mallemey Marleen Margarete Rones

Alexander har nå nesten vært en uke på tur. Hvordan har han det nå? Føler han at han kan flytte fjell, eller streiker kroppen?

Denne sommeren følger jeg Alexander i sitt prosjekt. Han har gitt seg selv en stor utfordring; dra på tur i tre uker, gå tur, være ute i naturen, treffe folk, nå nye topper.

Jeg følger han på Snapchat- alextur94 og på Facebook- Fra smerte til styrke- Alexander på tur. Og jeg har blitt imponert! Dag etter dag har Alexander beveget seg rundt; funnet frem til nydelig natur, både lange og korte turer, lette og mer utfordrende turer, og som oftest lange dager.

Men ifra det jeg ser, går det så bra! Han sier at kroppen begynner å kjenne på utfordringen, der det trenges smertestillende og litt ekstra hvile, men hver dag har vært en ny start med nye opplevelser. Som sagt: jeg er imponert!

Hvorfor? Hva er utfordringen her?

Først og fremst dette: stemmene fra dem vi møter på veien (og noen ganger stemmene i hodet våres) som spør hvordan vi kan være syk og gå på fine turer samtidig? Vi ser jo så frisk ut?

Nå skriver jeg vi, fordi jeg tror du kjenner deg igjen. Det er akkurat dette som er så vanskelig med å være usynlig syk. Vi ser frisk og spræk ut, fordi vi ikke viser oss ute på de dager vi kjenner det som verst. Det er for lite kunnskap og forståelse der ute, det er få som vet at vi faktisk trenger å bevege oss, trene, bruke kroppen, for å ha det bedre. At trening og aktivitet er vår medisin!  Det må vi minne oss selv på for å gå med hevet hode, ta plassen vår, og bli stolt over det vi klarer, stolt over at vi når våre mål på veien til en bedre hverdag.

Og det er akkurat dette som er en del av det Alexander vil vise oss, og hele verden, denne sommeren; å gi våre usynlige sykdommer en plass i lyset!

I tillegg blir jeg så inspirert!

Inspirert av å se at man faktisk kan gå mange og lange turer, flere dager etter hverandre, selv om man har fibromyalgi! Får man ikke vondt? Blir man ikke sliten og utmattet? Jeg tror svaret er ja og ja…

Samtidig vet jeg at mye av min mestring sitter i hodet;  når jeg jobber med mine tanker, bestemmer hvor mye plass jeg vil gi til mine symptomer, planlegger godt, bruker hvile, om nødvendig tar litt ekstra medisin, og gi meg selv mulighet til å justere planen underveis, så vet jeg at det kan gå bra!

Det er nettopp dette jeg blir så inspirert av! Ved å følge Alexander, ser jeg at det jeg har lært, fungerer! Men…her får vi se hele bildet og ikke bare glanssiden som vi ser ellers i sosiale medier. Han viser oss at det også er lov å ha det litt kjipt, og hvordan han håndterer dette. Å være på en så lang tur, helt alene, er krevende, og mange avgjørelser skal tas. Men så ser man at man klarer det; da føler man faktisk mye mestring! Det er også medisin!

Nå gleder jeg meg til å følge Alexander videre på ferden! Jeg skal fortsatt komme med litt oppdateringer til dere her. Håper dere også følger med på Snapchat og Facebook.

Ut på tur som ung kroniker- jeg følger Alexander på tur; utfordringen han har gitt seg selv i sommer. 🏕️

Alexander startet på søndag, med første overnatting i Bremanger. Nydelig natur!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Siden har ferden gått videre mot Måløy, via Nordfjordeid, til Bjørkedalsvatnet.

Nå har Alexander faktisk vært flere dager på tur; gått mange turer, både bynært, i skog og på fjell. Lange turer, korte turer, og nådd turens første fjelltopp. En tur der Alexander allerede fått utfordret seg selv, både fysisk og mentalt. Han sier at det kjennes litt i kroppen, men han er stolt!

