En hverdag med fibromyalgi

En hverdag med fibromyalgi kan være litt som dette bildet. Overskyet, med lyset som skimter gjennom. Vanligvis sammen med andre, men av og til må vi trekke oss litt ut og være alene med våre smerter; hoppe i vår egen lille båt. Hverdagen kan være helt ok, mens man noen dager føler at man blir dratt ned til bunnen. En tøff hverdag! Kan det være en bra hverdag? Ja!

Symptomene vi som har fibromyalgi må leve med, er mange. De er forskjellig. Dine symptomer trenger ikke å være lik mine symptomer. Kanskje du har flere, kanskje du har sterkere symptomer. Men vi har så mye til felles! Vi har mye vi kan kjenne igjen og de store linjer er ganske så like. På siden til Norsk Revmatikerforbund finner du mer informasjon rundt våre symptomer . Les mer her.

Men det ligger også mye sannhet i det som sies; det er ikke bare hvordan man har det, men hvordan man tar det. Sliter du med smerter som vandrer? Sterke smerter som er den ene dagen i en skulder og en annen dag i kneet ditt? Sterke smerter som sliter på kroppen din? Plages du med hukommelsen og konsentrasjonen? Er du en av mange som har vedvarende utmattelse? Har du ofte hodepine? Jeg kan svare ja på alle disse spørsmål. Allikevel synes jeg at jeg har en bra hverdag. Hvordan?

Jeg har funnet veien til hverdagsmestring. Den har vært lang. Veien til der jeg er nå; en hverdag med smerter, utmattelse, konsentrasjonsvansker og andre plager. Men også en hverdag der jeg utnytter dagene der jeg har mindre smerter, der jeg bruker min aktivitet til å bygge opp energinivået mitt. En hverdag der jeg setter umåtelig stor pris på mine oppgaver i samfunnet. Muligheten til å få bidra med frivillighet. En hverdag der jeg bruker mine aktiviteter og mine sysler som tillitsvalgt til å distrahere meg fra nettopp disse smerter. En hverdag der jeg får styrke av å leve med noen som jeg er kjempeglad i, noen som forstår hvordan jeg har det, noen som støtter meg gjennom tunge timer og dager. Og en hverdag med to små hunder som gir meg ubetinget kjærlighet. En hverdag der jeg kjenner glede av å kunne trene, muligheten jeg har for å kunne bruke trening som medisin. Og gleden jeg har av alt jeg kan gjøre ute i vår vakre natur; mine turer på fjell og hav!

Det er en bra hverdag, det! <3

Kronisk sommer – Bra sommer?

Kan man ha en bra sommer som kroniker? Ja! Men det er ingen selvfølge! Mange sliter, noen spesielt på sommeren. Da er det veldig slitsomt å lese og høre alle som gleder seg kjempemye til sommer og sol. Det er ikke sikkert du har det sånn, men det er viktig å reflektere over nettopp dette. Tenke på de som sliter, ha omtanke. Men selv om du gleder deg til sol og sommer, trenger ikke alt å være like enkelt for deg heller! Ja, vi kan bli litt mykere i kroppen av varmen og ja, vi får kanskje litt mer fritid, men ofte er det plutselig så mye annet som dukker opp og mye annet vi må ta hensyn til. Forventninger.  Det kan slite på en kronisk kropp! Hva kan vi gjøre?

Vi må passe på vår energibalanse! Sliter du med utmattelse? Den utmattelsen som følger deg hele tiden, også om sommeren? Da er det viktig å prioritere, ha en hvilestrategi og ha en plan for sommeren. Se litt fremover, se på sommeren din, kjenn litt på dine forventninger og dine ønsker. Hva er dine forventninger til deg selv? Stiller du for høye krav til deg selv, er det lett å bli skuffet og i tillegg å få dårlig samvittighet. Det gir oss stress og mer utmattelse! Skal dere ut og reise? Skal dere besøke nye plasser, oppleve mye nytt og fylle dagene med sosialt samvær? Da er det viktig å huske på egentid. Selv om du vil så mye, kan du ikke forvente at du klarer akkurat like mye som reisefølget ditt! Det er lov å trekke seg litt oftere tilbake! Du trenger det! Du må også kommunisere! Om du ønsker at de som er rundt deg skal forstå hvordan du har det, trenger de at du foklarer hvordan du har det og hva som er bra for deg. Da får alle det bra! Får du gjester i sommer? Også her gjelder det å avklare forventninger! Hva er din rolle? Hva forventes det av deg? Hva forventer du av deg selv? Er det realistisk? Kan du gjøre noe på en annen måte? Igjen må du kommunisere! Snakke med de som er rundt deg, snakke med dine gjester. Alle er interessert I en fin sommer, alle ønsker å ha det bra. Sammen!

