Aktivitet i vintermørket

Det er vinter og jeg kjenner det på kroppen! Været påvirker oss som har fibromyalgi, men også mange med andre revmatiske sykdommer. Det forsterker symptomer som smerter, stivhet og utmattelse. Studier har vist at det er endringen i lufttrykket som kan være med på å forårsake dette.

Hos meg er det ustabil vær som er verst, det har vi fått mye av den siste tiden!

Som du ser, bruker jeg bilder av de få fine dager vi hadde. Vil ikke dvele ved mørke dager med storm, nedbør og væromslag. Som jeg nevner, er det ustabil vær som setter seg i kroppen min. Ikke spesielt kulden. På en kald vinterdag, med mange minusgrader og solen som titter frem, har jeg det veldig fint!

Det er disse dager jeg utnytter! Da må jeg bare komme meg ut, få dagslys, luft og fin aktivitet! Da er det herlig å gå en lengre tur, mørke dager blir glemt da!

Men det har ikke vært så mange av disse dager i vinter hittill. Hva skal man gjøre i mellomtiden for å gi kroppen nødvendig aktivitet?

Jeg har ikke oppskriften, men jeg føler at nøkkelordet er å tilpasse. Det er det jeg må gjøre! Jeg må lytte til kroppen min, om jeg vil eller ikke. Jeg kjenner at mine muskler protesterer, har mye smerter nå om dagen. Det betyr for meg at jeg må gjøre mindre trening og bruke mer tid på lett aktivitet.

Nå er det bevegelse som teller! Korte turer, hvis været og føret tillater det. I tillegg bruker jeg tid på tøying, avspenning og hverdagsbevegelse. Hva er hverdagsbevegelse? Alle små ting som kan gi kroppen litt ekstra! Rusle litt i byen eller i båthavnen, ta trapp isteden for heis, gå av bussen litt før du må, parker bilen litt lengre unna, alt teller!

Så er det våre tanker. Se positiv på det du får til, ikke fortvil av alt som ikke går akkurat nå. Du er dyktig som kommer deg gjennom vinteren! Sammen kan vi se frem mot våren, lysere tider og en lettere kropp. Men nå er det vinter, også her kan vi få fine dager, i tillegg til dager der vi er inne og koser oss litt ekstra der.

Det går bra! Fordi du er best! 💜

Virker det for deg?

Det er mange kosttilskudd på marked. Vi blir anbefalt bruken i media, men også fra de som er rundt oss. Det er flere typer man kan ta for å påvirke hverdagen med fibromyalgi; de skal gjøre formen bedre og lette på symptomer. Tar du noen? Virker det?

Linda Kvæl, Marianne Molin og Ida Løchting har gjennomført en studie der de undersøkte bruken av kosttilskudd ved pasienter med fibromyalgi.

Studien er publisert i en artikkel i tidsskriftet Nutrients. De har undersøkt bruken av kosttilskudd ved fibromyalgipasienter og kunnskapen rundt kosttilskudd. Hyppigst bruk var det av Omega-3, magnesium og vitamin-D. Og ja, noen systematiske oversiktsartikler viser at disse har gitt lovende funn, men kvaliteten på disse er lav og preget av usikkerhet.

Konklusjonen er at vi bruker mye penger på kosttilskudd, mens effekten er usikker. Vi synes det er utfordrende å vurdere helsepåstander i media og det kan være behov for tiltak som kan fremme informerte valg om kosttilskudd ved personer med fibromyalgi.

Hva skal vi gjøre i mellomtiden?

Vi skal stole på oss selv!

Kanskje du bruker noe som fungerer for deg. Fortsett med det! Men vær sikker på at det derfor du bruker det og ikke fordi du har lest at det skal være bra eller kollegaen din har anbefalt det. Prøv om det virker! Kosttilskudd er dyr og du vil ikke kaste bort penger på noe som ikke virker.

Livsstil. Det er den som er det aller viktigste! Din aktivitet, ditt kosthold, dine søvnvaner og din innstilling til hverdagsmestring. Det betyr alt!

Råd i forhold til kosttilskudd? Spør legen din! Legen kan råde deg hva som er anbefalt og tar blodprøver for å avdekke hva du mangler. Fagråd!