Og stolt skal han være! Med fibromyalgi er det både smerter og utmattelse som dukker opp helt uanmeldt, som kan være ganske krevende. Jeg både ser og leser at Alexander er flink til å legge inn hvile, det er kjempeviktig. Også synes jeg han virker så rolig! Ingen (synlig) stress der! Det tror jeg også er ganske viktig for turopplevelsen; å ta det rolig, nyte turen, ta en dag i gangen, en avgjørelse i gangen. Det synes jeg han klarer!

Jeg gleder meg til å følge med videre på reisen. Er du med? 🚘

Du kan følge Alexander på Snapchat : alextur94 og på Facebook: Fra smerte til styrke- Alexander på tur.

Hva skjer før du får diagnosen fibromyalgi? Hva skjer når du endelig får diagnosen? Og hva om du er ung og får diagnosen? Dette er store spørsmål, uten enkle svar.

Jeg har akkurat hørt på podcasten menn og fibromyalgi som ble lagt ut på revmapodden på fibromyalgi- dagen, 12. mai. Her var det mye bra! Det var så mye mer enn bare snakk om menn og fibromyalgi, selv om dette er en viktig sak å fremheve.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Du finner episoden her.

I denne episoden snakker Joachim Sagen med Alexander Nordal og Håvard Reigstad, som begge har diagnosen fibromyalgi og begge to kjenner på dette med å være ung med en kronisk diagnose. De snakker om veien til diagnosen, hvordan de lever med diagnosen, utfordringer og hvordan de oppnår mestring i sin hverdag. Joachim snakker med Alexander om hvordan det er å være i arbeidslivet og med Håvard om hva det betyr å bidra som tillitsvalgt i NRF. Og selv om det er flest kvinner med diagnosen, er Håvard inne på at det mest sannsynlig er store mørketall her. Sammen vil de øke synligheten av fibromyalgi hos menn og Håvard jobber med å bygge nettverk for menn med diagnosen.

Dette var veldig nyttig å høre på, og jeg håper mange av dere vil høre på episoden!

Fra smerte til styrke- Alexander på tur! 💙

Dette er Alexander Nordal, og han gjør mer enn å delta i podcast; han har et helt spesielt prosjekt på gang i sommer!

Han har gitt seg selv en kjempeutfordring: i tre uker skal han reise i Norge, gå tur og møte folk. Om du har hørt på podcasten har du hørt Alexander forklare mer om hva som ligger bak prosjektet. Kort fortalt er det en reise som ikke bare handler om vakre naturopplevelser og friluftsliv, men også om å møte sin egne fysiske og mentale grenser.

Alexander har fibromyalgi og urinsyregikt, han lever daglig med smerter, utmattelse og mange andre usynlige symptomer som du og jeg kjenner igjen.

Med denne reisen vil han dele sin historie, inspirere andre og skape bevissthet om de usynlige sykdommer som rammer så mange, også de som er ung.

Reisen starter i morgen, mandag 7. juli, i Florø, og har sluttspurten 22. juli i Skien, der Alexander deltar på familiesamling med NRF Barne- og ungdomsrevmatikergruppen.

Du kan følge Alexander på tur på Snapchat: alextur94 og på Facebook : Fra smerte til styrke- Alexander på tur.

Jeg har blitt veldig inspirert av prosjektet til Alexander! Så klart jeg skal følge med på Snapchat og på Facebook! Men dette er noe  jeg vil dele med dere! Gjennom disse uker Alexander er på tur, kommer jeg til å dele oppdateringer med dere, så følger vi Alexander sammen.

Er du med? 💜

Herlig å reise bort! Så kjekt å få se nye steder! Oppleve nytt!

