Samliv i sommer

Hvordan har du det akkurat nå? 💜

Jeg kjenner at det ikke er så lett å holde styr på følelsene mine og det kan være spesielt vanskelig på sommeren, der alt skal være så bra. Og når jeg kjemper litt med følelser og tanker, er det lett å la det gå utover de jeg har rundt meg. Ikke bra! Men jeg  er bevisst og jobber med det. Jeg prøver!

Nå er det endelig sommer! Vi leser i sosiale medier om alle som tar fine fjellturer, turer til syden, familiebesøk, festivaler og masse annet. Og alle ser ut til å ha det så bra! 😵‍💫

Her sitter jeg, deler med deg at ja, jeg går noen fine turer jeg også. Men samtidig har jeg et håndledd som plager meg fra jeg står opp til jeg legger meg, fatigue som gjør at jeg ikke bare kan gjøre som jeg vil og smerter i kroppen som flytter seg litt hit og dit. Det fører til at jeg lett blir irritert, sur på meg selv og hele verden. Da er jeg ikke noe hyggelig selskap…

Hva gjør jeg med det?

Jeg synes det er litt vanskelig. På den ene siden vet jeg at man skal snakke om sånt. Kommunisere hvordan man har det, få forståelse. På den andre siden har jeg ikke lyst å rette mer fokus på disse følelser enn som er nødvendig.

Så jeg snakker ikke så mye om det. Men jeg er bevisst, jeg vet hvorfor jeg kjenner på en lett irritasjon, hvorfor det ikke skal så mye til før jeg synes at han jeg bor sammen med er bare dum. 😉 Dette er første steget! Så jobber jeg litt med meg selv og mine følelser. Tar en time-out når jeg trenger det. Prøver å gjøre noe med smertene, som å ta en ekstra Paracet eller trene litt. Gjør det som hjelper meg. Tar litt tid for meg selv for å pleie hodet, litt alenetid, legger inn litt ekstra hvile på en fin sommerdag.

Jeg tar små grep, det hjelper! Først og fremst: jeg deler her, deler med deg! Det hjelper masse! Jeg leste også noen fine tips fra vår fagsjef i NRF, Anna Fyxelius, som jeg tar med meg gjennom sommeren. Gå gjerne inn på facebooksiden til Norsk Revmatikerforbund og les de der. Ellers så tar jeg en dag i gangen, setter pris på de fine øyeblikk. 🌷

Hva gjør du for å holde opp humøret? Kanskje du har noen gode råd? 💜

Ord som sårer

Når jeg leser et innlegg i en av våre største aviser som har overskriften at det er typisk norsk å være syk, utløser dette mange følelser hos meg. Jeg blir både sint, skuffet og lei meg. Dette er ord som gjør noe med meg.

Hva gjør dette med meg? Hva gjør dette med deg? Skal vi la oss berøre av noe sånt?

Jeg har ikke tenkt å skrive om alt som er feil og urettferdig i innlegget til Sanna Sarromaa i VG, jeg skal dele med dere hva disse ord gjør med meg og mine refleksjoner rundt dette. 💜

Innlegget jeg henviser til, kan du lese her

Sanna skriver om å være uføretrygdet. At det kan være noe som frister.

Jeg må innrømme at jeg ble glad da jeg fikk innvilget uføretrygd. Samtidig ble jeg veldig lei meg og følte en stor sorg. Jeg ble glad for å være ferdig med en krevende prosess, som har påvirket min helse i stor grad. Glad for å endelig kunne bruke min energi på mestring av min hverdag med fibromyalgi. Jeg følte, og føler fremdeles en sorg over ikke kunne være i arbeid, ikke være sammen med mine kolleger, ikke kunne gjøre jobben jeg elsket så mye, ikke kunne være sykepleier lengre.

Utbetalingen, som ifølge Sanna er det dobbelte fra en uføretrygd i Finnland, fristet ikke. Det jeg får kan jeg leve av, men jeg må snu på kronen, har ikke rom for noe ekstra og får ikke feriepenger. Trenger jeg ferie? Jeg som har ferie hver dag? Ja! Jeg har faktisk en jobb, og det er å ta vare på min helse. Denne jobben er så krevende, at jeg trenger å komme meg bort, skifte miljø, for å bevare min psykiske helse.

