Musikk og fibromyalgi

Vi er mange som lever med kroniske smerter, hver dag, hver uke, hver måned, hvert år. Det påvirker livet vårt og hverdagen våres i stor grad og vi gjør alt vi kan for å mestre vår hverdag etter beste evne.

Forskere har undersøkt den terapeutiske effekten av musikk i mange år. Nå også med to studier som kartlegger effekten av musikk ved fibromyalgi. Resultatene er lovende.🎼

Dette er informasjon om spennende forskning jeg har lest om på nettsiden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen. fesinfo.nl. Mye bra lesestoff der!

Det er publisert to studier rundt fibromyalgi og effekten av musikk. Studier som faktisk også fikk frem spørsmålet om musikk virkelig tok bort noen av våre smerter, eller om det bare økte kontrollen vi har over våre smertene og vår måte å takle dem. I en av studien ble det observert den positive effekten av å lytte til musikk i forhold til vår mobilitet. Her viste personene som var med i studien en økt smertegrense, bedre mobilitet og evne til å utføre enkle oppgaver raskere.

Du kan lese mer om disse studier her 

Konklusjonen:

Musikk har en smertestillende effekt, men hvordan dette foregår i vår hjerne, er fremdeles uklart. Forskere studerer fremdeles effekten av musikk på alle slags smerter. For oss med kroniske smerter, er det mange måter å benytte oss av den terapeutiske effekten av musikk.

Sett av tid hver dag til å sette deg rolig ned og lytt til musikk som får deg til å slappe av. Musikken vil få ditt fokus bort fra dine smerter, stimulerer rytmisk pusting, og har en positiv effekt på følelsen av velvære. 

Prøv det, du også! 🎼💜

 

Bare fibro?

Å leve med fibromyalgi, medfører mange utfordringer. Jeg vil si at den største utfordringen sitter i hodet mitt. Mine tanker.

Jeg synes det er ekstra vanskelig fordi det er så mye å forholde seg til. Mange forskjellige plager, som kommer og går. Gode perioder, dårlige perioder, nye plager, kjente plager, ukjente plager.

Vår diagnose følger ikke bare et spor, vi vet ikke hvor veien fører oss…

Når det oppstår plager og symptomer som jeg ikke hadde fra før, går jeg lett i en felle. Kanskje jeg har fått noe annet? En annen diagnose? Noe som er mer akseptert (mest av meg selv) enn fibromyalgi? Noe jeg kan gjøre noe med?

Jeg har fått mer vondt i hoftene dette året, men også blitt mer plaget av vondt i kjevene. I fjor fikk jeg satt diagnosen psoriasis og etter litt tid på google og en diskusjon med meg selv og hobby-legen inn i meg, kom jeg frem til at det måtte være psorasis-leddgikt. Alt passet! Det var min diagnose!

Fastlegen min var ikke helt enig…

Hun hørte på meg, det gjør hun bestandig. Men så kom hun frem til at det var først og fremst en betennelse. Om jeg kunne besøke min manuell terapeut? Jeg syntes hun var dum, som ikke så det jeg så. Men jeg har tillit til Jennifer, som er manuell terapeuten jeg går til når jeg trenger råd til trening, øvelser, eller behandling. Tirsdag var jeg der. Jennifer kom frem til, og viste meg, at dette er noe muskulært. Fibro. Jeg innser at hun har rett. Fastlegen har rett. Fibromyalgi. Igjen. Fremdeles.

Jeg har brukt litt tid på å fordøye dette. Kom frem til at dette går bra! Dette kan jeg takle! Jennifer har vist meg tøyings-øvelser for hoftene og setet. Noe jeg kan jobbe med. Også mine smerter i kjeven kan det jobbes med. Mye av disse starter i nakken. Det har tannlegen min lært meg. Der må jeg inn med tøying av nakke og skuldre. Treningen min er bra, den kan jeg fortsette med. 😅

Så her er jeg. Jeg har fibro. Ikke noe mer og ikke noe mindre. #usynligsyk. Ikke som sommerfuglen over her, der du ser at den er skadet. Men dette er noe jeg må leve med. Det er noe jeg KAN leve med.

