Ser du?

Blir vårt syn påvirket av vår diagnose? Hva må vi være oppmerksom på? Viktige spørsmål! Det er viktig å ta vare på øyene og synet! Vi går jevnlig til kontroll hos tannlegen, men får vi sjekket øyene like jevnlig? Vi har lett for å prioritere bort disse kontrollene hos optikeren eller øyelegen. Ofte spiller økonomien også en viktig rolle her. Det er dyrt å ta en synstest og selv enkle briller koster over kr 1000. Mange av oss er i en prosess der de får arbeidsavklaringspenger, er uføretrygdet, eller er i en kostbar hverdag med høye utgifter. Da ser man seg ikke råd til å ta turen innom optikeren regelmessig!! Allikevel vil jeg råde deg å prioritere dette! Fordi det er viktig!

Jeg var hos optikeren min i forrige uke og ble inspirert til å skrive om synet vårt. De siste årene har jeg blitt plaget med tørre øyene. Først koblet jeg det ikke til fibromyalgi, men etter hvert fikk jeg vite at dette var en av symptomene. Fibromyalgi påvirker våre slimhinner, som gjør at de kan bli tørre. Det er viktig å vite! Hvorfor? Først og fremst fordi jeg nå kan få øyedråper på blåresept! Så betaler jeg bare litt over kr 20 istedenfor litt over kr 70. Det er mye penger i løpet av året! Resept for øyedråper får jeg hos fastlegen min. Også kunnskapen er viktig her. Å tilføre øyene fuktighet når man har tørre øyene, er viktig. Når øyene dine er tørre, er det lett å få små skader eller uregelmessigheter på øyet. Det vill vi ikke! Mange tror at vi kan bli avhengig av øyedråper og derfor må være litt tilbakeholden med det. Feil! Du kan ikke bli avhengig av øyedråper! Du må heller dryppe litt for mye enn for lite! Også lysskyhet er en av symptomene som forekommer ofte ved fibromyalgi. Noe du sliter med? Da kan du snakke med din optiker om filterbriller! De kan hjelpe deg når andre tiltak ikke hjelper og du kan få støtte av NAV til dette. Din optiker eller øyelege vet hvordan! Hodepine er også noe mange med fibromyalgi sliter med. Det er greit å vite, men vi må ikke utelukke andre årsaker. Jeg blir lett påvirket av stress og kan få hodepine på grunn av dette. I tillegg elsker jeg å lese. Da er det viktig å sjekke synet. Jeg er begynt med lesebriller og må faktisk bytte dem ut til sterkere briller igjen! Litt kostbart, selv om jeg ikke velger ut designerbrillene. Men det er noe jeg prioriterer, det er lett å få hodepine når jeg ikke ser det jeg skal. 🙂

Også ved andre revmatiske diagnoser opplever pasientene at øyene blir påvirket. Når du har Sjøgren, er ofte tørre øyene en av symptomene som påvirker din hverdag. Sjøgren påvirker slimhinnene.  Betennelser i øyene er noe som kan forekomme ved for eksempel leddgikt eller bekhterev. Har du plager med øyene og  er du usikker om du må gjøre eller kan gjøre noe? Ta en sjekk hos optiker eller øyelege!

Vi må ta vare på synet vårt! <3

Stopp i tide!

Hva gjør du når du kjører bil og du må stoppe for rødt lys? Du bremser. Når starter du med det? Ja, flere meter før trafikk lyset! Du kan ikke vente til du kommer frem til lyset, for da rekker du ikke å bremse og du krasjer. Litt sånn er det med kroppen din og energien din også. Du trenger å lære at du må kunne stoppe en aktivitet, før du blir helt utslitt! Du trenger aktivitetsbremser!

Aktivitetsbremser

Du trenger aktivitetsbremser til å redusere risikoen for overaktivisering og for å kunne stoppe i tide. Aktivitetsbremser, hva kan det være? Det kan være regelmessige pauser, kanskje du må dele oppgaver i ulike biter, gjøre deg ferdig med oppgaver i tide, delegere oppgaver, og å få hjelp og støtte fra andre. Det er faktisk nyttig å lære seg å ta pause før du blir sliten! Mange holder på helt til de ikke orker mer, jobber på til de ikke tåler mer. Når du da tar pause, trenger du mye lengre tid før du kommer deg igjen! Derfor må du lære deg å ta pause eller be om hjelp før du blir kjempesliten eller før du får kjempevondt. Selv om det kan være vanskelig og virke kunstig i starten.

