Sov bedre

ˋ Du ser på vekkerklokken. Klokken er fem over tre. Fem minutter senere enn sist du så. Skulderen verker, du finner ingen god sovestilling. Og du er så trett! ´ Kjenner du deg igjen? Jeg tror mange av oss gjør det! Det er så slitsomt og så kjedelig å ligge våken om natten! Og søvnen er så viktig, fordi kroppen vår er avhengig av vår søvn. Hva skjer om natten i kroppen vår?

5 søvnstadier:

Vi har overgangsfasen, mellom søvn og våken. Den er ca 5% av natten

Vi har den lette søvnen, ca 50% av natten.

Vi har den dype søvnen, ca 20% av natten. Nå danner kroppen vår STH, en veksthormon som dannes tidlig på natten. Aktivitet og trening stimulerer produksjonen av dette hormon. Vi er i oppbyggings-/reparasjonsfasen. Kroppen vår bygger opp muskler og vev.

Vi har den dype søvnen der vi danner cortisol, stresshormonet som dannes sent på natten. Også her ca 20% av natten. Viktig for å kunne fungere bra om dagen.

Til slutt har vi en liten del med REM søvn, drømmesøvnen vår.

Sov bedre

Hva kan du gjøre for å sove bedre? Jeg kan gi deg noen tips og råd. Noe har du sikkert hørt eller lest før, noe kan være kjekt å ta med seg. Det er bare å prøve!

Faste rutiner

Lag deg rutiner som fungerer for deg, som passer deg. Legg deg til samme tid hver dag, stå opp til samme tid hver dag. Du kan gjøre litt unntak i helgenen, men ikke ha for store avvik her.

Slå av datamaskin og mobil før du legger deg. Sov på soverommet og la soverommet være en mobilfri sone.

Mosjoner senest tre timer før du legger deg, så kroppen og hodet får tid til å roe seg ned.

Ikke legg deg sulten.

Gode dager

Ikke sov på dagen. Dette kan ødelegge nattesøvnen din.

Unngå stress i hverdagen

Ikke drikk kaffe/te på kvelden, men drikk gjerne varm drikke på kvelden.

Du trenger minimum 30 minutt med lys/dagslys hver dag.

Godt sovemiljø

Har du en bra seng? God madrass?

Soverommet skal være mørkt, stille og luftig.

Gjør pusteøvelser eller avspenningsøvelser når du ikke får sove

Våken?

Prøv å unngå å se på klokken om natten.

Har du ligget våken en stund? Stå opp, være oppe en liten stund og prøv å legge deg igjen.

Ikke ha fokus på antall timer du får sove. Vi har ofte for mye fokus på hvor mange timer vi tror vi må sove. Vi er alle forskjellig og vi trenger forskjellig antall timer med søvn. Dette er også noe som endrer seg i løpet av en livssyklus. Dette er noe kroppen vår ordner opp i!

En dårlig natt?

Når man har fibromyalgi, sies det at vi ikke oppnår den samme søvnen som andre oppnår. Derfor klarer kroppen vår ikke å reparere og bygge opp like mange nye celler i løpet av natten. Det kjenner vi på kroppen! Om man da i tillegg sliter med å få søvn, går dette kraftig ut over hverdagen vår. Etter en natt med dårlig søvn, kjenner jeg at kroppen min ˋ ikke er helt med´. Da kjenner jeg at det kan bli en dag med stor fare for overhengende fibrotåke. 🙂 Kjenner også mer på smerter og stivhet i kroppen. Derfor er jeg opptatt av å gjøre dagene mine god, unngå stress, lytt til god musikk, for å gjøre mine netter best mulig. Noen ganger fungerer det, noen ganger ikke. Jeg prøver å huske de gode netter…

 

Arbeid i en kronisk hverdag?

Jeg får ofte spørsmål om man skal bli uføretrygdet når man har fibromyalgi. Det er et spørsmål med mange svar. Og det ligger ingen automatikk i noen av svarene. Dette er noe som er veldig individuelt. Det avhenger av sykdomsbildet ditt, uansett om du har fibromyalgi eller en annen revmatisk sykdom. Det avhenger også av arbeidet ditt. Er det noe som kan tilpasses din situasjon? Eller har du muligheten til å finne noe annet som passer for deg? Mange spørsmål, mye å undersøke. Hva skal du gjøre? Hvor skal du begynne?

