mallemey Marleen Margarete Rones

Er tanker bare tanker? Jeg tror ikke det! Vi kan undersøke troverdigheten av våre tanker og finne ut hvordan de påvirker oss. Da står vi friere til å velge om vi skal lytte til dem eller ikke. Det kan gjøre en stor forskjell i hverdagen til meg og deg som er #usynligsyk. Jeg trenger ikke å høre på alt det rare og skremmende jeg tenker. Jeg kan heller finne tanker som er konstruktiv og som gjør det lettere å være meg.

Styrken i våre tanker

I innleggetstyrken i våre tanker , som jeg har delt med dere før, har jeg skrevet litt om hvordan vi kan påvirke våre tanker. Fordi det er tankene våre vi kan påvirke. Vi kan ikke tenke oss friske, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Dine tanker er en viktig faktor i kampen mot utmattelse og din mestring i hverdagen. Du kan lese hele innlegget her.

Tankesortering

`Denne tirsdagen våkner jeg klokken sju. Har våknet av ryggen, som er fryktelig vondt. Når jeg prøver å snu meg, kjenner jeg at også venstre hoften har bestemt seg for å være vrang i dag. En sånn dag! Nå kommer de vonde tanker; jeg synes veldig synd i meg selv. Hvorfor må jeg ha det sånn? Hvordan skal det gå? Det går vel bare en vei! Hvorfor ikke bare holde seg i sengen hele dagen?  Men så slår jeg tankene ifra meg. Det er bare å komme seg opp, selv om klokken er bare sju. Det blir bedre når jeg er kommet ned i stuen, får litt kaffe og frokost. Jeg må huske å ta noen ekstra øvelser for ryggen i dag, og tøye hoftene litt ekstra. Når jeg svinger føttene over sengekanten, ser jeg frem til en ny dag, ser frem til turen min, ser frem til lunsjen jeg skal spise ute, ser frem til mine daglige gjøremål. Dette er livet mitt, og det er slettes ikke så verst!´

Er dette et eksempel du kjenner deg  igjen i? Jeg tror dette er noe vi alle opplever, ofte! Og hvis de vonde tankene hadde fått bestemt over meg, hadde jeg vært en syk og ensom dame. Da hadde fibromyalgien fått bestemme. Utfordringen for oss er å la livet fortsatt være i forgrunnen og sykdommen i bakgrunnen. Da må vi lære å snakke til oss selv på en konstruktiv måte.

Fra negativ til positiv

Jeg skal ikke si at du bare skal tenke positive tanker! Det er ikke naturlig og det er ikke det jeg skal frem til. Men det er de konstruktive tankene du skal lytte til, det er dine støttetanker. Dine negative tanker hemmer deg. Du skal ikke gi dem stor plass. Nå som du er blitt bevisst dine tanker, har du mulighet å påvirke dem. Når du trener og får veldig vondt i musklene  dagen etterpå, er det lett å tenke det verste. Det er lett å tenke at du ikke tåler trening, at det ikke er håp for deg. Men er det en fornuftig tanke? Har ikke du lest at det er vanlig å få smerter etterpå? At det blir bedre og at du trenger å trene for å bli bedre? Eller at du heller må gå litt mer forsiktig frem neste gang; bygge opp og bli bedre?  Da må du heller tenke disse tanker! Se frem til bedringen! Der hjelper!

Mental trening

På denne måten må du trene. Ikke bare fysisk. Nei, vi trenger like mye mental trening. Vi må styrke våre tankemuskler. Vi må bygge opp mental styrke, det skal hjelpe oss til å leve godt i en hverdag som #usynligsyk. Og det skal vi klare! <3

Informasjonen jeg bygger på er hentet i bokenLev godt med sykdom fra Torkil Berge og Elin Fjærstad.

Har du lest om Trine, som løp Birkebeinerløpet i Lillehammer? Trine er 38 år og har hatt leddgikt helt siden hun var ung. I år trosset hun sykdommen og løp Birkebeinerløpet. En stor prestasjon! Kan man trene og løpe så mye med en revmatisk sykdom? Svaret er ja! For mange år siden var rådet å ta alt av bevegelse og trening forsiktig når man hadde en revmatisk sykdom. Nå er rådene motsatt. Vi kan trene og vi skal trene! Med god veiledning og oppfølging kan vi bruke trening som medisin. Les hele historien om Trine her

