Nedturer i hverdagen

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg trur vi opplever det alle sammen iblant; en skikkelig nedtur! Akkurat når du trodde det gikk så bra med helsen, akkurat når du følte at du mestret denne hverdagen med smerter, blir du satt tilbake og har du smerter som slenger deg nesten i bakken. 🙁  Har du det sånn av og til? Jeg hadde en sånn nedtur i forrige uke. Generelt  synes jeg at jeg  klarer meg veldig godt i hverdagen. Har tro på treningen min, kostholdet mitt, mestringen min. Helt til jeg plutselig en natt våknet med store smerter. Smerter som ikke gikk over av å snu seg i sengen. Smerter jeg hadde glemt av hvordan de føltes. Jeg ble helt satt ut! Jeg klarte å komme meg gjennom natten, måtte ta dagen på lavgir. Også kom tankene….

Håpets kraft. Jeg har lest mye i  boken du ser på bildet. Elin og Torkil snakker blant annet om håpets kraft i boken. Kort fortalt er det kjempeviktig å ha troen på deg selv. Troen på at du kan mestre din hverdag, troen på fremtiden. Av og til mister vi troen. Da jeg ble så dårlig, fikk jeg ganske fort negative tanker. Mange! Jeg tenkte på om det var sånn sykdommen min skulle utvikle seg. Skulle jeg bare bli dårligere fra nå av? Hvor dårlig skulle jeg bli? Urealistiske tanker, uten noen begrunnelse! Men de kom! Jeg mistet troen på min mestring, troen på at treningen skulle være min medisin, troen på en bra hverdag. Heldigvis klarte jeg å snu tankerekken min rask.  Jeg satte meg ned og tenkte på hvordan jeg skulle gå frem nå. Ikke kunne jeg røre meg mye, men jeg følte heller ikke for å sette meg helt ned. Da gikk jeg i gang med korte turer. Bestemte meg for å kjenne etter og øke etter formen. Det fungerte! Litt og litt ble jeg bedre! Selv om det ble mange dager med smerter, der jeg måtte be om mer hjelp enn jeg gjør til vanlig og som jeg synes er kjempevanskelig, klarte jeg mer for hver dag som gikk.

Nå er jeg bra igjen(nesten), har til og med vært på en liten padletur! Jeg synes jeg var heldig at jeg ble så fort bedre igjen. Sånn er det ikke bestandig. Sånn er det ikke for alle. Hva var dette med håpets kraft? Forskning har vist at håp er veldig viktig for oss. Å ha håp på en bra fremtid, å ha håp på å kunne mestre din hverdag som kroniker, er et viktig steg i prosessen. Mister du håpet, kan det være med på å sette deg kraftig tilbake. Men vi mennesker er håpefull av natur, vi har det i oss. Det er bra. Det er viktig. Selv om vi er kronikere, selv om vi vet at vi muligens ikke blir bedre, selv om sykdommen kan utvikle seg, kan vi håpe på muligheten til å ha et meningsfullt liv, en bra hverdag og gode mennesker rundt oss. Vi må ha håp! <3

91 dager til Helse Camp

Som noen av dere kanskje har sett, har jeg fått et spennende samarbeid med vondt.net.  Regelmessig skal jeg ha gjesteinnlegg der. Første innlegget fra meg kom ut sist søndag og handlet om søvn. Du kan lese innlegget her: https://www.vondt.net/fibromyalgi-5-tips-for-bedre-nattesovn/  Dette har igjen ført til at mange av leserne til vondtnet.no har lest litt på bloggen her.  Kjempebra! Har dere vært inne på facebooksiden min? Linken ligger øverst på siden her og ellers kan du søke på Mallemey. Lik siden og få varsel om nye innlegg! 🙂

#mallemey #kroniker #helse #mestring #håp #håpetskraft #trening #treningsommedisin #helseministerigetliv #padletur #kajakk #helsecamp #reumasol #smerter #forskning #fremtid #hverdag 

Deilig sommer?

