Blir du tatt på alvor når du er hos legen din? Hva betyr det å ha en sykdom der vi har fortsatt for lite kunnskap rundt både årsak og behandling? Og i tillegg er du kvinne?

Dette er noe av punktene det blir snakket om i RevmaPodden episode 56- Kvinnehelse og fibromyalgi. Her snakker vår fagsjef i NRF, Anna Fryxelius, med Liv Bjørnhaug Johansen, seniorrådgiver kvinnehelse hos Sanitetskvinnene. En veldig bra episode, der jeg tok med meg mye som er nyttig å vite. Har du hørt på den? Her er linken.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Et av punktene i podcasten er hva du sier til legen din. Hva kan du gjøre eller si for å bli tatt på alvor? Dette fikk jeg prøve ut, siden det akkurat var tid for en ny årskontroll hos fastlegen min.

På eget initiativ bestiller jeg time til årskontroll hos fastlegen min en gang i året. Jeg er så heldig å ha en fastlegen som hører på meg, ikke ser ned på diagnosen fibromyalgi og som er åpen for en god dialog. Samtidig føler jeg at kunnskapen rundt vår diagnose, men også andre diagnoser som for eksempel  håndartrose, er mangelfullt. Det betyr at jeg leter etter mye kunnskap på egenhånd, men diskuterer gjerne med henne.

Personer med fibromyalgi blir ofte stemplet som personer med diffuse plager. Diffuse plager er noe en lege ikke får gjort så mye med, og da blir vi lett avfeid. Da føler vi at vi ikke blir tatt på alvor! Hva kan vi gjøre for å unngå dette?

Vi må være mer konkret! I stedenfor å si: det går litt opp og ned, noen dager med mye smerter, noen dager som er bedre, noen gode perioder, noen bedre- kan du være konkret og gi eksempler.

Da jeg kom inn til legen og hun spurte hvordan det gikk med meg, hadde jeg forberedt et svar. Jeg fortalte at jeg hadde oppbluss av psoriasissen min i desember, også en periode med mye smerter i venstre håndledd i januar. Da satte jeg i gang med øvelser som jeg finner på nettsiden til Diakonhjemmet, og ble mye bedre igjen. Ellers har jeg kjent de siste ukene at jeg har reagert på været, ved smerter i brystet, dårlig kondisjon og lite energi. Jeg fortalte også at jeg prioriterer trening; både styrke og kondisjon, og har god utbytte av det. Det siste året har hoftene vært særlig dårlig i bare en periode, mot to til tre perioder i tidligere år. Jeg opplever muskelsmerter og utmattelse, men det er stabilt som tidligere. Legen min lytter, noterer og spør. Jeg føler at jeg blir sett og hørt.

Hvordan forbereder jeg et legebesøk?

Jeg har, som sikkert mange andre, dårlig hukommelse, husker enda mindre under press. ‍

Jeg laget faktisk et notat på telefonen min, allerede i fjor. Notatet heter : Til legen

Der noterer jeg når jeg har for eksempel en periode med mye psoriasis, eller ekstra vondt i hoften. Hvis jeg ikke gjør dette, vil jeg ikke huske det, og ender opp med å si til legen at det har gått ganske så bra det siste året. For å unngå å komme med diffuse plager, må jeg ha noe konkret å vise til.

Her noterer jeg også at jeg skal huske å spørre etter en ny resept for blant annet mine øyendråper, eller huske å spørre etter blodprøvesvarene mine. Før jeg kommer til årskontroll, tar jeg blodprøver som legen min har rekvirert. Her sjekker hun blant annet funksjonen av nyrene, levren, kolesterol, og eventuell vitaminmangel.

Jeg er ferdig med årets kontroll! Alt er så bra som det kan bli! Både blodprøver, blodtrykk, og alt annet som går an å måle, er fint. Jeg har avtalt med legen å fortsette som jeg gjør med trening, aktivitet og dagliglivet mitt. Oppstår det noe som jeg trenger hjelp til, så tar jeg kontakt. Det kjennes trygt og godt.

Her kan du lese et tidligere innlegg om legebesøk, fra 2022, med nyttige tips om fastlegebytte og hvordan man forbereder seg før legebesøk.

Trening er viktig for oss som har fibromyalgi og for alle med muskel- og skjelettsykdommer. Det styrker både våre muskler, ledd, og hodet. Samtidig er det viktig for vår hjertehelse. Men er trening gøy? Liker vi det?

Nei! Ikke alle av oss gjør det!

Er du lei av å høre på alle som forteller deg hvor herlig og givende det er å trene og være i aktivitet? At du bare må holde ut litt, så blir du smittet av alle endorfiner som skal føre til at du elsker å trene etter hvert?

Da er du ikke alene!

Jeg har deltatt på dialogseminaret på Rikshospitalet 24. mai. Der fikk vi møte Anette, som har en revmatisk bindevevssykdom og som delte sin historie. Historien til Anette fikk meg til å tenke. Plutselig gikk det opp for meg at i alle disse år jeg har delt mine tanker med dere i bloggen, jeg har glemt dere som IKKE liker å trene!

Anette sier hun er en person som er litt makelig, det har hun alltid vært og det kommer ikke til å endre seg. Da hun ble syk, var det mye å forholde seg til. Å få en diagnose, en kronisk sykdom du skal ha resten av livet ditt, er tøff. Hun lærte mye om sykdommen og mestring av sin hverdag. Hun lærte at det er viktig å trene. Akkurat det overhørte hun litt, fordi hun synes trening og aktivitet er noe dritt.

Men så skjedde det noe som gjorde at hun forsto at trening faktisk er en nødvendighet. En dag manglet hun styrke til å komme seg opp av badekaret. Faktisk en veldig skremmende opplevelse. Da forsto Anette at hun MÅTTE trene!

Hva nå?

Anette ordnet seg på loftet med en matte og litt utstyr som alltid var klar til bruk. På nettet fant hun videoer med enkel trening hun klarte å gjennomføre og hun satte seg mål hvor ofte hun skulle trene.

Nå klarer hun faktisk å trene, styrke sine muskler og ledd. Om hun liker det? Nei! Men hun sier at dette er noe som hun MÅ gjøre, på samme måte som hun MÅ vaske doen og gjøre andre kjedelige oppgaver.

Dette var virkelig en historie som fikk meg til å tenke! Jeg liker å være i aktivitet, liker å trene, men så er vi forskjellig alle sammen. Samtidig vil jeg minne deg på at aktivitet er så mye! Kanskje det ikke trenger å være kjedelig! Muligens du kan finne noe du liker? Men hvis ikke, kan du forhåpentligvis komme til den samme innsikten som Anette; trening og aktivitet må til!

Her kan du se og høre foredragene om hjertehelse og fysisk aktivitet som var hovedforedragene på Rikshospitalet, med blant annet Anette med sin historie.