I går kom det ut er veldig fint artikkel på revmatiker.no om Svanhild. Svanhild har brukt mange år av sitt liv til å få riktig diagnose. Sånn er det dessverre for mange. Alt for mange! Fordi det er så viktig å komme i gang med behandling! For mange revmatiske diagnoser er den viktigste delen av behandlingen trening ; aktivitet, mosjon. Jeg ble ekstra glad for å lese hvor positiv Svanhild er! Til tross for alle årene hun har kjempet med helsevesenet! Svanhild sier: jeg trener ikke for å bli ung – jeg trener for å bli gammel! Det er så bra! Les hele artikkelen om Svanhild! Du finner det på revmatiker.no , men det ligger også ute på facebooksiden til diagnosegruppen til fibromyalgi: fibromyalgi NRF. Her legger vi ut mye som er viktig å lese. Finn oss og følg oss! 🙂

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Hvordan var veien min til diagnosen? Litt kronglete, men forholdsvis rask. Det tok ?bare? to år! Jeg forsto ikke hva som feilet meg. Var nesten helt sikker at det var leddgikt. Vi har leddgikt i familien, så det var den mest naturlige tanken. Var hos fastlegen, revmatolog, diakonhjemmet og kom på rehabiliteringssenteret i Valnesfjord til slutt. Der møtte jeg en klok lege! Hun konstaterte med en gang at jeg hadde fibromyalgi. Å få diagnosen var både en lettelse og en tung tanke. Følte at det var en vanskelig diagnose, som ikke ble tatt seriøst. Men, dette var i 2011. Jeg føler at vi er kommet lengre! Mye forskning, stor tro på trening som medisin og anerkjennelse gir meg tro på framtiden! Her er det mange som har bidratt! Ikke minst NRF som har stor fokus på diagnoser og trening som medisin. Det er så bra! 🙂

Nå har jeg fått min egen facebookside! Da blir det mye enklere for deg som ønsker å følge bloggen min til å se når jeg har lagt ut et nytt innlegg. Her kan du også komme i kontakt med meg. Send meg en melding om du har spørsmål! Facebooksiden heter Mallemey, brukernavn @marleenrones. Finn meg og følg meg! Del siden med dine venner! Del også gjerne bloggen med dine venner.<3

#nrf #treningsommedisin #helseministeriegetliv #bedrelivmednrf #fibromyalgi #trening #helse #diagnose #mallemey

I dag reiste jeg til selve hovedstaden! Skal jobbe med diagnosearbeid i to dager. Kjempespennende! Dagen i dag har gått med diagnosespesifikk likepersonsarbeid. Hva er det? Jeg er likeperson, har gått kurs i regi av NRF for å være til hjelp for andre som har noen av de samme plager som meg. Jeg er ikke ekspert! Nei, jeg er din like! For meg er det viktig å lytte til de som trenger det, være et medmenneske. Minne deg på om at veien alltid går videre, det finnes alltid valg og muligheter. Du kan finne din livskvalitet, som kan være bra, selv om det ikke blir den samme livskvaliteten som før.

I dag var vi samlet med mange diagnosegrupper og diagnosekontakter. Lærer masse av hverandre. Vår leder i ressursgruppen for fibromyalgi, Brigitte Rossøy, hadde et innlegg som jeg absolutt har tenkt å ta med meg videre ; husk å leve MED fibromyalgi og ikke FOR fibromyalgi, leve MED sykdommen og ikke FOR sykdommen! <3

#fibromyalgi #mallemey #NRF #norskrevmatikerforbund #hverdag #helse #likeperson #mestring #livskvalitet

Å være i arbeid eller ikke være i arbeid. Være med i samfunnet eller ikke være med i samfunnet. Viktige spørsmål, som henger mye sammen. Jeg har vært sykepleier hele mitt liv. Jeg har jobbet skift på et stort sykehus, jobbet på en dagpost, jobbet i hjemmesykepleien, vært avdelingsleder på en sykehjemsavdeling og jeg har prøvd meg et år som lærer på hjelpepleier linje på videregående. Ja, jeg har gjort mye spennende! I 2009, da jeg ble syk, jobbet jeg som nattevakt på medisinsk avdeling. Da følte jeg at jeg hadde funnet den beste jobben! Jeg likte å jobbe natt. Da er det stille og rolig og om noen er våken får du en helt spesielt kontakt med pasientene. I tillegg hadde jeg gode friperioder til å gjøre akkurat det jeg ville. Herlig! Så ble jeg syk….

