Tar du vare på deg selv?

Det er mye som blir skrevet om fibromyalgi; mye vi skal gjøre, mye vi ikke skal gjøre, anbefalinger hva vi skal bruke og ikke skal bruke. Hva skal vi tro på? Dette er vanskelig!

Jeg prøver å skille mellom seriøse anbefalinger og useriøse, leser gjennom og tar ut det som passer for meg. Her om dagen kom jeg over behandlingsanbefalinger fra Mayo Clinic i USA, som ble delt på Facebook av fibromyalgigruppen i Trøndelag sør. Her var det mye bra!

De skriver: Egenomsorgen er avgjørende i behandlingen av fibromyalgi.  Jeg har oppsummert punktene de tar med i sin behandlingsanbefaling.

Stressmestring: 

Har du en plan for å begrense overanstrengelse eller annet som kan utløse stress hos deg? Husk å gi deg selv tid hver dag til å slappe av. Øv deg på å si litt mer nei. Kanskje du kan prøve deg på stressmestring ved hjelp av pusteøvelser, avspenning,  meditasjon, yoga, Tai Chi eller andre metoder. Finn det som passer for deg!

Søvnhygiene:

Fordi tretthet/utmattelse er en av hovedsymptomer ved fibromyalgi, er det viktig å få best mulig søvnkvalitet. Prøv å sette av nok tid til søvn og praktisere gode søvnvaner som å begrense søvn på dagtid, begrense skjermtid før legging, og nok dagslys og aktivitet på dagtid. Les mer om søvn i innlegget her

Trene regelmessig:

Selv om trening til å begynne kan øke smertene dine, vil det, om du gjør det gradvis og regelmessig, redusere dine symptomer. Gode aktiviteter kan være: svømming, trening i varmtvann, sykling, turgåing, dans og mye mer. Fysioterapeuten din kan også være til god hjelp når du ønsker å starte opp med trening. Husk at tøying også er både nyttig og viktig.

Ro deg ned:

Prøv å holde et jevnt nivå.  Moderasjon betyr ikke å overdrive på dine gode dager og prøve å opprettholde aktivitet på dagene som er mindre bra. Når du får disse topper der du gjør veldig mye med resultatet at du blir liggende flere dager i etterkant, vil dette kreve veldig mye av deg for å komme deg opp igjen.

Opprettholde en sunn livsstil:

Spis sunn mat, ikke bruk tobakksprodukter, begrens koffein- og alkoholinntak. Gjør noe du synes er morsomt hver dag!

Alternativ medisin:

Her er det mye som kan nevnes. Mye blir prøvd og noe fungerer faktisk veldig bra for en del av oss. Noe av dette er forsket på med gode resultater. Det kan være akupunktur, hypnose, massasjeterapi, yoga, Tai Chi og mye annet.

Jeg håper du finner noen råd du kan ta med deg i din hverdag. Ta vare på deg selv! 💜

Om du ønsker å lese hele artikkelen, kan du lese det på facebooksiden: Fibromyalgi Trøndelag Sør, NRF.

Varsellamper

Er du et ja-menneske? Jeg er det! Min erfaring er at dette kan resultere i at jeg påtar meg litt for mye iblant; gjør litt for mye, deltar på litt for mye, har litt for ambisiøse mål. Kjenner du deg igjen?

Dere som har følgt meg og bloggen min over tid, har lest at dette er noe jeg jobber med. Jeg er bevisst dette, noe som er første steget. Jeg har faktisk vært flinke til å prioritere, passet på å ikke ha for mye på en gang.

Generelt går det bra, men av og til renner det over.  Da lyser mine varsellamper…

Sist helg holdte jeg et Sykt Aktiv mestringskurs sammen med Unni Nygård Tangen. Vi er begge frisklivsagenter i Nordland og kvalifisert til å holde disse kurs. For meg er dette siste kurset foreløpig, jeg skal ha en pause for å konsentrere meg om andre oppgaver.

På kurset snakket vi om våre varsellamper. Hvilken signaler får vi fra kroppen for å si at det begynner å renne over? Det kan være at vi lettere blir sint, sover dårlig, har mer smerter og mye annet. Jeg fortalte at en sjelden gang, når det virkelig blir mye for meg, så snakker jeg i søvnen. Dette er ikke noe som skjer ofte, og det hadde vært en stund siden sist.