Kroppen trenger å bruke energi for å kunne produsere ny energi. Selv om jeg er klar over at mange av dere ikke er like interessert i å lese om trening, må jeg si noe om det allikevel. 🙂 Fordi trening er viktig. Trening er medisin for kroppen vår, trening bidrar til en bedre hverdag, spesielt for oss som sliter med muskel og skjelettplager. Trening hjelper oss med å mestre vår utmattelse bedre. Også om sommeren! Men det er helt naturlig at du ønsker å gjøre så mye annet enn trening i sol og sommervarmen! Kanskje du kan se på trening på en ny måte? Fin nye treningsformer i sommer, nye aktiviteter, ny inspirasjon! Da får kroppen din det bedre! Da får du det bedre! God sommer! <3

Den ideelle arbeidsgiveren

Dette er bidraget mitt til Stene Prisen 2019. Mitt bidrag ble valgt ut av Norsk Revmatikerforbundet til å være det norske bidrag som ble sendt til Eular for å konkurrere med bidrag fra de andre land i Europa. Årets tema var den ideelle arbeidsgiveren.  Jeg er stolt av bidraget mitt! Dessverre nådde det ikke opp; det var Romania som ble vinneren i år! Et fantastisk essay, som du kan lese her

Hva er den ideelle arbeidsgiveren? Hva må til for å bli den ideelle arbeidsgiveren?

Klokken er fem. Du våkner av smerter i ryggen. Nå vet du at du ikke får sove mer. Akkurat i dag som du vet blir en tung dag på arbeid. I dag skulle dere være en person mindre enn vanlig. Det krever full innsats! Da hjelper det ikke med en kropp som ikke er på topp! I morgen skal du til fysioterapeuten i arbeidstid. Veldig fint at det er mulig, men det er ingen som gjør arbeidet ditt mens du er borte. Det betyr at du må jobbe litt lengre enn de andre for å bli ferdig. Hvem skal hente ungene i barnehagen i morgen? Du må huske å ringe til svigermor for å spørre henne. I forrige uken måtte du ta tre dager med egenmelding. Igjen! Dine kolleger har ikke sagt noe, men du vet at de synes du er ofte borte. Og når du er borte må de jobbe mer. Det gir masse dårlig samvittighet! Du ligger og tenker lenge, tidlig på morgenen. Å fungere i jobb, krever sitt. Mye å tenke på. Vonde tanker. Alle disse tanker har dyttet smertene litt i bakgrunnen. Klokken ringer. En ny dag har startet!

Kjenner du deg igjen? Det er mange som gjør! Hva må til for å få et bra arbeidsliv som kroniker? Samspillet med arbeidsgiveren betyr alt!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Når man har kroniske plager, er det noe som preger hverdagen vår. Hverdagen hjemme, i arbeidslivet, blant venner og familie; plagene er med oss overalt- hele tiden! Å være i arbeid er en viktig del av identiteten vår; det første vi blir spurt om når vi treffer andre mennesker er ofte hva vi jobber med. Å være i arbeid skaper tilhørighet, vi blir en del av en gruppe, vi blir en del av gjengen. Tilhørighet er noe som er veldig viktig for oss som menneske og er en av de tre psykologiske behov vi har i hverdagen. Men å være i arbeid gir oss også egenverdi; vi er noe, vi kan noe, vi betyr noe!

Å være i arbeid samtidig som man har kroniske plager, kan være vanskelig. Man møter mange utfordringer- hver dag. For å kunne takle disse utfordringer trenger vi en arbeidsgiver som er på vår parti, men først of fremst en arbeidsgiver  som har kunnskaper til å ta i bruk velferdsordninger, samt løsninger og hjelpemidler som skal til for å gi deg som har kroniske plager et godt arbeidsmiljø. Fremfor alt skal arbeidsgiveren SE deg, være der og åpne for god kommunikasjon mellom arbeidstakeren og arbeidsgiveren. Han skal SE deg i gruppen, forsikre seg at du har din plass blant de andre.