 

For arbeid betyr veldig mye for oss mennesker. Arbeid betyr at vi hører til et sted, vi utretter noe, vi kan noe og vi er en del av gjengen. Det betyr mye for vår følelse av velvære og det betyr også mye i prosessen til hverdagsmestring. Om formen din tillater det, er det å foretrekke å forsøke å være i arbeid. Men ikke til en hver pris! Det skal ikke være sånn at du gir alt du har i en arbeidsdag og ikke har noe igjen å gi resten av døgnet! Kanskje du må tilpasse stillingsprosenten? Prøve med delvis sykemelding/ufør? Her må du prøve deg frem. Men du trenger ikke å gjøre dette alene! Selv om vi hører mye negativt rundt NAV, er det mye hjelp å få her! Også fastlegen er en viktig samarbeidspartner i prosessen. Han eller hun skal støtte deg og gi råd.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Når du har vært sykmeldt over lengre tid, har du fått en saksbehandler i NAV. Dere skal finne ut sammen hva som er veien å gå. Hva du kan prøve, hva du kan gjøre. Du kan også gå på http://www.nav.no – gå inn på : hva er din situasjon? – sykmeldt? . Her er det mye nyttig informasjon å lese på. For uansett om din diagnose og dine symptomer gjør at å være i arbeid er vanskelig for deg, krever NAV at du har prøvd ut forskjellig før du kan søke om ufør. Dette tar tid. Etter et år med sykmelding, må du søke om arbeidsavklaringspenger. Husk å gjøre dette før året med sykmelding er forbi!

Fibromyalgi er en anerkjent diagnose og skal gi rettigheter til å søke om uføretrygd hvis du trenger det. Men det er også viktig å få kartlagt hverdagen og helsesituasjonen. Og om du ender opp med å søke om uføretrygd, er det ikke noe greit følelse. Jeg klarte ikke å være i arbeid. For meg var det en følelse av sorg, å ikke kunne arbeide som sykepleier mer. Det har tatt meg kjempelang tid å akseptere. Ennå dagen i dag lengter jeg etter å være i arbeid. Å være mitt vanlige ˋjegˋ igjen. Når skal jeg bli det? Om jeg blir det? Jeg velger å holde fremtiden åpen. I mellomtiden tar jeg mulighetene når de byr seg. For en bra hverdag. For min hverdag…

En hverdag med fibromyalgi

En hverdag med fibromyalgi kan være litt som dette bildet. Overskyet, med lyset som skimter gjennom. Vanligvis sammen med andre, men av og til må vi trekke oss litt ut og være alene med våre smerter; hoppe i vår egen lille båt. Hverdagen kan være helt ok, mens man noen dager føler at man blir dratt ned til bunnen. En tøff hverdag! Kan det være en bra hverdag? Ja!

Symptomene vi som har fibromyalgi må leve med, er mange. De er forskjellig. Dine symptomer trenger ikke å være lik mine symptomer. Kanskje du har flere, kanskje du har sterkere symptomer. Men vi har så mye til felles! Vi har mye vi kan kjenne igjen og de store linjer er ganske så like. På siden til Norsk Revmatikerforbund finner du mer informasjon rundt våre symptomer . Les mer her.

Men det ligger også mye sannhet i det som sies; det er ikke bare hvordan man har det, men hvordan man tar det. Sliter du med smerter som vandrer? Sterke smerter som er den ene dagen i en skulder og en annen dag i kneet ditt? Sterke smerter som sliter på kroppen din? Plages du med hukommelsen og konsentrasjonen? Er du en av mange som har vedvarende utmattelse? Har du ofte hodepine? Jeg kan svare ja på alle disse spørsmål. Allikevel synes jeg at jeg har en bra hverdag. Hvordan?

Jeg har funnet veien til hverdagsmestring. Den har vært lang. Veien til der jeg er nå; en hverdag med smerter, utmattelse, konsentrasjonsvansker og andre plager. Men også en hverdag der jeg utnytter dagene der jeg har mindre smerter, der jeg bruker min aktivitet til å bygge opp energinivået mitt. En hverdag der jeg setter umåtelig stor pris på mine oppgaver i samfunnet. Muligheten til å få bidra med frivillighet. En hverdag der jeg bruker mine aktiviteter og mine sysler som tillitsvalgt til å distrahere meg fra nettopp disse smerter. En hverdag der jeg får styrke av å leve med noen som jeg er kjempeglad i, noen som forstår hvordan jeg har det, noen som støtter meg gjennom tunge timer og dager. Og en hverdag med to små hunder som gir meg ubetinget kjærlighet. En hverdag der jeg kjenner glede av å kunne trene, muligheten jeg har for å kunne bruke trening som medisin. Og gleden jeg har av alt jeg kan gjøre ute i vår vakre natur; mine turer på fjell og hav!

