Tenk at vi er kommet til november! Hva skjer?

I dag ønsker jeg å dele mine novembertanker med dere. Refleksjoner rundt webinaret med revmatolog Hilde Berner Hammer om forskningen til Camilla Svensson, og refleksjoner rundt min hverdag, min hverdagsmestring.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg har mange tanker rundt min hverdag, hva jeg gjør bra, hva jeg kan forbedre. Først og fremst: jeg har fått fornyet tillit og ble valgt videre for to nye år som forbundsleder i Norsk Revmatikerforbund!

Men her kommer mine tanker rundt min hverdag inn; Har jeg klart å ta nok hensyn til min helse? Hva kjenner jeg på? Svaret på første spørsmål er både ja og nei. Og jeg kjenner faktisk på mestring!

I perioder som har vært spesiell travel, har jeg fortsatt prioritert trening. Det har betydd mye! Jeg kjenner at trening betyr spesielt mye i forhold til utmattelsen og smertene. Men også for hodet mitt. Jeg trenger å trene for å takle stresset som kan oppstå, samt å stå i vanskelige samtaler og oppgaver. Trening er uvurderlig for meg! Har jeg slitt med motivasjon? Ja! Men, fordi jeg kjenner denne tydelige effekten, har jeg klart å overtale meg selv til en ny treningsøkt for hver gang motivasjonen har sviktet. 😉

Har alt vært litt for mye for meg noen ganger? Trenger jeg å bli enda flinkere å svare nei iblant?  Ja og ja! Og der er jeg tilbake på det jeg har delt med dere tidligere; jeg blir aldri utlært. Det vil alltid være noe jeg må jobbe med i forhold til min hverdag og min helse, sånn er det og sånn må det være. For meg er det viktig at jeg gjør noe jeg liker, noe som får meg til å føle at jeg kan bety noe for andre, føle at jeg er med i samfunnet. Det gjør jeg! Fordi jeg er veldig glad i det jeg gjør og fordi jeg brenner veldig for vår organisasjon og våre medlemmer. 💜

Så var det den viktige forskningen….

Mange fikk med seg webinaret der Camilla Svensson delte viktige svar fra sin forskning av fibromyalgi. Webinaret var på engelsk, men NRF arrangerte et nytt webinar med revmatolog Hilde Berner Hammer, som forklarte oss mye rundt forskningen til Camilla. På norsk. Jeg følget begge webinarer. Hvilken tanker sitter jeg igjen med?

Først og fremst er jeg veldig glad for forskningen, at det er forskere som tar vår diagnose på alvor og som ønsker å påvise at fibromyalgi er en autoimunsykdom, en fysiologisk sykdom som ikke bare har sine aner i vårt hode. Fordi det er nettopp det Camilla gjør.

Camilla har brukt mus i sin forskning. Mus som har fått satt inn celler med antistoffer som er påvist at vi med fibromyalgi har i kroppen vår. Musene har fått fibromyalgi! Stakkars mus!

Men her er det mye positiv, det kommer frem veldig mye gjennom denne forskningen, lovende funn. Samtidig er det mange spørsmål som gjenstår. Hva vil funnene ha til å si for veien videre, for spørsmål rundt behandling? Og vil fibromyalgi være reverserbar? Mange studier i hele verden følger opp mange av disse spørsmål. Utrolig bra!

I mellomtiden er vi her, i Norge, uten endelige svar, foreløpig. Internasjonalt er fibromyalgi fortsatt en revmatologisk sykdom, i Norge er det blitt flyttet til å være en nevrologisk sykdom. Fordi revmatologen ikke har kunnskapen til å hjelpe oss som er fibromyalgipasienter. Men nevrologen har heller ikke kunnskapen!

Hva nå?

Nå må vi jobbe videre med hverdagen vår som vi gjør hele tiden.

Revmatologen sa også litt om den nye medisinen som muligens er på vei. En medisin som akkurat er godkjent i USA. En medisin som kan gi lindring, men kurerer ikke. En medisin sammenlignbar med mange andre medisiner som blir brukt mot fibromyalgi. Medisiner som kan hjelpe oss, men som fortsatt krever en livsstil tilpasset vår helse.

En livsstil der vi må redusere stress, prioritere fysisk aktivitet og trening, og ikke minst der vi må prioritere oss selv. Trening må være tilpasset, vi må unngå å bli slått helt ut av treningen. Når vi blir slått helt ut gang på gang, står vi i fare for å få en lavere smerteterskel, og det ønsker vi ikke.