Les hele artikkelen og få linken til studien her

 

Med kroppen og hodet i ulage


Vi vet at våre tanker påvirker oss. Hvordan vi tenker påvirker både smerter og utmattelsen som preger hverdagen til oss som lever med fibromyalgi og andre muskel- og skjelettsykdommer. Men våre tanker blir i høyeste grad påvirket av våre smerter, utmattelsen og vår hverdag med en #usynligsykdom .

Det går begge veier! Det har jeg kjent litt på i julen.

Til tross for alle gode råd, alt jeg deler med dere, alt jeg egentlig vet om, ble det litt for mye stress for meg. Formen ble dårlig og når det da dukket opp et nytt helseproblem, noe jeg ikke visste hva det var, kom tankene….

Jeg synes tankene ble tunge, de gjorde dagene tunge. I tillegg var kroppen tung og vondt.  I bakhodet hadde jeg alt jeg har lært, alt jeg deler ofte med dere. Det hjalp kanskje litt, men ikke så lenge. Også var jeg redd for å gjøre formen enda mer dårlig med mine tanker.

Hvordan kom jeg ut av dette?

– Jeg trengte å gjøre mine treninger, men klarte mindre. Jeg trenger trening for å frigjøre noen endorfiner som hjelper på humøret og formen generelt. Så jeg tilpasset det litt. Det ble litt trening, (selv inn i julen)mest lette turer.

– Jeg fant et strikkeprosjekt med farger. Følte at jeg trengte farger, samtidig valgte jeg et mønster som skulle holde tankene mine opptatt. Det hjalp litt!

– Følget rådene jeg gir til dere; så noen fine filmer, leste en god bok, prøvde å senke skuldrene.

– Jeg var sammen med de jeg er glad i. Fikk egentid, men også tid sammen med mine nærmeste. Også noe som flytter tanker.

– Forlenget julen litt, slappet av på hytta helt til tirsdag.

Nå er jeg kommet tilbake til hverdagen. Hvordan går det nå? Det går bedre! Formen er ikke helt der den skal være ennå, men det har gått fremover. Jeg har fått litt avklaringer, klarer å senke skuldrene. Nå kjenner jeg at også tankene har roet seg ned. Det mørke er blitt lysere.

Jeg deler dette med dere for å vise hvordan vi kan påvirke våre tanker, men også blir påvirket av våre tanker. Og det er ikke alt vi kan kontrollere. Noe må vi takle på best mulig måte, helt til det blir litt bedre. Det klarer vi! Fordi vi må! 💜

En ny start


En hverdag med fibromyalgi er en hverdag som trenger planlegging. Samtidig er det en hverdag som er uforutsigbar. Det gjør planleggingen vanskelig!

Denne uken har jeg hørt på Revmapodden, der Regine fra Fibrofokus er gjest.  Den har jeg delt med dere på facebooksiden til Mallemey og jeg anbefaler å høre på den!  Her snakker Regine om sin hverdag med diagnosen, hun er også inne på dette med planlegging. Også planlegging av en dårlig dag! 😀

 

Nå står vi i starten av et nytt år. Kan vi planlegge året som kommer?

Jeg liker å gjøre det! Men jeg ser tilbake på året som har vært først. Tar planleggingen derifra. Jeg har sett litt på mine planer og mine mål for 2021:

Ny kunnskap: Jeg var i gang med kurset i NLP. Trengte å strukturere litt, målet var å ta eksamen før sommeren 2021. Det har jeg klart! Jeg er stolt!

Styrketrening: Målet har vært hele tiden å klare styrketrening to ganger i uken. Der har jeg slitt litt med motivasjon, selv om jeg vet styrketrening er viktig for meg og min kropp. Dette året har jeg prøvd litt forskjellig, vært inne på Pilates og mye annet. Nå, i slutten av året, føler jeg at jeg er der! Når jeg er inne på treningsappen, gjør forskjellige treninger, så klarer jeg det! Her trenger jeg variasjon!

Løpeglede: Jeg gikk i gang med prosjektet mitt for å finne løpeglede. På tredemølla. Den har jeg funnet! Ganger 1000! Her bruker jeg også treningsappen (Ifit). Får variasjon, deler motivasjon og måloppnåelse på en facebookgruppe. Jeg liker det! Masse! Det aller beste er mestringsfølelsen! Jeg kan løpe! Kroppen tåler det! Jeg har fått en sterkere kropp!