Det er en bra hverdag, det! <3

Kjenn dine smerter

Det er faktisk viktig å vite hva det er som gjør vondt! Det lærte jeg i forrige uke, da jeg deltok på dialogseminaret om bindevevssykdommer på Rikshospitalet i Oslo. Dialogseminaret som legger vekt på dialogen mellom faginstanser og brukere. Det var mye spennende under seminaret, med stands fra mange av diagnosegruppene og foredrag rundt kvaliteten på livet. Men høydepunktet for meg var foredraget om fibromyalgi av revmatologen Hilde Berner Hammer, som er ansatt ved Rikshospitalet. En kjempedame! Aldri før har jeg hørt en revmatolog si så mye fornuftig om fibromyalgi og samtidig så tydelig. Denne legen ønsker jeg å snakke mer med!

Hun snakket mye om våre smerter. Smerter ved fibromyalgi. Våre smerter blir ikke bremset av systemene i kroppen som de gjør hvis man ikke har fibromyalgi. Det finnes flere typer smerter og våre smerter ved fibromyalgi er av en type som ikke lar seg behandle på samme måte som andre smerter. Smerter som for eksempel etter en skade, kan  behandles med smertestillende. Sterke smerter kan eventuelt behandles med opiater som morfin. Ved fibromyalgi har man som oftest ingen eller lite virkning av behandling med smertestillende. Selv ikke sterke smertestillende. Vi må behandle våre smerter på andre måter som trening, oppmerksomhetstrening, nærvær og mange andre metoder som kan fungere bra for flere.

Mange av oss som har fibromyalgi har en eller flere andre diagnoser. Mange har kanskje artrose i et eller flere ledd, flere med en leddgiktdiagnose kan ha fibromyalgi i tillegg og ved flere revmatiske diagnoser ser vi pasienter som har fibromyalgi i tillegg. Da er det veldig viktig å vite hva som gjør vondt. Vi kjenner  kroppen vår veldig godt og symptomer som kommer og går er mange ganger lett å kjenne igjen. Ofte har man prøvd seg litt frem for å vite hva som fungerer ved våre smerter og hva ikke. Legen på Rikshospitalet  var tydelig på at vi måtte lære å skille våre smerter. Har du vondt i et ledd som er angrepet av for eksempel artrose, kan det være nyttig med smertestillende. Smerter som blir forårsaket av din fibromyalgi, trenger kanskje at du tar andre grep som kan hjelpe deg. Ikke så lett å skille i første omgang, men man prøver, feiler og lærer! Bli kjent med din kropp og bli kjent med dine smerter. 🙂

Hadde du ikke mulighet å få med deg årets dialogseminar? Fortvil ikke! Mange av foredragene  blir lagt ut på You Tube. Søk på Norsk Revmatikerforbundet på You Tube, da finner du mye nyttig å høre på!

Fibrotåke

Hva er fibrotåke? På engelsk sies det : fibrofog. Det vil si en samlebetegnelse for en rekke kognitive problemer som kan oppstå hos pasienter med fibromyalgi. Kanskje du kjenner deg igjen når jeg sier at mange har konsentrasjonsproblemer og oppmerksomhetsproblemer, sliter med å huske og å finne ord. Det er ofte som om vi går rundt i tett tåke! Har du ikke fibromyalgi og kjenner du deg igjen allikevel? Det er ikke så rart! Det er mange flere som plages med nettopp dette og det følger ofte med i en hverdag med kroniske plager. Hva kan vi gjøre?