Dette er de vanlige fraser vi hører når vi deler at vi skal reise et sted; reise på ferie, delta på noe, eller bare en kort tur. Og selv om vi ikke skal være utelukkende negative, er du og jeg klar over at alt dette ikke er så enkelt når man er kroniker med sine utfordringer.  Reiser tar på energibeholdningen og i tillegg medfører det ofte økte smerter og annet ubehag.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Nå som jeg er forbundsleder, blir det en del reiser, både i innland og utland. Bestemmelsessted på min siste reise var Barcelona. Her deltok jeg på en stor konferanse med pasientorganisasjoner innen reumatologi i Europa og flere land, forskere, helsepersonell og andre aktører; Eular. Veldig spennende og veldig interessant! Samtidig må jeg nevne at jeg hadde håpet på nytt om fibromyalgi, men i bidragene med tema fibromyalgi/smerter, kom det ikke frem noe vi ikke har hørt om her i Norge. Det var litt skuffende. Men jeg liker godt å snakke med mennesker fra andre organisasjoner og helsepersonell, bygge nettverk, lære av hverandre og bli inspirert av hverandre. Her var mulighetene mange!

Men så var det meg da…. Hvordan føles det å dra på en så stor konferanse langt borte? Utfordrende!

Det starter med selve reisen. Å stå i kø for sikkerhetskontrollen, for boardingen og for å kjøpe seg en kopp kaffe, det tar litt på ryggen og muskler flere steder i kroppen. Da får jeg smerter og smerter gjør meg sliten. Så er det flyreisen. For meg er det en utfordring å sitte i et litt trangt flysete over tid. Da er det noen nerver og muskler som protesterer, noe som medfører at jeg må stå deler av reisen. Så er det store flyplasser; langt å gå, harde gulv, mange mennesker, varme og svette.

Så hotellet. Jeg har generelt vært veldig heldig med hotell, fått hotell jeg har vært fornøyd med. Også denne gangen hadde jeg et koselig hotell, god seng, godt tilrettelagt og hyggelig personale. Men utfordringer kan være en pute som er dårlig eller uvant, for varme rom, trange bad, vanskelig badekar, vonde senger og mye mer. Noe du har vært borti?

Også er det maten. Jeg føler at maten er noe av det viktigste på turen, fordi det påvirker hele meg, hele døgnet. Først og fremst gjør vi ofte ikke de samme matvalgene som vi gjør hjemme. Jeg unner meg litt kos på tur, noe ekstra godt. Det kan være en muffins, et lite kakestykke, en brus og mye annet som frister når jeg er på tur. I tillegg er det litt mer utfordrende å gjøre valgene som er mest rett for meg og magen min. Litt vanskelig å finne teen, yoghurten, salaten, brødet, eller pålegget jeg er vant til. Da må jeg gjøre noen endringer, noe som kan medføre protester fra magen. Både plagsomt og slitsomt!

Reiseråd

Jeg kan forsøke å gi deg noen råd, etter hva som hjelper meg når jeg er på tur. Så kan du kjenne på om det er noe som kan fungere for deg.

• Vann. I utlandet må man ofte kjøpe van, her hjemme er vannet i kranen ofte like bra enn vannet du kjøper. Vann er best! Er du tørst, hjelper å drikke vann bedre enn alt annet. Vann er også noe magen din tåler best; ingen tillegg her!
• Aktivitet. Selv om du er på tur og du skal kose deg masse, trenger kroppen å røre seg. Jeg er ikke den som oppsøker treningssenter når jeg er på tur, men jeg velger å gå noen ekstra turer, bare meg. På denne måten får jeg aktivitet, samtidig som jeg får litt tid for meg selv og hodet mitt. Gode sko er første prioritet! Noen er flinke med yogaøvelser, uttøying, avspenning eller andre øvelser man enkelt kan gjøre når man er borte.
• Planlegge. Tenk nøye gjennom hvor du skal, hva du skal gjøre, hva som møter deg og hva du kan ta med deg for å gjøre turen bedre. Sliter du ekstra mye på flyplasser? Kanskje du kan vurdere om du trenger assistanse?
• Kommunikasjon. Du ønsker å ha det bra på tur, men husk at reisefølget ditt også ønsker at du skal ha det bra på tur! For at alle skal ha det best mulig, må vi kommunisere. De du reiser sammen med, trenger å vite litt om hvordan du har det og  hva du trenger for at turen skal bli bra for deg også. Snakk sammen!
• Matvalg. Jeg trenger å stå imot noen fristelser, oppfordrer meg selv til å gjøre de rette valgene når jeg er på tur. Ikke hver dag, men noen av dagene. Da har jeg dager jeg velger maten som jeg vet fungerer bra for magen min, litt lettere mat, fremfor det som er litt ekstra godt, men samtidig utfordrende for min mage. Jeg har med min egen te, er forsiktig med alkohol og sukker, og passer på å få i meg nok væske. Det hjelper for meg, stort sett. Men… jeg har med litt medisin for magen til uforutsette hendelser. 😉

