen.


I september 2020 kom det en artikkel om  smerteforsker og professor i allmennmedisin Egil Andreas Fors som er med på studien : Fibromyalgia 2016 criteria and assessments; comptehesive validation in a Norwegian population. En viktig studie, som får frem viktigheten av de nye kriterier for fibromyalgi. Den viser også at det er langt flere menn med diagnosen enn har vært antatt. Noe jeg synes er kjempeviktig som kom frem under studien er at det nå har vokst frem en ny anerkjennelse av diagnosen og at forskning viser at det kan forekomme forskjellige grader av fibromyalgi, fra lett til alvorlig. Du kan lese artikkelen i Dagens Medisin og mer om de nye diagnosekriterier  her

Jeg får mange spørsmål om fibromyalgidiagnosen blir endret. Skal den bli en nevrologisk diagnose? Ja, det er faktisk sant. WHO har nå bestemt at fra 01.01.2022 fibromyalgi skal være en nevrologisk diagnose, klassifisert under kroniske smertetilstander ICD11. Dette fortalte Egil Fors under en konferanse i november 2019. Hvorfor? Blant annet fordi forskningen nå viser at årsaken til fibromyalgi ligger i nervesystemet vårt.

Hva betyr dette for meg og deg? Det er et spørsmål ingen har svaret på riktig ennå. Men det er noe jeg er sikker på. Fordi fibromyalgi har mange av sine symptomer i muskel- og skjelettsystemet og fordi fibromyalgi er en diagnose som ofte forekommer som tilleggs diagnose ved mange revmatiske diagnoser, vil Norsk Revmatikerforbund fortatt jobbe for alle oss som har diagnosen. Vi vil fortsatt få tilbud om oppdatert kunnskap, likepersoner, aktiviteter og alle andre nyttige tilbud som finnes. Det er jeg glad for!

Ny utvikling innen diagnosen vår? Ja! Blir diagnosen tatt på alvor? Ja!
Det er bra! 😀

Fibromyalgidiagnose; hva nå?

Ofte går det lang tid for å få på plass diagnosen fibromyalgi. Dette er for mange en lang og vanskelig prosess. Oppleve å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor, bli en kasteball i systemet, er bare noe av det flere av dere har opplevd og kanskje opplever ennå. Jeg følte det som intens og vanskelig, der jeg kjente på å måtte utlevere meg selv og mine følelser, for så å ikke bli trodd.  Det var vanskelig og kostet meg mange tårer. Hva skjer når man endelig får en diagnose? Blir man glad?

Skal man bli glad for å få en diagnose? Dette er veldig to-delt! Jeg ønsket å bli glad for å få diagnosen på plass. Men jeg var ikke det. For meg var fibromyalgi en diagnose med stigma, en tulle-diagnose. Også en diagnose uten tydelig behandling, med veldig usikre fremtidsutsikter. Altså ingenting å bli glad for!

Det som er bra med å få diagnosen på plass, er at du kan lære mer om den. Veien til mestring er lang, men den starter med kunnskap. Kunnskap rundt en eventuell årsak, symptomer, behandling og alt som følger med. Akkurat det jeg har delt med dere i innlegget her

Jeg startet med å lese mye, alt jeg kunne finne! Føltes det bra? Nei!

Det føltes litt som på dette bildet. Jeg følte meg fortapt og bortkommen! Fordi jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre nå! Man kan lese om så mange forskjellige behandlinger, terapeuter, medisiner, kosttilskudd, dietter og mye mer. Hva var bra og hva ikke? Hva skulle man velge? Hva var bra for nettopp meg?

Jeg ble henvist til en FMR poliklinikk. (fysisk medisinsk rehabilitering) Der fikk jeg samtaler med nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom. Jeg kom litt på vei der, men følte meg fremdeles usikker. Var hjemme igjen og visste ikke hvor jeg skulle starte. Det som virkelig har hjulpet meg, var et rehabiliteringsopphold. Sammen med fastlegen fant jeg frem til arbeidsrettet rehabilitering. Fikk tre uker med trening, oppfølging og samhold med andre. Ikke alle hadde fibromyalgi, men alle hadde sine plager. Etter oppholdet der kom jeg i gang med trening hjemme, meldte meg inn i NRF og startet på varmtvannstrening. Det har endret livet mitt! Det finnes mange forskjellige opphold og rehabiliteringsprogrammer; sammen med fastlegen din må du finne akkurat det som passer deg og situasjonen du er i.

