mallemey Marleen Margarete Rones

Er du #usynligsyk? Da er kommunikasjon kjempeviktig! Det er viktig å formidle til de som er rundt deg hvordan du har det. Det er viktig å formidle til verden hvordan du har det! For å få mer forståelse for din hverdag og dine utfordringer, trenger du å åpne deg. Selv om det er vanskelig! Ofte tror  vi at vi kommuniserer bra, vi tror at de som er rundt oss forstår. Men det viser seg i mange tilfeller at de ikke gjør det. Vi kommuniserer ikke godt nok og vi overvurderer den andre parten ved å tro at de forstår fordi de kjenner oss. Så hva er viktig for god kommunikasjon?

Vær tilstede!

Når du skal dele noe om deg selv og du synes dette er vanskelig, kan du ofte trekke deg litt unna, i samtalen. Her er det viktig å være tilstede! Ha blikkontakt, vis din oppmerksomhet og ikke gjør andre ting under samtalen som å se på mobilen din. Dette gjelder når du skal dele, men også om du er den som hører på når noen andre deler eller snakker.

Vær tydelig!

Når du for eksempel trenger å be om hjelp, kan du føle dette er vanskelig. Tar du da en snarvei og antyder du bare at du trenger hjelp? Jeg gjør det! Det kan lett bli feil! Når jeg sier: Jeg har en kjempedårlig dag i dag! Skulle egentlig støvsuge, men føler at jeg ikke klarer det. Da håper jeg at han sier at han skal gjøre det. Men da kan jeg få dette til svar: Det gjør ingenting! Det er ikke skitten her, så bare hopp over støvsuging, du! Og dette var ikke svaret jeg ville ha! 🙂 Feil svar på grunn av at jeg ikke var tydelig nok! Hadde jeg spurt om han kunne støvsuge fordi jeg var i dårlig form, hadde han gjort det uten noe diskusjon. Så jeg må lære å være tydelig! Har du en dårlig dag? Forventer du at de som bor sammen med deg tar litt  ekstra hensyn til deg denne dagen? Da må du fortelle hvordan du har det! Det er ikke bestandig de forstår hvordan du føler deg bare ved å se på deg!

Må du takke nei til en hyggelig invitasjon? Igjen? Vegrer du deg å forklare hvorfor? Finner du på en annen grunn? Det er bedre å være ærlig og si noe om hvordan du har det!

Kroppsspråk

Vår kroppsspråk sier mye. Men den kan også feiltolkes! Når du for eksempel er på en fest vil du kanskje sette deg litt i utkanten og trekke deg litt unna? For å ha det litt rolig? Fordi formen ikke er på topp den dagen? Da tror du kanskje at de andre forstår det. Forstår hvordan du har det. Men også dette kan bli feil! De som ikke forstår, kan legge noe helt annet i handlingen din enn du mener.

Når vi har en kjempedårlig dag, føler vi ofte at det vises på lang avstand. Men sånn er det ikke bestandig! En annen kan bare oppfatte at du er stille. Kanskje den personen tror at du kjeder deg? Kanskje noen som ikke kjenner deg tror at du er sur?

Det er ikke alt du kan gjøre noe med og det er ikke med alle du vil dele hvordan du har det, men det kan lønne seg å tenke over hvordan du blir oppfattet. For å forstå reaksjoner fra andre. For å ikke la det gå inn på deg og kunne klare å legge disse reaksjoner til siden. Fordi det er du som er #usynligsyk og det er din hverdag! <3

Når du har kroniske smerter og opplever utmattelse i tillegg, påvirker dette hverdagen din. Men det påvirker også samlivet med de som står deg nær og seksuallivet ditt. Både samliv og seksualliv er kjempeviktig for deg som person. Når vi da føler at vi ikke fungerer som vi ønsker og vi ikke kan være den vi var før, oppstår det vonde følelser. Hvor har det blitt av den romantiske damen som kunne improvisere og ordne en romantisk kveld på null og niks? Hvor er jenta som elsket sengekos til en hver tid? Lenge? Realiteten er at ting har endret seg, kroppen din har endret seg, helsen din har endret seg. Da må du endre tenkemåten din. Tenke på en annen måte for å beholde essensen i samliv og seksualliv.

