Behandling for fibromyalgi

Denne uken kunne vi lese om ny forsking på fibromyalgi; de har forsket på behandling.

I artikkelen på forskning.no blir revmatologen Hilde Berner Hammer intervjuet. En revmatolog som har et spesielt interesse for fibromyalgi og som er dyktig i sine foredrag om fibromyalgi. Hammer sier at det nåværende behandlingstilbud for oss med fibromyalgi er lite til ingenting.

Hvorfor er det sånn? Fordi legene har for lite kunnskap om diagnosen, samtidig som det ikke er et entydig behandlingsopplegg som kan gi oss en bedre hverdag. Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp sine pasienter med fibromyalgi; vi er derfor avhengig av en god dialog med fastlegen og at fastlegen vår har nok kunnskap.

Hva sier den nye forskningen?

Amerikanske forskere har sett på effekten av kognitiv adferdsterapi ved fibromyalgipasienter. Resultatet viste en god effekt på deltagere i studien; smertene ble redusert. Dette ble meldt av deltagere i studien, men kunne også påvises på en MR. Spennende resultater!

Jeg er ikke overrasket. I 2016 deltok jeg på et kurs med psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge i regi av NRF, der vi lærte om kognitiv terapi for å omgås med, og redusere fatigue(utmattelse). I etterkant har jeg brukt dette i kurs og foredrag, men jeg har selvsagt også brukt det selv. Kognitiv adferdsterapi fokuserer på våre tanker, og påvirker våre tanker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Det har mye effekt! Samtidig er det noe som må øves på, over tid, og noe som må vedlikeholdes. Jeg føler at det er noe jeg jobber med hele tiden, blir aldri utlært. Men det er nettopp dette fokuset som hjelper meg til å være sterke.

Nå har Norsk Revmatikerforbund akkurat gjennomført et kurs for sine likepersoner med disse psykologer, som fokuserer på kognitiv adferdsterapi for å omgås med og redusere våre smerter. Det er de samme prinsipper som vi bruker til å takle fatigue. Det viser at NRF følger med i utviklingen og jobber for gode tilbud for sine medlemmer. Fordi disse likepersoner som har følgt kurset, nå kan tilby kurs i sitt nærmiljø og kan hjelpe flere med å omgås og redusere sine smerter. Veldig bra!

Tenker du at kognitiv adferdsterapi kan være noe for deg og vil du ha hjelp til dette fra helsevesenet? Fastlegen din kan henvise deg til en psykolog. Men ofte er det mangel på disse i kommunene og det kan være en venteliste.

Så vi blir bra når vi bruker dette?

Jeg har erfart at jeg må svare både ja og nei på spørsmålet.

Ja, å ha fokus på mine tanker, jobbe med mine tanker, er et viktig verktøy i min hverdag med fibromyalgi. Men jeg føler at god behandling fortsatt er sammensatt. Jeg må være i aktivitet og trene som en viktig del av hverdagen min. Også fokus på stress i hverdagen min er kjempeviktig og noe jeg må jobbe med. Det kan også være nødvendig med medisiner i perioder der jeg trenger det for å kunne stå i hverdagen min.  Alt dette, tilsammen, gjør herdagen min bra! Men det er en jobb jeg må gjøre, hver dag! 💜

I bunnen ligger god kunnskap om diagnosen, noe jeg oppdaterer hele tiden. Også liker jeg å dele min kunnskap, for å kunne hjelpe andre. Her i bloggen, men også med foredrag rundtomkring der jeg kan treffe dere. Nå på torsdag 26.oktober kommer jeg til Akershus og Oslo fylkeslag for å snakke mer om fibromyalgi. Jeg gleder meg masse! 😀

Les hele artikkelen om den siste forskningen  på Forskning.no her

Tåke i hodet!

 

Alle kan glemme noe eller lete etter det rette ordet. Men vi som har fibromyalgi  kan kjenne på dette i større grad enn andre. Vi kaller det hjernetåke eller fibrotåke. Veldig plagsomt!

