mallemey Marleen Margarete Rones

Hvordan har det vært for meg å få diagnosen? Hvordan har jeg kommet der jeg er dagen i dag? I en god hverdag?

Her om dagen deltok jeg som brukermedvirker på Helgelandssykehuset, der det ble gjennomført et revmakurs. Dette er noe jeg liker veldig godt; jeg får anledning å snakke med andre som kjenner på mye av det samme som jeg kjenner og jeg kan bety noe for andre ved å dele min historie. Men det var faktisk litt vanskelig å gjøre bare det, uten å legge til mange råd om mestring og mye annet. Derfor tenkte jeg å dele det her i korte trekk, ta dere med på min vei til hverdagen som den er nå.

Annonsørinnhold

Topp 20 julegaver som gir vann i munnen

Alt startet for meg i 2009, med en vond rygg og påfølgende vonde hender. Ryggen ble etter en kort utredning lett å forstå, det viste seg å være en prolaps. Mye mer vanskelig var det å få en forklaring på vonde hender, der det etter hvert kom til smerter flere steder, blant annet vondt i brystet.

Da det ble vanskelig å forstå for legene, fikk jeg spørsmål og jeg var stresset? Var jeg kommet i NAV-modus? Det er vonde spørsmål å få. 💜

Men jeg har ikke gitt opp, stått på for å få svar. Ønsket å vite hvorfor disse smerter flere steder i kroppen hadde oppstått. Samtidig følget jeg rådene for å håndtere smertene i ryggen; jeg fikk rutiner på turgåing, med korte turer først, litt lengre etter hvert. Det var bra for både ryggen og hodet!

Jeg synes det var vanskelig å være i denne situasjonen. Legene visste ikke hva som feilet meg, samtidig som det var vanskelig og uforståelig å kjenne på disse smerter, som i tillegg kunne flytte seg fra dag til dag. Kjempevanskelig!

Jeg var hos revmatolog, fikk komme til Diakonhjemmet, men fikk ingen svar. Så googlet jeg meg frem til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold på Valnesfjord helsesportssenter. Diskuterte dette med fastlegen min og sammen leverte vi søknaden min. Dette ble veldig bra for meg!

Her fikk jeg være tre uker, fikk en lang samtale med legen, men fikk også møte sosionom, psykolog, daglig fysioterapi og flere gruppesamlinger. Her fikk jeg diagnosen fibromyalgi, som senere ble bekreftet hos FMR (fysisk og medisinsk rehabilitering) poliklinikk i Bodø. Her fikk jeg hjelp og råd til trening, fikk kjenne på trening i varmt vann og samtidig råd i forhold til arbeid, rettigheter og hverdagen.  Dette var i 2011 og rehabiliteringsoppholdet ble en ny start for meg!

Herifra og frem har vært en lang vei, som har krevd mye tålmodighet.

Jeg fikk rutiner for trening og turer, ble medlem i NRF så jeg fikk være med på trening i varmt vann, samtidig som jeg økte kunnskapen rundt min diagnose og mine plager. Hva kunne jeg gjøre, hva kunne jeg påvirke, hva skulle jeg ta hensyn til?

Jeg lærte mer om fatigue, trening, mestring og alt som er viktig for meg. Mest av alt lærte jeg å ta hensyn til meg og min helse, prioritere det, kjenne på viktigheten av det. På grunn av dette, samt  uforutsigbarheten og det ustabile sykdomsbildet, måtte jeg kaste inn håndkle på arbeid og ble uføretrygdet i 2013. En stor sorg å miste arbeidet sitt!

Derfor har det betydd veldig mye for meg å være en del av en gjeng igjen, være med som tillitsvalgt i NRF, møte andre med noe av de samme plager som meg, i tillegg til å kunne hjelpe andre. Det er gull for meg!

Hvordan har jeg det nå? Jeg synes hverdagen min er bra! Jeg bruker mye tid på trening og aktivitet. Trening som jeg har bygd opp over alle disse år, trening som betyr mindre smerter og mindre fatigue. Jeg løper, går tur, padler og trener styrke. Tilpasset etter formen, men høyt prioritert. Jeg kan være tillitsvalgt, men også her må jeg prioritere og velge bort noe for å fungere bra. Jeg passer på å bruke tid på meg selv, men også dem som er rundt meg og jeg er så glad i. Så har jeg varsellampene på for å unngå for mye stress i hverdagen, fordi stress utløser både smerter og fatigue hos meg.

Tenker jeg på fremtiden? Ja og nei! Jeg har bestemt meg for å være i nået, kjenne på en god hverdag, tar en dag om gangen. Jeg er usikker hvordan jeg vil være om ti år, men den eneste måten å påvirke det, er å ta best mulig vare på helsen min nå. 💜

Sist helg ble det gjennomført landsmøte i Norsk Revmatikerforbund. Her ble jeg valgt som forbundsleder!

