Fibromyalgi er en anerkjent revmatisk diagnose. Sykdomsnummeret er M79.7. Hvorfor føles det som diagnosen er langt ifra å være anerkjent i helsevesenet? Fordi diagnosen ikke blir prioritert! Fibromyalgi er en diagnose der vi har for lite kjennskap til årsaken, der det er vanskelig å stille en diagnose og  vi leter fremdeles  etter en behandling som kan hjelpe flere pasienter. Når vi ser på andre revmatiske diagnoser som leddgikt, bekhterev og psoriasisartritt, er man kommet mye lengre der. Disse diagnoser kan stilles ved hjelp av blodprøver og røntgen  og man er kommet langt med å finne medisiner som kan bidra til en bedre hverdag til pasientene. Derfor er det mye enklere å prioritere disse diagnoser.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

(snikfotografering av fotografen)

Hvordan stiller man diagnosen fibromyalgi? I mange år er det brukt tenderpoints. Legene skulle legge trykk på disse punkter og hvis det var vondt på mange nok av disse punkter, skulle man ha fibromyalgi. Nå har legene og forskere kommet fremt til at denne metoden ikke er nok helhetlig og de har utviklet et spørreskjema som i tillegg til disse punkter og en smerteskala, legger vekt på ytterlige symptomer ved fibromyalgi som utmattelse, kognitive problemer og søvn. Jeg synes dette er en stor fremskritt! Selv om vi venter på en noe som kan vises på røntgen eller blodprøver og dermed bekrefter vår diagnose, er det bra at  diagnosekriterier nå legger vekt på hele mennesket. Diagnosen skal stilles av legen.

For noen år tilbake ble det bestemt at diagnosene fibromyalgi og artrose ikke skulle behandles av spesialisthelsetjenesten. Denne oppgaven er blitt lagt på kommunene. Dette er grunnen til at mange reumatologer sender deg tilbake til fastlegen din når du kommer til sykehuset. Dette er noe som er bestemt av Helsedirektoratet. Nå som det er mye forskning som viser til en eventuell nevrologisk årsak av fibromyalgi, er det mange som trur at det er derfor reumatologer avviser oss med fibromyalgi. Det er det ikke. Dette har igjen med prioritering å gjøre og nettopp på grunn av dette jeg nevnte i starten, prioriterer staten inflammatoriske revmatiske diagnoser. Men fibromyalgi er en revmatisk diagnose. Helt til det motsatte er bevist! Er tilbudet for fibromyalgipasienter i kommunene bra og tilstrekkelig? På mange plasser er det ikke det. Her er det viktig at spesialisthelsetjenesten overfører sine kunnskaper rundt diagnosen og behandling til kommunene. Her må det lages gode tilbud rundt den viktigste og beste behandlingsformen ved fibromyalgi: mestring, trening og fysisk aktivitet! Hvordan er tilbudet i din kommune?

10 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #diagnose #fibromyalgi #revmatisme #helsedirektoratet #prioritering #behandling #revmatolog #hverdag #mestring

Det er mange spørsmål og mange meninger rundt fibromyalgi og trening. Jeg har lest mye om  temaet og snakket med både leger og fysioterapeuter. Jeg har kommet frem til at det er mange svar. Alle er rett! Fibromyalgi er en diagnose med mange variasjoner. Vi som har fibromyalgi er forskjellig, vår kropp er forskjellig og vi reagerer forskjellig. Også kan vi ha fibromyalgi på mange forskjellige måter. Våre symptomer er forskjellig og selv om det er mange fellesnevner, reagerer min kropp ikke på den måten som din gjør. I tillegg er det store forskjeller  hvor man er i prosessen. Jeg reagerer ikke på samme måten nå  som for 6 år siden. Min kropp reagerer på en annen måte enn for 6 år siden.