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Da er sykepleien et tungt yrke. Jeg er spesielt plaget med fingrene. Det gjør det sånn at det er mange oppgaver som blir vanskelig. Data arbeid må deles opp, tunge løft er umulig, ryggen begrenser meg igjen på andre måter og mye annet er med å begrense meg. Jeg har prøvd mange forskjellige arbeidsoppgaver etter jeg ble syk, men jeg har ikke funnet noe jeg kunne gjøre. I samarbeid med NAV har jeg til slutt kommet frem til å søke uføretrygd. Det ble innvilget i 2013. En lettelse, men på mange måter en stor sorg. I mange år har jeg sjekket stillingsannonser for å se om det ikke var noe for meg der. Å vite og tro at jeg aldri skal jobbe mer, er vanskelig. Det er med å føle seg liten, ikke nyttig lengre.

Men jeg har jobbet med det! Etter at jeg følte å ha funnet en viss balanse i hverdagen, i sykdommen og i livet mitt, måtte jeg komme meg mer ut. Først prøvde jeg frivillighets arbeid. Med eldre mennesker. Veldig koselig, men selv dette fungerte ikke for meg og min helse. Det var etter jeg kom inn i Revmatikerforbundet, ble instruktør i bassenget og kom inn i styret etter hvert, at jeg følte at jeg var `med` igjen. Her har jeg funnet mitt nettverk. Det har blitt et stort nettverk etter hvert! Nå er jeg blitt kjent med flotte mennesker både i nord og sør, lærer noe nytt hele tiden og jeg er glad! Så selv om sykdommen har gitt meg mange tunge stunder, har det også gitt meg mye bra ! Nye bekjentskaper, nye utfordringer, et nytt liv!

Hva kan du gjøre?

#hverdag #helse #NRF #norskrevmatikerforbund #mallemey #arbeid #fibromyalgi #NAV #mestring #nettverk #jobb

Å bli utfordret i livet er uungåelig, å bli beseiret er valgfritt.

Dette er en tekst fra Robert Crawford som jeg synes er så bra! Fordi det er nettopp det ; en utfordring å leve med fibromyalgi! Hva skal man gjøre da? Finnes det noe oppskrift? Medisin som gjør en frisk? Dessverre finnes det ikke noe sånt. Men det er mye du kan gjøre for å få det bedre, mye som kan gjøre din hverdag enklere. Du må finne frem til det som passer for deg og din kropp. Du er eksperten her!

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Kunnskap gir mestring: For å vite hva fibromyalgi er og for å forstå, trenger du kunnskap. Du finner mye informasjon på www.revmatiker.no. Når du klikker deg inn på diagnoser finner du fibromyalgi der. Her er det informasjon om hva fibromyalgi er, symptomer, behandling og hva du kan gjøre selv. I tillegg finner du informasjon om diagnosegruppen for fibromyalgi. Går du tilbake til hovedsiden, finner du noe som heter du og diagnosen . Der er det mye nyttig informasjon om hverdagen; mestring, smerter, kosthold, trening og mye mer!

Sammen med andre. Å lese alt av informasjon er bra, men det er ikke så enkelt heller. Jeg for min del trenger å høre det. Høre det fra noen som vet hvordan det er, hvordan det føles på kroppen. Jeg meldte meg inn i NRF for å kunne være med på bassengtreningen, men også for å møte andre som kjenner på litt av det samme som jeg. Det har hjulpet meg mye! Jeg møter andre med andre diagnoser, men vi har noe til felles: vi lever med kroniske smerter. I lokallaget mitt var jeg på en informasjonskveld om fibromyalgi, møtte mange andre som hadde det akkurat som meg! I tillegg har jeg vært på et mestringsopphold for fibromyalgi på revmatismesykehuset i Lillehammer. Veldig nyttig! Lærte masse der! Ble kjent med mange fine folk!

