Kjenn dine smerter

Det er faktisk viktig å vite hva det er som gjør vondt! Det lærte jeg i forrige uke, da jeg deltok på dialogseminaret om bindevevssykdommer på Rikshospitalet i Oslo. Dialogseminaret som legger vekt på dialogen mellom faginstanser og brukere. Det var mye spennende under seminaret, med stands fra mange av diagnosegruppene og foredrag rundt kvaliteten på livet. Men høydepunktet for meg var foredraget om fibromyalgi av revmatologen Hilde Berner Hammer, som er ansatt ved Rikshospitalet. En kjempedame! Aldri før har jeg hørt en revmatolog si så mye fornuftig om fibromyalgi og samtidig så tydelig. Denne legen ønsker jeg å snakke mer med!

Hun snakket mye om våre smerter. Smerter ved fibromyalgi. Våre smerter blir ikke bremset av systemene i kroppen som de gjør hvis man ikke har fibromyalgi. Det finnes flere typer smerter og våre smerter ved fibromyalgi er av en type som ikke lar seg behandle på samme måte som andre smerter. Smerter som for eksempel etter en skade, kan  behandles med smertestillende. Sterke smerter kan eventuelt behandles med opiater som morfin. Ved fibromyalgi har man som oftest ingen eller lite virkning av behandling med smertestillende. Selv ikke sterke smertestillende. Vi må behandle våre smerter på andre måter som trening, oppmerksomhetstrening, nærvær og mange andre metoder som kan fungere bra for flere.

Mange av oss som har fibromyalgi har en eller flere andre diagnoser. Mange har kanskje artrose i et eller flere ledd, flere med en leddgiktdiagnose kan ha fibromyalgi i tillegg og ved flere revmatiske diagnoser ser vi pasienter som har fibromyalgi i tillegg. Da er det veldig viktig å vite hva som gjør vondt. Vi kjenner  kroppen vår veldig godt og symptomer som kommer og går er mange ganger lett å kjenne igjen. Ofte har man prøvd seg litt frem for å vite hva som fungerer ved våre smerter og hva ikke. Legen på Rikshospitalet  var tydelig på at vi måtte lære å skille våre smerter. Har du vondt i et ledd som er angrepet av for eksempel artrose, kan det være nyttig med smertestillende. Smerter som blir forårsaket av din fibromyalgi, trenger kanskje at du tar andre grep som kan hjelpe deg. Ikke så lett å skille i første omgang, men man prøver, feiler og lærer! Bli kjent med din kropp og bli kjent med dine smerter. 🙂

Hadde du ikke mulighet å få med deg årets dialogseminar? Fortvil ikke! Mange av foredragene  blir lagt ut på You Tube. Søk på Norsk Revmatikerforbundet på You Tube, da finner du mye nyttig å høre på!

Smertevenn

Denne uken kom nyheten om appen Smertevenn. Et nyttig verktøy for barn med en kronisk sykdom, men også svært nyttig for oss voksne som har kroniske smerter og/eller utmattelse. Appen er utviklet av BURG Norge, i samarbeid med AbbVie as og støttet av Extra Stiftelsen. Et kjempeflott prosjekt! Jeg er stolt over å være i en organisasjon som er i tiden, følger opp utviklingen i samfunnet og står på for å bidra til mestring i hverdagen! I appen kan man registrere sin dager, med smerter og utmattelse. Nyttig for barn med kroniske plager i en tøff skolehverdag. Appen gir oversikt. Hvordan kan den hjelpe oss voksne?

I innlegget jeg la ut sist onsdag, skrev jeg om våre smerter. At vi kan påvirke våre smerter. For å klare det, må vi først kartlegge våre smerter. Vi må ta oss tid til å gjøre en kartlegging over flere dager, helst en hel uke. Dette for å få oversikt, for å klare å se et mønster. Når har du mye smerter? Hva gjør du da? Hva har utløst disse smerter? Kan du gradere disse smerter? Når er de verst? Når er de litt mindre? Når du har fått en oversikt og kanskje ser et mønster, er det mulig å tilpasse dine dager. Prøv deg frem, endre mønsteret, for å få en bedre hverdag. Dette kan også være til hjelp når du er hos legen. Ofte, når du blir spurt hvordan det går, om du har mye smerter, er det vanskelig å svare. Du sier at det går bra, at du ikke har så mye smerter. Ofte stemmer det ikke! Når du har oversikten din, kan du se på det sammen med legen din, dere kan evaluere og lage en plan sammen! Hvordan kan appen hjelpe deg ved utmattelse?