Dette er stort og jeg er takknemlig for tilliten jeg har fått. Så spennende! Men hva betyr dette for meg og min helse? Hvordan skal jeg stå i dette? Hvordan bruke energien min på rett måte?

Annonsørinnhold

Test: - Slik blir du kvitt hårveksten smertefritt og for godt!

Jeg har en plan! 😍

Bildet er tatt av Camilla Stabel, kommunikasjonssjef i NRF.

Jeg skal skal sitte i mitt verv som fylkesleder i Nordland frem til fylkesårsmøtet i mars, i tillegg til det nye vervet mitt. Men i Nordland har vi opparbeidet oss gode rutiner, har et godt arbeidende styre og en fantastisk fylkessekretær. Det hjelper!

Å være forbundsleder, ser jeg på med stor respekt. Jeg ønsker å gjøre en innsats; jeg brenner for NRF og ønsker å bidra til at våre medlemmer kan få et friskere liv. Det blir mye nytt, mye å ta tak i og jeg beveger meg på ukjent terreng. Samtidig har jeg vært med i denne organisasjonen i mange år, vært tillitsvalgt i flere ledd. Derfor sitter jeg på mye kunnskap. Jeg håper også å kunne samle organisasjonen igjen, fordi store saker har preget oss den siste tiden. Men… jeg slipper å gjøre det alene! Jeg har fått et fantastisk styre med meg, en fin og motivert gjeng med bred kompetanse.

Hvordan skal jeg nå ta vare på min helse?

Dette er det nye forbundsstyret, Jacob Are Opdal er ikke med på bildet.  Foto: Camilla Stabel.

Jeg må ha fokus på treningen min. Det er treningen og turene som gir meg energien jeg trenger i hverdagen min. Derfor vil jeg prioritere det, streve etter å trene minst tre ganger i uken og helst en tur daglig. Samtidig må jeg jobbe med stressnivået mitt. Dette er en ny og stor oppgave, som krever mye av meg. Jeg kjenner at vonde kommentarer lett kan sette seg i kroppen. Da er det fint å ha god støtte, både hjemme og rundt meg. Og en herlig hytte, som er fristedet mitt. Så kobler jeg av med en god bok, strikketøy, hundene mine, alle jeg er glad i og den fine naturen rundt meg.

Opp i alt dette, skal jeg fortsette å følge med på diagnosen vår, snakke om diagnosen vår, og skrive her på bloggen. Fordi jeg  husker fremdeles på en ting: Kunnskap er mestring! 💜

Denne uken kunne vi lese om ny forsking på fibromyalgi; de har forsket på behandling.

I artikkelen på forskning.no blir revmatologen Hilde Berner Hammer intervjuet. En revmatolog som har et spesielt interesse for fibromyalgi og som er dyktig i sine foredrag om fibromyalgi. Hammer sier at det nåværende behandlingstilbud for oss med fibromyalgi er lite til ingenting.

Annonsørinnhold

Test: - Slik blir du kvitt hårveksten smertefritt og for godt!

Hvorfor er det sånn? Fordi legene har for lite kunnskap om diagnosen, samtidig som det ikke er et entydig behandlingsopplegg som kan gi oss en bedre hverdag. Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp sine pasienter med fibromyalgi; vi er derfor avhengig av en god dialog med fastlegen og at fastlegen vår har nok kunnskap.

Hva sier den nye forskningen?

Amerikanske forskere har sett på effekten av kognitiv adferdsterapi ved fibromyalgipasienter. Resultatet viste en god effekt på deltagere i studien; smertene ble redusert. Dette ble meldt av deltagere i studien, men kunne også påvises på en MR. Spennende resultater!

Jeg er ikke overrasket. I 2016 deltok jeg på et kurs med psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge i regi av NRF, der vi lærte om kognitiv terapi for å omgås med, og redusere fatigue(utmattelse). I etterkant har jeg brukt dette i kurs og foredrag, men jeg har selvsagt også brukt det selv. Kognitiv adferdsterapi fokuserer på våre tanker, og påvirker våre tanker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Det har mye effekt! Samtidig er det noe som må øves på, over tid, og noe som må vedlikeholdes. Jeg føler at det er noe jeg jobber med hele tiden, blir aldri utlært. Men det er nettopp dette fokuset som hjelper meg til å være sterke.

Nå har Norsk Revmatikerforbund akkurat gjennomført et kurs for sine likepersoner med disse psykologer, som fokuserer på kognitiv adferdsterapi for å omgås med og redusere våre smerter. Det er de samme prinsipper som vi bruker til å takle fatigue. Det viser at NRF følger med i utviklingen og jobber for gode tilbud for sine medlemmer. Fordi disse likepersoner som har følgt kurset, nå kan tilby kurs i sitt nærmiljø og kan hjelpe flere med å omgås og redusere sine smerter. Veldig bra!