Hva er fibrotåke og hva kan vi gjøre?

Jeg føler at det går litt opp og ned. Kjenner ikke like mye av det hver dag. Men jeg kan stå i butikken og undre meg hvorfor jeg skulle i butikken? Hva skulle jeg kjøpe? Jeg lager også handlelister, men glemmer ofte å se på dem. Navn er vanskelig å huske og det hender ofte at jeg ikke kommer på helt vanlige ord når jeg er i en samtale. Pinkoder jeg bruker i det daglige kan plutselig være borte fra hodet mitt, her har jeg måtte lage mitt eget sikkerhetssystem for krisesituasjoner.

Og sånn kan jeg fortsette. Til tider føler jeg virkelig at jeg er i ferd med å få kraftig demens. Litt skremmende og skikkelig plagsomt! Kjenner du deg igjen?

Hvorfor får vi dette? Hva er årsaken?

Fibrotåke kan ha forskjellige årsaker og er ofte et resultat av flere faktorer. Overanstrengelse, utmattelse, stress, dårlig søvn og kroniske smerter kan bidra til å utløse fibrotåke. Noen medisiner kan ha bivirkninger som påvirker hjernen og hukommelsen vår.

Når du har fibromyalgi er også balansen av hormonet serotinin i hjernen forstyrret. Dette påvirker systemer som søvn, smertetoleranse og hukommelse. Nedsatt blodgjennomstrømming i hjernen påvirker vår korttidshukommelse. Stress er en viktig årsak til fibrotåke og påvirker spesielt vår korttidsminne. Kroniske smerter fører til redusert kapasitet til å skape nye minner, men kroniske smerter fører også til stress, som igjen påvirker vår korttidshukommelse.

Symptomer på fibrotåke er:

• Glemsomhet

• Konsentrasjonsvansker

• Problemer med å finne ord

• Mangel på kreativitet

• Angst, forvirring, stress

• Blokkering av korttidsminne

• Følelse av ikke kunne tenke klart

• Være mindre oppvakt

 

Hva kan vi gjøre for å håndtere dette? Hva kan vi gjøre for å få det litt bedre?

For meg er det først og fremst å redusere stresset. Mindre stress gjør at jeg fungerer bedre, glemmer mindre, men det er også bra for både søvn og smerter. Ta pauser, tid til bare deg, tid til å nyte sola, lese en bok, strikke, puste ut, slappe av. Mange får god hjelp av blant annet yoga, avspenning og mindfulness. Planlegging er også viktig i kampen mot stress. Når jeg har en plan for hva jeg skal gjøre og en plan for dagen min, får jeg en følelse av å ha kontroll. Det reduserer stresset mitt!

Riktig næring er viktig for kroppen vår og betyr mye for alle systemer, også vår aktivitet i hjernen. Mindre sukker, mer frukt, grønnsaker og grove kornsorter er bland kostholdsrådene fra helsedepartementet. Gode råd for alle, også for oss med fibromyalgi. Du kan lese mer om kosthold på revmatiker.no- du og diagnosen. Les her

Forskning har påvist at aktivitet er viktig for hjernen vår. Aktivitet bidrar til økt blodgjennomstrømming i hjernen, noe som igjen fører til bedre hukommelse og kognitive funksjoner. Derfor er aktivitet og trening ekstra viktig- for hele kroppen! 😀

Når jeg skal oppsummere hva som er viktig for meg for å redusere fibrotåken, er det stressreduksjon jeg må starte med. Det er viktig for meg å ha en hverdag med nok aktivitet, ikke for mye og ikke for lite. Jeg må lære å si nei til noen forespørsler, prioritere meg selv og min helse ved å bruke tid på trening og turer, fortsette med det jeg brenner for og det som gir meg ny energi. Men jeg skal også bruke tid på å tenke over kostholdet mitt i hverdagen, spise riktig, samtidig som jeg skal ha et kosthold jeg trives med og jeg kan leve med.

