Hva har diagnoseforståelse med min mestring å gjøre? Hvorfor trenger jeg kunnskap?
Hvordan vi forstår vår kropp, vår diagnose og våre plager, betyr mye for hvordan vi har det. Fordi vi kan faktisk påvirke mye med våre tanker. Først og fremst må vi lære å se sammenhengen mellom kropp og sinn.
I helgen deltok jeg på tverrfaglige temadager i NRF Rogaland fylkeslag. En fantastisk helg, med et variert og bred program. Jeg vil gjerne dele en liten oppsummering av de forskjellige innlegg med deg, viktige momenter jeg har tatt ut til deg.
På bildet ser du fra venstre; fylkesleder Torill Østensen, fylkesdiagnosekontakt og primus motor for konferansen Rigmor Lilleland, diagnosekontakt for artrose Gunvald Ytreland, diagnosekontakt for lupus Gunn Tove Eikeland, diagnosekontakt for fibromyalgi Elisebeth Bærheim og fylkessekretær Anne Lise Abeland.
Helge Hansen, som er prest, hadde et fint innlegg om sorgen når livet er annerledes. Et viktig innlegg, fordi det er faktisk en sorg å få livet snudd opp ned på grunn av kronisk sykdom. Å bli kronisk syk gjør noe med identiteten vår, vi mister noe av oss selv, selv om livet kan bli bra til tross for sykdom. Han snakket om hvor viktig det er å se oss mennesker. Vil du vite hvilken sykdom jeg har, eller vil du vite hvem jeg er som har denne sykdommen? Tenk litt på det! 😉
Fysioterapeut Heidi Sleveland snakket om nettopp dette med sykdomsforståelse og mestring. Her fikk vi høre om hvordan kroppen vår snakker med oss gjennom våre symptomer. Kroppen vår er nesten som et hus. Huset vi bor i er kjent, vi vet hva som knirker på loftet. Men oppstår det nye lyder og nye rom, må vi lære oss å bli kjent med de først. Ellers er det som å bo i et fremmed hus! Hun lærte oss å løfte blikket; det er alltid flere faktorer som påvirker våre smerter!
Borghild Aarskog Myhre hadde et innlegg om livsstyrketrening. Hun ønsker å flytte sykdomsfokus til helsefokus. Hun jobber med bevisstgjøring av våre sterke og svake sider, hvordan vi har mulighet til å ta ansvar og ta et valg. Å leve med en kronisk sykdom vekker mange følelser, noen som er vanskelig og vondt. Dette er en naturlig prosess.
Vigdis Dybdal fra NAV hadde et nyttig innlegg om våre rettigheter.
Søndagen startet med et innlegg fra revmatolog Roald Omdal om fatigue. Han snakket om hvordan fatigue er noe som alle opplever, en naturlig overlevelsesteknikk som ligger i våre systemer. Men når fatigue blir kronisk, det er da det blir formålsløs. Behandlingen er lite konkret ennå. Kognitiv adferdsterapi har gitt gode resultater for mange, samt kondisjonstrening. Der fatigue bunner i smerter i kroppen, er smertebehandling anbefalt. I alvorlige tilfeller kan det brukes biologiske medisiner, med god effekt for noen.
Revmatolog Kathrine Brekke Norheim snakket om diagnostisering og informerte om revmatologisk avdeling ved SUS.
Det ble satt opp parallelle sesjoner; Revmatoid Artritt og artrose – Jens Viken, Sjøgrens og lupus- Maria Lauvnes, og fibromyalgi. Her var jeg invitert til å stå for innlegget om fibromyalgi. Det ble et fint innlegg, med en god dialog med deltagere. Jeg er veldig takknemlig for å få lov til å gjøre dette og møte så mange fine mennesker.
Helgen ble avsluttet med et innlegg om trening og aktivitet fra fysioterapeut Ragna Sigmo. Jeg fikk dessverre i høre dette; var på tur til flyplassen da.
Jeg vil si takk for en herlig helg! Jeg håper alle som var der hadde en god opplevelse. Jeg håper alle dere andre får delta på konferanser og foredrag om våre diagnoser og vår hverdag; andre steder, andre dager. Det er så nyttig!
Kanskje jeg treffer deg neste gang? 💜