Når jeg nå planlegger 2022, tar jeg denne oppsummeringen med meg. Som jeg har skrevet før, er det viktig å gjøre mer av det du er god på. Jeg har ingen nye kunnskapsprosjekter i året som kommer,  men treningen skal jeg fortsette med. Herlig! 😀

Planlegge en dårlig dag: Så tilbake til dette. Hvorfor skal du planlegge en dårlig dag? Hvordan? Kanskje du har veldig lyst på å være med på noe som du vet gjør deg sliten. Noe du kjenner i kroppen ganske lenge etterpå. Men om det er noe som er viktig for deg, noe som gjør deg glad, noe som gir deg mye, så er det verdt det! Da kan du planlegge dagen etterpå! Kanskje du kan få huset for deg selv? Sende ut partner og barn? Ha tid til en lang dusj, soving og egenpleie? Dette var et tips fra Regine i podcasten som jeg absolut skal ta med meg videre!

Har du ikke hørt på podcasten ennå? Klikk deg inn! Hør mer om smertehåndtering, hverdagen og en sorg uten blomster. 🌷

Nå er det jul!

Julen er her! Nå skal vi senke skuldrene! 🎅🏻

Jeg håper alle dere har det fint nå. Håper dere klarer å slippe hverdagsstresset og julestresset. Håper dere gjør akkurat det dere ønsker, får hjelp til det dere trenger hjelp til og koser dere masse.🌟❤️

Også her er vi forskjellig. Noen synes det godt bare å slappe av, mens andre synes det deilig å komme seg ut inn i mellom julekosen. Jeg trenger litt bevegelse, også i julen. Trenger å gå meg en liten tur, trenger å få litt frisk luft og god bevegelse for kroppen. Tror faktisk det kan bli en kort trening også, om jeg får det til.😉

Ønsker deg en fortsatt fin jul, håper den blir akkurat som du ønsker deg. Ta vare på deg selv, tenk helse, også i julen.🥰

 

Pust med magen!

Vi nærmer oss jul. I år, som i fjor og året før. 💜 Hvordan har du det nå? Føler du at du er i rute, eller har du mye som skal gjøres fremdeles? Har du funnet roen, eller stresser du?

Jeg tror jeg må si ja til begge deler!

Jeg prøver å følger mine råd, alt jeg deler med dere. Har redusert mine oppgaver, kuttet ut det som ikke er viktig. Jeg fokuserer på det som gir meg noe, det som gjør meg glad, det som gir meg energi. Stopper opp. Som da jeg var på tur og kom over reinflokken her. De er så fine! 🥰

Pust med magen! Det er det tannlegen min bruker å si før han skal gjøre noe skummelt. 😉 Men jeg har faktisk tatt det med i hverdagen. Stopper opp, puster med magen, det går bra! Når jeg kjenner på stresset, når jeg synes det er mye som gjenstår før julen kommer, gjør jeg nettopp dette. Det hjelper!

Jeg vasker ikke masse i huset nå, det tar jeg gjennom året, når jeg har tid og kropp til det. Jeg kjøper bare julegaver til barna i familien. Jula er til for barna, de andre får gjennom året. Jeg bruker lite tid i butikkene og nettbutikker, prøver ikke å kjenne på kjøpepress og fristelser. Jeg baker ikke masse; baker litt, kose-baking. Akkurat passe!

Så jeg går tur, trener, leser, strikker; akkurat som mine dager skal være. Julestemning? Det får jeg hver dag gjennom julekalenderen på NRK, fin julemusikk, julegodt og julekaker. Jeg koser meg! ❤️

Kort oppsummert :

  • Oppgaver: finn ut hva du må gjøre i desember og hva som kan vente
  • Kjøpepress: Tenk deg litt om. Hva trenger du, hvilken gaver må du kjøpe, hva kann reduseres. Ikke fall for fristelser! Det blir januar med faste utgifter og regninger.
  • Julestemning: Du kan få julestemning av enkle ting. En fin film på tv, god musikk, en pepperkake, det lille som får deg til å tenke jul.
  • Energi: Utmattelse er noe som er der hele året. Også i desember. Derfor må vi passe på å finne små energikapsler; finne øyeblikk der vi kan slappe av, gjøre noe som gir oss energi.
  • Julen: Planlegg! Julen skal bli bra for deg og alle andre. Derfor må du planlegge dine juledager; hva er dine oppgaver, hva kan du få hjelp til, hva skal du være med på, hva kan du la være.
  • Pust med magen! Husk at du er godt nok som du er! Du skal ha det bra! Når du har det bra, så har alle rundt deg det bra, fordi alle er glad i deg. ❤️

Finner du magien?