Det er faktisk mye som kan hjelpe oss til å fungere litt bedre i hverdagen. Først og fremst må vi forsøke å redusere stress. Stress er noe som påvirker våre smerter, vår mestring i hverdagen, men også vår hukommelse og oppmerksomhet. I tillegg er den fysiske formen viktig. Det er viktig å holde seg i form, både med kondisjon og styrke. Det er med å øke blodsirkulasjonen og påvirker direkte våre kognitive systemer. Kosthold er også noe som er viktig. Variert og sunn mat, drikke nok vann og spise regelmessig for å beholde et stabilt blodsukkernivå. Får du mentale utfordringer? De er bra for hodet våres! Et eksempel er å lære noe nytt! Du kan lære deg et nytt språk eller noe annet. For to år siden lærte jeg å strikke. Det har gitt meg mye utfordringer, men også mye glede. 🙂 Gjør noe du må bruke hodet til! Løs kryssord, ordspill, vær med i et styre, mulighetene er uendelig!

Finn den indre roen. Indre ro står for velvære. Hvordan? Det er forskjellig for alle, men mange finner mye hjelp i yoga, tai chi, chi quong og avspenning. Mindfulness er også med å finne indre roen. Å være tilstede her og nå; være i øyeblikket og være bevisst på hva du kjenner, hva du føler og hva du hører. Våre sanser er viktig i denne prosessen. Bruk dem!

Er det noe du må huske? Skriv det ned! Lag deg små notater, men pass på å holde oversikt. For mange gule lapper på kjøleskapet får deg til å miste fokuset. 🙂  Er det noe du må gjøre som er kjempeviktig? Gjør det med en gang! Ikke utsett til i morgen det du kan gjøre i dag…

Bruk tiden! Ikke prøve å gjøre alt på en gang! Ta en ting i gangen og ta pauser. Få stresset ut av handlingene dine! <3

Hvordan har du det nå? Har du glemt hva du har lest? Du er sikkert ikke alene der! 🙂

 

Behandling av fibromyalgi

I januar i år har Diakonhjemmet Sykehus oppsummert behandlingsanbefalinger for fibromyalgi av EULAR ( Eurolean League Against Rhematism). Det overordnede er  her at optimal behandling av personer med fibromyalgi krever rask diagnostisering. Her sies det at det er viktig å kartlegge smerter, funksjon og hvordan sykdommen virker på personens mentale og sosiale velvære, for å forstå fibromyalgi fullt ut.

Målet av behandlingen må være å øke livskvaliteten. Dette kan bety en kombinasjon av ulike typer medikamentelle og ikke-medikamentelle tiltak som pasienten og behandler blir enige om. I første omgang bør behandlingen fokusere på ikke-medikamentell behandling. Medikamentell behandling er kun symptomlindrende og bør vurderes utifra den enkeltes symptomer.

I bildet under vil Høy si: Understøttet av flere studier og anbefales av de fleste. Moderat: Understøttet av flere studier og anbefales av enkelte. Lav: understøttet av flere studier og anbefales ikke.

Her kommer frem akkurat det jeg har vært inne på flere ganger! Trening er den beste behandlingen av fibromyalgi! Jeg er klar over at vi alle er forskjellige og det som fungerer for meg, ikke trenger å fungere for deg. Det er noen med fibromyalgi som ikke tåler trening. Men her ser vi igjen at for største delen av personer med fibromyalgi, trening er rett og slett den beste behandlingen! Både kondisjon og styrketrening. Både på land og i vann. Men her er det viktig med veiledning. Vi har muskler som er utsatt for store belastninger dag etter dag. Derfor må spesielt styrketrening bygges opp på rett måte. Vi må bygge på over tid. Det er fint om du kan få veiledning til å støtte deg i denne prosessen. Fysioterapeuten er en god samarbeidspartner her.

Du ser også at kognitiv terapi og sammensatte terapiformer som undervisning, yoga, Tai Chi og massasje, kan være gode behandlinger for oss med fibromyalgi, men anbefalingen er lav. Man er også inne på stressreduksjon; absolutt noe som ikke bør glemmes. Medikamentell behandling har lavest anbefaling. Jeg mener at vi må se på det store bildet. Vi må finne det som fungerer for oss og det kan være en kombinasjon av flere behandlingsformer. Her må målet være i våre tanker. Å øke vår livskvalitet. Og hvis du trenger både trening, avspenning og medisin for å oppnå dette, er det behandlingen som er best for deg. I tillegg til at vi er forskjellige alle sammen, kan vi også ha forskjellige tidsepoker. Behandlingen som fungerer for meg i dag, trenger ikke å fungere like bra for meg til neste år.