Tenker du at kognitiv adferdsterapi kan være noe for deg og vil du ha hjelp til dette fra helsevesenet? Fastlegen din kan henvise deg til en psykolog. Men ofte er det mangel på disse i kommunene og det kan være en venteliste.

Så vi blir bra når vi bruker dette?

Jeg har erfart at jeg må svare både ja og nei på spørsmålet.

Ja, å ha fokus på mine tanker, jobbe med mine tanker, er et viktig verktøy i min hverdag med fibromyalgi. Men jeg føler at god behandling fortsatt er sammensatt. Jeg må være i aktivitet og trene som en viktig del av hverdagen min. Også fokus på stress i hverdagen min er kjempeviktig og noe jeg må jobbe med. Det kan også være nødvendig med medisiner i perioder der jeg trenger det for å kunne stå i hverdagen min.  Alt dette, tilsammen, gjør herdagen min bra! Men det er en jobb jeg må gjøre, hver dag! 💜

I bunnen ligger god kunnskap om diagnosen, noe jeg oppdaterer hele tiden. Også liker jeg å dele min kunnskap, for å kunne hjelpe andre. Her i bloggen, men også med foredrag rundtomkring der jeg kan treffe dere. Nå på torsdag 26.oktober kommer jeg til Akershus og Oslo fylkeslag for å snakke mer om fibromyalgi. Jeg gleder meg masse! 😀

Les hele artikkelen om den siste forskningen  på Forskning.no her

Jeg driver med chunking; enkel, effektiv, samtidig så utrolig vanskelig….

Jeg lærte om chunking da jeg studerte NLP. NLP er en måte å anskue verden på. Vi bruker mange filtre til det. De kalles for forutsetninger i NLP. Chunking er en av dem.

Chunking: Alt kan oppnås hvis vi bare deler det opp i små nok biter.

Jeg føler faktisk at dette er noe som er veldig viktig i min hverdag som kroniker. En viktig brikke på veien til mestring. Egentlig noe jeg gjorde fra før, men ved å bli bevisst dette, enda mer effektiv!

Hva er det jeg deler opp?

Jeg deler opp alt!

Utmattelse er noe jeg kjenner på hver dag. Jeg har lært mye om hvordan jeg kan takle utmattelse. Lært mye av psykologene Elin Fjærstad og Torkill Berge. Noe av det jeg lærte, er faktisk å dele opp mine gjøremål. Det er veldig viktig for meg. Jeg har blitt kjent med kroppen; hva kan jeg gjøre og når blir det for mye? Nå vet jeg at jeg ikke kan gjøre alt på en dag. Jeg kan faktisk ikke gjøre alt i en og samme uke heller! Et eksempel er husarbeid. Jeg rengjører ikke hele huset på en dag. Her har jeg noen regler for meg selv der jeg for eksempel bare støvsuger og ikke gjør noe annet i huset den dagen, utenom små oppgaver. Store oppgaver i huset blir fordelt over flere uker, tid for meg selv blir alltid prioritert. Men også mindre oppgaver deles opp. Jeg prøver ikke å gjøre ferdig alt på en gang, legger inn pauser til en kopp te og litt tid for å hente meg inn, selv om det bare gjelder å rydde på kjøkkenet.

Det hjelper alltid å dele opp en oppgave. Det er noe jeg føler. Og det gjelder alt. Det kan være store dokumenter jeg må lese gjennom, mange oppgaver som er planlagt på en dag eller i samme uke; jeg setter meg ned og deler opp. Se på hva som er viktig, hva som må prioriteres, hva som kan vente. Bruker tid på det, fordi det hjelper!

Selv når du gjør litt og litt, kommer du i mål!

Hva med våre mål? Vi deler opp der også!

Del opp store og små mål!

Jeg gjør det. Det hjelper! Det er viktig ha mål. Mål i hverdagen, mål for din hverdagsmestring, mål for ditt arbeid med din helse. Når du går øverst i bloggen her og velger kategorien mål, kan du finne flere innlegg som handler om hvordan du kan jobbe med dine mål.

Jeg setter mål for hver dag. Å ha en plan for dagen, er viktig for meg. Så blir jeg veldig fornøyd når jeg får gjort det jeg hadde planlagt. Men jeg setter ikke store mål, passer på at det skal være realistisk. Noen dager er målet å gjøre lite, slappe av og bruke tid på det jeg liker å gjøre. Viktige mål!

