En Venn

Livet er ikke like enkelt å leve bestandig. Med kroniske plager snakker vi mye om mestring. Mestring av vår hverdag; en hverdag med smerter, utmattelse, nedstemthet og vonde tanker. Men vi er ikke på topp hele tiden! Vi har stunder og dager der vi er langt nede. Det er da vi trenger en venn… Denne uken har jeg blitt inspirert av Bjørg Thorhallsdottir. Hun uttrykker seg så fint! Hun snakker om at vi er sterk noen ganger, men andre ganger er vi svak. Og det er helt greit, det er sånn vi er. Noen ganger er selvtilliten din knust og du føler at du ikke er verdt noen ting. Andre dager står du på høyden og føler du deg sterkere en noen ganger før. Bjørg sier:

Fuck perfekt. Slapp av og nyt den korte stunden vi er her!

 

Bjørg sammenligner livet med havet. Som om vi er på en båt og blir kastet av noen ganger. Da må vi svømme et stykke tilbake for å komme opp igjen. Jeg tror mange av dere kjenner seg igjen her! Jeg gjør det! Først har du det fint i livet, men plutselig skjer det noe som velter om hele livet ditt. Du får en diagnose, du får revmatiske plager eller noe annet som slår deg ned i bakken . Noe som trenges å ta hensyn til, noe du må leve med. Kanskje du levde fint med din diagnose lenge, men plutselig fungerer ikke medisinene lenger, eller plutselig får du  tilleggsdiagnoser. Det er så mye som kan oppstå! Og når vi blir kastet av denne båten, trenger vi en venn! En venn som kan kaste en redningsbøye eller en redningsvest til deg. En venn som kan hjelpe deg opp i høyden igjen!

Vi trenger en venn som kan gi oss en klem når vi er nede, men også på gode dager trenger vi å vite at våre venner er der for oss! En venn kan være forskjellig for meg og deg. For meg er min mann min beste venn, som kjenner meg godt, som vet når jeg trenger trøst og som ser meg når jeg har det bra. Men en venn kan også være hun du ringer til når du trenger gode ord fra noen som forstår deg, eller hun du drar på shoppingtur med når du trenger oppmuntring. Noen har mange venner, noen har få. Vi er forskjellig!  Mine hunder er også mine venner. Venner som føler på stemningen min, som trøster meg med varme og godt humør når jeg trenger det. Venner jeg ikke ville har vært foruten. Hva betyr vennskap for deg? <3

Når kroppen sier nei…

Været er blitt fint og du vet du bør komme deg ut. Du vet også at du trenger trening, frisk luft og nye impulser. Men du føler at kroppen ikke sier det samme som hodet ditt. Kroppen sier bare stopp! Hva skal du gjøre? Hvordan skal du klare å motivere deg til trening og hverdagsmestring? Det er vanskelig! Denne tiden på året kommer ofte med ustabil vær, temperaturer fra minus grader til pluss grader og tilbake igjen. Snø, regn, storm, sol, litt vår også vinter igjen. Det setter seg i kroppen vår! Det gir oss med revmatiske plager ofte mer smerter, økt utmattelse og økt sykdomsaktivitet. Da er det lett å miste motet, få negative tanker og isolere seg. Vi kommer i en negativ spiral. Hva nå?

 

Vi må jobbe med den indre samtalen vår. Vi må bli mer bevisst våre tanker. Kroppen vår er kontinuerlig i en prosess, der for eksempel smerter utløser følelser som maktesløshet og sinne. Disse følelser fører til tanker som for eksempel  bekymring for fremtiden og dårlig samvittighet for være kjære. Det kan resultere i forskjellige handlinger som for eksempel at vi isolerer oss og blir passiv . Dette kan føre til mere smerter igjen! Ser dere denne vonde sirkelen? Spiralen vi må komme oss ut av? Det klarer vi! Det er noe vi kan endre og det er våre tanker! Når vi klarer å endre vårt tankemønster, setter vi en stopper for denne prosessen og vi klarer å komme oss ut av denne spiralen!