Hva vil jeg si med dette? Jeg vil si at du må ta plagene dine på alvor, og er du usikker hva det er, må du få det sjekket opp. Men husk at fibromyalgi er diffus, uforutsigbar og skiftende. Vanskelig å leve med, men du klarer det! 💜

Får våre muskler nok oxygen?

Denne uken leste jeg om spennende forskning som jeg tenkte å dele med dere. Spørsmålet her er om våre muskler fungerer bedre etter en behandling som innebærer tilførsel av oxygen gjennom en spesiell anretning.

Dette er noe fibromyalgiforeningen i Nederland har sett litt mer på. De hadde fått inn mange spørsmål rundt dette, så de satte sine eksperter på det. Ekspertene er Ewa Klaver, klinisk nevrofysiologi og Wijo Kop, medisinsk psykolog.

Det har blitt utført noen studier for å forske på dette, men felles for disse er at alle hadde en liten gruppe med deltagere. Forskere er positiv over effekten, men nå er spørsmålet om effekten fortsatt vil være positiv i fremtidige studier. I tillegg er det fortsatt usikker om det er et faktum at pasienter med fibromyalgi har nedsatt oxygennivå i musklene sine.

Så spørsmålet: Har våre muskler god effekt av ekstra tilførsel av oxygen? Konklusjonen av ekspertene er at det kan hjelpe, men vi har ingen bevis for dette ennå. Samtidig må vi ta med oss risikoen forbundet med behandlingen. Behandlingen medfører betydelig risiko ved høyt blodtrykk og hjerte- og karsykdom.

Les mer om studien her

Hva betyr dette for deg og meg? Vi må fortsatt være tålmodig og vente på ytterlige svar og forskning. I mellomtiden kan vi fortsette med å bruke #treningsommedisin, der vi gjennom trening og aktivitet tilfører ekstra oxygen til våre muskler og andre systemer i kroppen. Det fungerer! Det er bevist! 😀

Behandlingsanbefalinger ved fibromyalgi

Eular- European Alliance of associations for Rheumatology – delte I 2019 sine anbefalinger for behandling ved fibromyalgi. Det er Heidi A. Zangi og Stella Aa. Provan ved Diakonhjemmet sykehus som har oversatt dem til Norsk. Nå, april 2022, er de oppdatert. Men de store linjer er fortsatt de samme.

Her ser dere anbefalinger som er mørkegrønn– høy: Disse er understøttet av flere studier og kan anbefales til alle eller nesten alle med fibromyalgi.

I tillegg er det noe som står i lys grønn – moderat: Disse er understøttet av flere studier og kan anbefales de fleste med fibromyalgi

Også er det noe i gult– lav: Disse er understøttet av flere studier, men effekten er kortvarig og kan ikke anbefales alle med diagnosen.

Hva betyr dette?

Det betyr at vi trenger å trene både kondisjon og styrke for å få en bedre hverdag med fibromyalgi! Vi trenger å styrke våre muskler for bedre funksjon og for å redusere våre smerter. Vi trenger god kondisjon for alle funksjoner i kroppen; blodsirkulasjon, hjerte, men også blodtilførsel til være muskler.

Også alle endorfiner vi frigjør! Våre medisiner som bidrar til at vi føler glede, mestring og reduserer våre smerter.

Hvordan? I bloggen øverst finner du en kategori som heter trening. Der finner du flere innlegg som kan inspirere deg og gi deg nyttig informasjon. Det viktigste er at du må tilpasse! Om du ikke har trent før, må du begynne sakte eller på lav nivå, øke etter hvert. Du må ta hensyn til din kropp, dine muskler, dine smerter. I tillegg må du tilpasse etter dagsform og utmattelse. Trenger du hjelp? Ta kontakt med en fysioterapeut! Sammen kan dere lage en plan for deg, så du kommer i gang og får råd til det som kan passe for deg. Du finner også mange gode treningsøvelser på nettsiden til Norsk Revmatikerforbund. Se de her.  Men et rehabiliteringsopphold kan  også være en fin start på veien til en bedre hverdag. Snakk med fastlegen om dette!