 

Fine ord… Hvordan er min arbeidsgiver? Min arbeidsgiver har ikke bestandig spilt på lag. Min arbeidsgiver har gitt meg tunge utfordringer nesten daglig; nesten mer enn jeg klarte å takle. Mine arbeidsdager er ofte fullpakket; store oppgaver som krever både tid og krefter. Når kvelden kommer er det da ikke krefter igjen og jeg kan grue meg til neste arbeidsdag. Tilrettelegging er noe jeg har lært selv. Jeg har selv funnet ut hvordan mine arbeidsdager kan tilrettelegges; jeg fordeler mine oppgaver, prioriterer på rett måte og tar en syk dag når jeg trenger restitusjon. Arbeidsgiveren og jeg har ikke bestandig opplevd å ha en god tone. Jeg har protestert mot arbeidsmengder, truet med å gå i streik, oversett han og prøvd å gå mine egne veier og jeg har sagt opp noen ganger. Min arbeidsgiver har ikke gitt opp på meg; han visste hva jeg var god for, sett mine verdier. Nå har jeg lært å ikke unngå nye utfordringer; noe min arbeidsgiver er veldig takknemlig for!

Nettopp fordi min arbeidsgiver roser nye utfordringer, har livet mitt fått nye verdier! Jeg har fått opp øyene for viktigheten av frivillighet. Jeg har kjent på kroppen hvor mye det betyr å kunne være der for andre, å kunne dele erfaringer, jobbe for et felles mål. Når min jobb krever store krefter, er det mine kampsaker som gir meg nye krefter til enda en arbeidsdag. Som gir meg energien til å gjøre det som skal, som gir meg glede i en tung arbeidsdag, som er med å gi meg riktig perspektiv. Mine arbeidsdager kan gjøre det vanskelig å være sosial; overskuddet til nettopp dette blir brukt opp. Men jeg har lært at vi trenger å være sosial; vi trenger et nettverk. i dialog med min arbeidsgiver har jeg fått lov til å avspasere på dagtid; når energien fremdeles er tilstede. Det hjelper mye. i tillegg er min arbeidsgiver veldig takknemlig for mine treninger som jeg blir oppfordret til å gjøre både på dag- og kveldstid; disse gir meg fornyet energi til mange nye arbeidsdager!

Jeg skal fortsatt ha en god dialog med min arbeidsgiver. jeg skal gjøre alt for å beholde den gode tonen og ha en tett relasjon. Denne arbeidsgiveren skal jeg ha så lenge jeg lever. Denne arbeidsgiveren er kroppen min og min jobb er å ta godt vare på den! 🙂

Nødvendig kommunikasjon!

Er du #usynligsyk? Da er kommunikasjon kjempeviktig! Det er viktig å formidle til de som er rundt deg hvordan du har det. Det er viktig å formidle til verden hvordan du har det! For å få mer forståelse for din hverdag og dine utfordringer, trenger du å åpne deg. Selv om det er vanskelig! Ofte tror  vi at vi kommuniserer bra, vi tror at de som er rundt oss forstår. Men det viser seg i mange tilfeller at de ikke gjør det. Vi kommuniserer ikke godt nok og vi overvurderer den andre parten ved å tro at de forstår fordi de kjenner oss. Så hva er viktig for god kommunikasjon?

Vær tilstede!

Når du skal dele noe om deg selv og du synes dette er vanskelig, kan du ofte trekke deg litt unna, i samtalen. Her er det viktig å være tilstede! Ha blikkontakt, vis din oppmerksomhet og ikke gjør andre ting under samtalen som å se på mobilen din. Dette gjelder når du skal dele, men også om du er den som hører på når noen andre deler eller snakker.

Vær tydelig!