Vi har lett for å tenke på hvor herlig vi har det nå som det er sommer og sol. Det er bare å nyte! Men sånn er det ikke for alle… På nettavisen.no leste jeg en artikkel om sommerdepresjon. Det er mange blant oss som ikke liker sommeren noe særlig. Ikke alle synes det er greit å si det høyt , fordi det er vanskelig. Jeg er en av mange som liker å dele bilder av det jeg opplever , spesielt på sommeren. Fjellturer, båtturer, sol , varme; alt skal deles, alt skal ut. Jeg har ikke tenkt på de som ikke har det så bra som meg på sommeren.

Hva kan være årsaken til sommerdepresjon? En faktor kan være at det er biologisk; det er noe i kroppen vår som er årsaken. Men mange andre faktorer kan også spille en rolle til at vi opplever sommeren som vanskelig. Økonomien kan spille en rolle. Når man har begrenset med midler, liten trygd til inntekt og ingen feriepenger, kan ikke du feire ferien som de rundt deg. Det kan være vondt. Sommeren er ofte varm. Selv om varme kan gi lindring til såre muskler og ledd, tåler ikke alle varmen like bra. Der mange roper hurra for en værmelding som lover mange varme dager, er det også veldig mange som gruer seg og ønsker å få overstått denne varmen fortest mulig. Så er det noe med rutinene våres. Vi mennesker er vanedyr og liker å ha faste rutiner. Når det da blir sommer, ferie og alt som følger med, kommer vi ut av våre rutiner. Ikke så enkelt!

Jeg er glad i sommeren, har ikke disse plager. Men jeg er veldig glad for artikkelen jeg leste om sommerdepresjon. Jeg synes det er viktig å vite om og tenke på de som har det på en annen måte som jeg. Når jeg vet litt mer om det kan jeg forstå bedre og ta hensyn . Når vi mennesker tar hensyn og er snill med hverandre, kan vi få det litt bedre , alle sammen…..

#mallemey #depresjon #hverdag. #mestring #helseministeriegetliv #sommer #sammen #kroniker #helse #varme #omtanke

Du bestemmer!

Concealing an illness is like keeping a beach ball under water – Karen Duffy. Å skjule en sykdom er som å holde en strand ball under vann. Dette var et innlegg på Facbook fra World Arthritis Day den siste uken. Det fikk meg til å tenke… Jeg synes det treffer veldig bra; det er vel sånn det føles for mange av oss som sliter med en kronisk sykdom. Så diskuterte jeg dette litt. Svaret kom ganske rask: du må stikke hull på ballen! Er det så enkelt?

Nei, det er vel ikke riktig så enkelt, men jeg trur vi må tenke i disse baner. Vi må ikke la sykdommen vokse seg større en det vi klarer å hanskes med. Og da kommer jeg tilbake til det jeg har skrevet før; vi HAR en sykdom, vi ER ikke sykdommen! Ord som er viktig og som ikke kan gjentaes ofte nok. Så når vi klarer å gjøre sykdommen eller plagene vi har mindre, vi gir det mindre plass i livet våres; kan vi selv velge hvor mye vi ønsker å vise eller ikke. For dette vet vi: vi kan ikke ta bort våre smerter eller våre plager, men vi velger selv hvordan vi omgåes med dem. Dette er mestring. Hverdagsmestring.

Trenger du hjelp til å mestre din hverdag? Det finnes mange muligheter til å få hjelp å komme i gang. NRF tilbyr Sykt Aktiv kurs i mange fylker, i tillegg til sentralt. Dette er et mestringskurs med fokus på trening som medisin for aldersgruppen 30-55 år. Mange lokallag og fylkeslag har temakvelder/dager med fokus på hverdagsmestring. Nå er det ferietider, men til høsten kan du finne mange spennende aktiviteter. Gå på www.revmatiker.no og se i aktivitetskalenderen. Se hva som skjer i nærheten av deg! Ellers kan du sammen med fastlegen eller spesialisten din , finne et mestringsopphold på et av de mange rehabiliteringstilbudene vi har i landet. Mange er diagnosespesifikk, men det er mange muligheter. Finn noe som passer deg! <3 Jeg skal også få litt ekstra hjelp til mestring denne høsten. Det skal jeg fortelle dere mer om senere. Følg med her! 🙂