Pauser

Også pausene kan stresse deg! Når du nå prøver å innføre disse pauser, prøver å lære å verne om energien din, er det lett å bli sittende og tenke på alt du skal gjøre etterpå, alt du ikke har gjort ennå. Hva er det som kan hjelpe? Du trenger å finne avslappende aktiviteter. Det kan være å høre på god musikk, lese, spille spill og avspenningstrening. Du må finne det som fungerer for deg!

Energigivere

Hva gjør du når du trenger å bygge opp energien din? Blir det sofaen? Som oftest får du ikke så mye energi av å legge deg på sofaen. Det er bedre å finne aktiviteter som gir deg energi! Dine energigivere! Det kan være trening ( ja, det kan faktisk gi mye energi!), leke med (barne)barn, tur, håndarbeid, sosiale aktiviteter, og mye mer! Dette er forskjellig for oss alle og du må finne aktiviteter som kan være dine energigivere! Du må finne drivstoff som er bra for din bil!

Når vi nå først er inne på biler: Du skal sitte i førersetet! Det er du som bestemmer over din hverdag, det er du som kan si når du blir sliten, når det blir mye for deg. Du skal støtte deg selv, ha tillit til deg selv og dine evner til å styre din hverdag! Fordi du er viktig! <3

Hva spiser du?

Det er viktig hva vi spiser! Viktig for kroppen vår, helsa vår, men også for våre muskel- og skjelettplager. Vi kan spise mat som er bra for oss, som bygger opp cellene i kroppen vår, som roer ned våre betennelser, men vi har også mat som ikke er bra for oss. Dette er mat som øker betennelser, mat med lite næring, mat som skaper uro i kroppen. Nå er vi selvfølgelig forskjellig. Du trenger ikke å reagere på mat som jeg gjør. Kanskje du reagerer på melkeprodukter eller gluten, det gjør ikke jeg. Jeg vil gjerne skrive litt om mat som er bra for oss med muskel og skjelettplager, hva som er bra å spise og hva ikke. Her tar jeg utgangspunkt i kostrådene fra Helsedirektoratet; viktige anbefalinger som er nyttig å ha i bunnen!

Du kan lese mer om kostrådene her

Hva er viktig for oss med muskel og skjelettplager? Først og fremst må vi huske at kroppen vår er ekstra utsatt, hver dag. Våre kroniske plager som smerter, utmattelser, betennelser og mye annet, gir kroppen en ekstra belastning. Kroppen vår er som kroppen til en idrettsutøver; den må jobbe ekstra hardt, dag etter dag! Så vi trenger næring, vi trenger mat som bygger opp kroppen igjen. Proteiner er våre byggesten. Proteiner finner du i kjøtt, fisk, egg, meieriprodukter, kornprodukter, belgvekster, nøtter og frø. I kostrådene blir vi anbefalt hvit kjøtt og magere meieriprodukter.

Har du betennelser i dine ledd? Smerter som blir utløst av en betennelse? Omega-3 er betennelsesdempende! Omega-3 er viktig for alle, spesielt i vintermåneder med lite sol, men omega-3 er også  ekstra viktig for oss med muskel og skjelettplager! Ta gjerne litt mer enn den anbefalte dosen som er generell. Omega-3 er vår gull! Hva er ikke bra for betennelser? Sukker! Sukker fremmer betennelser i kroppen. For å ta grep og begynne å bruke mindre sukker, kan du begynne med å fjerne tilsatt sukker fra ditt kosthold. Kutte ned på godis, brus, søt pålegg, frokostblandinger, kaker, og alt du kommer på med sukker. Men det er mye vi ikke tenker på! Meieriprodukter trenger vi, men samtidig må vi huske at også melk innbefatter sukker. Bær og frukt innbefatter sukker. Tror du at det er sunt sukker? Feil! Det finnes ikke sunt sukker! Allikevel er det bedre å spise bær og frukt enn godis, fordi da får du i deg samtidig vitaminer og fiber. Alt med måte!