Hva gjør jeg for å huske bedre?Jeg lager lister! Lister med oppgaver, handlelister, påminnelser på mobilen. Men jeg prøver også å trene hjernen min; spiller Wordfeud, utfordrer meg selv med vanskelige strikkemønster, prøver nye ting. Hjelper det for meg? Jeg håper det! 😉

 

Inspirasjon og informasjon jeg har brukt til dagens innlegg, kommer fra et artikkel på nettsiden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen.

Er det mulig å bli frisk av fibromyalgi?

Fibromyalgi er en omdiskutert diagnose, uten en bestemt årsak og uten behandling som gir betydelig symptomlette eller gjør oss friske. Dette gjør at diagnosen blir lite anerkjent, både i helsevesenet og i samfunnet ellers.

Men heldighvis blir det forsket på diagnosen.

Anne Marit Mengshoel er professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved universitetet i Oslo. Hun forsker på fibromyalgi. 23 februar 2023 delte hun et innlegg i medisinbloggen til Universitetet i Oslo. Linken til innlegget finner du nederst.

Selv om jeg ofte er skeptisk til påstanden at vi kan bli friske av fibromyalgi, er jeg veldig glad for all forskning på dette. Selvfølgelig ønsker jeg at vi skal bli friske! Men jeg er så redd at mange får for store forhåpninger. Fordi veien til dette er kronglete, lang, og bare en brøkdel av oss kan bli friske. For alle med fibromyalgi gjelder at vi er forskjellig, har forskjellige sykdomsforløp og forskjellig utvikling og alvorlighetsgrad av sykdommen.

Hva har Anne Marit funnet ut i sin forskning så langt?

Hun sier at studier viser at noen pasienter med fibromyalgi blir friske igjen, men det er en liten prosentandel.

Ca 10% av pasientene som hadde vært med i hennes studier, hadde blitt friske. Men…de hadde ikke blitt friske av selve behandlingen, derimot av måten de selv hadde tatt tak i hverdagen og situasjonen sin.

Disse pasienter hadde fastslått at det oppsto en forverring av symptomer på grunn av stress, hvoretter de gjorde en justering i hverdagen sin. De lærte å ta pauser, variere mellom lite og mer belastende aktivitet, de fant ut hva de måtte delta på og hva ikke, hva som ga glede. På denne måten fikk de mer kontroll og forutsigbarhet i sin hverdag og sitt liv. Så oppdaget de at smertene ble mindre, de fikk flere smertefrie dager og hos noen forsvant plagene helt.

Betyr dette at vi kan bli friske, om vi bare ønsker det nok? Er det vilje det står på?

På ingen måte!

Selv om forskning gir håp, er det ingen Quick Fix for å bli bedre av fibromyalgi. Vi trenger hjelp og støtte, samt en stor dose med tålmodighet. Det er en læringsprosess over tid, der vi tar små skritt i gangen. Og resultatet?

Når jeg har foredrag om fibromyalgi, sier jeg alltid at jeg ikke forventer å bli frisk av fibromyalgi, men jeg håper å få en hverdag som er så bra som mulig.

Det føler jeg at jeg klarer! Jeg har en bra hverdag nå; det er 12 år siden jeg fikk diagnosen og jeg har brukt disse år på å komme der jeg er i dag. Jeg hadde det bra for fem år siden også, men føler at jeg har en hverdag som er enda litt bedre nå. Det vokser på seg! Med mye innsats, mange justeringer, fokus på meg og min helse. Men også nedturer, tilbakefall og frustrasjoner.

Tålmodighet, små skritt og håp er nøkkelord for meg, føler jeg. 💜

Les innlegget til Anne Marit Meningshoel her

 

Min hverdag, min fibro

En uttalelse fra legen min fikk meg til å ta et steg tilbake og se på min hverdag; hvordan har jeg det akkurat nå?

Hvordan har DU det akkurat nå?💜 Dette er kanskje ikke noe du tenker over så ofte. Jeg gjør ikke det. Jeg kjenner at jeg er veldig i hverdagen min, står på, gjør så godt jeg kan; jeg er aktiv, trener, hviler, slapper av, gjør mine oppgaver som tillitsvalgt og prøver å være tilstede som god kjæreste. Rekker jeg over alt? Hvordan kjennes dette på kroppen min?