I tillegg er det mange gode rehabiliteringssenter i Norge. Her i Nord er det blant annet Nordtun, Valnesfjord og Kurbadet. Men det er Jeløya rehabiliteringssenter som er anerkjent for å være best på fibromyalgidiagnosen i Norge. Ta en samtale med fastlegen din og søk sammen et rehabiliteringsopphold som passer deg.

Noe som er viktig å ta med seg, er ventetider. De kan være forskjellig på de forskjellige rehabiliteringsinstitusjoner. Det er en faktor du må ta med deg når du skal søke. En oversikt over ventetider finner du på helsenorge.no. Se her

Tid….

Du trenger tid! Masse tid! Å akseptere diagnosen, lære å leve med diagnosen, å mestre diagnosen, alt dette er ikke gjort over natta. Du trenger tid og ikke minst ro. Ro til å kjenne på dine følelser, kjenne på dine symptomer, hvordan du reagerer og hva som er viktig for deg. Da tenker jeg år! Jeg fikk diagnosen for snart ti år siden og føler fremdeles at jeg har mye å lære om meg selv og min hverdag. Jeg har kommet langt, men har fremdeles litt igjen. Men så tar jeg en dag av gangen. Er glad for den hverdagen jeg har nå. Det går bra <3

 

Fibromyalgi i hverdagen

En lang rekke med symptomer kan beskrives fra vår hverdag med fibromyalgi. Noe som forekommer ofte, noe som er mer sjelden. Symptomene har jeg beskrevet i innlegget –  Fibromyalgi: Hva, Hvordan, Hvorfor.

Felles for oss alle er at vi har en hverdag vi må takle; vi må lære å mestre en hverdag med smerter, begrensninger, utmattelse, usikkerhet, stivhet, fibrotåke og mye mer. Men for mange er det også en hverdag der vi er blitt kjent med kroppen vår, der vi har fokus på helse og der vi er takknemlig for nye bekjentskaper og ny læring. Vi må finne vår balanse.

Har du mye smerter, stivhet og blir fort utmattet? Dette er vanskelig og tungt og noe du må tilpasse din hverdag til. Det betyr at du må lære deg å ta imot hjelp. Jeg skriver lære, fordi å ta imot hjelp er noe som er kjempevanskelig! Det koster! Først og fremst er det vanskelig å be om hjelp, men å få hjelp kan også by på utfordringer. 🙂

Om din partner har tilbydd seg til å legge sammen klesvasken, synes kanskje ikke du at det ligger like pent i skapet som du er vant til? Om han eller hun tilbyr seg å vaske den store kasserollen for deg, blir du kanskje litt utålmodig når den fremdeles står på benken ut på kvelden? På et tidspunkt du skulle ha vasket den ferdig for lenge siden? Her må vi lære! Lære å bære over med det! Ikke lett…..

Dette er bare to eksempler på nettopp dette med å be om hjelp, ta imot hjelp. Har du gjort deg noen erfaringer? Jeg vil gjerne høre om det! Jeg tror å dele våre erfaringer er nyttig og det kan hjelpe mye å lese at også andre synes dette er vanskelig. Kanskje utveksle tips? Skriv en kommentar her på bloggen eller på facebooksiden.

Våre symptomer kan har ført til at vi ikke har klart å være i arbeid. Kanskje du har gått sykemeldt lenge? Dette er vanskelig! Vanskelig fordi vi mister mye av oss selv og oppfatningen rundt oss selv i prosessen. Å være i jobb er viktig for oss mennesker! Vi ønsker å bety noe, vi ønsker å høre til! En del av prosessen er å akseptere, og lære å ikke se ned på oss selv. En tung prosess, som tar tid.