Kanskje du ikke klarer å være så impulsiv som før, kanskje du må tenke på seksualiteten din på en annen måte, men du kan fremdeles ha et bra seksualliv! Og det er viktig i en kronisk hverdag! Kanskje du kan planlegge litt? Er du bestandig veldig trett når du skal ta kvelden og dere går til sengs? Ingen overskudd til sengehygge da? Kanskje dere har en ledig stund midt på en vanlig dag eller i en helg når det er stille i huset og du har fremdeles energi? Hvorfor ikke ta seg en tur på soverommet da? Bli litt kreativ og prøv å planlegge, selv om det kan kjennes litt kunstig først! Hva gjør dere i sengen? Stiller du høye krav til deg selv? Husk at samleie ikke trenger å være målet, men at dere heller kan utforske litt mer hva som føles godt og hva som gir nytelse.

Seksualitet er like viktig for dere som er single. Også da er det viktig å utforske hva som føles godt og hva som gir oss nytelse. Fordi vår seksualitet er viktig!

En romantisk kveld er ikke bestandig like enkelt å få til lenger heller. Ofte er det vanskelig å planlegge. Jeg kan oppleve at jeg planlegger en koselig kveld der vi tar oss et glass vin, snakker og hører på god musikk. Når kvelden da kommer og jeg har kommet halvveis i første vinglasset, har jeg sovnet i stolen. Når dette skjer første gangen, kan man se humoren i det, flire litt sammen i etterkant. Andre gangen er det fremdeles litt artig. Men skjer dette ofte, kan den som du skal kose deg med, lett bli litt irritert. Jeg blir irritert selv! For meg har dette resultert i at jeg heller kutter ut vinen og holder meg litt lengre våken. Men selv på et glass Solo sovner jeg lett i stolen min….

Dette er vanskelig! Her må vi kommunisere! Snakke med  partneren vår, fortelle hvordan vi har det. Kanskje det er vanskelig å forstå, for dere begge, men det hjelper å snakke om det. Være sammen om det. Prøve å finne kreative løsninger sammen. Fordi dere er sammen og sammen skal dere ha det fint!

Alt i alt kan man si at man må tenke litt nytt, prøve noe nytt og snakke sammen. Vi deler sorg og vanskelige ting i livet, men vi skal også dele våre gleder. Delt glede er dobbelt glede! <3

Det er faktisk viktig å vite hva det er som gjør vondt! Det lærte jeg i forrige uke, da jeg deltok på dialogseminaret om bindevevssykdommer på Rikshospitalet i Oslo. Dialogseminaret som legger vekt på dialogen mellom faginstanser og brukere. Det var mye spennende under seminaret, med stands fra mange av diagnosegruppene og foredrag rundt kvaliteten på livet. Men høydepunktet for meg var foredraget om fibromyalgi av revmatologen Hilde Berner Hammer, som er ansatt ved Rikshospitalet. En kjempedame! Aldri før har jeg hørt en revmatolog si så mye fornuftig om fibromyalgi og samtidig så tydelig. Denne legen ønsker jeg å snakke mer med!

Hun snakket mye om våre smerter. Smerter ved fibromyalgi. Våre smerter blir ikke bremset av systemene i kroppen som de gjør hvis man ikke har fibromyalgi. Det finnes flere typer smerter og våre smerter ved fibromyalgi er av en type som ikke lar seg behandle på samme måte som andre smerter. Smerter som for eksempel etter en skade, kan  behandles med smertestillende. Sterke smerter kan eventuelt behandles med opiater som morfin. Ved fibromyalgi har man som oftest ingen eller lite virkning av behandling med smertestillende. Selv ikke sterke smertestillende. Vi må behandle våre smerter på andre måter som trening, oppmerksomhetstrening, nærvær og mange andre metoder som kan fungere bra for flere.