Hva skal vi gjøre da? Hvordan skal vi vite hvor mye og hvor intensiv vi skal trene? Hva er bra for oss og hva gjør oss verre? Det anbefales ikke at du bare skal finne ut av dette helt alene. Du skal ikke bare gå i gang med tøff trening og se hvor det fører til. En fysioterapeut er en utmerket samarbeidspartner her. Den har sin faglige bakgrunn og kan finne ut sammen med deg hvordan du kan bruke trening som din medisin. Sammen kan dere justere underveis, tilpasse. Fordi dette er en prosess. Jeg har fått mye hjelp og gode råd på rehabiliterings og mestrings opphold jeg har vært på. Det jeg har lært der har jeg tatt med meg hjem og mye av dette gjør jeg fremdeles!

Selv om ikke alle tåler dette, anbefales det moderat til tøff trening ved fibromyalgi. Anbefalingene har forandret seg gjennom tiden og selv om de ikke gjelder  for alle, er det dette som forskningen har vist; vi skal trene moderat til intensiv . Det er påvist  at om du har en annen diagnose som f.e. M.E., trening kan ha en negativ virkning. For noen av oss med fibromyalgi gjelder dette også. Om du vil finne skånsom og tilpasset trening finner du mange gode eksempler her: https://www.vondt.net/ovelser-for-de-med-fibromyalgi/

Men mange med fibromyalgi har god utbytte av intensiv trening. Kondisjonstrening og styrketrening. Ved å trene frigjør vi endorfiner , som er smertestillende laget av vår egen kropp! Endorfiner gjør at vi føler mindre smerter under og etter treningen og vi blir gladere. Fysioterapeuter anbefaler styrketrening to ganger i uken og kondisjonstrening tre ganger i uken. Også for oss med fibromyalgi. Spesielt for oss med fibromyalgi! Vi trenger trening som medisin! Høres det mye ut? Det er mye! Men her må jeg igjen si: Varier! Tilpasse! Jeg er på bassengtrening to ganger i uken. Der får jeg både kondisjonstrening og styrketrening. Når jeg går på tur i motbakker får jeg både kondisjonstrening og styrketrening. Hva med smerter? Når jeg gjør styrkeøvelser hjemme, de som jeg har lært av fysioterapeuten, kan jeg få vondt etterpå. Det er treningssmerter! De går over! Når de ikke går over og varer i flere dager, er det er tegn at jeg har trent for tøff. Da må jeg tilpasse litt. Med styrketrening må du være litt mer forsiktige enn med kondisjonstrening. Kondisjonstrening trenger vi også! Vi trenger dette for hele systemet vår, men spesielt hjertet og blodårene trenger denne treningen. Tøff kondisjonstrening? Da klarer du ikke å snakke mens du trener!

56 dager til Helse Camp!

Jeg håper du har fått noen gode tips om trening som medisin i dagens innlegg. Jeg prøver å oppsummere råd fra fagpersonell og forteller dere i tillegg hvordan dette fungerer for meg. Jeg synes dette med trening kan være vanskelig. Ingen dager er like! Det som fungerer i dag, gjør det kanskje ikke i morgen! Vi må bli kjent med kroppen vår. Ta tiden til hjelp. Jeg har brukt mange år til å komme der jeg er dagen i dag. Vi må prøve, feile, tilpasse og prøve på nytt. Men ikke minst: Vi må leve! Vi må ha det godt! Derfor: Du må finne trening du liker! Gjør det du liker best; da kan du få det bra!

Har du vært innom facebooksiden min? Finn Mallemey. Lik siden! Da får du oppdateringer når jeg har lagt ut nye innlegg og du kan komme enkelt i kontakt med meg. Jeg ønsker alle dere en fin dag! <3

Det er veldig mange forskjellige meninger rundt spørsmålet: Kan man bli frisk av fibromyalgi? Fastlegen min sa til meg at dette var fullt mulig. Legen på mestringsoppholdet forklarte det på denne måten: ” Fibromyalgi gir et veldig skiftende sykdomsbilde der man kan ha (lange) gode perioder og (lange) dårlige perioder. Etter hvert som vi har levd med diagnosen over lengre tid, lærer vi å takle den og vi mestrer vår hverdag bedre.  ” Han mente at man aldri ble helt frisk av fibromyalgi, men allikevel kan komme til et punkt der man fungerer som tilnærmelsesvis frisk i de gode perioder.