Samtidig kan vi bli ensomme. Vi mister vår sosiale arena, må kanskje si nei til venner ofte på grunn av manglende kapasitet, vi gir litt opp. Det er sårt. Også dette er en prosess vi må jobbe med, vi må sette grenser og sette av tid til oss selv. En tung prosess som tar tid, igjen…

Dette er andre innlegget i serien rundt fibromyalgi nå i oktober. Flere følger og i tillegg deler jeg igjen nyttige innlegg om fibromyalgi med dere som er kommet ut på bloggen tidligere. Fordi dette er viktig. Viktig å vite mer om vår diagnose, viktig å lære. Lære av hverandre. Jeg håper dere vil komme med kommentarer og innspill både her på bloggen og på Facebook så vi kan dele med hverandre. Sammen er vi sterkere!<3

Fibromyalgi; hva, hvorfor, hvordan.

Har du fibromyalgi? Kanskje du er under utredning? Uansett er det viktig å vite mer om diagnosen, symptomene og behandlingen. Det er viktig for å mestre din hverdag med fibromyalgi; kunnskap gir mestring! 🙂

Årsaken: Det foregår mye forskning rundt fibromyalgi og årsaken til det. Viktig forskning; finner man årsaken, er vi nærmere rett og effektiv behandling! Vi kan dra frem flere årsaker:

  • Er det en muskelsykdom?
  • Er det avvik i nervesystemet?
  • Er det en virussykdom?
  • Er depresjon en årsak?
  • Er det en metabolsk sykdom?
  • Er søvnproblemer en del av årsaken?
  • Er det genestisk?
  • Er det en psykosomatisk sykdom?
  • Er mangel på vitamin D en av årsaken?
  • Er nervebetennelse en årsak?

Mye stemmer ved samtlige hypoteser, noe stemmer helt, noe stemmer litt. I tillegg er det mye annet som forskes på, mye spennende.  Fremdeles venter vi på et entydig svar og det store gjennombruddet i forskningen.

Diagnostisering:

Diagnosen fibromyalgi kan settes av fastlegen din. I mange år har diagnostisering gått etter såkalte Tenderpoints vi har på kroppen. Nå er man kommet frem til at dette er for ensidig og ukomplett. Vi vet nå at fibromyalgi er mye mer enn bare smerter i kroppen. Det må gjenspeiles i diagnostiseringen. I 2016 har man kommet frem til et spørreskjema for å bruke i diagnostiseringen. Nå er det oversatt til Norsk og anerkjent blant Norske leger. (se over) Dette er veldig bra! Spørsmålene tar for seg både smerter, utmattelse og kognitive problemer. En ny anerkjennelse for oss som har fibromyalgi!

les mer om de nye diagnosekriterier her

Symptomer:

  • Smerter i hele kroppen. Disse kan flytte på seg, være sviende, stikkende, prikkende, kjennes som å være følesløs.
  • Stivhet i kroppen; muskler og skjelett.
  • Forverring av symptomer ved værskifte, stress, depresjon og fysisk aktivitet.
  • Fatigue (utmattelse)
  • Kognitive symptomer som fibrotåke, hukommelsessvikt, vanskelig å finne ord, konsentrasjonsvansker
  • Depresjon, angst
  • Hyppig vannlating
  • Fordøyelsesbesvær
  • Overfølsomhet for lys og lyd
  • Tørre slimhinner
  • Hodepine
  • Kløe

Dette er en lang rekke med symptomer! Det finnes sikkert enda flere. Du kan være plaget med noe av dette, noe ikke. Det er helt vanlig! Allikevel er det viktig å vite hva det er som følger med fibromyalgi. Vite at du ikke er alene om å kjenne på det. <3

Behandling:

  • Medisiner: Det er mange som prøver ut medisiner i samarbeid med legen sin. For noen fungerer det, men å tro at du kan bli bedre av fibromyalgi bare av å bruke medisiner, er feil. Det viktigste er det du gjør selv. Smertestillende medisiner fungerer for noen, men mange av våre typiske fibro-plager responderer ikke på smertestillende medisiner. Her igjen er den viktigste behandlingen det du gjør selv.
  • Kosthold: Det viktigste er å ha kostholdsrådene fra helsedirektoratet i bakhodet. Sunt og variert kosthold, lite sukker, rett fett. Du må prøve deg frem og finne ut hva som fungerer for din kropp og din mage. I tillegg er det mange som har prøvd seg på dietter med lav karbo og har god virkning av dette, selv om det ikke fungerer for alle. Husk å prøve deg frem og ikke kutte ut viktige næringsstoffer kroppen din trenger. Kroppen vår har en tøff jobb dag etter dag og trenger næring til dette! 🙂
  • Behandlingsformer: Det er mye du kan prøve for å få veiledning til behandlingen som er rett for deg og din kropp. Dette kan være (psykomotorisk) fysioterapi, kiropraktor, manuell terapi, mindfullness, yoga, meditasjon, homeopati, hypnose, akupunktur, avspenning og mer.
  • Trening- investeringen i det gode liv! Trening er den viktigste behandlingen ved fibromyalgi. Dette er ikke noe jeg bare skriver her, det er påvist ved flere studier og blir sett på som en ufravikelig sannhet. Moderat til intens aerobic trening og moderat styrketrening. Men det er viktig å bygge seg opp, være forsiktig og prøve seg frem. Samtidig tåler du mer enn du tror! Allikevel er vi forskjellig, har forskjellige symptomer og forskjellig sykdomsgrad. Få veiledning av fagpersonale, kanskje et rehabiliteringsopphold, fysioterapeut eller annet. Finn det som er riktig for deg! Trening og fysisk aktivitet er for alle, det må bare tilpasses! 🙂

Vil du lese mer om fibromyalgi? Mine innlegg fremover vil handle om nettopp dette, der jeg tar for meg små biter av det du leser her og supplerer med nyttig info. I mellomtiden kan du gå øverst i menyen og finne kategorien fibromyalgi. Der finner du innlegg rundt temaet jeg har delt med dere før. Følg med fremover! 🙂

Mer enn bare tøying

Det blir skrevet mye om tøying. Noen sier det er bra, noen sier at det ikke har effekt. Når man har fibromyalgi, men også mange andre revmatiske diagnoser, er tøying faktisk viktig for våre såre muskler og ledd. Denne uken leste jeg en artikkel der det ble skrevet om et forskningsprosjekt rundt tøying. Resultatet var tydelig: tøying gir mindre smerter i muskler og ledd og samtidig mer bevegelighet. Det vil vi ha! Du kan lese hele artikkelen her

Jeg kan nesten høre hva du tenker! 🙂 Det er kjedelig å tøye og spesielt etter du er ferdig med treningen! Men du trenger ikke å tøye i forbindelse med trening! Du kan tøye uansett. Sett av litt tid til gode øvelser. Ønsker du å tøye hele kroppen? Eller har du spesielle områder på kroppen som trenger litt ekstra pleie? En skulder? Ryggen? Prøv deg litt frem hva som passer for deg og din kropp, hva som fungerer for deg.

Hvilken øvelser kan du ta? På revmatiker.no finner du alt om tøying og bevegelighet, samt gode øvelser. Du finner dem her.

Pust! Det er faktisk mer du kan bruke tøyingen til! Mange som har fibromyalgi, kjenner i perioder på smerter i brystet når de puster. I tillegg blir hele kroppen og hele systemet påvirket av pusten vår! Det er viktig å bruke tid på pusten; være bevisst hvordan vi puster, pust hele veien inn og ut. Pust i ditt tempo!  FibroFokus hadde denne uken en post på Facebook og Instagram om nettopp dette. Du kan lese posten her.

Så tøying; bruk dette for alt det er verdt! Bruk tiden med tøying som litt egentid. Samtidig som du tøyer, blir du bevisst på pusten din. Kanskje du vil sette på noe rolig musikk, eller bare kjenne på stillheten. Hvor kan du gjør dette? Overalt! I stuen, på hytta, ute i gresset, i skogen, akkurat der du ønsker å være!

 

Dagene vi ønsker å spole over…

Kjenner du igjen disse dager, der skyene trykker tungt, kanskje ikke så mye ute, men mest inn i kroppen din? Dager med masse fibrotåke, smerter, utmattelse og vonde følelser? Det er dager man skulle ønske å kunne spole over. Jeg kan ikke få disse dager til å forsvinne, men jeg kan gi deg 10 tips som gjør det lettere å komme seg til neste dag. <3