Mange av oss som har fibromyalgi har en eller flere andre diagnoser. Mange har kanskje artrose i et eller flere ledd, flere med en leddgiktdiagnose kan ha fibromyalgi i tillegg og ved flere revmatiske diagnoser ser vi pasienter som har fibromyalgi i tillegg. Da er det veldig viktig å vite hva som gjør vondt. Vi kjenner  kroppen vår veldig godt og symptomer som kommer og går er mange ganger lett å kjenne igjen. Ofte har man prøvd seg litt frem for å vite hva som fungerer ved våre smerter og hva ikke. Legen på Rikshospitalet  var tydelig på at vi måtte lære å skille våre smerter. Har du vondt i et ledd som er angrepet av for eksempel artrose, kan det være nyttig med smertestillende. Smerter som blir forårsaket av din fibromyalgi, trenger kanskje at du tar andre grep som kan hjelpe deg. Ikke så lett å skille i første omgang, men man prøver, feiler og lærer! Bli kjent med din kropp og bli kjent med dine smerter. 🙂

Hadde du ikke mulighet å få med deg årets dialogseminar? Fortvil ikke! Mange av foredragene  blir lagt ut på You Tube. Søk på Norsk Revmatikerforbundet på You Tube, da finner du mye nyttig å høre på!

Påsken er over for denne gangen og mange av oss hadde en kjempefin påske. Men det er også veldig mange som ikke hadde det så bra i påsken. Som var og er ensom. Jeg skrev om ensomhet i fjor og føler at det er viktig å skrive om det igjen. Mange av oss føler på dette med ensomhet. Både unge og eldre. I en episode av Helsesista fikk vi høre at mange ungdommer føler seg ensom. De blir ikke spurt til å være med på det som skjer, de blir sittende alene. Noen har flyttet til en ny by og ikke fått nye venner. Også de blir sittende alene.  Ensom. Det er vondt!

Også i en kronisk hverdag med smerter og utmattelse er ensomhet noe som ofte forekommer. I en tøff hverdag, gjør vi noen prioriteringer. Vi må prioritere hva vi har krefter til og prioritere bort noe. Ofte er det vårt sosiale liv som blir bortprioritert. Familien kommer først, vi gjør det vi må, vi  er der for familien og har da ikke overskudd igjen til å treffe våre venner. Da må vi si nei til invitasjoner som  å bli med på kafe. Har du takket nei flere ganger, tar det kanskje litt tid før de spør igjen? Er du i arbeid eller du går på skolen, er dette kanskje noe som tar dine krefter? Som gjør at du må velge sofaen på kvelden istedenfor å være sosial? Da kan man føle seg utenfor, alene, ensom.  Det er vondt!  Hva skal vi gjøre?

Det er ikke så lett å finne en løsning! Jeg kan snakke om våre prioriteringer, men ikke alt kan velges bort. Men det er allikevel noe vi må se på; våre prioriteringer. Er din arbeidsdag så tøff at det er bare den du har krefter til, er det kanskje noe på arbeid som kan tilrettelegges? Eller stillingsstørrelse? I din hverdag hjemme; hva MÅ du gjøre, hva BØR du gjere og hva VIL du gjøre? Er alle oppgaver så viktig som du trur? Jeg har sagt det før og sier det igjen: Be om hjelp! Selv om det koster, selv om det er kjempevanskelig! Gjør det sammen!

Fordi det sosiale er kjempeviktig! Vi er forskjellig, noen trenger litt sosialt, noen mye. Alle trenger litt. Og vi må hjelpe hverandre! Send en koselig melding til noen du vet sitter alene. Noen gode ord betyr mye! Skal du på noe, f.e. en temakveld eller en trening? Noen du vet om som har lyst å komme, men har lett for å bli hjemme? Spør om dere skal gå sammen! Hvis det er lenge siden man har møtt opp til noe, kan det være kjempevanskelig å gå inn helt alene. Hjelp andre , bryr deg om andre! Det koster så lite og betyr så mye!  Fordi sammen er vi sterkere!

Hvordan har du det nå i påsken? Jeg håper du har det bra! Påsken er en fin tid til å være sammen med familie og venner. En tid med masse aktivitet, både inne og ute. Men påsken er også en tid som stiller krav. Krav til deg, krav til energien din, krav til samvittigheten din, krav til kroppen din. Hva skal du gjøre? Hvordan skal du komme deg gjennom disse dager, være der for dine nærmeste og samtidig ta vare på helsen din? Det kan være vanskelig!

