Har du og jeg, som har fibromyalgi, rett til rehabilitering? Ja! 😀

Rehabilitering er faktisk veldig viktig og kan være nøkkelen til en bedre hverdag. Da er det vel bare å søke?

Annonsørinnhold

Nyhet: Gjør avansert hudbehandling hjemme med LED-maske

Så lett er det dessverre ikke. Rehabilitering er viktig for mange. Pasienter med muskel- og skjelettsykdommer, samt pasienter med mange andre diagnoser, trenger rehabilitering. Men… det har blitt færre og færre rehabiliteringsplasser, noe som har pågått i mange år. I februar i år la riksrevisjonen frem sin rapport om rehabilitering i Norge. Konklusjonen er nedslående.

Pasientene får ikke det de har krav på. Kommunene, som skulle overta mye av ansvaret for rehabiliteringen, har verken kompetansen eller kapasiteten som trenges. I tillegg er det store forskjeller hvor du bor i landet.

Resultatet er for få plasser, lange ventelister, mange som får avslag. Hva kan vi gjøre? Hva gjør du når du får avslag?

Da må du sende inn en klage!

Det er ingen garanti at det hjelper, men veldig mange som har sendt inn en klage, har fått opphold allikevel. I avslaget står hvor du skal sende klagen og tidsfristen for dette. I klagen må du argumentere hvorfor du trenger rehabilitering, hvorfor det er viktig for deg og din helse. Du kan få hjelp av fastlegen din.

Hvorfor er rehabilitering viktig for oss og vår helse?

For å få en bedre hverdag, der vi mestrer både våre smerter og vår utmattelse. For en friskere hverdag!

Det er vanlige rehabiliteringsopphold og arbeidsrettet rehabilitering. Begge er viktige opphold der vi møter lege, fysioterapeut, sosionom og flere andre som kan bistå oss i jobben mot en bedre hverdag.Vi har lest forskningsrapporter som sier at vi trenger å lære hvordan vi takler både smerter og utmattelse. Vi må lære mer om våre plager, vi må lære mer om vår diagnose. Det gjør vi på et rehabiliteringsopphold! Selv om du kanskje har vært på et opphold tidligere, kan det være viktig å få komme på et nytt opphold. Vår diagnose er uforutsigbar, svingende og plagene kan ha endret seg mye siden den gangen. Vår helsetilstand kan ha endret seg, så vi kan ha behov for et nytt opphold. Et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold kan hjelpe oss med å klare å være i arbeid hvis vi har arbeidsevne igjen. Kjempeviktig for mange! Hvordan søker du? Det gjør du i samarbeid med fastlegen din. En god søknad som beskriver dine utfordringer, er viktig.

I NRF jobber vi for rettighetene til våre medlemmer. Vi jobber for at flere skal få mulighet til et rehabiliteringsopphold om de har behov for det. Du kan lese mer om det her. 

Jeg reiser til Haugesund denne uken for å delta på rehabiliteringskonferansen der. I et innlegg skal jeg dele der hvordan våre medlemmer erfarer problematikken rundt rehabilitering og hva vi trenger for at det skal bli bedre. Både jeg og vår første nestleder Stine deltar i debatten. Det gleder jeg meg til! 😀

Hvordan er en hverdag med nedsatt hørsel?

Jeg sitter i salen, hører på et spennende foredrag. Hun som sitter ved siden av meg smiler og hvisker noe i øret mitt. Jeg nikker og smiler tilbake. Satser på at hun sa noe positivt, aner ikke hva hun sa. Når det blir pause, flytter alle seg til fellesområdet. Alle  er glad for pausen og snakker ivrig sammen. Noen sier noe til meg mens vi passerer hverandre. Jeg passer på å lage noen bekreftende lyder og fortsetter. I fellesområdet stiller jeg meg sammen med en gruppe jeg kjenner og prøver å få med meg samtalen. Jeg får et spørsmål, men hører ikke på grunn av støyen. Jeg spør høflig om å få spørsmålet på nytt. Oppfatter fremdeles ikke hva som blir sagt. Beklager, jeg må bare på toalettet en tur. Så forsvinner jeg…

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Dette er en del av min hverdag.

Jeg trodde jeg visste hva det ville si å leve med nedsatt hørsel. Hadde foreldre og besteforeldre med høreapparat, møtte mange pasienter med nedsatt hørsel. Men jeg har ikke forstått det, før det ble min hverdag.