  • Dårlig dag? Nei! Det har faktisk noe å si hvordan du tar det, ikke bare hvordan du har det. 🙂 Hvis du står opp på morgenen og kjenner det tynger på kroppen, bekrefter du noe for deg selv ved å si at dette blir en dårlig dag. En dag er ikke dårlig! Kanskje tyngre enn andre dager, men aldri bare dårlig! Sier du at du er dårlig i dag? Feil? Du er da ikke dårlig! Bare formen som ikke er som det skal. Tenk over ordvalget ditt! Det betyr mye!
  • Lytt til kroppen. Ikke prøv å gjøre alt du ikke har kropp til denne dagen! Her er det kroppen som gir signaler. Lytt! Men også lytt til kroppen når du kjenner at du får mere vondt av å holde deg helt i ro hele dagen. Kroppen har det bedre med litt aktivitet, litt bevegelse,  avpasset til dagsformen.
  • Vær snill med deg selv. Vær snill med hva du tenker om deg selv, ikke se ned på deg selv fordi du har plager. Også vær litt ekstra snill med deg selv denne dagen. Unn deg noe du ellers ikke gjør! Gjør noe du liker!
  • Tillat følelser.Tillat deg selv til å føle. Det er naturlig. Naturlig med vonde følelser, kanskje du er trist, lei deg, sint? Det er helt normalt!
  • En ny dag i morgen. Du vet faktisk at disse dager går over. Du har det vondt nå, men du har det ikke sånn hele tiden. I morgen kan være en bedre dag, der kroppen er på lag med deg. Se fremover!
  • Humor. Humor hjelper! En god latter er virkelig smertestillende! Kanskje du kan finne frem til serien du alltid blir så glad av? Snakke med din venn som alltid får deg til å le?
  • Stell deg. Før i tiden syntes jeg det var nok å gå i nattøyet på disse vonde dager. Nå har jeg kjent på at jeg føler meg faktisk bittelitt bedre når jeg har vært på badet og stelt meg. Kledd på meg, sminket meg. Da er jeg meg igjen! 🙂
  • Avlys. Hva var planene i dag? Du må ta hensyn til deg selv og kroppen din. Alt du ikke trenger å gjøre denne dagen, kan du gjerne flytte eller avlyse. Skulle du på arbeid? Kanskje du trenger en egenmelding denne dagen? Skulle du lage en stor middag? Kanskje du kan heller ta noe lett idag? Avtaler som kan flyttes? Tilpasse!
  • Demp smertene. Det er ingen skam å ta smertestillende. Noen har god effekt av medisiner, noen får lindring av en varmepakning, avspenning, øvelser, det er du som kjenner kroppen din og vet hva som er bra for deg. Ta deg tid til smertelindring!
  • Hjelp. Det er faktisk mange rundt deg som ønsker å hjelpe. De vil gjerne gjøre noe for deg, avlaste deg. Ta imot hjelpen! Jeg vet at dette er vanskelig, men her må du øve.

Til dette innlegget ble jeg inspirert av en Nederlandsk blogg jeg følger, fibromyalgieblog.nl. Hun skrev om sine tunge dager, dager vi kjenner oss igjen i, alle sammen. Dager vi ønsker å ha minst mulig av….

usynlig fokus

12 mai er Fibromyalgia Awareness Day. 12 mai, dagen der vi hvert år setter litt ekstra fokus på fibromyalgi over hele verden. Det er nødvendig! Alt for mange mennesker vet alt for lite om vår diagnose. Dette medfører at det blir skapt et feil bilde av hverdagen vi lever i; vi blir misforstått og vi blir såret.

Jeg får faktisk mange henvendelser der leger, ofte fastleger, ikke erkjenner diagnosen, ikke vil stille diagnosen, og motarbeider pasienter med fibromyalgi. Dette er hårreisende! Vi lever i året 2021, i et samfunn som er opplyst og med gode kunnskaper rundt medisinske diagnoser. Også om fibromyalgi har det kommet mye og god kunnskap de siste årene, selv om vi fremdeles mangler kunnskaper rundt årsak og behandling.

Hva kan vi gjøre? Du som har en fastlege som ikke tror deg, som ikke jobber med deg men mot deg, du må prøve å bytte fastlege! Vi har krav på å bytte fastlege inntil to ganger per år. Få fastleger? Lange ventelister? Se litt forbi din egen kommune. Det betyr veldig mye å ha en god fastlege, kanskje så mye at du orker å kjøre litt lengre for å komme dit? På helsenorge.no finner du ut hvordan du bytter fastlege.

