Grensesetting

Lever du med kroniske muskel og skjelettplager? Da er du kanskje en av mange som kjenner på vedvarende utmattelse, eller fatigue, som vi kaller det. Å leve med begrenset energi, er krevende. Hverdagen blir preget av valg du må ta; hva kan du gjøre, hva ikke. Hva kan du delta på, hva ikke.

Mye handler om grensesetting

Som dere kanskje har lest, har jeg vært i en periode der jeg hadde mye å gjøre. Jeg er tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund, har vært fylkesleder i tre år og disse tider er årsmøtetider. Travle tider! 😅 Men nå er fylkesårsmøtet tilbakelagt og jeg er valgt for to nye år som fylkesleder. Yes!

Men klarer jeg det? Hvor setter jeg mine grenser?

Ja, jeg klarer det! Jeg føler at dette gir meg utrolig mye. Jeg føler at jeg utretter noe, får mye positive tilbakemeldinger på det jeg gjør; det gir meg energi! Men allikevel må jeg fortsette å justere hva jeg gjør. Velge hva jeg er med på og hva ikke. Fordi jeg vil så mye! Brenner for så mye! I tillegg til å være fylkesleder er jeg Frisklivsagent; det vil si at jeg er kursholder for mestringskurset Sykt Aktiv. Det vil jeg fortsette med! #treningsommedisin– det er meg! Men jeg har også representert NRF i komiteen for den Nasjonale nettverkskonferansen for revmatologisk rehabilitering i en periode. En spennende oppgave! Som jeg skal velge bort etter årets gjennomføring. Fordi det blir for mye. Jeg trenger å begrense mine oppgaver, jobbe for fylkeslaget vårt og alle fine lokallag vi har i Nordland. Der vil jeg bruke min energi!

Fordi grensesetting handler ikke bare om å si nei eller stenge ting ute. Det handler også om å si ja til det som er riktig for deg! Når du setter grenser, tar du hundre prosent ansvar for ditt eget liv og dine valg. Du får mer energi, blir gladere, tryggere og mer tilfreds. Sunne grenser gjør at du får mer overskudd og positivitet i livet ditt.

Hvordan har DU det? Klarer du å sette dine grenser? 💜

Energi i vinterferien

Her i nord var det vinterferie denne uken. En vinterferie med litt blandet vær; noen finværs dager, noen dager med nedbør.

For meg var vinterferien hytteferie; aking, tur, kos med barnebarn; full-fart-uke!😉

Hvordan blir det da med energien min? Overraskende bra!😀

Viktig for meg er planleggingen. Det betyr alt! Jeg trenger dager som er litt forutsigbar, dager som jeg vet jeg kan klare. Og jeg merker at dette er bra for oss alle! Alle sammen liker å ha en plan!

Noen regler må følges for at vi skal ha det bra. Der legger jeg inn mine pauser og hvile. Er det så enkelt? Neida! Det fungerer ikke bestandig, regler er for å brytes, planer er til for å endres. Allikevel hjelper det. Det hjelper å reflektere over uken, tenke litt fremover, planlegge måltider og aktiviteter der det er mulig.

Det fine er at jeg får mange energikapsler denne uken!😀

Det gir så mye, å være sammen med dem man er glad i. Det gir mye å se gleden hos alle, kjenne på gleden selv og dele på gleden. Det gir meg energi; kjempemasse!

Du spør kanskje om jeg ikke kjenner meg sliten når dagene går mot kvelden? Når ferieuken går mot slutten? Jada!😉 Så klart gjør jeg det! Men det gjør ingenting! Vi har fått nye minner å dele!💜

Aktivitet i vintermørket

Det er vinter og jeg kjenner det på kroppen! Været påvirker oss som har fibromyalgi, men også mange med andre revmatiske sykdommer. Det forsterker symptomer som smerter, stivhet og utmattelse. Studier har vist at det er endringen i lufttrykket som kan være med på å forårsake dette.