Bildet er hentet fra artikkelen i nyhetsarkivet på www.revmatiker.no

Jeg blir veldig imponert over mennesker som Trine. Fordi det er ikke enkelt å trosse sykdom, smerter og betennelser. Det krever mot, styrke og tålmodighet. Og  jeg blir glad av å lese at også vi med revmatiske plager kan løpe. En treningsform med lave kostnader, som gir både styrke og utholdenhet. Selvfølgelig er det ikke sånn for alle. Vi er forskjellig, har forskjellige diagnoser og forskjellige utfordringer. Men i Stine sin historie kan du lese at hun klarer det, til tross for tilbakevendende betennelser. Jeg med min diagnose og mitt sykdomsbilde har erfart at løping etter asfalt er for tøff for mine knær, hofter og anklene. Men jeg klarer meg godt i terrenget. Løper ikke, jeg går i fjellet, men liker å utfordre meg selv i motbakker. Styrke og utholdenhet!

Ønsker du å vite mer om løping? Trenger du ekspertise? Willy, som har bloggen Hverdagsaktiv, er ergoterapeut og har selv erfaring med løping og artrose. Les på bloggen eller ta kontakt med Willy her.

Hvordan er det for deg? Klarer du å trene? Utfordrer du deg selv litt ekstra? Hva er vanskelig for deg? Skriv gjerne svar her på bloggen eller på facebooksiden til mallemey. Kanskje du har svarene jeg leter etter? Eller mange andre? Vi kan lære så mye av hverandre! <3

 

 

Dårlig råd

Er du en av mange som er #usynligsyk? Da vet du også at det ikke er noen selvfølge å ha råd til å dra på ferie. Mange av oss som er #usynligsyk må gjennom en lang prosess i forhold til diagnostisering, sykmelding og må leve av stønaden de blir tildelt av NAV. For noen er dette svært lite. Da har du nok til å få hverdagen til å gå rundt og har ikke noe til overs for feriereiser. Trist. Men man kan være kreativ! Det er viktig å bryte litt ut av hverdagen, uansett! Viktig for deg og din hverdagsmestring! Kjenner du noen som har en hytte som ikke er så langt fra der du bor? Koselig å dra på besøk! Har du et lite telt? Hva med overnatting ute? (så fremst det ikke kommer snø, da!) Dagstur i området? En dag ved sjøen? I fjellet? Mulighetene er uendelig! Det er bare fantasien som mangler!

Planlegge

Om du har gått over på arbeidsavklaringspenger eller uføretrygd, er det ingen stor utbetaling du får hver måned. Da må ferien planlegges. Jeg har uføretrygd og må planlegge ferien min. Jeg liker å reise til Nederland, men dette er kostbart. Derfor må jeg sette av et fast beløp  hver måned på feriekontoen min for å få råd til å reise. Jeg gjør dette, fordi ferien er viktig for meg. Viktig for å komme meg bort og viktig for å treffe familien min. Et viktig avbrekk i hverdagen. Og  jeg liker ikke å ha dårlig råd på ferien. Jeg liker å spise litt ute, shoppe litt, kose meg.  Derfor planlegger jeg. Planlegging og kreativitet; det er alt du trenger for å dra på ferie!

Eller? Kanskje du mangler rett og slett energi til å dra på ferie? Hva kan du gjøre med det?

Jeg hadde tidlig ferie og har reist til Nederland, landet jeg kommer fra. Nå er jeg kommet hjem og ser tilbake på en fin ferie. Men jeg må også evaluere litt. Hva gikk bra og hva kunne ha gått bedre? Hva med rådene jeg ga til dere? Har jeg lyttet til dem selv?

Unngå stress

Å dra på ferie krever energi. Derfor planlegger jeg allerede en god stund før jeg drar. Planlegger alt jeg skal gjøre før jeg skal dra, sørger for god tid til å gjøre alt. Stress er en stor energityv for meg. Derfor må jeg planlegge. Jeg hadde planlagt bra, i år også. Men jeg ser at det ble for mye på slutten. For mange oppgaver rett før jeg skulle dra på ferie. Kjente meg sliten da jeg satte meg i bilen for å reise. Neste år må jeg planlegge å gjøre alt litt tidligere.

Trene på ferie

Jeg har snakket mye om hvor viktig det er å fortsette å være i aktivitet. Fortsette med trening som medisin, også i ferien. Gjør jeg sånt på ferie? Jeg hadde pakket treningsstrikket i kofferten. Det krevde litt ekstra innsats for å bruke det. Måtte overtale meg selv, hadde en alvorlig samtale med meg selv. Det ble to korte treningsøkter med styrkeøvelser der jeg brukte strikk og kropp. Ellers ble det mange turer. Jeg er fornøyd med det. Kroppen har fungert bra på ferie. Noen dager der været var litt ustabil, ble kroppen påvirket. Men ellers ganske så fornøyd med en stabil rygg og hofter som var på lag.