Vi får ta en dag i gangen, prøve oss frem og jobbe mot målet. Vi jobber for bedre livskvalitet!

Høy muskelspenning ved fibromyalgi?

Det pågår stadig ny forskning av fibromyalgi. Ikke bare i Norge, men i mange land. Reuma Nederland delte en spennende studie på sine sider om muskelaktivitet ved fibromyalgi som en Nederlandsk nevrolog og forsker har gjennomført.

Ewa Klaver-Krol er nevrolog og forsker ved Roessingh Research and Development institut (RRD) i Enschede. Hun er spesialisert i forskning av fibromyalgi og andre tilstander som er medisinsk vanskelig å forklare. I denne studien deltok 22 kvinner med fibromyalgi og 22 kvinner uten fibromyalgi.

Studien viser at kvinner med fibromyalgi har en mye høyere muskelspenning enn kvinner uten fibromyalgi. Ewa sier: Vi har målt muskelspenningen likt hos kvinner med fibromyalgi og kvinner uten fibromyalgi. De måtte holde armen i en bestemt stilling, noen ganger med en liten manual i hånden, noen ganger uten. Våre målinger viser en mye større muskelspenning hos kvinner med fibromyalgi, også uten kraftanstrengelse.

I denne studien er det målt muskelspenningen i muskelmembranen. Det er selve muskelmembranen som er overaktiv hos kvinner med fibromyalgi. Det er viktig å vite, fordi det er muskemembranen som gir kommando til muskelen til å spenne seg. Når muskelmembranen er overaktiv, blir muskelen spent uten at dette er nødvendig.

Resultatene legger en klar link til symptomer ved fibromyalgi. Når dine muskler blir spent for ofte og for lenge , kan dette føre til kramper, smerter og utmattelse. Dette kan være en del av forklaringen til symptomer ved fibromyalgi.

Konklusjonen i denne studien er at det oppstår høye spenninger i musklene til kvinner med fibromyalgi uten anstrengelse. Studien er et steg frem i forståelsen av fibromyalgi, årsaken og  symptomer. Ewa mener at vi finner årsaken til fibromyalgi i vårt nervesystem. Flere studier har allerede påvist at signalene i vårt nervesystem ikke blir bremset behørlig hos mennesker med fibromyalgi. Muskelen og muskelmembranet er deler av vårt nervesystem. Trolig får muskelen feile signaler som forårsaker den høye muskelspenningen.

Spennende forskning! Det er så utrolig bra at det pågår mye forskning av fibromyalgi både her hjemme og i andre land. Vi skal bare følge med, ta informasjonen til oss og vente på resultatet. Når vi har funnet årsaken til fibromyalgi, når vi er klar over hva som skjer i kroppen vår, kan vi kanskje komme frem til en god behandlingsform. Inntil da fortsetter jeg å ta min medisin: trening og aktivitet i hverdagen! 🙂

Du finner artikkelen på Reuma Nederland her.

 

Typisk fibromyalgi?

Mulige symptomer ved fibromyalgi er mange. Noe jeg opplever, føler kanskje ikke du. Men vi som har fibromyalgi kjenner oss igjen i mange symptomer som blir beskrevet i forbindelse med fibromyalgi. Det er faktisk viktig å vite hva som blir beskrevet som symptomer på fibromyalgi. Det kan påvirke våre rettigheter. Hvordan?

Først vil jeg gå inn på våre symptomer. Det som er mest fremtredende er våre smerter. Smerter på flere plasser i kroppen som varierer og eventuelt flytter på seg. De kan sitte i muskler, ledd og selve skjelettet. Smertene kan være sviende, stikkende, eller som tannpine. I tillegg til våre smerter er det en rekke andre plager som kan oppstå. Man kan være stiv i kroppen, plages med utmattelse,  ha dårlig søvn, hodepine, fordøyelsesbesvær, problemer med konsentrasjon og hukommelsen. Ofte blir også nevnt kløe, tørre slimhinner, depresjon, overfølsomhet for lys og lyd og hyppig vannlating. Og enda flere symptomer er det.

