mallemey Marleen Margarete Rones

Vi er kommet til høsten. På mange måter en av de fineste årstider, synes jeg. På fine høstdager elsker jeg å være ute, kjenne på den friske høstluften, se de fine høstfarger og nyter livet.

Men så er det andre dager som fører meg rett inn i realiteten igjen… Det er blitt høst! En høst man kjenner på kroppen! En høst som får meg til å føle meg litt låst.

Hvordan kunne jeg glemme det?

Jeg tror at dette kan være et lite forsvar vi har inn i oss. Jeg har det!

På høsten, når været blir ustabil med mange væromslag, forskjellige temperaturer, perioder med regn, og høststormene setter inn, er kroppen min i ulage. Jeg får mer smerter, blir mer sliten og er mer ullen i hodet. Jeg vet dette, har opplevd dette i flere år nå. Allikevel blir jeg like overrasket for hvert år! Undrer meg hvorfor smertene har økt nå? Plutselig? Har jeg vært for aktiv? Gjort noe jeg ikke tålte? Jeg kan undre meg en stund over dette før jeg kommer på at vi har fått høst. 🙂 Ååååå, var det sånn? Det hadde jeg glemt!

Hva kan vi gjøre for å kunne nyte litt av det fine på høsten da?

Pust! <3

Noe av det viktigste er at du er kommet så langt som dette. Du er klar over hva som skjer i kroppen din, du vet at en Fibro-kropp reagerer på værforandringer. Du kjenner på smertene, utmattelsen og andre signaler kroppen din har sendt til deg. Nå må du lytte til kroppen din.

Ta en dag i gangen, ta kroppens signaler på alvor. Samtidig som du vet at litt aktivitet er bedre enn ingen aktivitet. Det er så fint at du husker! Det holder kroppen i gang! Litt….

Kanskje du kan ta en liten tur? Komme deg litt ut? Dårlig vær? Kanskje du kan bruke tiden på noe annet enn du gjør ellers? Prøve deg på litt avspenning? Bruke tid på pusten din? Være i nået?  Eller noen øvelser for bedre bevegelighet? Her må du tenke tilpassing! Du trenger ikke å holde fast til det du gjør til vanlig; tilpass deg høsten, tilpass deg høst-kroppen.

Så kommer det forhåpentligvis noen nydelige høstdager der du og kroppen din er på lag! Dager du kan bruke til god aktivitet, ute eller inne, dager som er med på å lade batteriet igjen! Power! 🙂

Du må gjøre sånn, la være å gjøre sånn og helst gjøre mye av sånn. Får du også litt nok av alle gode råd, alt du bør gjøre for helsen din og alt du ikke skal gjøre for å ha det bra? Vil du egentlig bare krype under dyna og ikke gjøre noe av det som er bra for deg?

Men for å unngå dårlig samvittighet gjør du det som forventes av deg?

Nå som vi har startet på høsten skal vi i gang med hverdagen. Vi har slappet litt av i sommer og nå føler vi at vi må være flinke igjen. Vi må være i aktivitet, trene, spise rett, være sosial og masse annet som skal til i en kronisk hverdag.

Hva skjer når vi ikke gjør det? Da kommer samvittigheten!😵‍💫

Feil! Bort med dårlig samvittighet! Gi litt f…!

Av og til blir det litt mye sukker på meg, kanskje mat jeg reagerer litt på. So what? Det går bra! Noen ganger gjør jeg noe jeg får vondt i hendene eller ryggen av. Også? Jeg vet det er forbigående. Noen dager er bare dager med lite aktivitet og mye avslapping. Ja? Dette kaller jeg for å stresse ned. Noen heftige kursdager eller møtedager som slår meg helt ut i etterkant? Det går seg til igjen! 😉 Jeg har mange sånne øyeblikk og dager, der jeg bevisst gjør noe som ikke er bra for meg og min helse. Ingen problem! Det kan du også gjøre!

Men….du må fremdeles ha kontrollen! Gi litt f… i dag, ta tilbake hverdagen din i morgen. Med fornyet energi! 💜

Inspirasjonsporno, sikkerhetsnettet som blir mer og mer utrygg; dette var noe vi kunne lese om i innlegget i Aftenposten, skrevet av Anna Fryxelius, vår dyktige fagsjef i Norsk Revmatikerforbund.