Hva tenker jeg? Når jeg holder foredrag om fibromyalgi sier jeg: Jeg forventer ikke å bli frisk av fibromyalgi, men jeg forventer å kunne få en bra hverdag og et meningsfullt liv med fibromyalgi! Det er det som er viktig for meg. Mestre min hverdag. Det føler jeg er noe som aldri kommer helt av seg selv. Det er noe jeg må jobbe med, dag etter dag, år etter år. Jeg må jobbe med tankene mine, jeg må jobbe med kroppen min; begge deler er like viktig. Selv om jeg har lært å fordele min energi, selv om jeg spiser et sundt kosthold, selv om jeg tenker positiv, selv om jeg vet jeg må prioritere meg  og sette av tid til meg og bare meg, kommer ikke det av seg selv heller. Jeg må jobbe med dette hele tiden! Men jeg trur det er viktig å ha oppmerksomheten der og ikke ved spørsmålet om man blir helt frisk eller ikke. Jobb heller for en bra hverdag og et meningsfullt liv!

Ofte blir jeg satt ut av reklamene man finner på nett der de reklamerer med enkle grep  og produkter for å bli frisk av fibromyalgi. Jeg kan ikke påstå at de ikke fungerer, fordi jeg har aldri prøvd disse  produktene, men jeg har ingen tro på dette. Et tiltak som retter seg på mestring, er noe som kan bidra til en bedre hverdag.  Men etter min mening finnes det ingen snarveier til en bedre helse. Ja, du kan bli bedre. Ja, du kan få en bedre hverdag. Men du må jobbe for det! Å leve med en kronisk sykdom krever mye egeninnsats. Men du kan klare det!

I innlegget har jeg brukt bilder med gode minner fra mine turer til Reuma Sol i Spania:  Albir, Altea,  Benidorm, mange fine plasser som ligger rundtomkring. Jeg ser på bildene og gleder meg  til Helse Camp! Masse !

73 dager til Helse Camp!

#mallemey #fibromyalgi #kroniker #hverdag #trening #reumasol #helsecamp #mestring #frisk #revmatiker #treningsommedisin #helseministeriegetliv #energi #egentid

Fibromyalgi er fremdeles en diagnose som ikke er like akseptert enn andre revmatiske diagnoser. Av oss som er pasienter, men også av leger og fastleger. Hvorfor er det sånn? Da jeg var på en fibromyalgikonferanse med professor Hans- Jacob Haga, spurte jeg hvorfor ikke fibromyalgi er en anerkjent diagnose. Professor Haga er en spesialist med spesiell interesse for fibromyalgi. Han svarte at fibromyalgi er en anerkjent diagnose. Hvorfor føles det ofte ikke sånn for oss som er pasienter da? Det er fordi fibromyalgi er veldig lite prioritert i forhold til andre revmatiske diagnoser. Fibromyalgi er fremdeles en veldig kompleks diagnose for legene; vanskelig å stille diagnosen, vanskelig å behandle, et veldig sammensatt sykdomsbilde. En diagnose som kan stå for seg selv og en diagnose som forekommer sammen med andre (revmatiske) diagnoser. Når man utredes for  revmatisk artritt (leddgikt), kan man påvise dette ved å ta blodprøver , røntgen og ultralyd. Man kan prøve mange forskjellige medisiner som kan stoppe sykdomsutviklingen. Så langt  er vi ikke kommet  med fibromyalgi, ennå…..