Når vi har det skikkelig vondt eller vi er fryktelig sliten, må vi lytte til kroppen vår. Det er viktig! Men vi må også tenke på hvordan vi skal komme oss videre igjen. Uansett form er det bevegelse som er viktig. Ellers så stivner vi.  Vi trenger  ikke å bevege oss akkurat like mye som vi gjør når vi er i god form, men vi kan gjøre noe! For å holde kroppen i gang. For å få til dette og for å snu våre tanker til at vi skal ønske å røre på oss, må vi finne noe vi liker. Liker du å gå tur? Blir du glad av det? Gå da heller en kort tur når du har det vondt. Du bryter med mønsteret, kommer deg ut av passiviteten, blir glad og veldig fornøyd når du har gjennomført det du planla. Det er nå du klarer å snu tankemønsteret ditt, får bort noen negative tanker og ser fremover igjen. Dette er bare et eksempel. Om du er glad i bassengtrening, klarer du kanskje  å være tilstede i vannet på en dårlig dag. Kanskje klarer du mer enn du forventet? Overrask deg selv! Det er dette vi trenger å jobbe videre med. Vi må snu vårt tankemønster for å finne motivasjonen til mestring av en hverdag med store utfordringer. Mestring gjennom aktivitet og gode tanker. Husk: dette er en prosess der alt henger sammen og det er bare du som kan snu det negative til det positive!

Høyt kolesterol

Det var tid  for den årlige kontrollen hos fastlegen min igjen. Siden min diagnose er fibromyalgi, blir jeg fulgt opp av fastlegen. En ordning som fungerer fint for min del. Jeg har en god dialog med henne, opplever gjensidig respekt og hun hører på hva jeg har å si, er åpent for mine innspill. Da jeg ennå brukte medisiner for fibromyalgi, gikk jeg til kontroll to ganger i året. Nå  har jeg bare trening som medisin,  og går til kontroll en gang i året. Jeg får tatt  blodprøver, hun tar blodtrykk og lytter på hjertet. Vi snakker om min hverdag, mine plager, min mestring og går gjennom mine resepter. Ofte går jeg ut derifra uten noen spesielle bemerkninger. Sånn var det ikke i år…

Blodprøvene viste at jeg hadde for høyt kolesterol! Nå poengterte legen at dette ikke var noe som jeg skulle ta helt av for, men allikevel noe jeg skulle ta på alvor. Og det er sant! Forskning har vist at mennesker med revmatiske diagnoser er mer utsatt for hjerte og kar sykdommer. Langvarige betennelsesreaksjoner i kroppen, medisinbruk og andre autoimmune prosesser spiller inn her. Dette gjelder mye for de som har inflammatoriske revmatiske diagnoser, men også mennesker med fibromyalgi er mer utsatt for tilleggsdiagnoser. Derfor har jeg virkelig bestemt meg for å ta dette på alvor! Hvordan skal jeg gjøre dette?

Nå har jeg lest mye om nettopp dette. Det er kolesterol av typen LDL som er skadelig og kan føre til hjerte- og karsykdommer. For mye av dette stoffet i blodet forårsaker redusert blodgjennomstrømming i blodårene våre, som igjen kan forårsake hjerteproblemer.  Kolesterolet våres blir påvirket av både stress og kosthold. Jeg har tenkt at i første omgang skal jeg ta små justeringer, for så å ta nye prøver om tre måneder. Stress er noe jeg bevisst på. Jeg er klar over at stress påvirker meg og min helse, så stressmestring er noe jeg jobber med hele tiden. Så var det kostholdet mitt…

LDL- kolesterolet er skadelig og HDL- kolesterolet er nyttig. Der HDL- kolesterol beskytter mot åreforkalkning og tar med seg overskudd av fett fra blodårer og leveren, øker LDL- kolesterolet risikoen for avleiringer på innsiden av åreveggen.  Det betyr at jeg må legge mer mat inn i kostholdet mitt som øker HDL- kolesterolet og mindre mat som øker LDL-kolesterolet. Hva bør jeg spise? Mye grønnsaker, frukt og bær. Mye grove kornprodukter, bønner, fett fra oliven- og rapsolje, fisk, kylling og andre magre proteinkilder. Jeg må begrense inntaket av mettet fett; jeg skal gå over til lette varianter av meieriproduktene jeg bruker. Der må jeg se etter lavt fettinnhold. Kort sagt:  Mer fisk, mer frukt og grønt, grove produkter og lette meieriprodukter. Nettopp dette som vi kaller for middelhavskost! Det bør jeg klare! I tillegg skal jeg fortsette med å være i aktivitet og bruke trening som medisin. Så skal jeg se etter tre måneder om jeg trenger å ta noe mer alvorlige grep i kostholdet og livsstilen min. Kostholdsplanen min som jeg har laget nå, betyr bare pluss for min helse uansett!