Dialog. Når du har fibromyalgi er det som oftest din fastlege som skal følge deg opp. Jeg håper du har en god dialog med fastlegen din. Husk at det er mulig å bytte fastlege om du skulle ønske det. Ha en god dialog om medisin, smerter, kosthold og hvordan du har det. Jeg har skrevet mye om trening her. Super viktig med trening. Her kan en fysioterapeut være en veldig bra samarbeidspartner. Han behandler deg, ja, men dere kan også sammen finne ut hva som passer best for deg. Hva du kan gjøre, hva du liker og hvor du kan gjøre det. Ser du at jeg skriver samarbeid? Ikke forvent at fysioterapeuten din skal gjøre alt, komme med et oppskrift. Det gjør ikke legen din heller. Her må det samarbeid til. Fordi dette gjelder din kropp. Du er eksperten!

Jeg skal skrive mer om å leve med fibromyalgi en annen dag. Hvordan reagerer omgivelsen? Hvordan var det å miste jobben? Mye sårt her. Mye vi må lære å takle, mye vi må stå i . Bare du kan vite hvordan. Fordi det er deg det gjelder. Du er eksperten!

#hverdag #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #mallemey #smerter #kunnskap #kroniker #revmatisme #trening

Veloverstått påske!

Da var påsken over for denne gangen og vi er tilbake i hverdagen igjen. Deilig å ha hverdag igjen, synes jeg. Hva er det jeg har gjort i påsken da? Ikke så veldig mye, må jeg bare innrømme. Jeg har vært en tur på fjellet, ellers ikke mer enn det vanlige. Gått litt tur, trent litt for meg selv. Slappet av, masse! Om det stikker litt? Ja, det gjør det! Vi ser på nettet og på tv bilder av fine lange påsketurer, folk på ski, folk på toppturer, folk i solveggen. Lett å tro at alle skal være sånn! Men jeg har kost meg i påsken! Jeg har gjort det jeg trengte; jeg har tatt det helt med ro. Bra for meg!

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Det siste året har jeg stresset litt for mye. Noe som definitiv ikke er bra for meg. Jeg får plager med muskulaturen i brystkassen. Får vondt i brystet og blir tungpustet. Veldig utrivelig! Her hjelper det ikke å vite at man trener bra; det kommer uansett! Da er det godt å vite hva jeg reagerer på: stress. Nå har jeg gjort noen grep, skal fortsatt gjøre masse, men jeg har tatt bort det som stresset meg. Nå skal det bli bra. Før påsken var det noen som spurte meg om jeg hadde landet ; om jeg hadde kommet meg? Da måtte jeg svare; ikke riktig ennå. Men nå! Nå kan jeg si at jeg har landet! Det var en rolig påske som skulle til. Yes! 🙂

Så ja, jeg har landet!

#helse #fibromyalgi #trening #påske #tur #hverdag

Velkommen til min nye blogg!

Endelig har jeg fått laget en blogg igjen! De som kjenner meg, vet at jeg har skrevet på bloggen Frisklivsagenter før. Nå er den borte og jeg har laget en blogg helt for meg selv. Jeg gleder meg til å skrive om min hverdag, mine oppturer , men også mine nedturer.

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Jeg kan starte med å fortelle litt mer om meg selv. Jeg er fra Nederland, flyttet til Norge i 1998. Jeg er det de kaller for en Nederlansk Nordlending. 🙂 Jeg bor i Mo i Rana med min mann og to små hunder. Jeg har fibromyalgi og har veldig tro på aktivitet som medisin. Å gå turer, bassengtrening, sykt aktiv trening, padling og alt annet gjør mine hverdager bedre. Jeg er avhengig av aktivitet! Ikke like mye hver dag, men uten å være i aktivitet blir formen min mye dårligere.

Tiffy

Tinka

Jeg håper du har glede av å følge meg og bloggen min.

#nyblogg #fibromyalgi #helse #hverdag #aktivitet #treningsommedisin #trening