Har jeg det bra?

Viktige spørsmål!

Fredag var jeg hos fastlegen min for kontrollen jeg tar hvert år. Da tar hun blodprøver, blodtrykk, lytter på hjertet og spør hvordan jeg har det. Jeg kunne fortelle henne at smertene i føtter, som jeg oppsøkte henne sist for, var blitt mindre. Jeg føler at jeg har redusert disse smerter med en liten tilpasning av treningen min; mer fokus på styrke og uttøying. Men så har jeg fått mye smerter og knirking i nakken. Etter undersøkelser avtalte vi at jeg skulle oppsøke min manuell terapeut for videre behandling og oppfølging.

Så sa legen at hun synes jeg takler min hverdag med fibromyalgi på en god måte. Mitt umiddelbare svar var ja, dette kan jeg, jeg har jo fordypet meg i dette, skriver om det og holder mestringskurs. Selvfølgelig kan jeg dette…

Men er det sant?

Jeg er ofte usikker!

Det går bra når alt fungerer på en bra måte. Men med en gang det oppstår noe som økte smerter, økt utmattelse eller andre ting, så blir jeg usikker. Da bekymrer jeg meg for om jeg gjør noe feil; trener jeg rett? For mye? For lite? Har jeg for mange oppgaver? For aktiv som tillitsvalgt? For lite hvile?

Er det nye symptomer, tenker jeg lett på nye diagnoser. Er det noe mer en bare fibro? Kanskje jeg får en ordentlig diagnose? Disse spørsmål kommer ganske så rask… Det var sånn i fjor, det er sånn i år. Helt til legen roer meg ned, setter alt i perspektiv og hjelper meg videre. Noe jeg trenger, fordi når mine tanker låser seg bort fra fibro, er jeg ikke åpen for gode løsninger heller.

For å komme tilbake til mitt spørsmål: har jeg det bra? Ja! 💜 Jeg har det faktisk veldig bra! Jeg føler at jeg kan takle smertene i hverdagen med min aktivitet og min trening. Utmattelsen blir redusert av min kondisjonstrening og mitt tankemønster. Jeg balanserer mine oppgaver og min hverdag, får viktig støtte hjemme. Og disse nye smerter i nakken…Dem skal jeg jobbe med videre. Får hjelp av Jennifer, som er min dyktige manuell terapeut.

Kan DU stoppe opp litt? Spør deg selv hvordan DU har det? Hvordan er hverdagen din? Kanskje du trenger litt hjelp for å komme et steg videre? Husk at du ikke trenger å gjøre alt alene! Spør for eksempel legen din!

Et liv med fibromyalgi

Hvordan er ditt liv med fibromyalgi?  Har du gode dager, eller er det mest vonde dager? Har du kunnskapen du trenger?

Jeg håper mange av dere følget webinaret i regi av Norsk Revmatikerforbund  med revmatologen fra Rikshospitalet, Hilde Berner Hammer. Hun er en av de få revmatologer med god innsikt og engasjement for fibromyalgi. Fantastisk å høre på! Jeg vil gjerne dele litt av webinaret med dere.

Smerte:

Smerte er en individuell opplevelse og blir påvirket av både psykiske, fysiske og sosiale faktorer. Vi kan dele inn i tre kategorier:

  • Noceptiv smerte, som oppstår når vev blir skadet
  • Nevropatisk smerte, som bunner i skader i vårt nervesystem
  • Nociplastisk smerte, som er smerter som oppstår uten at det finnes noen endringer ved undersøkelser.

Det er nettopp Nociplastisk smerte som oppstår ved Fibomyalgi.

  • Årsaken er sammensatt
  • Kan være invalidiserende
  • Langvarig
  • Ingen funn ved undersøkelser.

Årsaken:

Forskninger etter årsaken er mange, og å peke på en direkte årsak for fibromyalgi er ikke mulig ennå. Men vi kan med sikkerhet fastslå at det er sammensatte årsaker til at nettopp du har fått fibromyalgi.