Jeg har en fastlege som tror på meg, vi har en god dialog. For meg er det viktig å vite så mye som mulig om fibromyalgi, lære mye, og oppdatere mine kunnskaper. Jeg vil lese hva andre plages med, hva forskning viser, jeg vil vite mer om fatigue, trening som medisin, smertemestring, alt mulig! Det er viktig for meg og min hverdagsmestring! Det er også viktig for min formidling utad. Jeg må opplyse de som er rundt meg. De må forstå! <3

Tre tøffe damer i Bergen har gjort alvor av å få kunnskaper rundt diagnosen. De har gått et steg lengre! I fjor har de lansert Fibrofokus. Du finner dem med en egen side på Facebook og en konto på Instagram. Nettsiden finner du her. De har faktisk åpnet landets første klinikk for fibromyalgipasienter! Dette er kjempespennende å følge med på! Dette er noe vi har ventet på! Finn dem på Facebook og Instagram, følg med fremover. Få fibrofokus, du også! <3

Ser du?

Blir vårt syn påvirket av vår diagnose? Hva må vi være oppmerksom på? Viktige spørsmål! Det er viktig å ta vare på øyene og synet! Vi går jevnlig til kontroll hos tannlegen, men får vi sjekket øyene like jevnlig? Vi har lett for å prioritere bort disse kontrollene hos optikeren eller øyelegen. Ofte spiller økonomien også en viktig rolle her. Det er dyrt å ta en synstest og selv enkle briller koster over kr 1000. Mange av oss er i en prosess der de får arbeidsavklaringspenger, er uføretrygdet, eller er i en kostbar hverdag med høye utgifter. Da ser man seg ikke råd til å ta turen innom optikeren regelmessig!! Allikevel vil jeg råde deg å prioritere dette! Fordi det er viktig!

Jeg var hos optikeren min i forrige uke og ble inspirert til å skrive om synet vårt. De siste årene har jeg blitt plaget med tørre øyene. Først koblet jeg det ikke til fibromyalgi, men etter hvert fikk jeg vite at dette var en av symptomene. Fibromyalgi påvirker våre slimhinner, som gjør at de kan bli tørre. Det er viktig å vite! Hvorfor? Først og fremst fordi jeg nå kan få øyedråper på blåresept! Så betaler jeg bare litt over kr 20 istedenfor litt over kr 70. Det er mye penger i løpet av året! Resept for øyedråper får jeg hos fastlegen min. Også kunnskapen er viktig her. Å tilføre øyene fuktighet når man har tørre øyene, er viktig. Når øyene dine er tørre, er det lett å få små skader eller uregelmessigheter på øyet. Det vill vi ikke! Mange tror at vi kan bli avhengig av øyedråper og derfor må være litt tilbakeholden med det. Feil! Du kan ikke bli avhengig av øyedråper! Du må heller dryppe litt for mye enn for lite! Også lysskyhet er en av symptomene som forekommer ofte ved fibromyalgi. Noe du sliter med? Da kan du snakke med din optiker om filterbriller! De kan hjelpe deg når andre tiltak ikke hjelper og du kan få støtte av NAV til dette. Din optiker eller øyelege vet hvordan! Hodepine er også noe mange med fibromyalgi sliter med. Det er greit å vite, men vi må ikke utelukke andre årsaker. Jeg blir lett påvirket av stress og kan få hodepine på grunn av dette. I tillegg elsker jeg å lese. Da er det viktig å sjekke synet. Jeg er begynt med lesebriller og må faktisk bytte dem ut til sterkere briller igjen! Litt kostbart, selv om jeg ikke velger ut designerbrillene. Men det er noe jeg prioriterer, det er lett å få hodepine når jeg ikke ser det jeg skal. 🙂

Også ved andre revmatiske diagnoser opplever pasientene at øyene blir påvirket. Når du har Sjøgren, er ofte tørre øyene en av symptomene som påvirker din hverdag. Sjøgren påvirker slimhinnene.  Betennelser i øyene er noe som kan forekomme ved for eksempel leddgikt eller bekhterev. Har du plager med øyene og  er du usikker om du må gjøre eller kan gjøre noe? Ta en sjekk hos optiker eller øyelege!

Vi må ta vare på synet vårt! <3