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er veldig mye spennende forskning rundt fibromyalgi som pågår akkurat nå. Forskning etter diagnostisering, behandling og prosesser som spiller inn ved fibromyalgi. Denne uken delte vi noen spennende artikler om dette på facebooksiden til NRF Fibromyalgi. Klikk deg inn; spennende lesning! Du finner linken til NRF Fibromyalgi her på siden, men om ikke den fungerer, gå inn på Facebook og søk etter NRF Fibromyalgi. Lik siden og følg det som er nytt innen fibromyalgi! NRF er opptatt av forskning og har et eget forskningsfond. Som medlem i NRF er du med å støtte viktig forskning!

Det som er viktig å huske for deg og meg som har fibromyalgi er: ” Dine smerter er en sykdom! Dine smerter er ekte! ” Dette er svært viktig å huske. For meg har det tatt  tid før jeg klarte å tenke på denne måten. Å få diagnosen fibromyalgi var ikke noe trivelig, jeg følte at det var en tull – diagnose. Nå, etter flere år der jeg har snakket med andre, lest om diagnosen og vært på kurs og møter, klarer jeg å tenke på fibromyalgi som en reel diagnose. Jeg håper du klarer å tenke på fibromyalgi som en reel diagnose , du  også. Det er et viktig steg i mestringsprosessen!

Har du vært inne på facebooksiden til Malle Mey? Her får du varsel om nye innlegg og du kan komme i kontakt med meg. Klikk deg inn og lik siden! Du finner linken her øverst på siden, om den ikke fungerer kan du gå inn på Facebook og søke på Mallemey – Marleen Rones. Jeg håper du liker å lese bloggen min. Kom gjerne med innspill, kommentarer og tilbakemeldinger.  Spørsmål? Ingen spørsmål er dumme! Tvert imot; dine spørsmål kan være svært nyttig for andre.

#fibromyalgi #mallemey #norskrevmatikerforbund #nrf #kroniker #forskning #hverdag #diagnose #smerter #helse

Å være i arbeid eller ikke være i arbeid. Være med i samfunnet eller ikke være med i samfunnet. Viktige spørsmål, som henger mye sammen. Jeg har vært sykepleier hele mitt liv. Jeg har jobbet skift på et stort sykehus, jobbet på en dagpost, jobbet i hjemmesykepleien, vært avdelingsleder på en sykehjemsavdeling og jeg har prøvd meg et år som lærer på hjelpepleier linje på videregående. Ja, jeg har gjort mye spennende! I 2009, da jeg ble syk, jobbet jeg som nattevakt på medisinsk avdeling. Da følte jeg at jeg hadde funnet den beste jobben! Jeg likte å jobbe natt. Da er det stille og rolig og om noen er våken får du en helt spesielt kontakt med pasientene. I tillegg hadde jeg gode friperioder til å gjøre akkurat det jeg ville. Herlig! Så ble jeg syk….

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Da er sykepleien et tungt yrke. Jeg er spesielt plaget med fingrene. Det gjør det sånn at det er mange oppgaver som blir vanskelig. Data arbeid må deles opp, tunge løft er umulig, ryggen begrenser meg igjen på andre måter og mye annet er med å begrense meg. Jeg har prøvd mange forskjellige arbeidsoppgaver etter jeg ble syk, men jeg har ikke funnet noe jeg kunne gjøre. I samarbeid med NAV har jeg til slutt kommet frem til å søke uføretrygd. Det ble innvilget i 2013. En lettelse, men på mange måter en stor sorg. I mange år har jeg sjekket stillingsannonser for å se om det ikke var noe for meg der. Å vite og tro at jeg aldri skal jobbe mer, er vanskelig. Det er med å føle seg liten, ikke nyttig lengre.