  • Det oppleves at fibromyalgi kan gå i arv. Ofte kan man se flere med en eller annen form for muskel- og skjelettsykdom i samme familie.
  • Også dårlig søvn over lengre tid kan gjøre deg mer utsatt for fibromyalgidiagnosen.
  • Stress er en viktig faktor for fremkalling av fibromyalgisymptomer.
  • Langvarige lokaliserte smerter kan bidra til å utvikle fibromyalgi.
  • Hendelser som har preget ditt liv kan være en del av årsaken til at du har fått fibromyalgi
  • Manglende hensyn til din kropp og din helse over tid er en faktor
  • Samt psykiske/sosiologiske og kulturelle faktorer

Nervesystemet til oss som lever med fibromyalgi har en redusert evne til å hemme smerteimpulser. Objektive funn har påvist typiske forandringer på en funksjonell MR og økt mengde med substans P i spinalvæsken, men dette er funn som foreløpig kun blir brukt i forskning.

Symptomer:

Symptomlisten til fibromyalgi er lang og variert. Du kan oppleve noen av disse, eller kanskje mange du finner her, muligens flere symptomer som ikke er nevnt her.

  • Muskelsmerter
  • Fatigue
  • Dårlig søvn
  • Hyppig vannlatning
  • Leddsmerter
  • Restless leggs
  • Nummenhet
  • Depresjon, angst
  • Morgenstivhet
  • Hodepine
  • Tørre slimhinner
  • Overfølsomhet for lys, lyd, lukt
  • Dårlig konsentrasjon eller andre kognitive symptomer

Ditt liv, din hverdag:

Hvordan skal du leve med fibromyalgi? Hva må du ta hensyn til?

Mange spør om diagnosen er permanent. Kan det gå over? Det er ingen enkelt svar på dette, både ja og nei. Det finnes ingen enkel løsning, ingen rask løsning, men alle kan bli bedre i mer eller mindre grad. 10% av oss kan bli helt frisk!

Fastlegen:

Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp deg og din diagnose. Hva gjør fastlegen for å stille diagnosen?

  • Gjennom en samtale som kalles anamnese, kartlegger fastlegen dine plager
  • Fastlegen foretar en klinisk undersøkelse av kroppen din.
  • I tillegg blir det tatt både blodprøver og røntgenbilder for å utelukke andre tilstander.
  • Det er utviklet et skjema til å bruke ved diagnostisering, som omfatter helheten i diagnosen; både smerter, kognitive symptomer og fatigue.

Medisiner:

Medisiner er ingen rask-løsning og fungerer dårlig i mange tilfeller. I alle tilfeller skal medikamentell behandling ses i sammenheng med livsstil og hverdagsmestring. Det brukes antidepressiva som Sarotex og Cymbalta, samt antiepileptika som Neurontin og Lyrica. Smertestillende har generelt lite effekt.

Livsstil og hverdagsmestring:

Dette er det viktigste for deg og ditt liv. Hva skal du gjøre?

  • Redusere stress, tilstrekkelig søvn
  • Fysisk aktivitet og trening
  • Mestringsopphold/rehabilitering
  • Kognitive tiltak som meditasjon, yoga, Tai Chi, mindfullness

Trening:

  • Det er viktig å styrke din kropp; en sterk kropp er bedre rustet mot påkjenningen vår diagnose utsetter kroppen for.
  • Trening må bygges opp over tid, forsiktig. Både kondisjonstrening og styrketrening.
  • Dette betyr ikke at du ikke kan trene med høy intensitet. Men du skal bruke lang tid til å komme dit.
  • Unngå å trene sånn at du blir helt slått ut, da tar det mye krefter å komme tilbake. Tilpasse og bygge opp over tid!

Konklusjonen:

Vi kan fastslå at vi har et overfølsom smertesystem, en tilstand som oppstår av mange sammensatte årsaker. Medikamentell behandling fungerer dårlig, vi må gå for en helhetlig behandling og bruke tid på det. Lang tid.