Slapp av!

Å dra på ferie er ikke bare å dra rundt og se på alt som er nytt og fint! For meg er avslapping det viktigste! Både borte og hjemme. Her er jeg spesielt fornøyd med årets ferie hittill. Jeg har virkelig slappet av. Lest så mye som jeg ikke har gjort på lenge! Herlig! Det betyr at jeg klarte å finne roen. Jeg har logget av. Også noe som er viktig for meg. Jeg er av dem som kan være litt for ofte og for mye på nett iblant. I ferien var jeg lite på nett. Det gjorde godt! Følgte litt med på sosiale medier, men klarte ellers å legge alt til siden. Det trengte jeg! Bloggen har jeg fortsatt med, også i ferien. Den koser jeg meg med… <3

Bildet blir brukt med tillatelse av min far

Forbilder

Så var det min far. Jeg skrev om min far i bloggen i fjor. Da kom han på ferie til Norge. Du kan lese innlegget her. Min far blir 87 i år. En respektabel alder. Både han og min mor har altid vært forbilder for meg. Her har en aktiv livsstil vært oppskriften for et godt liv. Der aktivitet skaper styrke til å takle motstand i livet. Min far er beviset. Han tar sykkelen når han skal til byen, spaserer seg en tur når han har sittet for lenge og følger nøye med på fotballbanen når sine elever må spille. Aktivitet og engasjement; viktige ingredienser i hans liv.

Ta imot hjelp

Til slutt litt om dette med å trenge hjelp. En vanskelig sak! Jeg har skrevet om hvor viktig det er å kommunisere. Vi må fortelle hvordan vi har det, fordi det ikke vises på utsiden. Det viser seg at også jeg har litt problemer med dette. Skulle ha besøk i noen dager i feriehuset mitt. Jeg gjorde de fleste oppgaver, servet alle, sa nei til hjelp. Dette medførte at jeg ble ganske sliten. Kjente det godt i etterkant, men fordi det var bare noen dager, gikk det bra. Absolutt noe jeg må jobbe med! 🙂

Herlig sommer

Nå fortsetter sommeren. Jeg skal nyte den, vær eller ikke vær. Jeg skal gjøre det jeg har lyst til;  kose meg, være ute; i fjellet og på sjøen, slappe av, trene, bare være meg. Jeg gleder meg!  Ønsker deg fortsatt god sommer! <3

Følg meg gjerne på Facebook og Instagram.

ˋ Du ser på vekkerklokken. Klokken er fem over tre. Fem minutter senere enn sist du så. Skulderen verker, du finner ingen god sovestilling. Og du er så trett! ´ Kjenner du deg igjen? Jeg tror mange av oss gjør det! Det er så slitsomt og så kjedelig å ligge våken om natten! Og søvnen er så viktig, fordi kroppen vår er avhengig av vår søvn. Hva skjer om natten i kroppen vår?

5 søvnstadier:

Vi har overgangsfasen, mellom søvn og våken. Den er ca 5% av natten

Vi har den lette søvnen, ca 50% av natten.

Vi har den dype søvnen, ca 20% av natten. Nå danner kroppen vår STH, en veksthormon som dannes tidlig på natten. Aktivitet og trening stimulerer produksjonen av dette hormon. Vi er i oppbyggings-/reparasjonsfasen. Kroppen vår bygger opp muskler og vev.

Vi har den dype søvnen der vi danner cortisol, stresshormonet som dannes sent på natten. Også her ca 20% av natten. Viktig for å kunne fungere bra om dagen.

Til slutt har vi en liten del med REM søvn, drømmesøvnen vår.

Sov bedre

Hva kan du gjøre for å sove bedre? Jeg kan gi deg noen tips og råd. Noe har du sikkert hørt eller lest før, noe kan være kjekt å ta med seg. Det er bare å prøve!

Faste rutiner

Lag deg rutiner som fungerer for deg, som passer deg. Legg deg til samme tid hver dag, stå opp til samme tid hver dag. Du kan gjøre litt unntak i helgenen, men ikke ha for store avvik her.

Slå av datamaskin og mobil før du legger deg. Sov på soverommet og la soverommet være en mobilfri sone.

Mosjoner senest tre timer før du legger deg, så kroppen og hodet får tid til å roe seg ned.

Ikke legg deg sulten.

Gode dager

Ikke sov på dagen. Dette kan ødelegge nattesøvnen din.