Når du for eksempel trenger å be om hjelp, kan du føle dette er vanskelig. Tar du da en snarvei og antyder du bare at du trenger hjelp? Jeg gjør det! Det kan lett bli feil! Når jeg sier: Jeg har en kjempedårlig dag i dag! Skulle egentlig støvsuge, men føler at jeg ikke klarer det. Da håper jeg at han sier at han skal gjøre det. Men da kan jeg få dette til svar: Det gjør ingenting! Det er ikke skitten her, så bare hopp over støvsuging, du! Og dette var ikke svaret jeg ville ha! 🙂 Feil svar på grunn av at jeg ikke var tydelig nok! Hadde jeg spurt om han kunne støvsuge fordi jeg var i dårlig form, hadde han gjort det uten noe diskusjon. Så jeg må lære å være tydelig! Har du en dårlig dag? Forventer du at de som bor sammen med deg tar litt  ekstra hensyn til deg denne dagen? Da må du fortelle hvordan du har det! Det er ikke bestandig de forstår hvordan du føler deg bare ved å se på deg!

Må du takke nei til en hyggelig invitasjon? Igjen? Vegrer du deg å forklare hvorfor? Finner du på en annen grunn? Det er bedre å være ærlig og si noe om hvordan du har det!

Kroppsspråk

Vår kroppsspråk sier mye. Men den kan også feiltolkes! Når du for eksempel er på en fest vil du kanskje sette deg litt i utkanten og trekke deg litt unna? For å ha det litt rolig? Fordi formen ikke er på topp den dagen? Da tror du kanskje at de andre forstår det. Forstår hvordan du har det. Men også dette kan bli feil! De som ikke forstår, kan legge noe helt annet i handlingen din enn du mener.

Når vi har en kjempedårlig dag, føler vi ofte at det vises på lang avstand. Men sånn er det ikke bestandig! En annen kan bare oppfatte at du er stille. Kanskje den personen tror at du kjeder deg? Kanskje noen som ikke kjenner deg tror at du er sur?

Det er ikke alt du kan gjøre noe med og det er ikke med alle du vil dele hvordan du har det, men det kan lønne seg å tenke over hvordan du blir oppfattet. For å forstå reaksjoner fra andre. For å ikke la det gå inn på deg og kunne klare å legge disse reaksjoner til siden. Fordi det er du som er #usynligsyk og det er din hverdag! <3

Ensomhet

Påsken er over for denne gangen og mange av oss hadde en kjempefin påske. Men det er også veldig mange som ikke hadde det så bra i påsken. Som var og er ensom. Jeg skrev om ensomhet i fjor og føler at det er viktig å skrive om det igjen. Mange av oss føler på dette med ensomhet. Både unge og eldre. I en episode av Helsesista fikk vi høre at mange ungdommer føler seg ensom. De blir ikke spurt til å være med på det som skjer, de blir sittende alene. Noen har flyttet til en ny by og ikke fått nye venner. Også de blir sittende alene.  Ensom. Det er vondt!

Også i en kronisk hverdag med smerter og utmattelse er ensomhet noe som ofte forekommer. I en tøff hverdag, gjør vi noen prioriteringer. Vi må prioritere hva vi har krefter til og prioritere bort noe. Ofte er det vårt sosiale liv som blir bortprioritert. Familien kommer først, vi gjør det vi må, vi  er der for familien og har da ikke overskudd igjen til å treffe våre venner. Da må vi si nei til invitasjoner som  å bli med på kafe. Har du takket nei flere ganger, tar det kanskje litt tid før de spør igjen? Er du i arbeid eller du går på skolen, er dette kanskje noe som tar dine krefter? Som gjør at du må velge sofaen på kvelden istedenfor å være sosial? Da kan man føle seg utenfor, alene, ensom.  Det er vondt!  Hva skal vi gjøre?

Det er ikke så lett å finne en løsning! Jeg kan snakke om våre prioriteringer, men ikke alt kan velges bort. Men det er allikevel noe vi må se på; våre prioriteringer. Er din arbeidsdag så tøff at det er bare den du har krefter til, er det kanskje noe på arbeid som kan tilrettelegges? Eller stillingsstørrelse? I din hverdag hjemme; hva MÅ du gjøre, hva BØR du gjere og hva VIL du gjøre? Er alle oppgaver så viktig som du trur? Jeg har sagt det før og sier det igjen: Be om hjelp! Selv om det koster, selv om det er kjempevanskelig! Gjør det sammen!

Fordi det sosiale er kjempeviktig! Vi er forskjellig, noen trenger litt sosialt, noen mye. Alle trenger litt. Og vi må hjelpe hverandre! Send en koselig melding til noen du vet sitter alene. Noen gode ord betyr mye! Skal du på noe, f.e. en temakveld eller en trening? Noen du vet om som har lyst å komme, men har lett for å bli hjemme? Spør om dere skal gå sammen! Hvis det er lenge siden man har møtt opp til noe, kan det være kjempevanskelig å gå inn helt alene. Hjelp andre , bryr deg om andre! Det koster så lite og betyr så mye!  Fordi sammen er vi sterkere!