Anna har gjennom iherdig og langvarig egeninnsats, gått fra å være uføretrygd, til å være i full jobb og lever et aktiv liv. Det er kjempefint! Men det er også nettopp disse eksempler som blir brukt mot oss som er usynlig syk. Der det blir sagt at de som ikke er i arbeid, kan komme seg tilbake i jobb med litt ekstra egeninnsats. Det er bare å stå på, da klarer du det! – Nei! – For de fleste av oss er det dessverre ikke sånn. Og disse kommentarer som vi hører både i media og på våre møter med det offentlige, gir oss følelsen av å være mistrodd og hånet.

Dette gjør oss sykere!

Når vi snakker om utmattelse/fatigue, så vet vi at det blir påvirket av flere faktorer. Utmattelsen blir påvirket av våre tanker, systemene i kroppen vår, våre følelser, våre handlinger og det som skjer rundt oss.

Når vi føler at vi blir mistrodd, når vi føler at vi må forsvare oss hele tiden, er dette noe som påvirker utmattelsen vår. Det er kjempetungt å kjenne på dette!

Når du i tillegg må kjenne på en økonomisk utrygghet fordi velferdsstaten Norge tar bort store deler av sikkerhetsnettet, er det mange faktorer tilstede som gir deg mer smerter og mer utmattelse.

Jeg har kjent på mye av dette i perioden jeg gikk fra å være i arbeid som sykepleier til å være uføretrygd. En lang periode, der jeg ofte var lei meg, nedfor, og kjente på en stor ubalanse i livet. I tillegg til skammen. Jeg ønsket ikke å bli uføretrygdet! Nå, mange år etterpå, har jeg det mye bedre, funnet tilbake til balansen i livet mitt. Men skammen er der fortsatt.

Vi ønsker ikke at det skal være sånn! Hva kan vi gjøre?

Vi har et valg!

Anna skriver at alle de forskjellige regjeringer gjennom mange år har tatt bort tråder i sikkerhetsnettet vårt. Det er sant! Det virker som ingen ønsker å skåne oss som er usynlig syk. Men det er forskjeller. Nå som valget står fremfor oss, er det noe vi kan gjøre. Vi kan bruke stemmeretten vår!

Hva skal du stemme? Du skal stemme på partiet som du føler er best for deg og din hverdag. Hva er viktig for deg? Rett til fri behandlingsvalg? Et rettferdig trygdesystem? En inntekt du kan leve av? Men kanskje også gode skoler til de som står deg nær og et godt miljø for de som kommer etter oss?

Du bestemmer! Det er ditt valg!

Les innlegget til Anna i Aftenposten  her

Denne uken har jeg valgt å fortsette å skrive om temaet fra forrige uken. Der kunne du lese om forskning som kommer frem til den gode effekten av styrketrening og bevegelighetstrening på fibromyalgi.

Kjente resultater; trening som medisin er noe jeg er opptatt av og noe jeg har skrevet mye om. Men det er også noe mange av dere ikke orker å lese så mye om. Hvorfor? Jeg tror det er fordi mange føler at dette er noe de ikke får til! Fordi de ikke har overskudd, har for mye smerter, eller rett og slett ikke tid i en travel hverdag.

Jeg gir deg 7 enkle og gode tips som kan hjelpe deg!

• Lytt til kroppen! Det er viktig å ta signalene fra kroppen din på alvor. Men det trenger ikke å bety at du skal hoppe over aktiviteten du har planlagt. Prøv heller å tilpasse, gjør noe som er lettere, samtidig som du rører deg allikevel.
• Planlegg! Se for deg uken din, finn dager og tidspunkter som passer til egentid; tid til deg og din helse. Skjærer det seg? Flytt litt på din egentid, ikke ta det helt bort. 🙂
• Korte treninger. Litt aktivitet er bedre enn ingen aktivitet! Som eksempel bruker jeg treningsapper for å trene hjemme. Noen dager er det fint å velge en kort økt på 15 minutt. Jeg har blitt overrasket over effekten av korte treninger!
• Få deg en heia-gjeng! Kanskje du vil gjøre noe sammen med andre? For eksempel en venn eller den lokale revmatikerforeningen. Det betyr mye å være del av noe og å ha noen som savner deg når du ikke møter opp. <3
• Tilpasse! Det er så mye vi kan gjøre for å være i bevegelse og så mye som kan varieres. Du kan tilpasse din aktivitet etter hvor mye tid du har, hvor du er, dagsformen din og været. Korte turer eller lange turer, trening sammen med noen eller alene, intensiv eller rolig.
• Vær kreativ! Trening og aktivitet kan være så mye! Alt som lek med barna, hagearbeid, husarbeid, gå til bussen, ta trappen, turer, sykling, svømming, padling, dans, og mye annet gir god aktivitet til kroppen din. Viktig aktivitet;  få det inn i hverdagen din!
• Still ned dine krav! Ikke forvent for mye av deg selv og sett pris på alt du får til. Tid til avspenning, tøying og pusting er faktisk vel så viktig i hverdagen din. Få et lite kvarter med dette i hverdagen din!