Men det er flere anbefalinger! En blanding av flere tiltak og behandlinger, som avspenning, undervisning, behandling i varmtvann, samt medisiner, har en lav anbefaling. Mens kognitiv behandling, der du jobber med tankemønstre og sykdomsforståelse, har en moderat anbefaling. Det kan fe være psykomotorisk fysioterapi, noe som gir god effekt for mange.

Anbefalinger er mange! På flere nivå! Hva nå? Ta en dag av gangen, husk at vi alle er forskjellig og trenger forskjellige løsninger. Bruk tid, finn det som passer for deg! 💜

Linken til anbefalingene på nett kan du lese her

Få hjelp av å lære Somatics!

Jeg har deltatt på en kurshelg i Somatics! Yes! 🌟

I går delte jeg med dere at jeg var i Bodø og hadde startet på kurshelgen. Nå er det søndag og kurset er ferdig. Hva har jeg lært? Hva sitter jeg igjen med?

Først må jeg fortelle dere om våre dyktige kursholdere. På bildet ser dere Ann Elin Drageland og Einar Arthur Kilvik fra Nordtun HelseRehab, som svinger på vår kjære Sol Brandt, som har SolSomatics og som er alene i Norge om å kunne utdanne andre i Somatics. Hun har stått for opplæringen til Ann Elin og Einar Arthur. Alle tre er veldig opptatt av å hjelpe andre og få ut disse unike øvelser til flest mulig som kan trenge det. Ann Elin og Einar Arthur bruker Somatics i sin hverdag på rehabiliteringssenteret, så mange pasienter har allerede fått gleden av å få dette i sin hverdag.

Så kommer vi til det store spørsmålet: Føler jeg at dette er noe som kan fungere ved fibromyalgi? Svaret er et ubetinget JA!

Fordi Somatics retter seg på vårt nervesystem og øvelsene er for å lære oss hvordan hodet kan formidle til våre muskler at de skal slappe av. Vi har mange sterke følelser som har satt seg i kroppen vår; av noe vi har opplevd, traumer, sorg og mye annet vi har kjent på i livet. Noe kan være lenge siden, noe kan være nylig. Dette er noe som setter seg i kroppen og skaper trøbbel for nervesystemet.

Øvelsene i Somatics er forholdsvis enkel,  med små bevegelser, som kan bety mye for oss med fibromyalgi. Jeg kjenner faktisk på kroppen nå at jeg har jobbet med øvelsene; noe er på gang i kroppen min, selv om dette er bare starten. Nå må jeg få system på det hele, få det inn i hverdagen min og gjør øvelsene over tid. Først da kan jeg se effekten tydelig. Tror jeg at det blir effekt? Ja! Jeg er ikke i tvil om det, faktisk!

Men…..

Det er noe vi må huske. Denne behandlingen er som alle andre behandlingen for fibromyalgi: vi trenger å gjøre en innsats selv. Dessverre er det ingenting som kommer av seg selv, alt trenger tid og innsats. Tålmodighet. Vi må heller ikke tenke at vi bare kan glemme alle andre behandlinger i vår hverdag; dette er et supplement.

Jeg skal fortsette mine treninger, mine aktiviteter, finne min balanse i hverdagen og fortsetter å sette grenser. Men jeg skal også lage plass til Somatics, sette det i system. Så har jeg tro på at jeg skal gjøre disse øvelser, ikke bare i morgen, men også neste uke og neste måned og neste år. Så det kan bli min medisin, sammen med trening.💜

Vil du lese mer om Somatics? Her kan du klikke deg inn på nettsiden til Sol, men du finner også mange videoer hun har delt på You Tube. Kanskje du vil prøve?

Fysioterapi og fibromyalgi

I bladet Fysioterapeuten kom det nylig ut en artikkel om en studie som har kartlagt hvilken medisinske spesialister som utreder pasienten for diagnose, hvilken yrkesgrupper oppsøkes for behandling og pasienters utbytte av behandling ved fibromyalgi.

En spennende studie! Og veldig nyttig! Vi trenger at det er noen som ser på behandlingen av fibromyalgi; vi trenger en oppdatert og anerkjent form for behandling.