Var det noe nyttig for deg her? Jeg håper det! Det viktigste rådet jeg gir meg selv hver tur er egentlig denne: ikke stress!

God tur! 💜

Blir du tatt på alvor når du er hos legen din? Hva betyr det å ha en sykdom der vi har fortsatt for lite kunnskap rundt både årsak og behandling? Og i tillegg er du kvinne?

Dette er noe av punktene det blir snakket om i RevmaPodden episode 56- Kvinnehelse og fibromyalgi. Her snakker vår fagsjef i NRF, Anna Fryxelius, med Liv Bjørnhaug Johansen, seniorrådgiver kvinnehelse hos Sanitetskvinnene. En veldig bra episode, der jeg tok med meg mye som er nyttig å vite. Har du hørt på den? Her er linken.

Et av punktene i podcasten er hva du sier til legen din. Hva kan du gjøre eller si for å bli tatt på alvor? Dette fikk jeg prøve ut, siden det akkurat var tid for en ny årskontroll hos fastlegen min.

På eget initiativ bestiller jeg time til årskontroll hos fastlegen min en gang i året. Jeg er så heldig å ha en fastlegen som hører på meg, ikke ser ned på diagnosen fibromyalgi og som er åpen for en god dialog. Samtidig føler jeg at kunnskapen rundt vår diagnose, men også andre diagnoser som for eksempel  håndartrose, er mangelfullt. Det betyr at jeg leter etter mye kunnskap på egenhånd, men diskuterer gjerne med henne.

Personer med fibromyalgi blir ofte stemplet som personer med diffuse plager. Diffuse plager er noe en lege ikke får gjort så mye med, og da blir vi lett avfeid. Da føler vi at vi ikke blir tatt på alvor! Hva kan vi gjøre for å unngå dette?

Vi må være mer konkret! I stedenfor å si: det går litt opp og ned, noen dager med mye smerter, noen dager som er bedre, noen gode perioder, noen bedre- kan du være konkret og gi eksempler.

Da jeg kom inn til legen og hun spurte hvordan det gikk med meg, hadde jeg forberedt et svar. Jeg fortalte at jeg hadde oppbluss av psoriasissen min i desember, også en periode med mye smerter i venstre håndledd i januar. Da satte jeg i gang med øvelser som jeg finner på nettsiden til Diakonhjemmet, og ble mye bedre igjen. Ellers har jeg kjent de siste ukene at jeg har reagert på været, ved smerter i brystet, dårlig kondisjon og lite energi. Jeg fortalte også at jeg prioriterer trening; både styrke og kondisjon, og har god utbytte av det. Det siste året har hoftene vært særlig dårlig i bare en periode, mot to til tre perioder i tidligere år. Jeg opplever muskelsmerter og utmattelse, men det er stabilt som tidligere. Legen min lytter, noterer og spør. Jeg føler at jeg blir sett og hørt.

Hvordan forbereder jeg et legebesøk?

Jeg har, som sikkert mange andre, dårlig hukommelse, husker enda mindre under press. 😵‍💫

Jeg laget faktisk et notat på telefonen min, allerede i fjor. Notatet heter : Til legen

Der noterer jeg når jeg har for eksempel en periode med mye psoriasis, eller ekstra vondt i hoften. Hvis jeg ikke gjør dette, vil jeg ikke huske det, og ender opp med å si til legen at det har gått ganske så bra det siste året. For å unngå å komme med diffuse plager, må jeg ha noe konkret å vise til.