Hos meg er det ustabil vær som er verst, det har vi fått mye av den siste tiden!

Som du ser, bruker jeg bilder av de få fine dager vi hadde. Vil ikke dvele ved mørke dager med storm, nedbør og væromslag. Som jeg nevner, er det ustabil vær som setter seg i kroppen min. Ikke spesielt kulden. På en kald vinterdag, med mange minusgrader og solen som titter frem, har jeg det veldig fint!

Det er disse dager jeg utnytter! Da må jeg bare komme meg ut, få dagslys, luft og fin aktivitet! Da er det herlig å gå en lengre tur, mørke dager blir glemt da!

Men det har ikke vært så mange av disse dager i vinter hittill. Hva skal man gjøre i mellomtiden for å gi kroppen nødvendig aktivitet?

Jeg har ikke oppskriften, men jeg føler at nøkkelordet er å tilpasse. Det er det jeg må gjøre! Jeg må lytte til kroppen min, om jeg vil eller ikke. Jeg kjenner at mine muskler protesterer, har mye smerter nå om dagen. Det betyr for meg at jeg må gjøre mindre trening og bruke mer tid på lett aktivitet.

Nå er det bevegelse som teller! Korte turer, hvis været og føret tillater det. I tillegg bruker jeg tid på tøying, avspenning og hverdagsbevegelse. Hva er hverdagsbevegelse? Alle små ting som kan gi kroppen litt ekstra! Rusle litt i byen eller i båthavnen, ta trapp isteden for heis, gå av bussen litt før du må, parker bilen litt lengre unna, alt teller!

Så er det våre tanker. Se positiv på det du får til, ikke fortvil av alt som ikke går akkurat nå. Du er dyktig som kommer deg gjennom vinteren! Sammen kan vi se frem mot våren, lysere tider og en lettere kropp. Men nå er det vinter, også her kan vi få fine dager, i tillegg til dager der vi er inne og koser oss litt ekstra der.

Det går bra! Fordi du er best! 💜

Pust med magen!

Vi nærmer oss jul. I år, som i fjor og året før. 💜 Hvordan har du det nå? Føler du at du er i rute, eller har du mye som skal gjøres fremdeles? Har du funnet roen, eller stresser du?

Jeg tror jeg må si ja til begge deler!

Jeg prøver å følger mine råd, alt jeg deler med dere. Har redusert mine oppgaver, kuttet ut det som ikke er viktig. Jeg fokuserer på det som gir meg noe, det som gjør meg glad, det som gir meg energi. Stopper opp. Som da jeg var på tur og kom over reinflokken her. De er så fine! 🥰

Pust med magen! Det er det tannlegen min bruker å si før han skal gjøre noe skummelt. 😉 Men jeg har faktisk tatt det med i hverdagen. Stopper opp, puster med magen, det går bra! Når jeg kjenner på stresset, når jeg synes det er mye som gjenstår før julen kommer, gjør jeg nettopp dette. Det hjelper!

Jeg vasker ikke masse i huset nå, det tar jeg gjennom året, når jeg har tid og kropp til det. Jeg kjøper bare julegaver til barna i familien. Jula er til for barna, de andre får gjennom året. Jeg bruker lite tid i butikkene og nettbutikker, prøver ikke å kjenne på kjøpepress og fristelser. Jeg baker ikke masse; baker litt, kose-baking. Akkurat passe!

Så jeg går tur, trener, leser, strikker; akkurat som mine dager skal være. Julestemning? Det får jeg hver dag gjennom julekalenderen på NRK, fin julemusikk, julegodt og julekaker. Jeg koser meg! ❤️

Kort oppsummert :