Kindfulness

Du har sikkert hørt og lest om mindfulness, men har du hørt om kindfulness? Jeg leste om dette fenomenet , som er den nære søsteren til mindfulness. Jeg lot meg begeistre! Kindfulness er noe som faktisk er kjempeviktig å ha tilstede i sin hverdag. Det er noe som betyr mye for de som er rundt deg og de du møter, men det betyr også mye for deg selv og  velvære i din hverdag. Hva er kindfulness?

Kindfulness betyr vennlighet. Målet med kindfulness er å bli mer bevisst på verden og menneskene rundt oss, og hvordan vi oppfører oss mot andre. At vennlighet  trenger å være del av vår hverdag! En undersøkelse fra University of Amsterdam viser at selv om det er godt å se innover, som vi gjør med mindfulness, kan det øke selvopptattheten og gi mindre plass til vennligheten mot andre. Det sies også at det er en stor  sjanse for at du selv kommer i godt humør hvis du gjør noe for andre. Bra! Observasjonsstudier viste at vår hjerne frigjør mer av lykkehormonet dopamin når du gjør gode gjerninger for andre. Og vi har lest at lykkehormonet kan bidra til å gi oss en bedre hverdag, der både smerter og utmattelse blir trengt litt i bakgrunnen. Det trenger vi! 🙂

Hva betyr dette for oss? Hva skal vi gjøre? Jeg synes det er viktig å ikke tenke for stort her. Vi som har en kronisk hverdag med våre utfordringer, mangler overskudd. Men gode gjerninger betyr så mye! Først og fremst er det viktig å være vennlig og raus mot deg selv! Se deg selv og dine gode egenskaper; vær stolt av deg selv! Å være vennlig mot de som er rundt deg, trenger ikke å koste deg så mye heller. Smil til noen du møter! På denne måten kan du lyse opp dagen til et annet menneske! Gi en klem til en venn. En klem har stor verdi!

Vil du være kindful? Da kan du ha som mål at du gjør en vennlig ting mot et annet menneske hver dag. Det kan være alt fra et smil til støttende ord, eller en hjelpende hånd. I tillegg kan du bestemme deg for å rose deg selv hver dag, så du kan være raus mot deg selv. Dette kan være en god sirkel som kan gi oss et varmere samfunn! <3

 

 

Lunefull drakamp

Hvordan går det når vi som har en revmatisk sykdom får kreft? Hvordan blir smertene, stivhet og utmattelsen? Hva med medisinene? Hvordan blir hverdagen? Jeg synes man hører og leser lite om akkurat dette. Selv om jeg får inntrykket at flere og flere får kreft. Mange av dem er revmatikere. Jeg skal fortelle dere historien om Emma. (jeg kaller henne Emma for anledningen)

Emma fikk en revmatisk diagnose som barn. Nå har hun levd med diagnosen i over 40 år. 40 år med opp og nedturer. Et liv som barn med begrensninger, en ungdom som ikke var som andre og inn i voksenlivet mer mer ballast enn vi kan forestille oss. Emma har alltid levd et aktiv liv, med sin diagnose. Emma har alltid sett verdien av aktivitet. Livet ble bedre med aktivitet. Trening som medisin, har alltid stått høyt for henne. Varmtvannstreningen i lokallaget var et fast høydepunkt hver uke. For noen år tilbake fikk Emma tilbud om biologisk medisin. Livet med disse medisiner ble et nytt liv! Plutselig ble hverdagen så mye bedre! Plutselig kunne hun gjøre mye hun aldri har kunnet før. Emma fikk leve som hun aldri hadde levd før!

Høsten 2017 ble livet til Emma snudd på hodet. Hun fikk en kreftdiagnose. Livet skiftet gir akkurat da. Kreften til Emma var kompleks og behandlingen måttet tilpasses dette. Det ble operasjoner, mange forskjellige cellegiftkurer og stråling. Livet besto plutselig bare av legebesøk, utallige turer til sykehus, fjernt og nær, og kampen for å komme seg gjennom hver eneste dag.