Jeg er glad for forskningen som gjøres etter fibromyalgi. Vi er kommet mye lengre nå, enn for 10 år siden. Jeg vet derfor at det er uvitenhet av Sanna når hun skriver at vår diagnose er den enkleste billetten inn til uføretrygd fordi den ikke er målbar. Jeg håper bare at vi kommer enda litt lengre, der forskningsresultater og fremskritt blir mer allmenkjent.

Noe av det som er mest vanskelig å lese, er hvordan jeg blir sett på når jeg blir møtt på treningssenteret eller på fjellet. Fordi det er dette jeg har kjent på som vanskelig i mange år. JEG vet at jeg trenger å trene og være i aktivitet. JEG har vært på rehabilitering, hos fysioterapeut og på mestringkurs der jeg har lært viktigheten av nettopp dette. JEG vet at jeg faktisk kan spare samfunnet for ekstra utgifter som en forverret helsetilstand skulle medføre. Men jeg vet også at dette er vanskelig å forstå for de som møter meg.

Det er disse følelser jeg jobber med, hver dag. Jeg vil være stolt av å klare å springe på tredemølla like bra som noen som er frisk. Muligens blir den som kommenterer mine ferdigheter på tredemølla litt misunnelig fordi den ikke har vært like strukturert og motivert som meg til å trene og derfor ikke har den samme kapasiteten? Jeg vil være stolt over å klare å være på fjelltur uten så veldig store smerter og jeg vil kjenne på god-følelsen jeg får nå jeg kommer i mål. Dette har jeg jobbet med! I over ti år har jeg bygd sten for sten. Dette er min belønning; å kunne gjøre nettopp dette i perioder der helsen min tillater det og noe jeg kan kjenne på i perioder der jeg er noe dårligere igjen og jeg trenger gode tanker.

Når jeg nå har reflektert rundt innlegget til Sanna, sårer det faktisk litt mindre. Jeg kan konkludere at dette handler om uvitenhet og at det hun skriver ikke har så mye med meg å gjøre. Jeg håper at avisen som publiserer noe som dette, også er påpasselig med å publisere artikler der fakta kommer frem, noe som  andre store aviser er veldig flinke til. Jeg blir glad av å lese artikler der vi som er berørt blir spurt for å belyse vår side av saken, der fagpersonell får si sitt. Jeg blir glad fordi jeg vet at disse artikler motarbeider uvitenheten som rår rundt vår diagnose og mange andre årsaker som kan føre til at noen blir satt ut av spill.

Kjenner du deg igjen i mine refleksjoner? Jeg håper det. 💜

Jeg håper også du vil dele dette innlegget videre. Kanskje vi kan bidra til mer forståelse sammen?

Mai- en liten innsjekk

Nå har vi startet på mai; hvordan er formen?

Jeg er spent å høre hvordan det går med dere! Hvordan fungerer kroppen nå som vi har gått inn i litt lysere tider? Har du fått litt ekstra energi, eller blir du kanskje litt motløs av alt og alle som sprudler på sosiale medier? Gruer du deg til alt som skal gjøres? Eller tar du bare en dag av gangen?

Jeg skal også dele hvordan jeg har det. Det har vært lite blogginnlegg den siste tiden fordi jeg har vært veldig travel. Hadde verken tid eller overskudd til å tenke på bloggen. Jeg har savnet å kunne dele med dere, savnet bloggen! Hvordan klarer jeg å stå i alt jeg gjør?

 

Jeg må innrømme at jeg blir veldig sliten innimellom. Det blir mange møter, mange reisedager og mye jeg må ta stilling til. Det blir mye på hodet, samtidig påvirker det kroppen min. Men…det går faktisk overraskende bra! Selv om jeg kjenner at jeg blir sliten, går det over når jeg hviler og jobber med min helse. Da slipper utmattelsen taket og jeg kjenner at energien er tilbake igjen. Jeg har ikke fått økt stressnivå i kroppen, og smertene har vært konstant, de har heller ikke økt. Hvordan?

Jeg har vært forberedt! Jeg hadde en plan om å prioritere min helse, gjennom trening, aktivitet og tid til å kose meg hjemme. Det har gått bra! Selv om noen uker har vært mer travel enn andre, har jeg klart å trene kondisjon og styrke minst tre ganger i uken. (nesten hver uke…) Jeg har gått mine turer, de har også blitt prioritert mens jeg har vært på reise.