Så har jeg mål for uken. Også her er det viktig å ikke sette for store mål. Jeg blir heller ikke lei meg når det ikke fungerer akkurat denne uken. Mål blir laget for at man kan justere dem.

I tillegg har jeg mål for deler av året, deler opp året. Nå, etter sommeren, har jeg mine mål for høsten. Hvordan jeg vil trene, hvor mye, hva, og hvordan jeg skal klare det. Hva vil jeg oppnå ellers, hvor mye skal jeg gjøre, hvordan skal jeg klare det. Men justering kan være nødvendig her også. Både du og jeg vet at vår diagnose gir uforutsigbare dager, måneder og år. Formen går opp og ned og vi må justere våre mål etter det.

Til slutt vil jeg bare dele med deg hvordan jeg bruker chunking i trening. Jeg har dager der motivasjonen til å trene ikke er helt på topp, eller dager der kroppen kjennes tung. Da sier jeg til meg selv at jeg skal klare å trene 10 minutt først, så kjenner jeg om jeg skal fortsette. Da blir hodet mitt innstillt på det og jeg klarer disse 10 minutt. Fordi jeg er så fornøyd med det, bestemmer jeg meg for 10 minutt til, fortsetter på den måten. Plutselig er treningen ferdig! Jeg kom i mål den dagen også! Det gjør meg stolt! Men…på en dag der kroppen krangler med meg på ordentlig, kan jeg faktisk avslutte treningen etter de første 10 minutt. Også da blir jeg stolt! Fordi jeg klarte litt trening med mine utfordringer. Litt er bedre enn ingenting!

Kanskje du vil prøve chunking? Litt og litt… Bit for bit…💜

Hvordan klarer du å gjøre det du gjør? Kan du gjøre alt det der? Har ikke du fibromyalgi?

Det er bare noen av spørsmålene jeg får med jevne mellomrom. Noen ganger spør jeg meg selv det samme…

Annonsørinnhold

Festsesongen er i gang: Disse kjolene gjør deg til festens midtpunkt

Å ha fibromyalgi er ingen spøk. Vi har en kronisk diagnose vi må leve med, en diagnose som gjør hverdagen vår vanskelig og uforutsigbar. En diagnose som er vanskelig å forstå; for oss, også for de som er rundt oss.

Jeg var i Fauske og Mosjøen denne måned for å snakke om fibromyalgi. Der snakket vi mye om dette. Hvor vanskelig det er å føle at vi ikke blir forstått. Det kan gi utfordringer på en arbeidsplass, men det utløser også kommentarer som sårer oss. Dette er vanskelig å takle, og her må vi lære å gi litt mer f.. i hva andre mener og tenker.

Men hvordan er hverdagen? Hvordan kan vi gjøre det vi ønsker?

Det er det ingen fasit på og det er forskjellig for oss alle.

Jeg føler at jeg har jobbet med dette hele tiden siden jeg fikk fibromyalgi. Det har vært en prosess over tid, men også en prosess som er i endring hele tiden. Jeg er ikke den samme nå, som da jeg nylig hadde fått diagnosen. Jeg har jobbet med meg selv i mange år; jobbet med kroppen, men spesielt med hodet og tankene. Jeg har funnet ut at jeg reagerer mye på stress, det er noe som utløser både smerter og utmattelse hos meg. Men det har også vært viktig for meg jobbe med kroppen; få bedre kondisjon og sterkere muskler.

Treningen min er grunnlaget. Det er noe som er viktig for kroppen min og derfor noe jeg prioriterer. Men treningen må også tilpasses. Det må tilpasses etter hvor jeg er i prosessen, om jeg har en god periode eller ikke, om jeg har en god dag eller ikke. Det er viktig for meg å røre meg, uansett hvor mye eller hvor lite. Så har jeg mine egne mål, ikke noe jeg sammenligner med andre. Ellers er det viktig for meg med variert trening og bevegelse, samtidig som jeg må gjøre noe jeg liker. Grunnlaget for motivasjonen!

Med trening og fysisk aktivitet i bunnen kan jeg vurderer hvor mye jeg klarer å gjøre i min hverdag.

Men også her er ingen dag lik…

Også her må jeg ta hensyn til hvor jeg er i prosessen. Klarer mer nå enn for 10 år tilbake. Samtidig er det gode perioder, gode dager, og de litt mindre gode…

Det er mye jeg ønsker å gjøre, men jeg må ta hensyn til at jeg ikke kan gjøre like mye som da jeg var frisk. Jeg har lært at jeg må velge; velge blant alt jeg synes er gøy! Jeg må prioritere.