Her noterer jeg også at jeg skal huske å spørre etter en ny resept for blant annet mine øyendråper, eller huske å spørre etter blodprøvesvarene mine. Før jeg kommer til årskontroll, tar jeg blodprøver som legen min har rekvirert. Her sjekker hun blant annet funksjonen av nyrene, levren, kolesterol, og eventuell vitaminmangel.

Jeg er ferdig med årets kontroll! Alt er så bra som det kan bli! Både blodprøver, blodtrykk, og alt annet som går an å måle, er fint. Jeg har avtalt med legen å fortsette som jeg gjør med trening, aktivitet og dagliglivet mitt. Oppstår det noe som jeg trenger hjelp til, så tar jeg kontakt. Det kjennes trygt og godt.💜

Her kan du lese et tidligere innlegg om legebesøk, fra 2022, med nyttige tips om fastlegebytte og hvordan man forbereder seg før legebesøk.

Trening er viktig for oss som har fibromyalgi og for alle med muskel- og skjelettsykdommer. Det styrker både våre muskler, ledd, og hodet. Samtidig er det viktig for vår hjertehelse. Men er trening gøy? Liker vi det?

Nei! Ikke alle av oss gjør det!

Er du lei av å høre på alle som forteller deg hvor herlig og givende det er å trene og være i aktivitet? At du bare må holde ut litt, så blir du smittet av alle endorfiner som skal føre til at du elsker å trene etter hvert?

Da er du ikke alene!

Jeg har deltatt på dialogseminaret på Rikshospitalet 24. mai. Der fikk vi møte Anette, som har en revmatisk bindevevssykdom og som delte sin historie. Historien til Anette fikk meg til å tenke. Plutselig gikk det opp for meg at i alle disse år jeg har delt mine tanker med dere i bloggen, jeg har glemt dere som IKKE liker å trene! 🙄

Anette sier hun er en person som er litt makelig, det har hun alltid vært og det kommer ikke til å endre seg. Da hun ble syk, var det mye å forholde seg til. Å få en diagnose, en kronisk sykdom du skal ha resten av livet ditt, er tøff. Hun lærte mye om sykdommen og mestring av sin hverdag. Hun lærte at det er viktig å trene. Akkurat det overhørte hun litt, fordi hun synes trening og aktivitet er noe dritt.

Men så skjedde det noe som gjorde at hun forsto at trening faktisk er en nødvendighet. En dag manglet hun styrke til å komme seg opp av badekaret. Faktisk en veldig skremmende opplevelse. Da forsto Anette at hun MÅTTE trene!

Hva nå?

Anette ordnet seg på loftet med en matte og litt utstyr som alltid var klar til bruk. På nettet fant hun videoer med enkel trening hun klarte å gjennomføre og hun satte seg mål hvor ofte hun skulle trene.

Nå klarer hun faktisk å trene, styrke sine muskler og ledd. Om hun liker det? Nei! Men hun sier at dette er noe som hun MÅ gjøre, på samme måte som hun MÅ vaske doen og gjøre andre kjedelige oppgaver.

Dette var virkelig en historie som fikk meg til å tenke! Jeg liker å være i aktivitet, liker å trene, men så er vi forskjellig alle sammen. Samtidig vil jeg minne deg på at aktivitet er så mye! Kanskje det ikke trenger å være kjedelig! Muligens du kan finne noe du liker? Men hvis ikke, kan du forhåpentligvis komme til den samme innsikten som Anette; trening og aktivitet må til!

Her kan du se og høre foredragene om hjertehelse og fysisk aktivitet som var hovedforedragene på Rikshospitalet, med blant annet Anette med sin historie.

Vi går snart imot våren og for mange av oss er dette en travel tid på året. Det er også en tid av forventning, vi gleder oss til alt som skal komme, vi gleder oss til både vår og sommer. Men… tar vi oss tid til å stoppe opp og spørre oss selv hvordan vi har det?