Nå skal det sies at denne januaren har vært noe travel hittill, med mye å ta tak i;  reiser her og der, trening,  foredrag, møter og kurs. Det slo ut på mine varsellamper til slutt! Jeg drømte stygt og endte med å snakke i søvnen! 😏

Hva gjør man da?

Jeg holdte meg til planen! Fordi jeg visste dette var litt i overkant mye, hadde jeg planlagt noen rolige dager på hytta. Min medisin! Vel gjennomført, kjenner jeg nå fornyet energi og klar til nye spennende oppgaver. Jeg skal ut og reise i dag, håper været er på min side, så jeg kommer frem. Hvor skal jeg reise? Hva skal jeg gjøre?

Det skal jeg oppdatere dere om i neste uke! Kjempespennende! 😀

10 tips å ta med seg inn i julen

Nå er julen her; vi er kommet til lille julaften. Er du i rute? Stresser du? Eller gleder du deg bare?

Du og jeg vet at julen kan være en liten utfordring for oss med fibromyalgi. Det er mye som skjer, du får besøk eller du skal kanskje på besøk, mat skal lages, bord skal dekkes og du passer på at alle har det bra. Glemmer du å passe på deg selv?

Her er 10 tips å ta med seg, som kan hjelpe deg litt på vei: Først og fremst– ha det gøy, kos deg! 😀

  • Planlegg! Når du planlegger dag for dag; hva trenger du , hva skal gjøres, når skal det gjøres og hva kan du forvente, bidrar dette til å redusere stresset ditt.
  • Støtt deg på de du har rundt deg. Hvem kan hjelpe deg? Her må du spørre om hjelp, selv om du synes det er litt vanskelig. Lær deg å delegere, du trenger ikke å gjøre alt selv!
  • Kommunisere. Du trenger å snakke med de du har rundt deg. De trenger å vite hvordan du har det, hva de kan hjelpe deg med for at du skal ha det bra.
  • Egentid. Frigjør litt tid for deg selv. Tid til å trekke deg litt tilbake, gjøre noe du liker, noe som hjelper deg å slappe av.
  • Vær snill med deg selv! Å kritisere deg selv for alt du ikke får til, alt du ikke makter over, hjelper ikke! Lær å akseptere hvordan du har det, finn frem til alt du klarer, til tross for dine utfordringer. Det er faktisk ganske mye!
  • Skru ned dine forventninger. Du har gjort deg dine erfaringer og er klar over at du ikke kan forvente å være i toppform hele julen. Vær klar over dette og synes det er helt i orden.
  • Lytt til kroppen. Ta pauser når du trenger det, så har du det mye bedre når du er .
  • Aktivitet. Selv om det er jul, trenger kroppen din å være i bevegelse. Du trenger å røre på dine ledd for ikke å stivne, du må kjenne på å bli litt tung i pusten. Kom deg ut; gå korte eller lengre turer, lek med barna, nyt naturen, gjør det du liker.
  • Tips til de som er rundt deg: Vær en støtte og lytt. Ikke vent til det spørres om hjelp- tilby deg. Ikke blir frustrert hvis noen plutselig må avlyse- ha forståelse.
  • Til slutt: Dette er din jul og det er viktig at du skal ha det bra, uten dårlig samvittighet. Fordi når du har det bra, har alle rundt deg det bra. De er glad i deg- du fortjener det! 💜

                                                                            Gooooooood jul! 🤩

Hvordan er ditt selvbilde?

Hva ser du når du ser i speilet? Hva tenker du da?

Selv om vi nå er godt inn i adventstiden, og julen nærmer seg, tenker jeg det kan være nyttig med litt selvrefleksjon. Hvordan jeg ser på meg selv har jeg tenkt mye på den siste tiden. Jeg har spurt meg selv hva jeg synes er viktig for meg og hva det er som gir meg selvtilliten jeg trenger.

Det er faktisk noen tannlegebesøk som har satt i gang det hele…

Gjennom flere år har jeg sett i speilet og bare sett på den grå tannen midt i munnen. Det har vært det første jeg så, det har vært det som plaget meg. Også på bilder og i møter på nett, har tannen vært det første jeg har sett, det som har plaget meg. Det har påvirket selvbildet mitt, i høyere grad enn jeg ønsker å innrømme.