Jeg har tenkt lenge på innlegget jeg skriver nå. Usikker om jeg skulle dele dette, fordi jeg ikke vil fremstå som sytete. Det er ingen krise å leve med nedsatt hørsel og hjelpemidler har utviklet seg i rekordfart de siste årene. Hjelpemidler som gjør hverdagen med nedsatt hørsel mye enklere. Men jeg ønsker at dere skal forstå meg og andre med nedsatt hørsel bedre…

Jeg ble henvist av fastlegen min til en audiograf. Der ble det tatt en hørselstest og jeg har fått høreapparater. De er veldig bra og fungerer sømløs mot mobilen min. Det betyr at jeg tar telefonsamtaler gjennom høreapparatene mine. Utrolig bra, fordi å snakke i telefon har vært en utfordring. Når jeg snakket med noen i telefonen, og jeg hadde spurt to ganger om å få gjentatt spørsmålet, var det kjempevanskelig å spørre tredje gangen! Med mine høreapparater hører jeg godt når jeg snakker i telefonen. 😀

Med nedsatt hørsel er jeg veldig følsom for støy. Det begrenser meg veldig, til tross for mine høreapparater. Dette er slitsomt. Både hjemme og borte. Når jeg er på kjøkkenet, og kranen eller kjøkkenviften er på og noen snakker til meg fra stuen, forstår jeg ikke hva som blir sagt. Når jeg går ut av døren og du roper noe til meg når jeg er kommet på fortauet, hører jeg deg ikke. Når du og jeg går i butikken forbi brøddisken der de har skrudd på en liten radio og du vil si noe til meg, hører jeg deg ikke. Når jeg deltar i et middagsselskap med mange i rommet, sliter jeg med å høre deg, selv om du sitter rett ved siden av. Sitter jeg i et møte med deg og du ser på skjermen på veggen mens du sier noe, hører jeg deg dårlig. Jeg er blitt veldig god på å lage bekreftende lyder som jeg tror passer inn i en samtale og får dem frem på rett øyeblikk. Kanskje du har fått et svar av meg noen ganger som ikke har passet helt inn? Da har jeg ikke oppfattet hva du sa. 😉

Dette er bare små eksempler fra min hverdag. Dette skjer til tross for mine høreapparater, selv om jeg ikke klarer meg uten dem. Men det går bra! Jeg tilpasser meg, er blitt flinkere å si ifra om hørselstapet mitt. Jeg må bygge opp forståelse rundt dette.

Har du hørselstap og har du mange spørsmål?

Det hadde jeg også! Men jeg møtte flere andre med høreapparater på våre kurs og møter i NRF. Der fikk jeg snakket med andre som hadde erfaring med dette og fikk mange gode tips og råd. Et viktig råd var å vite at man har krav på å prøve høreapparater og kan bytte til man har funnet dem som fungerer for deg. Jeg måtte prøve tre par til jeg fant dem som fungerte bra for meg.

Nå ønsker jeg litt tilleggsutstyr til å bruke på møter. Da må jeg ta kontakt med en ergoterapeut, som skal hjelpe meg å søke om dette i hjelpemiddelsentralen. Den informasjonen fikk jeg av Audiografen min.

Men også HLF- Hørselshemmedes Landsforbund har mye nyttig på sine nettsider, på Facebook og på Instagram. Du kan også bli medlem der. Sjekk nettsiden på hlf.no.

Det jeg ønsker å få frem, er at vi må ta hensyn til dem som hører dårlig, vise respekt og forsåelse.  Jeg kan bare dele hvordan jeg har det. Hørselstap finnes i mange forskjellige grader, og av mange forskjellige årsaker. Felles er at vi alle trenger forståelse og respekt. Jeg håper du synes dette var nyttig og det har gitt deg mer forståelse for en hverdag med nedsatt hørsel. Eller kanskje du lever med hørselstap og du kjenner deg igjen? Føler deg litt mindre alene med dine plager? Jeg håper det. 💜

Hvordan var sommeren din?

Snart har vi lagt bak oss årets sommer. Sommeren kan være mye forskjellig for hver av oss. Jeg håper du har klart å slappe av litt, at du har fått ladet batteriene og føler at du har fått litt ekstra energi.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Samtidig vet jeg at noen er skuffet, fordi de ikke så seg råd å reise bort. Kanskje noen har vært i dårlig form og kjempet seg gjennom sommeren. Noen hadde dårlig vær, noen hadde bra vær. Noen hadde det travelt, noen har kjedet seg. Sommeren kan være så mye. Ulikt for alle.

Nå er vi snart i gang med høsten. Jeg gleder meg!

