mallemey Marleen Margarete Rones

De siste ukene har jeg kjent mye på følelsen å ikke strekke til. Selv om jeg vet at jeg ikke skal tenke sånn, føler jeg at jeg ikke er god nok. Det føles vondt!

Vi har jobbet mye med huset vårt den siste tiden. Mest malearbeid, for å gi huset et løft. Selv om vi har helseplager begge to, ender dette ofte med at han jobber mest, og jeg er litt med på sidelinjen. For å skåne meg, selv om det ikke bare jeg som kjenner utfordringene på kroppen. Denne gangen skulle det ikke bli sånn. Det hadde jeg bestemt! Jeg skulle gjøre like mye som han; male, vaske og stå på! Det gikk ikke så bra… Jeg kjente fort at fibromyalgi ikke la seg fornekte. Jeg måtte innse at jeg ikke bare kan tenke bort plagene mine, jeg er fortsatt ingen superwomen. 🙂 Selv om jeg skulle gjøre litt og litt, tok dette veldig på, spesielt på hendene mine. Pauser var bra, men smertene kom rask tilbake ved oppstart. Jeg fikk kjenne på fatigue som jeg ikke hadde kjent på denne måten på lenge, jeg ble sur, utålmodig, fikk dårlig samvittighet og ble lei meg. Uff!

Allikevel har jeg ikke gitt meg. Etter en dag der jeg fikk gjort lite, prøvde jeg på nytt neste dag. Noen dager gikk det bra, noen dager ikke. Det fleste dager har jeg også fått til en tur med hundene; kort på tunge dager, litt lengre på bedre dager. Jeg har til og med fått til litt egentrening noen dager! Dagene jeg følte at jeg nesten ikke klarte å løfte føttene mine, har gått til strikking( som i små porsjoner er styrketrening for hendene mine) og lesing. Jeg har kjent på en maktesløshet underveis, kjente at jeg ikke var god nok, følte at jeg sviktet han jeg er gift med. Nå, der vi omtrent er i mål og jeg ser tilbake, kjenner jeg faktisk på litt stolthet. Jeg har stått på! Jeg kan se på flere vegger og lister som faktisk er malt av meg! Yes! Jeg ER god nok!

Så er vi fremdeles i en unntakstilstand i Norge og resten av verden. Korona rår fortsatt. Vi er i en stor dugnad der vi gjør alt vi kan for å hindre smitten til å spre seg. Alle med en helsefaglig bakgrunn blir oppfordret til å melde seg, for å hjelpe til der det skulle bli nødvendig. Jeg er sykepleier! Der kom kvernetankene…. Kan jeg hjelpe? Jeg må! Men jeg er faktisk uføretrygd. Ikke uten grunn. Ja, muligens kan de sette meg til noe som jeg kan klare, men samtidig er min helse og min dagsform veldig uforutsigbar og vanskelig å innrette seg etter. Må jeg bare prøve?

Disse tanker har gått frem og tilbake i hodet mitt, fra morgen til kveld. Kjente igjen på  følelsen der jeg ikke strekker til, ikke er godt nok og får dårlig samvittighet. Men så måtte jeg minne meg selv på at jeg faktisk gjør en viktig jobb! Jeg er tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund, står også i disse tider på for at mennesker med revmatiske diagnoser og muskel og skjelettplager har en bra hverdag og et friskere liv. Jeg veileder, støtter og er tilstede for de som trenger det. En viktig jobb. Det er faktisk noe jeg må minne meg selv på. Fordi jeg ER god nok! <3

Vi har mye å bekymre oss over. Spesielt i disse tider der Corona viruset spres over hele verden, med nye regler vi må forholde oss til,  mange ubesvarte spørsmål, en usikker fremtid og frykt. Alle håndterer dette på sin egen måte, men jeg er helt sikker på at vi har noe til felles: vi bekymrer oss.