Jeg har begynt på noe nytt! Jeg trener hodet! Jeg har re-oppdaget Sudoku. Det er noe jeg bare holdte på med for mange år siden, men aldri noe mye. Nå har jeg funnet frem til Sudoku i avisen min på nett. Ny oppgave hver dag, der du kan få poeng og komme på en high-score liste. Spennende! Først og fremst veldig bra for hodet mitt! Nå har jeg blitt giret og ser frem til en ny oppgave hver dag!

I tillegg liker jeg det jeg gjør! Jeg brenner for revmatikersaken, føler at dette med å være tillitsvalgt i NRF er blitt en livsstil. Min livsstil akkurat nå.  Men jeg hadde ikke klart meg uten støtte. Viktig støtte hjemmeifra og støtte fra dem jeg jobber tett sammen med. Det er faktisk sant at sammen er vi sterke!

Men nå tilbake til mai…

Det er så fint med denne årstiden, der dagene blir lengre, der vi har fått litt finvær og vi ser frem til sommeren. Men jeg synes det er litt både og. Kjenner at jeg må passe på å ta en dag av gangen, ikke ville for mye. Fordi det er nettopp dette jeg synes er litt vanskelig. Jeg vil kose meg i finværet; gå masse turer, kose meg i solveggen, dra på hytta og bare være meg. Samtidig ønsker jeg å skifte til sommergardiner, ser vinduer som sårt trenger en vask, hagen som bør stelles, oppussingsplaner som bør realiseres, sosiale treff som bør prioriteres, og masse masse mer! Jeg vil dra på shopping, i tillegg til å starte på padlesesongen; jeg vil gjøre alt på en gang! 😀 Da kan jeg lett ende opp med å ikke få gjort noe! Verken kos eller andre oppgaver! Fordi jeg ikke vet hvor jeg skal starte!

Så må jeg bare puste. Ta en dag av gangen, en oppgave av gangen. Jeg ønsker være flink på å prioritere det som er bra for meg og min helse. Det betyr kanskje at ikke alt blir gjort denne våren og sommeren heller. Det betyr at jeg må tilpasse. Jeg fortsetter å trene, men tilpasser litt hva jeg gjør. Når jeg er mye på hytta, legger jeg inn pilates som trening, mindre kondisjons trening. Men mine turer må jeg ha; de er medisin for hodet mitt. Og…bra for både kondisjon og styrke i kroppen.

Så hva gjør vi i mai? Vi prioriterer! Vi prioriterer oss selv og vår helse. Ser frem til årstiden som kan gi litt pusterom for både kropp og sjel. Vi prioriterer bort det som er mindre viktig og passer på å ha det bra. Dette er viktig for oss, men også for dem vi har rundt oss. Hvorfor? Fordi de er glad i oss og ønsker at vi skal ha det bra, så har dem det bra også. 💜

Mine verktøy

Det er mange år siden jeg fikk diagnosen fibromyalgi. Hele tretten år faktisk. Disse år med diagnosen har vært utfordrende, men det har også vært fremgang. Jeg har måtte lære å leve med diagnosen, jeg har måtte lære å mestre min hverdag med diagnosen.

Jeg har prøvd mange forskjellige behandlinger, metoder og tilnærminger. Jeg har både prøvd og feilet og prøvd igjen. Nå føler jeg at jeg står i en hverdag som jeg synes er bra, men hva er det som har fått meg hit? Hva er det som har fungert for meg?