Jeg håper du kan bruke litt tid på å tenke over dette. Håper du velger å prioritere. Fordi det er så viktig! Jeg får ofte spørsmål hvordan jeg klarer å være så motivert til trening dag inn og dag ut. Svaret er enkelt: fordi jeg ser effekten det har på min helse. I tillegg liker jeg det jeg gjør.

Og jeg tilpasser. Er jeg mye på møter eller på reise, så passer jeg på å få aktivitet i dagene uansett. Da går jeg turer, kort eller lang, og bruker appen til enkle øvelser. Gjør jeg ikke dette, kan det bli vanskelig å sitte i møte og jobbe med det jeg ønsker.

Jeg må bremse. Jeg slår litt ut på andre siden. Liker å løpe på tredemølla i tillegg til mine turer. Liker det så godt at jeg ønsker nesten å gjøre det hver dag! Det liker ikke musklene mine! Det blir for mye! Så jeg har satt en øvre grense som avtale med meg selv. Jeg har også startet med Pilatus på appen min. Korte økter på 12-15 min. Litt vanskelig fremdeles, så jeg føler meg som en gammel kråke, men: herlig! Det vil jeg gjøre daglig! Men neida 🙂 Det er heller ikke bra for mine muskler, det blir protest. Derfor har jeg laget enda en avtale med meg selv:  Å jobbe med styrke, som Pilatus gjør, vil jeg gjøre to ganger i uken, med eventuelt en gang til om jeg får veldig lyst.

Nå starter hverdagen, høsten er i gang! Vi får gjøre så godt vi kan, tilpasse og evaluere etter hvert.

I forrige uke kunne vi lese om en spennende studie, som har forsket på effekten av styrketrening og bevegelighetstrening ved fibromyalgi. Konklusjonen i studien er at bevegelighetstrening er mest effektiv for smertene ved fibromyalgi, mens styrketrening har størst effekt på depresjon. Artikkelen, med link til studien, som ligger på revmatiker.no, kan du lese her.

Hva betyr dette for deg og meg?

Det betyr at vi får bekreftet kunnskapen vi hadde fra før!

En aktiv hverdag er viktig for oss med fibromyalgi. Bevegelighetstrening; tøying av våre muskler, er ekstra viktig for våre smerter og vår funksjon. Men vi skal ikke glemme våre kognitive symptomer som stress, fibrotåke, depresjon, fatigue, m.m. Her kommer styrketreningen og kondisjonstreningen inn.

Bevegelighetstrening kan for eksempel være yoga, Tai Chi, ogsv. Styrketreningen kan være øvelser, gå i motbakker eller trapper, gå i terrenget, ogsv. Kondisjonstrening kan være løping, dans, aerobic, svømming, ogsv. Blant alle disse aktiviteter finner vi flere som overlapper hverandre, som er bra for både bevegelighet, styrke og kondisjon.

Så hva skal vi gjøre og hvor finner vi motivasjonen?

Variasjon! Finn noe du liker!

En aktiv hverdag er ikke bare viktig nå, det er viktig resten av ditt liv! Derfor må du finne aktiviteter du liker, ellers klarer du ikke å fortsette med det over lengre tid. Også variasjon er viktig her. Vi vet nå at flere treningsformer er viktig for vår helse. Det er fint! Fordi det betyr at vi skal gjøre mye forskjellig! Kanskje du går tur, er på dans en gang i uken, bassengtrening og løper litt? Eller kanskje noe helt annet? Du må finne det som passer deg og det som passer til din livssituasjon.

Målsetning er viktig for motivasjonen vår. Viktig å ha noe å jobbe frem til, noe du vil oppnå. Du kan lese mer om målarbeid i kategorien mål øverst i bloggmenyen. Men du kan også finne mye informasjon om dette på revmatiker.no. Les det her

Så hvor skal du starte? Start rolig! Litt aktivitet er bedre enn ingen aktivitet! Du klarer det! Små steg! <3

Noen av våre symptomer ved fibromyalgi, men også ved mange andre revmatiske sykdommer, er kognitive problemer. Hva betyr dette?