#mallemey #helse #hverdag #mestring #smerter #kroniker #norskrevmatikerforbund #nrf #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #fibromyalgi #syktaktiv #treningsommedisin

Forbilder

Vi påvirkes av vår omgivelse. Våre smerter påvirkes av vår omgivelse. Dette er viktig å huske. Men vi må også huske at vi påvirker de som er rundt oss, de vi omgåes med, de vi snakker med. Vi er forbilder for andre. Da er det viktig å tenke over hvordan vi fremstår, hvordan vi takler våre plager og hvordan vi mestrer. Til det siste innlegget her i bloggen fikk jeg en viktig tilbakemelding fra Mette, som skriver den flotte bloggen Etdiktomdagen.blogg.no. Hun har sine plager, klarer å være delvis i arbeid, men får ofte tilbakemeldinger fra andre som har noen av de samme plager som henne at hun må være ufør for å klare å mestre sin hverdag. Hun har stor glede av å være i arbeid og dette viser igjen hvor ulike vi mennesker er. Det finnes ingen fasit på mestring av vår hverdag. Det er forskjellig for alle. Klarer du å være i arbeid heltid eller deltid, har jeg tro på at dette kan bidra til økt mestringsfølelse og en bedre hverdag. Men dette er ulikt for alle, vi må prøve oss frem og bruke tid på hvordan vi kan mestre hverdagen vår på best mulig måte.

Så vi er forbilder for hverandre. For meg er det viktig å vise dere at man kan mestre sine plager , ha et fint og meningsfylt liv og være seg selv. Du har en sykdom, du er ikke sykdommen din! Samtidig ønsker jeg å få frem at det ikke er like enkelt heller. Det er alvorlig å ha kroniske plager, det er en heltids jobb og skal ikke undervurderes! Jeg kan skrive at jeg har det bra nå, føler at jeg kan leve med mine plager, men jeg har også dager hvor jeg tenker noe helt annet! Heldigvis er det ikke så mange av dem! 🙂 Vi som er likepersoner i NRF er også viktig forbilder. Vi skal lytte, gi råd og hjelpe andre der vi kan. Her om dagen kunne vi lese vi om Jan Halvard Relbe-Moe, som skriver bloggen mittlivmedas.blogg.no. Han var blant de 50 mest aktive likepersoner i 2017. Kjempeflott! Vi trenger flotte folk! Vi trenger forbilder!

Til slutt vil jeg fortelle dere om to ergoterapeuter fra Fjell som skriver bloggen hverdagsaktiv.blogg.no. De skriver og har mye kunnskaper om trening og rehabilitering. I innlegget `hvorfor jeg trener` forteller Willy om å finne balansen mellom intensiv trening og aktivitetsnivå. Klarer du å finne din balanse? Det er ikke enkelt! Det krever sitt å mestre sin hverdag, få tid til trening, aktivitet, de som er rundt deg, dine gjøremål og ikke minst; tid til deg selv! Alt handler om balansen! Ta deg tid til å finne din balanse <3

#mallemey #helse #hverdag #trening #Etdiktomdagen #mittlivmedas #hverdagsaktiv #mestring #nrf #norskrevmatikerforbund #balanse #treningsommedisin #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf #likeperson

Å få en diagnose. Å ha en diagnose.