Er det bare forfengelighet?

Jeg vet ikke. Men det jeg vet, er at det har plaget meg nok til at jeg har diskutert dette hjemme. Og fått forståelse for det! Sammen har vi bestemt å få gjort noe med det hos tannlegen. Når jeg sier at dette ble bestemt sammen, er det fordi dette er en kostbar behandling, og pengene må hentes et sted. Det er vi sammen om. Det føles bra.

Nå er det gjort! Grå-tannen er borte! Og jeg er overrasket hva det betyr for meg. Jeg føler at det blir enklere og mer naturlig å smile, samtidig som noe dypt inn i meg har løsnet. Bare på grunn av en tann!

Dette er bare en liten bit av meg. Mitt selvbilde omfatter selvfølgelig så mye mer. Hva tenker du når du ser i speilet?

Synes du det er vanskelig å se i speilet? Reflektere over dine følelser? Kanskje du føler at du ble en annen da du ble kronisk syk? At du har mistet din identitet? Det er faktisk vanskelig! Du kan lese litt mer om nettopp dette i innlegget hvem er du?

Men dette med selvfølelse og selvtillit, er det mange som synes er vanskelig. Denne høsten har vi følgt flere tøffe ungdommer i Kompani Lauritsen. Her var det mange som kjente på utfordringer i hverdagen sin. En av dem hadde stor omsorg for alle rundt seg, så verdien i alle mennesker utenom seg selv. Gjennom programmet lærte han faktisk å se seg selv som han er; dyktig, varm, omsorgsfull og unik. 💜

Og det ønsker jeg at du tar med deg inn i julen. Se deg selv, snakk til deg selv som du ville ha snakket med en venn. Sett pris på deg selv, oppmuntre deg selv og ta vare på deg selv. Fordi du er unik. Du er du og du fortjener å ha det bra.💜💜💜

Jeg sender ut varme tanker og ønsker deg en kjempefin jul. 🎄

 

Veien til en kronisk hverdag

Hvordan har det vært for meg å få diagnosen? Hvordan har jeg kommet der jeg er dagen i dag? I en god hverdag?

Her om dagen deltok jeg som brukermedvirker på Helgelandssykehuset, der det ble gjennomført et revmakurs. Dette er noe jeg liker veldig godt; jeg får anledning å snakke med andre som kjenner på mye av det samme som jeg kjenner og jeg kan bety noe for andre ved å dele min historie. Men det var faktisk litt vanskelig å gjøre bare det, uten å legge til mange råd om mestring og mye annet. Derfor tenkte jeg å dele det her i korte trekk, ta dere med på min vei til hverdagen som den er nå.

Alt startet for meg i 2009, med en vond rygg og påfølgende vonde hender. Ryggen ble etter en kort utredning lett å forstå, det viste seg å være en prolaps. Mye mer vanskelig var det å få en forklaring på vonde hender, der det etter hvert kom til smerter flere steder, blant annet vondt i brystet.

Da det ble vanskelig å forstå for legene, fikk jeg spørsmål og jeg var stresset? Var jeg kommet i NAV-modus? Det er vonde spørsmål å få. 💜

Men jeg har ikke gitt opp, stått på for å få svar. Ønsket å vite hvorfor disse smerter flere steder i kroppen hadde oppstått. Samtidig følget jeg rådene for å håndtere smertene i ryggen; jeg fikk rutiner på turgåing, med korte turer først, litt lengre etter hvert. Det var bra for både ryggen og hodet!

Jeg synes det var vanskelig å være i denne situasjonen. Legene visste ikke hva som feilet meg, samtidig som det var vanskelig og uforståelig å kjenne på disse smerter, som i tillegg kunne flytte seg fra dag til dag. Kjempevanskelig!

Jeg var hos revmatolog, fikk komme til Diakonhjemmet, men fikk ingen svar. Så googlet jeg meg frem til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold på Valnesfjord helsesportssenter. Diskuterte dette med fastlegen min og sammen leverte vi søknaden min. Dette ble veldig bra for meg!

