Lifestress

Livsstress. Hva er dette og hva betyr det for oss som har fibromyalgi?

Jeg har deltatt på to webminar om fibromyalgi i regi av Revmatismesykehuset i Lillehammer. Disse var så bra! Jeg synes jeg lærte mye, ble gjort oppmerksom på mye jeg ikke hadde tenkt så mye over. Her var det mye nyttig om selve diagnosen og måten vi lever med den.

Webminarene er en del av prosjektet : Et friskt fokus på fibromyalgi. Prosjektet er et samarbeid mellom Revmatismesykehuset, Universitetet i Oslo og Skogli Rehabiliteringssenter og ble finansiert av Stiftelsen Dam.

Jeg skal dele litt av innholdet med deg og nederst i innlegget vil du finne linkene til disse webminarene, så du kan klikke deg inn og se/høre  selv.

Stress er det som påvirker oss med fibromyalgi mest. Det har påvirket årsaken til at vi fikk fibromyalgi og det påvirker faktorene som bidrar med å opprettholde sykdomsaktiviteten.

Men stress er mye mer enn stresset vi ofte tenker på. Stress kan også være langvarige smerter; disse medfører stress for kroppen vår og kan utløse fibromyalgi. Også kroniske sykdommer vi lever med kan påføre nettopp dette stresset for kroppen vår, som utløser en fibromyalgidiagnose. I tillegg kan det være fysisk tung arbeid, mye menssmerter, voksesmerter, langvarig hodepine. Alt dette og mye mer kan påføre kroppen vår en stressfaktor.

Dette stresset kan være en viktig faktor for at vi får en ubalanse i kortisol, Noradrenalin og serotonin  i kroppen. Noe som kan medføre dårlig søvn, treningsintoleranse, tretthet, smerter, ubalanse i vår psyke, muskler, m.m. Det kan i tillegg føre til sentral sensitivisering, noe som gjør at vi blir ekstra følsom for lys, lyd, lukt, smerte, alkohol, m.m.

Hva betyr dette for oss?

Først og fremst er det viktig å vite litt mer om diagnosen, hva som kan ha utløst den. Så er vi samtidig blitt oppmerksom på noe viktig for vår hverdag: stress er en utløsende faktor for vår diagnose. Ikke bare stresset på kroppen, stresset som har vært der over lang tid, men også stress vi påfører kroppen vår i hverdagen. Igjen har vi blitt klar over hvor viktig det er å tilpasse hverdagen vår og redusere  unødvendig stress. Vi kan legge inn mikropauser, få omsorgsavlastning om vi trenger det og vi trenger å finne noe som kan hjelpe oss til å redusere stress, som trening, naturen, pusteteknikker og mye annet.

I forbindelse med prosjektet tar de imot pasienter i Lillehammer for å gi veiledning og hjelp til nettopp dette. Her er målet å få nok ferdigheter, nettverk og støtte til å ta ansvar for eget liv. Du kan høre mer om dette i andre webminaret. Men vi har et sted til i landet som kan hjelpe deg med nettopp dette; Fibro Fokus i Bergen. Dette er en klinikk som er for fibromyalgipasienter, der du kan møte til time, eller få elektroniske timer. Klikk deg inn her for å lese om tilbudet der.

Linken til webminarene (hvert webminar er på 30 min) finner du her.

 

Hodet glemmer- kroppen ikke!

Vi er kommet til høsten. På mange måter en av de fineste årstider, synes jeg. På fine høstdager elsker jeg å være ute, kjenne på den friske høstluften, se de fine høstfarger og nyter livet.

Men så er det andre dager som fører meg rett inn i realiteten igjen… Det er blitt høst! En høst man kjenner på kroppen! En høst som får meg til å føle meg litt låst.

Hvordan kunne jeg glemme det?

Jeg tror at dette kan være et lite forsvar vi har inn i oss. Jeg har det!

På høsten, når været blir ustabil med mange væromslag, forskjellige temperaturer, perioder med regn, og høststormene setter inn, er kroppen min i ulage. Jeg får mer smerter, blir mer sliten og er mer ullen i hodet. Jeg vet dette, har opplevd dette i flere år nå. Allikevel blir jeg like overrasket for hvert år! Undrer meg hvorfor smertene har økt nå? Plutselig? Har jeg vært for aktiv? Gjort noe jeg ikke tålte? Jeg kan undre meg en stund over dette før jeg kommer på at vi har fått høst. 🙂 Ååååå, var det sånn? Det hadde jeg glemt!

Hva kan vi gjøre for å kunne nyte litt av det fine på høsten da?

Pust! <3

Noe av det viktigste er at du er kommet så langt som dette. Du er klar over hva som skjer i kroppen din, du vet at en Fibro-kropp reagerer på værforandringer. Du kjenner på smertene, utmattelsen og andre signaler kroppen din har sendt til deg. Nå må du lytte til kroppen din.

Ta en dag i gangen, ta kroppens signaler på alvor. Samtidig som du vet at litt aktivitet er bedre enn ingen aktivitet. Det er så fint at du husker! Det holder kroppen i gang! Litt….