Dette er noe du sikkert kjenner igjen! Du føler at du har blitt mere glemsk. Har du gått ut i kjøkkenet og glemt hva du skulle der? Jeg har! Har du stått i butikken og glemt hva du skulle kjøpe? Kommer hjem med noe helt annet? Jeg har! Føler du at du ikke får frem de rette ordene, roter litt når du snakker? Jeg gjør det! Er det vanskelig å konsentrere seg noen ganger? Jeg synes det!

Dette kaller vi fibrotåke!

Jeg er så glad at det finnes et ord for dette!

Og jeg sier det igjen; det er så viktig å vite mye om vår sykdom! Viktig å kjenne dine (mulige) symptomer! Det er selvfølgelig ikke likt for alle, men jeg tror mange kjenner seg igjen.

Før jeg var klar over at dette var et av symptomene til fibromyalgi, har jeg vært litt bekymret innimellom. Hva var dette? Skulle jeg få tidlig demens? Mange rare tanker man får inn i hodet.

Jeg synes fibrotåken blir verre når jeg stresser. Det hjelper å stresse ned. Men det er også mye annet vi kan gjøre.

Jeg stresser ned ute! Bare være, nyte stillheten, være i aktvitet. Det er min medisin!

Men det er mye annet også. Viktige ting som kosthold, aktivitet, sosial omgang, lære nye ting, m.m. Du kan lese om det i innlegget fibrotåke

Så håper jeg at jeg har klart å berolige deg: å være småforvirret er helt vanlig for oss med fibro! 😄

Hvordan var sommeren din? Ble den sånn du håpet? I starten av juli delte jeg et innlegg med dere om våre mål i sommer. Du kan lese innlegget her. Det var litt om vårt fokus i sommer. Kanskje du bestemte deg for noen mål da, kanskje du skulle ha fokus på noe som egentid, aktivitet og helse?

Ble det bra? Jeg må bare si at det ble litt både og for meg…

Mitt fokus skulle være på å gjøre aktiviteter og treninger jeg liker best og å gjøre masse meg-ting som lesing, strikking, turer og kos. Jeg har løpt en del, det kjentes herlig! Herlig å føle at man holder seg i form. Jeg er litt mindre glad i styrketrening, så det skulle jeg sette på vent i sommer. Det gikk ikke så bra… Jeg kjente det på ryggen og smertene, så jeg har tatt opp styrketreningen igjen. Men…jeg prøver nå noe nytt: Pilatus! God og viktig styrketrening som jeg liker veldig godt. Litt vanskelig fremdeles, men jeg lærer. Spennende!

Hva med avslapping, egentid og lite stress?

Litt både og! Noen dager har jeg følt jeg klarte å slappe av. Da har jeg lest mye, strikket, gått tur og kost meg sammen med de jeg er glad i. Men noen dager har jeg kjent på stresset. Følte at det ble for lite lange turer, for lite kos, for mye styr og for mye stress.

Men sommeren er ikke over ennå! Hva kan jeg endre? Jeg må senke kravene mine, sette av mer tid til bare meg, og puste! Puste, leve i nået, bare være, det er min plan. Jeg må lære å være fornøyd, se positiv på det jeg oppnår; se på det jeg får til istedenfor det jeg ikke har fått til. Fordi jeg er bra! 🙂

Hvordan var din sommer? Hva har du fått til? Noe fint å se tilbake til? <3

Hvordan takler du dine smerter? Kjemper du imot, dag etter dag? Eller prøver du å akseptere smertene og ser etter muligheter til tross for smertene? Forskjellen i hvordan vi takler våre smerter kan bety mye for  hvor mye smerter vi har.

Rob Smeets, som er smerterehabiliteringslege og jobber med ACT (acceptance and commitment therapy) ved universitetet i Maastricht i Nederland, mener vi starter for sent med å se etter behandling av våre smerter som ikke innbefatter medisiner. Tidlig oppstart av smertemestringskurs gir bedre resultater, sier han.

Hvem er du? Hvor står du nå? Hva er viktig for deg? Disse spørsmål er viktig i behandling med ACT. Når man lever med kroniske smerter, lever man ofte i en sirkel med sine begrensninger, mens sirkelen blir mindre og mindre. I behandlingen med ACT ser man på hvor man står i livet og hvor man ønsker å stå i livet, samtidig som man lærer å stole på kroppen sin.

