Hvordan har det vært for meg å få diagnosen? Hvordan har jeg kommet der jeg er dagen i dag? I en god hverdag?
Her om dagen deltok jeg som brukermedvirker på Helgelandssykehuset, der det ble gjennomført et revmakurs. Dette er noe jeg liker veldig godt; jeg får anledning å snakke med andre som kjenner på mye av det samme som jeg kjenner og jeg kan bety noe for andre ved å dele min historie. Men det var faktisk litt vanskelig å gjøre bare det, uten å legge til mange råd om mestring og mye annet. Derfor tenkte jeg å dele det her i korte trekk, ta dere med på min vei til hverdagen som den er nå.
Alt startet for meg i 2009, med en vond rygg og påfølgende vonde hender. Ryggen ble etter en kort utredning lett å forstå, det viste seg å være en prolaps. Mye mer vanskelig var det å få en forklaring på vonde hender, der det etter hvert kom til smerter flere steder, blant annet vondt i brystet.
Da det ble vanskelig å forstå for legene, fikk jeg spørsmål og jeg var stresset? Var jeg kommet i NAV-modus? Det er vonde spørsmål å få. 💜
Men jeg har ikke gitt opp, stått på for å få svar. Ønsket å vite hvorfor disse smerter flere steder i kroppen hadde oppstått. Samtidig følget jeg rådene for å håndtere smertene i ryggen; jeg fikk rutiner på turgåing, med korte turer først, litt lengre etter hvert. Det var bra for både ryggen og hodet!
Jeg synes det var vanskelig å være i denne situasjonen. Legene visste ikke hva som feilet meg, samtidig som det var vanskelig og uforståelig å kjenne på disse smerter, som i tillegg kunne flytte seg fra dag til dag. Kjempevanskelig!
Jeg var hos revmatolog, fikk komme til Diakonhjemmet, men fikk ingen svar. Så googlet jeg meg frem til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold på Valnesfjord helsesportssenter. Diskuterte dette med fastlegen min og sammen leverte vi søknaden min. Dette ble veldig bra for meg!
Her fikk jeg være tre uker, fikk en lang samtale med legen, men fikk også møte sosionom, psykolog, daglig fysioterapi og flere gruppesamlinger. Her fikk jeg diagnosen fibromyalgi, som senere ble bekreftet hos FMR (fysisk og medisinsk rehabilitering) poliklinikk i Bodø. Her fikk jeg hjelp og råd til trening, fikk kjenne på trening i varmt vann og samtidig råd i forhold til arbeid, rettigheter og hverdagen. Dette var i 2011 og rehabiliteringsoppholdet ble en ny start for meg!
Herifra og frem har vært en lang vei, som har krevd mye tålmodighet.
Jeg fikk rutiner for trening og turer, ble medlem i NRF så jeg fikk være med på trening i varmt vann, samtidig som jeg økte kunnskapen rundt min diagnose og mine plager. Hva kunne jeg gjøre, hva kunne jeg påvirke, hva skulle jeg ta hensyn til?
Jeg lærte mer om fatigue, trening, mestring og alt som er viktig for meg. Mest av alt lærte jeg å ta hensyn til meg og min helse, prioritere det, kjenne på viktigheten av det. På grunn av dette, samt uforutsigbarheten og det ustabile sykdomsbildet, måtte jeg kaste inn håndkle på arbeid og ble uføretrygdet i 2013. En stor sorg å miste arbeidet sitt!
Derfor har det betydd veldig mye for meg å være en del av en gjeng igjen, være med som tillitsvalgt i NRF, møte andre med noe av de samme plager som meg, i tillegg til å kunne hjelpe andre. Det er gull for meg!
Hvordan har jeg det nå? Jeg synes hverdagen min er bra! Jeg bruker mye tid på trening og aktivitet. Trening som jeg har bygd opp over alle disse år, trening som betyr mindre smerter og mindre fatigue. Jeg løper, går tur, padler og trener styrke. Tilpasset etter formen, men høyt prioritert. Jeg kan være tillitsvalgt, men også her må jeg prioritere og velge bort noe for å fungere bra. Jeg passer på å bruke tid på meg selv, men også dem som er rundt meg og jeg er så glad i. Så har jeg varsellampene på for å unngå for mye stress i hverdagen, fordi stress utløser både smerter og fatigue hos meg.
Tenker jeg på fremtiden? Ja og nei! Jeg har bestemt meg for å være i nået, kjenne på en god hverdag, tar en dag om gangen. Jeg er usikker hvordan jeg vil være om ti år, men den eneste måten å påvirke det, er å ta best mulig vare på helsen min nå. 💜