Nyere forskning viser at et høyt inntak av mettet fett øker risikoen for inflammatoriske (betennelses) sykdommer. Mettet fett er ikke bra for oss med muskel og skjelettsykdommer. Hva er mettet fett? Mettet fett finner du i produkter som fløte, helmelk, smør,  fete kjøttprodukter, sjokolade, iskrem, kjeks, palmeolje, m.m.Vi må heller bruke produkter med enumettet fett. Hvor finner du dette? I rapsolje, olivenolje, avokado, nøtter, kylling og kalkun. I tillegg trenger vi flerumettet fett, som vi finner i omega-3. Da kan du spise fet fisk, linfrøolje og rapsolje. Kort oppsummert trenger vi fett, men vi trenger den rette sorten!

Vitaminer er noe vi trenger mye av! Både vitamin C og D er vitaminer vi må ha ekstra fokus på. Følg kostrådene; spis frukt og grønt, bær og grove kornprodukter. Sterke farger betyr høyt innhold av vitaminer! Viktig for oss alle, ekstra viktig i heftige influensa perioder, men også ekstra viktig for en kropp med kroniske plager.

Kanskje er det aller viktigste sunn fornuft? Det går mye kostråd i media. Også kostråd for oss med muskel og skjelettplager. Kanskje du har lest at svinekjøtt ikke er bra for oss? Tomat? Andre produkter? Kanskje du har lest at du må spise masse …? Jeg synes du skal prøve deg frem! Finne ut hva som er bra for din kropp, hva du tåler og hva ikke. Ikke kutt ut viktige næringsstoffer! Så kan du ha i bunnen kostrådene fra Helsedirektoratet og litt av det jeg har skrevet. Legg til trivsel og hygge, viktige faktorer i matopplevelsen. Spis for bra helse, spis for en bra hverdag! <3

Har du krav på støtte?

Bruker du noen enkle tilrettelegginger som gjør din hverdag enklere? Har du kjøpt inn noen enkle hjelpemidler? Da kan du har rett på støtte fra NAV til nettopp dette! Jeg har skrevet om dette før, men dette er så viktig at jeg valgte å skrive om det på nytt.

Ordet hjelpemidler er ofte misvisende og vi føler ikke at dette er noe vi har behov for. Da tenker vi på litt større saker som en stol i dusjen, rullator og andre ting vi absolutt ikke har bruk for ennå! Men det er faktisk mange små hjelpemidler( NAV kaller de for rimelige hjelpemidler) som kan være veldig kjekt å ha i en kronisk hverdag. Jeg bruker bestikk med tykker grep fordi jeg plages med mine hender. Elektrisk boksåpner, enklere flaske-åpner, mye som er kjekt å ha på kjøkkenet og andre steder i huset. Det mange av oss ikke er klar over, er at vi har krav på støtte til å kjøpe nettopp disse små hjelpemidler! Har du fibromyalgi eller en annen revmatisk diagnose? Andre medisinske utfordringer? Når du har dokumentasjon på din diagnose/dine utfordringer, kan du søke om støtte til rimelige hjelpemidler. Du får kr 2020 og kan søke hvert fjerde år. Hvordan? Det skal jeg vise deg! 🙂

Gå inn på nav.no 

 

Skriv ordet: småhjelpemidler i søkefeltet øverst til høyre. Da får du opp dette:

 

 

Klikk på den øverste. Da kommer du her:

 

 

Så går du inn øverst til høyre

 

Ikke blir forvirret når du leser bevegelse! Det er rett! Disse småhjelpemidler går under bevegelse! Skjemaet må lastes ned, fylles ut, skrives ut, og sendes i papirversjon til nav. Husk forsiden! Selve skjema er ikke veldig vanskelig. Først fyller du ut dine personopplysninger. Andre delen starter med spørsmål om faglig kontaktperson. Jeg har verken fysioterapeut, ergoterapeut, eller revmatolog, så jeg har oppgitt min fastlege her. (jeg har opplyst henne om dette!) Hun er også min oppfølgings- og opplæringsansvarlige.

Jeg har skrevet at jeg har fibromyalgi og at jeg har begrensninger som gjør at jeg har behov for småhjelpemidler. Jeg har nevnt bestikk og ostehøvel som eksempel her. Du skal ikke skrive noe i listen over hjelpemidler som ønskes. Jeg gjorde den feilen og ble oppringt av nav. Fint at de ringte! Trenger du å ta vare på kvitteringer av det du kjøper? Nei! Du får tilskuddet og kan bruke det akkurat som du ønsker!

