mallemey Marleen Margarete Rones

Kjenner du deg som en bil uten batteri? Helt utladet? Hele tiden? Fatigue, eller vedvarende utmattelse kan kjennes sånn. Mange  av oss som har fibromyalgi eller andre muskel- og skjelettplager kjenner på nettopp dette. Det er vanskelig! Men man kan faktisk ta noen grep selv for å få en bedre hverdag.

Forrige uke skrev jeg om to viktige steg i denne prosessen. Forståelse og kartlegging/planlegging. Har du ikke fått lest innlegget? Les det her.

I dag skal jeg si noe om vår energibalanse og våre tanker. Hvordan oppfører vi oss og hva er våre energityver?

Energibalanse:

Ofte vil vi veldig gjerne, veldig mye, men vi mangler energi og overskudd. Våre plager, vår diagnose, bidrar til at vi ikke kan være med på alt som er viktig for oss og de som er rundt oss. Også er det de vanlige hverdagslige ting vi ikke kan gjøre som vi ønsker. Alt fra oppgaver i huset og hverdagen til vårt sosiale nettverk. Det er skikkelig tungt!

Men vi har også gode dager! Da kjennes kroppen litt lettere, smertene er litt mindre fremtreden, og vi kjenner at vi makter litt mer. Det er da vi tar løs! Vi bobler over av overskudd, tenker på alt vi ikke fikk gjort siden sist også vil vi i tillegg gjøre det vi har drømt om lenge. Vaske huset, også vinduer, leke med ungene, stelle i hagen og i tillegg se den fjelltoppen alle snakker om. 🙂 Hvis du gir etter for dette, kan det fort skje at du blir skikkelig dårlig i flere dager i etterkant. Unødvendig! Gå litt tilbake til planen din, gjør det du hadde tenkt og fyll heller på med noe som gir deg energi! Påfyll! På denne måten kan du bruke denne dagen med overskudd til noe godt!

Våre tanker

Våre tanker påvirker oss mer enn vi tror. Ofte har vi flere tanker som påvirker oss negativ enn vi er klar over. Disse tanker er våre energityver! Men vi er så heldige at vi kan påvirke våre tanker!

Vi er som en fisk i vannet. Den svømmer og svømmer uten å se vannet rundt han. Det gjør vi med våre tanker. Vi har flere hundre tanker på en dag. De er der hele tiden uten at vi tenker over det. Det er der vi kan starte! Vi må bli bevisst våre tanker. Stopp opp, kjenn etter, hva tenker du? Er dette en tanke som du har tenkt mange ganger før? Hva fører den til? Er det nyttig? Hvis du var en venn, hadde du da tenkt det samme? Fordi vi er som regel ikke veldig snill med oss selv. Tenker negative tanker om oss selv, vi løfter ikke, men vi graver oss ned. Ta et steg ut, bli en nøytral person eller en venn; hva ville du ha rådet deg da?

Tankepauser. Noe vi trenger! Hvordan får vi til dette? Det er litt forskjellig for alle, men ofte hjelper det å gjøre noe annet. For meg hjelper det med en tur ut med hundene når jeg kjenner at hodet tetner til og tankene ikke vil stoppe opp. Noen kan sette på god musikk, gjøre avspenning, løse kryssord, og mye, mye mer. Finn det som hjelper deg! Jeg har snakket med noen som hadde laget seg en tid på døgnet der hun tillot seg å tenke alle disse tanker hun samlet opp. Bare da. Så var hun fri for plagsomme tanker ellers på dagen. For noen fungerer dette. Kanskje for deg også?

Fordi dette er et viktig tema, vil jeg fortsette litt til på dette i neste uke også. Da vil jeg skrive om hvilestrategi og kvernetanker. Hva er din hvilestrategi?

Er du ofte utmattet og sliten? Hjelper det ikke å sove? Mange med fibromyalgi og andre muskel- og skjelettsykdommer sliter med vedvarende utmattelse, det vi kaller fatigue. Selv om det virker håpløs, er det faktisk noen grep du kan gjøre for å få en bedre hverdag.

