mallemey Marleen Margarete Rones

Du har sikkert hørt og lest om mindfulness, men har du hørt om kindfulness? Jeg leste om dette fenomenet , som er den nære søsteren til mindfulness. Jeg lot meg begeistre! Kindfulness er noe som faktisk er kjempeviktig å ha tilstede i sin hverdag. Det er noe som betyr mye for de som er rundt deg og de du møter, men det betyr også mye for deg selv og  velvære i din hverdag. Hva er kindfulness?

Kindfulness betyr vennlighet. Målet med kindfulness er å bli mer bevisst på verden og menneskene rundt oss, og hvordan vi oppfører oss mot andre. At vennlighet  trenger å være del av vår hverdag! En undersøkelse fra University of Amsterdam viser at selv om det er godt å se innover, som vi gjør med mindfulness, kan det øke selvopptattheten og gi mindre plass til vennligheten mot andre. Det sies også at det er en stor  sjanse for at du selv kommer i godt humør hvis du gjør noe for andre. Bra! Observasjonsstudier viste at vår hjerne frigjør mer av lykkehormonet dopamin når du gjør gode gjerninger for andre. Og vi har lest at lykkehormonet kan bidra til å gi oss en bedre hverdag, der både smerter og utmattelse blir trengt litt i bakgrunnen. Det trenger vi! 🙂

Hva betyr dette for oss? Hva skal vi gjøre? Jeg synes det er viktig å ikke tenke for stort her. Vi som har en kronisk hverdag med våre utfordringer, mangler overskudd. Men gode gjerninger betyr så mye! Først og fremst er det viktig å være vennlig og raus mot deg selv! Se deg selv og dine gode egenskaper; vær stolt av deg selv! Å være vennlig mot de som er rundt deg, trenger ikke å koste deg så mye heller. Smil til noen du møter! På denne måten kan du lyse opp dagen til et annet menneske! Gi en klem til en venn. En klem har stor verdi!

Vil du være kindful? Da kan du ha som mål at du gjør en vennlig ting mot et annet menneske hver dag. Det kan være alt fra et smil til støttende ord, eller en hjelpende hånd. I tillegg kan du bestemme deg for å rose deg selv hver dag, så du kan være raus mot deg selv. Dette kan være en god sirkel som kan gi oss et varmere samfunn! <3

Hvordan går det når vi som har en revmatisk sykdom får kreft? Hvordan blir smertene, stivhet og utmattelsen? Hva med medisinene? Hvordan blir hverdagen? Jeg synes man hører og leser lite om akkurat dette. Selv om jeg får inntrykket at flere og flere får kreft. Mange av dem er revmatikere. Jeg skal fortelle dere historien om Emma. (jeg kaller henne Emma for anledningen)

Emma fikk en revmatisk diagnose som barn. Nå har hun levd med diagnosen i over 40 år. 40 år med opp og nedturer. Et liv som barn med begrensninger, en ungdom som ikke var som andre og inn i voksenlivet mer mer ballast enn vi kan forestille oss. Emma har alltid levd et aktiv liv, med sin diagnose. Emma har alltid sett verdien av aktivitet. Livet ble bedre med aktivitet. Trening som medisin, har alltid stått høyt for henne. Varmtvannstreningen i lokallaget var et fast høydepunkt hver uke. For noen år tilbake fikk Emma tilbud om biologisk medisin. Livet med disse medisiner ble et nytt liv! Plutselig ble hverdagen så mye bedre! Plutselig kunne hun gjøre mye hun aldri har kunnet før. Emma fikk leve som hun aldri hadde levd før!

Høsten 2017 ble livet til Emma snudd på hodet. Hun fikk en kreftdiagnose. Livet skiftet gir akkurat da. Kreften til Emma var kompleks og behandlingen måttet tilpasses dette. Det ble operasjoner, mange forskjellige cellegiftkurer og stråling. Livet besto plutselig bare av legebesøk, utallige turer til sykehus, fjernt og nær, og kampen for å komme seg gjennom hver eneste dag.

Den revmatiske diagnosen til Emma ble totalt underordnet. Alle medisiner for denne diagnosen ble fjernet. Nå var det kreften som var i fokus. Kampen mot kreften. Kampen for livet. Jeg hadde forventet å høre om ekstra tunge dager med en stiv og stram revmatisk kropp i denne kampen. Men sånn var det ikke. Cellegiften som Emma fikk, tok bort sykdomsaktiviteten til den revmatiske diagnosen. Dette har vedvart gjennom hele sykdomsperioden.