Unngå stress i hverdagen

Ikke drikk kaffe/te på kvelden, men drikk gjerne varm drikke på kvelden.

Du trenger minimum 30 minutt med lys/dagslys hver dag.

Godt sovemiljø

Har du en bra seng? God madrass?

Soverommet skal være mørkt, stille og luftig.

Gjør pusteøvelser eller avspenningsøvelser når du ikke får sove

Våken?

Prøv å unngå å se på klokken om natten.

Har du ligget våken en stund? Stå opp, være oppe en liten stund og prøv å legge deg igjen.

Ikke ha fokus på antall timer du får sove. Vi har ofte for mye fokus på hvor mange timer vi tror vi må sove. Vi er alle forskjellig og vi trenger forskjellig antall timer med søvn. Dette er også noe som endrer seg i løpet av en livssyklus. Dette er noe kroppen vår ordner opp i!

En dårlig natt?

Når man har fibromyalgi, sies det at vi ikke oppnår den samme søvnen som andre oppnår. Derfor klarer kroppen vår ikke å reparere og bygge opp like mange nye celler i løpet av natten. Det kjenner vi på kroppen! Om man da i tillegg sliter med å få søvn, går dette kraftig ut over hverdagen vår. Etter en natt med dårlig søvn, kjenner jeg at kroppen min ˋ ikke er helt med´. Da kjenner jeg at det kan bli en dag med stor fare for overhengende fibrotåke. 🙂 Kjenner også mer på smerter og stivhet i kroppen. Derfor er jeg opptatt av å gjøre dagene mine god, unngå stress, lytt til god musikk, for å gjøre mine netter best mulig. Noen ganger fungerer det, noen ganger ikke. Jeg prøver å huske de gode netter…

 

Jeg får ofte spørsmål om man skal bli uføretrygdet når man har fibromyalgi. Det er et spørsmål med mange svar. Og det ligger ingen automatikk i noen av svarene. Dette er noe som er veldig individuelt. Det avhenger av sykdomsbildet ditt, uansett om du har fibromyalgi eller en annen revmatisk sykdom. Det avhenger også av arbeidet ditt. Er det noe som kan tilpasses din situasjon? Eller har du muligheten til å finne noe annet som passer for deg? Mange spørsmål, mye å undersøke. Hva skal du gjøre? Hvor skal du begynne?

 

For arbeid betyr veldig mye for oss mennesker. Arbeid betyr at vi hører til et sted, vi utretter noe, vi kan noe og vi er en del av gjengen. Det betyr mye for vår følelse av velvære og det betyr også mye i prosessen til hverdagsmestring. Om formen din tillater det, er det å foretrekke å forsøke å være i arbeid. Men ikke til en hver pris! Det skal ikke være sånn at du gir alt du har i en arbeidsdag og ikke har noe igjen å gi resten av døgnet! Kanskje du må tilpasse stillingsprosenten? Prøve med delvis sykemelding/ufør? Her må du prøve deg frem. Men du trenger ikke å gjøre dette alene! Selv om vi hører mye negativt rundt NAV, er det mye hjelp å få her! Også fastlegen er en viktig samarbeidspartner i prosessen. Han eller hun skal støtte deg og gi råd.

Når du har vært sykmeldt over lengre tid, har du fått en saksbehandler i NAV. Dere skal finne ut sammen hva som er veien å gå. Hva du kan prøve, hva du kan gjøre. Du kan også gå på http://www.nav.no – gå inn på : hva er din situasjon? – sykmeldt? . Her er det mye nyttig informasjon å lese på. For uansett om din diagnose og dine symptomer gjør at å være i arbeid er vanskelig for deg, krever NAV at du har prøvd ut forskjellig før du kan søke om ufør. Dette tar tid. Etter et år med sykmelding, må du søke om arbeidsavklaringspenger. Husk å gjøre dette før året med sykmelding er forbi!

Fibromyalgi er en anerkjent diagnose og skal gi rettigheter til å søke om uføretrygd hvis du trenger det. Men det er også viktig å få kartlagt hverdagen og helsesituasjonen. Og om du ender opp med å søke om uføretrygd, er det ikke noe greit følelse. Jeg klarte ikke å være i arbeid. For meg var det en følelse av sorg, å ikke kunne arbeide som sykepleier mer. Det har tatt meg kjempelang tid å akseptere. Ennå dagen i dag lengter jeg etter å være i arbeid. Å være mitt vanlige ˋjegˋ igjen. Når skal jeg bli det? Om jeg blir det? Jeg velger å holde fremtiden åpen. I mellomtiden tar jeg mulighetene når de byr seg. For en bra hverdag. For min hverdag…

En hverdag med fibromyalgi kan være litt som dette bildet. Overskyet, med lyset som skimter gjennom. Vanligvis sammen med andre, men av og til må vi trekke oss litt ut og være alene med våre smerter; hoppe i vår egen lille båt. Hverdagen kan være helt ok, mens man noen dager føler at man blir dratt ned til bunnen. En tøff hverdag! Kan det være en bra hverdag? Ja!