  • Oppgaver: finn ut hva du må gjøre i desember og hva som kan vente
  • Kjøpepress: Tenk deg litt om. Hva trenger du, hvilken gaver må du kjøpe, hva kann reduseres. Ikke fall for fristelser! Det blir januar med faste utgifter og regninger.
  • Julestemning: Du kan få julestemning av enkle ting. En fin film på tv, god musikk, en pepperkake, det lille som får deg til å tenke jul.
  • Energi: Utmattelse er noe som er der hele året. Også i desember. Derfor må vi passe på å finne små energikapsler; finne øyeblikk der vi kan slappe av, gjøre noe som gir oss energi.
  • Julen: Planlegg! Julen skal bli bra for deg og alle andre. Derfor må du planlegge dine juledager; hva er dine oppgaver, hva kan du få hjelp til, hva skal du være med på, hva kan du la være.
  • Pust med magen! Husk at du er godt nok som du er! Du skal ha det bra! Når du har det bra, så har alle rundt deg det bra, fordi alle er glad i deg. ❤️

Tillit til våre hjelpere

Finish strong! Dette er overskriften til innlegget jeg hadde tenkt å jobbe med denne uken. Litt om dette med å stå på, behold styrken og avslutt året på en god måte. Men så er jeg alltid opptatt av det som er aktuelt, tar med meg interessante temaer som kommer opp.

Denne uken kom jeg over en artikkel fra 01.12, skrevet av Siv Hilde Berg;  forsker, psykolog og pasient. Det handler om effekten av kognitiv terapi, tillit til våre hjelpere og om vi lider av bevegelsesfrykt.

Kognitiv terapi handler om måten vi takler for eksempel våre smerter og vår utmattelse på. Jeg synes dette er veldig viktig i vår hverdagsmestring og det har hjulpet meg mye gjennom årene. Kognitiv terapi er også et viktig utgangspunkt i boken Energityvene, fra Elin Fjærstad og Torkil Berge. Boken jeg har brukt ofte som utgangspunkt i mine innlegg. Boken jeg fortsatt synes er veldig bra.

Men Siv skriver om noe veldig viktig i artikkelen sin. Noe som har fått meg til å tenke om igjen! Fordi det er noe veldig viktig man må huske når man anvender kognitiv terapi: vi er alle sammen forskjellig og trenger vår egen unike behandling!

Kognitiv terapi handler om hvor subjektiv vår opplevelse av for eksempel smerte og utmattelse er. At vi kan oppnå mye ved måten vi takler vår sykdom på. Men skal du lære om dette utelukkende i gruppetimer, mangler den biten med det unike som gjelder bare deg. Da mangler den biten der du skal føle at den som behandler deg og den som skal hjelpe deg; ser deg, forstår deg, bygger opp tillit fra deg. Da kan kognitiv terapi bli en vond opplevelse for deg! Du kan føle deg overveldet og kjenne på at det du gjør, er feil. Dette skjer ofte i dagens helsevesen.

Bevegelsesfrykt

Siv skriver også om dette med bevegelsesfrykt. Dette er noe som kommer opp med jevne mellomrom. Vi som lever med både smerter og utmattelse, kan få høre at vi lider av bevegelsesfrykt. Vi skal være redd for å gjøre våre smerter og vår utmattelse verre ved å være i aktivitet. Er det sant? Eller er det bare sånn at vi prøver å lytte til kroppen vår, lærer å takle vår hverdag, gjør så godt vi kan? Det tar tid å finne balansen.

Så er det også mange av oss som gjør faktisk motsatt! Vi kjenner på kroppen av vi burde ta det litt rolig, men så MÅ vi bare gjøre dette siste. Vi kjenner at våre muskler protesterer, men så MÅ vi gjennomføre planlagt trening. Vi er pliktoppfyllende og overser signaler fra kroppen. Bevegelsesfrykt? Nei og nei!

Jeg synes artikkelen var en tankevekker. Fikk meg til å tenke igjen på hvor viktig det er å huske våre forskjeller. Selv om vi kjenner mye igjen hos hverandre! Og hvor viktig dette er for dem som skal behandle oss, de som skal hjelpe oss. Jeg håper de kan SE meg, så kan de få tillit fra meg.

Les hele artikkelen her

 

Utmattelse; kroppen eller hodet?