Jeg startet i lokallaget i Norsk Revmatikerforbundet, alt startet med bassengtrening. Jeg var i mange år aktiv i lokallaget før jeg ble aktiv i fylkeslaget. Jeg er fremdeles veldig glad i lokallaget mitt, men mangler rett og slett overskudd til å delta der. Det er en av valgene jeg må ta. Noe av det jeg prioriterer, er mine foredrag om fibromyalgi rundtomkring. Det stortrives jeg med og det er noe som gir meg veldig mye! Jeg synes det er så viktig å møte dere og snakke med dere!

Men også når jeg gjør det jeg trives med, må jeg passe på og ta riktige valg. I fylkeslaget har vi ofte kurs og møter som går over flere dager. Veldig spennende, givende og koselig! Her det er mye sosialt, mange samtaler, en del støy. Det betyr at når kvelden kommer, har hodet mitt fått litt nok. Da er det veldig godt å være på hotellrommet, ha det stille, bare være. Det er min oppladning til en ny dag! Det samme gjelder hjemme, uansett hva jeg gjør. Jeg trenger rolige dager, med stillhet, der jeg gjør akkurat det jeg ønsker og lar være alt annet. Jeg planlegger flere perioder med disse dager i kalenderen min; så klarer jeg å gjøre min hverdag til en meningsfull og god hverdag. 💜

Om det går bra for hver gang? Gjør jeg aldri for mye? Sliter jeg meg ikke ut? Jada! 😁

Jeg gjør det også. Noen ganger planlagt, noen ganger ikke. Jeg lærer. Jeg prøver, feiler, prøver igjen. Lærer av mine erfaringer, justerer, blir kjent med meg og min kropp. En prosess jeg aldri blir ferdig med, tror jeg…

I tidligere innlegg har jeg nevnt at vi som er kronikere, kan sammenlignes på flere områder med idrettsutøvere. Men på et område er det viktig å IKKE tenke som en idrettsutøver.

Kroppen vår jobber på høygir, nesten hele døgnet, for å hanskes alt som følger med sykdommen vår. Det gjelder de som har fibromyalgi, men også de med andre revmatiske diagnoser. Vi takler smerter i ledd og muskler, fatigue, betennelser og mye annet. Det krever mye av systemene i kroppen vår. Derfor er det spesielt viktig å huske både næring og søvn. Kjempeviktig! Vi trenger viktige næringsstoffer til å bygge, vedlikeholde og reparere cellene i kroppen vår og det er når vi sover kroppen jobber mest med dette.

Annonsørinnhold

SISTE SJANSE: Årets beste erotiske julekalendere

Les mer om kosthold her

Les mer om søvn her

En idrettsutøver krever ekstremt mye av kroppen sin, den utsetter kroppen sin for mye av det samme som vår kropp gjør mot seg selv. Derfor er en viktig del av et treningsprogram til en idrettsutøver restitusjon. Oppnår de ikke ønskede resultater, kan det være på grunn av manglende restitusjon.

Når vi lærer å mestre vår hverdag med smerter og fatigue, lærer vi å bruke en kognitiv tilnærming. Vi lærer å bli bevisst våre tanker og hvordan vi kan påvirke våre tanker. Vi kan ikke velge bort smerter og sykdom, men vi kan velge hva vi vil tenke om symptomene og ikke minst når vi vil tenke på dem.

Les mer om våre tanker og utmattelse her.

Denne kognitive tilnærmingen blir brukt i mestringsteknikker, men også på mange andre områder som lederutvikling og idrettsverden. Den har vist seg til å være svært effektiv.

Hva gjør en idrettsutøver som vi IKKE skal gjøre?

En idrettsutøver jobber kontinuerlig mot sine mål. Den setter seg mål som for eksempel å vinne en kamp, et mesterskap, å nå enda lengre i et hopp, eller danse enda mer stilrent.

Vi lærer å sette mål for å mestre vår hverdag som kroniker.  Det er viktig å ha et mål. Et spesifikt mål som gir deg konkrete verktøy til å nå målet ditt. Jeg setter meg nye mål nå som jeg går i gang med høsten. Målet mitt er å trene både kondisjon og styrke, minst tre ganger i uken, i tillegg til å ha fokus på bevegelighet og stressreduksjon. Jeg ønsker å oppnå dette for å være i form til å delta på kurs og møter; være den tillitsvalgt jeg ønsker å være.

Les litt mer om mål  her

En idrettsutøver vil alltid mer. Når den har oppnådd målet sitt, kommer det et nytt mål. Springe litt fortere, litt lengre, flere mål, flere kamper. Vi skal IKKE gå i den fella!

Ja, det er bra å utfordre deg selv, sette seg mål, også sette seg nye mål. Det vi må passe oss for, er å føle at vi aldri er godt nok, alltid ønske å kunne gjøre mer, være bedre. DU ER GODT NOK!