Hvordan ble livet med kreft? Hvordan takler man hverdagen? Også her beholdte Emma aktivitet i fokus. Da hun kom hjem etter operasjonen hadde hun flere dren i kroppen. Hun kunne derfor ikke gå ut, men visste at hun måtte gjøre noe for å holde seg i bevegelse, holde blodsirkulasjonen i gang. Det ble 20 runder i stuen hver dag. Bena skulle gå! Armer ble ikke glemt heller. Enkle bevegelser der også. Selv om formen var på bunn og livet var vanskelig å leve, klarte Emma å finne energi hun ikke trodde hun hadde.

Emma fikk råd fra kreftsykepleieren om å prioritere aktivitet. Hun hadde svært lite krefter og derfor svært lite å fordele. Men det ble aktivitet som måtte prioriteres. Noe som medførte at alt annet ble igjen. Mannen hennes var den støtten hun trengte i denne tunge tiden. Han sto for alt i heimen; alt fra husarbeid til matlaging. I tillegg var han den som følget henne på sin daglige tur ut. Noen dager en liten tur, noen dager litt lengre. Sammen beseiret de hverdagen.

Da Emma måtte være på sykehushotellet i fire uker for strålebehandling, satte hun seg mål. Hun skulle komme seg ut for en kort eller lang tur hver dag. Også skulle hun bruke pledd om dagen under hvilen og dyne på natten. For å tydeliggjøre skillet mellom dag og natt. Det ble lange dager, lange uker, en lang måned. Men hun nådde sine mål. Til tross for motgang. Nå hadde Emma fått nevropati i føttene, som gjorde hver tur til en tung tur. Men hun ga seg aldri; hun nådde målet sitt og var ute hver eneste dag!

Nå er behandlingen avsluttet, kreften er bekjempet! Emma jobber med å komme tilbake til livet, et steg av gangen. Det går fremover, men det går veldig sakte. I fjor høst kunne hun starte på bassengtreningen igjen og i januar i år startet hun med styrketrening på treningssenteret. Trening som medisin. I forrige uke kunne hun for første gang registrere å ha krefter til å reise seg fra stolsetet uten å ta seg for! Dette gir mestringsfølelse! Dette gir glede!  Hun har blitt blitt spurt om hun måtte sette livet på vent mens hun hadde kreft. Emma mener at man ikke kan si det sånn. Det har hun lært som revmatiker. Du lever også med en diagnose, kreft eller revmatisme; du får oppleve mye du ellers ikke ville ha opplevd, du får nye verdier i livet. Og livet blir aldri mer sånn som før du ble syk. Men du kan få et veldig bra liv! Med nye verdier! Hun hadde stor nytte av sine erfaringer som revmatiker i perioden med kreftdiagnosen. I måten hun kunne møte helsevesenet på, i det tøffe møtet med kreften og da kroppen ble slått ut fullstendig av sykdom og behandling. Hennes tidligere erfaringer gjorde alt litt mindre skremmende…

Nå ser Emma fremover. Hun bygger på hverdagen sin igjen. Legger på sten for sten. Husker på å vente litt før hun legger på neste sten.  Fra 1. april skal hun prøve å komme tilbake til arbeidsplassen sin en dag i uken. Noe hun synes er kjempeskummelt! Hun har hørt fra så mange andre som er så mye yngre enn henne om problemene de opplever. Men hun er revmatiker. Hun har satt seg hårete mål før. Og hvis det er noen som kan klare det, er det nettopp Emma! <3

Fremdeles er ikke den revmatiske sykdomsaktiviteten tilbake. Vil det holde lenge? Hun håper det! Å bruke medisiner for hennes revmatiske diagnose er blitt satt på vent. Hun må vente i fem år før det kan bli aktuelt igjen. Inntil da fortsetter hun å bruke trening som medisin. Tar med seg lærdom fra denne tunge tiden. Hun skal holde bena i gang! Hun skal huske at alt av aktivitet hjelper – stor eller smått! 🙂

Sliter du med utmattelse? Dine tanker er en viktig faktor i hvordan du håndterer utmattelsen og mestring av en kronisk hverdag. Vi snakker om bevissthetens strøm, fordi det strømmer på med tanker hele tiden. Tanker som bare kommer, eller mer bevisste tanker. Det er mye vi ikke kan påvirke i vår hverdag som kroniker, men det er noe vi kan påvirke og det er våre tanker! Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige, så vi har mer å stå imot i tøffe perioder og vi øker vår selvfølelse. Dette dreier seg ikke om å tenke positiv, men om å se at noen tanker har du mer godt av enn andre.