Jeg har opplevd at det er veldig opplysende å få høre og lese om symptomene. Ofte har jeg fått en aha- opplevelse; er dette en del av fibromyalgi? Det hjelper faktisk å vite at man ikke er alene med sine plager. Og å få snakke med noen som har kjent på nettopp det du kjenner, gjør virkelig godt! Da jeg var på en konferanse om fibromyalgi, spurte jeg legen etter smerter i brystet;  stive muskler i brystpartiet som gjør meg tungpust. Han sa at dette absolutt ikke var noe som tilhørte fibromyalgi, men i etterkant kom det flere deltagere til meg som opplevde akkurat det jeg opplevde. For meg var det til stor hjelp å høre fra andre som opplevde det samme og dette overbeviste meg om at legene ikke har fått god oversikt over fibromyalgi ennå. Først og fremst bekrefter dette bare viktigheten av å møte andre med fibromyalgi. Sammen er vi sterkere!  Hva trenger vi å vite rundt symptomer og våre rettigheter?

Når noe står på symptomlisten til fibromyalgi, kan dette medføre rettigheter. Jeg plages med tørre øyene. Har fått resept på øyedråper fra legen min. Men det var da jeg var på et mestringsopphold for fibromyalgi og nesten alle hadde tørre øyene,  jeg oppdaget at det var et symptom av fibromyalgi. Neste gang hos legen spurte jeg om å få øyedråper på blåresept på grunn av diagnosen. Det fikk jeg! For meg utgjør dette ca kr 50 per flaske. Kanskje ikke mye, men det blir mye penger i året! Dette er bare et lite eksempel. Og dette beviser igjen at vi må følge med selv, oppdatere oss selv. Ta initiativ, spør legen, finn ut av det sammen!

Sammen er vi sterke! Jeg kan ikke si det ofte nok! Men hvor treffer man andre med fibromyalgi? Her er det flere muligheter. Først og fremst finner du et felleskap på nett;  Facebook siden : Fibromyalgi NRF. Lik siden! I tillegg kan du snakke med fastlegen din om muligheten til å delta på mestringsopphold eller rehabiliteringsopphold for fibromyalgipasienter. Men du kan også delta på temakvelder eller konferanser om fibromyalgi. Vi som er i NRF`s ressursgruppe for fibromyalgi reiser flere steder i landet for å holde foredrag. Spør i fylkeslaget ditt i NRF om de har planlagt informasjon om fibromyalgi. Flere fylkeslag har dyktige fibromyalgikontakter som kan dele mye viktig informasjon. I Rogaland og Sør Trøndelag har vi egen fibromyalgi-lag! Viktigst av alt: , du møter andre med de samme plager som deg! Klikk deg inn på www.revmatiker.no for å finne informasjonen du trenger.

Jeg opplever ofte  problemer med fingrene mine; de kan være vonde og/eller kraftløse. Noe du kjenner igjen? Er det noen spesielle symptomer du sliter med? Noe du undres på? Jeg vil gjerne høre fra deg!

Årsaken til fibromyalgi

Hva er årsaken til fibromyalgi? Det finnes ikke bare et svar på spørsmålet. Vi kan lese om mange mulige årsaker, felles for disse er at ingen er 100% sikker. Det er fremdeles mulige årsaker. Det pågår mye forskning rundt fibromyalgi og årsaken er et  tema som blir lagt stor vekt på. Fordi dette er kjempeviktig! Når vi får et endelig svar på hva som er årsaken til fibromyalgi er dette et viktig steg på veien til rett behandling! Det er nettopp dette vi venter på!

Hva er de mulige årsaker til fibromyalgi? I informasjonsheftet som Norsk Revmatikerforbundet har ute på sine nettsider beskrives det på følgende måte:

Det er ganske sikkert at det ikke finnes en konkret årsak til fibromyalgi. Det dreier seg heller om en årsakskjede, som varierer noe fra person til person. En mulig årsak kan være en dysfunksjon i nedstigende nervebaner og sentral sensitisering. Vanskelige ord! Man kan også si at på grunn av langvarige smerter oppstår det en feilkobling og forandring i våre nerveceller og nervebaner. Det er flere elementer som kan bidra til opplevelse og grad av smerte; både nevrofysiologisk, hormonelle, følelsesmessige og kognitive faktorer.