Her fikk jeg være tre uker, fikk en lang samtale med legen, men fikk også møte sosionom, psykolog, daglig fysioterapi og flere gruppesamlinger. Her fikk jeg diagnosen fibromyalgi, som senere ble bekreftet hos FMR (fysisk og medisinsk rehabilitering) poliklinikk i Bodø. Her fikk jeg hjelp og råd til trening, fikk kjenne på trening i varmt vann og samtidig råd i forhold til arbeid, rettigheter og hverdagen.  Dette var i 2011 og rehabiliteringsoppholdet ble en ny start for meg!

Herifra og frem har vært en lang vei, som har krevd mye tålmodighet.

Jeg fikk rutiner for trening og turer, ble medlem i NRF så jeg fikk være med på trening i varmt vann, samtidig som jeg økte kunnskapen rundt min diagnose og mine plager. Hva kunne jeg gjøre, hva kunne jeg påvirke, hva skulle jeg ta hensyn til?

Jeg lærte mer om fatigue, trening, mestring og alt som er viktig for meg. Mest av alt lærte jeg å ta hensyn til meg og min helse, prioritere det, kjenne på viktigheten av det. På grunn av dette, samt  uforutsigbarheten og det ustabile sykdomsbildet, måtte jeg kaste inn håndkle på arbeid og ble uføretrygdet i 2013. En stor sorg å miste arbeidet sitt!

Derfor har det betydd veldig mye for meg å være en del av en gjeng igjen, være med som tillitsvalgt i NRF, møte andre med noe av de samme plager som meg, i tillegg til å kunne hjelpe andre. Det er gull for meg!

Hvordan har jeg det nå? Jeg synes hverdagen min er bra! Jeg bruker mye tid på trening og aktivitet. Trening som jeg har bygd opp over alle disse år, trening som betyr mindre smerter og mindre fatigue. Jeg løper, går tur, padler og trener styrke. Tilpasset etter formen, men høyt prioritert. Jeg kan være tillitsvalgt, men også her må jeg prioritere og velge bort noe for å fungere bra. Jeg passer på å bruke tid på meg selv, men også dem som er rundt meg og jeg er så glad i. Så har jeg varsellampene på for å unngå for mye stress i hverdagen, fordi stress utløser både smerter og fatigue hos meg.

Tenker jeg på fremtiden? Ja og nei! Jeg har bestemt meg for å være i nået, kjenne på en god hverdag, tar en dag om gangen. Jeg er usikker hvordan jeg vil være om ti år, men den eneste måten å påvirke det, er å ta best mulig vare på helsen min nå. 💜

Nye oppgaver venter

Sist helg ble det gjennomført landsmøte i Norsk Revmatikerforbund. Her ble jeg valgt som forbundsleder!

Dette er stort og jeg er takknemlig for tilliten jeg har fått. Så spennende! Men hva betyr dette for meg og min helse? Hvordan skal jeg stå i dette? Hvordan bruke energien min på rett måte?

Jeg har en plan! 😍

Bildet er tatt av Camilla Stabel, kommunikasjonssjef i NRF.

Jeg skal skal sitte i mitt verv som fylkesleder i Nordland frem til fylkesårsmøtet i mars, i tillegg til det nye vervet mitt. Men i Nordland har vi opparbeidet oss gode rutiner, har et godt arbeidende styre og en fantastisk fylkessekretær. Det hjelper!

Å være forbundsleder, ser jeg på med stor respekt. Jeg ønsker å gjøre en innsats; jeg brenner for NRF og ønsker å bidra til at våre medlemmer kan få et friskere liv. Det blir mye nytt, mye å ta tak i og jeg beveger meg på ukjent terreng. Samtidig har jeg vært med i denne organisasjonen i mange år, vært tillitsvalgt i flere ledd. Derfor sitter jeg på mye kunnskap. Jeg håper også å kunne samle organisasjonen igjen, fordi store saker har preget oss den siste tiden. Men… jeg slipper å gjøre det alene! Jeg har fått et fantastisk styre med meg, en fin og motivert gjeng med bred kompetanse.

Hvordan skal jeg nå ta vare på min helse?

Dette er det nye forbundsstyret, Jacob Are Opdal er ikke med på bildet.  Foto: Camilla Stabel.