Du kan ikke velge bort plager og sykdom, men du kan velge hva du vil tenke om symptomene, og ikke minst når du skal tenke på dem. Det kan gi deg økt følelse av kontroll og også heve energinivået ditt. Dersom du tenker: Jeg kommer aldri til å bli bedre, vil denne tanken påvirke hvordan du føler deg. Du kan føle fortvilelse og håpløshet. Du føler deg enda mer utmattet og kraftløs. Disse tanker kan også påvirke dine handlinger; kanskje du blir passiv, legger deg på sofaen og får tenke enda flere negative tanker. Du låser deg inne og isolerer deg . Dette kan lett bli en vond sirkel, der det er vanskelig å komme ut av. Hvis du tenker: jeg er så sliten, er dette en høyst forståelig tanke, helt naturlig. Du må akseptere at tanken er der, akseptere at utmattelsen er der. Samtidig er det din jobb å ikke kjenne for mye på slitenheten i kroppen, ikke lar tanken få for mye plass.

Vi kan forsøke å lære å snu vårt negative tankemønster. Der negative tanker forsterker utmattelsen, hjelper positive tanker oss ut av utmattelsen. Hvis du er lei deg for å ikke kunne stille opp under en tilstelning på skolen til gutten din, kan du heller prøve å snu litt på tankene dine. Du skal heller klappe deg selv på skulderen og være stolt over at du klarte å si nei og prioriterte deg selv og din helse. Når du er fortvilet over at du trenger hjelp med å stelle ditt barn, skal du heller være stolt over å ha et frisk, herlig og fantastisk barn! Som du er tross alt moren til! Negative tanker krever enormt mye energi av deg. Det kan være tanker som : Jeg svikter andre, eller Jeg vil aldri bli bedre, eller Jeg prøver ikke hardt nok. Dette er  energityvene! Vi er ofte ikke så snill med oss selv. Vi tenker negativ og glemmer å være fornuftig og gi oss selv gode råd. Du skal heller tenke på hva du ville ha sagt til din venn når han eller hun fikk disse tanker! Prøv å være den støttespiller til deg selv som du vill har vært for andre! Du vet du klarer det!

Det er mye jeg kan si om våre tanker . Våre tanker er så viktig! Jeg skal komme tilbake med mer om hvordan vi kan påvirke våre tanker og hvordan vi kan påvirke vår hverdag. Jeg blir i inspirert og  lærer mye fra boken Energityvene av Elin Fjærstad og Torkil Berge.

Dere som har følgt meg en stund, har lest om min deltagelse på Helse Camp i november 2018. Det var fire dager med trening, inspirasjon og lærdom. Fire dager på NRF sitt flotte rehabiliterings senter i Spania. Fire dager på Reuma Sol! Fire herlige dager!  Selv om jeg var godt inne på dette med trening, aktivitet og hverdagsmestring fra før, lærte jeg masse nytt denne helgen og fikk mye inspirasjon. Du finner innleggene om Helse Camp i kategorien trening, øverst i menyen.

Jeg brukte det jeg hadde lært på Helse Camp til å lage en plan for dette året. Jeg satte mål, som jeg planla å evaluere i slutten av mars. Vi er ikke kommet til slutten av mars ennå, men jeg har lyst å evaluere allerede nå. Jeg skal foreta en enkel varetelling. 🙂

På Helse Camp lærte jeg at jeg kan trene med mer intensitet.  Jeg kjente på kroppen at jeg tålte det godt, fikk ikke mer enn vanlig stølhet som var forbigående. Jeg kjente at det var bra for kroppen min! Jeg har alltid vært litt ekstra forsiktig med styrketrening, og som dere leste i onsdagens innlegg om muskelspenning og fibromyalgi, er mine muskler utsatt for ekstra belastning til enhver tid. Men på Helse Camp lærte jeg noe nytt gjennom tøffe treningstimer med Ole Martin. Mer intensitet funker for meg! Tenker også med glede tilbake til den kule zumba timen med Diana. Det var så morsomt og sprek, med heftig musikk, at jeg holdte ut mye lenger enn jeg gjør til vanlig. Treningsglede betyr masse!