Forstå:

Det er viktig å forstå sammenhengen når du har utmattelse. Fordi det er en sammenheng. Det er faktisk ikke bare kroppen som gjør at du føler deg sliten. Se for deg en diamant med kroppen i det ene hjørnet. I de andre hjørner har du tanker, følelser og handlinger. På utsiden ligger omgivelsen. Vi blir påvirket av alt dette! Når du har store smerter (kroppen), blir du kanskje trist (følelse), du mener at du ikke er godt nok (tanke) og blir liggende på sofaen(handling). Dine venner har ofte fått nei på invitasjoner og slutter å spørre.(omgivelse)

Her er diamanten! Men vi kan tenke diamantisk! Det betyr at vi kan tenke litt mere klok. Det er noe her vi kan påvirke og det er våre tanker! Vi kan ikke endre hva som skjer i kroppen, men vi kan endre hvordan vi tenker. Det kan faktisk bety mye for hvordan vi føler oss og hvor sliten vi blir! Men også våre handlinger kan tilpasses!

Kartlegge og planlegge:

Vi er ofte inn i en hverdag uten å være bevist hva vi egentlig gjør om dagen. Vi gjør ganske mye mer enn vi er klar over. Mange av oss prøver å gjøre like mye enn før vi ble syk. Er dette realistisk? Om du vill eller ikke, så må du ta hensyn til kroppen din i den tilstanden den er i nå. <3.

Du trenger å ta en uke eller noen dager der du skriver ned hva du gjør. Alt du gjør! Alle aktiviteter, også dusjing, når du leser en bok, når du spiller dataspill, henter ungene; absolutt alt! Skriv gjerne bakom når du var mest sliten. Så kan du se; er det noe som går igjen? Aktiviteter som gjør deg ekstra sliten? Alle dine aktiviteter, er det noe som kan flyttes på? Gjøres av noen annen? Er alt viktig? Må du gjøre alt dette? Og til slutt noe som er kjempeviktig: har du gjort noe som har gitt deg energi? Som gjorde deg glad? Det må du gjøre mer av!

Det er nå du kan prøve å lage en plan for dagene dine. Ikke for mye, legg inn noe du liker og husk å legge inn pauser. Hold deg til planen! Ny og bedre struktur kan gjøre hverdagen din mye bedre! Gikk dagen i går bare helt vest? Da har du en ny dag i dag! Fungerer planen ikke helt som det skal? Den kan justeres!

Dette var en start på fokus på fatigue. I dag kunne du lese om forståelse og kartlegging/planlegging. Neste uke skriver jeg om energibalansen og hvordan vi kan styre våre tanker. Følg med! Dette er kjempenyttig! 🙂

Denne uken var Fibromyalgia Awareness Day. 12 mai, dagen der vi hvert år setter litt ekstra fokus på fibromyalgi over hele verden. Det er nødvendig! Alt for mange mennesker vet alt for lite om vår diagnose. Dette medfører at det blir skapt et feil bilde av hverdagen vi lever i; vi blir misforstått og vi blir såret.

Jeg får faktisk mange henvendelser der leger, ofte fastleger, ikke erkjenner diagnosen, ikke vil stille diagnosen, og motarbeider pasienter med fibromyalgi. Dette er hårreisende! Vi lever i året 2020, i et samfunn som er opplyst og med gode kunnskaper rundt medisinske diagnoser. Også om fibromyalgi har det kommet mye og god kunnskap de siste årene, selv om vi fremdeles mangler kunnskaper rundt årsak og behandling.

Hva kan vi gjøre? Du som har en fastlege som ikke tror deg, som ikke jobber med deg men mot deg, du må prøve å bytte fastlege! Vi har krav på å bytte fastlege inntil to ganger per år. Få fastleger? Lange ventelister? Se litt forbi din egen kommune. Det betyr veldig mye å ha en god fastlege, kanskje så mye at du orker å kjøre litt lengre for å komme dit? På helsenorge.no finner du ut hvordan du bytter fastlege.