Jeg oppsummerer og håper du finner noe der som kan være nyttig for deg. 🥰

  • Arbeidsrettet rehabilitering på Valnesfjord Helsesportsenter. Dette var et opphold på to og en halv uke. Et opphold der jeg følte at jeg ble sett. Hele meg. Det var daglig fysioterapi, men også gruppetimer,  samtaler med sosionom, ergoterapeut, psykolog og sykepleier. Jeg ble utskrevet med gode forslag til øvelser og trening som passet til meg, akkurat der og da. Samtidig følte jeg meg tryggere i prosessen der jeg sto i forholdet til arbeidsplassen min.
  • Bassengtrening. Etter rehabiliteringsoppholdet oppsøkte jeg min lokale revmatikerforening, meldte meg inn i Norsk Revmatikerforbundet og startet på bassengtrening. Min beste avgjørelse ever! Bassengtreningen viste seg å være skånsom for mine muskler og ledd, samtidig som jeg jobbet med både bevegelighet og styrke. Det var bra!
  • Energityvene. Gjennom NRF følget jeg et kurs basert på boken Energityvene. Kursholdere var psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge. Kurset har lært meg å utforske min holdning til min diagnose og min helse; hvordan forholder jeg meg til både utmattelse og smerter? Jeg har lært at det er tankene mine jeg kan påvirke, tankene og holdningen som har så mye til å si for min mestring og min hverdag.
  • Trening som medisin. Gjennom mestringskurset Sykt Aktiv og at jeg ble Frisklivsagent i NRF, har jeg oppdaget hvor mye trening og aktivitet betyr for min kropp og min helse. Jeg har bygd opp treningen min gjennom årene, startet forsiktig, med skånsom trening, lagt på litt og litt. Nå trener jeg kondisjon på tredemølla, styrke mest med egen kroppsvekt og bevegelighet med både korte og lange turer.
  • Manuel terapi. I perioder går jeg til min faste manuell terapeut. Det er perioder med økte smerter i de forskjellige ledd og muskler. Både jeg og terapeuten min har da fokusert på at jeg lærer øvelser jeg kan gjøre hjemme, som hjelper meg til å bli bedre. Med hjelp av disse øvelser kan jeg da neste gang disse smerter oppstår, være litt fremfor og gjøre øvelsene før det eskalerer. Ofte er dette en god strategi, men kroppen min er også veldig oppfinnsomt med å finne nye lokaliseringer for mine smerter. 😏
  • Redusere stress gjennom bevisste valg. Jeg har blitt godt kjent med min kropp og mine utfordringer. Jeg har lært hva som utløser stress. Stress er for meg det som bidrar mest til mine smerter og utmattelse og som påvirker min hverdag i stor grad. Dette betyr at jeg må ta valg i livet. Jeg må prioritere, velge og velge bort. Jeg prioriterer å gjøre det som betyr mest; mine kjære som jeg er så glad i, men også mine verv i NRF som gir meg så mye. På denne måten former jeg min hverdag akkurat nå. Hva morgendagen bringer med en diagnose som er ganske så uforutsigbar, vet jeg ikke.
  • Medisin. I en periode har jeg brukt medisin som heter LDN. Det har fungert akkurat da. Men da jeg skulle prøve å bruke det i en ny periode, opplevde jeg ingen effekt. Nå er treningen min medisin. Med god effekt! Treningen blir tilpasset formen, men det er sjelden jeg må avlyse helt. Av og til kan valget være å ta en Paracet for å kunne trene, fordi jeg trenger effekten. All bruk av medisin, går i samarbeid og under veiledning av min fastlege.
  • Kunnskap. Jeg har lest mye om diagnosen. Jeg har lært om symptomene og anbefalt behandling. Jeg prøver å følge med forskning og leser om erfaringer fra andre. Dette har gitt meg mye og bidratt til aksept. Akseptere at jeg har denne diagnosen og må leve med den. Min aksept har bidratt til mer forståelse og aksept fra dem som er rundt meg.
  • Sammen. Det har vært enormt nyttig å møte andre som har noen av de samme plager som jeg, noen som kjenner seg igjen. Men det har også betydd mye å kunne hjelpe andre som har noen av de samme plager som jeg. Og det gjør det fremdeles, hver dag! Å kunne dele med dere her i bloggen, å være en del av NRF, stille opp for andre, gir meg energien og motivasjonen til å mestre min hverdag.

Dette er en bra hverdag, akkurat nå, der glede og optimisme tar mer plass enn smerter og utmattelse. Noe jeg er takknemlig for, hver eneste dag. 💜

 

 

Jobbsøker med kronisk sykdom?

Har du fibromyalgi eller en annen kronisk sykdom og ønsker du å søke en ny jobb? Da kan du møte mange utfordringer på veien, og jobbintervju er en av dem.

Jeg har lest om de som har dårlige erfaringer med selve jobbintervjuet. De som endte opp med å sitte og snakke en hel time om hva de ikke kunne gjøre. Det oppleves vanskelig og negativ, både for jobbsøker og arbeidsgiver.

Hva kan du gjøre for å forberede deg på et jobbintervju når du har en kronisk sykdom?