Konklusjonen min? Litt skuffet, fordi vi fortsatt ikke har helt konkrete svar. Samtidig optimistisk, fordi jeg føler at vi nå er nærmere enn vi har vært noen gang før. Jeg ser frem til dagen der konkrete svar kan føre til bedre behandlingsmuligheter for fibromyalgi. 💜

Skal det endelig skje noe med forståelsen av fibromyalgi?

Banebrytende forskning av professor Camilla Svensson ved Karolinska Institutet i Stockholm tyder på å kunne påvise at fibromyalgi er en autoimmunsykdom og ikke bare noe som sitter i hodet.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Den 11. september hadde Norsk Revmatikerforbund et webinar som ble sendt fra Stockholm, der Camilla Svensson fortalte om sin forskning, samt svarte på spørsmål. Jeg var med og hørte på, kanskje du var der også?

Det var veldig spennende og veldig bra. Selve webinaret var på Engelsk, og det var en del fagtermer som ikke var så lett å henge med på. For at vi alle skal forstå dette helt rett, skal NRF arrangere et nytt webinar, der revmatolog Hilde Berner Hammer skal gå gjennom forskningen til professor Svensson og forklare oss alt på Norsk. Men… dette webinaret er bare for medlemmer i NRF. Hvis du har krysset av på min side ( på revmatiker.no) at du ønsker informasjon om fibromyalgi, skal du ha fått mail med invitasjon til webinaret med Hilde Berner Hammer, som skal være 8. oktober. Hvis ikke, kan du ta kontakt med kontoret i Oslo.

Jeg har meldt meg på! Har ikke anledning å delta på direkten, men skal se opptaket i etterkant. Så kommer jeg til å reflektere litt her i bloggen sammen med dere i etterkant.

Men dere som har følgt meg her i bloggen over tid, har merket at jeg har vært ganske fraværende med få nye innlegg. Derfor kan også mine refleksjoner rundt forskningen ta litt tid før jeg kan dele de med dere.

Hvorfor?

Jeg må prioritere.

Som jeg delte med dere tidligere, var sommeren plutselig over. Etter det, har dager, uker og måneder, rast ifra meg. Det har vært mye å gjøre i NRF, med samtidig viktige prioriteringer øverst på listen som konfirmasjon, fjellturer og bobilturer. I kombinasjon med min trening, min kjære, min familie og mine hunder,  har det vært nok så intensiv. Da kom bloggen i siste rekken.

Men jeg har savnet dere! Jeg har savnet å dele mine tanker med dere, savnet fine tilbakemelding fra dere.

Nå jobber jeg intensiv mot landsmøtet i NRF som skal være i slutten av måned, men jeg kjenner at det faktisk gjør godt å skrive litt her i bloggen. Så ikke se bort ifra at det ikke vil ta like lang tid til neste innlegg denne gangen! 💜

På nettsiden til Den Norske Legeforening ligger det en interessant artikkel fra 14. juni 2024. Her belyses studien der det forskes på om det er fastlegen eller spesialisten som et viktigst for fibromyalgipasienter i forhold til smertelindring. Forsker er Sigrid Hørven Wigers.

I artikkelen kan vi lese en oppsummering, samt link til selve studien. Studien er utført i samarbeid med Norges Fibromyalgiforening. Jeg har reflektert litt rundt resultatet og rundt spørsmålet hvem jeg synes har hjulpet meg best i forhold til smertelindring og smertemestring.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Resultatet av studien var at de fleste av oss opplever at vår fastlege har bidratt mest til vår smertelindring. Ikke overraskende!

Hvorfor? Nettopp fordi, som også blir nevnt her, det er nå primærhelsetjenesten som har ansvaret for oss med fibromyalgi. Det vil si at fastlegen har hovedansvaret for vår oppfølging. I diagnostiseringsfasen er vi ofte innom spesialisthelsetjenesten, men da i forbindelse med utredning, ikke for å få hjelp til smertelindring. Samtidig vet jeg at det er stor forskjell blant fastleger. Forskjell i kunnskapsnivået rundt fibromyalgi og forskjell i holdningen i forhold til fibromyalgi. Både dette og ditt forhold til fastlegen vil påvirke mye hvordan du opplever å få hjelp til smertemestring.

Hva synes jeg? 😀

Jeg har et veldig godt forhold til fastlegen min og har fått hjelp til det jeg trenger der. Men akkurat hjelp til smertemestring har jeg fått i samarbeid med fastlegen, ikke av fastlegen. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold for mange år siden. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et mestringsopphold i Lillehammer og et smertekurs på fysikalsk medisinsk poliklinikk i Bodø, også ganske mange år siden. Det er også fastlegen min som råder meg å ta kontakt med min manuellterapeut når jeg trenger det. Men jeg vet også at det per dags dato ikke bare er lett å få plass til et rehabiliteringsopphold eller mestringsopphold,  mange får dessverre avslag til noe så viktig som nettopp dette.