Hvem trenger vi til det? Nettopp: fysioterapeuten!

Når vi snakker om utredning og å få satt diagnosen fibromyalgi, vet vi at dette tar lang tid for mange. I undersøkelsen kommer det frem at det tar i snitt to år. Men jeg vet at det kan ta mye lengre tid for mange av oss. Mange blir sendt både her og der, og prøver mange forskjellige helsetjenester selv i tillegg. Dette er en periode man lett kan føle seg litt desperat. Desperat etter svar, desperat etter forståelse, desperat etter en løsning.

Behandlingen

For en tid tilbake ble det vedtatt at det er kommunen som skal ha ansvaret for behandlingen av oss som har fibromyalgi, og ikke lenger spesialisthelsetjenesten. Hvem er det da? Nettopp! Fysioterapeuten! Derfor er denne studien så bra! Denne har vist behovet for å tenke nytt, behovet for å utvikle tilpasset fysioterapi for nettopp denne pasientgruppen. Vi vet at mye av hverdagsmestringen må gjøres av oss selv. Vi må stå i en hverdag med aktivitet som er bra for oss og våre utfordringer. Men vi kan trenge hjelp til det! Da kan vi oppsøke fysioterapeuten! Og når vi gjør det skal denne behandlingen være tilpasset vår diagnose, vi skal vite at fysioterapeuten har kunnskap om diagnosen og hverdagen vi lever i.
Så kan vi bli et bra team, fysioterapeuten og jeg. 😊

Les artikkelen her

 

Hvor er du i prosessen?

Denne uken har #hverdagssterk stått i fokus. Det er et bra fokus, men kanskje har du på ingen måte følt deg #hverdagssterk? Når du har lest alt om styrketrening og trening som medisin, har du kanskje følt at det ikke er for deg? Du strekker ikke til? Du er ikke der?

Du kan ha rett i det!

Det er noe viktig vi må huske:

Vi har alle fibromyalgi, men det er mange forskjeller! Først og fremst er det viktig å tenke over hvor man er i prosessen. Fordi vi er alle i en prosess, helt fra vi får diagnosen og videre gjennom tiden vi lever med den. Når man akkurat har fått diagnosen, er det mye som må på plass, både i kropp og sjel. Det tar tid å tilpasse seg, lære å leve med diagnosen, akseptere. Er man på dette stedet i prosessen, er ikke tanken på trening som medisin på plass. Det er så mye annet å tenke på, kjenne på, føle på. Men aktivitet er viktig, også på dette stedet i prosessen! Kanskje å komme seg på korte turer kan være noe som hjelper  både hodet og kroppen. Kanskje litt?

Når tiden går, begynner man kanskje å komme i en hverdag som er litt bra igjen? Du kjenner kroppen, kjenner smertene, utmattelsen, du kjenner reaksjoner i kroppen din. Kanskje du begynner å finne ut hva som fungerer for deg og hva som må til for å få det bedre? Dette er tiden for å prøve ut forskjellig, både hverdagslige ting, trening og aktivitet. Du må kjenne på dine grenser, hjelp og avlastning du trenger, kjenne på årstider og ikke minst, høytider.

Men det er også viktig å huske våre forskjeller; vi opplever mange av de samme symptomer, men fibromyalgi kommer i mange grader. Noen har mer smerter enn andre, kjenner kanskje på mer eller mindre utmattelse enn andre, kjenner på forskjellige symptomer. Selv om det er mange likhetstrekk, er det like mange forskjeller!

Jeg synes det tok meg mange år før jeg følte jeg var kommet forbi dette stedet i prosessen. Det er ti år siden jeg fikk diagnosen og nå kan jeg kanskje si at jeg vet hva som fungerer, hva jeg liker, hva som er bra for meg og hvor mine grenser går. Jeg sier kanskje, fordi jeg er ikke helt sikker! Selv om jeg har det bra, fått rutiner i hverdagen, gode treningsrutiner, en kropp som fungerer bra mesteparten av tiden, har jeg fremdeles disse dager som ikke er bra og jeg tviler på alt jeg gjør! Dager der jeg undrer om det nå er så smart å gjøre det jeg gjør? Dager der jeg er usikker på alt! Noen som kjenner seg igjen? Når går det over?