Høsten er alltid en spennende tid, med mye som skjer, men det er ikke bare det jeg gleder meg til. Jeg er glad i hverdagen! Jeg er glad i rutiner, liker at ting er litt forutsigbart, jeg er en planlegger. 😉

Jeg har vært litt mer hjemme den siste uken og har kommet i gang med treningen min igjen. Det gjorde godt! Utrolig godt! Når det kjennes sånn, blir jeg bare minnet på viktigheten av trening og aktivitet, viktigheten av å bruke tid på min helse og min kropp. Samtidig trenger jeg også roen som kommer over meg når jeg er tilbake i hverdagen og finner tilbake til mine rutiner.

Nå har jeg brukt litt tid på planen min for høsten. En plan for meg og min helse.

Hva må jeg huske på?

Treningen er noe som kommer på plass uansett, det gjør jeg også fordi jeg liker det og trenger heller å bremses av og til. Det jeg må huske på, er egentid og tid til rolig aktivitet. Jeg sier rolig aktivitet, fordi det er min måte å hvile hodet på. Det fungerer best for meg, å gjøre noe som får meg til å slappe av, noe som bare er for meg. Det kan være yoga eller en rolig tur med hundene, være i skogen og høre på fuglene, bare være meg.

Så der må mitt fokus være i høst: finne roen og tid til å være bare meg. Klarer jeg det, så er jeg godt rustet til å gjøre alt jeg gleder meg til. Som møter, konferanser, turer, kurs og andre spennende saker. Da kan høsten bare komme!

Hva med deg? Er du glad i hverdagen? Høsten? Hva er din plan? Bruk gjerne noen minutter til å tenke gjennom det! 💜

På nettsiden til Den Norske Legeforening ligger det en interessant artikkel fra 14. juni 2024. Her belyses studien der det forskes på om det er fastlegen eller spesialisten som et viktigst for fibromyalgipasienter i forhold til smertelindring. Forsker er Sigrid Hørven Wigers.

I artikkelen kan vi lese en oppsummering, samt link til selve studien. Studien er utført i samarbeid med Norges Fibromyalgiforening. Jeg har reflektert litt rundt resultatet og rundt spørsmålet hvem jeg synes har hjulpet meg best i forhold til smertelindring og smertemestring.

Resultatet av studien var at de fleste av oss opplever at vår fastlege har bidratt mest til vår smertelindring. Ikke overraskende!

Hvorfor? Nettopp fordi, som også blir nevnt her, det er nå primærhelsetjenesten som har ansvaret for oss med fibromyalgi. Det vil si at fastlegen har hovedansvaret for vår oppfølging. I diagnostiseringsfasen er vi ofte innom spesialisthelsetjenesten, men da i forbindelse med utredning, ikke for å få hjelp til smertelindring. Samtidig vet jeg at det er stor forskjell blant fastleger. Forskjell i kunnskapsnivået rundt fibromyalgi og forskjell i holdningen i forhold til fibromyalgi. Både dette og ditt forhold til fastlegen vil påvirke mye hvordan du opplever å få hjelp til smertemestring.

Hva synes jeg? 😀

Jeg har et veldig godt forhold til fastlegen min og har fått hjelp til det jeg trenger der. Men akkurat hjelp til smertemestring har jeg fått i samarbeid med fastlegen, ikke av fastlegen. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold for mange år siden. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et mestringsopphold i Lillehammer og et smertekurs på fysikalsk medisinsk poliklinikk i Bodø, også ganske mange år siden. Det er også fastlegen min som råder meg å ta kontakt med min manuellterapeut når jeg trenger det. Men jeg vet også at det per dags dato ikke bare er lett å få plass til et rehabiliteringsopphold eller mestringsopphold,  mange får dessverre avslag til noe så viktig som nettopp dette.

Samtidig er det jeg selv som har funnet frem til et medlemskap i Norsk Revmatikerforbund. Der har jeg deltatt på kurs om mestring ved fatigue, smertemestring og sykt aktiv med trening som medisin og mange andre kurs.  Det er der jeg har møtt andre i samme situasjon og fått gode og viktige samtaler med likepersoner. Der har jeg fått en hverdag som tillitsvalgt!

Alt i alt opplever jeg å ha fått god hjelp hele veien, gjennom mange år med diagnosen. Jeg er aktiv selv i forhold til min helse, følger med i utviklingen, får hjelp når jeg trenger det.

Så dette er da mine refleksjoner! Les gjennom artikkelen her klikk deg inn på studien og gjør opp din mening! Hva er dine opplevelser? Hvor opplever du å få hjelp? 💜