 

Jeg må ha fokus på treningen min. Det er treningen og turene som gir meg energien jeg trenger i hverdagen min. Derfor vil jeg prioritere det, streve etter å trene minst tre ganger i uken og helst en tur daglig. Samtidig må jeg jobbe med stressnivået mitt. Dette er en ny og stor oppgave, som krever mye av meg. Jeg kjenner at vonde kommentarer lett kan sette seg i kroppen. Da er det fint å ha god støtte, både hjemme og rundt meg. Og en herlig hytte, som er fristedet mitt. Så kobler jeg av med en god bok, strikketøy, hundene mine, alle jeg er glad i og den fine naturen rundt meg.

Opp i alt dette, skal jeg fortsette å følge med på diagnosen vår, snakke om diagnosen vår, og skrive her på bloggen. Fordi jeg  husker fremdeles på en ting: Kunnskap er mestring! 💜

Behandling for fibromyalgi

Denne uken kunne vi lese om ny forsking på fibromyalgi; de har forsket på behandling.

I artikkelen på forskning.no blir revmatologen Hilde Berner Hammer intervjuet. En revmatolog som har et spesielt interesse for fibromyalgi og som er dyktig i sine foredrag om fibromyalgi. Hammer sier at det nåværende behandlingstilbud for oss med fibromyalgi er lite til ingenting.

Hvorfor er det sånn? Fordi legene har for lite kunnskap om diagnosen, samtidig som det ikke er et entydig behandlingsopplegg som kan gi oss en bedre hverdag. Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp sine pasienter med fibromyalgi; vi er derfor avhengig av en god dialog med fastlegen og at fastlegen vår har nok kunnskap.

Hva sier den nye forskningen?

Amerikanske forskere har sett på effekten av kognitiv adferdsterapi ved fibromyalgipasienter. Resultatet viste en god effekt på deltagere i studien; smertene ble redusert. Dette ble meldt av deltagere i studien, men kunne også påvises på en MR. Spennende resultater!

Jeg er ikke overrasket. I 2016 deltok jeg på et kurs med psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge i regi av NRF, der vi lærte om kognitiv terapi for å omgås med, og redusere fatigue(utmattelse). I etterkant har jeg brukt dette i kurs og foredrag, men jeg har selvsagt også brukt det selv. Kognitiv adferdsterapi fokuserer på våre tanker, og påvirker våre tanker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Det har mye effekt! Samtidig er det noe som må øves på, over tid, og noe som må vedlikeholdes. Jeg føler at det er noe jeg jobber med hele tiden, blir aldri utlært. Men det er nettopp dette fokuset som hjelper meg til å være sterke.

Nå har Norsk Revmatikerforbund akkurat gjennomført et kurs for sine likepersoner med disse psykologer, som fokuserer på kognitiv adferdsterapi for å omgås med og redusere våre smerter. Det er de samme prinsipper som vi bruker til å takle fatigue. Det viser at NRF følger med i utviklingen og jobber for gode tilbud for sine medlemmer. Fordi disse likepersoner som har følgt kurset, nå kan tilby kurs i sitt nærmiljø og kan hjelpe flere med å omgås og redusere sine smerter. Veldig bra!

Tenker du at kognitiv adferdsterapi kan være noe for deg og vil du ha hjelp til dette fra helsevesenet? Fastlegen din kan henvise deg til en psykolog. Men ofte er det mangel på disse i kommunene og det kan være en venteliste.

Så vi blir bra når vi bruker dette?

Jeg har erfart at jeg må svare både ja og nei på spørsmålet.

Ja, å ha fokus på mine tanker, jobbe med mine tanker, er et viktig verktøy i min hverdag med fibromyalgi. Men jeg føler at god behandling fortsatt er sammensatt. Jeg må være i aktivitet og trene som en viktig del av hverdagen min. Også fokus på stress i hverdagen min er kjempeviktig og noe jeg må jobbe med. Det kan også være nødvendig med medisiner i perioder der jeg trenger det for å kunne stå i hverdagen min.  Alt dette, tilsammen, gjør herdagen min bra! Men det er en jobb jeg må gjøre, hver dag! 💜

I bunnen ligger god kunnskap om diagnosen, noe jeg oppdaterer hele tiden. Også liker jeg å dele min kunnskap, for å kunne hjelpe andre. Her i bloggen, men også med foredrag rundtomkring der jeg kan treffe dere. Nå på torsdag 26.oktober kommer jeg til Akershus og Oslo fylkeslag for å snakke mer om fibromyalgi. Jeg gleder meg masse! 😀

Les hele artikkelen om den siste forskningen  på Forskning.no her

Bit for bit

Jeg driver med chunking; enkel, effektiv, samtidig så utrolig vanskelig….