Jeg har fått en liten valp. Tara. Hun er ikke så stor ennå. Hun liker å være med på mye, men må skånes litt på lengre turer. Da kan det bli for mye. Hun blir med, men er innafor jakken min. Sånn er det litt med oss også! Vi ønsker å være med på alt det hyggelige som foregår i påsken. Men vi tåler ikke så mye. Vi må skånes litt. Kanskje du trenger en liten strekk på hyttesofaen mens de andre er ute på skitur? For å være i fin form når dere skal kose dere med en god middag? Eller kanskje du blir med på tur og strekker deg litt når dere er kommet tilbake mens de andre lager middagen? Kanskje du trenger en hel dag der du trekker deg tilbake mens de andre er ute og leker seg?  Mange muligheter! Viktig her er at du må ta hensyn til deg selv og din helse. Får du dårlig samvittighet?

Du skal ikke ha dårlig samvittighet! Du skal heller være stolt av deg selv! Stolt over at du tar grep og tar hensyn til din helse! Det er også viktig å snakke med de du er sammen med. De trenger å vite hvordan du har det, de trenger å forstå. De er glad i deg og de ønsker at du har det bra, da har alle det bra når dere er sammen! Så ta pauser og nyt disse siste dager i påskeferien. Fordi du fortjener det! <3

Mange av oss har deltatt på et rehabiliteringsopphold for å mestre sin hverdag med en kronisk sykdom. Men for mange er effekten av rehabiliteringen helt borte etter et halvt år. Hvorfor er det sånn? Fordi vi mister fokuset ganske fort!

Når jeg snakker med andre som har noen av de samme plager som jeg har, anbefaler jeg ofte å få fastlegen til å søke seg på et rehabiliteringsopphold. Fordi jeg selv har veldig gode erfaringer med det og fordi jeg har snakket med mange som sitter igjen med den samme gode opplevelsen. På et rehabiliteringsopphold er det fokus på trening og fysisk aktivitet. Der blir aktiviteten vår økt fra dag en. Daglig bassengtrening, fysioterapi, turer, egentrening og sosialt samvær med andre som har noen av de samme plager som vi har. Alt dette gjør at vi kjenner bedring i kroppen for hver dag som går! Hva er det som gjør at vi mister effekten etter vi er kommet hjem?

Vi mister fokuset! Etter vi er kommet hjem går vi veldig fort tilbake til gamle vaner. Vi kan da vel ikke trene så mye hele tiden? Vi skal da vel ha et vanlig liv? Det er lett å få disse tanker og lett å bli enig med seg selv om å trene bare litt. Vi mister motivasjonen vi hadde på rehabiliteringssenteret. Motivasjonen til å stå på, motivasjonen til å ta i! Selvfølgelig kan også jeg skjønne at man ikke er på bassengtrening hver dag når man er hjemme, ikke har man tilgang til fysioterapi daglig heller. Men som regel har du fått laget en plan sammen med fysioterapeuten på senteret. En plan for en ny og bedre hverdag! Hva må til for å holde oss til planen? Hva må til for å beholde effekten av et rehabiliteringsopphold?

En stor fordel av å være på et rehabiliteringsopphold er at vi er sammen med andre. Her har vi vår egen heiagjeng! Vi motiverer hverandre, vi løfter hverandre og hjelper hverandre opp igjen når det er behov for det. Kan du få din egen heiagjeng hjemme? Ja! Du kan starte med å involvere de hjemme. Fortell om din plan for hverdagen, fortell om den gode effekten. Si at du trenger deres støtte! Er du på bassengtrening eller annen trening? Her har du også en fin heiagjeng! Dere jobber alle sammen mot et felles mål: bedre helse! Ja, du skal ha et vanlig liv, men et vanlig liv for deg som har kroniske plager, innbefatter trening og fysisk aktivitet! Og fordi vi alle er ulike og har ulike forutsetninger, er treningen og aktiviteten forskjellig fra person til person. Noen trenger mer, noen mindre. Noen tåler mer, noen mindre. Derfor har du laget en unik plan sammen med fysioterapeuten. Din plan!