Har du noen gode tips til meg for å redusere kolesterolet mitt? 🙂

Du kan lese mer om høyt kolesterol i et fint artikkel LHL har ute på sine sider. Les det her: https://www.lhl.no/hjerte–og-karsykdommer/hoyt-kolesterol/

Les mer om middelhavskost her: https://www.revmatiker.no/middelhavskosten-karet-til-verdens-sunneste-kosthold/

#usynlig syk

På bildet ser du ikke at jeg har fibromyalgi. Det liker jeg! Selv om jeg er klar over at de som er rundt meg trenger å vite mer om hva jeg føler, hva jeg klarer og ikke klarer, for å forstå, liker jeg også å være som alle andre. Denne uken lanserte Norsk Revmatikerforbundet sin motivasjonskampanje #usynlig syk. I denne kampanjen ønsker NRF å gi sine medlemmer kunnskap og inspirasjon til å forklare omverdenen hvilken tiltak som trengs for å få et bedre liv. Men vi har også hørt og lest mye om Mats, en ungdom med en alvorlig muskelsykdom, som fant felleskapet i spillverden, en verden hvor han kunne være akkurat som de han møtte der.

Fordi det er noe med oss mennesker; vi liker ikke å skille oss ut. Jeg kjenner en ung gutt med leddgikt; da han gikk på skolen fikk han tilbud om skoleskyss. En minibuss kunne hente han hjemme og kjøre han på skolen. Det ville han altså ikke! Han ville ikke kjøre buss med de andre som var litt annerledes. Han ville være som alle andre! Så når foreldre ikke hadde anledning å kjøre han til skolen, gikk han. Han brukte nesten tre kvarter ekstra, fikk veldig vondt i føtter, spesielt på morgenen. Allikevel var minibussen ikke et alternativ! Men hvordan blir en skolehverdag da? Selv om gutten ikke ville være annerledes, innså han at han måtte dele. Dele med klassekamerater. Dele om sin sykdom og sine utfordringer. Å være #usynlig syk innebærer store utfordringer, men av og til føler vi at  det usynlige ikke trenger  å være synlig.

Men hvor finner vi balansen? Vi trenger at de som er rundt oss forstår våre utfordringer. Det gjør vår hverdag bedre og vi slipper å overanstrenge oss til å være noe vi ikke er. Samtidig ønsker jeg ikke å fremstå som hun med diagnosen. Iblant ønsker jeg bare å være Marleen. Være som alle andre. Jeg er da som alle andre! Men jeg har mine utfordringer. Du har dine! Mange lever med utfordringer vi ikke vet noe om. Mats levde med sine utfordringer, men i spillverden var han en ungdom som andre ungdommer. Der kunne han se forbi sine utfordringer!

Jeg finner balansen i felleskapet. Jeg kan anstrenge meg litt ekstra iblant, for å være som de andre. Men det er når jeg er sammen med andre som kjenner seg igjen i utfordringene mine, som opplever noe av det samme, jeg slapper av. Da finner jeg forståelsen jeg leter etter, da finner jeg svar på mine spørsmål. Jeg finner nettopp dette felleskapet i Norsk Revmatikerforbundet;  i mitt lokallag, i mitt fylkeslag, i min diagnosegruppe, i mine tillitsverv. Det gjør livet mitt verdt å leve. <3

Les mer om NRF sin  motivasjonskampanje #Usynlig Syk her: https://www.revmatiker.no/motivasjonskampanje-usynlig-syk/

Stresser du?