Samtidig er det jeg selv som har funnet frem til et medlemskap i Norsk Revmatikerforbund. Der har jeg deltatt på kurs om mestring ved fatigue, smertemestring og sykt aktiv med trening som medisin og mange andre kurs.  Det er der jeg har møtt andre i samme situasjon og fått gode og viktige samtaler med likepersoner. Der har jeg fått en hverdag som tillitsvalgt!

Alt i alt opplever jeg å ha fått god hjelp hele veien, gjennom mange år med diagnosen. Jeg er aktiv selv i forhold til min helse, følger med i utviklingen, får hjelp når jeg trenger det.

Så dette er da mine refleksjoner! Les gjennom artikkelen her klikk deg inn på studien og gjør opp din mening! Hva er dine opplevelser? Hvor opplever du å få hjelp? 💜

Det er mange år siden jeg fikk diagnosen fibromyalgi. Hele tretten år faktisk. Disse år med diagnosen har vært utfordrende, men det har også vært fremgang. Jeg har måtte lære å leve med diagnosen, jeg har måtte lære å mestre min hverdag med diagnosen.

Jeg har prøvd mange forskjellige behandlinger, metoder og tilnærminger. Jeg har både prøvd og feilet og prøvd igjen. Nå føler jeg at jeg står i en hverdag som jeg synes er bra, men hva er det som har fått meg hit? Hva er det som har fungert for meg?

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg oppsummerer og håper du finner noe der som kan være nyttig for deg. 🥰

• Arbeidsrettet rehabilitering på Valnesfjord Helsesportsenter. Dette var et opphold på to og en halv uke. Et opphold der jeg følte at jeg ble sett. Hele meg. Det var daglig fysioterapi, men også gruppetimer,  samtaler med sosionom, ergoterapeut, psykolog og sykepleier. Jeg ble utskrevet med gode forslag til øvelser og trening som passet til meg, akkurat der og da. Samtidig følte jeg meg tryggere i prosessen der jeg sto i forholdet til arbeidsplassen min.
• Bassengtrening. Etter rehabiliteringsoppholdet oppsøkte jeg min lokale revmatikerforening, meldte meg inn i Norsk Revmatikerforbundet og startet på bassengtrening. Min beste avgjørelse ever! Bassengtreningen viste seg å være skånsom for mine muskler og ledd, samtidig som jeg jobbet med både bevegelighet og styrke. Det var bra!
• Energityvene. Gjennom NRF følget jeg et kurs basert på boken Energityvene. Kursholdere var psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge. Kurset har lært meg å utforske min holdning til min diagnose og min helse; hvordan forholder jeg meg til både utmattelse og smerter? Jeg har lært at det er tankene mine jeg kan påvirke, tankene og holdningen som har så mye til å si for min mestring og min hverdag.
• Trening som medisin. Gjennom mestringskurset Sykt Aktiv og at jeg ble Frisklivsagent i NRF, har jeg oppdaget hvor mye trening og aktivitet betyr for min kropp og min helse. Jeg har bygd opp treningen min gjennom årene, startet forsiktig, med skånsom trening, lagt på litt og litt. Nå trener jeg kondisjon på tredemølla, styrke mest med egen kroppsvekt og bevegelighet med både korte og lange turer.
• Manuel terapi. I perioder går jeg til min faste manuell terapeut. Det er perioder med økte smerter i de forskjellige ledd og muskler. Både jeg og terapeuten min har da fokusert på at jeg lærer øvelser jeg kan gjøre hjemme, som hjelper meg til å bli bedre. Med hjelp av disse øvelser kan jeg da neste gang disse smerter oppstår, være litt fremfor og gjøre øvelsene før det eskalerer. Ofte er dette en god strategi, men kroppen min er også veldig oppfinnsomt med å finne nye lokaliseringer for mine smerter. 😏
• Redusere stress gjennom bevisste valg. Jeg har blitt godt kjent med min kropp og mine utfordringer. Jeg har lært hva som utløser stress. Stress er for meg det som bidrar mest til mine smerter og utmattelse og som påvirker min hverdag i stor grad. Dette betyr at jeg må ta valg i livet. Jeg må prioritere, velge og velge bort. Jeg prioriterer å gjøre det som betyr mest; mine kjære som jeg er så glad i, men også mine verv i NRF som gir meg så mye. På denne måten former jeg min hverdag akkurat nå. Hva morgendagen bringer med en diagnose som er ganske så uforutsigbar, vet jeg ikke.
• Medisin. I en periode har jeg brukt medisin som heter LDN. Det har fungert akkurat da. Men da jeg skulle prøve å bruke det i en ny periode, opplevde jeg ingen effekt. Nå er treningen min medisin. Med god effekt! Treningen blir tilpasset formen, men det er sjelden jeg må avlyse helt. Av og til kan valget være å ta en Paracet for å kunne trene, fordi jeg trenger effekten. All bruk av medisin, går i samarbeid og under veiledning av min fastlege.
• Kunnskap. Jeg har lest mye om diagnosen. Jeg har lært om symptomene og anbefalt behandling. Jeg prøver å følge med forskning og leser om erfaringer fra andre. Dette har gitt meg mye og bidratt til aksept. Akseptere at jeg har denne diagnosen og må leve med den. Min aksept har bidratt til mer forståelse og aksept fra dem som er rundt meg.
• Sammen. Det har vært enormt nyttig å møte andre som har noen av de samme plager som jeg, noen som kjenner seg igjen. Men det har også betydd mye å kunne hjelpe andre som har noen av de samme plager som jeg. Og det gjør det fremdeles, hver dag! Å kunne dele med dere her i bloggen, å være en del av NRF, stille opp for andre, gir meg energien og motivasjonen til å mestre min hverdag.