Jeg har en fastlege som tror på meg, vi har en god dialog. For meg er det viktig å vite så mye som mulig om fibromyalgi, lære mye, og oppdatere mine kunnskaper. Jeg vil lese hva andre plages med, hva forskning viser, jeg vil vite mer om fatigue, trening som medisin, smertemestring, alt mulig! Det er viktig for meg og min hverdagsmestring! Det er også viktig for min formidling utad. Jeg må opplyse de som er rundt meg. De må forstå! <3

Tre tøffe damer i Bergen har gjort alvor av å få kunnskaper rundt diagnosen. De har gått et steg lengre! Denne uken har de lansert Fibrofokus. Du finner dem med en egen side på Facebook og en konto på Instagram. Nettsiden finner du her. De skal faktisk åpne landets første klinikk for fibromyalgipasienter! Dette blir kjempespennende å følge med på! Dette er noe vi har ventet på! Finn dem på Facebook og Instagram, følg med fremover. Få fibrofokus, du også! <3

Hva skjer når du får mye smerter etter trening? Skal det være sånn? Eller har du gjort noe feil? Jeg har kjent på nettopp dette denne uken!

Du leser overalt at det er bra for helsen din når du trener. Jeg skriver ofte om det også. Trening er den beste behandlingen ved fibromyalgi og mange andre muskel- og skjelettplager. Men skal det gjøre vondt? Blir du skremt når dette skjer og slutter du å trene? Du er ikke alene om det! Hvordan skal vi håndtere dette?

Denne uken var jeg deltager på kompetanseuken i Norsk Revmatikerforbund. Mange flotte webminarer i en hel uke! Også en daglig treningstime til å starte dagen med. Det ville jeg være med på! Kjenner jo litt til kroppen min, så jeg meldte meg på tre av fem treninger. Dette var timer som tok mye på musklene mine, mer enn jeg er vant til når jeg trener selv, eller kanskje på en annen måte.  Også trente jeg både mandag og tirsdag, to dager etter hverandre. Styrketrening er jeg vanligvis forsiktig med og trener ikke dette to dager på rad. Så når onsdagen kom hadde jeg vondt! Skikkelig vondt! Litt mer enn vanlige gannsperrer! Var dette kroppen min som sa ifra? Skulle jeg slippe siste treningen på torsdag jeg hadde meldt meg på?

Neida! Men jeg har lært noe igjen! Jeg har lært at det er rett for min kropp å være forsiktig med styrketrening. Jeg har prøvd igjen nå og kjent på resultatet. Ingen skader er skjedd, det er fremdeles forbigående smerter. Jeg stilte  opp til torsdagstreningen, her var øvelsene bedre for meg og min kropp. Så var jeg faktisk veldig fornøyd etter gjennomført time på torsdagen! Kjente ennå litt på utfordringen fra ukas start, men det gikk rette veien nå. En ny seier!

Hva har jeg lært? Hva tar jeg med meg videre? Jeg har lært at jeg som har fibromyalgi må være litt mer forsiktig med styrketreningen enn andre. Mine muskler er mer skjøre enn hos friske mennesker. Det betyr ikke at jeg ikke må utfordre meg selv. Det betyr ikke at jeg bare må trene litt og ikke kan øke treningsnivåer. Jeg kan øke! Jeg må øke! Men jeg må ta det med små steg, så kroppen henger med. Jeg vet også at styrketrening er viktig for meg. Det gjør at jeg blir sterkere, får mindre smerter, og jeg takler hverdagen mye bedre. Er du usikker hva du tåler, hva du kan trene, hvor ofte og har andre spørsmål? En fysioterapeut eller ergoterapeut er perfekte samarbeidspartnere her! De hjelper deg på vei!