Symptomene vi som har fibromyalgi må leve med, er mange. De er forskjellig. Dine symptomer trenger ikke å være lik mine symptomer. Kanskje du har flere, kanskje du har sterkere symptomer. Men vi har så mye til felles! Vi har mye vi kan kjenne igjen og de store linjer er ganske så like. På siden til Norsk Revmatikerforbund finner du mer informasjon rundt våre symptomer . Les mer her.

Men det ligger også mye sannhet i det som sies; det er ikke bare hvordan man har det, men hvordan man tar det. Sliter du med smerter som vandrer? Sterke smerter som er den ene dagen i en skulder og en annen dag i kneet ditt? Sterke smerter som sliter på kroppen din? Plages du med hukommelsen og konsentrasjonen? Er du en av mange som har vedvarende utmattelse? Har du ofte hodepine? Jeg kan svare ja på alle disse spørsmål. Allikevel synes jeg at jeg har en bra hverdag. Hvordan?

Jeg har funnet veien til hverdagsmestring. Den har vært lang. Veien til der jeg er nå; en hverdag med smerter, utmattelse, konsentrasjonsvansker og andre plager. Men også en hverdag der jeg utnytter dagene der jeg har mindre smerter, der jeg bruker min aktivitet til å bygge opp energinivået mitt. En hverdag der jeg setter umåtelig stor pris på mine oppgaver i samfunnet. Muligheten til å få bidra med frivillighet. En hverdag der jeg bruker mine aktiviteter og mine sysler som tillitsvalgt til å distrahere meg fra nettopp disse smerter. En hverdag der jeg får styrke av å leve med noen som jeg er kjempeglad i, noen som forstår hvordan jeg har det, noen som støtter meg gjennom tunge timer og dager. Og en hverdag med to små hunder som gir meg ubetinget kjærlighet. En hverdag der jeg kjenner glede av å kunne trene, muligheten jeg har for å kunne bruke trening som medisin. Og gleden jeg har av alt jeg kan gjøre ute i vår vakre natur; mine turer på fjell og hav!

Det er en bra hverdag, det! <3

Kan man ha en bra sommer som kroniker? Ja! Men det er ingen selvfølge! Mange sliter, noen spesielt på sommeren. Da er det veldig slitsomt å lese og høre alle som gleder seg kjempemye til sommer og sol. Det er ikke sikkert du har det sånn, men det er viktig å reflektere over nettopp dette. Tenke på de som sliter, ha omtanke. Men selv om du gleder deg til sol og sommer, trenger ikke alt å være like enkelt for deg heller! Ja, vi kan bli litt mykere i kroppen av varmen og ja, vi får kanskje litt mer fritid, men ofte er det plutselig så mye annet som dukker opp og mye annet vi må ta hensyn til. Forventninger.  Det kan slite på en kronisk kropp! Hva kan vi gjøre?

Vi må passe på vår energibalanse! Sliter du med utmattelse? Den utmattelsen som følger deg hele tiden, også om sommeren? Da er det viktig å prioritere, ha en hvilestrategi og ha en plan for sommeren. Se litt fremover, se på sommeren din, kjenn litt på dine forventninger og dine ønsker. Hva er dine forventninger til deg selv? Stiller du for høye krav til deg selv, er det lett å bli skuffet og i tillegg å få dårlig samvittighet. Det gir oss stress og mer utmattelse! Skal dere ut og reise? Skal dere besøke nye plasser, oppleve mye nytt og fylle dagene med sosialt samvær? Da er det viktig å huske på egentid. Selv om du vil så mye, kan du ikke forvente at du klarer akkurat like mye som reisefølget ditt! Det er lov å trekke seg litt oftere tilbake! Du trenger det! Du må også kommunisere! Om du ønsker at de som er rundt deg skal forstå hvordan du har det, trenger de at du foklarer hvordan du har det og hva som er bra for deg. Da får alle det bra! Får du gjester i sommer? Også her gjelder det å avklare forventninger! Hva er din rolle? Hva forventes det av deg? Hva forventer du av deg selv? Er det realistisk? Kan du gjøre noe på en annen måte? Igjen må du kommunisere! Snakke med de som er rundt deg, snakke med dine gjester. Alle er interessert I en fin sommer, alle ønsker å ha det bra. Sammen!