Men jeg har jobbet med det! Etter at jeg følte å ha funnet en viss balanse i hverdagen, i sykdommen og i livet mitt, måtte jeg komme meg mer ut. Først prøvde jeg frivillighets arbeid. Med eldre mennesker. Veldig koselig, men selv dette fungerte ikke for meg og min helse. Det var etter jeg kom inn i Revmatikerforbundet, ble instruktør i bassenget og kom inn i styret etter hvert, at jeg følte at jeg var `med` igjen. Her har jeg funnet mitt nettverk. Det har blitt et stort nettverk etter hvert! Nå er jeg blitt kjent med flotte mennesker både i nord og sør, lærer noe nytt hele tiden og jeg er glad! Så selv om sykdommen har gitt meg mange tunge stunder, har det også gitt meg mye bra ! Nye bekjentskaper, nye utfordringer, et nytt liv!

Hva kan du gjøre?

#hverdag #helse #NRF #norskrevmatikerforbund #mallemey #arbeid #fibromyalgi #NAV #mestring #nettverk #jobb

Å bli utfordret i livet er uungåelig, å bli beseiret er valgfritt.

Dette er en tekst fra Robert Crawford som jeg synes er så bra! Fordi det er nettopp det ; en utfordring å leve med fibromyalgi! Hva skal man gjøre da? Finnes det noe oppskrift? Medisin som gjør en frisk? Dessverre finnes det ikke noe sånt. Men det er mye du kan gjøre for å få det bedre, mye som kan gjøre din hverdag enklere. Du må finne frem til det som passer for deg og din kropp. Du er eksperten her!

Kunnskap gir mestring: For å vite hva fibromyalgi er og for å forstå, trenger du kunnskap. Du finner mye informasjon på www.revmatiker.no. Når du klikker deg inn på diagnoser finner du fibromyalgi der. Her er det informasjon om hva fibromyalgi er, symptomer, behandling og hva du kan gjøre selv. I tillegg finner du informasjon om diagnosegruppen for fibromyalgi. Går du tilbake til hovedsiden, finner du noe som heter du og diagnosen . Der er det mye nyttig informasjon om hverdagen; mestring, smerter, kosthold, trening og mye mer!

Sammen med andre. Å lese alt av informasjon er bra, men det er ikke så enkelt heller. Jeg for min del trenger å høre det. Høre det fra noen som vet hvordan det er, hvordan det føles på kroppen. Jeg meldte meg inn i NRF for å kunne være med på bassengtreningen, men også for å møte andre som kjenner på litt av det samme som jeg. Det har hjulpet meg mye! Jeg møter andre med andre diagnoser, men vi har noe til felles: vi lever med kroniske smerter. I lokallaget mitt var jeg på en informasjonskveld om fibromyalgi, møtte mange andre som hadde det akkurat som meg! I tillegg har jeg vært på et mestringsopphold for fibromyalgi på revmatismesykehuset i Lillehammer. Veldig nyttig! Lærte masse der! Ble kjent med mange fine folk!

Dialog. Når du har fibromyalgi er det som oftest din fastlege som skal følge deg opp. Jeg håper du har en god dialog med fastlegen din. Husk at det er mulig å bytte fastlege om du skulle ønske det. Ha en god dialog om medisin, smerter, kosthold og hvordan du har det. Jeg har skrevet mye om trening her. Super viktig med trening. Her kan en fysioterapeut være en veldig bra samarbeidspartner. Han behandler deg, ja, men dere kan også sammen finne ut hva som passer best for deg. Hva du kan gjøre, hva du liker og hvor du kan gjøre det. Ser du at jeg skriver samarbeid? Ikke forvent at fysioterapeuten din skal gjøre alt, komme med et oppskrift. Det gjør ikke legen din heller. Her må det samarbeid til. Fordi dette gjelder din kropp. Du er eksperten!

Jeg skal skrive mer om å leve med fibromyalgi en annen dag. Hvordan reagerer omgivelsen? Hvordan var det å miste jobben? Mye sårt her. Mye vi må lære å takle, mye vi må stå i . Bare du kan vite hvordan. Fordi det er deg det gjelder. Du er eksperten!

#hverdag #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #mallemey #smerter #kunnskap #kroniker #revmatisme #trening