  • Du må vite hva du kan og ikke kan. Det kan være nyttig å ha kartlagt din kapasitet før du søker. Kanskje du har en mulighet å få en praksisplass for å kartlegge din kapasitet, eller du får mulighet å stille opp frivillig for å prøve deg frem. Ofte er dette noe NAV kan hjelpe deg med.
  • Kjenn dine rettigheter, men også dine plikter. Om du har begrensninger som kan påvirke jobben du søker på, plikter du å melde ifra om dette. Men om dette derimot ikke er tilfelle, har du ingen plikt å melde ifra om din diagnose eller dine utfordringer.
  • Vær forberedt på vanskelige spørsmål. Arbeidsgiveren skal ikke spørre etter din helse, men kan allikevel gjøre det på en indirekte måte. Da må du være forberedt og har tenkt gjennom hva du ønsker å svare.
  • Fremhev hva du kan! Få frem dine kvaliteter, hvorfor nettopp du er godt egnet til denne jobben, hva som er din motivasjon.
  • Vær på samme lag som arbeidsgiver. Trenger du tilpasninger for å kunne utføre jobben? For eksempel litt mer fleksible arbeidstider? Du har alt å vinne på å tenke sammen med arbeidsgiveren for at du skal kunne fungere best mulig.
  • Vær ærlig! En god start er halve jobben.  Det gjelder også for din relasjon med din (forhåpentligvis) nye arbeidsgiver. Vær åpen og ærlig, selv om dette ikke betyr at du må dele absolutt alt. Du trenger bare å være åpen om det som er relevant for jobben.

Fikk du ikke jobben? 

Fortvil ikke! Å søke en ny jobb er en vanskelig prosess for alle og en avvisning trenger ikke å være personlig. Samtidig er det viktig å huske at det er mye bedre å bli avvist som den du er på ekte, enn å bli akseptert som noen du egentlig ikke er.

Når du søker jobb er det bare en feil du kan gjøre: å komme uforberedt!

Ikke gi opp! Du trenger bare å møte nettopp den ene arbeidsgiveren som ønsker å ansette deg! 💜

Til dette innlegget har jeg hentet inspirasjon fra nettsiden til FES; fibromyalgiforeningen i Nederland.

 

Tar du vare på deg selv?

Det er mye som blir skrevet om fibromyalgi; mye vi skal gjøre, mye vi ikke skal gjøre, anbefalinger hva vi skal bruke og ikke skal bruke. Hva skal vi tro på? Dette er vanskelig!

Jeg prøver å skille mellom seriøse anbefalinger og useriøse, leser gjennom og tar ut det som passer for meg. Her om dagen kom jeg over behandlingsanbefalinger fra Mayo Clinic i USA, som ble delt på Facebook av fibromyalgigruppen i Trøndelag sør. Her var det mye bra!

De skriver: Egenomsorgen er avgjørende i behandlingen av fibromyalgi.  Jeg har oppsummert punktene de tar med i sin behandlingsanbefaling.

Stressmestring: 

Har du en plan for å begrense overanstrengelse eller annet som kan utløse stress hos deg? Husk å gi deg selv tid hver dag til å slappe av. Øv deg på å si litt mer nei. Kanskje du kan prøve deg på stressmestring ved hjelp av pusteøvelser, avspenning,  meditasjon, yoga, Tai Chi eller andre metoder. Finn det som passer for deg!

Søvnhygiene:

Fordi tretthet/utmattelse er en av hovedsymptomer ved fibromyalgi, er det viktig å få best mulig søvnkvalitet. Prøv å sette av nok tid til søvn og praktisere gode søvnvaner som å begrense søvn på dagtid, begrense skjermtid før legging, og nok dagslys og aktivitet på dagtid. Les mer om søvn i innlegget her

Trene regelmessig:

Selv om trening til å begynne kan øke smertene dine, vil det, om du gjør det gradvis og regelmessig, redusere dine symptomer. Gode aktiviteter kan være: svømming, trening i varmtvann, sykling, turgåing, dans og mye mer. Fysioterapeuten din kan også være til god hjelp når du ønsker å starte opp med trening. Husk at tøying også er både nyttig og viktig.

Ro deg ned:

Prøv å holde et jevnt nivå.  Moderasjon betyr ikke å overdrive på dine gode dager og prøve å opprettholde aktivitet på dagene som er mindre bra. Når du får disse topper der du gjør veldig mye med resultatet at du blir liggende flere dager i etterkant, vil dette kreve veldig mye av deg for å komme deg opp igjen.