Det er spørsmål hva du trenger å sende sammen med søknaden.For oss som ønsker å sende inn denne søknaden, gjelder dokumentasjon av helse og funksjonsnivå. Jeg har, før jeg sendte denne søknaden, søkt om både AAP og uførepensjon, så min dokumentasjon ligger inne hos nav. Det skrev jeg i søknaden min og det ble godtatt.

Her ser du oversikten over årets sats. Der står det tydelig: du skal få kr 2020. Som jeg har skrevet, har jeg søkt selv, også har jeg snakket med flere som har søkt. Nesten alle har fått rask utbetaling! Det er ikke sikkert det kommer noe vedtak, men pengene kommer!

Trenger du hjelp? Du kan få fastlegen din eller revmatologen din å henvise deg til en ergoterapeut. Den kan hjelpe deg og den har også mye kunnskaper om andre hjelpemidler som kanskje kan være nyttig for deg.

Hvis du er medlem i Norsk Revmatikerforbund, kan du også finne en likeperson/veileder som du kan spørre om hjelp. Den kan hjelpe deg, eller henvise deg til noen som kan det. Gå på revmatiker.no og finn en Likeperson nær deg!

Jeg håper dette var til hjelp! Dette er viktige opplysninger som vi ikke blir informert om! Søk! Del innlegget! Mange trenger å få vite dette! <3

Bare du

Trenger du å forbedre hverdagen din? Spise sunnere, trene mer, prioritere bedre, ta vare på egen helse? Det er faktisk du som har ansvaret! Bare du! Det er da også bare du som bestemmer hva som er viktig for deg, hva du prioriterer, hva du vill og hva du ikke vill. Bare du!

Denne uken hadde jeg den gleden av å delta på konferansen #usynligsyk i regi av Nordland fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund. Med tre fantastiske forelesere! Anna Fryxelius, som er fagsjef i NRF, hadde et sterkt innlegg om våre usynlige smerter. Anna var blant annet inne på hvordan vi snakker om oss selv. Sier du noen ganger at du kjemper en kamp mot  sykdommen? Hva blir kroppen din da? Slagmarken? Kan du kanskje heller sier at du jobber for en bedre hverdag? Da blir du arbeidsgiveren! 🙂 Sier du ofte at du er dårlig? Du er da vel ikke dårlig!!! Du er helt topp!  Mulig du har mere smerter akkurat da, eller er mere utmattet, sliten og stiv, men ikke si at du er dårlig! Da snakker du deg selv bare ned. Det betyr faktisk mye hvordan du snakker om deg selv. Det kan du gjøre noe med. Bare du!

Anette Myrvang, folkehelserådgiver med firmaet finneut.no, viste oss at det finnes mange veier til ro(m). Jeg kan finne roen i naturen, kanskje du finner roen over en kopp te. Men det er viktig å gå inn i seg selv og finne ut hva nettopp du trenger for at du skal få det bedre. Du bestemmer hvor du skal ha ditt fokus. Viktig er at du bruker tid på dette, fordi veien til en bedre hverdag starter med og i deg selv. Den kan du finne. Bare du!

Til slutt forklarte Marit Figenschou oss hva stress kan gjøre med oss. Stress er ikke bra for kroppen vår! Stress er farlig! Vi har mye i vår omgivelse som forårsaker stress, men mye stress kommer fra oss selv. For eksempel vår dårlig samvittighet! Vi er god på det! Krav som stilles! Sier du ja til alt? Stiller du opp for alle? Lever du livet ditt i et forrykende tempo? Uten tid til pauser? Uten hensyn til egen helse?  Det er du som kan endre på! Bare du!

Ser du hva jeg vil frem til? Er du enig med meg? Selv om det kan virke vanskelig? Uoverkommelig? Hvordan skal du gjøre dette? Hvordan skal du klare det? Ta små steg! Bygg helse! Bit for bit, sten for sten, du og bare du! Fordi det er bare du som kan bestemme deg for dette. Det er ditt ansvar! Skal du gjøre alt alene? Trenger du hjelp? Det er bare du som kan be om hjelp. Så er det du som bestemmer. Bare du! <3