Flere ganger denne uken har jeg sett og hørt legen Ingvard Wilhelmsen på både tv og radio. Hypokonderlegen fra Bergen. Jeg har vært så heldig å få møte han i egen person og har hørt på foredragene hans rundt dette med å være sjef i eget liv. Ingvard snakker om bekymringer, angst, frykt. Han sier mye klokt. Han konkluderer med at vi bruker mye tid på unyttig tankevirksomhet. Det bunner i våre holdinger. Ofte er vi selv ikke klar over våre holdninger.

Se på våre tanker: de fleste tanker vi har er ofte bare tull. Vi tenker på masse som aldri kommer til å skje. I hodet høres det kanskje riktig ut, men så snart vi sier det høyt kan vi innse at disse tanker ikke fører noen sted. Tulltanker!

Sånn er det også med våre bekymringer! Selv om det er mye skummelt som skjer i Norge og hele verden nå, selv om det er faktisk mulig at jeg eller du blir smittet med dette nye viruset, hjelper det lite å bekymre seg. Om du går nå og er bekymret for at du blir smittet, hjelper det deg den dagen det virkelig skjer? Er det lettere å bære da? Vet du at du blir smittet? Kanskje du blir plutselig slått ut av en annen sykdom? Har det hjulpet deg da at du var bekymret for Corona? Selv om det er reelle hendelser vi kan være bekymret for, hjelper det? Er du redd for jobben din? Bekymret for dine barn? Ferien som ser ut til å gå i vasken? Reelle bekymringer. Hva skal du gjøre med dem?

Vi må lære å ta valg under tvil. Jeg velger å tro at den dagen jeg kanskje blir smittet av Corona viruset, kroppen min har nok motstand og tåler påkjenningen. Jeg må bare tro at den dagen min far, og mange andre som er i en risikogruppe, blir kanskje smittet av dette viruset, får tilstrekkelig hjelp av et kompetent helsevesen til å klare seg. Jeg velger å tro at regjeringen tar de rette avgjørelser i denne vanskelige situasjonen. Jeg håper og tror at alle som blir permittert, mister jobben, sliter med bedriften sin eller opplever andre livsviktige kriser, får tilstrekkelig hjelp av gode systemer som er og blir bygd opp i landet vårt. Jeg har tro på at vi alle er flinke til å ta hensyn til hverandre, tar hensyn til dem som er ekstra utsatt og står sammen i dette. <3

Ingenting av dette er jeg sikker på, det er bare usikre tanker. Men jeg velger å tro på dem. Fordi de gir meg den roen jeg trenger. Roen til å sove godt om natten, roen til å gjør det beste ut av en begrenset hverdag. Roen jeg trenger til å takle det som eventuelt kommer. Fordi kriser kan oppstå. Vonde ting kan skje. Men det hjelper ikke å bekymre seg. Jeg blir ikke mer forberedt av den grunn.

Jeg sender en varm takk til Ingvard Wilhelmsen. Takker for god hjelp til å rydde i hodet mitt. Så jeg finner frem til det som betyr noe. Så jeg får sove om natten og kanskje er mer uthvilt den dagen noe skulle skje. <3

 

Nå er vi alle sammen med på en storstilt dugnad for å begrense spredning av Koronaviruset. Hva betyr det for meg og deg som er kronikere? Hvordan påvirker dette vår hverdag? Først og fremst må jeg si at dette er ingen grunn til panikk. Det er best å forholde seg rolig, følge med i nyhetene og gjør hverdagen din så bra som mulig.

Men hverdagen er ikke helt vanlig. Mye er avlyst. Vi kan oppleve å ikke få fysioterapi, ingen bassengtrening eller annen trening, ingen sosiale møter eller kurs, ikke til frisøren, ingen skole og mye mer. Hva skal vi gjøre nå?