For meg ligger en stor del av motivasjonen i resultatet. Jeg kjenner på kroppen at jeg trenger treningen. Jeg kjenner bedringen, både i kropp og sinn. Jeg kjenner at jeg trenger det! Jeg trener mye hjemme. Jeg synes det er lettere å stikke opp en tur og ta en økt med styrketrening enn å kjøre til treningssenteret. Ikke alltid; jeg kan også mangle motivasjon. Men ikke så ofte. Fordi jeg  liker det jeg gjør! Jeg bruker god musikk, full styrke! Eller jeg kommer meg i ut, opp i bakken. Finner stillheten når jeg trenger det. Skal du lage en plan for en bedre hverdag? Husk å gjør det du liker! Der ligger mye av motivasjonen! Fordi vi må fortsette. Fortsette treningen, fortsette å holde fokuset. Fordi fokus på trening er fokus på helse!

Denne uken har Norsk Revmatikerforbundet deltatt på høringen om arbeidsavklaringspenger (AAP) på Stortinget. Dette er viktig påvirkningsarbeid! Og nettopp fordi NRF er en stor organisasjon har vi muligheten for å bli hørt!

NRF ber Stortinget om å sikre at ingen mister AAP og må søke sosialhjelp midt i et stønadsløp. For å få til dette må unntaksbestemmelsene for utvidet AAP mykes opp og makstiden for AAP utvides ut over 5 år.

Dette er kjempeviktig å få gjennom! I likepersonstjenesten får vi mange henvendelser fra medlemmer som er fortvilt over å ha mistet AAP før de har fått innvilget uføretrygd eller før de har fått muligheten å komme tilbake i arbeid. Å være under utredning for en revmatisk diagnose er ofte en prosess som tar lang tid. Mange diagnoser er vanskelig å stille og må utredes over tid. Dette tar ikke bare tid, men det tar også krefter! Krefter, som vi ikke har for mye av når vi  er i en hverdag med mye smerter  og utmattelse. Når vi da mister fotfestet våres ved å bli fratatt livsgrunnlaget, er dette noe som øker våre smerter og forverrer vår utmattelse. Så nå er det på tide at noen sier ifra og minner Stortinget på at endringene i velferdssystemet har slått feil og at dette er noe som er ødeleggende for de som treffes. NRF gjør nettopp dette! Det gjør godt å vite at vi har en organisasjon i ryggen som kjemper våre kamper sammen med oss! <3 Jeg er spent på resultatet. Blir vi hørt?

SMS til fastlegen:

Dette er også en sak som gjelder våre rettigheter! Allerede i 2016 ble det innført nye forskrifter rundt dette. Fastlegen din har ikke lov til å betalt for sms når du bestiller time eller resept. En forskrift som ikke blir etterkommet. Mange fastleger bruker et  firma som heter Helse Respons, som tar betalt kr 6 per mottatt melding. Mange pasienter er ikke klar over dette! Nå har Helsedirektoratet sendt ut flere varsler og lagt til en tjeneste på helsenorge.no som kan taes i bruk av legene, der pasienter kan bestille time og resept gratis. Noen leger har tatt i bruk denne tjenesten, men det er få og det blir lagt lite informasjon om dette på sidene til fastlegen. Det siste i denne saken er at legene fikk frist til 31.01.19 for å få bort denne betalingen. Denne fristen blir ikke overholdt.

Nå jobber jeg med et brev til Helsedirektoratet for å spørre hvordan de følger opp sine forskrifter. Jeg har vært i kontakt med pasientombudet i denne saken, men også de kommer til kort her. Jeg har fått beskjed å kontakte kommunen for å høre hvordan de følger opp, men kommunen svarer meg ikke og i tillegg synes jeg  ikke det er rett. De som lager disse forskrifter, de som sender ut disse forskrifter, må da ha en plan for oppfølgingen? Om Helsedirektoratet mener kommunen må følge opp, må de passe på at oppfølgingen blir følgt opp! 🙂 Det har jeg tenkt å ta videre! Kanskje du mener dette er en liten sak der det handler om småpenger? Jeg synes det er en viktig sak! En prinsippsak som handler om hvordan vi følger opp lover og forskrifter i dette landet! Våre rettigheter! Mine! Dine!