Å få diagnosen er positiv, å få den tidlig er enda bedre. Men å få en diagnose har mange sider;  jeg vil si at det ikke  bare er todelt, men tidelt eller hundredelt. Vi har lest om mange som sliter med å få en diagnose på plass. Jeg vet at det er mange der ute som har mange plager med muskel og skjelett, men aldri får en diagnose . Det er slitsomt, utrygg og en ekstra utfordring. Å få en diagnose så tidlig som mulig, gjør at vi kan ta til oss kunnskaper om hva som feiler oss, komme til de rette behandlere og ikke minst komme i gang med behandling og trening. Dette gjelder ikke bare fibromyalgi, men alle revmatiske diagnoser.

Men det er også vanskelig å få en diagnose. Plutselig har du fått et ord, noe som skal henge ved deg resten av livet ditt. Når du begynner å tenke etter, er det like før du blir fortvilet! Denne diagnosen, denne sykdommen, skal den alltid være der? Disse plagene mine, skal de aldri gå bort? Skal jeg bli verre? Hvor ille skal det bli? Mange spørsmål som kommer opp, blir hengende igjen i hodet ditt og går om og om igjen. Vi får kvernetanker. Tanker som går igjen og igjen og ikke alltid er like hensiktsmessig. Da  jeg fikk diagnosen, leste jeg mye på nettet. Kjente igjen mange av symptomene. Det var kjekt å lese og lære mer om fibromyalgi. Jeg snakket med noen som også hadde fibromyalgi. Der ble jeg litt skremt. Syntes det var skremmende, alt hun fortalte om, alt det grusomme som plaget henne. Nå, mange år etterpå, vet jeg at våre plager oppleves så forskjellig , vi mennesker er så forskjellig . En diagnose, mange mennesker. Ja, jeg har mange plager . Men jeg takler de på min måte. Jeg har sikkert mange av de samme plagene som hun fortalte om, men å høre om de og å stå i det er to forskjellige ting. Derfor trenger vi tid. Vi trenger tid til å lære å leve med de plagene vi har. For meg har det tatt mange år å komme der jeg er dagen i dag. Nå, som jeg kan si: dette kan jeg leve med!

Jeg har skrevet før at vi kan påvirke våre smerter. Hvordan vi opplever våre smerter. Omgivelsen vår påvirker våre smerter. Jeg føler at det humørfylte miljø på bassengtreningen hjelper meg masse. Der møter jeg andre med mange forskjellige diagnoser. Felles er at vi har muskel og skjelettplager, alle sammen. Og humor! Vi spøker med våre plager, spøker med hverandre og tar dagen med et smil. Det hjelper! Det får meg faktisk til å føle meg bedre, i tillegg til selve bassengtreningen. Dobbel effekt! Dette er bare et eksempel hvordan omgivelsen påvirker oss. Noen som er veldig negativ, noen som ofte kan ta litt for mye plass, sliter på oss og vår helse. De er ikke bra for oss! Tenk litt på dette nå; tenk på hvem du har rundt deg, hvor du går, hvem du møter og hvem eller hva som er bra for deg. Det er ditt valg!

Liker du bloggen min? Lik facebooksiden min og få varsel om nye innlegg! Flere bilder finner du på instagram <3  Linkene til facebooksiden og instagramprofilen ligger øverst på siden her. Klikk deg inn og følg meg! 🙂

#mallemey #fibromyalgi #helse #diagnose #helseministeriegetliv #kroniker #smerter #hverdag #mestring #tanker #kvernetanker #lære #muskelogskjelett

BlimE

Jeg har med glede hørt på årets “BlimE ” låt fra Freddy Kalas. En kampanje fra NRK Super med slagordet Si hei! Vær en venn! Så flott og så viktig å lære våre barn viktigheten av omsorg og å ta vare på hverandre! Det fikk meg til å tenke på BURG, vår barne og ungdomsgruppe i NRF.  Et viktig fristed for mange!  Både for foreldre og barn. Jeg har selv en gutt som fikk leddgikt da han var 13 år. Følte seg veldig `rar`og forskjellig fra andre barn i klassen sin. Han hadde stor glede av å møte andre barn og ungdommer med plager som lignet de han hadde. Jeg syntes det var flott å kunne snakke med foreldre i samme situasjon. Gutten min har vært med på mange treff gjennom årene, er 25 år nå og blitt en ung mann med leddgikt. Han klarer seg bra dagen i dag, har lært å takle sykdommen sin.