Jeg lærte om chunking da jeg studerte NLP. NLP er en måte å anskue verden på. Vi bruker mange filtre til det. De kalles for forutsetninger i NLP. Chunking er en av dem.

Chunking: Alt kan oppnås hvis vi bare deler det opp i små nok biter.

Jeg føler faktisk at dette er noe som er veldig viktig i min hverdag som kroniker. En viktig brikke på veien til mestring. Egentlig noe jeg gjorde fra før, men ved å bli bevisst dette, enda mer effektiv!

Hva er det jeg deler opp?

Jeg deler opp alt!

Utmattelse er noe jeg kjenner på hver dag. Jeg har lært mye om hvordan jeg kan takle utmattelse. Lært mye av psykologene Elin Fjærstad og Torkill Berge. Noe av det jeg lærte, er faktisk å dele opp mine gjøremål. Det er veldig viktig for meg. Jeg har blitt kjent med kroppen; hva kan jeg gjøre og når blir det for mye? Nå vet jeg at jeg ikke kan gjøre alt på en dag. Jeg kan faktisk ikke gjøre alt i en og samme uke heller! Et eksempel er husarbeid. Jeg rengjører ikke hele huset på en dag. Her har jeg noen regler for meg selv der jeg for eksempel bare støvsuger og ikke gjør noe annet i huset den dagen, utenom små oppgaver. Store oppgaver i huset blir fordelt over flere uker, tid for meg selv blir alltid prioritert. Men også mindre oppgaver deles opp. Jeg prøver ikke å gjøre ferdig alt på en gang, legger inn pauser til en kopp te og litt tid for å hente meg inn, selv om det bare gjelder å rydde på kjøkkenet.

Det hjelper alltid å dele opp en oppgave. Det er noe jeg føler. Og det gjelder alt. Det kan være store dokumenter jeg må lese gjennom, mange oppgaver som er planlagt på en dag eller i samme uke; jeg setter meg ned og deler opp. Se på hva som er viktig, hva som må prioriteres, hva som kan vente. Bruker tid på det, fordi det hjelper!

Selv når du gjør litt og litt, kommer du i mål!

Hva med våre mål? Vi deler opp der også!

Del opp store og små mål!

Jeg gjør det. Det hjelper! Det er viktig ha mål. Mål i hverdagen, mål for din hverdagsmestring, mål for ditt arbeid med din helse. Når du går øverst i bloggen her og velger kategorien mål, kan du finne flere innlegg som handler om hvordan du kan jobbe med dine mål.

Jeg setter mål for hver dag. Å ha en plan for dagen, er viktig for meg. Så blir jeg veldig fornøyd når jeg får gjort det jeg hadde planlagt. Men jeg setter ikke store mål, passer på at det skal være realistisk. Noen dager er målet å gjøre lite, slappe av og bruke tid på det jeg liker å gjøre. Viktige mål!

Så har jeg mål for uken. Også her er det viktig å ikke sette for store mål. Jeg blir heller ikke lei meg når det ikke fungerer akkurat denne uken. Mål blir laget for at man kan justere dem.

I tillegg har jeg mål for deler av året, deler opp året. Nå, etter sommeren, har jeg mine mål for høsten. Hvordan jeg vil trene, hvor mye, hva, og hvordan jeg skal klare det. Hva vil jeg oppnå ellers, hvor mye skal jeg gjøre, hvordan skal jeg klare det. Men justering kan være nødvendig her også. Både du og jeg vet at vår diagnose gir uforutsigbare dager, måneder og år. Formen går opp og ned og vi må justere våre mål etter det.

Til slutt vil jeg bare dele med deg hvordan jeg bruker chunking i trening. Jeg har dager der motivasjonen til å trene ikke er helt på topp, eller dager der kroppen kjennes tung. Da sier jeg til meg selv at jeg skal klare å trene 10 minutt først, så kjenner jeg om jeg skal fortsette. Da blir hodet mitt innstillt på det og jeg klarer disse 10 minutt. Fordi jeg er så fornøyd med det, bestemmer jeg meg for 10 minutt til, fortsetter på den måten. Plutselig er treningen ferdig! Jeg kom i mål den dagen også! Det gjør meg stolt! Men…på en dag der kroppen krangler med meg på ordentlig, kan jeg faktisk avslutte treningen etter de første 10 minutt. Også da blir jeg stolt! Fordi jeg klarte litt trening med mine utfordringer. Litt er bedre enn ingenting!