Vi kan ikke stanse all aktivitet. Kroppen vår trenger aktivitet! Hvis vi forholder oss for mye i ro, stivner både muskler og ledd og kondisjonen blir dårligere. Heldigvis er det mye vi kan gjøre hjemme. Alt fra fine turer til enkle øvelser man kan ta på gulvet i stuen sin. Les mer om vår hverdagstrening i innlegget her

I tillegg er det viktig å huske på hygiene. Les mer om det du skal ta hensyn til  på Folkehelseinstituttet sine sider her

Noe av det aller viktigste du kan gjøre i disse tider: spise sunt! Det er sånn vi forebygger å bli syk. Spise mat med vitaminer, proteiner og andre viktige stoffer. Hva betyr det? Du kan lese mer om dette i innlegget her

Til slutt: du skal ha det bra! Gjør det du kan for å ha det fint i hverdagen! Jeg gjør det! 🙂 Kos deg, gå turer, les en god bok, strikk en fin genser, se en bra film, spis god mat, vær sammen med dine nærmeste, gjør alt du liker!  Så skal vi komme oss gjennom dette også! <3

 

Det er mye vi er redd for. Både store og små saker. Både frykt som er reel og frykt vi ikke trenger. Det stjeler vår energi! I disse dager leser og hører vi mye om Corona viruset. Det er i hver nyhetssending, i avisene, på sosiale medier, overalt! Corona viruset er skummelt, og mange av oss går og grunner på hvordan vi skal forholde oss til dette. Ja, dette er noe som må tas på alvor, men samtidig må vi bruke sunn fornuft. Er du redd for å Corona viruset? Redd for å bli smittet? Ikke la det ødelegge hverdagen din! Det du kan gjøre nå, er å forholde deg til det folkehelsemyndighetene anbefaler – tenk god hygiene! Du kan lese mer om Corona viruset og hva du kan gjøre på HelseNorge sine sider. Klikk på linken her

Men det er mye annet vi er redd for også! Ofte er det mye usikkerhet som følger med våre diagnoser. Har du fibromyalgi eller en annen revmatisk diagnose, så vet du ikke hvordan sykdommen vil utarte seg. Det skaper usikkerhet. Det kan skape frykt. Jeg har tenkt på hvordan jeg skal ha det om ti år. Hvordan vil kroppen min være da? Klarer jeg å holde funksjonsnivået lik det er nå? Blir jeg mye verre? Det er ganske skummelt å tenke på! Og det hjelper så lite! Jeg kjente at disse tanker  gjorde meg sliten, de forverret utmattelsen. Så spurte jeg meg selv: hjelper disse tanker deg? Svaret var nei! Det jeg gjør nå, er å rette meg på nåtid. Hva kan jeg gjøre nå? Jeg kan være i aktivitet når formen tillater det, jobbe med styrke i kroppen, jobbe med muskler og utholdenhet. Jeg kan styrke min kropp for fremtiden! Hva som kommer om ti år, vet jeg ikke. Men jeg vet at innsatsen jeg gjør dagen i dag, gjør en forskjell. Jeg trener! Nå får jeg energi!

Vi har lett for å få katastrofetanker. Energityver! Ofte trenger vi ikke disse tanker. Men vi har dem alle sammen! Et eksempel: Jeg tar årlig blodprøver for å sjekke om alt er i orden i kroppen min. Da får jeg beskjed at de ringer meg om det er noen avvik. Når det har gått en uke og ingen har ringt, kan jeg tenke at jeg må ringe til legekontoret, fordi de har kanskje funnet noe, men glemt å ringe meg? Jeg må ringe, fordi nå kan det være noe galt! Når jeg da ringer, får jeg høre at alt er i orden….Så blir jeg lettet! Dette er katastrofetanker! Ikke reelt og ikke til nytte! Derfor må du alltid tenke deg om; er disse tanker til hjelp? Ta et steg tilbake og betrakt dine tanker, bli bevisst dine tanker. Det hjelper! <3

Blir vårt syn påvirket av vår diagnose? Hva må vi være oppmerksom på? Viktige spørsmål! Det er viktig å ta vare på øyene og synet! Vi går jevnlig til kontroll hos tannlegen, men får vi sjekket øyene like jevnlig? Vi har lett for å prioritere bort disse kontrollene hos optikeren eller øyelegen. Ofte spiller økonomien også en viktig rolle her. Det er dyrt å ta en synstest og selv enkle briller koster over kr 1000. Mange av oss er i en prosess der de får arbeidsavklaringspenger, er uføretrygdet, eller er i en kostbar hverdag med høye utgifter. Da ser man seg ikke råd til å ta turen innom optikeren regelmessig!! Allikevel vil jeg råde deg å prioritere dette! Fordi det er viktig!