Kroppen trenger å bruke energi for å kunne produsere ny energi. Selv om jeg er klar over at mange av dere ikke er like interessert i å lese om trening, må jeg si noe om det allikevel. 🙂 Fordi trening er viktig. Trening er medisin for kroppen vår, trening bidrar til en bedre hverdag, spesielt for oss som sliter med muskel og skjelettplager. Trening hjelper oss med å mestre vår utmattelse bedre. Også om sommeren! Men det er helt naturlig at du ønsker å gjøre så mye annet enn trening i sol og sommervarmen! Kanskje du kan se på trening på en ny måte? Fin nye treningsformer i sommer, nye aktiviteter, ny inspirasjon! Da får kroppen din det bedre! Da får du det bedre! God sommer! <3

Nå er vi kommet til første juni og sommeren banker på. Har du noen tanker rundt treningen din, nå som det blir sommer? Fordi her må vi ha en plan! Også her kan vi sette oss mål; SMARTe mål. Du tenker kanskje at du skal kose deg ekstra mye i sommer og slappe av masse. Lite tid til trening? Så klart vi skal kose oss kjempemye og vi må også ta oss tid til avslapping! Men for å holde kroppen vår vedlike, for ikke å stivne og for å beholde energinivået oppe, må vi fortsette med trening og aktivitet. Hvordan skal vi klare å motivere oss til det?

Lystbetont og variert

Du må gjøre det du liker! Gjør noe nytt! Gjør noe annet enn vanlig! Hvis vi får sommertemperaturer, vil for mange av oss kroppen bli litt lettere. Vi klarer mer, vi tåler mer, vi holder ut mer, vi vil mer! Det må vi utnytte! Jeg klarer å motivere meg ganske bra til å trene hele året, men også jeg blir lei og mister motet av og til. Da er det så fint å komme i denne perioden av året! Nå gleder jeg meg å være aktiv på så mange andre måter! Jeg gleder meg til mange turer i fjellet; begynner med korte turer, men håper å klare en 6 timers tur til Hellerfjellet når vi kommer til høsten. Jeg gleder meg til mange turer i kajakk; god trening for både rygg, armer og skuldre. Jeg gleder meg til både styrke- og kondisjonstrening ute, på mange forskjellige måter. Herlig!

Målsetning

Selv om vi gleder oss til å være aktiv og gjøre mye forskjellig, kan det bli vanskelig å få det til. Sommeren er også en tid der vi ønsker å være sammen med våre kjære. Det er flere av de som er rundt oss som har fri og det blir ofte forventet at du skal være tilstede og dere vil bruke masse tid sammen. Hvordan skal du få til treningen da? Det hjelper å lage en plan! Sette seg mål! Men her gjelder også å ikke legge listen for høyt. Kan målet ditt være å trene styrke og kondisjon en gang i uken? I tillegg til turer og andre aktiviteter? Hvis du ser at du klarer å sette av egentid til trening en gang i uken, kan dette være et fint mål for deg! Ønsker du å lese mer om SMARTe mål? Det kan du gjøre i et innlegg jeg delte med dere i fjor. Les det her

Sammen

Vær kreativ og legg opp til aktiviteter sammen med de som er rundt deg! Din partner, dine barn, dine venner; det er så mye dere kan gjøre sammen! Være aktiv sammen! Turer i naturen, kort eller lang, sykkelturer, svømming, byvandringer, lek på mange måter; her er det bare kreativiteten som stopper oss! Er du bortreist? På hotell? Det er mange øvelser for å styrke kropp og sinn som kan gjennomføres på hotellet. Mange hotell har egne treningsrom, men jeg kan også finne på å gjøre noen styrkeøvelser på hotellrommet. Det fungerer!

Viktig aktivitet

Det viktigste for meg er å fortsette å være aktiv og holde kroppen vedlike. For meg er trening medisin; da kan jeg ikke bare slutte å ta medisinen min fordi det er sommer. Jeg håper du ble inspirert til en flott og aktiv sommer! Men i tillegg til aktivitet, trenger vi også egentid til avslapping, ro og hvile. Mer om dette i senere innlegg.

Har du vært innom facebooksiden min? Linken ligger øverst på siden her, Finn mallemey på facebook og lik siden! Ønsker du å se flere bilder av min sommer? Følg meg på Instagram!