Når vi har en hverdag vi trives i, utfordringer vi takler, opp- og nedturer vi takler, en kropp som fungerer mesteparten av tiden, så skal vi ikke etterstrebe enda mer og ønske å gjøre alt vi gjorde da vi var frisk. Vi skal sette oss mål som hjelper oss med å opprettholde formen vi har og evnen til å være tilstede i en hverdag med de vi har rundt oss og er så glad i.

Konklusjonen i dag er å huske at du er godt nok! Akkurat som du er. 💜

Mikropauser; liten innsats, stor effekt!

Er du klar for hverdagen? Travle dager, mye som skal gjøres, mye å holde styr på? Hvordan blir det med energien din? Blir du tom for energi lenge før dagen er omme?

Annonsørinnhold

SISTE SJANSE: Årets beste erotiske julekalendere

Jeg tror alle har tenkt disse tanker og gruet seg litt til å komme i gang igjen med hverdagen etter en litt mer avslappet sommer. Hva kan man gjøre for å få hverdagen til å bli bra?

For bare kort tid siden var det en god venn som minnte meg på om mikropauser. Det har vært litt travelt i sommer også, og hun spurte meg om jeg husket å ta mikropauser. Det var noe jeg hadde glemt!

Hva er mikropauser?

Små pauser, som gir deg anledning til å stoppe opp, hente inn litt energi, akkurat nok til å fortsette dagen uten å være helt utmattet.

Hva kan du gjøre?

Hvis du er på arbeid, kan det være nok å hente litt vann, gå på toalettet, være noen minutter helt for deg selv, konsentrere deg om pusten din. Ellers kan du ta på deg jakken, gå ut, være ute, pust inn frisk luft, også her kan du konsentrere deg om pusten. Men det kan være så enkelt som å sette deg på kjøkkenet med en tekopp eller ta en powernap. Andre liker å ta en kort avspenningsøkt, litt tøying, yoga eller meditasjon. Det må være noe som fungerer for deg, noe du kan putte inn i dagen din og som hjelper deg. Men det skal være enkelt!

Hvordan er mine mikropauser?

I sommer har jeg faktisk tatt powernap. (jeg må overtales til å prøve sånt, men jeg trengte det virkelig 😉). Jeg trakk meg tilbake og la meg ned på sengen i en liten halvtime. Leste litt i boken min, slappet av og duppet av i kanskje ti minutt. Det hjalp! Jeg klarte meg gjennom resten av kvelden uten å føle meg helt utmattet!

Jeg kan ogå sette meg ute, ser litt på fuglelivet, kjenner frisk luft i ansiktet og puster. Herlig! 💜

Strikking er pauseaktivitet for meg. Det hjelper meg å koble ut, nullstille tankene og hodet, så slapper jeg av.

En kopp te sammen med et ukeblad eller en bok er en god mikropause for meg.

Ellers er det litt avhengig hvor jeg er. Når jeg er bortreist, liker jeg å ta meg en liten tur ut, spasere litt. Men også da er det godt å strekke seg litt på sengen og slappe av, ta en powernap.

Det er så mye du kan gjøre! Som sagt, må det være noe som fungerer for deg, her må du prøve deg frem. Det som IKKE fungerer som en mikropause for meg, er å se ned i mobilen, være på sosiale medier, skrolle opp og ned der. Da får ikke hodet mitt den mikropausen jeg trenger og fortjener. 😉

Hvordan ser en mikropause ut for deg? 🥰

Alle kan glemme noe eller lete etter det rette ordet. Men vi som har fibromyalgi  kan kjenne på dette i større grad enn andre. Vi kaller det hjernetåke eller fibrotåke. Veldig plagsomt!

Hva er fibrotåke og hva kan vi gjøre?

Jeg føler at det går litt opp og ned. Kjenner ikke like mye av det hver dag. Men jeg kan stå i butikken og undre meg hvorfor jeg skulle i butikken? Hva skulle jeg kjøpe? Jeg lager også handlelister, men glemmer ofte å se på dem. Navn er vanskelig å huske og det hender ofte at jeg ikke kommer på helt vanlige ord når jeg er i en samtale. Pinkoder jeg bruker i det daglige kan plutselig være borte fra hodet mitt, her har jeg måtte lage mitt eget sikkerhetssystem for krisesituasjoner.

Og sånn kan jeg fortsette. Til tider føler jeg virkelig at jeg er i ferd med å få kraftig demens. Litt skremmende og skikkelig plagsomt! Kjenner du deg igjen?

Hvorfor får vi dette? Hva er årsaken?

Fibrotåke kan ha forskjellige årsaker og er ofte et resultat av flere faktorer. Overanstrengelse, utmattelse, stress, dårlig søvn og kroniske smerter kan bidra til å utløse fibrotåke. Noen medisiner kan ha bivirkninger som påvirker hjernen og hukommelsen vår.