Som kroniker  er du mer utsatt for stress enn andre. Først og fremst er det våre smerter som forårsaker en stressreaksjon i kroppen. Når kroppen kjenner smertene, setter den i gang produksjonen av en rekke stresshormoner. De viktigste er kortisol, adrenalin og Noradrenalin. Men også vår livssituasjon er en kilde for stress. Å få kroniske plager, ikke vite hva årsaken er, ikke vite hvordan fremtiden blir, er vanskelig og utsetter oss for usikkerhet, avmakt og stress. Hvordan påvirker dette oss?

Stress påvirker rett og slett hele kroppen. Mange  prosesser i kroppen som blodtrykket, konsentrasjonen, hukommelsen, fordøyelsen, immunforsvaret, søvnen, og mye mer, blir påvirket av stress. Og når vi har fått kroniske plager, prøver å mestre vår hverdag, blir stressymptomer en ekstra belastning.  Vi må takle at funksjonsnivået  er satt ned, vi må akseptere at vi trenger hjelp av og til, vi må innrette oss en annen hverdag enn vi hadde før. I tillegg må vi takle stress. Stress forårsaket av kroppen vår og vår livssituasjon og stress forårsaket av dagens samfunn. Det kan blir mye!

Hvordan skal vi takle denne stressen? Kanskje dere har lagt merke til at mange av symptomene er lik de man får ved utmattelse? Det er det! Selv om mye er ulikt, finner vi mange likhetstrekk også. Det gjelder også hvordan vi takler det i hverdagen vår. Først og fremst må vi bli bevisst. Når blir vi stresset? Hva er det som utløser ekstra stress for deg? Når går det bedre? Når slipper stresset taket litt? Ta en liten kartlegging over dagene dine. Har du fått oversikt? Da har du muligheten for å  gå inn og se oversikten for å vite hva du kan og vil justere. Der har vi også kvernetankene. Alle disse tanker rundt fortiden, hva som har gått galt, og fremtiden, om hvordan den blir; hjelper de oss? Vi må huske at tanker som ikke er til hjelp, ikke trenger å få mye oppmerksomhet fra deg. Bruk tiden på noe du kan gjøre noe med! Vi er forskjellig alle sammen og reagerer forskjellig. Derfor må vi prøve oss frem; noen kan ha veldig godt av yoga, meditasjon eller mindfullness. For noen hjelper det med små grep i hverdagen, som å skru av lyden på mobilen om kvelden, ha egentid, eller bedre planlegging av dagene. Mye forskjellig man kan gjøre! Finn ut hva som fungerer for deg!  Start i det små!

Jeg kjenner for eksempel at jeg kan bli stresset av at det ringer i mobilen når jeg går tur. Eller at jeg hører det kommer inn en melding. Derfor skrur jeg av lyden på mobilen under mine turer. Det gir meg mulighet til å koble av. Det trenger jeg! Hva er det som hjelper deg med å bli mindre stresset? Det vil jeg gjerne høre! Fordi her kan vi lære av hverandre! <3

Leve eller eksistere?

Jeg er bekymret. Bekymret for dere som er under utredning og som er inne i NAV systemet. I januar i fjor ble regelverket rundt arbeidsavklaringspenger innskrenket . Der du kunne være under arbeidsavklaringspenger i fire år før, er det bare tre år nå. Det er vanskeligere og nesten umulig å få forlenget perioden. For mange som er under utredning for fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser, er dette en katastrofe! Utredningen ved disse diagnoser tar lang tid, enda lenger tid når diagnosen ikke vises på verken blodprøver eller røntgenbilder. Jeg har vært i kontakt med flere som har blitt tvunget til å ta imot sosialhjelp. De ble ganske enkelt forlatt uten inntekt. Uten noe å leve for. Er det sånn vi skal ha det i Norge?