Jeg kjenner litt på at jeg glemmer dette! Det er så lett å slenge på et ekstra gir, gjøre alt, oppleve alt, og gjøre litt til! På Facebook leste jeg innlegget om Anna, våre dyktige fagsjef i NRF, hun snakker om dette med å være usynlig syk. Både du og jeg er usynlig syk, hvordan får det til å føle oss? Står vi på litt ekstra for å vise at vi kan? Du kan lese innlegget om Anna her.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I helgen skal jeg holde et innlegg om håndtering av smerter og utmattelse. Forberedelsene til dette fikk meg til å stoppe opp og spørre meg selv: hva føler du nå?

I 2016 deltok jeg på kurset Energityvene med psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge, og lærte mye om håndtering av utmattelse der. Jeg har også blitt frisklivsagent i NRF, er kursholder for Sykt Aktiv kursene, der jeg snakker mye om energibalanse. I bloggen her deler jeg mye med dere om håndtering av både utmattelse og smerter. Betyr dette at jeg kan alt om dette og lever etter det? Neida! 😉

Denne kunnskapen og erfaringen er ferskvare!

Det er så lett å glemme seg bort! Plutselig, når jeg kommer på å kjenne etter, kan jeg kjenne på at det egentlig ikke går så veldig bra. Jeg kan kjenne at det er mange kvelder jeg sover fremfor tv`n i sofaen. Jeg kan kjenne at jeg er irritabel, blir fort lei meg, sur, og synes alle rundt meg er dumme. Hva skjer?

Jeg har en plan, hverdagen min er bygd på det. Planen innbærer en rolig start på dagen, daglig liten tur, og trening. Men det er alt rundt denne planen som er så viktig! Det er de små ting som ekstra pauser, fordele mine oppgaver, gjøre noe jeg liker, samle mine tanker og ikke bruke tid på noe jeg ikke kan gjøre noe med, samt huske å puste og stoppe opp.

Og det er nettopp dette jeg gjør nå: kjenne etter, for så å oppdage at jeg må ro ned, puste, se meg selv, og se rundt meg. Det hjelper! Så skal jeg ta ett øyeblikk i gangen, en dag i gangen, en uke i gangen. Så kommer våren, den skal jeg nyte. 💜

Nå er det din tur å stoppe opp og kjenne etter: hva føler du nå? 💜

Jeg følger med på utviklingen rundt dianosen fibromyalgi; forskning, årsak, behandling, men også smertestillende. Dere som har følgt meg, har lest at jeg henter mye informasjon og inspirasjon hos Reumaforeningen i Nederland og pasientforeningen for fibromyalgi i Nederland. Pasientforeningen har nå kommet ut med spennende nytt rundt utviklingen av en ny smertestillende, som er ulik alle smertestillende som er på marked nå.

Under Symposium On Pain Trials Europe I 2023 ble det allerede slått fast at det er kommet veldig lite nytt innen smertestillende medisiner de seneste årene. Men allerede på denne kongressen snakket flere forskere om natriumkanalblokkering som virker positiv i forhold til smertelindring.

Også på Pain Congres 2024 av Smertealliansen i Nederland kom det frem interessante resultater rundt denne natriumkanalblokkering. Og nå er vi der! Det har blitt utviklet en ny smertestillende som bygger på nettopp dette og den heter Suzetrigine. Hvordan fungerer den?

Den bruker natriumioner, som påvirker signaler inn til våre celler. Denne medisinen virker altså ikke lik medisin som for eksempel morfin eller tramadol. Den er ikke avhengighets skapende. Den er ikke betennelsesdempende som for eksempel Ibuprofen og den ligner ikke på Paracet. Medisinen bruker en helt ny virkningsmekanisme. Og det påstås at den sammen med Paracet, har en like sterk virkning som en opiat.