Dette er en bra hverdag, akkurat nå, der glede og optimisme tar mer plass enn smerter og utmattelse. Noe jeg er takknemlig for, hver eneste dag. 💜

Denne uken kunne vi lese om ny forsking på fibromyalgi; de har forsket på behandling.

I artikkelen på forskning.no blir revmatologen Hilde Berner Hammer intervjuet. En revmatolog som har et spesielt interesse for fibromyalgi og som er dyktig i sine foredrag om fibromyalgi. Hammer sier at det nåværende behandlingstilbud for oss med fibromyalgi er lite til ingenting.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Hvorfor er det sånn? Fordi legene har for lite kunnskap om diagnosen, samtidig som det ikke er et entydig behandlingsopplegg som kan gi oss en bedre hverdag. Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp sine pasienter med fibromyalgi; vi er derfor avhengig av en god dialog med fastlegen og at fastlegen vår har nok kunnskap.

Hva sier den nye forskningen?

Amerikanske forskere har sett på effekten av kognitiv adferdsterapi ved fibromyalgipasienter. Resultatet viste en god effekt på deltagere i studien; smertene ble redusert. Dette ble meldt av deltagere i studien, men kunne også påvises på en MR. Spennende resultater!

Jeg er ikke overrasket. I 2016 deltok jeg på et kurs med psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge i regi av NRF, der vi lærte om kognitiv terapi for å omgås med, og redusere fatigue(utmattelse). I etterkant har jeg brukt dette i kurs og foredrag, men jeg har selvsagt også brukt det selv. Kognitiv adferdsterapi fokuserer på våre tanker, og påvirker våre tanker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Det har mye effekt! Samtidig er det noe som må øves på, over tid, og noe som må vedlikeholdes. Jeg føler at det er noe jeg jobber med hele tiden, blir aldri utlært. Men det er nettopp dette fokuset som hjelper meg til å være sterke.

Nå har Norsk Revmatikerforbund akkurat gjennomført et kurs for sine likepersoner med disse psykologer, som fokuserer på kognitiv adferdsterapi for å omgås med og redusere våre smerter. Det er de samme prinsipper som vi bruker til å takle fatigue. Det viser at NRF følger med i utviklingen og jobber for gode tilbud for sine medlemmer. Fordi disse likepersoner som har følgt kurset, nå kan tilby kurs i sitt nærmiljø og kan hjelpe flere med å omgås og redusere sine smerter. Veldig bra!

Tenker du at kognitiv adferdsterapi kan være noe for deg og vil du ha hjelp til dette fra helsevesenet? Fastlegen din kan henvise deg til en psykolog. Men ofte er det mangel på disse i kommunene og det kan være en venteliste.

Så vi blir bra når vi bruker dette?

Jeg har erfart at jeg må svare både ja og nei på spørsmålet.