Nå er det viktig å vite at jeg har trent styrke over lengre tid. Jeg har lært øvelser på mine rehabiliteringsopphold og i møter med flere fysioterapeuter. Jeg har økt gradvis for å komme der jeg er i dag.  Og vi trenger å trene styrke! Vi trenger å øke styrken i muskulaturen for at kroppen vår skal takle å være kroniker. Akkurat som vi trenger å trene kondisjon for at hjerte og blodkar tåler det de blir utsatt for. Er du i gang med trening? Styrke? Kondisjon? Litt av begge?

Tilbake til meg og planen min; hvordan har det gått? Målet var å trene styrke og kondisjon to ganger i uken, med tøffe program som utfordrer litt ekstra. I tillegg til mine andre aktiviteter. Det har jeg gjort! Det har gått bra! I denne tiden har det sikkert vært noen uker der jeg ikke trente  to ganger i uken, men de fleste uker klarte jeg det. Hvordan føles det? Det føles bra! Det føles som om kroppen er kommet i enda litt bedre form, selv om det har vært dager med smerter og utmattelse. Men det har vært flest gode dager! Det er de jeg husker! Så jeg har bestemt meg for å fortsette på denne måten, fortsetter å jobbe med mine mål og vurderer på nytt imot sommeren. Det blir litt spennende, fordi jeg går inn i en litt mer travel tid nå, men jeg skal fortsette å prioritere trening. Fordi jeg trenger det! Fordi det er helse!

Har noen av dere vært på Helse Camp? Hvordan har det gått i etterkant? Jeg skulle så gjerne høre fra flere hvordan det har gått! Føler dere at dere sitter igjen med noe?Hva har dere lært?  Har dere fortsatt å trene? Kanskje dere tar en ny Helse Camp i år? Eller noen som ikke har vært på Helse Camp ennå, men som har bestilt seg tur? Da er det bare å glede seg! Jeg vil gjerne høre fra dere!

Det pågår stadig ny forskning av fibromyalgi. Ikke bare i Norge, men i mange land. Reuma Nederland delte en spennende studie på sine sider om muskelaktivitet ved fibromyalgi som en Nederlandsk nevrolog og forsker har gjennomført.

Ewa Klaver-Krol er nevrolog og forsker ved Roessingh Research and Development institut (RRD) i Enschede. Hun er spesialisert i forskning av fibromyalgi og andre tilstander som er medisinsk vanskelig å forklare. I denne studien deltok 22 kvinner med fibromyalgi og 22 kvinner uten fibromyalgi.

Studien viser at kvinner med fibromyalgi har en mye høyere muskelspenning enn kvinner uten fibromyalgi. Ewa sier: Vi har målt muskelspenningen likt hos kvinner med fibromyalgi og kvinner uten fibromyalgi. De måtte holde armen i en bestemt stilling, noen ganger med en liten manual i hånden, noen ganger uten. Våre målinger viser en mye større muskelspenning hos kvinner med fibromyalgi, også uten kraftanstrengelse.

I denne studien er det målt muskelspenningen i muskelmembranen. Det er selve muskelmembranen som er overaktiv hos kvinner med fibromyalgi. Det er viktig å vite, fordi det er muskemembranen som gir kommando til muskelen til å spenne seg. Når muskelmembranen er overaktiv, blir muskelen spent uten at dette er nødvendig.

Resultatene legger en klar link til symptomer ved fibromyalgi. Når dine muskler blir spent for ofte og for lenge , kan dette føre til kramper, smerter og utmattelse. Dette kan være en del av forklaringen til symptomer ved fibromyalgi.

Konklusjonen i denne studien er at det oppstår høye spenninger i musklene til kvinner med fibromyalgi uten anstrengelse. Studien er et steg frem i forståelsen av fibromyalgi, årsaken og  symptomer. Ewa mener at vi finner årsaken til fibromyalgi i vårt nervesystem. Flere studier har allerede påvist at signalene i vårt nervesystem ikke blir bremset behørlig hos mennesker med fibromyalgi. Muskelen og muskelmembranet er deler av vårt nervesystem. Trolig får muskelen feile signaler som forårsaker den høye muskelspenningen.

