Fibromyalgi i hverdagen

En lang rekke med symptomer kan beskrives fra vår hverdag med fibromyalgi. Noe som forekommer ofte, noe som er mer sjelden. Symptomene har jeg beskrevet i innlegget –  Fibromyalgi: Hva, Hvordan, Hvorfor.

Felles for oss alle er at vi har en hverdag vi må takle; vi må lære å mestre en hverdag med smerter, begrensninger, utmattelse, usikkerhet, stivhet, fibrotåke og mye mer. Men for mange er det også en hverdag der vi er blitt kjent med kroppen vår, der vi har fokus på helse og der vi er takknemlig for nye bekjentskaper og ny læring. Vi må finne vår balanse.

Har du mye smerter, stivhet og blir fort utmattet? Dette er vanskelig og tungt og noe du må tilpasse din hverdag til. Det betyr at du må lære deg å ta imot hjelp. Jeg skriver lære, fordi å ta imot hjelp er noe som er kjempevanskelig! Det koster! Først og fremst er det vanskelig å be om hjelp, men å få hjelp kan også by på utfordringer. 🙂

Om din partner har tilbydd seg til å legge sammen klesvasken, synes kanskje ikke du at det ligger like pent i skapet som du er vant til? Om han eller hun tilbyr seg å vaske den store kasserollen for deg, blir du kanskje litt utålmodig når den fremdeles står på benken ut på kvelden? På et tidspunkt du skulle ha vasket den ferdig for lenge siden? Her må vi lære! Lære å bære over med det! Ikke lett…..

Dette er bare to eksempler på nettopp dette med å be om hjelp, ta imot hjelp. Har du gjort deg noen erfaringer? Jeg vil gjerne høre om det! Jeg tror å dele våre erfaringer er nyttig og det kan hjelpe mye å lese at også andre synes dette er vanskelig. Kanskje utveksle tips? Skriv en kommentar her på bloggen eller på facebooksiden.

Våre symptomer kan har ført til at vi ikke har klart å være i arbeid. Kanskje du har gått sykemeldt lenge? Dette er vanskelig! Vanskelig fordi vi mister mye av oss selv og oppfatningen rundt oss selv i prosessen. Å være i jobb er viktig for oss mennesker! Vi ønsker å bety noe, vi ønsker å høre til! En del av prosessen er å akseptere, og lære å ikke se ned på oss selv. En tung prosess, som tar tid.

Samtidig kan vi bli ensomme. Vi mister vår sosiale arena, må kanskje si nei til venner ofte på grunn av manglende kapasitet, vi gir litt opp. Det er sårt. Også dette er en prosess vi må jobbe med, vi må sette grenser og sette av tid til oss selv. En tung prosess som tar tid, igjen…

Dette er andre innlegget i serien rundt fibromyalgi nå i oktober. Flere følger og i tillegg deler jeg igjen nyttige innlegg om fibromyalgi med dere som er kommet ut på bloggen tidligere. Fordi dette er viktig. Viktig å vite mer om vår diagnose, viktig å lære. Lære av hverandre. Jeg håper dere vil komme med kommentarer og innspill både her på bloggen og på Facebook så vi kan dele med hverandre. Sammen er vi sterkere!<3

Fibromyalgi; hva, hvorfor, hvordan.

Har du fibromyalgi? Kanskje du er under utredning? Uansett er det viktig å vite mer om diagnosen, symptomene og behandlingen. Det er viktig for å mestre din hverdag med fibromyalgi; kunnskap gir mestring! 🙂

Årsaken: Det foregår mye forskning rundt fibromyalgi og årsaken til det. Viktig forskning; finner man årsaken, er vi nærmere rett og effektiv behandling! Vi kan dra frem flere årsaker:

  • Er det en muskelsykdom?
  • Er det avvik i nervesystemet?
  • Er det en virussykdom?
  • Er depresjon en årsak?
  • Er det en metabolsk sykdom?
  • Er søvnproblemer en del av årsaken?
  • Er det genestisk?
  • Er det en psykosomatisk sykdom?
  • Er mangel på vitamin D en av årsaken?
  • Er nervebetennelse en årsak?