Hva er fibrotåke? På engelsk sies det : fibrofog. Det vil si en samlebetegnelse for en rekke kognitive problemer som kan oppstå hos pasienter med fibromyalgi. Kanskje du kjenner deg igjen når jeg sier at mange har konsentrasjonsproblemer og oppmerksomhetsproblemer, sliter med å huske og å finne ord. Det er ofte som om vi går rundt i tett tåke! Har du ikke fibromyalgi og kjenner du deg igjen allikevel? Det er ikke så rart! Det er mange flere som plages med nettopp dette og det følger ofte med i en hverdag med kroniske plager. Hva kan vi gjøre?

Det er faktisk mye som kan hjelpe oss til å fungere litt bedre i hverdagen. Først og fremst må vi forsøke å redusere stress. Stress er noe som påvirker våre smerter, vår mestring i hverdagen, men også vår hukommelse og oppmerksomhet. I tillegg er den fysiske formen viktig. Det er viktig å holde seg i form, både med kondisjon og styrke. Det er med å øke blodsirkulasjonen og påvirker direkte våre kognitive systemer. Kosthold er også noe som er viktig. Variert og sunn mat, drikke nok vann og spise regelmessig for å beholde et stabilt blodsukkernivå. Får du mentale utfordringer? De er bra for hodet våres! Et eksempel er å lære noe nytt! Du kan lære deg et nytt språk eller noe annet. For to år siden lærte jeg å strikke. Det har gitt meg mye utfordringer, men også mye glede. 🙂 Gjør noe du må bruke hodet til! Løs kryssord, ordspill, vær med i et styre, mulighetene er uendelig!

Finn den indre roen. Indre ro står for velvære. Hvordan? Det er forskjellig for alle, men mange finner mye hjelp i yoga, tai chi, chi quong og avspenning. Mindfulness er også med å finne indre roen. Å være tilstede her og nå; være i øyeblikket og være bevisst på hva du kjenner, hva du føler og hva du hører. Våre sanser er viktig i denne prosessen. Bruk dem!

Er det noe du må huske? Skriv det ned! Lag deg små notater, men pass på å holde oversikt. For mange gule lapper på kjøleskapet får deg til å miste fokuset. 🙂  Er det noe du må gjøre som er kjempeviktig? Gjør det med en gang! Ikke utsett til i morgen det du kan gjøre i dag…

Bruk tiden! Ikke prøve å gjøre alt på en gang! Ta en ting i gangen og ta pauser. Få stresset ut av handlingene dine! <3

Hvordan har du det nå? Har du glemt hva du har lest? Du er sikkert ikke alene der! 🙂

Klarer du å holde balansen? En hverdag som kroniker, en hverdag med utfordringer og smerter, krever rett balansegang. Det er ikke enkelt. Først og fremst må vi forstå. Vi må forstå hvordan vi kan klare det vi skal og samtidig ta hensyn til den helsa vi har. Jeg synes det har vært vanskelig å akseptere at jeg ikke kunne gjøre like mye som før. Kanskje noe du har kjent på også?

Når vi blir syk, kommer vi i en omstillingsprosess. Vår hverdag er ikke den samme lenger, vi har plutselig fått begrensninger, vi føler at vi ikke er vår gamle jeg mer. Det er viktig å vite at du er fremdeles du! Selv etter den store omveltningen i ditt liv som en kronisk sykdom medfører! Hverdagen kan bli bra igjen! Energibalansen er noe som er viktig å bruke litt tid på. Hva bruker du energi på? Det første, og aller viktigste er å vurdere om du virkelig skal gjøre de oppgavene du har for deg. Det er mye du tror du MÅ gjøre, mye du tror du BØR gjøre, men hva er det du VIL gjøre? Og er alt dette rett? Her er det prioriteringer som må til! Se over dine oppgaver og ta de til en ny vurdering. Kan du fjerne noe? Kan du få hjelp til noe? Må du gjøre alt på en gang? Ta ansvar for din hverdag og vern om de krefter du har! I tillegg er det viktig å lære seg å si nei. Noe du må øve deg på. Om du synes dette er kjempevanskelig, kan første steget i rett retning være å utsette svaret. Gi deg selv litt ekstra tid. Si at du må tenke litt på det. Denne pausen gir deg muligheten til refleksjon og bygge på et fornuftig svar.