Spennende forskning! Det er så utrolig bra at det pågår mye forskning av fibromyalgi både her hjemme og i andre land. Vi skal bare følge med, ta informasjonen til oss og vente på resultatet. Når vi har funnet årsaken til fibromyalgi, når vi er klar over hva som skjer i kroppen vår, kan vi kanskje komme frem til en god behandlingsform. Inntil da fortsetter jeg å ta min medisin: trening og aktivitet i hverdagen! 🙂

Du finner artikkelen på Reuma Nederland her.

Opplever du at fastlegen din ikke tar deg på alvor? Eller kanskje du føler at du står fast hos spesialisten din på sykehuset? Hva skal du gjøre? Hva er dine rettigheter? Vi har hørt det før; det krever mye innsats å være syk! Vi har mange rettigheter, men flere av dem vet vi ikke om og ofte må vi kjempe for våre rettigheter. Hvem kan hjelpe oss å finne frem i denne jungelen? Hvor kan vi stille våre spørsmål? Vi har pasient- og brukerombudet i hver region. Du finner mer informasjon om pasient- og brukerombudet i din region på  helsenorge.no. Du kan kontakte dem på telefon og på mail. De kan hjelpe deg med svar på dine spørsmål, finne ut sammen med deg om du kan sende en klage og bistå med fremstillingen av klagen. Les mer om pasient- og brukerombudet her: https://helsenorge.no/pasient-og-brukerombudet

Når man har fibromyalgi, har man ofte en lang vei til å få en diagnose. I tillegg har fastlegen ansvaret for behandling og oppfølging av deg som  fibromyalgipasient. Her er det viktig å ha en god dialog med fastlegen din. Selv om det kan være vanskelig for fastlegen å vite hvilken symptomer han skal vektlegge og hvilken ikke, trenger du en fastlege som tror på deg. Mange er veldig fornøyd med sin fastlege, men det er også flere som opplever å ikke bli tatt på alvor. Det kan føles svært vanskelig! Sånn skal det ikke være! Din kunnskap om din egen helsetilstand heter erfaringskompetanse. Den kompetansen sidestilles kompetansen fastlegen har. Det betyr at din kompetanse er like mye verdt enn legen sin! Du er eksperten på ditt eget liv! Det skal være grunnlaget for behandlingen og kan føre til raskere rehabilitering. Det trenger vi! Men hva gjør vi når vi føler å ikke bli tatt på alvor? Du kan be om en dialogmøte og hvis ikke dette hjelper kan du sende en skriftlig klage til legekontoret ditt. Pasient- og brukerombudet kan også her være til hjelp. Men du har også rett til å bytte fastlege inntil to ganger i året. Har du kanskje hørt om en lege som flere er veldig fornøyd med? Noen som lytter til sine pasienter? Undersøk om den legen har mulighet til å ta imot flere pasienter. Hvis ikke, kan du be om å bli satt på venteliste. Les mer om å bytte fastlege her: https://helsenorge.no/behandlere/bytte-av-fastlege

Denne uken ble det lagt ut en fin artikkel om nettopp dette evne på facebooksiden til Fibromyalgi NRF. Spørsmålet er: Jeg opplever at fastlegen ikke tar meg på alvor. Hva kan jeg gjøre? Les hele artikkelen her.

Men også hos spesialisten kan du føle å ikke bli tatt på alvor. Jeg hørte en historie om en pasient med leddgikt som brukte biologiske medisiner lenge. Med god effekt. Men pasienten måtte slutte på grunn av en lungebetennelse. Da pasienten etter hvert ble frisk og kom tilbake til revmatologen sin, fikk den ikke tilbake samme medisinen. Pasienten måtte prøve en annen variant. Dette fungerte dårlig og pasienten sluttet med medisinene og bad om å få tilbake sin gamle medisin. Det fikk pasienten ikke. Var den blitt for dyr, kanskje? Pasienten var flere ganger på kontroll og hadde en dialog med revmatologen angående sin helsetilstand. Pasienten opplevde dårlig livskvalitet og mye smerter. Alt revmatologen ville gjøre var å øke kortison dosen. Det hjalp lite. Pasienten sendte inn en klage til sykehuset, men fikk ikke gehør.  Pasienten tok kontakt med likepersonstjenesten i NRF og fikk rådet å kontakte pasient- og brukerombudet, i tillegg til å få en dialog med fastlegen sin angående bytte av behandlingssted. Pasientombudet bidro med gode råd, men det var fastlegen som fikk til et rask bytte av behandlingssted. Nå har pasienten fått rett medisin, den har fått tilbake livskvaliteten sin og mindre smerter. Men dette var en lang og tung prosess! Ja, det krever mye innsats å være syk! Men vi må stå opp for oss selv og våre rettigheter! Vanskelig? Både våre likepersoner i NRF og pasient- og brukerombudet er der for å bistå deg!