Også ved utmattelse er det viktig å få en oversikt. Et viktig verktøy ved utmattelse er å kartlegge din dager. Her skal du også kartlegge flere dager, helst en hel uke. Når du ser over dagene dine i etterkant, skal du se etter flere ting. Har du en eller flere energikapsler per dag? Energigivende aktiviteter? Noe som gir deg energi? Oppfylles dine tre psykologiske behov? Tilhørighet, kunnskap og å bestemme i eget liv? Når blir du veldig sliten? Gjør du for mye på en gang? Uten å legge inn pauser? Viktige momenter du skal se etter når du har kartlagt dagene dine. Har du fått en oversikt, kan du sette i gang med å lage en plan for å få en bedre hverdag. En plan med energikapsler, pauser før det renner over, aktiviteter du føler du mestrer og med tilstrekkelig egentid. Jeg ser for meg at appen kan være til stor hjelp i kartleggingen av vår utmattelse. Om du vil lese mer om utmattelse, kan du lese tidligere innlegg under kategori utmattelse. Hvordan appen vil se ut og hvordan den virker, vet jeg ikke. Men jeg skal så absolutt prøve den! Kanskje den kan gjøre min hverdag bedre! Vil du prøve?

Appen vil være gratis og kan lastes ned på Google Play og App Store fra 15 mars. En gave til alle på selveste revmatikerdagen! Ønsker du å lese mer om Appen smertevenn? Les artikkelen her. 

 

Usynlige smerter

Vi som lever med en kronisk sykdom, er godt kjent med smerter. Men hva er smerte egentlig? Smerte kan defineres som en kompleks, subjektiv og ubehagelig opplevelse forbundet med faktisk eller mulig vevsødeleggelse. Vi skiller mellom akutte og kroniske smerter. Når vi opplever akutte smerter, betyr det at vårt indre alarmsystem er i orden. Når vi opplever kroniske smerter, har denne alarmen mistet sin funksjon og er bare plagsomt. Det finnes tre typer smerter. Nociseptisk smerte, der betennelsen er utgangspunktet for smertene. Nevropatisk smerte skyldes skade i en nerve og vi opplever ofte smerten på et annet sted enn nerven befinner seg, som med isjias. Til slutt er idiopatisk smerte en smerte der vi egentlig ikke vet hva skyldes. Smerter som ikke kan forklares, blir mange ganger tolket som psykisk. Ofte er det feil og et vanskelig stempel for den det gjelder.

Selv om smertene ikke er psykisk, er det mye som påvirker vår smerteopplevelse allikevel. Ikke minst vår oppmerksomhet. Jeg leste et veldig godt eksempel ; En fotballspiller er i kamp og blir sparket hardt i leggen. I samme øyeblikk får han ballen i mål , noe som gjør at han ikke kjenner smertene før jubelen har lagt seg. Noe som vi ikke er oppmerksom på, gjør ikke vondt. Det må vi bruke! Flere ganger er det påvist at når vi klarer å få oppmerksomheten vår bort fra smertene, da får vi det bedre!

Omgivelsen er også viktig i vår smerteopplevelse. Når du har mange rundt deg som er veldig bekymret for deg, synes veldig synd i deg, vil du tåle mindre smerte enn når de rundt deg utstråler positivitet og sier til deg at dette klarer du! Vi tar også etter holdninger til våre kjære og kulturen vi vokste opp i. Vi lar oss påvirke  av måten det omgåes smerter.  Jeg kjenner meg igjen i nettopp dette. Min mor levde med en kreftsykdom i mange år. Hun var alltid positiv og taklet sine smerter på sin måte. Smertestillende ville hun ha minst mulig av. Jeg kjenner at jeg har arvet  mange av mine holdninger fra min mor. Jeg prøver å takle min hverdag, mine plager og mine smerter med den samme positive innstilling som henne.