Ja, å ha fokus på mine tanker, jobbe med mine tanker, er et viktig verktøy i min hverdag med fibromyalgi. Men jeg føler at god behandling fortsatt er sammensatt. Jeg må være i aktivitet og trene som en viktig del av hverdagen min. Også fokus på stress i hverdagen min er kjempeviktig og noe jeg må jobbe med. Det kan også være nødvendig med medisiner i perioder der jeg trenger det for å kunne stå i hverdagen min.  Alt dette, tilsammen, gjør herdagen min bra! Men det er en jobb jeg må gjøre, hver dag! 💜

I bunnen ligger god kunnskap om diagnosen, noe jeg oppdaterer hele tiden. Også liker jeg å dele min kunnskap, for å kunne hjelpe andre. Her i bloggen, men også med foredrag rundtomkring der jeg kan treffe dere. Nå på torsdag 26.oktober kommer jeg til Akershus og Oslo fylkeslag for å snakke mer om fibromyalgi. Jeg gleder meg masse! 😀

Les hele artikkelen om den siste forskningen  på Forskning.no her

Alle kan glemme noe eller lete etter det rette ordet. Men vi som har fibromyalgi  kan kjenne på dette i større grad enn andre. Vi kaller det hjernetåke eller fibrotåke. Veldig plagsomt!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hva er fibrotåke og hva kan vi gjøre?

Jeg føler at det går litt opp og ned. Kjenner ikke like mye av det hver dag. Men jeg kan stå i butikken og undre meg hvorfor jeg skulle i butikken? Hva skulle jeg kjøpe? Jeg lager også handlelister, men glemmer ofte å se på dem. Navn er vanskelig å huske og det hender ofte at jeg ikke kommer på helt vanlige ord når jeg er i en samtale. Pinkoder jeg bruker i det daglige kan plutselig være borte fra hodet mitt, her har jeg måtte lage mitt eget sikkerhetssystem for krisesituasjoner.

Og sånn kan jeg fortsette. Til tider føler jeg virkelig at jeg er i ferd med å få kraftig demens. Litt skremmende og skikkelig plagsomt! Kjenner du deg igjen?

Hvorfor får vi dette? Hva er årsaken?

Fibrotåke kan ha forskjellige årsaker og er ofte et resultat av flere faktorer. Overanstrengelse, utmattelse, stress, dårlig søvn og kroniske smerter kan bidra til å utløse fibrotåke. Noen medisiner kan ha bivirkninger som påvirker hjernen og hukommelsen vår.

Når du har fibromyalgi er også balansen av hormonet serotinin i hjernen forstyrret. Dette påvirker systemer som søvn, smertetoleranse og hukommelse. Nedsatt blodgjennomstrømming i hjernen påvirker vår korttidshukommelse. Stress er en viktig årsak til fibrotåke og påvirker spesielt vår korttidsminne. Kroniske smerter fører til redusert kapasitet til å skape nye minner, men kroniske smerter fører også til stress, som igjen påvirker vår korttidshukommelse.

Symptomer på fibrotåke er:

• Glemsomhet

• Konsentrasjonsvansker

• Problemer med å finne ord

• Mangel på kreativitet

• Angst, forvirring, stress

• Blokkering av korttidsminne

• Følelse av ikke kunne tenke klart

• Være mindre oppvakt

Hva kan vi gjøre for å håndtere dette? Hva kan vi gjøre for å få det litt bedre?

For meg er det først og fremst å redusere stresset. Mindre stress gjør at jeg fungerer bedre, glemmer mindre, men det er også bra for både søvn og smerter. Ta pauser, tid til bare deg, tid til å nyte sola, lese en bok, strikke, puste ut, slappe av. Mange får god hjelp av blant annet yoga, avspenning og mindfulness. Planlegging er også viktig i kampen mot stress. Når jeg har en plan for hva jeg skal gjøre og en plan for dagen min, får jeg en følelse av å ha kontroll. Det reduserer stresset mitt!

Riktig næring er viktig for kroppen vår og betyr mye for alle systemer, også vår aktivitet i hjernen. Mindre sukker, mer frukt, grønnsaker og grove kornsorter er bland kostholdsrådene fra helsedepartementet. Gode råd for alle, også for oss med fibromyalgi. Du kan lese mer om kosthold på revmatiker.no- du og diagnosen. Les her

Forskning har påvist at aktivitet er viktig for hjernen vår. Aktivitet bidrar til økt blodgjennomstrømming i hjernen, noe som igjen fører til bedre hukommelse og kognitive funksjoner. Derfor er aktivitet og trening ekstra viktig- for hele kroppen! 😀

Når jeg skal oppsummere hva som er viktig for meg for å redusere fibrotåken, er det stressreduksjon jeg må starte med. Det er viktig for meg å ha en hverdag med nok aktivitet, ikke for mye og ikke for lite. Jeg må lære å si nei til noen forespørsler, prioritere meg selv og min helse ved å bruke tid på trening og turer, fortsette med det jeg brenner for og det som gir meg ny energi. Men jeg skal også bruke tid på å tenke over kostholdet mitt i hverdagen, spise riktig, samtidig som jeg skal ha et kosthold jeg trives med og jeg kan leve med.