Jeg var hos optikeren min i forrige uke og ble inspirert til å skrive om synet vårt. De siste årene har jeg blitt plaget med tørre øyene. Først koblet jeg det ikke til fibromyalgi, men etter hvert fikk jeg vite at dette var en av symptomene. Fibromyalgi påvirker våre slimhinner, som gjør at de kan bli tørre. Det er viktig å vite! Hvorfor? Først og fremst fordi jeg nå kan få øyedråper på blåresept! Så betaler jeg bare litt over kr 20 istedenfor litt over kr 70. Det er mye penger i løpet av året! Resept for øyedråper får jeg hos fastlegen min. Også kunnskapen er viktig her. Å tilføre øyene fuktighet når man har tørre øyene, er viktig. Når øyene dine er tørre, er det lett å få små skader eller uregelmessigheter på øyet. Det vill vi ikke! Mange tror at vi kan bli avhengig av øyedråper og derfor må være litt tilbakeholden med det. Feil! Du kan ikke bli avhengig av øyedråper! Du må heller dryppe litt for mye enn for lite! Også lysskyhet er en av symptomene som forekommer ofte ved fibromyalgi. Noe du sliter med? Da kan du snakke med din optiker om filterbriller! De kan hjelpe deg når andre tiltak ikke hjelper og du kan få støtte av NAV til dette. Din optiker eller øyelege vet hvordan! Hodepine er også noe mange med fibromyalgi sliter med. Det er greit å vite, men vi må ikke utelukke andre årsaker. Jeg blir lett påvirket av stress og kan få hodepine på grunn av dette. I tillegg elsker jeg å lese. Da er det viktig å sjekke synet. Jeg er begynt med lesebriller og må faktisk bytte dem ut til sterkere briller igjen! Litt kostbart, selv om jeg ikke velger ut designerbrillene. Men det er noe jeg prioriterer, det er lett å få hodepine når jeg ikke ser det jeg skal. 🙂

Også ved andre revmatiske diagnoser opplever pasientene at øyene blir påvirket. Når du har Sjøgren, er ofte tørre øyene en av symptomene som påvirker din hverdag. Sjøgren påvirker slimhinnene.  Betennelser i øyene er noe som kan forekomme ved for eksempel leddgikt eller bekhterev. Har du plager med øyene og  er du usikker om du må gjøre eller kan gjøre noe? Ta en sjekk hos optiker eller øyelege!

Vi må ta vare på synet vårt! <3

Hva gjør du når du kjører bil og du må stoppe for rødt lys? Du bremser. Når starter du med det? Ja, flere meter før trafikk lyset! Du kan ikke vente til du kommer frem til lyset, for da rekker du ikke å bremse og du krasjer. Litt sånn er det med kroppen din og energien din også. Du trenger å lære at du må kunne stoppe en aktivitet, før du blir helt utslitt! Du trenger aktivitetsbremser!

Aktivitetsbremser

Du trenger aktivitetsbremser til å redusere risikoen for overaktivisering og for å kunne stoppe i tide. Aktivitetsbremser, hva kan det være? Det kan være regelmessige pauser, kanskje du må dele oppgaver i ulike biter, gjøre deg ferdig med oppgaver i tide, delegere oppgaver, og å få hjelp og støtte fra andre. Det er faktisk nyttig å lære seg å ta pause før du blir sliten! Mange holder på helt til de ikke orker mer, jobber på til de ikke tåler mer. Når du da tar pause, trenger du mye lengre tid før du kommer deg igjen! Derfor må du lære deg å ta pause eller be om hjelp før du blir kjempesliten eller før du får kjempevondt. Selv om det kan være vanskelig og virke kunstig i starten.

