Påsken er over for denne gangen og mange av oss hadde en kjempefin påske. Men det er også veldig mange som ikke hadde det så bra i påsken. Som var og er ensom. Jeg skrev om ensomhet i fjor og føler at det er viktig å skrive om det igjen. Mange av oss føler på dette med ensomhet. Både unge og eldre. I en episode av Helsesista fikk vi høre at mange ungdommer føler seg ensom. De blir ikke spurt til å være med på det som skjer, de blir sittende alene. Noen har flyttet til en ny by og ikke fått nye venner. Også de blir sittende alene. Ensom. Det er vondt!
Også i en kronisk hverdag med smerter og utmattelse er ensomhet noe som ofte forekommer. I en tøff hverdag, gjør vi noen prioriteringer. Vi må prioritere hva vi har krefter til og prioritere bort noe. Ofte er det vårt sosiale liv som blir bortprioritert. Familien kommer først, vi gjør det vi må, vi er der for familien og har da ikke overskudd igjen til å treffe våre venner. Da må vi si nei til invitasjoner som å bli med på kafe. Har du takket nei flere ganger, tar det kanskje litt tid før de spør igjen? Er du i arbeid eller du går på skolen, er dette kanskje noe som tar dine krefter? Som gjør at du må velge sofaen på kvelden istedenfor å være sosial? Da kan man føle seg utenfor, alene, ensom. Det er vondt! Hva skal vi gjøre?
Det er ikke så lett å finne en løsning! Jeg kan snakke om våre prioriteringer, men ikke alt kan velges bort. Men det er allikevel noe vi må se på; våre prioriteringer. Er din arbeidsdag så tøff at det er bare den du har krefter til, er det kanskje noe på arbeid som kan tilrettelegges? Eller stillingsstørrelse? I din hverdag hjemme; hva MÅ du gjøre, hva BØR du gjere og hva VIL du gjøre? Er alle oppgaver så viktig som du trur? Jeg har sagt det før og sier det igjen: Be om hjelp! Selv om det koster, selv om det er kjempevanskelig! Gjør det sammen!
Fordi det sosiale er kjempeviktig! Vi er forskjellig, noen trenger litt sosialt, noen mye. Alle trenger litt. Og vi må hjelpe hverandre! Send en koselig melding til noen du vet sitter alene. Noen gode ord betyr mye! Skal du på noe, f.e. en temakveld eller en trening? Noen du vet om som har lyst å komme, men har lett for å bli hjemme? Spør om dere skal gå sammen! Hvis det er lenge siden man har møtt opp til noe, kan det være kjempevanskelig å gå inn helt alene. Hjelp andre , bryr deg om andre! Det koster så lite og betyr så mye! Fordi sammen er vi sterkere!
Hvordan har du det nå i palmehelgen? Jeg håper du har det bra! Påsken er en fin tid til å være sammen med familie og venner. En tid med masse aktivitet, både inne og ute. Men påsken er også en tid som stiller krav. Krav til deg, krav til energien din, krav til samvittigheten din, krav til kroppen din. Hva skal du gjøre? Hvordan skal du komme deg gjennom disse dager, være der for dine nærmeste og samtidig ta vare på helsen din? Det kan være vanskelig!
I 2019 fikk vi en liten valp. Tara. Hun var ikke så stor ennå. Hun likte å være med på mye, men måtte skånes litt på lengre turer. Da kunne det bli for mye. Hun ble med, men er innafor jakken min. Sånn er det litt med oss også! Vi ønsker å være med på alt det hyggelige som foregår i påsken. Men vi tåler ikke så mye. Vi må skånes litt. Kanskje du trenger en liten strekk på hyttesofaen mens de andre er ute på skitur? For å være i fin form når dere skal kose dere med en god middag? Eller kanskje du blir med på tur og strekker deg litt når dere er kommet tilbake mens de andre lager middagen? Kanskje du trenger en hel dag der du trekker deg tilbake mens de andre er ute og leker seg? Mange muligheter! Viktig her er at du må ta hensyn til deg selv og din helse. Får du dårlig samvittighet?
Du skal ikke ha dårlig samvittighet! Du skal heller være stolt av deg selv! Stolt over at du tar grep og tar hensyn til din helse! Det er også viktig å snakke med de du er sammen med. De trenger å vite hvordan du har det, de trenger å forstå. De er glad i deg og de ønsker at du har det bra, da har alle det bra når dere er sammen! Så ta pauser og nyt påskeferien. Fordi du fortjener det! <3
Mange av oss har deltatt på et rehabiliteringsopphold for å mestre sin hverdag med en kronisk sykdom. Men for mange er effekten av rehabiliteringen helt borte etter et halvt år. Hvorfor er det sånn? Fordi vi mister fokuset ganske fort!
Når jeg snakker med andre som har noen av de samme plager som jeg har, anbefaler jeg ofte å få fastlegen til å søke seg på et rehabiliteringsopphold. Fordi jeg selv har veldig gode erfaringer med det og fordi jeg har snakket med mange som sitter igjen med den samme gode opplevelsen. På et rehabiliteringsopphold er det fokus på trening og fysisk aktivitet. Der blir aktiviteten vår økt fra dag en. Daglig bassengtrening, fysioterapi, turer, egentrening og sosialt samvær med andre som har noen av de samme plager som vi har. Alt dette gjør at vi kjenner bedring i kroppen for hver dag som går! Hva er det som gjør at vi mister effekten etter vi er kommet hjem?