Bivirkninger? Ja, det er det. Det kan være utslett, kløe, kvalme, spasmer, svimmelhet, hodepine og forstoppelse.

Nå tenker du: hvor finner jeg denne medisinen?

Og her kommer haken:

Foreløpig er denne medisinen i tablettform bare tilgjengelig i USA og den er så ny, at det er mye sannsynlig at legen din ikke har hørt om denne enda.

Så må vi ha litt mer tålmodighet. Jeg håper vi venter på noe bra! 😃

Linken til artikkelen på nettsiden til Pasientforening for fibromyalgi i Nederland finner du her.

Hvem er tøffest: Du som klarer å stå i absolutt alt og gjør alt som blir forventet av deg, eller du som viser at du har både begrensninger og følelser, samt lever etter det? 💜

Jeg har tenkt mye på nettopp dette. Og jeg er helt sikker på svaret her. Du som tørr å vise at du ikke klarer alt du klarte før du ble syk, du som klarer å ta hensyn til deg selv og din helse og samtidig kjenner på at dette er vanskelig, det er du som er jernkvinnen her! Eller Superman!

Men er det så enkelt?

Jeg synes faktisk dette er veldig vanskelig. Og litt todelt.

Å innrømme overfor meg selv at jeg har mine begrensninger, at jeg ikke kan gjøre som før, er sårt. Jeg er ikke den samme som før… Men det betyr ikke at jeg er mindre bra, det er noe jeg minner meg selv på!

Kanskje dette er noe du kjenner igjen? Det er sårt å ikke kunne være med på alle fester med gjengen, ikke kan dra så mye på festival som før, ikke leke så mye med barna som før, ikke stille opp like mye for din partner som før og masse mer. Listen her er lang når vi begynner å tenke oss om.

Men så er det en annen liste, med alt du klarer til tross for dine begrensninger, alt du klarer fordi du har evnen til å ta vare på deg selv og prioriterer din helse. For eksempel den kule konserten du gikk på sammen med vennene dine, og klarte dette fordi du hadde hvilt i forkant, eller hytteturen med hele familien i vinterferien der du var tilstede for alle, fordi du hadde en hvilestrategi.

Dette er hva du tenker om det selv, hva du føler rundt dette og hva du gjør med dette. Men hva viser du utad?

Det krever mot å vise utad at du har begrensninger og hva du føler rundt det.

Dette er sårt, fordi dette er noe vi jobber med, kontinuerlig. Det er noe vi aldri blir helt ferdig med, fordi det kommer stadig nye situasjoner som minner oss på dette, hver dag, hver uke, hver måned, hvert år.

Så tar du steget med å snakke om det med familien og venner. Et stort steg, som er vanskelig, men som samtidig betyr mye på veien mot en bedre hverdag for deg.

Hva med arbeidsplassen? Det er skummelt! Hvor mye skal du tørre å dele der? Hva kan de hjelpe deg med? MASSE! Også her er det ofte våre følelser som sliter mye. Vi har dårlig samvittighet overfor våre kolleger fordi vi synes ikke vi gjør nok. Det er vondt og sliter på oss over tid. Men når du kommer så langt at du tørr å snakke om dette på din arbeidsplass, er det mye som kan gjøres med enkle grep. Har du hørt om prosjektet Kronisk Kompetanse? Det er vårt prosjekt i NRF, prosjektet jeg er veldig stolt av. Vi har utviklet en verktøykasse for arbeidsgivere med enkle grep som kan hjelpe oss kronikere i vår arbeidshverdag. Les mer om prosjektet her.

Jeg prøver å vise at jeg synes det er vanskelig å leve med fibromyalgi. At jeg tviler på meg selv, at jeg er usikker over hva jeg skal gjøre og ikke skal gjøre, at jeg er lei meg for det jeg ikke kan gjøre, at jeg er usikker over hva fremtiden vil bringe. Men jeg vil også vise dere at det hjelper å jobbe med det, at det blir litt lettere, selv om jeg føler at jeg aldri blir ferdig med denne jobben.