Opprettholde en sunn livsstil:

Spis sunn mat, ikke bruk tobakksprodukter, begrens koffein- og alkoholinntak. Gjør noe du synes er morsomt hver dag!

Alternativ medisin:

Her er det mye som kan nevnes. Mye blir prøvd og noe fungerer faktisk veldig bra for en del av oss. Noe av dette er forsket på med gode resultater. Det kan være akupunktur, hypnose, massasjeterapi, yoga, Tai Chi og mye annet.

Jeg håper du finner noen råd du kan ta med deg i din hverdag. Ta vare på deg selv! 💜

Om du ønsker å lese hele artikkelen, kan du lese det på facebooksiden: Fibromyalgi Trøndelag Sør, NRF.

Varsellamper

Er du et ja-menneske? Jeg er det! Min erfaring er at dette kan resultere i at jeg påtar meg litt for mye iblant; gjør litt for mye, deltar på litt for mye, har litt for ambisiøse mål. Kjenner du deg igjen?

Dere som har følgt meg og bloggen min over tid, har lest at dette er noe jeg jobber med. Jeg er bevisst dette, noe som er første steget. Jeg har faktisk vært flinke til å prioritere, passet på å ikke ha for mye på en gang.

Generelt går det bra, men av og til renner det over.  Da lyser mine varsellamper…

Sist helg holdte jeg et Sykt Aktiv mestringskurs sammen med Unni Nygård Tangen. Vi er begge frisklivsagenter i Nordland og kvalifisert til å holde disse kurs. For meg er dette siste kurset foreløpig, jeg skal ha en pause for å konsentrere meg om andre oppgaver.

På kurset snakket vi om våre varsellamper. Hvilken signaler får vi fra kroppen for å si at det begynner å renne over? Det kan være at vi lettere blir sint, sover dårlig, har mer smerter og mye annet. Jeg fortalte at en sjelden gang, når det virkelig blir mye for meg, så snakker jeg i søvnen. Dette er ikke noe som skjer ofte, og det hadde vært en stund siden sist.

Nå skal det sies at denne januaren har vært noe travel hittill, med mye å ta tak i;  reiser her og der, trening,  foredrag, møter og kurs. Det slo ut på mine varsellamper til slutt! Jeg drømte stygt og endte med å snakke i søvnen! 😏

Hva gjør man da?

Jeg holdte meg til planen! Fordi jeg visste dette var litt i overkant mye, hadde jeg planlagt noen rolige dager på hytta. Min medisin! Vel gjennomført, kjenner jeg nå fornyet energi og klar til nye spennende oppgaver. Jeg skal ut og reise i dag, håper været er på min side, så jeg kommer frem. Hvor skal jeg reise? Hva skal jeg gjøre?

Det skal jeg oppdatere dere om i neste uke! Kjempespennende! 😀

10 tips å ta med seg inn i julen

Nå er julen her; vi er kommet til lille julaften. Er du i rute? Stresser du? Eller gleder du deg bare?

Du og jeg vet at julen kan være en liten utfordring for oss med fibromyalgi. Det er mye som skjer, du får besøk eller du skal kanskje på besøk, mat skal lages, bord skal dekkes og du passer på at alle har det bra. Glemmer du å passe på deg selv?

Her er 10 tips å ta med seg, som kan hjelpe deg litt på vei: Først og fremst– ha det gøy, kos deg! 😀