Hva vil det si? Det vil si at mye kan være med på å bidra til at vi utvikler fibromyalgi. Først og fremst kan en faktor ligge latent i kroppen vår. Det er i genetikken, i vår arv. Mange opplever at det er flere i en familie som har fibromyalgi. En annen faktor er disse langvarige smerter. Dette gjelder da smerter i kropp og sjel. Jeg leste denne uken en artikkel der forskere i USA har gått veldig inn på store traumer i barndommen som en stor årsak av blant annet fibromyalgi. I vårt voksne liv kan vi også oppleve vanskelige og vonde perioder. Jeg har opplevd  perioder i livet mitt med ekstra store emosjonelle påkjenninger. Jeg føler at dette har gjort meg sterkere. Men kanskje dette er en av faktorene til min diagnose? I tillegg har vi langvarige smerter i kroppen vi kan være utsatt for. Det kan være mye forskjellig; alt fra traumer og prolaps til kroniske sykdommer som gir smerter. Mange som har for eksempel en revmatiske diagnose som leddgikt har en fibromyalgidiagnose i tillegg.

Som du ser; mye kan sies om årsaken til fibromyalgi. Jeg kunne har skrevet mye mer! Jeg er glad for forskningen som pågår kontinuerlig! Det gir meg håp på en fremtid der forholdene rundt fibromyalgi er mer avklart og ryddig. Men det er noe vi aldri kommer bort fra: vi er alle forskjellig, vi opplever alle forskjellige årsaker til nettopp vår diagnose og vi opplever vår hverdag og våre smerter på en forskjellig måte. Fellesskapet finner vi i de store linjer, gjenkjennelsen og forståelsen….. <3

Fibromyalgi – en nedprioritert diagnose?

Fibromyalgi er en anerkjent revmatisk diagnose. Sykdomsnummeret er M79.7. Hvorfor føles det som diagnosen er langt ifra å være anerkjent i helsevesenet? Fordi diagnosen ikke blir prioritert! Fibromyalgi er en diagnose der vi har for lite kjennskap til årsaken, der det er vanskelig å stille en diagnose og  vi leter fremdeles  etter en behandling som kan hjelpe flere pasienter. Når vi ser på andre revmatiske diagnoser som leddgikt, bekhterev og psoriasisartritt, er man kommet mye lengre der. Disse diagnoser kan stilles ved hjelp av blodprøver og røntgen  og man er kommet langt med å finne medisiner som kan bidra til en bedre hverdag til pasientene. Derfor er det mye enklere å prioritere disse diagnoser.

(snikfotografering av fotografen)

Hvordan stiller man diagnosen fibromyalgi? I mange år er det brukt tenderpoints. Legene skulle legge trykk på disse punkter og hvis det var vondt på mange nok av disse punkter, skulle man ha fibromyalgi. Nå har legene og forskere kommet fremt til at denne metoden ikke er nok helhetlig og de har utviklet et spørreskjema som i tillegg til disse punkter og en smerteskala, legger vekt på ytterlige symptomer ved fibromyalgi som utmattelse, kognitive problemer og søvn. Jeg synes dette er en stor fremskritt! Selv om vi venter på en noe som kan vises på røntgen eller blodprøver og dermed bekrefter vår diagnose, er det bra at  diagnosekriterier nå legger vekt på hele mennesket. Diagnosen skal stilles av legen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

For noen år tilbake ble det bestemt at diagnosene fibromyalgi og artrose ikke skulle behandles av spesialisthelsetjenesten. Denne oppgaven er blitt lagt på kommunene. Dette er grunnen til at mange reumatologer sender deg tilbake til fastlegen din når du kommer til sykehuset. Dette er noe som er bestemt av Helsedirektoratet. Nå som det er mye forskning som viser til en eventuell nevrologisk årsak av fibromyalgi, er det mange som trur at det er derfor reumatologer avviser oss med fibromyalgi. Det er det ikke. Dette har igjen med prioritering å gjøre og nettopp på grunn av dette jeg nevnte i starten, prioriterer staten inflammatoriske revmatiske diagnoser. Men fibromyalgi er en revmatisk diagnose. Helt til det motsatte er bevist! Er tilbudet for fibromyalgipasienter i kommunene bra og tilstrekkelig? På mange plasser er det ikke det. Her er det viktig at spesialisthelsetjenesten overfører sine kunnskaper rundt diagnosen og behandling til kommunene. Her må det lages gode tilbud rundt den viktigste og beste behandlingsformen ved fibromyalgi: mestring, trening og fysisk aktivitet! 🙂 Hvordan er tilbudet i din kommune?

10 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #diagnose #fibromyalgi #revmatisme #helsedirektoratet #prioritering #behandling #revmatolog #hverdag #mestring