Når du har fibromyalgi er også balansen av hormonet serotinin i hjernen forstyrret. Dette påvirker systemer som søvn, smertetoleranse og hukommelse. Nedsatt blodgjennomstrømming i hjernen påvirker vår korttidshukommelse. Stress er en viktig årsak til fibrotåke og påvirker spesielt vår korttidsminne. Kroniske smerter fører til redusert kapasitet til å skape nye minner, men kroniske smerter fører også til stress, som igjen påvirker vår korttidshukommelse.

Symptomer på fibrotåke er:

• Glemsomhet

• Konsentrasjonsvansker

• Problemer med å finne ord

• Mangel på kreativitet

• Angst, forvirring, stress

• Blokkering av korttidsminne

• Følelse av ikke kunne tenke klart

• Være mindre oppvakt

Hva kan vi gjøre for å håndtere dette? Hva kan vi gjøre for å få det litt bedre?

For meg er det først og fremst å redusere stresset. Mindre stress gjør at jeg fungerer bedre, glemmer mindre, men det er også bra for både søvn og smerter. Ta pauser, tid til bare deg, tid til å nyte sola, lese en bok, strikke, puste ut, slappe av. Mange får god hjelp av blant annet yoga, avspenning og mindfulness. Planlegging er også viktig i kampen mot stress. Når jeg har en plan for hva jeg skal gjøre og en plan for dagen min, får jeg en følelse av å ha kontroll. Det reduserer stresset mitt!

Riktig næring er viktig for kroppen vår og betyr mye for alle systemer, også vår aktivitet i hjernen. Mindre sukker, mer frukt, grønnsaker og grove kornsorter er bland kostholdsrådene fra helsedepartementet. Gode råd for alle, også for oss med fibromyalgi. Du kan lese mer om kosthold på revmatiker.no- du og diagnosen. Les her

Forskning har påvist at aktivitet er viktig for hjernen vår. Aktivitet bidrar til økt blodgjennomstrømming i hjernen, noe som igjen fører til bedre hukommelse og kognitive funksjoner. Derfor er aktivitet og trening ekstra viktig- for hele kroppen! 😀

Når jeg skal oppsummere hva som er viktig for meg for å redusere fibrotåken, er det stressreduksjon jeg må starte med. Det er viktig for meg å ha en hverdag med nok aktivitet, ikke for mye og ikke for lite. Jeg må lære å si nei til noen forespørsler, prioritere meg selv og min helse ved å bruke tid på trening og turer, fortsette med det jeg brenner for og det som gir meg ny energi. Men jeg skal også bruke tid på å tenke over kostholdet mitt i hverdagen, spise riktig, samtidig som jeg skal ha et kosthold jeg trives med og jeg kan leve med.

Hva gjør jeg for å huske bedre?Jeg lager lister! Lister med oppgaver, handlelister, påminnelser på mobilen. Men jeg prøver også å trene hjernen min; spiller Wordfeud, utfordrer meg selv med vanskelige strikkemønster, prøver nye ting. Hjelper det for meg? Jeg håper det! 😉

Inspirasjon og informasjon jeg har brukt til dagens innlegg, kommer fra et artikkel på nettsiden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen.

Det er sommer! 🐝

Sommeren er forskjellig for oss alle. Noen reiser bort, noen koser seg hjemme, på hytta, eller litt av alt. Felles er at sommeren er en tid der vi gjør litt mindre av alt det vanlige og har litt mer tid å bruke på oss selv. Mange av oss er litt lettere i kroppen når det er varmere i været og vi får litt sol på kroppen. Selv om det ikke gjelder for alle.

Annonsørinnhold

Topp 20 julegaver som gir vann i munnen

Men vi trenger fremdeles vår aktivitet, kroppen trenger aktivitet. Hva kan vi gjøre? Sommeraktivitet?

Formen min varierer gjennom hele året, det gjør den også på sommeren. Noen dager er bra, noen dager ikke. For meg betyr det at jeg må tilpasse min aktivitet etter formen. Og jeg skal like det!

Som jeg har delt med dere før, er jeg veldig glad i å gå tur. Også på sommeren. Det som er så fint med å gå tur, er at det er så lett å tilpasse! Og jeg kan gjøre det overalt! Er formen bra og jeg er hjemme, går jeg opp fjellet her på Nesna, som dere ser på bildet. Men når formen er litt mindre, har jeg turer i nærmiljøet, lett å gå, langt eller kort. Jeg kommer meg ut, trenger friskluft! Men også på hytta eller uansett hvor jeg er, går jeg. Kommer meg ut, beveger meg.