Vi mister fokuset! Etter vi er kommet hjem går vi veldig fort tilbake til gamle vaner. Vi kan da vel ikke trene så mye hele tiden? Vi skal da vel ha et vanlig liv? Det er lett å få disse tanker og lett å bli enig med seg selv om å trene bare litt. Vi mister motivasjonen vi hadde på rehabiliteringssenteret. Motivasjonen til å stå på, motivasjonen til å ta i! Selvfølgelig kan også jeg skjønne at man ikke er på bassengtrening hver dag når man er hjemme, ikke har man tilgang til fysioterapi daglig heller. Men som regel har du fått laget en plan sammen med fysioterapeuten på senteret. En plan for en ny og bedre hverdag! Hva må til for å holde oss til planen? Hva må til for å beholde effekten av et rehabiliteringsopphold?
En stor fordel av å være på et rehabiliteringsopphold er at vi er sammen med andre. Her har vi vår egen heiagjeng! Vi motiverer hverandre, vi løfter hverandre og hjelper hverandre opp igjen når det er behov for det. Kan du få din egen heiagjeng hjemme? Ja! Du kan starte med å involvere de hjemme. Fortell om din plan for hverdagen, fortell om den gode effekten. Si at du trenger deres støtte! Er du på bassengtrening eller annen trening? Her har du også en fin heiagjeng! Dere jobber alle sammen mot et felles mål: bedre helse! Ja, du skal ha et vanlig liv, men et vanlig liv for deg som har kroniske plager, innbefatter trening og fysisk aktivitet! Og fordi vi alle er ulike og har ulike forutsetninger, er treningen og aktiviteten forskjellig fra person til person. Noen trenger mer, noen mindre. Noen tåler mer, noen mindre. Derfor har du laget en unik plan sammen med fysioterapeuten. Din plan!
For meg ligger en stor del av motivasjonen i resultatet. Jeg kjenner på kroppen at jeg trenger treningen. Jeg kjenner bedringen, både i kropp og sinn. Jeg kjenner at jeg trenger det! Jeg trener mye hjemme. Jeg synes det er lettere å stikke opp en tur og ta en økt med styrketrening enn å kjøre til treningssenteret. Ikke alltid; jeg kan også mangle motivasjon. Men ikke så ofte. Fordi jeg liker det jeg gjør! Jeg bruker god musikk, full styrke! Eller jeg kommer meg i ut, opp i bakken. Finner stillheten når jeg trenger det. Skal du lage en plan for en bedre hverdag? Husk å gjør det du liker! Der ligger mye av motivasjonen! Fordi vi må fortsette. Fortsette treningen, fortsette å holde fokuset. Fordi fokus på trening er fokus på helse!
Denne uken har Norsk Revmatikerforbundet deltatt på høringen om arbeidsavklaringspenger (AAP) på Stortinget. Dette er viktig påvirkningsarbeid! Og nettopp fordi NRF er en stor organisasjon har vi muligheten for å bli hørt!
NRF ber Stortinget om å sikre at ingen mister AAP og må søke sosialhjelp midt i et stønadsløp. For å få til dette må unntaksbestemmelsene for utvidet AAP mykes opp og makstiden for AAP utvides ut over 5 år.
Dette er kjempeviktig å få gjennom! I likepersonstjenesten får vi mange henvendelser fra medlemmer som er fortvilt over å ha mistet AAP før de har fått innvilget uføretrygd eller før de har fått muligheten å komme tilbake i arbeid. Å være under utredning for en revmatisk diagnose er ofte en prosess som tar lang tid. Mange diagnoser er vanskelig å stille og må utredes over tid. Dette tar ikke bare tid, men det tar også krefter! Krefter, som vi ikke har for mye av når vi er i en hverdag med mye smerter og utmattelse. Når vi da mister fotfestet våres ved å bli fratatt livsgrunnlaget, er dette noe som øker våre smerter og forverrer vår utmattelse. Så nå er det på tide at noen sier ifra og minner Stortinget på at endringene i velferdssystemet har slått feil og at dette er noe som er ødeleggende for de som treffes. NRF gjør nettopp dette! Det gjør godt å vite at vi har en organisasjon i ryggen som kjemper våre kamper sammen med oss! <3 Jeg er spent på resultatet. Blir vi hørt?
SMS til fastlegen:
Dette er også en sak som gjelder våre rettigheter! Allerede i 2016 ble det innført nye forskrifter rundt dette. Fastlegen din har ikke lov til å betalt for sms når du bestiller time eller resept. En forskrift som ikke blir etterkommet. Mange fastleger bruker et firma som heter Helse Respons, som tar betalt kr 6 per mottatt melding. Mange pasienter er ikke klar over dette! Nå har Helsedirektoratet sendt ut flere varsler og lagt til en tjeneste på helsenorge.no som kan taes i bruk av legene, der pasienter kan bestille time og resept gratis. Noen leger har tatt i bruk denne tjenesten, men det er få og det blir lagt lite informasjon om dette på sidene til fastlegen. Det siste i denne saken er at legene fikk frist til 31.01.19 for å få bort denne betalingen. Denne fristen blir ikke overholdt.
Nå jobber jeg med et brev til Helsedirektoratet for å spørre hvordan de følger opp sine forskrifter. Jeg har vært i kontakt med pasientombudet i denne saken, men også de kommer til kort her. Jeg har fått beskjed å kontakte kommunen for å høre hvordan de følger opp, men kommunen svarer meg ikke og i tillegg synes jeg ikke det er rett. De som lager disse forskrifter, de som sender ut disse forskrifter, må da ha en plan for oppfølgingen? Om Helsedirektoratet mener kommunen må følge opp, må de passe på at oppfølgingen blir følgt opp! 🙂 Det har jeg tenkt å ta videre! Kanskje du mener dette er en liten sak der det handler om småpenger? Jeg synes det er en viktig sak! En prinsippsak som handler om hvordan vi følger opp lover og forskrifter i dette landet! Våre rettigheter! Mine! Dine!