Gjør usynlig smerte mindre vondt? Nei! Vi som lever med kroniske plager, er vant til å ikke vise våre smerter. Vi ruller ikke rundt på bakken som fotballspilleren som er blitt sparket i leggen. De som kjenner oss godt, kan kanskje se det i ansiktet vårt, men vi er vant til å gjøre disse smerter usynlig. Det gjør det ofte vanskelig for omgivelsen  å forstå hvordan vi har det. Forstå våre smerter. Da må vi huske at hvis vi ønsker at de skal forstå, må vi dele. Men forstår vi selv? Jeg har fibromyalgi og har ofte smerter som ikke kan forankres til en skade eller et betent ledd. Jeg forstår det ikke. Legen forstår det ikke bestandig. Det er da de sier at det er psykisk. Mine smerter er ikke psykisk! Allikevel kan våre tanker påvirke våre smerter. Vi skal ikke overse våre smerter, hensyn må taes. Men vi skal ikke gi smertene for mye oppmerksomhet. Vi må finne balansegangen! Balansen mellom å kjenne etter og å ikke kjenne etter. 🙂

Informasjon og inspirasjon til innlegget har jeg hentet i boken: Frisk og kronisk syk . Av Elin Fjærstad. Mer om smerter og hvordan vi kan påvirke våre smerter kommer i fremtidige innlegg.

Bildene i innlegget er tatt mens jeg gikk på truger i fjellet. Min måte å komme meg ut på vinteren. Ønsker du å se flere bilder? Øverst her finner du linken til Instagram kontoen min: malle.mey. Alle bilder der er mine! Følg meg gjerne på Facebook. Også denne linken finner du øverst her. Finn siden min! Lik siden! Her deler jeg mine innlegg og her er det enkelt å komme i kontakt med meg. <3

Hvorfor gjør det så vondt?

Jeg har fått lov til å være med på et kjempeinteressant foredrag med Audun Stubhaug. Han snakket om smerte og smertefysiologi. Hva er smerte? Smerte er en ubehagelig sensorisk og emosjonell opplevelse som følge av potensiell eller faktisk vev som blir ødelagt. Det er litt rart , dette. Å studere hva smerte egentlig er. Jeg har tro på det. Jeg føler jeg får en viss avstand fra mine smerter, klarer å tenke og se på det på en annen måte. Han snakket også om en viktig sak; vår smerte kan påvirkes. Et fint eksempel er dette – En liten gutt ramler og slår seg i hodet. Han har kjempevondt og blir trøstet av sin mor. Så kommer plutselig sirkuset forbi vinduet deres og gutten blir oppglødd og springer til vinduet. Smertene er glemt. Men det var reelle smerter gutten hadde…. Sånn er det med oss også. Vi påvirkes av vår omgivelse. Våre smerter kan påvirkes av for eksempel helsevesenet, pårørende og mye mer.

Så kom innlegget av Anna Fryxelius. Anna er en av NRF sine dyktige ansatte, men Anna har også opplevd mye smerter i sitt liv. Innlegget hennes handlet om hvordan hun taklet nettopp dette. Dette var interessant og lærerikt for enhver i auditoriet på Rikshospitalet! Hun snakket om at vår smerte er usynlig, det vises verken på meg eller deg hva som foregår inne i kroppen vår. En tankevekker var å høre at smerter avler smerter.Det vil si at når vi har smerter  er det signaler som går gjennom nervebanene våres. Når vi har smerter hver dag, blir disse nervebanene mer åpen, gjennomgangen blir enklere. Da øker våre smerter. Dette betyr at vi må finne verktøy for å takle våre smerter, men også finne verktøy for å minske våre smerter. Det kan være enkle grep vi kan ta. Et godt eksempel er dette: Alt som gjør deg glad er direkte smertelindring! Da kan du for eksempel tenke på dans, musikk, men også sex kan være god smertelindring. Så kan du sette deg et mål: å ha et så frisk liv som mulig!

Så hadde vi stand før seminaret startet. De forskjellige diagnoser hadde hver sin stand. Vi i ressursgruppen for fibromyalgi hadde vår. Vi var likepersoner tilstede, fikk delt informasjon om diagnosen og NRF og vi fikk treffe mange hyggelige mennesker. Så flott! Jeg måtte dessverre forlate seminaret før det var ferdig. Så fikk jeg ikke med meg innlegget om de nye diagnosekriterier ved fibromyalgi. Men alt er tatt opp og vil bli lagt ut på YouTube. Jeg kan se det der. Du kan se det der! Finn Norsk Revmatikerforbund på YouTube, der vil bli lagt ut alt fra seminaret, men det ligger mer ! Der ligger for eksempel  også innleggene fra seminaret om fibromyalgi i oktober 2017. Dette er på engelsk, men veldig spennende!

I morgen er det en ny reise. Da reiser jeg med Rana Revmatikerforening til Reuma Sol i Spania. Så neste innlegget mitt kommer derifra! 🙂

#malle.mey #NRF #norskrevmatikerforbund #helse #fibromyalgi #kroniker #smerter #dialogseminar #rikshospitalet #hverdag #mestring #diagnose