Pauser

Også pausene kan stresse deg! Når du nå prøver å innføre disse pauser, prøver å lære å verne om energien din, er det lett å bli sittende og tenke på alt du skal gjøre etterpå, alt du ikke har gjort ennå. Hva er det som kan hjelpe? Du trenger å finne avslappende aktiviteter. Det kan være å høre på god musikk, lese, spille spill og avspenningstrening. Du må finne det som fungerer for deg!

Energigivere

Hva gjør du når du trenger å bygge opp energien din? Blir det sofaen? Som oftest får du ikke så mye energi av å legge deg på sofaen. Det er bedre å finne aktiviteter som gir deg energi! Dine energigivere! Det kan være trening ( ja, det kan faktisk gi mye energi!), leke med (barne)barn, tur, håndarbeid, sosiale aktiviteter, og mye mer! Dette er forskjellig for oss alle og du må finne aktiviteter som kan være dine energigivere! Du må finne drivstoff som er bra for din bil!

Når vi nå først er inne på biler: Du skal sitte i førersetet! Det er du som bestemmer over din hverdag, det er du som kan si når du blir sliten, når det blir mye for deg. Du skal støtte deg selv, ha tillit til deg selv og dine evner til å styre din hverdag! Fordi du er viktig! <3

Det er viktig hva vi spiser! Viktig for kroppen vår, helsa vår, men også for våre muskel- og skjelettplager. Vi kan spise mat som er bra for oss, som bygger opp cellene i kroppen vår, som roer ned våre betennelser, men vi har også mat som ikke er bra for oss. Dette er mat som øker betennelser, mat med lite næring, mat som skaper uro i kroppen. Nå er vi selvfølgelig forskjellig. Du trenger ikke å reagere på mat som jeg gjør. Kanskje du reagerer på melkeprodukter eller gluten, det gjør ikke jeg. Jeg vil gjerne skrive litt om mat som er bra for oss med muskel og skjelettplager, hva som er bra å spise og hva ikke. Her tar jeg utgangspunkt i kostrådene fra Helsedirektoratet; viktige anbefalinger som er nyttig å ha i bunnen!

Du kan lese mer om kostrådene her

Hva er viktig for oss med muskel og skjelettplager? Først og fremst må vi huske at kroppen vår er ekstra utsatt, hver dag. Våre kroniske plager som smerter, utmattelser, betennelser og mye annet, gir kroppen en ekstra belastning. Kroppen vår er som kroppen til en idrettsutøver; den må jobbe ekstra hardt, dag etter dag! Så vi trenger næring, vi trenger mat som bygger opp kroppen igjen. Proteiner er våre byggesten. Proteiner finner du i kjøtt, fisk, egg, meieriprodukter, kornprodukter, belgvekster, nøtter og frø. I kostrådene blir vi anbefalt hvit kjøtt og magere meieriprodukter.

Har du betennelser i dine ledd? Smerter som blir utløst av en betennelse? Omega-3 er betennelsesdempende! Omega-3 er viktig for alle, spesielt i vintermåneder med lite sol, men omega-3 er også  ekstra viktig for oss med muskel og skjelettplager! Ta gjerne litt mer enn den anbefalte dosen som er generell. Omega-3 er vår gull! Hva er ikke bra for betennelser? Sukker! Sukker fremmer betennelser i kroppen. For å ta grep og begynne å bruke mindre sukker, kan du begynne med å fjerne tilsatt sukker fra ditt kosthold. Kutte ned på godis, brus, søt pålegg, frokostblandinger, kaker, og alt du kommer på med sukker. Men det er mye vi ikke tenker på! Meieriprodukter trenger vi, men samtidig må vi huske at også melk innbefatter sukker. Bær og frukt innbefatter sukker. Tror du at det er sunt sukker? Feil! Det finnes ikke sunt sukker! Allikevel er det bedre å spise bær og frukt enn godis, fordi da får du i deg samtidig vitaminer og fiber. Alt med måte!