Man lærer med målsetning og små steg at smertene ikke nødvendighvis tiltar ved anstrengelser. Noe som skaper selvtillit og reduserer smertene.

Er dette noe du tenker eller er det faktum? Dette er et spørsmål legen stiller sine pasienter. Mye foregår i hodet vårt og forsterker smerteopplevelsen vi har. Vi må lære å slippe det vi har i hodet og forholde oss til fakter. Da slipper smertene.

Behandling med ACT er effektiv og har vært positiv for mange pasienter i Nederland. Hvordan er det her i Norge?

Jeg har selv deltatt på et smertekurs i regi av FMR (fysisk medisinsk rehabilitering) poliklinikken i Bodø. Vi var en gruppe på 8 personer, kurset gikk over 6 dager, to ganger 3 dager, med 3 mnd mellomrom. Her lærte vi mye om våre smerter, opprinnelse av smertene, omgås med smerter og vår hverdag. Om det er akkurat som ACT, er jeg usikker på. Men tanken er den samme. Vi lærte å omgås våre smerter, vi ble tatt på alvor og fikk viktig lærdom til å ta med hjem. Dette gir langtidseffekten! Mindre smerter, mindre utmattelse, mindre begrensninger!

Ønsker du å lære mer om dine smerter? Ta kontakt med fastlegen for å finne et tilbud som passer for deg!

Informasjonen i innlegget er hentet fra nyhetsarkivet til FES, fibromyalgi foreningen i Nederland.

Hvordan har du det nå? Hvordan føler du deg? Er sommeren din blitt som du hadde tenkt?

Ofte blir det ikke sånn. Her er det mange faktorer som spiller inn, men vi har lett for å tenke at det er vi som skulle har gjort ting på en annen måte. Vi føler at vi ikke har vært godt nok!

Det er mye som kan føles vanskelig og tungt om sommeren. Det er NÅ alt skal skje! Utflukter med familien, vennefester, bading, turer, sommergjester, skoleferie og kanskje litt oppussing på hytta. Og du har bestandig vært med på alt, så det skal du i år også?

Feil!

Vi har lett for å glemme våre begrensinger. Når sol og sommer melder sin ankomst er det lett å skyve bort tankene rundt vår sykdom. Det er bra, men samtidig må vi huske å ta vare på oss selv. Når vi tilrettelegger litt, velger hva vi  skal være med på, velge bort noe, samtidig som vi kommuniserer med de som er rundt oss, kan dette bli en bra sommer!

Er det godt nok?

Ja! <3

Du er godt nok! Fordi du er du og du gjør akkurat det du skal! Du tar hensyn til din kropp og din helse, så du kan være tilstede og oppleve sommeren sammen med de som er rundt deg.

Klarer du ikke å gå på lange turer i sommer? Er det tungt å delta på sosiale sammenkomster? Setter kroppen en stopper for det du ønsker å gjøre? Synes du alle andre gjør så mye mer i sommer?

So what?

Jeg sier det en gang til! Du er godt nok! Fordi du er du og du gjør det som skal til for å være den beste utgaven av deg selv. Det er mer enn godt nok!

Ønsker deg en fortsatt fin sommer! 🙂

Ny forskning gir et bedre bilde av fibromyalgi og kan åpne veien til bedre behandling. Dette kom frem i et artikkel fibromyalgiforeningen i Nederland(FES) nylig publiserte på sine sider.

Det viser seg at symptomene ved fibromyalgi kan være forårsaket av antistoffer som øker aktiviteten av  smertefølsomme nerver i hele kroppen. Det er kommet frem i forskning publisert 01.07.21 i The Journal of Clinical Investigation. Du kan lese det her.

Fibromyalgiforeningen i Nederland( FES) skriver at Des Quinn, som er leder i Fybromyalgia Action UK, sier at muligheten for at fibromyalgi er en autoimmunsykdom er blitt diskutert mange ganger før. Denne forskningen forsterker teorien betraktelig og gir oss gode utsikter til bedre behandling av fibromyalgi. Men disse forskningsresultater trenger nærmere undersøkelser før man kan jobbe videre med svarene. Han sier også at det blir interessant å se hvordan dette påvirker symptomene som fatigue, søvnforstyrrelser og kognitive utfordringer.

FES følger opp! De har sendt forskningen til sine eksperter for en vurdering og og publiserer ny informasjon så snart det er på plass. Jeg følger med her og holder dere oppdatert.

Følg med! Dette er spennende! 🙂