Dette er bidraget mitt til Stene Prisen 2019. Mitt bidrag ble valgt ut av Norsk Revmatikerforbundet til å være det norske bidrag som ble sendt til Eular for å konkurrere med bidrag fra de andre land i Europa. Årets tema var den ideelle arbeidsgiveren.  Jeg er stolt av bidraget mitt! Dessverre nådde det ikke opp; det var Romania som ble vinneren i år! Et fantastisk essay, som du kan lese her

Hva er den ideelle arbeidsgiveren? Hva må til for å bli den ideelle arbeidsgiveren?

Klokken er fem. Du våkner av smerter i ryggen. Nå vet du at du ikke får sove mer. Akkurat i dag som du vet blir en tung dag på arbeid. I dag skulle dere være en person mindre enn vanlig. Det krever full innsats! Da hjelper det ikke med en kropp som ikke er på topp! I morgen skal du til fysioterapeuten i arbeidstid. Veldig fint at det er mulig, men det er ingen som gjør arbeidet ditt mens du er borte. Det betyr at du må jobbe litt lengre enn de andre for å bli ferdig. Hvem skal hente ungene i barnehagen i morgen? Du må huske å ringe til svigermor for å spørre henne. I forrige uken måtte du ta tre dager med egenmelding. Igjen! Dine kolleger har ikke sagt noe, men du vet at de synes du er ofte borte. Og når du er borte må de jobbe mer. Det gir masse dårlig samvittighet! Du ligger og tenker lenge, tidlig på morgenen. Å fungere i jobb, krever sitt. Mye å tenke på. Vonde tanker. Alle disse tanker har dyttet smertene litt i bakgrunnen. Klokken ringer. En ny dag har startet!

Kjenner du deg igjen? Det er mange som gjør! Hva må til for å få et bra arbeidsliv som kroniker? Samspillet med arbeidsgiveren betyr alt!

Når man har kroniske plager, er det noe som preger hverdagen vår. Hverdagen hjemme, i arbeidslivet, blant venner og familie; plagene er med oss overalt- hele tiden! Å være i arbeid er en viktig del av identiteten vår; det første vi blir spurt om når vi treffer andre mennesker er ofte hva vi jobber med. Å være i arbeid skaper tilhørighet, vi blir en del av en gruppe, vi blir en del av gjengen. Tilhørighet er noe som er veldig viktig for oss som menneske og er en av de tre psykologiske behov vi har i hverdagen. Men å være i arbeid gir oss også egenverdi; vi er noe, vi kan noe, vi betyr noe!

Å være i arbeid samtidig som man har kroniske plager, kan være vanskelig. Man møter mange utfordringer- hver dag. For å kunne takle disse utfordringer trenger vi en arbeidsgiver som er på vår parti, men først of fremst en arbeidsgiver  som har kunnskaper til å ta i bruk velferdsordninger, samt løsninger og hjelpemidler som skal til for å gi deg som har kroniske plager et godt arbeidsmiljø. Fremfor alt skal arbeidsgiveren SE deg, være der og åpne for god kommunikasjon mellom arbeidstakeren og arbeidsgiveren. Han skal SE deg i gruppen, forsikre seg at du har din plass blant de andre.

 

Fine ord… Hvordan er min arbeidsgiver? Min arbeidsgiver har ikke bestandig spilt på lag. Min arbeidsgiver har gitt meg tunge utfordringer nesten daglig; nesten mer enn jeg klarte å takle. Mine arbeidsdager er ofte fullpakket; store oppgaver som krever både tid og krefter. Når kvelden kommer er det da ikke krefter igjen og jeg kan grue meg til neste arbeidsdag. Tilrettelegging er noe jeg har lært selv. Jeg har selv funnet ut hvordan mine arbeidsdager kan tilrettelegges; jeg fordeler mine oppgaver, prioriterer på rett måte og tar en syk dag når jeg trenger restitusjon. Arbeidsgiveren og jeg har ikke bestandig opplevd å ha en god tone. Jeg har protestert mot arbeidsmengder, truet med å gå i streik, oversett han og prøvd å gå mine egne veier og jeg har sagt opp noen ganger. Min arbeidsgiver har ikke gitt opp på meg; han visste hva jeg var god for, sett mine verdier. Nå har jeg lært å ikke unngå nye utfordringer; noe min arbeidsgiver er veldig takknemlig for!