Utmattelse/fatigue er et symptom ved fibromyalgi og mange andre revmatiske diagnoser. Det er vår diagnose som utløser dette. Kroppen med andre ord. Men jeg kjenner også at hodet mitt påvirker utmattelsen. Hva jeg tenker, føler og kjenner på.

Så ja til begge deler!

I forrige uke hadde jeg time hos tannlegen. Det skulle bores og en krone skulle på plass. Jeg har tannlegeskrekk. Det har vært i mange år, men jeg har en dyktig tannlege. Derfor går det bra, jeg klarer å møte opp og gjennomfører timen uten alt for mye styr. Puster med magen!

Allikevel er dette en tøff dag for meg. Sover dårlig natten i forveien, kjenner det i magen på tur i bilen og sitter veldig anstrengt i tannlegestolen til det er over. Holder så godt rundt kanten av genseren min at hendene er litt nummen etterpå. Så er jeg ferdig! Hurra! Et år til neste gang! Da kommer utmattelsen! Jeg er helt ferdig nå! Det kjennes som det er noen som har slått av på-bryteren min! 😀 Når jeg kommer hjem vil jeg bare sove.

Nå var det hodet mitt som påvirket utmattelsen! Og det er bare et eksempel!

Det er faktisk mye i hverdagen vår som påvirker utmattelsen. Så kan vi selv påvirke vår utmattelse, litt.

Vår holdning til og forståelsen av diagnosen, har mye til å si. Om du prøver å tenke at du skal kunne leve med dette så godt du klarer, ikke lar deg overmanne av håpløshet, hjelper det faktisk for energien din. Om du lever med angst eller depresjon, bidrar dette i stor grad til utmattelsen. Da er det viktig å få hjelp.

Mye i livet vårt påvirker oss. Økonomi er en viktig sak og når du kjenner på en anstrengt økonomi, kan dette være en av energityvene. Her er det viktig med en god oversikt og muligens nødvendig å få hjelp.

Når jeg kjenner på noen av disse energityvene, passer jeg på å gjøre noe jeg liker. Noe som gir meg energi og som får meg på andre tanker. Jeg kan da gå tur, trene, strikke eller lese en god bok. Det hjelper meg!

Hva er det som hjelper deg? Hva gir deg energi?

Du kan lese mer om utmattelse i kategorien utmattelse øverst i menyen.

Er DU i balanse?

Vi snakker mye om stress. Stress er ikke bra for oss, stress påvirker fibromyalgi, både som utløsende faktor og noe som er med på å opprettholde våre symptomer. Det har jeg skrevet om i innlegget Lifestress, med linker til to gode webminarer.

Så vi skal redusere stress for å få en bedre hverdag? Både ja og nei! Det er bare halve sannheten! 🙂

Jeg har vært med å arrangere en samling for våre tillitsvalgte i NRF Nordland fylkeslag, i Saltstraumen. Nydelige omgivelser! Der hadde vi invitert Anette Myrvang(se bildet), som driver firmaet #finneut. Hun delte sine kunnskaper rundt stressmestring i naturlig form og i naturen. Anette er opptatt av de enkle ting. Å stresse ned skal ikke være vanskelig, du trenger ikke masse utstyr, du skal kunne gjøre det overalt, når du vil.

Det jeg synes er spesielt viktig, er dette med balanse.

Vi trenger å være i balanse! Hva betyr det?

Litt mer av det ene, betyr litt mindre av det andre. Bruker du litt mer tid på å stresse ned, er det naturlig å redusere aktivitetsnivået ditt. Når du har ryddet i hverdagen din for å få mer overskudd, redusert dine gjøremål, får du mer tid og overskudd til å bruke tid på deg og din helse. Dette er en balanse!

Du kan ikke forsøke å stresse ned, samtidig som du holder aktivitetsnivået ditt høyt oppe. Fordi dette betyr at du vil gjøre mye av begge deler! Det fungerer ikke! Da blir balansen borte. Se på det som en vektarm med vekt på begge sider. Stressmestring på den ene siden, dine hverdagsaktiviteter på andre siden. Om du vil gjøre mye av begge deler, knekker vektstangen på midten! Da er det til slutt ingenting som fungerer!