Så kan vi få en bra hverdag, med vår diagnose, til tross for vår diagnose.💜

Musikk og fibromyalgi

Vi er mange som lever med kroniske smerter, hver dag, hver uke, hver måned, hvert år. Det påvirker livet vårt og hverdagen våres i stor grad og vi gjør alt vi kan for å mestre vår hverdag etter beste evne.

Forskere har undersøkt den terapeutiske effekten av musikk i mange år. Nå også med to studier som kartlegger effekten av musikk ved fibromyalgi. Resultatene er lovende.🎼

Dette er informasjon om spennende forskning jeg har lest om på nettsiden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen. fesinfo.nl. Mye bra lesestoff der!

Det er publisert to studier rundt fibromyalgi og effekten av musikk. Studier som faktisk også fikk frem spørsmålet om musikk virkelig tok bort noen av våre smerter, eller om det bare økte kontrollen vi har over våre smertene og vår måte å takle dem. I en av studien ble det observert den positive effekten av å lytte til musikk i forhold til vår mobilitet. Her viste personene som var med i studien en økt smertegrense, bedre mobilitet og evne til å utføre enkle oppgaver raskere.

Du kan lese mer om disse studier her 

Konklusjonen:

Musikk har en smertestillende effekt, men hvordan dette foregår i vår hjerne, er fremdeles uklart. Forskere studerer fremdeles effekten av musikk på alle slags smerter. For oss med kroniske smerter, er det mange måter å benytte oss av den terapeutiske effekten av musikk.

Sett av tid hver dag til å sette deg rolig ned og lytt til musikk som får deg til å slappe av. Musikken vil få ditt fokus bort fra dine smerter, stimulerer rytmisk pusting, og har en positiv effekt på følelsen av velvære. 

Prøv det, du også! 🎼💜

 

Bare fibro?

Å leve med fibromyalgi, medfører mange utfordringer. Jeg vil si at den største utfordringen sitter i hodet mitt. Mine tanker.

Jeg synes det er ekstra vanskelig fordi det er så mye å forholde seg til. Mange forskjellige plager, som kommer og går. Gode perioder, dårlige perioder, nye plager, kjente plager, ukjente plager.

Vår diagnose følger ikke bare et spor, vi vet ikke hvor veien fører oss…

Når det oppstår plager og symptomer som jeg ikke hadde fra før, går jeg lett i en felle. Kanskje jeg har fått noe annet? En annen diagnose? Noe som er mer akseptert (mest av meg selv) enn fibromyalgi? Noe jeg kan gjøre noe med?

Jeg har fått mer vondt i hoftene dette året, men også blitt mer plaget av vondt i kjevene. I fjor fikk jeg satt diagnosen psoriasis og etter litt tid på google og en diskusjon med meg selv og hobby-legen inn i meg, kom jeg frem til at det måtte være psorasis-leddgikt. Alt passet! Det var min diagnose!

Fastlegen min var ikke helt enig…

Hun hørte på meg, det gjør hun bestandig. Men så kom hun frem til at det var først og fremst en betennelse. Om jeg kunne besøke min manuell terapeut? Jeg syntes hun var dum, som ikke så det jeg så. Men jeg har tillit til Jennifer, som er manuell terapeuten jeg går til når jeg trenger råd til trening, øvelser, eller behandling. Tirsdag var jeg der. Jennifer kom frem til, og viste meg, at dette er noe muskulært. Fibro. Jeg innser at hun har rett. Fastlegen har rett. Fibromyalgi. Igjen. Fremdeles.

Jeg har brukt litt tid på å fordøye dette. Kom frem til at dette går bra! Dette kan jeg takle! Jennifer har vist meg tøyings-øvelser for hoftene og setet. Noe jeg kan jobbe med. Også mine smerter i kjeven kan det jobbes med. Mye av disse starter i nakken. Det har tannlegen min lært meg. Der må jeg inn med tøying av nakke og skuldre. Treningen min er bra, den kan jeg fortsette med. 😅

Så her er jeg. Jeg har fibro. Ikke noe mer og ikke noe mindre. #usynligsyk. Ikke som sommerfuglen over her, der du ser at den er skadet. Men dette er noe jeg må leve med. Det er noe jeg KAN leve med.