Her  snakker vi om å føre mennesker i fattigdommen! For at du skal  kunne motta sosialhjelp, må du først selge huset ditt. Du blir tvunget til dyre løsninger på leiemarked. Er det gunstig? Å motta sosialhjelp er nedverdigende og ikke mer inntekt enn at man klarer å eksistere.  For å få hjelp til utredning og mestring av din hverdag, kan du søke på et rehabiliteringsopphold. Hva skal du gjøre når det er en lang reise dit, som du ikke har råd til? Hva skal du gjøre når du ikke har råd til egenandelen hos legen eller på sykehuset?  Er det noen som forstår hva dette skal føre til? Hva er intensjonen fra regjeringen vår? Trur de at vi blir friskere på denne måten?

Det blir vi ikke! Tvert imot! Denne prosessen tar på vår helse. Den forsterker vår utmattelse, øker våre smerter, ødelegger vår søvn og tar ifra oss tro på egen mestring. Når du blir nedbrutt av systemet, noe som er utenfor din makt, hjelper det ikke lenger å lese om hvordan du skal leve med sykdom! Å bli fratatt muligheten til et verdig liv, et liv der vi kan leve og ikke bare eksisterer, er som å bli fratatt våre menneskerettigheter. Skal vi som er så tøff at vi klarer å leve med kroniske plager, bli utfordret ytterligere? Hvorfor? Ofte får jeg høre at vi mennesker ikke får flere utfordringer i livet enn vi klarer å takle. Synes du det stemmer? Jeg vet ikke. Har ingen svar. Bare flere spørsmål.

Et mer utdypende artikkel rundt nettopp dette, kan du lese her: https://www.abcnyheter.no/penger/privatokonomi/2019/01/31/195519844/advokat-katastrofen-er-reell-sa-lenge-nav-praktiserer-regelverket-slik?fbclid=IwAR09PimZPnvzYPGA24iOw2bfKKUR3Xi11Z1w7p4PGM9PaFgGJARbZ_2KPkI

 

Ikke bare trøtt!

I starten av denne uken leste jeg en artikkel som var kommet ut på sykepleien.no. Den handlet om at utmattelse/fatigue er så mye mer enn bare å være trøtt. Hun som skriver artikkelen har utmattelse/fatigue som senskade etter gjennomgått kreftsykdom. Det er kjent at utmattelse/fatigue opptrer ved mange diagnoser. Diagnoser som kreft, MS, stoffskiftesykdommer, diabetes og mange flere. Vi som har muskel og skjelettlidelser er bare en del av en stor gruppe som plages med nettopp denne utmattelsen.

Artikkelen handler om forståelse. Hvordan skal vi forstå denne utmattelsen/fatiguen? Hvordan skal de som er rundt oss forstå dette? Når fatigue blir beskrevet som en subjektiv opplevelse av enormt tretthet, bygger det opp til misforståelser! Først og fremst må vi bort fra å snakke om tretthet! Alle småbarnsforeldre er trøtt! Alle som har sovet dårlig er trøtt! Å oppleve utmattelse/fatigue er så mye mer en dette! Det er så mye mer enn bare en subjektiv opplevelse! Ja, det er forskjellig for alle som opplever dette, men her er det kroppen som går i streik! Her har man en hverdag som må planlegges, energi som må doseres, sosiale liv som blir borte; rett og slett et liv som står på vent!

Nå har du sikkert lagt merke til at jeg har skrevet utmattelse/fatigue flere ganger? Jeg lurer bare på om vi må bruke ordet fatigue mer for å få bedre forståelse for hva vi opplever? For å få de som er rundt oss, men også helsevesenet til å forstå at våre plager må taes på alvor? For å vise at vi er mer enn bare trøtt? Hva synes du?

Les hele artikkelen her: https://sykepleien.no/meninger/innspill/2019/02/vaer-sa-snill-ikke-omtal-meg-som-trott

 

Gode vaner

Vi er ferdig med januar og  kanskje godt i gang med utførelsen av planen vi laget. Hadde du satt deg som mål at du skulle delta på bassengtrening en gang i uken? Ønsket du å gå tur tre ganger i uken? Trene styrke to ganger i uken? Spise mer variert og mindre sukker? Bruke mer tid på deg selv og drikke kaffe med en venninne hver uke? Mange av oss er kommet i gang med en viktig livsstilendring; de har satt seg mål og har startet å jobbe med de. Men hvordan skal vi klare å fortsette? Hva skal vi gjøre om det ikke går så bra? Hva om vi ikke har klart å komme i gang ennå? Fortvil ikke! 🙂