Snart er vi inne i advent igjen. Dette skal være en fin tid, med kos, hygge, forventning og et hint av magi. Men for mange av oss er dette også en tid med stress, krav, forventningspress, høye utgifter og utmattelse.

Hva med magien?

Jeg vil så gjerne at  dere alle skal finne litt av denne magien! Hva skal til?

Tilpasse

Dette er som alt annet i vår hverdag. Vi må ta hensyn til vår helse, tilpasse våre gjøremål og våre krav. Det viktigste er å tilpasse våre krav til oss selv. Vi forventer at vi kan gjøre alt som før; gjøre like mye, stille opp like mye, gjøre alt alle andre synes vi skal gjøre!

Stopp opp litt her… Finn ut hva som er viktig for deg. Er det viktig å vaske rundt hele huset? Er det viktig å bake alle disse sorter? Eller er det viktig å være sammen med de som er rundt deg? Sitte sammen i sofaen og se en julefilm, ta en kaffekopp i kafeen på brygga? Hvor mye skal til før du blir sliten? Det er bare du som kan sette grenser, og det er bare du som kjenner på dine grenser. <3

Økonomi

Også denne kan legge en kraftig demper på forjulsgleden. Mange av oss har kanskje redusert inntekt gjennom arbeidsavklaringspenger, uføretrygd eller permitteringer. Akkurat nå kan man kjenne på et stort kjøpepress. Vi skal kjøpe julegaver, julemat, julepynt og alt annet som kommer forbi i media hele tiden. Det kan kjennes sårt.

Også her må du stoppe opp litt… Finne ut hva som er viktig for deg. Selv om du har gjort det sånn i mange år, lønner det seg å tenke gjennom alt du kjøper inn i desember. Må du virkelig kjøpe en gave til alle venner? Eller kan dere møtes til et koselig forjulstreff istedenfor? Må du ha en ny kjole til jul? Eller finner du en kjole bakerst i skapet du ikke har brukt på lenge? Jeg synes julegaver er en stor post i budsjettet, samtidig som det ofte bli kjøpt noe man ikke trenger. Derfor har vi satt oss ned og tatt en vurdering av hvem vi skal kjøpe gaver til. Barn er viktig, men voksne setter ofte like mye pris på noe hjemmelaget fra vår kjøkken. Det er bra for budsjettet mitt! Dette er bare noen eksempler. Ta en tenkepause, du også! 🙂

Nå må vi snakke om magien!

Magien skaper du selv!

Ikke bli skuffet nå! Fordi det er faktisk sant! Men det er ikke vanskelig! Du kan det, du også! <3

Her må du først og fremst passe på å være tilstede, her og nå. Det er de små øyeblikkene som skaper magien. Hvordan kan du  lære å verdsette dem?

Nettopp ved å være tilstede, legge merke til hva som skjer rundt deg, puste, stoppe opp. Jeg kan få et magisk øyeblikk når jeg er ute og går. Da legger jeg plutselig merke til stillheten, den mørkeblåe himmelen, frosten knitrer, en liten fugl som ser ned på meg fra sitt tre. Det er magi! Men jeg får også et magisk øyeblikk når jeg sitter i sofaen med hunden i fanget og ser hvordan hun koser seg. Hverdagsmagi i desember! Jeg kjenner på magien når jeg har baket brød og jeg kjenner det dufter brød i hele huset. Jeg trenger ikke å bake så mye julebakst for å finne denne magien. Hva med magien når våre barnebarn sitter i sofaen og koser seg hos mor og far? Herlig! <3

Det jeg prøver å fortelle deg, er at magien er nært. Rundt deg, overalt. Det er bare du som må finne den. Nyte den. Slappe av med den. Så blir det jul til slutt….