Hva vil jeg si med dette? Jeg vil si at du må ta plagene dine på alvor, og er du usikker hva det er, må du få det sjekket opp. Men husk at fibromyalgi er diffus, uforutsigbar og skiftende. Vanskelig å leve med, men du klarer det! 💜

Får våre muskler nok oxygen?

Denne uken leste jeg om spennende forskning som jeg tenkte å dele med dere. Spørsmålet her er om våre muskler fungerer bedre etter en behandling som innebærer tilførsel av oxygen gjennom en spesiell anretning.

Dette er noe fibromyalgiforeningen i Nederland har sett litt mer på. De hadde fått inn mange spørsmål rundt dette, så de satte sine eksperter på det. Ekspertene er Ewa Klaver, klinisk nevrofysiologi og Wijo Kop, medisinsk psykolog.

Det har blitt utført noen studier for å forske på dette, men felles for disse er at alle hadde en liten gruppe med deltagere. Forskere er positiv over effekten, men nå er spørsmålet om effekten fortsatt vil være positiv i fremtidige studier. I tillegg er det fortsatt usikker om det er et faktum at pasienter med fibromyalgi har nedsatt oxygennivå i musklene sine.

Så spørsmålet: Har våre muskler god effekt av ekstra tilførsel av oxygen? Konklusjonen av ekspertene er at det kan hjelpe, men vi har ingen bevis for dette ennå. Samtidig må vi ta med oss risikoen forbundet med behandlingen. Behandlingen medfører betydelig risiko ved høyt blodtrykk og hjerte- og karsykdom.

Les mer om studien her

Hva betyr dette for deg og meg? Vi må fortsatt være tålmodig og vente på ytterlige svar og forskning. I mellomtiden kan vi fortsette med å bruke #treningsommedisin, der vi gjennom trening og aktivitet tilfører ekstra oxygen til våre muskler og andre systemer i kroppen. Det fungerer! Det er bevist! 😀

Behandlingsanbefalinger ved fibromyalgi

Eular- European Alliance of associations for Rheumatology – delte I 2019 sine anbefalinger for behandling ved fibromyalgi. Det er Heidi A. Zangi og Stella Aa. Provan ved Diakonhjemmet sykehus som har oversatt dem til Norsk. Nå, april 2022, er de oppdatert. Men de store linjer er fortsatt de samme.

Her ser dere anbefalinger som er mørkegrønn– høy: Disse er understøttet av flere studier og kan anbefales til alle eller nesten alle med fibromyalgi.

I tillegg er det noe som står i lys grønn – moderat: Disse er understøttet av flere studier og kan anbefales de fleste med fibromyalgi

Også er det noe i gult– lav: Disse er understøttet av flere studier, men effekten er kortvarig og kan ikke anbefales alle med diagnosen.

Hva betyr dette?

Det betyr at vi trenger å trene både kondisjon og styrke for å få en bedre hverdag med fibromyalgi! Vi trenger å styrke våre muskler for bedre funksjon og for å redusere våre smerter. Vi trenger god kondisjon for alle funksjoner i kroppen; blodsirkulasjon, hjerte, men også blodtilførsel til være muskler.

Også alle endorfiner vi frigjør! Våre medisiner som bidrar til at vi føler glede, mestring og reduserer våre smerter.

Hvordan? I bloggen øverst finner du en kategori som heter trening. Der finner du flere innlegg som kan inspirere deg og gi deg nyttig informasjon. Det viktigste er at du må tilpasse! Om du ikke har trent før, må du begynne sakte eller på lav nivå, øke etter hvert. Du må ta hensyn til din kropp, dine muskler, dine smerter. I tillegg må du tilpasse etter dagsform og utmattelse. Trenger du hjelp? Ta kontakt med en fysioterapeut! Sammen kan dere lage en plan for deg, så du kommer i gang og får råd til det som kan passe for deg. Du finner også mange gode treningsøvelser på nettsiden til Norsk Revmatikerforbund. Se de her.  Men et rehabiliteringsopphold kan  også være en fin start på veien til en bedre hverdag. Snakk med fastlegen om dette!