Men dette gjelder for oss voksne også! Jeg har skrevet før at det har endret livet mitt at jeg ble syk. Mye er ikke som før, mye kan jeg ikke gjøre, jeg har fått et annet liv. Men mye er kommet isteden for det som ble borte. Jeg har møtt mange nye flotte mennesker, jeg har lært utrolig mye. Jeg har lært mye om meg selv, mestring og hverdag, jeg har fått nye kunnskaper, fått nye venner, rett og slett fått et nytt liv. Et liv jeg trives med! Et liv jeg er takknemlig for! Mye takket være mitt medlemskap i NRF.  Nå er NRF ute med en ny vervekampanje. Verv en venn! Jeg skriver ikke dette som reklame for NRF; jeg skriver dette fordi det er sant! Ordene  `verv en venn ` kunne ikke har vært mer sant for min del. Mange nye medlemmer vi har fått de siste årene inn i lokallaget mitt er blitt mine venner, noen møter jeg på trening, noen på tur, noen er kommet inn i styret. Noen ønsket bare mer tilgang til informasjon. Mange flotte mennesker. Så:  Si hei! Vær en venn!

Har du vært innom facebooksiden min? Lik siden og få varsel om nye innlegg på bloggen. <3 Linken ligger øverst på siden her.

#mallemey #revmatiker #NRF #fibromyalgi #blime #hverdag #mestring #venn #etbedrelivmednrf #kroniker #BURG #sammen

Herlig ferie?

Sankthans i går, nå er det ferietider! Gleder du deg til ferien? Jeg vet at det ikke er like enkelt for alle å være på ferie , å ha ferie, eller å ha feriegjester. Og det kan gi oss dårlig samvittighet igjen! Nå som det er skoleferie og ungene har fri hver dag, mister du noe av rutinene dine. Om du har vært vant til å gjøre alt i et rolig tempo på formiddagen, er det nå noen som forventer at du er der, stiller opp. Og selv om kroppen kan fungere litt bedre om sommeren, kan dette være litt tungt for deg. Å ha feriegjester er veldig hyggelig, men det kan være vanskelig også . Du har fått  besøk av noen som har andre rutiner enn deg, noen som trenger oppvartning, sitter oppe lenge, står opp tidlig,  alt du ikke har vært vant til. Det kjennes på kroppen! 

Hva skal du gjøre? Kommunikasjon er nøkkelordet her! Først og fremst trenger du en dialog med de du bor sammen med. Avklare forventninger. Selv om det kan være vondt å snakke om det, vanskelig å vise hvordan du har det, trenger de du bor sammen med å vite hvordan du har det. Hva kan de gjøre så alle får det bra i ferien? Lag en plan sammen! Ungene liker å bli involvert, de liker ofte å vite at de kan bety noe for deg. Når det gjelder gjester; her trenger du også en plan! Og du trenger allierte. Er dere flere i familien, er det hjelp å få! Uansett er  er kjempeviktig å ha en god dialog med gjestene dine. Selv om det også her kan være vanskelig å vise hvordan du har det, hva du plages med, trenger dine gjester å vite litt for å forstå hvordan du har det. Da kan dere løse det som må løses sammen! Sammen kan dere ha en plan for feriedagene, så de blir trivelig for alle . Alle fortjener å ha det best mulig i ferien!  Du, din familie og dine gjester!