Så ta dette med deg! Finn din balanse i hverdagen. Din balanse mellom ditt aktivitetsnivå og stressnivået ditt, roen din. Litt mindre aktivitet kan gi litt mer ro, økt aktivitet reduserer din evne til å finne roen. For mye ro kan bety for lite aktivitet, det er ikke bra heller, det forstyrrer balansen. Tenk over dette, bli bevist. Det er en god start! 💜

Hodet glemmer- kroppen ikke!

Vi er kommet til høsten. På mange måter en av de fineste årstider, synes jeg. På fine høstdager elsker jeg å være ute, kjenne på den friske høstluften, se de fine høstfarger og nyter livet.

Men så er det andre dager som fører meg rett inn i realiteten igjen… Det er blitt høst! En høst man kjenner på kroppen! En høst som får meg til å føle meg litt låst.

Hvordan kunne jeg glemme det?

Jeg tror at dette kan være et lite forsvar vi har inn i oss. Jeg har det!

På høsten, når været blir ustabil med mange væromslag, forskjellige temperaturer, perioder med regn, og høststormene setter inn, er kroppen min i ulage. Jeg får mer smerter, blir mer sliten og er mer ullen i hodet. Jeg vet dette, har opplevd dette i flere år nå. Allikevel blir jeg like overrasket for hvert år! Undrer meg hvorfor smertene har økt nå? Plutselig? Har jeg vært for aktiv? Gjort noe jeg ikke tålte? Jeg kan undre meg en stund over dette før jeg kommer på at vi har fått høst. 🙂 Ååååå, var det sånn? Det hadde jeg glemt!

Hva kan vi gjøre for å kunne nyte litt av det fine på høsten da?

Pust! <3

Noe av det viktigste er at du er kommet så langt som dette. Du er klar over hva som skjer i kroppen din, du vet at en Fibro-kropp reagerer på værforandringer. Du kjenner på smertene, utmattelsen og andre signaler kroppen din har sendt til deg. Nå må du lytte til kroppen din.

Ta en dag i gangen, ta kroppens signaler på alvor. Samtidig som du vet at litt aktivitet er bedre enn ingen aktivitet. Det er så fint at du husker! Det holder kroppen i gang! Litt….

Kanskje du kan ta en liten tur? Komme deg litt ut? Dårlig vær? Kanskje du kan bruke tiden på noe annet enn du gjør ellers? Prøve deg på litt avspenning? Bruke tid på pusten din? Være i nået?  Eller noen øvelser for bedre bevegelighet? Her må du tenke tilpassing! Du trenger ikke å holde fast til det du gjør til vanlig; tilpass deg høsten, tilpass deg høst-kroppen.

Så kommer det forhåpentligvis noen nydelige høstdager der du og kroppen din er på lag! Dager du kan bruke til god aktivitet, ute eller inne, dager som er med på å lade batteriet igjen! Power! 🙂

Utmattet av systemet?

Inspirasjonsporno, sikkerhetsnettet som blir mer og mer utrygg; dette var noe vi kunne lese om i innlegget i Aftenposten, skrevet av Anna Fryxelius, vår dyktige fagsjef i Norsk Revmatikerforbund.

Anna har gjennom iherdig og langvarig egeninnsats, gått fra å være uføretrygd, til å være i full jobb og lever et aktiv liv. Det er kjempefint! Men det er også nettopp disse eksempler som blir brukt mot oss som er usynlig syk. Der det blir sagt at de som ikke er i arbeid, kan komme seg tilbake i jobb med litt ekstra egeninnsats. Det er bare å stå på, da klarer du det! – Nei! – For de fleste av oss er det dessverre ikke sånn. Og disse kommentarer som vi hører både i media og på våre møter med det offentlige, gir oss følelsen av å være mistrodd og hånet.