Mye stemmer ved samtlige hypoteser, noe stemmer helt, noe stemmer litt. I tillegg er det mye annet som forskes på, mye spennende.  Fremdeles venter vi på et entydig svar og det store gjennombruddet i forskningen.

Diagnostisering:

Diagnosen fibromyalgi kan settes av fastlegen din. I mange år har diagnostisering gått etter såkalte Tenderpoints vi har på kroppen. Nå er man kommet frem til at dette er for ensidig og ukomplett. Vi vet nå at fibromyalgi er mye mer enn bare smerter i kroppen. Det må gjenspeiles i diagnostiseringen. I 2016 har man kommet frem til et spørreskjema for å bruke i diagnostiseringen. Nå er det oversatt til Norsk og anerkjent blant Norske leger. (se over) Dette er veldig bra! Spørsmålene tar for seg både smerter, utmattelse og kognitive problemer. En ny anerkjennelse for oss som har fibromyalgi!

les mer om de nye diagnosekriterier her

Symptomer:

  • Smerter i hele kroppen. Disse kan flytte på seg, være sviende, stikkende, prikkende, kjennes som å være følesløs.
  • Stivhet i kroppen; muskler og skjelett.
  • Forverring av symptomer ved værskifte, stress, depresjon og fysisk aktivitet.
  • Fatigue (utmattelse)
  • Kognitive symptomer som fibrotåke, hukommelsessvikt, vanskelig å finne ord, konsentrasjonsvansker
  • Depresjon, angst
  • Hyppig vannlating
  • Fordøyelsesbesvær
  • Overfølsomhet for lys og lyd
  • Tørre slimhinner
  • Hodepine
  • Kløe

Dette er en lang rekke med symptomer! Det finnes sikkert enda flere. Du kan være plaget med noe av dette, noe ikke. Det er helt vanlig! Allikevel er det viktig å vite hva det er som følger med fibromyalgi. Vite at du ikke er alene om å kjenne på det. <3

Behandling:

  • Medisiner: Det er mange som prøver ut medisiner i samarbeid med legen sin. For noen fungerer det, men å tro at du kan bli bedre av fibromyalgi bare av å bruke medisiner, er feil. Det viktigste er det du gjør selv. Smertestillende medisiner fungerer for noen, men mange av våre typiske fibro-plager responderer ikke på smertestillende medisiner. Her igjen er den viktigste behandlingen det du gjør selv.
  • Kosthold: Det viktigste er å ha kostholdsrådene fra helsedirektoratet i bakhodet. Sunt og variert kosthold, lite sukker, rett fett. Du må prøve deg frem og finne ut hva som fungerer for din kropp og din mage. I tillegg er det mange som har prøvd seg på dietter med lav karbo og har god virkning av dette, selv om det ikke fungerer for alle. Husk å prøve deg frem og ikke kutte ut viktige næringsstoffer kroppen din trenger. Kroppen vår har en tøff jobb dag etter dag og trenger næring til dette! 🙂
  • Behandlingsformer: Det er mye du kan prøve for å få veiledning til behandlingen som er rett for deg og din kropp. Dette kan være (psykomotorisk) fysioterapi, kiropraktor, manuell terapi, mindfullness, yoga, meditasjon, homeopati, hypnose, akupunktur, avspenning og mer.
  • Trening- investeringen i det gode liv! Trening er den viktigste behandlingen ved fibromyalgi. Dette er ikke noe jeg bare skriver her, det er påvist ved flere studier og blir sett på som en ufravikelig sannhet. Moderat til intens aerobic trening og moderat styrketrening. Men det er viktig å bygge seg opp, være forsiktig og prøve seg frem. Samtidig tåler du mer enn du tror! Allikevel er vi forskjellig, har forskjellige symptomer og forskjellig sykdomsgrad. Få veiledning av fagpersonale, kanskje et rehabiliteringsopphold, fysioterapeut eller annet. Finn det som er riktig for deg! Trening og fysisk aktivitet er for alle, det må bare tilpasses! 🙂