  • Planlegg! Når du planlegger dag for dag; hva trenger du , hva skal gjøres, når skal det gjøres og hva kan du forvente, bidrar dette til å redusere stresset ditt.
  • Støtt deg på de du har rundt deg. Hvem kan hjelpe deg? Her må du spørre om hjelp, selv om du synes det er litt vanskelig. Lær deg å delegere, du trenger ikke å gjøre alt selv!
  • Kommunisere. Du trenger å snakke med de du har rundt deg. De trenger å vite hvordan du har det, hva de kan hjelpe deg med for at du skal ha det bra.
  • Egentid. Frigjør litt tid for deg selv. Tid til å trekke deg litt tilbake, gjøre noe du liker, noe som hjelper deg å slappe av.
  • Vær snill med deg selv! Å kritisere deg selv for alt du ikke får til, alt du ikke makter over, hjelper ikke! Lær å akseptere hvordan du har det, finn frem til alt du klarer, til tross for dine utfordringer. Det er faktisk ganske mye!
  • Skru ned dine forventninger. Du har gjort deg dine erfaringer og er klar over at du ikke kan forvente å være i toppform hele julen. Vær klar over dette og synes det er helt i orden.
  • Lytt til kroppen. Ta pauser når du trenger det, så har du det mye bedre når du er .
  • Aktivitet. Selv om det er jul, trenger kroppen din å være i bevegelse. Du trenger å røre på dine ledd for ikke å stivne, du må kjenne på å bli litt tung i pusten. Kom deg ut; gå korte eller lengre turer, lek med barna, nyt naturen, gjør det du liker.
  • Tips til de som er rundt deg: Vær en støtte og lytt. Ikke vent til det spørres om hjelp- tilby deg. Ikke blir frustrert hvis noen plutselig må avlyse- ha forståelse.
  • Til slutt: Dette er din jul og det er viktig at du skal ha det bra, uten dårlig samvittighet. Fordi når du har det bra, har alle rundt deg det bra. De er glad i deg- du fortjener det! 💜

                                                                            Gooooooood jul! 🤩

Hvordan er ditt selvbilde?

Hva ser du når du ser i speilet? Hva tenker du da?

Selv om vi nå er godt inn i adventstiden, og julen nærmer seg, tenker jeg det kan være nyttig med litt selvrefleksjon. Hvordan jeg ser på meg selv har jeg tenkt mye på den siste tiden. Jeg har spurt meg selv hva jeg synes er viktig for meg og hva det er som gir meg selvtilliten jeg trenger.

Det er faktisk noen tannlegebesøk som har satt i gang det hele…

Gjennom flere år har jeg sett i speilet og bare sett på den grå tannen midt i munnen. Det har vært det første jeg så, det har vært det som plaget meg. Også på bilder og i møter på nett, har tannen vært det første jeg har sett, det som har plaget meg. Det har påvirket selvbildet mitt, i høyere grad enn jeg ønsker å innrømme.

Er det bare forfengelighet?

Jeg vet ikke. Men det jeg vet, er at det har plaget meg nok til at jeg har diskutert dette hjemme. Og fått forståelse for det! Sammen har vi bestemt å få gjort noe med det hos tannlegen. Når jeg sier at dette ble bestemt sammen, er det fordi dette er en kostbar behandling, og pengene må hentes et sted. Det er vi sammen om. Det føles bra.

Nå er det gjort! Grå-tannen er borte! Og jeg er overrasket hva det betyr for meg. Jeg føler at det blir enklere og mer naturlig å smile, samtidig som noe dypt inn i meg har løsnet. Bare på grunn av en tann!

Dette er bare en liten bit av meg. Mitt selvbilde omfatter selvfølgelig så mye mer. Hva tenker du når du ser i speilet?

Synes du det er vanskelig å se i speilet? Reflektere over dine følelser? Kanskje du føler at du ble en annen da du ble kronisk syk? At du har mistet din identitet? Det er faktisk vanskelig! Du kan lese litt mer om nettopp dette i innlegget hvem er du?

Men dette med selvfølelse og selvtillit, er det mange som synes er vanskelig. Denne høsten har vi følgt flere tøffe ungdommer i Kompani Lauritsen. Her var det mange som kjente på utfordringer i hverdagen sin. En av dem hadde stor omsorg for alle rundt seg, så verdien i alle mennesker utenom seg selv. Gjennom programmet lærte han faktisk å se seg selv som han er; dyktig, varm, omsorgsfull og unik. 💜

Og det ønsker jeg at du tar med deg inn i julen. Se deg selv, snakk til deg selv som du ville ha snakket med en venn. Sett pris på deg selv, oppmuntre deg selv og ta vare på deg selv. Fordi du er unik. Du er du og du fortjener å ha det bra.💜💜💜

Jeg sender ut varme tanker og ønsker deg en kjempefin jul. 🎄

 

Veien til en kronisk hverdag

Hvordan har det vært for meg å få diagnosen? Hvordan har jeg kommet der jeg er dagen i dag? I en god hverdag?