Den revmatiske diagnosen til Emma ble totalt underordnet. Alle medisiner for denne diagnosen ble fjernet. Nå var det kreften som var i fokus. Kampen mot kreften. Kampen for livet. Jeg hadde forventet å høre om ekstra tunge dager med en stiv og stram revmatisk kropp i denne kampen. Men sånn var det ikke. Cellegiften som Emma fikk, tok bort sykdomsaktiviteten til den revmatiske diagnosen. Dette har vedvart gjennom hele sykdomsperioden.

Hvordan ble livet med kreft? Hvordan takler man hverdagen? Også her beholdte Emma aktivitet i fokus. Da hun kom hjem etter operasjonen hadde hun flere dren i kroppen. Hun kunne derfor ikke gå ut, men visste at hun måtte gjøre noe for å holde seg i bevegelse, holde blodsirkulasjonen i gang. Det ble 20 runder i stuen hver dag. Bena skulle gå! Armer ble ikke glemt heller. Enkle bevegelser der også. Selv om formen var på bunn og livet var vanskelig å leve, klarte Emma å finne energi hun ikke trodde hun hadde.

Emma fikk råd fra kreftsykepleieren om å prioritere aktivitet. Hun hadde svært lite krefter og derfor svært lite å fordele. Men det ble aktivitet som måtte prioriteres. Noe som medførte at alt annet ble igjen. Mannen hennes var den støtten hun trengte i denne tunge tiden. Han sto for alt i heimen; alt fra husarbeid til matlaging. I tillegg var han den som følget henne på sin daglige tur ut. Noen dager en liten tur, noen dager litt lengre. Sammen beseiret de hverdagen.

Da Emma måtte være på sykehushotellet i fire uker for strålebehandling, satte hun seg mål. Hun skulle komme seg ut for en kort eller lang tur hver dag. Også skulle hun bruke pledd om dagen under hvilen og dyne på natten. For å tydeliggjøre skillet mellom dag og natt. Det ble lange dager, lange uker, en lang måned. Men hun nådde sine mål. Til tross for motgang. Nå hadde Emma fått nevropati i føttene, som gjorde hver tur til en tung tur. Men hun ga seg aldri; hun nådde målet sitt og var ute hver eneste dag!

Nå er behandlingen avsluttet, kreften er bekjempet! Emma jobber med å komme tilbake til livet, et steg av gangen. Det går fremover, men det går veldig sakte. I fjor høst kunne hun starte på bassengtreningen igjen og i januar i år startet hun med styrketrening på treningssenteret. Trening som medisin. I forrige uke kunne hun for første gang registrere å ha krefter til å reise seg fra stolsetet uten å ta seg for! Dette gir mestringsfølelse! Dette gir glede!  Hun har blitt blitt spurt om hun måtte sette livet på vent mens hun hadde kreft. Emma mener at man ikke kan si det sånn. Det har hun lært som revmatiker. Du lever også med en diagnose, kreft eller revmatisme; du får oppleve mye du ellers ikke ville ha opplevd, du får nye verdier i livet. Og livet blir aldri mer sånn som før du ble syk. Men du kan få et veldig bra liv! Med nye verdier! Hun hadde stor nytte av sine erfaringer som revmatiker i perioden med kreftdiagnosen. I måten hun kunne møte helsevesenet på, i det tøffe møtet med kreften og da kroppen ble slått ut fullstendig av sykdom og behandling. Hennes tidligere erfaringer gjorde alt litt mindre skremmende…

Nå ser Emma fremover. Hun bygger på hverdagen sin igjen. Legger på sten for sten. Husker på å vente litt før hun legger på neste sten.  Fra 1. april skal hun prøve å komme tilbake til arbeidsplassen sin en dag i uken. Noe hun synes er kjempeskummelt! Hun har hørt fra så mange andre som er så mye yngre enn henne om problemene de opplever. Men hun er revmatiker. Hun har satt seg hårete mål før. Og hvis det er noen som kan klare det, er det nettopp Emma! <3

Fremdeles er ikke den revmatiske sykdomsaktiviteten tilbake. Vil det holde lenge? Hun håper det! Å bruke medisiner for hennes revmatiske diagnose er blitt satt på vent. Hun må vente i fem år før det kan bli aktuelt igjen. Inntil da fortsetter hun å bruke trening som medisin. Tar med seg lærdom fra denne tunge tiden. Hun skal holde bena i gang! Hun skal huske at alt av aktivitet hjelper – stor eller smått! 🙂