Kanskje du vil prøve chunking? Litt og litt… Bit for bit…💜

 

Velge, velge bort.

Hvordan klarer du å gjøre det du gjør? Kan du gjøre alt det der? Har ikke du fibromyalgi?

Det er bare noen av spørsmålene jeg får med jevne mellomrom. Noen ganger spør jeg meg selv det samme…

Å ha fibromyalgi er ingen spøk. Vi har en kronisk diagnose vi må leve med, en diagnose som gjør hverdagen vår vanskelig og uforutsigbar. En diagnose som er vanskelig å forstå; for oss, også for de som er rundt oss.

Jeg var i Fauske og Mosjøen denne måned for å snakke om fibromyalgi. Der snakket vi mye om dette. Hvor vanskelig det er å føle at vi ikke blir forstått. Det kan gi utfordringer på en arbeidsplass, men det utløser også kommentarer som sårer oss. Dette er vanskelig å takle, og her må vi lære å gi litt mer f.. i hva andre mener og tenker.

Men hvordan er hverdagen? Hvordan kan vi gjøre det vi ønsker?

Det er det ingen fasit på og det er forskjellig for oss alle.

Jeg føler at jeg har jobbet med dette hele tiden siden jeg fikk fibromyalgi. Det har vært en prosess over tid, men også en prosess som er i endring hele tiden. Jeg er ikke den samme nå, som da jeg nylig hadde fått diagnosen. Jeg har jobbet med meg selv i mange år; jobbet med kroppen, men spesielt med hodet og tankene. Jeg har funnet ut at jeg reagerer mye på stress, det er noe som utløser både smerter og utmattelse hos meg. Men det har også vært viktig for meg jobbe med kroppen; få bedre kondisjon og sterkere muskler.

Treningen min er grunnlaget. Det er noe som er viktig for kroppen min og derfor noe jeg prioriterer. Men treningen må også tilpasses. Det må tilpasses etter hvor jeg er i prosessen, om jeg har en god periode eller ikke, om jeg har en god dag eller ikke. Det er viktig for meg å røre meg, uansett hvor mye eller hvor lite. Så har jeg mine egne mål, ikke noe jeg sammenligner med andre. Ellers er det viktig for meg med variert trening og bevegelse, samtidig som jeg må gjøre noe jeg liker. Grunnlaget for motivasjonen!

Med trening og fysisk aktivitet i bunnen kan jeg vurderer hvor mye jeg klarer å gjøre i min hverdag.

Men også her er ingen dag lik…

Også her må jeg ta hensyn til hvor jeg er i prosessen. Klarer mer nå enn for 10 år tilbake. Samtidig er det gode perioder, gode dager, og de litt mindre gode…

Det er mye jeg ønsker å gjøre, men jeg må ta hensyn til at jeg ikke kan gjøre like mye som da jeg var frisk. Jeg har lært at jeg må velge; velge blant alt jeg synes er gøy! Jeg må prioritere.

Jeg startet i lokallaget i Norsk Revmatikerforbundet, alt startet med bassengtrening. Jeg var i mange år aktiv i lokallaget før jeg ble aktiv i fylkeslaget. Jeg er fremdeles veldig glad i lokallaget mitt, men mangler rett og slett overskudd til å delta der. Det er en av valgene jeg må ta. Noe av det jeg prioriterer, er mine foredrag om fibromyalgi rundtomkring. Det stortrives jeg med og det er noe som gir meg veldig mye! Jeg synes det er så viktig å møte dere og snakke med dere!