Kanskje du kan ta en liten tur? Komme deg litt ut? Dårlig vær? Kanskje du kan bruke tiden på noe annet enn du gjør ellers? Prøve deg på litt avspenning? Bruke tid på pusten din? Være i nået?  Eller noen øvelser for bedre bevegelighet? Her må du tenke tilpassing! Du trenger ikke å holde fast til det du gjør til vanlig; tilpass deg høsten, tilpass deg høst-kroppen.

Så kommer det forhåpentligvis noen nydelige høstdager der du og kroppen din er på lag! Dager du kan bruke til god aktivitet, ute eller inne, dager som er med på å lade batteriet igjen! Power! 🙂

Gi litt mer f…


Du må gjøre sånn, la være å gjøre sånn og helst gjøre mye av sånn. Får du også litt nok av alle gode råd, alt du bør gjøre for helsen din og alt du ikke skal gjøre for å ha det bra? Vil du egentlig bare krype under dyna og ikke gjøre noe av det som er bra for deg?

Men for å unngå dårlig samvittighet gjør du det som forventes av deg?

Nå går det mot sommer, men også nå må vi mestre våre hverdager. Vi har prøvd å slappe litt av i vinter og nå føler vi at vi må være flinke igjen. Vi må være i aktivitet, trene, spise rett, være sosial og masse annet som skal til i en kronisk hverdag.

Hva skjer når vi ikke gjør det? Da kommer samvittigheten!😵‍💫

Feil! Bort med dårlig samvittighet! Gi litt f…!

Av og til blir det litt mye sukker på meg, kanskje mat jeg reagerer litt på. So what? Det går bra! Noen ganger gjør jeg noe jeg får vondt i hendene eller ryggen av. Også? Jeg vet det er forbigående. Noen dager er bare dager med lite aktivitet og mye avslapping. Ja? Dette kaller jeg for å stresse ned. Noen heftige kursdager eller møtedager som slår meg helt ut i etterkant? Det går seg til igjen! 😉 Jeg har mange sånne øyeblikk og dager, der jeg bevisst gjør noe som ikke er bra for meg og min helse. Ingen problem! Det kan du også gjøre!

Men….du må fremdeles ha kontrollen! Gi litt f… i dag, ta tilbake hverdagen din i morgen. Med fornyet energi! 💜

Utmattet av systemet?

Inspirasjonsporno, sikkerhetsnettet som blir mer og mer utrygg; dette var noe vi kunne lese om i innlegget i Aftenposten, skrevet av Anna Fryxelius, vår dyktige fagsjef i Norsk Revmatikerforbund.

Anna har gjennom iherdig og langvarig egeninnsats, gått fra å være uføretrygd, til å være i full jobb og lever et aktiv liv. Det er kjempefint! Men det er også nettopp disse eksempler som blir brukt mot oss som er usynlig syk. Der det blir sagt at de som ikke er i arbeid, kan komme seg tilbake i jobb med litt ekstra egeninnsats. Det er bare å stå på, da klarer du det! – Nei! – For de fleste av oss er det dessverre ikke sånn. Og disse kommentarer som vi hører både i media og på våre møter med det offentlige, gir oss følelsen av å være mistrodd og hånet.

Dette gjør oss sykere!

Når vi snakker om utmattelse/fatigue, så vet vi at det blir påvirket av flere faktorer. Utmattelsen blir påvirket av våre tanker, systemene i kroppen vår, våre følelser, våre handlinger og det som skjer rundt oss.

Når vi føler at vi blir mistrodd, når vi føler at vi må forsvare oss hele tiden, er dette noe som påvirker utmattelsen vår. Det er kjempetungt å kjenne på dette!

Når du i tillegg må kjenne på en økonomisk utrygghet fordi velferdsstaten Norge tar bort store deler av sikkerhetsnettet, er det mange faktorer tilstede som gir deg mer smerter og mer utmattelse.

Jeg har kjent på mye av dette i perioden jeg gikk fra å være i arbeid som sykepleier til å være uføretrygd. En lang periode, der jeg ofte var lei meg, nedfor, og kjente på en stor ubalanse i livet. I tillegg til skammen. Jeg ønsket ikke å bli uføretrygdet! Nå, mange år etterpå, har jeg det mye bedre, funnet tilbake til balansen i livet mitt. Men skammen er der fortsatt.

Vi ønsker ikke at det skal være sånn! Hva kan vi gjøre?

Vi har et valg!

Anna skriver at alle de forskjellige regjeringer gjennom mange år har tatt bort tråder i sikkerhetsnettet vårt. Det er sant! Det virker som ingen ønsker å skåne oss som er usynlig syk. Men det er forskjeller. Nå som valget står fremfor oss, er det noe vi kan gjøre. Vi kan bruke stemmeretten vår!

Hva skal du stemme? Du skal stemme på partiet som du føler er best for deg og din hverdag. Hva er viktig for deg? Rett til fri behandlingsvalg? Et rettferdig trygdesystem? En inntekt du kan leve av? Men kanskje også gode skoler til de som står deg nær og et godt miljø for de som kommer etter oss?

Du bestemmer! Det er ditt valg!

Les innlegget til Anna i Aftenposten  her