Hvor er du i prosessen? Ikke alltid like lett å vite. Og forskjellig for alle. Noen får ting raskere på plass enn andre. Uansett er dette en prosess som vil ta tid, for alle! Og jeg føler dette er en prosess jeg vil være i resten av livet; noe jeg må jobbe med hele tiden. Da er det tider jeg blir satt tilbake, og tider som får meg til å føle meg litt bedre. Mye har med aksept å gjøre; det viktigste steget i denne prosessen.

Vi må først og fremst akseptere at vi har fått en diagnose, en diagnose vi må lære å leve med, en diagnose vi trenger å tilpasse oss til. Så kan vi ta neste steg og resten av vårt liv! <3

Lifestress

Livsstress. Hva er dette og hva betyr det for oss som har fibromyalgi?

Jeg har deltatt på to webminar om fibromyalgi i regi av Revmatismesykehuset i Lillehammer. Disse var så bra! Jeg synes jeg lærte mye, ble gjort oppmerksom på mye jeg ikke hadde tenkt så mye over. Her var det mye nyttig om selve diagnosen og måten vi lever med den.

Webminarene er en del av prosjektet : Et friskt fokus på fibromyalgi. Prosjektet er et samarbeid mellom Revmatismesykehuset, Universitetet i Oslo og Skogli Rehabiliteringssenter og ble finansiert av Stiftelsen Dam.

Jeg skal dele litt av innholdet med deg og nederst i innlegget vil du finne linkene til disse webminarene, så du kan klikke deg inn og se/høre  selv.

Stress er det som påvirker oss med fibromyalgi mest. Det har påvirket årsaken til at vi fikk fibromyalgi og det påvirker faktorene som bidrar med å opprettholde sykdomsaktiviteten.

Men stress er mye mer enn stresset vi ofte tenker på. Stress kan også være langvarige smerter; disse medfører stress for kroppen vår og kan utløse fibromyalgi. Også kroniske sykdommer vi lever med kan påføre nettopp dette stresset for kroppen vår, som utløser en fibromyalgidiagnose. I tillegg kan det være fysisk tung arbeid, mye menssmerter, voksesmerter, langvarig hodepine. Alt dette og mye mer kan påføre kroppen vår en stressfaktor.

Dette stresset kan være en viktig faktor for at vi får en ubalanse i kortisol, Noradrenalin og serotonin  i kroppen. Noe som kan medføre dårlig søvn, treningsintoleranse, tretthet, smerter, ubalanse i vår psyke, muskler, m.m. Det kan i tillegg føre til sentral sensitivisering, noe som gjør at vi blir ekstra følsom for lys, lyd, lukt, smerte, alkohol, m.m.

Hva betyr dette for oss?

Først og fremst er det viktig å vite litt mer om diagnosen, hva som kan ha utløst den. Så er vi samtidig blitt oppmerksom på noe viktig for vår hverdag: stress er en utløsende faktor for vår diagnose. Ikke bare stresset på kroppen, stresset som har vært der over lang tid, men også stress vi påfører kroppen vår i hverdagen. Igjen har vi blitt klar over hvor viktig det er å tilpasse hverdagen vår og redusere  unødvendig stress. Vi kan legge inn mikropauser, få omsorgsavlastning om vi trenger det og vi trenger å finne noe som kan hjelpe oss til å redusere stress, som trening, naturen, pusteteknikker og mye annet.

I forbindelse med prosjektet tar de imot pasienter i Lillehammer for å gi veiledning og hjelp til nettopp dette. Her er målet å få nok ferdigheter, nettverk og støtte til å ta ansvar for eget liv. Du kan høre mer om dette i andre webminaret. Men vi har et sted til i landet som kan hjelpe deg med nettopp dette; Fibro Fokus i Bergen. Dette er en klinikk som er for fibromyalgipasienter, der du kan møte til time, eller få elektroniske timer. Klikk deg inn her for å lese om tilbudet der.

Linken til webminarene (hvert webminar er på 30 min) finner du her.

 

Er du litt forvirret?