En Venn

Livet er ikke like enkelt å leve bestandig. Med kroniske plager snakker vi mye om mestring. Mestring av vår hverdag; en hverdag med smerter, utmattelse, nedstemthet og vonde tanker. Men vi er ikke på topp hele tiden! Vi har stunder og dager der vi er langt nede. Det er da vi trenger en venn… Denne uken har jeg blitt inspirert av Bjørg Thorhallsdottir. Hun uttrykker seg så fint! Hun snakker om at vi er sterk noen ganger, men andre ganger er vi svak. Og det er helt greit, det er sånn vi er. Noen ganger er selvtilliten din knust og du føler at du ikke er verdt noen ting. Andre dager står du på høyden og føler du deg sterkere en noen ganger før. Bjørg sier:

Fuck perfekt. Slapp av og nyt den korte stunden vi er her!

 

Bjørg sammenligner livet med havet. Som om vi er på en båt og blir kastet av noen ganger. Da må vi svømme et stykke tilbake for å komme opp igjen. Jeg tror mange av dere kjenner seg igjen her! Jeg gjør det! Først har du det fint i livet, men plutselig skjer det noe som velter om hele livet ditt. Du får en diagnose, du får revmatiske plager eller noe annet som slår deg ned i bakken . Noe som trenges å ta hensyn til, noe du må leve med. Kanskje du levde fint med din diagnose lenge, men plutselig fungerer ikke medisinene lenger, eller plutselig får du  tilleggsdiagnoser. Det er så mye som kan oppstå! Og når vi blir kastet av denne båten, trenger vi en venn! En venn som kan kaste en redningsbøye eller en redningsvest til deg. En venn som kan hjelpe deg opp i høyden igjen!

Vi trenger en venn som kan gi oss en klem når vi er nede, men også på gode dager trenger vi å vite at våre venner er der for oss! En venn kan være forskjellig for meg og deg. For meg er min mann min beste venn, som kjenner meg godt, som vet når jeg trenger trøst og som ser meg når jeg har det bra. Men en venn kan også være hun du ringer til når du trenger gode ord fra noen som forstår deg, eller hun du drar på shoppingtur med når du trenger oppmuntring. Noen har mange venner, noen har få. Vi er forskjellig!  Mine hunder er også mine venner. Venner som føler på stemningen min, som trøster meg med varme og godt humør når jeg trenger det. Venner jeg ikke ville har vært foruten. Hva betyr vennskap for deg? <3

Når kroppen sier nei…

Været er blitt fint og du vet du bør komme deg ut. Du vet også at du trenger trening, frisk luft og nye impulser. Men du føler at kroppen ikke sier det samme som hodet ditt. Kroppen sier bare stopp! Hva skal du gjøre? Hvordan skal du klare å motivere deg til trening og hverdagsmestring? Det er vanskelig! Denne tiden på året kommer ofte med ustabil vær, temperaturer fra minus grader til pluss grader og tilbake igjen. Snø, regn, storm, sol, litt vår også vinter igjen. Det setter seg i kroppen vår! Det gir oss med revmatiske plager ofte mer smerter, økt utmattelse og økt sykdomsaktivitet. Da er det lett å miste motet, få negative tanker og isolere seg. Vi kommer i en negativ spiral. Hva nå?

 

Vi må jobbe med den indre samtalen vår. Vi må bli mer bevisst våre tanker. Kroppen vår er kontinuerlig i en prosess, der for eksempel smerter utløser følelser som maktesløshet og sinne. Disse følelser fører til tanker som for eksempel  bekymring for fremtiden og dårlig samvittighet for være kjære. Det kan resultere i forskjellige handlinger som for eksempel at vi isolerer oss og blir passiv . Dette kan føre til mere smerter igjen! Ser dere denne vonde sirkelen? Spiralen vi må komme oss ut av? Det klarer vi! Det er noe vi kan endre og det er våre tanker! Når vi klarer å endre vårt tankemønster, setter vi en stopper for denne prosessen og vi klarer å komme oss ut av denne spiralen!