Hva med å være på ferie? Det trenger ikke å være like enkelt heller! Jeg har snakket med en dame som nesten hadde avlyst hele ferien sin. Hun hadde sagt til mannen sin at hun ikke skulle være med i år. Hun syntes det ble for vanskelig. I mange år har hun og mannen sin reist på ferie med en vennegjeng. Veldig trivelig; gjøre ting sammen, spise sammen, vær på tur sammen, shoppe, alt mulig! Men nå som hun hadde fått muskel og skjelettplager, samtidig som hun var plaget av utmattelse, syntes hun det var vanskelig å reise på ferie sammen med gruppen. Erfaringer fra siste ferieturen var ikke så trivelig. Selv om hun hadde forklart litt om hennes helse, følte hun seg som en byrde. Selv om gruppen ønsket å ta hensyn, var det tungt med sene middager, lange turer og mye sosialt. Hun var utslitt etter ferien! Dette er sårt. Men vi kjenner oss igjen her… Jeg liker å bo på hotell. Men jeg sliter ofte litt med frokosten. Å være oppe før et bestemt tidspunkt, å stå i matkø i de store hoteller nesten før dagen min har startet, er ikke like lett hver dag. Når jeg da har vært på en byvandring dagen før, ønsker ikke ryggen min å være med på festen! Da trenger jeg hjelp. Om jeg liker det eller ikke. Eller jeg velger en romantisk frokost på rommet. <3 En annen mulighet er å leie seg en leilighet der man styrer alt selv. Fin løsning!  Jeg skal på båtferie i år! Enkelt og greit, her styrer jeg  mine dager selv. 🙂 Bare været er med….

Det er ingen oppskrift  på en fin ferie. Viktig er at du finner det som passer for deg. Å gjøre noe som gir deg feriefølelsen, noe som får deg til å slappe av. Det trenger ikke å være storveis. Det enkle er ofte det beste. En av ingrediensene er kommunikasjon. Du er avhengig av god kommunikasjon! Snakke med de du bor med, snakke med dine gjester, snakke med de du reiser med. Fordi alle skal ha det fint i ferien. Fordi vi fortjener det! <3

#mallemey #helse #ferie #reise #revmatiker #kroniker #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #utmattelse #hverdag #mestring #helseministeriegetliv #kommunikasjon 

Fokus på Friskliv

Denne uken offentliggjorde Extra Stiftelsen sine tildelinger for Helse Vår. Norsk Revmatikerforbund fikk kr 450.000,- for prosjektet ” Klar, ferdig, tren! ”  Noe som er kjempeflott og som passer i retningen NRF har tatt de siste årene. NRF har et frisklivsfokus. De sier: Friskliv er en innstilling til livet. Det handler om å se muligheter i stedet for begrensninger. Det handler om å gjøre de små, riktige tingene i hverdagen som fører til et så friskt mulig liv på tross av diagnose, smerter og sykdom. NRF definerer friskliv som best mulig fysisk, psykisk og sosial mestring av livet , i kort å oppnå best mulig livskvalitet.

Nå sier du kanskje at dette er bare mange fine ord ? Hva skal vi gjøre ? Ikke gjør de store endringer! Det er viktig å ha riktig fokus. Jeg har skrevet før at vi må huske på at vi HAR en diagnose eller smerter, vi ER ikke diagnosen eller smertene vår. Det er mye vi ikke kan gjøre nå mens vi har fått begrensninger i hverdagen vår. Det er sårt. Men vi har fått så mye tilbake istedenfor! Der ligger fokuset vårt! Nå som jeg har blitt syk har jeg møtt så mange nye mennesker. Nye flotte bekjentskaper gjennom hele landet. Det hadde jeg ikke før! Jeg har fått lov til å være på kurs, lært utrolig mye nytt, lært om diagnosen min, lært om hverdagen min, lært om trening, alt jeg ikke kunne før! Jeg har fokus på friskliv. 