Men også når jeg gjør det jeg trives med, må jeg passe på og ta riktige valg. I fylkeslaget har vi ofte kurs og møter som går over flere dager. Veldig spennende, givende og koselig! Her det er mye sosialt, mange samtaler, en del støy. Det betyr at når kvelden kommer, har hodet mitt fått litt nok. Da er det veldig godt å være på hotellrommet, ha det stille, bare være. Det er min oppladning til en ny dag! Det samme gjelder hjemme, uansett hva jeg gjør. Jeg trenger rolige dager, med stillhet, der jeg gjør akkurat det jeg ønsker og lar være alt annet. Jeg planlegger flere perioder med disse dager i kalenderen min; så klarer jeg å gjøre min hverdag til en meningsfull og god hverdag. 💜

Om det går bra for hver gang? Gjør jeg aldri for mye? Sliter jeg meg ikke ut? Jada! 😁

Jeg gjør det også. Noen ganger planlagt, noen ganger ikke. Jeg lærer. Jeg prøver, feiler, prøver igjen. Lærer av mine erfaringer, justerer, blir kjent med meg og min kropp. En prosess jeg aldri blir ferdig med, tror jeg…

Som en idrettsutøver?

I tidligere innlegg har jeg nevnt at vi som er kronikere, kan sammenlignes på flere områder med idrettsutøvere. Men på et område er det viktig å IKKE tenke som en idrettsutøver.

Kroppen vår jobber på høygir, nesten hele døgnet, for å hanskes alt som følger med sykdommen vår. Det gjelder de som har fibromyalgi, men også de med andre revmatiske diagnoser. Vi takler smerter i ledd og muskler, fatigue, betennelser og mye annet. Det krever mye av systemene i kroppen vår. Derfor er det spesielt viktig å huske både næring og søvn. Kjempeviktig! Vi trenger viktige næringsstoffer til å bygge, vedlikeholde og reparere cellene i kroppen vår og det er når vi sover kroppen jobber mest med dette.

Les mer om kosthold her

Les mer om søvn her

En idrettsutøver krever ekstremt mye av kroppen sin, den utsetter kroppen sin for mye av det samme som vår kropp gjør mot seg selv. Derfor er en viktig del av et treningsprogram til en idrettsutøver restitusjon. Oppnår de ikke ønskede resultater, kan det være på grunn av manglende restitusjon.

Når vi lærer å mestre vår hverdag med smerter og fatigue, lærer vi å bruke en kognitiv tilnærming. Vi lærer å bli bevisst våre tanker og hvordan vi kan påvirke våre tanker. Vi kan ikke velge bort smerter og sykdom, men vi kan velge hva vi vil tenke om symptomene og ikke minst når vi vil tenke på dem.

Les mer om våre tanker og utmattelse her.

Denne kognitive tilnærmingen blir brukt i mestringsteknikker, men også på mange andre områder som lederutvikling og idrettsverden. Den har vist seg til å være svært effektiv.

Hva gjør en idrettsutøver som vi IKKE skal gjøre?

En idrettsutøver jobber kontinuerlig mot sine mål. Den setter seg mål som for eksempel å vinne en kamp, et mesterskap, å nå enda lengre i et hopp, eller danse enda mer stilrent.

Vi lærer å sette mål for å mestre vår hverdag som kroniker.  Det er viktig å ha et mål. Et spesifikt mål som gir deg konkrete verktøy til å nå målet ditt. Jeg setter meg nye mål nå som jeg går i gang med høsten. Målet mitt er å trene både kondisjon og styrke, minst tre ganger i uken, i tillegg til å ha fokus på bevegelighet og stressreduksjon. Jeg ønsker å oppnå dette for å være i form til å delta på kurs og møter; være den tillitsvalgt jeg ønsker å være.

Les litt mer om mål  her

En idrettsutøver vil alltid mer. Når den har oppnådd målet sitt, kommer det et nytt mål. Springe litt fortere, litt lengre, flere mål, flere kamper. Vi skal IKKE gå i den fella!

Ja, det er bra å utfordre deg selv, sette seg mål, også sette seg nye mål. Det vi må passe oss for, er å føle at vi aldri er godt nok, alltid ønske å kunne gjøre mer, være bedre. DU ER GODT NOK!

Når vi har en hverdag vi trives i, utfordringer vi takler, opp- og nedturer vi takler, en kropp som fungerer mesteparten av tiden, så skal vi ikke etterstrebe enda mer og ønske å gjøre alt vi gjorde da vi var frisk. Vi skal sette oss mål som hjelper oss med å opprettholde formen vi har og evnen til å være tilstede i en hverdag med de vi har rundt oss og er så glad i.

Konklusjonen i dag er å huske at du er godt nok! Akkurat som du er. 💜