Jeg føler at jeg må jobbe med energibalansen min hele tiden. Det er så mye jeg vil gjøre! Så mye jeg brenner for! Så lett å si ja! Da hender det seg at jeg tar på meg for mange oppgaver. Noe som tar på min helse og min hverdag. Derfor prøver jeg å beholde fokuset. Passer på. Vurderer. Revurderer. Resultatet av mine siste vurderinger er at jeg må bruke litt mindre tid på bloggen min. Sist helg ble jeg valgt til fylkesleder i NRF Nordland Fylkeslag. Spennende! En stor ære å bli valgt! Men for å kunne gjøre denne oppgaven bra og samtidig ta vare på min helse, må jeg redusere noe. Derfor har jeg bestemt at fra april, vil jeg bare legge ut et innlegg per uke. Men ellers fortsetter jeg på samme måte som før! Hver helg skal jeg legge ut innlegg om en hverdag med kronisk sykdom. Nyttige innlegg, innlegg som mange kan kjenne seg igjen i, innlegg som du har lyst å lese! Innlegg som jeg håper kan skape lyspunkt i din hverdag!

Følger du siden min på Facebook? Bruk linken øverst på siden eller finn Mallemey på Facebook. Lik siden og få varsel om nye innlegg! Liker du bilder av vår vakre natur og fine hunder? Klikk deg inn på Instagram kontoen min!

I januar i år har Diakonhjemmet Sykehus oppsummert behandlingsanbefalinger for fibromyalgi av EULAR ( Eurolean League Against Rhematism). Det overordnede er  her at optimal behandling av personer med fibromyalgi krever rask diagnostisering. Her sies det at det er viktig å kartlegge smerter, funksjon og hvordan sykdommen virker på personens mentale og sosiale velvære, for å forstå fibromyalgi fullt ut.

Målet av behandlingen må være å øke livskvaliteten. Dette kan bety en kombinasjon av ulike typer medikamentelle og ikke-medikamentelle tiltak som pasienten og behandler blir enige om. I første omgang bør behandlingen fokusere på ikke-medikamentell behandling. Medikamentell behandling er kun symptomlindrende og bør vurderes utifra den enkeltes symptomer.

I bildet under vil Høy si: Understøttet av flere studier og anbefales av de fleste. Moderat: Understøttet av flere studier og anbefales av enkelte. Lav: understøttet av flere studier og anbefales ikke.

Her kommer frem akkurat det jeg har vært inne på flere ganger! Trening er den beste behandlingen av fibromyalgi! Jeg er klar over at vi alle er forskjellige og det som fungerer for meg, ikke trenger å fungere for deg. Det er noen med fibromyalgi som ikke tåler trening. Men her ser vi igjen at for største delen av personer med fibromyalgi, trening er rett og slett den beste behandlingen! Både kondisjon og styrketrening. Både på land og i vann. Men her er det viktig med veiledning. Vi har muskler som er utsatt for store belastninger dag etter dag. Derfor må spesielt styrketrening bygges opp på rett måte. Vi må bygge på over tid. Det er fint om du kan få veiledning til å støtte deg i denne prosessen. Fysioterapeuten er en god samarbeidspartner her.

Du ser også at kognitiv terapi og sammensatte terapiformer som undervisning, yoga, Tai Chi og massasje, kan være gode behandlinger for oss med fibromyalgi, men anbefalingen er lav. Man er også inne på stressreduksjon; absolutt noe som ikke bør glemmes. Medikamentell behandling har lavest anbefaling. Jeg mener at vi må se på det store bildet. Vi må finne det som fungerer for oss og det kan være en kombinasjon av flere behandlingsformer. Her må målet være i våre tanker. Å øke vår livskvalitet. Og hvis du trenger både trening, avspenning og medisin for å oppnå dette, er det behandlingen som er best for deg. I tillegg til at vi er forskjellige alle sammen, kan vi også ha forskjellige tidsepoker. Behandlingen som fungerer for meg i dag, trenger ikke å fungere like bra for meg til neste år.

Vi får ta en dag i gangen, prøve oss frem og jobbe mot målet. Vi jobber for bedre livskvalitet!