Jeg vil nesten påstå at vi som har smerter eller diagnoser lever et friskere liv enn de som er frisk! Før jeg ble syk tenkte jeg ikke så mye på hvor viktig det var å bevege seg. Jeg tenkte ikke på å ta vare på kroppen min, energien min, helsen min. Jeg trur at det er mange der ute som ikke tenker på det. Selv om fokuset i dagens samfunn har endret seg de siste årene. Nå leser vi mye om trening og ernæring, men fokuset  er ofte mer på kropp og utseende enn på vår helse. Men jeg ser at det er flere og flere som kommer seg ut, kommer seg på ut tur. Jeg blir så glad! Jeg blir glad når jeg er ute på en fin dag eller en regnfull dag og jeg møter mange mennesker! Når jeg møter barnefamilier, par, venner, enslige, alle som ønsker å være ute, kan jeg bare bli glad.  Fordi det er så bra!  For meg, for alle! Jeg har fokus på friskliv. Jeg prøver ikke å tenke for mye på sykdom, heller på muligheter. Om jeg hadde en dårlig dag i går, kan jeg stå opp i dag og kjenne på at kroppen ikke er så verst i dag! Og sola skinner! Ny dag, nye muligheter!

Er du på Instagram? Da kan du merke dine bilder med #fibroliv. Når vi er mange som gjør det, får vi en fin samling med bilder som viser en hverdag med fibro. Det er kommet mange kjempeflotte bilder allerede! Jeg er på Instagram; jeg liker å ta bilder av mine hunder, mine turer, alt som er fint. Linken finner du øverst på siden her. Der finner du også linken til facebooksiden min. Lik siden og få varsel om nye innlegg. <3

#helse #hverdag #trening #mallemey #norskrevmatikerforbund #nrf #mestring #kroniker #fibromyalgi #extrastiftelsen #friskliv #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf #fokus #utpåtur #treningsommedisin #fibroliv #smerter

Usynlig Sykdom

Tirsdagen var Emilie på tv i God Morgen Norge. Emilie har barneleddgikt, men har trosset sykdom og danser sin dans med god hjelp av medisin og trening. Emilie synes det er viktig å synliggjøre at det finnes mange med usynlige sykdom; både barn og voksne. Det er viktig! Vi er mange med diagnoser som sliter på kropp og sjel, men ikke vises på utsiden. Det kan være vanskelig! Når du treffer noen, kommer i samtale og får høre at det må da gå bra med deg fordi du ser så frisk ut; skal du bli glad eller få dårlig samvittighet ?

Jeg føler at jeg har det bra. Sykdomsaktiviteten er stabil og jeg fungerer bra. Men jeg har jobbet for det og jobber fortsatt med det hver eneste dag! Jeg må trene, jeg må røre meg, jeg må jobbe med energien min for å fungere så bra som jeg gjør. Jeg må tilpasse mine gjøremål, fordele min energi og være bevisst. Jeg har dårlige dager, må godta at de er der. Jeg må prøve å unngå stress, takle alt på min måte. Dette er min jobb, min kropp, min helse! I perioder kan jeg føle dårlig samvittighet når jeg har det bra. Kunne jeg har vært i jobb? Kunne jeg har gjort sånn eller sånn?  Det skjer ikke så ofte lengre at jeg føler på dette. Fordi jeg vet at jeg ikke skal tenke disse tanker. Jeg skal tenke på meg, min kropp og min helse.  Jeg skal være glad for gode dager….Ikke like lett bestandig <3

Men for å komme litt tilbake til dette med usynlig sykdom: ønsker vi at det skal synes ? Jeg er litt delt her. Ofte skulle jeg ønske at de rundt meg forsto bedre hvordan jeg har det, hvordan jeg må jobbe og hvordan jeg føler det. Det er fint å kunne dele dette med andre; alt blir lettere når man deler. Men jeg vil heller ikke at andre synes synd i meg, tar hensyn til meg. Jeg vil være som alle andre. Jeg vil gjøre akkurat som alle andre og heller ha det litt vondt i etterkant, når jeg er alene igjen. Dette er vanskelig. Dette er vanskelig å forstå. For meg. Og når dette er vanskelig å forstå for meg, er det i hvert fall vanskelig å forstå for de som er rundt meg!  Hvordan føler du dette? Er det flere der ute som er litt i villrede? Skal det usynlige være synlig? 