Dette gjør oss sykere!

Når vi snakker om utmattelse/fatigue, så vet vi at det blir påvirket av flere faktorer. Utmattelsen blir påvirket av våre tanker, systemene i kroppen vår, våre følelser, våre handlinger og det som skjer rundt oss.

Når vi føler at vi blir mistrodd, når vi føler at vi må forsvare oss hele tiden, er dette noe som påvirker utmattelsen vår. Det er kjempetungt å kjenne på dette!

Når du i tillegg må kjenne på en økonomisk utrygghet fordi velferdsstaten Norge tar bort store deler av sikkerhetsnettet, er det mange faktorer tilstede som gir deg mer smerter og mer utmattelse.

Jeg har kjent på mye av dette i perioden jeg gikk fra å være i arbeid som sykepleier til å være uføretrygd. En lang periode, der jeg ofte var lei meg, nedfor, og kjente på en stor ubalanse i livet. I tillegg til skammen. Jeg ønsket ikke å bli uføretrygdet! Nå, mange år etterpå, har jeg det mye bedre, funnet tilbake til balansen i livet mitt. Men skammen er der fortsatt.

Vi ønsker ikke at det skal være sånn! Hva kan vi gjøre?

Vi har et valg!

Anna skriver at alle de forskjellige regjeringer gjennom mange år har tatt bort tråder i sikkerhetsnettet vårt. Det er sant! Det virker som ingen ønsker å skåne oss som er usynlig syk. Men det er forskjeller. Nå som valget står fremfor oss, er det noe vi kan gjøre. Vi kan bruke stemmeretten vår!

Hva skal du stemme? Du skal stemme på partiet som du føler er best for deg og din hverdag. Hva er viktig for deg? Rett til fri behandlingsvalg? Et rettferdig trygdesystem? En inntekt du kan leve av? Men kanskje også gode skoler til de som står deg nær og et godt miljø for de som kommer etter oss?

Du bestemmer! Det er ditt valg!

Les innlegget til Anna i Aftenposten  her

 

Vi er ikke late!

Endelig er vi kommet er steg videre! Nye forskningsresultater rundt fatigue/vedvarende utmattelse ble lagt frem i juni 2021! Selv om sikkert mange av dere har lest dette i media, synes jeg det er så viktig at jeg ville bruke litt tid på dette.

Forskningen har pågått i 20 år, men nå føler forskere at de er kommet et steg nærmere svarene vi trenger. Les artikkelen fra Stavanger Sykehus her

Forskere har undersøkt blod og ryggmarg av personer med autoimmune sykdommer(der kroppen angriper seg selv) og gjort nyttige funn. Det er spesielt prøvene i ryggmargsvæske som har gitt nyttige svar. De har funnet hormoner som spiller en viktig rolle ved fatigue og flere funn i våre gener.

Hva betyr alt dette? Hva nå? Dette betyr at vi er kommet et steg nærmere en behandling! Det har vi ventet på lenge!

Dette er gode nyheter! Mange av oss som har fibromyalgi kjenner på utmattelse. En av våre symptomer som er mest fremtredende og noe som gjør vår hverdag vanskelige å mestre. Men også ved mange andre sykdommer er fatigue en symptom som ofte forekommer.

Fatigue er noe som er vanskelig å forstå. Vanskelig for oss som lever med det, enda mer vanskelig for vår omgivelse. Da kan vi bli stemplet som late. Det er vi ikke! Også helsevesenet har slitt med å forstå fatigue og mange har også der, fått stemplet å være late. Nå håper jeg vi kan få mer forståelse, fra alle!

Les hvordan Anita opplever dette her

Så nå må vi følger med videre! Venter spent på flere resultater! I mellomtiden må vi leve med dette så godt vi kan. Trenger du råd? Tips til mestring av en hverdag med utmattelse? I menyen øverst i bloggen finner du kategorien utmattelse. Du finner mange nyttige innlegg der. <3