Dette er en enkel aktivitet, du trenger ikke noe utstyr eller annet. Men jeg liker også å være på fisketur, være ute, nyter stillheten. Har du en sykkel? Fin aktivitet, du kommer deg ut, beveger deg og får nyte naturen. Også golf er noe jeg leser mye om. Mange som elsker å være på golfbanen; får god bevegelse, møter andre og er ute. Herlig! Kanskje du liker å være på vannet? I båt, kano eller kajakk? Kjempefint og gode aktiviteter! Jeg liker å være i kajakk på vannet, men gjør det ikke så ofte som jeg skulle ønske. Jeg liker stillheten, og kjenner at bevegelsen er bra for kroppen min.

Sommer er også familietid. Familie og venner. Koselig! Husk at mange aktiviteter kan gjøres sammen med andre. Og alle trenger aktivitet! Være ute sammen, lek sammen, være aktiv sammen.

Hva skal du gjøre når du er kjempesliten? Eller har mye smerter?

I et tidligere innlegg har jeg delt med dere at jeg har kjent mye på fatigue denne sommeren. Sommerbesøk er koselig, men man blir også veldig sliten av det. Da er det vanskelig å finne en balanse.

Jeg prøver og feiler. Men jeg har kommet frem til at det ikke hjelper meg å kutte ut aktiviteten min. Faktisk hjelper det å være aktiv. Det gir meg energi. Når jeg kjenner at jeg er kjempesliten, må jeg redusere hva jeg gjør, men prøver allikevel å være litt i aktivitet. Da kjenner jeg at jeg klarer litt mer neste gang. Så bygger jeg opp. Men jeg må være forsiktig; når jeg vil for mye, kan jeg bli slått ut igjen. Prøve og feile! Lykkes til slutt! Det samme gjelder mine smerter, det kreves tilpasning, små steg, lykkes til slutt.

Det viktigste av alt: gjør det du liker! Jeg er veldig glad i å trene og kjenner en så god effekt på kroppen min, at jeg legger inn litt trening på sommeren også. Løper, trener styrke, pilates…fordi jeg liker det! 😀

Hva liker du å gjøre denne sommeren?

Sommeren er her og mange av oss kjenner at det letter litt i både smerter og andre symptomer vi kjenner på gjennom året.

Jeg kjenner at smertene mine er mindre, jeg kan gjøre litt mer. Men energien min henger ikke med! Jeg må fremdeles følge planen for ikke  bli slått ut av utmattelse.

Men jeg følger ikke planen! Jeg jobber godt imot mine egne råd og prinsipper!

Annonsørinnhold

Festsesongen er i gang: Disse kjolene gjør deg til festens midtpunkt

Som jeg delte i et tidligere innlegg, hadde jeg besøk av min far. Kjempekoselig! 💜 Men også noe som krevde mye av mine krefter. Jeg brukte mye energi på å tilrettelegge; passe på at han ikke manglet noe av  mat og drikke, medisin, bevegelse og hvile. Jeg ville være tilstede hele tiden, være med, være sosial, være der.

Men jeg glemte å passe på meg selv!

Hva ble det av planlagte pauser, litt egentid, trekke seg litt tilbake? Alle råd jeg deler med dere, så vi kan takle vår utmattelse litt bedre? Neida, alt var glemt!

Jeg brukte litt tid på trening, men pauser og hvile ble ikke prioritert.

Jeg hadde gitt meg selv inntrykket av å være uerstattelig, men jeg er da ikke det! Om jeg skulle trekke meg litt tilbake for å hente meg inn, hadde min far fremdeles selskap av min mann. Og på en alder av snart 91 år, klarer han seg faktisk godt selv også!

Det var mange dager der jeg følte meg bare så sliten! Helt ifra jeg sto opp, ofte gjennom hele dagen. Noen dager var litt lettere, men det var ikke mange. Nå fikk jeg kjenne igjen på den intense utmattelsen, som tar både kropp og sinn. Det var skikkelig tungt!

Også vanskelige hendelser, noe som er tungt å bære, setter spor i kroppen min og øker utmattelsen. Det fikk jeg kjenne på nå i juni.

Nå i etterkant jobber jeg med å hente meg inn igjen. Har tatt frem planen min, følger mine råd. Det betyr ikke at jeg bare har lagt meg ned etter besøket. Det fungerer ikke for meg. Jeg bruker tid på å være ute, går mine turer, bare er meg, strikker, leser mine bøker, trener litt og blir tatt vare på. Det kjennes bra!  Det er min medisin! Det tar litt tid, men det går fremover!

Jeg er klar for resten av sommeren. Jeg skal fortsatt ta vare på meg selv, lade batteriet, kose meg, gjøre det jeg føler for, være sammen med dem jeg er glad i, være i aktivitet, bare være meg. 💜

Jeg ønsker dere alle en fortsatt kjempefin sommer! 🐝