Om du ønsker å bytte behandlingssted, må du huske at hvis du velger et sted utenfor helseregionen din, kan du få en høyere egenandel på reisen.

Du kan lese mer om fritt behandlingvalg her: https://helsenorge.no/rettigheter/fritt-behandlingsvalg

Les mer om likepersonstjenesten i Norsk Revmatikerforbundet her: https://www.revmatiker.no/lev-med-diagnosen/noen-a-snakke-med/

Livet er ikke like enkelt å leve bestandig. Med kroniske plager snakker vi mye om mestring. Mestring av vår hverdag; en hverdag med smerter, utmattelse, nedstemthet og vonde tanker. Men vi er ikke på topp hele tiden! Vi har stunder og dager der vi er langt nede. Det er da vi trenger en venn… Denne uken har jeg blitt inspirert av Bjørg Thorhallsdottir. Hun uttrykker seg så fint! Hun snakker om at vi er sterk noen ganger, men andre ganger er vi svak. Og det er helt greit, det er sånn vi er. Noen ganger er selvtilliten din knust og du føler at du ikke er verdt noen ting. Andre dager står du på høyden og føler du deg sterkere en noen ganger før. Bjørg sier:

Fuck perfekt. Slapp av og nyt den korte stunden vi er her!

Bjørg sammenligner livet med havet. Som om vi er på en båt og blir kastet av noen ganger. Da må vi svømme et stykke tilbake for å komme opp igjen. Jeg tror mange av dere kjenner seg igjen her! Jeg gjør det! Først har du det fint i livet, men plutselig skjer det noe som velter om hele livet ditt. Du får en diagnose, du får revmatiske plager eller noe annet som slår deg ned i bakken . Noe som trenges å ta hensyn til, noe du må leve med. Kanskje du levde fint med din diagnose lenge, men plutselig fungerer ikke medisinene lenger, eller plutselig får du  tilleggsdiagnoser. Det er så mye som kan oppstå! Og når vi blir kastet av denne båten, trenger vi en venn! En venn som kan kaste en redningsbøye eller en redningsvest til deg. En venn som kan hjelpe deg opp i høyden igjen!

Vi trenger en venn som kan gi oss en klem når vi er nede, men også på gode dager trenger vi å vite at våre venner er der for oss! En venn kan være forskjellig for meg og deg. For meg er min mann min beste venn, som kjenner meg godt, som vet når jeg trenger trøst og som ser meg når jeg har det bra. Men en venn kan også være hun du ringer til når du trenger gode ord fra noen som forstår deg, eller hun du drar på shoppingtur med når du trenger oppmuntring. Noen har mange venner, noen har få. Vi er forskjellig!  Mine hunder er også mine venner. Venner som føler på stemningen min, som trøster meg med varme og godt humør når jeg trenger det. Venner jeg ikke ville har vært foruten. Hva betyr vennskap for deg? <3

Været er blitt fint og du vet du bør komme deg ut. Du vet også at du trenger trening, frisk luft og nye impulser. Men du føler at kroppen ikke sier det samme som hodet ditt. Kroppen sier bare stopp! Hva skal du gjøre? Hvordan skal du klare å motivere deg til trening og hverdagsmestring? Det er vanskelig! Denne tiden på året kommer ofte med ustabil vær, temperaturer fra minus grader til pluss grader og tilbake igjen. Snø, regn, storm, sol, litt vår også vinter igjen. Det setter seg i kroppen vår! Det gir oss med revmatiske plager ofte mer smerter, økt utmattelse og økt sykdomsaktivitet. Da er det lett å miste motet, få negative tanker og isolere seg. Vi kommer i en negativ spiral. Hva nå?