Men det er flere anbefalinger! En blanding av flere tiltak og behandlinger, som avspenning, undervisning, behandling i varmtvann, samt medisiner, har en lav anbefaling. Mens kognitiv behandling, der du jobber med tankemønstre og sykdomsforståelse, har en moderat anbefaling. Det kan fe være psykomotorisk fysioterapi, noe som gir god effekt for mange.

Anbefalinger er mange! På flere nivå! Hva nå? Ta en dag av gangen, husk at vi alle er forskjellig og trenger forskjellige løsninger. Bruk tid, finn det som passer for deg! 💜

Linken til anbefalingene på nett kan du lese her

Få hjelp av å lære Somatics!

Jeg har deltatt på en kurshelg i Somatics! Yes! 🌟

I går delte jeg med dere at jeg var i Bodø og hadde startet på kurshelgen. Nå er det søndag og kurset er ferdig. Hva har jeg lært? Hva sitter jeg igjen med?

Først må jeg fortelle dere om våre dyktige kursholdere. På bildet ser dere Ann Elin Drageland og Einar Arthur Kilvik fra Nordtun HelseRehab, som svinger på vår kjære Sol Brandt, som har SolSomatics og som er alene i Norge om å kunne utdanne andre i Somatics. Hun har stått for opplæringen til Ann Elin og Einar Arthur. Alle tre er veldig opptatt av å hjelpe andre og få ut disse unike øvelser til flest mulig som kan trenge det. Ann Elin og Einar Arthur bruker Somatics i sin hverdag på rehabiliteringssenteret, så mange pasienter har allerede fått gleden av å få dette i sin hverdag.

Så kommer vi til det store spørsmålet: Føler jeg at dette er noe som kan fungere ved fibromyalgi? Svaret er et ubetinget JA!

Fordi Somatics retter seg på vårt nervesystem og øvelsene er for å lære oss hvordan hodet kan formidle til våre muskler at de skal slappe av. Vi har mange sterke følelser som har satt seg i kroppen vår; av noe vi har opplevd, traumer, sorg og mye annet vi har kjent på i livet. Noe kan være lenge siden, noe kan være nylig. Dette er noe som setter seg i kroppen og skaper trøbbel for nervesystemet.

Øvelsene i Somatics er forholdsvis enkel,  med små bevegelser, som kan bety mye for oss med fibromyalgi. Jeg kjenner faktisk på kroppen nå at jeg har jobbet med øvelsene; noe er på gang i kroppen min, selv om dette er bare starten. Nå må jeg få system på det hele, få det inn i hverdagen min og gjør øvelsene over tid. Først da kan jeg se effekten tydelig. Tror jeg at det blir effekt? Ja! Jeg er ikke i tvil om det, faktisk!

Men…..

Det er noe vi må huske. Denne behandlingen er som alle andre behandlingen for fibromyalgi: vi trenger å gjøre en innsats selv. Dessverre er det ingenting som kommer av seg selv, alt trenger tid og innsats. Tålmodighet. Vi må heller ikke tenke at vi bare kan glemme alle andre behandlinger i vår hverdag; dette er et supplement.

Jeg skal fortsette mine treninger, mine aktiviteter, finne min balanse i hverdagen og fortsetter å sette grenser. Men jeg skal også lage plass til Somatics, sette det i system. Så har jeg tro på at jeg skal gjøre disse øvelser, ikke bare i morgen, men også neste uke og neste måned og neste år. Så det kan bli min medisin, sammen med trening.💜

Vil du lese mer om Somatics? Her kan du klikke deg inn på nettsiden til Sol, men du finner også mange videoer hun har delt på You Tube. Kanskje du vil prøve?