Nyere forskning viser at et høyt inntak av mettet fett øker risikoen for inflammatoriske (betennelses) sykdommer. Mettet fett er ikke bra for oss med muskel og skjelettsykdommer. Hva er mettet fett? Mettet fett finner du i produkter som fløte, helmelk, smør,  fete kjøttprodukter, sjokolade, iskrem, kjeks, palmeolje, m.m.Vi må heller bruke produkter med enumettet fett. Hvor finner du dette? I rapsolje, olivenolje, avokado, nøtter, kylling og kalkun. I tillegg trenger vi flerumettet fett, som vi finner i omega-3. Da kan du spise fet fisk, linfrøolje og rapsolje. Kort oppsummert trenger vi fett, men vi trenger den rette sorten!

Vitaminer er noe vi trenger mye av! Både vitamin C og D er vitaminer vi må ha ekstra fokus på. Følg kostrådene; spis frukt og grønt, bær og grove kornprodukter. Sterke farger betyr høyt innhold av vitaminer! Viktig for oss alle, ekstra viktig i heftige influensa perioder, men også ekstra viktig for en kropp med kroniske plager.

Kanskje er det aller viktigste sunn fornuft? Det går mye kostråd i media. Også kostråd for oss med muskel og skjelettplager. Kanskje du har lest at svinekjøtt ikke er bra for oss? Tomat? Andre produkter? Kanskje du har lest at du må spise masse …? Jeg synes du skal prøve deg frem! Finne ut hva som er bra for din kropp, hva du tåler og hva ikke. Ikke kutt ut viktige næringsstoffer! Så kan du ha i bunnen kostrådene fra Helsedirektoratet og litt av det jeg har skrevet. Legg til trivsel og hygge, viktige faktorer i matopplevelsen. Spis for bra helse, spis for en bra hverdag! <3

Bruker du noen enkle tilrettelegginger som gjør din hverdag enklere? Har du kjøpt inn noen enkle hjelpemidler? Da kan du har rett på støtte fra NAV til nettopp dette! Jeg har skrevet om dette før, men dette er så viktig at jeg valgte å skrive om det på nytt.

Ordet hjelpemidler er ofte misvisende og vi føler ikke at dette er noe vi har behov for. Da tenker vi på litt større saker som en stol i dusjen, rullator og andre ting vi absolutt ikke har bruk for ennå! Men det er faktisk mange små hjelpemidler( NAV kaller de for rimelige hjelpemidler) som kan være veldig kjekt å ha i en kronisk hverdag. Jeg bruker bestikk med tykker grep fordi jeg plages med mine hender. Elektrisk boksåpner, enklere flaske-åpner, mye som er kjekt å ha på kjøkkenet og andre steder i huset. Det mange av oss ikke er klar over, er at vi har krav på støtte til å kjøpe nettopp disse små hjelpemidler! Har du fibromyalgi eller en annen revmatisk diagnose? Andre medisinske utfordringer? Når du har dokumentasjon på din diagnose/dine utfordringer, kan du søke om støtte til rimelige hjelpemidler. Du får kr 2020 og kan søke hvert fjerde år. Hvordan? Det skal jeg vise deg! 🙂

Gå inn på nav.no 

 

Skriv ordet: småhjelpemidler i søkefeltet øverst til høyre. Da får du opp dette:

 

 

Klikk på den øverste. Da kommer du her:

 

 

Så går du inn øverst til høyre

 

Ikke blir forvirret når du leser bevegelse! Det er rett! Disse småhjelpemidler går under bevegelse! Skjemaet må lastes ned, fylles ut, skrives ut, og sendes i papirversjon til nav. Husk forsiden! Selve skjema er ikke veldig vanskelig. Først fyller du ut dine personopplysninger. Andre delen starter med spørsmål om faglig kontaktperson. Jeg har verken fysioterapeut, ergoterapeut, eller revmatolog, så jeg har oppgitt min fastlege her. (jeg har opplyst henne om dette!) Hun er også min oppfølgings- og opplæringsansvarlige.