Når vi har det skikkelig vondt eller vi er fryktelig sliten, må vi lytte til kroppen vår. Det er viktig! Men vi må også tenke på hvordan vi skal komme oss videre igjen. Uansett form er det bevegelse som er viktig. Ellers så stivner vi.  Vi trenger  ikke å bevege oss akkurat like mye som vi gjør når vi er i god form, men vi kan gjøre noe! For å holde kroppen i gang. For å få til dette og for å snu våre tanker til at vi skal ønske å røre på oss, må vi finne noe vi liker. Liker du å gå tur? Blir du glad av det? Gå da heller en kort tur når du har det vondt. Du bryter med mønsteret, kommer deg ut av passiviteten, blir glad og veldig fornøyd når du har gjennomført det du planla. Det er nå du klarer å snu tankemønsteret ditt, får bort noen negative tanker og ser fremover igjen. Dette er bare et eksempel. Om du er glad i bassengtrening, klarer du kanskje  å være tilstede i vannet på en dårlig dag. Kanskje klarer du mer enn du forventet? Overrask deg selv! Det er dette vi trenger å jobbe videre med. Vi må snu vårt tankemønster for å finne motivasjonen til mestring av en hverdag med store utfordringer. Mestring gjennom aktivitet og gode tanker. Husk: dette er en prosess der alt henger sammen og det er bare du som kan snu det negative til det positive!

#usynlig syk

På bildet ser du ikke at jeg har fibromyalgi. Det liker jeg! Selv om jeg er klar over at de som er rundt meg trenger å vite mer om hva jeg føler, hva jeg klarer og ikke klarer, for å forstå, liker jeg også å være som alle andre. Denne uken lanserte Norsk Revmatikerforbundet sin motivasjonskampanje #usynlig syk. I denne kampanjen ønsker NRF å gi sine medlemmer kunnskap og inspirasjon til å forklare omverdenen hvilken tiltak som trengs for å få et bedre liv. Men vi har også hørt og lest mye om Mats, en ungdom med en alvorlig muskelsykdom, som fant felleskapet i spillverden, en verden hvor han kunne være akkurat som de han møtte der.

Fordi det er noe med oss mennesker; vi liker ikke å skille oss ut. Jeg kjenner en ung gutt med leddgikt; da han gikk på skolen fikk han tilbud om skoleskyss. En minibuss kunne hente han hjemme og kjøre han på skolen. Det ville han altså ikke! Han ville ikke kjøre buss med de andre som var litt annerledes. Han ville være som alle andre! Så når foreldre ikke hadde anledning å kjøre han til skolen, gikk han. Han brukte nesten tre kvarter ekstra, fikk veldig vondt i føtter, spesielt på morgenen. Allikevel var minibussen ikke et alternativ! Men hvordan blir en skolehverdag da? Selv om gutten ikke ville være annerledes, innså han at han måtte dele. Dele med klassekamerater. Dele om sin sykdom og sine utfordringer. Å være #usynlig syk innebærer store utfordringer, men av og til føler vi at  det usynlige ikke trenger  å være synlig.

Men hvor finner vi balansen? Vi trenger at de som er rundt oss forstår våre utfordringer. Det gjør vår hverdag bedre og vi slipper å overanstrenge oss til å være noe vi ikke er. Samtidig ønsker jeg ikke å fremstå som hun med diagnosen. Iblant ønsker jeg bare å være Marleen. Være som alle andre. Jeg er da som alle andre! Men jeg har mine utfordringer. Du har dine! Mange lever med utfordringer vi ikke vet noe om. Mats levde med sine utfordringer, men i spillverden var han en ungdom som andre ungdommer. Der kunne han se forbi sine utfordringer!

Jeg finner balansen i felleskapet. Jeg kan anstrenge meg litt ekstra iblant, for å være som de andre. Men det er når jeg er sammen med andre som kjenner seg igjen i utfordringene mine, som opplever noe av det samme, jeg slapper av. Da finner jeg forståelsen jeg leter etter, da finner jeg svar på mine spørsmål. Jeg finner nettopp dette felleskapet i Norsk Revmatikerforbundet;  i mitt lokallag, i mitt fylkeslag, i min diagnosegruppe, i mine tillitsverv. Det gjør livet mitt verdt å leve. <3

Les mer om NRF sin  motivasjonskampanje #Usynlig Syk her: https://www.revmatiker.no/motivasjonskampanje-usynlig-syk/