Til slutt: Styrketrening, hva er det? Jeg personlig bruker bare øvelser med egen kroppsvekt, enkel, men effektiv. Gå på siden til Norsk Revmatikerforbund for å finne en trening som passer deg.Her finner du ikke bare styrketrening, men mange andre gøye treninger i tillegg!  Klikk deg inn her

Lykke til!

Hvordan har du det nå? Er det tungt for deg i denne korona krisen? Da er du ikke alene! Mange av oss har tunge dager nå, av mange forskjellige grunner. De som har manglet fysioterapi og andre behandlinger i mange uker, kjenner dette godt på kroppen. Selv om man prøver å være aktiv, gjør øvelser og trener, blir ikke dette helt som fysioterapi og behandling. Noen føler at det har gått fint, men for mange har det vært tunge uker. Nå har mye åpnet igjen, men ikke alle har fått time ennå. Så har vi manglet sosial kontakt. Vi har mistet våre møteplasser, savner å besøke vår familie og venner, livet er blitt snudd på hodet. Dette tar minst like mye på kroppen vår!

Så blir det til at vi gir litt opp. Vi vet at vi skal være aktiv, vi vet at våre ledd og muskler trenger øvelser for styrke og bevegelighet, men vi orker rett og slett ikke! Jeg har snakket med flere som har kjent på dette. Alle kan kjenne på dette! Også de som til vanlig er superaktiv! Orker ikke! Tid til overs til å gjøre noe ekstra hjemme? Orker ikke! Jeg har ikke kjent på akkurat dette fordi vi har jobbet mye med huset vårt, noe som måtte gjøres. Men jeg har kjent på en vakuum allikevel! Var ikke helt klar over dette, men kjenner det nå, som jeg er i gang igjen med møter og kurs(Elektronisk) Dette savnet jeg i disse uker!

Så hva gjør vi nå? Vi bryter ut! Ring en venn og spør om dere skal være ute sammen. Meld deg på et elektronisk kurs. Gjør noe nytt, som middagsselskap på nett! Vær kreativ! Også her er det som med alt annet i vår hverdag; det er du som må gjøre det! Det er bare du; det er du som har ansvaret for din hverdag og din helse. Selv om det ikke er like enkelt bestandig! 🙂 Men det er også du som kan ta initiativ til å være sammen med andre. På korona- måten!  Sammen er vi sterkere! <3

Siste dagen i HelsEcamp! Tid for evaluering, tid for å se på veien videre. I dag var oppgaven å se tilbake på forventninger dine. Hvordan var de i forhold til hva du vet nå?

Hva synes du om HelsEcamp? Hva var spesielt bra og hva kan gjøres bedre eller på en annen måte? Gi meg gjerne tilbakemelding; skriv i kommentarfeltet her eller på Facebook. Du kan også sende meg en PM. Jeg har trivdes med HelsEcamp, men om jeg skulle gjøre dette en gang til, skal det ikke være en hel uke. Jeg kjenner at det ble litt for lenge, litt for mye. Det var litt vanskelig å motivere seg i slutten av uken. Men treningen har vært veldig bra for kroppen min! Og yogaen har fått ned stressnivået mitt! Det hadde jeg ikke forventet!

Hva forventet du av deg selv? Har du oppnådd disse forventninger? Jeg forventet full insats av meg selv. Det har har jeg gjort! Jeg har gjort alle oppgaver i programmet, selv om jeg måtte flytte litt på noe av og til for å få det til å passe inn. Jeg er fornøyd!

Jeg vil takke deg! Takke deg for din deltagelse i HelsEcamp! Det var noe nytt, noe jeg ville prøve, noe som skulle være bra for både dere og meg selv. Jeg tror det var det! På leserklikk ser jeg at vi har vært mange på HelsEcamp denne uken! Mange som har vært inne hver dag og funnet sine oppgaver. Forhåpentligvis mange som har kost seg med både ny læring, trening og inspirasjon. Så tusen, tusen takk! <3

Siste dagen på HelsEcamp! I morgen er hjemreisedagen! Har du det bra nå? Dagens tema er refleksjon. Hva har du reflektert over? Har du funnet ut hva som var bra for deg i HelsEcampen? Hva som var bra for kroppen? Hva du har lært? Jeg håper du har kommet frem til nye mål. Det er viktig å ha noe å strekke seg etter, noe du skal jobbe med.