Hva gjør jeg for å huske bedre?Jeg lager lister! Lister med oppgaver, handlelister, påminnelser på mobilen. Men jeg prøver også å trene hjernen min; spiller Wordfeud og Sudoku, utfordrer meg selv med vanskelige strikkemønster, prøver nye ting. Hjelper det for meg? Jeg håper det! 😉

Inspirasjon og informasjon jeg har brukt til dagens innlegg, kommer fra et artikkel på nettsiden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen.

Fibromyalgi er en omdiskutert diagnose, uten en bestemt årsak og uten behandling som gir betydelig symptomlette eller gjør oss friske. Dette gjør at diagnosen blir lite anerkjent, både i helsevesenet og i samfunnet ellers.

Men heldighvis blir det forsket på diagnosen.

Anne Marit Mengshoel er professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved universitetet i Oslo. Hun forsker på fibromyalgi. 23 februar 2023 delte hun et innlegg i medisinbloggen til Universitetet i Oslo. Linken til innlegget finner du nederst.

Selv om jeg ofte er skeptisk til påstanden at vi kan bli friske av fibromyalgi, er jeg veldig glad for all forskning på dette. Selvfølgelig ønsker jeg at vi skal bli friske! Men jeg er så redd at mange får for store forhåpninger. Fordi veien til dette er kronglete, lang, og bare en brøkdel av oss kan bli friske. For alle med fibromyalgi gjelder at vi er forskjellig, har forskjellige sykdomsforløp og forskjellig utvikling og alvorlighetsgrad av sykdommen.

Hva har Anne Marit funnet ut i sin forskning så langt?

Hun sier at studier viser at noen pasienter med fibromyalgi blir friske igjen, men det er en liten prosentandel.

Ca 10% av pasientene som hadde vært med i hennes studier, hadde blitt friske. Men…de hadde ikke blitt friske av selve behandlingen, derimot av måten de selv hadde tatt tak i hverdagen og situasjonen sin.

Disse pasienter hadde fastslått at det oppsto en forverring av symptomer på grunn av stress, hvoretter de gjorde en justering i hverdagen sin. De lærte å ta pauser, variere mellom lite og mer belastende aktivitet, de fant ut hva de måtte delta på og hva ikke, hva som ga glede. På denne måten fikk de mer kontroll og forutsigbarhet i sin hverdag og sitt liv. Så oppdaget de at smertene ble mindre, de fikk flere smertefrie dager og hos noen forsvant plagene helt.

Betyr dette at vi kan bli friske, om vi bare ønsker det nok? Er det vilje det står på?

På ingen måte!

Selv om forskning gir håp, er det ingen Quick Fix for å bli bedre av fibromyalgi. Vi trenger hjelp og støtte, samt en stor dose med tålmodighet. Det er en læringsprosess over tid, der vi tar små skritt i gangen. Og resultatet?

Når jeg har foredrag om fibromyalgi, sier jeg alltid at jeg ikke forventer å bli frisk av fibromyalgi, men jeg håper å få en hverdag som er så bra som mulig.

Det føler jeg at jeg klarer! Jeg har en bra hverdag nå; det er 12 år siden jeg fikk diagnosen og jeg har brukt disse år på å komme der jeg er i dag. Jeg hadde det bra for fem år siden også, men føler at jeg har en hverdag som er enda litt bedre nå. Det vokser på seg! Med mye innsats, mange justeringer, fokus på meg og min helse. Men også nedturer, tilbakefall og frustrasjoner.

Tålmodighet, små skritt og håp er nøkkelord for meg, føler jeg. 💜

Les innlegget til Anne Marit Meningshoel her

En uttalelse fra legen min fikk meg til å ta et steg tilbake og se på min hverdag; hvordan har jeg det akkurat nå?

Hvordan har DU det akkurat nå?💜 Dette er kanskje ikke noe du tenker over så ofte. Jeg gjør ikke det. Jeg kjenner at jeg er veldig i hverdagen min, står på, gjør så godt jeg kan; jeg er aktiv, trener, hviler, slapper av, gjør mine oppgaver som tillitsvalgt og prøver å være tilstede som god kjæreste. Rekker jeg over alt? Hvordan kjennes dette på kroppen min?

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Har jeg det bra?

Viktige spørsmål!