 

Det er ikke bare tanken som teller!

Hvordan kommuniserer du? Klarer du å formidle hva du føler, hva du tenker og hva du trenger fra de som er rundt deg? Klarer du å formidle til verden det du vil de skal vite om deg?

Vi mennesker kommuniserer alltid. Vi klarer ikke å la være. Det er viktig å huske at vi ikke bare kommuniserer med språket vår, men også med kroppsspråket. Selv om vi ikke sier noe kan kroppen vår fortelle en mye lengre historie enn vi har lyst å fortelle med språket vårt.

#usynligsyk. 

Vi har lest mye om det, snakket mye om det, hørt mye om det. Vi som lever med en diagnose som fibromyalgi viser ikke at vi er syk. Våre plager vises ikke utpå kroppen, samtidig som vi ofte ikke ønsker å vise hvordan vi har det. Men…stemmer dette?

Vises ikke våre plager utpå kroppen? Hvis du møter mennesker som er opptatt av kommunikasjon, mennesker som ser på kroppsspråket ditt, kan de lese mye av kroppsspråket ditt. Når du sier du har det bra, kan kroppsspråket ditt si noe helt annet! Som at du har mye smerter den dagen, sovet dårlig og har hodepine. For eksempel.

Men kroppsspråket ditt kan også lett misforstås. På en dårlig dag kan man oppfatte deg som sur; de tror du er i dårlig humør, har ikke lyst å snakke med dem, misliker dem.

Derfor er det viktig å vite hva du sier! Hva du sier med språket ditt, hva du sier med kroppen din.

Først og fremst er det viktig å tenke over hva du VIL si. Hva trenger du å formidle? Hvis du ønsker at de som er rundt deg kan forstå hvordan du har det, hvorfor du ikke kan gjøre alt, hvorfor du gjør som du gjør og hva du trenger hjelp til, må du kommunisere det ut! Du kan ikke forvente at de kan lese det på kroppen din fordi de kjenner deg! Du må prøve å forklare!

MEN, samtidig må du være klar over hvordan du blir oppfattet. Vår kroppsspråk kan misforstås av verden. Når jeg føler meg i dårlig form, trekker jeg meg litt tilbake. Går jeg i byen for å handle julegaver og formen er dårlig, går jeg litt rask, ser ned, ønsker ikke å treffe noen, ønsker ikke å stoppe opp for å snakke med noen. Da kan jeg bli oppfattet som sur, overlegen, rar. Dette er ikke noe jeg kan gjøre noe med, ikke alltid. Men jeg er klar over hvordan det kan oppfattes. Det er en start. Av og til, på noen av disse dager, prøver jeg faktisk å smile til noen jeg møter! 🙂

Kommunikasjon er viktig. For alle. Enda mer viktig i en kronisk hverdag. Hver dag. Informasjonen jeg har brukt som bakgrunn for dette innlegget, kommer fra NLP. Kurset jeg har tatt der. Det er mye vi kan lære om kommunikasjon og jeg vil dele mer med dere i fremtidige innlegg. Så vi kan kommunisere sammen!

Fordi det er ikke bare tanken som teller! <3

Fysioterapi og fibromyalgi

I bladet Fysioterapeuten kom det nylig ut en artikkel om en studie som har kartlagt hvilken medisinske spesialister som utreder pasienten for diagnose, hvilken yrkesgrupper oppsøkes for behandling og pasienters utbytte av behandling ved fibromyalgi.

En spennende studie! Og veldig nyttig! Vi trenger at det er noen som ser på behandlingen av fibromyalgi; vi trenger en oppdatert og anerkjent form for behandling.

Hvem trenger vi til det? Nettopp: fysioterapeuten!

Når vi snakker om utredning og å få satt diagnosen fibromyalgi, vet vi at dette tar lang tid for mange. I undersøkelsen kommer det frem at det tar i snitt to år. Men jeg vet at det kan ta mye lengre tid for mange av oss. Mange blir sendt både her og der, og prøver mange forskjellige helsetjenester selv i tillegg. Dette er en periode man lett kan føle seg litt desperat. Desperat etter svar, desperat etter forståelse, desperat etter en løsning.