Jeg har kjent på at å jobbe mye med utholdenhet og kondisjon har vært bra for kroppen min. På grunn av stive muskler i brystet mitt, blir jeg fort tungpust. På vinteren blir dette verre, spesielt i ustabilt vær. Det har det vært mye av her i nord! Det hjelper å trene. Målet mitt blir at jeg minst to ganger i uken skal trene kondisjon. Det blir mitt fokus og jeg skal evaluere dette i slutten av sommeren.

Lørdag 25 april- hjemreise

Evaluering. Hva synes du nå om HelsEcamp? Hva var spesielt bra og hva kunne blitt gjort bedre? Se litt tilbake på dine forventninger; har HelsEcamp oppnådd dine forventninger? Har din innsats vært etter forventning? Har det oppstått noe som gjorde at du ikke kunne delta så mye som du ønsket?

Avspenning. Vi startet reisen med avspenning. Det er da fint å avslutte  med dette også? Du finner veien til avspenningstimen i innlegget fra sist lørdag. Kos deg!

Veien videre. I går har du satt deg nye mål. Tenk litt på dem, tenk på hva som kan komme i veien for dine mål, hva du kan gjøre for å unngå dette. Dette blir veien videre til en god hverdag! Din hverdag!

Dagens tema er styrke. Styrke er mye, ikke bare trening med vekter som Maria leder på bildet over her. Styrke er det vi trenger mye av i vår kroniske hverdag. Vi trenger styrke til å takle våre smerter, leve med utmattelse og mestre en hverdag med utfordringer. Her viser vi våre muskler!

I HelsEcamp var det plass for egen aktivitet i dag. Har du gjort noe spennende? Middelhavskost som egentlig ikke var middelhavskost; rødbetsuppe. Har du prøvd? Jeg synes den er så god! Jeg har gjennomført styrketreningstimen med MyWorkout. En fin time, men jeg kjenner at jeg har trent mye denne uken. Det kjennes positiv på kroppen, der kjenner jeg forbedring, men jeg kjenner også at det begynner å tære litt på motivasjonen. Jeg kjenner at det var lettere å motivere seg på Helsecamp i Spania enn hjemme. 🙂

Men nå er vi snart i mål!

Fredag 24 april- refleksjon

Dagens program inneholder litt refleksjon og litt fest. Fordi vi snart er ferdig! Vil du starte dagen med yoga? Finn deg en time med Aleksander på MyWorkout eller gjør dine øvelser. En rolig start.

Så må vi ha litt fest. Zumba er fest! En liten fest! Her finner du det du ser på bildet under når du velger zumba i treningsvideoer. Jeg har valgt ut zumba medium på 10.43 min. Den er fin, enkel å følge med, samtidig som du blir varm og god. Synes du den var kort? Ta den to ganger!

Vi avslutter dagen med målarbeid. i starten av uken leste du om SMARTe mål. Har du tenkt noe mer på dette? Nå skal du sette deg et mål for aktiviteten din etter HelsEcampen. Hva er viktig for deg? Når skal du evaluere målet ditt? Lag en plan! Du må beholde den gode flyten du har fått i HelsEcampen!