Vil du lese mer om fibromyalgi? Mine innlegg fremover vil handle om nettopp dette, der jeg tar for meg små biter av det du leser her og supplerer med nyttig info. I mellomtiden kan du gå øverst i menyen og finne kategorien fibromyalgi. Der finner du innlegg rundt temaet jeg har delt med dere før. Følg med fremover! 🙂

Fatigue i høstmørket

Høsten kan være en fin tid med vakre farger, nye mål og mange forventninger. Men høsten kan også være en tung tid for mange. Mange med fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser kjenner høsten på kroppen. Ustabil vær, høytrykk, lavtrykk, regn og lave temperaturer gir ofte økte smerter, mer utmattelse og en tunge dager.

Jeg synes det er tungt å kjenne på denne utmattelsen! Jeg har skrevet mye om trening, den hjelper meg ofte, men akkurat i denne perioden er trening en medisin med redusert virkning! Føler meg ofte så tung i kroppen at jeg ikke makter å trene som jeg ønsker. Jeg er i aktivitet, men ganske så redusert. Hva kan hjelpe?

Det finnes ingen vidundermedisin mot utmattelse (fatigue), men det er små grep du kan gjøre som kan hjelpe deg.

Hvordan er dagene dine? Dette er et viktig spørsmål du må stille deg selv. Ta et skritt tilbake og se på dine gjøremål gjennom dagen. Samtidig kan du prøve å kjenne etter: når på dagen er du som oftest mest sliten? Er det forskjell? Eller er du helt utmattet hele dagen? Har du mange oppgaver? Noe du kan flytte? Sette bort? Hva er viktig og hva ikke?

Lag en plan! For å bekjempe utmattelsen, trenger du en strategi. Når du har vurdert hvordan dagen din er, så kan du planlegge neste dag. Hva må du gjøre? Hva har du lyst til å gjøre? Hva kan du slippe? Når på dagen skal du ta deg velfortjente hvilepauser? Har du noe som gir deg energi? Sett av tid til dette, det trenger du!

Tre sentrale behov må dekkes for at du skal ha det bra! Du trenger å føle at du har kompetanse, tilhørighet og autonomi (at du kan ta valg i eget liv). Hva betyr dette?

Dette er fra psykologien og viktig å ta med seg. Når kan du føle at du har kompetanse? Jeg har fått et enormt løft da jeg lærte meg å strikke for to år siden. Det er noe jeg er stolt av! Men også å føle at jeg kan bidra med noe viktig som tillitsvalgt, føle at jeg blir sett, satt pris på, får ros. Det betyr mye! Nå har jeg startet på kurset i NLP, jeg lærer noe nytt! Spennende! Alt dette er bra for meg og gir meg litt overskudd!

Jeg har savnet å høre til på en arbeidsplass siden jeg ble ufør. Vi mennesker trenger å kjenne at vi hører til et sted. Det kan være på arbeid, blant venner, familie, sport og mye annet. Jeg bruker mye av min tid på NRF og føler tilhørighet der. Det betyr faktisk mye og gir meg litt ekstra!

Det er ikke altid at jeg har følt å være sjef i eget liv. Nå er jeg mer bevisst på det, tar mine valg og mine  avgjørelser. Det er jeg som har kontroll og det er jeg som bestemmer hva som er bra for meg! Det betyr masse!

Hva med deg? Din dag? Din plan? Får du dekt dine behov i dagene dine? Ta et dypdykk i deg selv og din dag, lag en plan som dekker DINE behov! Fordi du fortjener det! <3