Fredag var jeg hos fastlegen min for kontrollen jeg tar hvert år. Da tar hun blodprøver, blodtrykk, lytter på hjertet og spør hvordan jeg har det. Jeg kunne fortelle henne at smertene i føtter, som jeg oppsøkte henne sist for, var blitt mindre. Jeg føler at jeg har redusert disse smerter med en liten tilpasning av treningen min; mer fokus på styrke og uttøying. Men så har jeg fått mye smerter og knirking i nakken. Etter undersøkelser avtalte vi at jeg skulle oppsøke min manuell terapeut for videre behandling og oppfølging.

Så sa legen at hun synes jeg takler min hverdag med fibromyalgi på en god måte. Mitt umiddelbare svar var ja, dette kan jeg, jeg har jo fordypet meg i dette, skriver om det og holder mestringskurs. Selvfølgelig kan jeg dette…

Men er det sant?

Jeg er ofte usikker!

Det går bra når alt fungerer på en bra måte. Men med en gang det oppstår noe som økte smerter, økt utmattelse eller andre ting, så blir jeg usikker. Da bekymrer jeg meg for om jeg gjør noe feil; trener jeg rett? For mye? For lite? Har jeg for mange oppgaver? For aktiv som tillitsvalgt? For lite hvile?

Er det nye symptomer, tenker jeg lett på nye diagnoser. Er det noe mer en bare fibro? Kanskje jeg får en ordentlig diagnose? Disse spørsmål kommer ganske så rask… Det var sånn i fjor, det er sånn i år. Helt til legen roer meg ned, setter alt i perspektiv og hjelper meg videre. Noe jeg trenger, fordi når mine tanker låser seg bort fra fibro, er jeg ikke åpen for gode løsninger heller.

For å komme tilbake til mitt spørsmål: har jeg det bra? Ja! 💜 Jeg har det faktisk veldig bra! Jeg føler at jeg kan takle smertene i hverdagen med min aktivitet og min trening. Utmattelsen blir redusert av min kondisjonstrening og mitt tankemønster. Jeg balanserer mine oppgaver og min hverdag, får viktig støtte hjemme. Og disse nye smerter i nakken…Dem skal jeg jobbe med videre. Får hjelp av Jennifer, som er min dyktige manuell terapeut.

Kan DU stoppe opp litt? Spør deg selv hvordan DU har det? Hvordan er hverdagen din? Kanskje du trenger litt hjelp for å komme et steg videre? Husk at du ikke trenger å gjøre alt alene! Spør for eksempel legen din!

Hvordan er ditt liv med fibromyalgi?  Har du gode dager, eller er det mest vonde dager? Har du kunnskapen du trenger?

Jeg håper mange av dere følget webinaret i regi av Norsk Revmatikerforbund  med revmatologen fra Rikshospitalet, Hilde Berner Hammer. Hun er en av de få revmatologer med god innsikt og engasjement for fibromyalgi. Fantastisk å høre på! Jeg vil gjerne dele litt av webinaret med dere.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Smerte:

Smerte er en individuell opplevelse og blir påvirket av både psykiske, fysiske og sosiale faktorer. Vi kan dele inn i tre kategorier:

• Noceptiv smerte, som oppstår når vev blir skadet
• Nevropatisk smerte, som bunner i skader i vårt nervesystem
• Nociplastisk smerte, som er smerter som oppstår uten at det finnes noen endringer ved undersøkelser.

Det er nettopp Nociplastisk smerte som oppstår ved Fibomyalgi.

• Årsaken er sammensatt
• Kan være invalidiserende
• Langvarig
• Ingen funn ved undersøkelser.

Årsaken:

Forskninger etter årsaken er mange, og å peke på en direkte årsak for fibromyalgi er ikke mulig ennå. Men vi kan med sikkerhet fastslå at det er sammensatte årsaker til at nettopp du har fått fibromyalgi.

• Det oppleves at fibromyalgi kan gå i arv. Ofte kan man se flere med en eller annen form for muskel- og skjelettsykdom i samme familie.
• Også dårlig søvn over lengre tid kan gjøre deg mer utsatt for fibromyalgidiagnosen.
• Stress er en viktig faktor for fremkalling av fibromyalgisymptomer.
• Langvarige lokaliserte smerter kan bidra til å utvikle fibromyalgi.
• Hendelser som har preget ditt liv kan være en del av årsaken til at du har fått fibromyalgi
• Manglende hensyn til din kropp og din helse over tid er en faktor
• Samt psykiske/sosiologiske og kulturelle faktorer

Nervesystemet til oss som lever med fibromyalgi har en redusert evne til å hemme smerteimpulser. Objektive funn har påvist typiske forandringer på en funksjonell MR og økt mengde med substans P i spinalvæsken, men dette er funn som foreløpig kun blir brukt i forskning.