Vi må jobbe med den indre samtalen vår. Vi må bli mer bevisst våre tanker. Kroppen vår er kontinuerlig i en prosess, der for eksempel smerter utløser følelser som maktesløshet og sinne. Disse følelser fører til tanker som for eksempel  bekymring for fremtiden og dårlig samvittighet for være kjære. Det kan resultere i forskjellige handlinger som for eksempel at vi isolerer oss og blir passiv . Dette kan føre til mere smerter igjen! Ser dere denne vonde sirkelen? Spiralen vi må komme oss ut av? Det klarer vi! Det er noe vi kan endre og det er våre tanker! Når vi klarer å endre vårt tankemønster, setter vi en stopper for denne prosessen og vi klarer å komme oss ut av denne spiralen!

Når vi har det skikkelig vondt eller vi er fryktelig sliten, må vi lytte til kroppen vår. Det er viktig! Men vi må også tenke på hvordan vi skal komme oss videre igjen. Uansett form er det bevegelse som er viktig. Ellers så stivner vi.  Vi trenger  ikke å bevege oss akkurat like mye som vi gjør når vi er i god form, men vi kan gjøre noe! For å holde kroppen i gang. For å få til dette og for å snu våre tanker til at vi skal ønske å røre på oss, må vi finne noe vi liker. Liker du å gå tur? Blir du glad av det? Gå da heller en kort tur når du har det vondt. Du bryter med mønsteret, kommer deg ut av passiviteten, blir glad og veldig fornøyd når du har gjennomført det du planla. Det er nå du klarer å snu tankemønsteret ditt, får bort noen negative tanker og ser fremover igjen. Dette er bare et eksempel. Om du er glad i bassengtrening, klarer du kanskje  å være tilstede i vannet på en dårlig dag. Kanskje klarer du mer enn du forventet? Overrask deg selv! Det er dette vi trenger å jobbe videre med. Vi må snu vårt tankemønster for å finne motivasjonen til mestring av en hverdag med store utfordringer. Mestring gjennom aktivitet og gode tanker. Husk: dette er en prosess der alt henger sammen og det er bare du som kan snu det negative til det positive!

Det var tid  for den årlige kontrollen hos fastlegen min igjen. Siden min diagnose er fibromyalgi, blir jeg fulgt opp av fastlegen. En ordning som fungerer fint for min del. Jeg har en god dialog med henne, opplever gjensidig respekt og hun hører på hva jeg har å si, er åpent for mine innspill. Da jeg ennå brukte medisiner for fibromyalgi, gikk jeg til kontroll to ganger i året. Nå  har jeg bare trening som medisin,  og går til kontroll en gang i året. Jeg får tatt  blodprøver, hun tar blodtrykk og lytter på hjertet. Vi snakker om min hverdag, mine plager, min mestring og går gjennom mine resepter. Ofte går jeg ut derifra uten noen spesielle bemerkninger. Sånn var det ikke i år…

Blodprøvene viste at jeg hadde for høyt kolesterol! Nå poengterte legen at dette ikke var noe som jeg skulle ta helt av for, men allikevel noe jeg skulle ta på alvor. Og det er sant! Forskning har vist at mennesker med revmatiske diagnoser er mer utsatt for hjerte og kar sykdommer. Langvarige betennelsesreaksjoner i kroppen, medisinbruk og andre autoimmune prosesser spiller inn her. Dette gjelder mye for de som har inflammatoriske revmatiske diagnoser, men også mennesker med fibromyalgi er mer utsatt for tilleggsdiagnoser. Derfor har jeg virkelig bestemt meg for å ta dette på alvor! Hvordan skal jeg gjøre dette?

Nå har jeg lest mye om nettopp dette. Det er kolesterol av typen LDL som er skadelig og kan føre til hjerte- og karsykdommer. For mye av dette stoffet i blodet forårsaker redusert blodgjennomstrømming i blodårene våre, som igjen kan forårsake hjerteproblemer.  Kolesterolet våres blir påvirket av både stress og kosthold. Jeg har tenkt at i første omgang skal jeg ta små justeringer, for så å ta nye prøver om tre måneder. Stress er noe jeg bevisst på. Jeg er klar over at stress påvirker meg og min helse, så stressmestring er noe jeg jobber med hele tiden. Så var det kostholdet mitt…