Konklusjonen? Jeg vil være jernkvinnen som innrømmer og viser min sårbarhet.💜

Den smertefulle realiteten- hvordan går vi derifra til å finne lyspunkter i vår hverdag?

Jeg har vært inne på Reuma Nederland og leste historien til Daphne, som lever med leddgikt. Der var det mye jeg kjente igjen, det er mye felles med en hverdag med vår diagnose. Jeg kunne også lese om hvordan hun leter etter lyspunkter i sin hverdag. Det er så viktig!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I dag vil jeg dele litt om min hverdag, med både den smertefulle realiteten og lyspunktene jeg klarer å finne. Men jeg deler også linker til to viktige innlegg jeg har delt med deg tidligere, som er nyttig å lese igjen.

Mitt liv føles ofte som å balansere på en tynn tråd, der jeg blir veldig opptatt av å gjøre alt rett. Det føles ganske slitsomt.

Jeg våkner med en tung følelse i kroppen. Er mer trett enn da jeg la meg i går kveld. Det første jeg tenker på, er om jeg har gjort noe galt i går. Har jeg trent for mye? For lite? Lagt meg for sent? For tidlig? Spist for mye? For lite? Når jeg er på badet for å stelle meg, er det vanskelig å løfte venstre arm. Det låser seg i en skulder. Så kommer disse tanker igjen. Har jeg vært for tøff med treningen i går? Eller er dette bare vanlig stølhet? Trener jeg egentlig rett? Midt på dagen får jeg vondt i magen, det blir bare verre og verre. Så kommer tankene igjen. Har jeg spist noe galt? Hva er det jeg ikke tåler? Eller er det stress? Og jeg er så ofte trett, er det fordi jeg tar på meg for mange oppgaver?

Dette er faktisk min realitet iblant. Etter alle år med diagnosen, etter alt jeg har lært og lest, klarer jeg fremdeles å bli usikker. Muligens dette er noe som vil følge meg, at det aldri blir helt borte. Stort sett går det bra, fordi jeg har lært mye i alle år jeg har levd med diagnosen. Det hjelper også at jeg har lest mye om fibromyalgi og følgt med der. Det gir meg faktisk litt trygghet og forståelse for hva jeg føler. Jeg er blitt bedre til å akseptere realiteten, akseptere smertene og utmattelsen som kommer og går, fordi jeg vet at jeg kan leve med dette, det har jeg lært. Men så kommer det noen dager jeg tviler og er usikker….

Her kan du lese innlegget jeg delte med dere etter webinaret med revmatologen Hilde Berner Hammer. Der du kan lese mer om diagnosen, årsaken, symptomer, behandlingen, medisiner og hverdagen. Veldig nyttig! Klikk her.

I et annet innlegg har jeg oppsummert mine verktøy, der jeg deler med dere hva som har fungert for meg fra jeg fikk diagnosen til der jeg er nå. Jeg håper det kan være noe som er nyttig for deg, i ditt liv med diagnosen. Klikk her.

Hvor finner jeg lyspunkter opp i alt dette?

Det er de små ting jeg setter så umåtelig stor pris på. Å komme hjem og få en varm velkomst av mine hundevenner som er sååå glad jeg er kommet hjem igjen! Eller en koselig middag med min kjære, omtanke eller en varm klem fra en venn, en fin blomst i veikanten, solskinn, en god kake eller nye sko 😉

Men også mine turer og mine treninger lyser opp min hverdag, jeg blir i godt humør for hver gang og angrer aldri.

Samtidig synes jeg at jeg har mye å være takknemlig for. Jeg er takknemlig at jeg kan ha en bra hverdag der jeg kan stå, gå, være i aktivitet, være tillitsvalgt og dele bloggen min med dere. Alt dette er ingen selvfølge og noe jeg setter pris på hver dag! Tenker jeg på morgendagen? Fremtiden? Ikke så mye, fordi det er noe jeg har lite kontroll på. Jeg lever nå, etter beste evne, så tar jeg en dag i gangen. 💜