Jeg håper du liker å lese bloggen min. Jeg elsker å skrive og jeg ønsker å kunne være litt til hjelp for andre i samme situasjon som meg ved å dele mine tanker og erfaringer. Har du vært innom facebooksiden til Mallemey? Linken ligger øverst på siden her. Lik siden og få varsel om nye innlegg.  Takk for at du og så mange andre ønsker å lese bloggen min; det varmer ! <3

#mallemey #helse #usynligsykdom #norskrevmatikerforbund #kroniker #smerter #fibromyalgi #blogg #hverdag #energi #mestring #helseministeriegetliv #trening #barneleddgikt #BURG #godmorgennorge

Husker du?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Har du stått i en butikk og plutselig ikke husket koden til kortet du har brukt 1000 ganger før? Har du truffet noen som snakker i vei, men du husker ikke hvem det er? Pinlige situasjoner kaller jeg det! Det er beskrevet at pasienter med fibromyalgi kan ha konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Mange kaller dette for “fibrotåken” . En dame jeg kjenner og som har fibromyalgi sliter ofte med å finne de rette ord; også noe som passer til diagnosen.  Noe som er mer vanlig for oss som har fibromyalgi. Men jeg kjenner også mange som ikke har fibromyalgi  men allikevel sliter med dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Dette er da tydeligvis noe mange sliter med, diagnose eller ikke. Hvorfor er det sånn og hva kan man gjøre?

Hva som utløser dette i kroppen vår, har mange forklaringer. Jeg vil gå mer inn på hva i livet vårt, i hverdagen vår, som er med på å påvirke vår hukommelse og vår konsentrasjonsevne. Jeg merker veldig ofte at når jeg stresser, husker jeg dårlig. I mai, da jeg var  som gruppeleder i Spania, hadde jeg mye å styre med. Mye som skulle gjøres, mye som skulle ordnes, mye som skulle holdes rede på. Det blir det litt stress av…. Så da jeg skulle ta ut noen euro med kortet som jeg har brukt mange ganger før, husket jeg ikke koden! Det var helt borte! Måtte ringe hjem for å få tak i koden igjen. Pinlig! Dette skjedde faktisk en gang til da jeg skulle betale med kort i en taxi. Da endte det med at jeg måtte betale med kontanter. For meg er det sånn at hvor mer jeg prøver å tenke på koden i disse situasjoner, hvor mer rot blir det! Jeg blir helt på styr! Så stress er en faktor som er med på å forverre dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Noe annet er dårlig søvn. Etter en dårlig natt med mange  timer som man har ligget våken, er det ingenting som blir enklere….

Hva kan man gjøre? NRF Fibromyalgi delte denne uken en artikkel på sin facebookside om trening og hukommelse. Der blir det skrevet at vi forbedrer vår hukommelse om vi trener to ganger i uken eller mer. Les artikkelen for å få vite mer. Dette bekrefter igjen det jeg bruker å si: Trening er medisin!  Men vi kan også trene på å være mer i nået. Vi kaller det mindfullness;  Ikke tenk så mye tilbake, ikke tenk så mye fremover. Du er her, nå, livet leves nå! <3 En enkel øvelse du kan gjøre er dette: Når du står og pusser tenner på badet, flytt din oppmerksomhet til hva du gjør. Kjenn tannbørsten, kjenn på hvordan du står, foten din i gulvet, hånden din rundt tannbørsten. Tenk på det, bare det, ingenting annet. En god øvelse, som kan utføres i mange andre situasjoner. Dette er øvelser som er bra for oss og våre hjerner. Også hjernetrim som kryssord, Wordfeud, lære noe nytt (f.e. et nytt språk), mye vi kan gjøre for å huske bedre. Noe du vil prøve? Jeg skal! Jeg trenger det! Men det viktigste for meg er dette: stress ned! Ta en ting i gangen.  Da går alt så mye bedre!

#mallemey #stress #hverdag #aktivitet #trening #treningsommedisin #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #mindfulness #fibrotåke #kroniker #revmatiker #fibroliv #helse