LDL- kolesterolet er skadelig og HDL- kolesterolet er nyttig. Der HDL- kolesterol beskytter mot åreforkalkning og tar med seg overskudd av fett fra blodårer og leveren, øker LDL- kolesterolet risikoen for avleiringer på innsiden av åreveggen.  Det betyr at jeg må legge mer mat inn i kostholdet mitt som øker HDL- kolesterolet og mindre mat som øker LDL-kolesterolet. Hva bør jeg spise? Mye grønnsaker, frukt og bær. Mye grove kornprodukter, bønner, fett fra oliven- og rapsolje, fisk, kylling og andre magre proteinkilder. Jeg må begrense inntaket av mettet fett; jeg skal gå over til lette varianter av meieriproduktene jeg bruker. Der må jeg se etter lavt fettinnhold. Kort sagt:  Mer fisk, mer frukt og grønt, grove produkter og lette meieriprodukter. Nettopp dette som vi kaller for middelhavskost! Det bør jeg klare! I tillegg skal jeg fortsette med å være i aktivitet og bruke trening som medisin. Så skal jeg se etter tre måneder om jeg trenger å ta noe mer alvorlige grep i kostholdet og livsstilen min. Kostholdsplanen min som jeg har laget nå, betyr bare pluss for min helse uansett!

Har du noen gode tips til meg for å redusere kolesterolet mitt? 🙂

Du kan lese mer om høyt kolesterol i et fint artikkel LHL har ute på sine sider. Les det her: https://www.lhl.no/hjerte–og-karsykdommer/hoyt-kolesterol/

Les mer om middelhavskost her: https://www.revmatiker.no/middelhavskosten-karet-til-verdens-sunneste-kosthold/

På bildet ser du ikke at jeg har fibromyalgi. Det liker jeg! Selv om jeg er klar over at de som er rundt meg trenger å vite mer om hva jeg føler, hva jeg klarer og ikke klarer, for å forstå, liker jeg også å være som alle andre. Denne uken lanserte Norsk Revmatikerforbundet sin motivasjonskampanje #usynlig syk. I denne kampanjen ønsker NRF å gi sine medlemmer kunnskap og inspirasjon til å forklare omverdenen hvilken tiltak som trengs for å få et bedre liv. Men vi har også hørt og lest mye om Mats, en ungdom med en alvorlig muskelsykdom, som fant felleskapet i spillverden, en verden hvor han kunne være akkurat som de han møtte der.

Fordi det er noe med oss mennesker; vi liker ikke å skille oss ut. Jeg kjenner en ung gutt med leddgikt; da han gikk på skolen fikk han tilbud om skoleskyss. En minibuss kunne hente han hjemme og kjøre han på skolen. Det ville han altså ikke! Han ville ikke kjøre buss med de andre som var litt annerledes. Han ville være som alle andre! Så når foreldre ikke hadde anledning å kjøre han til skolen, gikk han. Han brukte nesten tre kvarter ekstra, fikk veldig vondt i føtter, spesielt på morgenen. Allikevel var minibussen ikke et alternativ! Men hvordan blir en skolehverdag da? Selv om gutten ikke ville være annerledes, innså han at han måtte dele. Dele med klassekamerater. Dele om sin sykdom og sine utfordringer. Å være #usynlig syk innebærer store utfordringer, men av og til føler vi at  det usynlige ikke trenger  å være synlig.

Men hvor finner vi balansen? Vi trenger at de som er rundt oss forstår våre utfordringer. Det gjør vår hverdag bedre og vi slipper å overanstrenge oss til å være noe vi ikke er. Samtidig ønsker jeg ikke å fremstå som hun med diagnosen. Iblant ønsker jeg bare å være Marleen. Være som alle andre. Jeg er da som alle andre! Men jeg har mine utfordringer. Du har dine! Mange lever med utfordringer vi ikke vet noe om. Mats levde med sine utfordringer, men i spillverden var han en ungdom som andre ungdommer. Der kunne han se forbi sine utfordringer!

Jeg finner balansen i felleskapet. Jeg kan anstrenge meg litt ekstra iblant, for å være som de andre. Men det er når jeg er sammen med andre som kjenner seg igjen i utfordringene mine, som opplever noe av det samme, jeg slapper av. Da finner jeg forståelsen jeg leter etter, da finner jeg svar på mine spørsmål. Jeg finner nettopp dette felleskapet i Norsk Revmatikerforbundet;  i mitt lokallag, i mitt fylkeslag, i min diagnosegruppe, i mine tillitsverv. Det gjør livet mitt verdt å leve. <3

Les mer om NRF sin  motivasjonskampanje #Usynlig Syk her: https://www.revmatiker.no/motivasjonskampanje-usynlig-syk/