Jeg har skrevet at jeg har fibromyalgi og at jeg har begrensninger som gjør at jeg har behov for småhjelpemidler. Jeg har nevnt bestikk og ostehøvel som eksempel her. Du skal ikke skrive noe i listen over hjelpemidler som ønskes. Jeg gjorde den feilen og ble oppringt av nav. Fint at de ringte! Trenger du å ta vare på kvitteringer av det du kjøper? Nei! Du får tilskuddet og kan bruke det akkurat som du ønsker!

Det er spørsmål hva du trenger å sende sammen med søknaden.For oss som ønsker å sende inn denne søknaden, gjelder dokumentasjon av helse og funksjonsnivå. Jeg har, før jeg sendte denne søknaden, søkt om både AAP og uførepensjon, så min dokumentasjon ligger inne hos nav. Det skrev jeg i søknaden min og det ble godtatt.

Her ser du oversikten over årets sats. Der står det tydelig: du skal få kr 2020. Som jeg har skrevet, har jeg søkt selv, også har jeg snakket med flere som har søkt. Nesten alle har fått rask utbetaling! Det er ikke sikkert det kommer noe vedtak, men pengene kommer!

Trenger du hjelp? Du kan få fastlegen din eller revmatologen din å henvise deg til en ergoterapeut. Den kan hjelpe deg og den har også mye kunnskaper om andre hjelpemidler som kanskje kan være nyttig for deg.

Hvis du er medlem i Norsk Revmatikerforbund, kan du også finne en likeperson/veileder som du kan spørre om hjelp. Den kan hjelpe deg, eller henvise deg til noen som kan det. Gå på revmatiker.no og finn en Likeperson nær deg!

Jeg håper dette var til hjelp! Dette er viktige opplysninger som vi ikke blir informert om! Søk! Del innlegget! Mange trenger å få vite dette! <3

Trenger du å forbedre hverdagen din? Spise sunnere, trene mer, prioritere bedre, ta vare på egen helse? Det er faktisk du som har ansvaret! Bare du! Det er da også bare du som bestemmer hva som er viktig for deg, hva du prioriterer, hva du vill og hva du ikke vill. Bare du!

Denne uken hadde jeg den gleden av å delta på konferansen #usynligsyk i regi av Nordland fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund. Med tre fantastiske forelesere! Anna Fryxelius, som er fagsjef i NRF, hadde et sterkt innlegg om våre usynlige smerter. Anna var blant annet inne på hvordan vi snakker om oss selv. Sier du noen ganger at du kjemper en kamp mot  sykdommen? Hva blir kroppen din da? Slagmarken? Kan du kanskje heller sier at du jobber for en bedre hverdag? Da blir du arbeidsgiveren! 🙂 Sier du ofte at du er dårlig? Du er da vel ikke dårlig!!! Du er helt topp!  Mulig du har mere smerter akkurat da, eller er mere utmattet, sliten og stiv, men ikke si at du er dårlig! Da snakker du deg selv bare ned. Det betyr faktisk mye hvordan du snakker om deg selv. Det kan du gjøre noe med. Bare du!

Anette Myrvang, folkehelserådgiver med firmaet finneut.no, viste oss at det finnes mange veier til ro(m). Jeg kan finne roen i naturen, kanskje du finner roen over en kopp te. Men det er viktig å gå inn i seg selv og finne ut hva nettopp du trenger for at du skal få det bedre. Du bestemmer hvor du skal ha ditt fokus. Viktig er at du bruker tid på dette, fordi veien til en bedre hverdag starter med og i deg selv. Den kan du finne. Bare du!