Nettopp fordi min arbeidsgiver roser nye utfordringer, har livet mitt fått nye verdier! Jeg har fått opp øyene for viktigheten av frivillighet. Jeg har kjent på kroppen hvor mye det betyr å kunne være der for andre, å kunne dele erfaringer, jobbe for et felles mål. Når min jobb krever store krefter, er det mine kampsaker som gir meg nye krefter til enda en arbeidsdag. Som gir meg energien til å gjøre det som skal, som gir meg glede i en tung arbeidsdag, som er med å gi meg riktig perspektiv. Mine arbeidsdager kan gjøre det vanskelig å være sosial; overskuddet til nettopp dette blir brukt opp. Men jeg har lært at vi trenger å være sosial; vi trenger et nettverk. i dialog med min arbeidsgiver har jeg fått lov til å avspasere på dagtid; når energien fremdeles er tilstede. Det hjelper mye. i tillegg er min arbeidsgiver veldig takknemlig for mine treninger som jeg blir oppfordret til å gjøre både på dag- og kveldstid; disse gir meg fornyet energi til mange nye arbeidsdager!

Jeg skal fortsatt ha en god dialog med min arbeidsgiver. jeg skal gjøre alt for å beholde den gode tonen og ha en tett relasjon. Denne arbeidsgiveren skal jeg ha så lenge jeg lever. Denne arbeidsgiveren er kroppen min og min jobb er å ta godt vare på den! 🙂

Er du #usynligsyk? Da er kommunikasjon kjempeviktig! Det er viktig å formidle til de som er rundt deg hvordan du har det. Det er viktig å formidle til verden hvordan du har det! For å få mer forståelse for din hverdag og dine utfordringer, trenger du å åpne deg. Selv om det er vanskelig! Ofte tror  vi at vi kommuniserer bra, vi tror at de som er rundt oss forstår. Men det viser seg i mange tilfeller at de ikke gjør det. Vi kommuniserer ikke godt nok og vi overvurderer den andre parten ved å tro at de forstår fordi de kjenner oss. Så hva er viktig for god kommunikasjon?

Vær tilstede!

Når du skal dele noe om deg selv og du synes dette er vanskelig, kan du ofte trekke deg litt unna, i samtalen. Her er det viktig å være tilstede! Ha blikkontakt, vis din oppmerksomhet og ikke gjør andre ting under samtalen som å se på mobilen din. Dette gjelder når du skal dele, men også om du er den som hører på når noen andre deler eller snakker.

Vær tydelig!

Når du for eksempel trenger å be om hjelp, kan du føle dette er vanskelig. Tar du da en snarvei og antyder du bare at du trenger hjelp? Jeg gjør det! Det kan lett bli feil! Når jeg sier: Jeg har en kjempedårlig dag i dag! Skulle egentlig støvsuge, men føler at jeg ikke klarer det. Da håper jeg at han sier at han skal gjøre det. Men da kan jeg få dette til svar: Det gjør ingenting! Det er ikke skitten her, så bare hopp over støvsuging, du! Og dette var ikke svaret jeg ville ha! 🙂 Feil svar på grunn av at jeg ikke var tydelig nok! Hadde jeg spurt om han kunne støvsuge fordi jeg var i dårlig form, hadde han gjort det uten noe diskusjon. Så jeg må lære å være tydelig! Har du en dårlig dag? Forventer du at de som bor sammen med deg tar litt  ekstra hensyn til deg denne dagen? Da må du fortelle hvordan du har det! Det er ikke bestandig de forstår hvordan du føler deg bare ved å se på deg!

Må du takke nei til en hyggelig invitasjon? Igjen? Vegrer du deg å forklare hvorfor? Finner du på en annen grunn? Det er bedre å være ærlig og si noe om hvordan du har det!

Kroppsspråk

Vår kroppsspråk sier mye. Men den kan også feiltolkes! Når du for eksempel er på en fest vil du kanskje sette deg litt i utkanten og trekke deg litt unna? For å ha det litt rolig? Fordi formen ikke er på topp den dagen? Da tror du kanskje at de andre forstår det. Forstår hvordan du har det. Men også dette kan bli feil! De som ikke forstår, kan legge noe helt annet i handlingen din enn du mener.

Når vi har en kjempedårlig dag, føler vi ofte at det vises på lang avstand. Men sånn er det ikke bestandig! En annen kan bare oppfatte at du er stille. Kanskje den personen tror at du kjeder deg? Kanskje noen som ikke kjenner deg tror at du er sur?

Det er ikke alt du kan gjøre noe med og det er ikke med alle du vil dele hvordan du har det, men det kan lønne seg å tenke over hvordan du blir oppfattet. For å forstå reaksjoner fra andre. For å ikke la det gå inn på deg og kunne klare å legge disse reaksjoner til siden. Fordi det er du som er #usynligsyk og det er din hverdag! <3