Behandlingen

For en tid tilbake ble det vedtatt at det er kommunen som skal ha ansvaret for behandlingen av oss som har fibromyalgi, og ikke lenger spesialisthelsetjenesten. Hvem er det da? Nettopp! Fysioterapeuten! Derfor er denne studien så bra! Denne har vist behovet for å tenke nytt, behovet for å utvikle tilpasset fysioterapi for nettopp denne pasientgruppen. Vi vet at mye av hverdagsmestringen må gjøres av oss selv. Vi må stå i en hverdag med aktivitet som er bra for oss og våre utfordringer. Men vi kan trenge hjelp til det! Da kan vi oppsøke fysioterapeuten! Og når vi gjør det skal denne behandlingen være tilpasset vår diagnose, vi skal vite at fysioterapeuten har kunnskap om diagnosen og hverdagen vi lever i.
Så kan vi bli et bra team, fysioterapeuten og jeg. 😊

Les artikkelen her

 

Hvor er du i prosessen?

Denne uken har #hverdagssterk stått i fokus. Det er et bra fokus, men kanskje har du på ingen måte følt deg #hverdagssterk? Når du har lest alt om styrketrening og trening som medisin, har du kanskje følt at det ikke er for deg? Du strekker ikke til? Du er ikke der?

Du kan ha rett i det!

Det er noe viktig vi må huske:

Vi har alle fibromyalgi, men det er mange forskjeller! Først og fremst er det viktig å tenke over hvor man er i prosessen. Fordi vi er alle i en prosess, helt fra vi får diagnosen og videre gjennom tiden vi lever med den. Når man akkurat har fått diagnosen, er det mye som må på plass, både i kropp og sjel. Det tar tid å tilpasse seg, lære å leve med diagnosen, akseptere. Er man på dette stedet i prosessen, er ikke tanken på trening som medisin på plass. Det er så mye annet å tenke på, kjenne på, føle på. Men aktivitet er viktig, også på dette stedet i prosessen! Kanskje å komme seg på korte turer kan være noe som hjelper  både hodet og kroppen. Kanskje litt?

Når tiden går, begynner man kanskje å komme i en hverdag som er litt bra igjen? Du kjenner kroppen, kjenner smertene, utmattelsen, du kjenner reaksjoner i kroppen din. Kanskje du begynner å finne ut hva som fungerer for deg og hva som må til for å få det bedre? Dette er tiden for å prøve ut forskjellig, både hverdagslige ting, trening og aktivitet. Du må kjenne på dine grenser, hjelp og avlastning du trenger, kjenne på årstider og ikke minst, høytider.

Men det er også viktig å huske våre forskjeller; vi opplever mange av de samme symptomer, men fibromyalgi kommer i mange grader. Noen har mer smerter enn andre, kjenner kanskje på mer eller mindre utmattelse enn andre, kjenner på forskjellige symptomer. Selv om det er mange likhetstrekk, er det like mange forskjeller!

Jeg synes det tok meg mange år før jeg følte jeg var kommet forbi dette stedet i prosessen. Det er ti år siden jeg fikk diagnosen og nå kan jeg kanskje si at jeg vet hva som fungerer, hva jeg liker, hva som er bra for meg og hvor mine grenser går. Jeg sier kanskje, fordi jeg er ikke helt sikker! Selv om jeg har det bra, fått rutiner i hverdagen, gode treningsrutiner, en kropp som fungerer bra mesteparten av tiden, har jeg fremdeles disse dager som ikke er bra og jeg tviler på alt jeg gjør! Dager der jeg undrer om det nå er så smart å gjøre det jeg gjør? Dager der jeg er usikker på alt! Noen som kjenner seg igjen? Når går det over?

Hvor er du i prosessen? Ikke alltid like lett å vite. Og forskjellig for alle. Noen får ting raskere på plass enn andre. Uansett er dette en prosess som vil ta tid, for alle! Og jeg føler dette er en prosess jeg vil være i resten av livet; noe jeg må jobbe med hele tiden. Da er det tider jeg blir satt tilbake, og tider som får meg til å føle meg litt bedre. Mye har med aksept å gjøre; det viktigste steget i denne prosessen.

Vi må først og fremst akseptere at vi har fått en diagnose, en diagnose vi må lære å leve med, en diagnose vi trenger å tilpasse oss til. Så kan vi ta neste steg og resten av vårt liv! <3