Noen av våre symptomer ved fibromyalgi, men også ved mange andre revmatiske sykdommer, er kognitive problemer. Hva betyr dette?

Dette er noe du sikkert kjenner igjen! Du føler at du har blitt mere glemsk. Har du gått ut i kjøkkenet og glemt hva du skulle der? Jeg har! Har du stått i butikken og glemt hva du skulle kjøpe? Kommer hjem med noe helt annet? Jeg har! Føler du at du ikke får frem de rette ordene, roter litt når du snakker? Jeg gjør det! Er det vanskelig å konsentrere seg noen ganger? Jeg synes det!

Dette kaller vi fibrotåke!

 

Jeg er så glad at det finnes et ord for dette!

Og jeg sier det igjen; det er så viktig å vite mye om vår sykdom! Viktig å kjenne dine (mulige) symptomer! Det er selvfølgelig ikke likt for alle, men jeg tror mange kjenner seg igjen.

Før jeg var klar over at dette var et av symptomene til fibromyalgi, har jeg vært litt bekymret innimellom. Hva var dette? Skulle jeg få tidlig demens? Mange rare tanker man får inn i hodet.

Jeg synes fibrotåken blir verre når jeg stresser. Det hjelper å stresse ned. Men det er også mye annet vi kan gjøre.


Jeg stresser ned ute! Bare være, nyte stillheten, være i aktvitet. Det er min medisin!

Men det er mye annet også. Viktige ting som kosthold, aktivitet, sosial omgang, lære nye ting, m.m. Du kan lese om det i innlegget fibrotåke

Så håper jeg at jeg har klart å berolige deg: å være småforvirret er helt vanlig for oss med fibro! 😄

Acceptance and commitment Therapy

Hvordan takler du dine smerter? Kjemper du imot, dag etter dag? Eller prøver du å akseptere smertene og ser etter muligheter til tross for smertene? Forskjellen i hvordan vi takler våre smerter kan bety mye for  hvor mye smerter vi har.

Rob Smeets, som er smerterehabiliteringslege og jobber med ACT (acceptance and commitment therapy) ved universitetet i Maastricht i Nederland, mener vi starter for sent med å se etter behandling av våre smerter som ikke innbefatter medisiner. Tidlig oppstart av smertemestringskurs gir bedre resultater, sier han.

Hvem er du? Hvor står du nå? Hva er viktig for deg? Disse spørsmål er viktig i behandling med ACT. Når man lever med kroniske smerter, lever man ofte i en sirkel med sine begrensninger, mens sirkelen blir mindre og mindre. I behandlingen med ACT ser man på hvor man står i livet og hvor man ønsker å stå i livet, samtidig som man lærer å stole på kroppen sin.

Man lærer med målsetning og små steg at smertene ikke nødvendighvis tiltar ved anstrengelser. Noe som skaper selvtillit og reduserer smertene.

Er dette noe du tenker eller er det faktum? Dette er et spørsmål legen stiller sine pasienter. Mye foregår i hodet vårt og forsterker smerteopplevelsen vi har. Vi må lære å slippe det vi har i hodet og forholde oss til fakter. Da slipper smertene.

Behandling med ACT er effektiv og har vært positiv for mange pasienter i Nederland. Hvordan er det her i Norge?

Jeg har selv deltatt på et smertekurs i regi av FMR (fysisk medisinsk rehabilitering) poliklinikken i Bodø. Vi var en gruppe på 8 personer, kurset gikk over 6 dager, to ganger 3 dager, med 3 mnd mellomrom. Her lærte vi mye om våre smerter, opprinnelse av smertene, omgås med smerter og vår hverdag. Om det er akkurat som ACT, er jeg usikker på. Men tanken er den samme. Vi lærte å omgås våre smerter, vi ble tatt på alvor og fikk viktig lærdom til å ta med hjem. Dette gir langtidseffekten! Mindre smerter, mindre utmattelse, mindre begrensninger!

Ønsker du å lære mer om dine smerter? Ta kontakt med fastlegen for å finne et tilbud som passer for deg!

Informasjonen i innlegget er hentet fra nyhetsarkivet til FES, fibromyalgi foreningen i Nederland.