Symptomer:

Symptomlisten til fibromyalgi er lang og variert. Du kan oppleve noen av disse, eller kanskje mange du finner her, muligens flere symptomer som ikke er nevnt her.

• Muskelsmerter
• Fatigue
• Dårlig søvn
• Hyppig vannlatning
• Leddsmerter
• Restless leggs
• Nummenhet
• Depresjon, angst
• Morgenstivhet
• Hodepine
• Tørre slimhinner
• Overfølsomhet for lys, lyd, lukt
• Dårlig konsentrasjon eller andre kognitive symptomer

Ditt liv, din hverdag:

Hvordan skal du leve med fibromyalgi? Hva må du ta hensyn til?

Mange spør om diagnosen er permanent. Kan det gå over? Det er ingen enkelt svar på dette, både ja og nei. Det finnes ingen enkel løsning, ingen rask løsning, men alle kan bli bedre i mer eller mindre grad. 10% av oss kan bli helt frisk!

Fastlegen:

Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp deg og din diagnose. Hva gjør fastlegen for å stille diagnosen?

• Gjennom en samtale som kalles anamnese, kartlegger fastlegen dine plager
• Fastlegen foretar en klinisk undersøkelse av kroppen din.
• I tillegg blir det tatt både blodprøver og røntgenbilder for å utelukke andre tilstander.
• Det er utviklet et skjema til å bruke ved diagnostisering, som omfatter helheten i diagnosen; både smerter, kognitive symptomer og fatigue.

Medisiner:

Medisiner er ingen rask-løsning og fungerer dårlig i mange tilfeller. I alle tilfeller skal medikamentell behandling ses i sammenheng med livsstil og hverdagsmestring. Det brukes antidepressiva som Sarotex og Cymbalta, samt antiepileptika som Neurontin og Lyrica. Smertestillende har generelt lite effekt.

Livsstil og hverdagsmestring:

Dette er det viktigste for deg og ditt liv. Hva skal du gjøre?

• Redusere stress, tilstrekkelig søvn
• Fysisk aktivitet og trening
• Mestringsopphold/rehabilitering
• Kognitive tiltak som meditasjon, yoga, Tai Chi, mindfullness

Trening:

• Det er viktig å styrke din kropp; en sterk kropp er bedre rustet mot påkjenningen vår diagnose utsetter kroppen for.
• Trening må bygges opp over tid, forsiktig. Både kondisjonstrening og styrketrening.
• Dette betyr ikke at du ikke kan trene med høy intensitet. Men du skal bruke lang tid til å komme dit.
• Unngå å trene sånn at du blir helt slått ut, da tar det mye krefter å komme tilbake. Tilpasse og bygge opp over tid!

Konklusjonen:

Vi kan fastslå at vi har et overfølsom smertesystem, en tilstand som oppstår av mange sammensatte årsaker. Medikamentell behandling fungerer dårlig, vi må gå for en helhetlig behandling og bruke tid på det. Lang tid.

Så kan vi få en bra hverdag, med vår diagnose, til tross for vår diagnose.💜

Vi er mange som lever med kroniske smerter, hver dag, hver uke, hver måned, hvert år. Det påvirker livet vårt og hverdagen våres i stor grad og vi gjør alt vi kan for å mestre vår hverdag etter beste evne.

Forskere har undersøkt den terapeutiske effekten av musikk i mange år. Nå også med to studier som kartlegger effekten av musikk ved fibromyalgi. Resultatene er lovende.🎼

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Dette er informasjon om spennende forskning jeg har lest om på nettsiden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen. fesinfo.nl. Mye bra lesestoff der!

Det er publisert to studier rundt fibromyalgi og effekten av musikk. Studier som faktisk også fikk frem spørsmålet om musikk virkelig tok bort noen av våre smerter, eller om det bare økte kontrollen vi har over våre smertene og vår måte å takle dem. I en av studien ble det observert den positive effekten av å lytte til musikk i forhold til vår mobilitet. Her viste personene som var med i studien en økt smertegrense, bedre mobilitet og evne til å utføre enkle oppgaver raskere.

Du kan lese mer om disse studier her 

Konklusjonen:

Musikk har en smertestillende effekt, men hvordan dette foregår i vår hjerne, er fremdeles uklart. Forskere studerer fremdeles effekten av musikk på alle slags smerter. For oss med kroniske smerter, er det mange måter å benytte oss av den terapeutiske effekten av musikk.

Sett av tid hver dag til å sette deg rolig ned og lytt til musikk som får deg til å slappe av. Musikken vil få ditt fokus bort fra dine smerter, stimulerer rytmisk pusting, og har en positiv effekt på følelsen av velvære. 

Prøv det, du også! 🎼💜