 

Det tar tid å endre vaner. Forskning har vist at vi trenger tre måneder for å få innarbeid en ny vane. Nå får du bruk for planen din! Inntil noe er blitt til en vane, må du være bestemt at du ønsker dette. Om du har som mål at du bare vil spise smågodt på lørdagen, er dette en del av planen din. Dette er bestemt! Da skal det være unødvendig å gå i diskusjon med deg selv om du kanskje kan spise litt på onsdag også. Ikke bruk tid på dette! Følg planen! Vår viljestyrke er som en muskel. Vi må trene den, men vi trenger også å avlaste den av og til. Når du da ikke trenger krefter på å avgjøre om du skal la være å spise smågodt på onsdagen, kan viljestyrken din hvile. Du trenger ikke å jobbe med det; du har bestemt at du skal følge planen din! Dette er bare et enkelt eksempel, men det gjelder likeså for dine aktiviteter i hverdagen og andre mål du har satt deg.

Planen hjelper deg også med å gjennomføre mål du synes er vanskelig. Kanskje du har satt deg som mål at du må si nei oftere? At du trenger å ta mer hensyn til deg selv og din helse? Det kan være vanskelig i hverdagen! Men når du har dette som mål, har du tenkt gjennom grunnlaget. Du vet hvorfor du trenger å si nei, du vet hvorfor du ikke kan stille opp bestandig. Det hjelper deg med å stå opp for deg selv. Det hjelper for samvittigheten! 🙂

Men…det skjer oss alle; ting går ikke helt som planlagt! Hva nå? Ingen fare! Ikke la deg bli satt ut av dette! Ikke tro at hele planen er ødelagt nå! Om du ikke har kommet helt i mål denne uken, denne måneden, er det mulig å fortsette å ha tro på planen din! Se på mandagen som en ny start, tenk på hvorfor det er så viktig med dine mål, og vipps…er du i gang igjen! Skjer det flere uker på rad at du ikke klarer å forholde deg til planen din? Da trenger du kanskje å justere litt! Blir det vanskelig å oppnå trening tre ganger i uken? Kanskje du klarer det når du setter det ned til to ganger i uken? Mål skal være realistisk; noe du har mulighet til å klare!

Mål skal også være attraktiv! Klarer du ikke å komme i gang med planen din? Skyver du dine mål fremover? Da er de kanskje ikke nok attraktiv? Det hjelper å gjøre noe du liker, og å oppnå målet, må våre belønningen! Jeg hadde ikke klart å gjennomføre løping to ganger i uken. Da hadde viljestyrken min kommet til kort. Fordi jeg ikke liker å løpe! Men jeg kan trene aerobic to ganger i uken! Det liker jeg! Og jeg få trent på kondisjonen min! Belønningen er å fortsette å klare meg uten medisin.

Til slutt har jeg lyst å fortelle dere om turboken min. Jeg laget denne boken i 2008. Startet å skrive våre turer i den. Både min mann og jeg trenger å være i aktivitet for å takle hverdagen; vi har hver våre utfordringer helsemessig. I boken skriver jeg våre turer som er så viktig for oss og helsen våres. Turer, der vi går mer enn 1 time, i vår vakre natur. Det kan være alt fra fjellturer på sommeren, fisketurer på høsten og trugeturer på vinteren. Nå er kano/kajakkturer kommet med i boken også. Boken er veldig kjekt å ha! Artig å se tilbake på foregående år, motivasjon til å gå flere turer enn året som gikk. I fjor vinter ble det veldig få trugeturer. Mange årsaker var med i bildet her: været og føret, formen min, oppgavene mine og mye mer. I år har vi bestemt oss for at vi skal ha flere turer enn i fjor! Og vi er godt i gang! Har fått gjennom ført fem trugeturer allerede! Så godt det kjennes i kroppen  (og sjelen) nå! Ser litt i boken i dag;  leser litt om temperaturen i fjor, hvor mye fisk det ble i 2010 og om elgen vi traff i 2011. Herlig! <3