Her om dagen deltok jeg som brukermedvirker på Helgelandssykehuset, der det ble gjennomført et revmakurs. Dette er noe jeg liker veldig godt; jeg får anledning å snakke med andre som kjenner på mye av det samme som jeg kjenner og jeg kan bety noe for andre ved å dele min historie. Men det var faktisk litt vanskelig å gjøre bare det, uten å legge til mange råd om mestring og mye annet. Derfor tenkte jeg å dele det her i korte trekk, ta dere med på min vei til hverdagen som den er nå.

Alt startet for meg i 2009, med en vond rygg og påfølgende vonde hender. Ryggen ble etter en kort utredning lett å forstå, det viste seg å være en prolaps. Mye mer vanskelig var det å få en forklaring på vonde hender, der det etter hvert kom til smerter flere steder, blant annet vondt i brystet.

Da det ble vanskelig å forstå for legene, fikk jeg spørsmål og jeg var stresset? Var jeg kommet i NAV-modus? Det er vonde spørsmål å få. 💜

Men jeg har ikke gitt opp, stått på for å få svar. Ønsket å vite hvorfor disse smerter flere steder i kroppen hadde oppstått. Samtidig følget jeg rådene for å håndtere smertene i ryggen; jeg fikk rutiner på turgåing, med korte turer først, litt lengre etter hvert. Det var bra for både ryggen og hodet!

Jeg synes det var vanskelig å være i denne situasjonen. Legene visste ikke hva som feilet meg, samtidig som det var vanskelig og uforståelig å kjenne på disse smerter, som i tillegg kunne flytte seg fra dag til dag. Kjempevanskelig!

Jeg var hos revmatolog, fikk komme til Diakonhjemmet, men fikk ingen svar. Så googlet jeg meg frem til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold på Valnesfjord helsesportssenter. Diskuterte dette med fastlegen min og sammen leverte vi søknaden min. Dette ble veldig bra for meg!

Her fikk jeg være tre uker, fikk en lang samtale med legen, men fikk også møte sosionom, psykolog, daglig fysioterapi og flere gruppesamlinger. Her fikk jeg diagnosen fibromyalgi, som senere ble bekreftet hos FMR (fysisk og medisinsk rehabilitering) poliklinikk i Bodø. Her fikk jeg hjelp og råd til trening, fikk kjenne på trening i varmt vann og samtidig råd i forhold til arbeid, rettigheter og hverdagen.  Dette var i 2011 og rehabiliteringsoppholdet ble en ny start for meg!

Herifra og frem har vært en lang vei, som har krevd mye tålmodighet.

Jeg fikk rutiner for trening og turer, ble medlem i NRF så jeg fikk være med på trening i varmt vann, samtidig som jeg økte kunnskapen rundt min diagnose og mine plager. Hva kunne jeg gjøre, hva kunne jeg påvirke, hva skulle jeg ta hensyn til?

Jeg lærte mer om fatigue, trening, mestring og alt som er viktig for meg. Mest av alt lærte jeg å ta hensyn til meg og min helse, prioritere det, kjenne på viktigheten av det. På grunn av dette, samt  uforutsigbarheten og det ustabile sykdomsbildet, måtte jeg kaste inn håndkle på arbeid og ble uføretrygdet i 2013. En stor sorg å miste arbeidet sitt!

Derfor har det betydd veldig mye for meg å være en del av en gjeng igjen, være med som tillitsvalgt i NRF, møte andre med noe av de samme plager som meg, i tillegg til å kunne hjelpe andre. Det er gull for meg!

Hvordan har jeg det nå? Jeg synes hverdagen min er bra! Jeg bruker mye tid på trening og aktivitet. Trening som jeg har bygd opp over alle disse år, trening som betyr mindre smerter og mindre fatigue. Jeg løper, går tur, padler og trener styrke. Tilpasset etter formen, men høyt prioritert. Jeg kan være tillitsvalgt, men også her må jeg prioritere og velge bort noe for å fungere bra. Jeg passer på å bruke tid på meg selv, men også dem som er rundt meg og jeg er så glad i. Så har jeg varsellampene på for å unngå for mye stress i hverdagen, fordi stress utløser både smerter og fatigue hos meg.

Tenker jeg på fremtiden? Ja og nei! Jeg har bestemt meg for å være i nået, kjenne på en god hverdag, tar en dag om gangen. Jeg er usikker hvordan jeg vil være om ti år, men den eneste måten å påvirke det, er å ta best mulig vare på helsen min nå. 💜