Les gjerne mer om å nå dine mål i et tidligere blogginnlegg her

Lykke til på fredag! <3

Er du ferdig med dagens oppgaver? Eller har du byttet ut noe og benyttet deg av vår natur med en tur ute i finværet? Jeg vet at mange gjør det også! Det er fint! Også ute finner vi mange måter å komme opp i puls; for eksempel jogging eller gå i motbakke. Jeg synes det er fint å ha alternativer. Benytter meg mye av naturen når været og muligheten er der, men jeg synes det er veldig kjekt å kunne trene inne når jeg ønsker det. Det gir meg også en viktig variasjon. I dag varmet jeg opp med yoga timen og tok aerobic puls etterpå. Herlig! 🙂

Torsdag 23 april- styrke:

Hvordan blir torsdagen, da? Torsdagen skal bli fin! Denne dagen har jeg lagt opp til egenaktivitet i programmet. Gjennomfør en aktivitet du liker, noe du ønsker å gjøre. Har du lyst på en lang tur? Kanskje en sykkeltur? Eller noe helt annet? Finn på noe selv, men det må være aktivt!

Styrketrening kan du velge hvordan du vil gjøre. Jeg har valgt ut en styrketrening på MyWorkout som jeg liker veldig godt. Den er passe lang, enkel å følge, men jeg får alltid gangsperre ca 48 timer etterpå. Men det går over! 🙂 Du kan også velge styrkeøvelser som NRF har ute på sine sider. Der du kan velge ditt nivå. Du finner de her.

Treningstimen på MyWorkout ser du på bildet under. Velg treningsvideo, klikk oppe i høyre hjørnet på forstørrelsesglasset, velg styrke også kroppsvekt. Velg sirkel styrke på 21.16 min. Fin trening! Du trenger bare en treningsmatte. Velg en uttøying time etterpå.

Så litt middelhavskost. Jeg har igjen valgt noe som ligner på det vi laget under kurset Matnyttig i NRF. Kanskje ikke akkurat Middelshavs, men veldig sunt og godt. Prøv deg på denne rødbetsuppe fra Berit Nordstrand. Håper du blir fornøyd! Du finner oppskriften her.

Ha en fin torsdag! <3

Så er vi kommet til tirsdagen! Hvordan går det med deg nå? Jeg håper du har det bra og trives med HelsEcampen! Gikk det bra med treningen? Full konsentrasjon!  Det er spennende å prøve noe nytt! Jeg synes det er kjekt å gjøre dette på rommet mitt, der jeg kan hoppe og danse så ingen ser meg! 🙂 Likte du foredraget? Nyttig informasjon i vår hverdagsmestring! Smoothien var enkel å få til, bringebær er nydelige bær og kjempesunt. Kanskje noe du vil lage flere ganger?

Onsdag 22 april- opp i  puls!

Er du klar for yoga igjen? Nå kan du velge: ønsker du å fortsette med videoen introduksjon til yoga? Eller kanskje du føler at du er klar for neste trinn? Da kan du velge en av videoer som heter grunnleggende yoga. Jeg personlig skal fortsette med introduksjonen, synes den begynner å fungere litt bedre for hver gang, selv om mine posisjoner er ikke helt sånn som på videoen. 🙂 Kjenn etter og prøv deg frem!

Dagens tema er puls. I dag skal vi bli både varm, svett og andpusten! Trening der du kommer opp i puls er viktig for hjerte og blodårer, du får i gang hjertepumpe! Samtidig gjør du gode bevegelser som gir deg bevegelighet og bygger styrke i muskler og ledd. Gå inn i appen, velg treningsvideo, velg aerobic og velg videoen med Helle på 19.06 min som heter aerobic puls. Er du redd for at dette blir for tøff for deg? Her må du huske igjen at du kan justere det du gjør, tilpasse intensiteten av bevegelsene. Du kan løfte mindre høyt, mindre bevegelser og gjøre det du klarer. Så er timen ferdig etter knappe 20 minutt. Stå på!  Etterpå kan du roe ned med en uttøyingsvideo. Lykke til!

Hvordan skal vi avslutte denne dagen? Jeg vil gjerne introdusere dere for Reumapodden fra Norsk Revmatikerforbund, om du ikke har hørt på den før. Lett å høre på, mye nyttig informasjon. Du finner den her.

Jeg håper dere får en kjempefin onsdag! Jeg gleder meg! Gleder meg til mere yoga og ser frem til en skikkelig treningsøkt!