Til slutt forklarte Marit Figenschou oss hva stress kan gjøre med oss. Stress er ikke bra for kroppen vår! Stress er farlig! Vi har mye i vår omgivelse som forårsaker stress, men mye stress kommer fra oss selv. For eksempel vår dårlig samvittighet! Vi er god på det! Krav som stilles! Sier du ja til alt? Stiller du opp for alle? Lever du livet ditt i et forrykende tempo? Uten tid til pauser? Uten hensyn til egen helse?  Det er du som kan endre på! Bare du!

Ser du hva jeg vil frem til? Er du enig med meg? Selv om det kan virke vanskelig? Uoverkommelig? Hvordan skal du gjøre dette? Hvordan skal du klare det? Ta små steg! Bygg helse! Bit for bit, sten for sten, du og bare du! Fordi det er bare du som kan bestemme deg for dette. Det er ditt ansvar! Skal du gjøre alt alene? Trenger du hjelp? Det er bare du som kan be om hjelp. Så er det du som bestemmer. Bare du! <3

Føler du deg litt som disse skilpadder? Stiv og støl, treg og tungstartet, sammen men allikevel alene? Det tror jeg mange kjenner på! Og mange opplever også at det er en eller flere i familien som har fibromyalgi, revmatiske diagnoser eller andre muskel- og skjelettplager. Kanskje du har en tante eller en bestemor med noen av disse plager? På veien mot å finne årsaken til fibromyalgi, har mange forskere vært innom dette med arv og fibromyalgi. Selv om fibromyalgi ikke direkte er arvelig, ser vi i mange tilfeller forekomsten av en eller flere familiemedlemmer med fibromyalgi eller andre muskel- og skjelettplager. I tillegg blir vi formet og påvirket av vår oppvekst, tøffe opplevelser i fortiden og det som er rundt oss.

Selv om alle som lever med fibromyalgi er forskjellig, har forskjellige symptomer, forskjellige smerter og helt forskjellige miljø, er det mye som går igjen allikevel. Vi kan lese at mange av oss med fibromyalgi  har vært gjennom store utfordringer i livet sitt, store påkjenninger, psykisk eller fysisk, som har satt seg i kroppen. Selv om det ikke trenger å være sånn for alle. Jeg kjenner litt på det. Men jeg forstår det ikke. Jeg har opplevd noe turbulens i min barndom, følgt av et vanskelig ekteskap og et stort tap i mitt voksne liv. Jeg føler selv at jeg har fått styrke av motgangen i livet mitt, jeg har kommet sterkere ut av det. Men kanskje det har satt sine spor i kroppen min allikevel?

Hvordan blir vi påvirket av det som er rundt oss? Hva er det som påvirker oss? Vi må gå (litt) tilbake og se på barndommen først. Familien. Hvordan var det hos dere? Når du hadde vondt, følte deg dårlig, hva fikk du høre da? Fikk du en Paracet og lov til å legge deg under et mykt pledd, eller fikk du beskjed å ta deg sammen og vente til det skulle gå over? Hva var den generelle holdningen til smerte og sykdom? Det er noe du har fått med deg i livet, bevisst eller ubevisst. Hvordan er det i vennekretsen? Hjemme? Kan du snakke om dine plager? Snakkes det om sykdom? Hva er holdningen der? Også her blir du påvirket!

Hvordan er det i livet ditt nå? Er du i en vanskelig prosess med NAV? Sliter du økonomisk? Vanskelig å få endene til å møtes? En travel hverdag med småbarn? Gamle foreldre du må ta vare på? Problemer på arbeid? Mye av nettopp dette går rett inn i kroppen vår. Det forårsaker stress. Stress er noe som påvirker vår fibromyalgi i høyeste grad. Det forsterker våre symptomer, det gir oss store utfordringer i hverdagen. Disse påvirkninger i vårt miljø er ofte vanskelig å styre. Vi har ikke alltid muligheten å få gjort noe med situasjonen vi lever i. Allikevel er det viktig å være bevisst. Viktig å vite, viktig å forstå. Vi trenger å forstå hvorfor for å forstå hvordan vi kan leve med det. Og selv om det er små steg, er det de første steg til en bedre hverdag. <3