Har du fibromyalgi eller/og artrose? Da er det fastlegen som har ansvaret for din oppfølging. Men også når du har andre diagnoser er fastlegen viktig å ha med på lag. Dialogen med fastlegen kan være avgjørende i forhold til din hverdag; dine smerter, dine plager og ditt forhold til sykdommen.

Fastlegen er en viktig brikke når du trenger medisin, skal søke rehabilitering, trenger henvisning, sykemelding, din støtte i Nav-systemet, og fastlegen skal være den som SER deg.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Hvor ofte går jeg til fastlegen og hva gjør fastlegen for meg?

Akkurat nå bestiller jeg time årlig. Årskontroll. Jeg får en time til blodprøver i forkant og diskuterer da blodprøvesvar sammen med legen min. Et år var kolesterolet mitt forhøyet og jeg måtte ta grep i forhold til det. Legen tar også blodtrykk og puls, hun spør hvordan jeg har det, hvordan mine smerter og min utmattelse er. Hun spør etter medisiner, om jeg trenger resepter, hvordan jeg synes mine medisiner fungerer. Jeg bruker lite medisiner akkurat nå; bruker øyedråper (på blåreseptordningen) for tørre øyer, litt smertestillende for tiden, ellers litt vitaminer og omega 3.

Jeg skal til legen nå på mandag. Har litt jeg skal ta opp med henne. Jeg synes ofte det er vanskelig å huske, derfor lager jeg alltid en liten liste på mobilen der jeg skriver ned det jeg vil ta opp.

Husk å fortelle legen hvordan du virkelig har det! Vi er ofte flinke til å bagatellisere, sier at det går så bra, at vi har det fint om dagen. Hvorfor føler vi at vi klager hvis vi forteller om våre plager? Slutt å bagatellisere! Fortell hvordan du har det! Det er først da legen kan hjelpe deg!

Her finner du en huskeliste du kan bruke før legebesøk, under legebesøk og etter legebesøk

Hva kan legen hjelpe deg med? Hva gjør du hvis du har en lege som ikke forstår deg?

Jeg har fått hjelp av legen min til å søke et rehabiliteringsopphold. Her er det også viktig at fastlegen vet hvordan du har det, hvordan dine plager utarter seg og hvordan din hverdag ser ut. Alt dette er kjempeviktig for en god søknad.

Tidligere har jeg snakket med legen min om trening. Kommet frem til å ta noen timer hos fysioterapeut for å få hjelp til et tilpasset program for meg og mine plager. Legen var viktig i prosessen med Nav; først i forhold til sykmelding og arbeidsavklaringspenger, senere da jeg søkte om uføretrygd. Også da var det kjempeviktig at legen visste hvordan jeg hadde det. Det føltes bra å ha min lege i ryggen der! Jeg tok samtalen med legen da jeg ønsket å prøve medisiner for fibromyalgi; sammen kom vi frem til en løsning og god oppfølging av det. Og det var min fastlege jeg snakket med da jeg følte jeg kunne trenge høreapparat.

Men…jeg er heldig som har en fastlege som ser meg, en lege jeg har en god dialog med. Ikke alle er så heldige. Hva da? Du har krav på å bytte fastlege inntil to ganger i året. Samtidig er det mange kommuner som sliter med å få fastleger på plass og mange av oss går til vikarer år etter år. Da er det ekstra viktig å lage lister, fortelle hvordan du har det, stå opp for dine rettigheter, få hjelp til det du trenger.

Her finner du informasjon om fastlegen, bytte av lege og dine rettigheter.

Det er din helse, din kropp og ditt liv! Det er viktig! Fordi DU er viktig!

Denne helgen er jeg i Sortland og arrangerer kurset Høyt og Lavt i Vesterålen, basert på mestringskurset Sykt Aktiv, utviklet av Norsk Revmatikerforbund.

Et herlig kurs, med utgangspunkt i #treningsommedisin, som jeg får lov til å være kursholder for sammen med Unni Nygård Tangen, fordi vi er frisklivsagenter i NRF

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Å leve med en kronisk sykdom krever mye av oss, da er det lett å komme ned i kjelleren.

Å være i kjelleren, er noe vi alle opplever iblant, det er helt normalt. Men når vi har mange vanskelige tanker og alt virker håpløst, kan vi trenge hjelp til å komme opp av kjelleren. Vi trenger hjelp med disse tanker som gjør oss utmattet, som påvirker vårt selvbilde og vår selvtillit.

Hjelp til å tenke friskfokusert!

Mestringskurset bygger på blant annet dette. Men det hjelper oss også med å finne frem til det som er gøy i livet, det som kan gi oss overskudd og energi. Vi skal være sammen hele helgen og skal jobbe sammen for et friskere liv! Det ser vi frem til!

På bildet ser du hvordan jeg lader opp til kurshelgen; være ute, bevege meg og tøyse litt.

Gleder meg til kurs!

Å leve med fibromyalgi, medfører mange forskjellige plager og utfordringer i hverdagen vår. Dette fører ofte til frustrasjoner. Ønsker du at disse frustrasjoner bestemmer over livet ditt? Nei? Da kan dette være nyttig å tenke på.

• Mennesker rundt deg. Ofte er det godt ment, men kommentarer og spørsmål kan være vondt og sårende. Vi kan få råd vi ikke har spurt om eller oppfordringen til å være positiv. Noen som kjenner seg igjen? Det er sikkert fint at de vi møter ønsker å tenke for oss, men det er ikke noe vi ønsker!
• Uforutsigbarhet. Vi har en diagnose med symptomer som kommer og går, gode og mindre gode perioder, som gjør planlegging av vår hverdag veldig vanskelig. Smerter, utmattelse eller annet som plutselig oppstår kan gjøre at du må endre dine planer i siste øyeblikk. Dette påvirker din dag, men også dagen til dem du har rundt deg.
• Søvnen. Du kan være utrolig sliten og kjenne på enorm utmattelse, samtidig som smertene gjør at du ikke får sove. Utmattelsen kan også være sånn at du våkner med en følelse av å være like trett enn da du la deg kvelden før. Dette gir frustrasjon!
• Ditt tempo. Vår hverdag er ikke som hos andre. Våre handlinger kan bære preg av alt som må brukes litt mer tid på, flere pauser vi trenger og bevegelser som blir hemmet av våre smerter og stivhet. Usynlige plager, som ofte medfører lite forståelse fra de vi møter på vår vei. Veldig frustrerende når vi prøver å lytte til kroppen vår!
• Aksept. Å akseptere at vi har fått en kronisk diagnose, en diagnose vi skal ha resten av livet, er vanskelig. Det er vanskelig å akseptere og det tar tid. Og helt naturlig å synes dette er skikkelig dritt!
• Ingen dag er lik. Hadde du en god dag i går? Skikkelig dårlig dag i dag? Det er dessverre sånn vår hverdag er! Dette er noe vi må leve med, prøve å ikke overgå oss selv på gode dager, spare noe kapasitet til tunge dager. Gjør så godt vi kan.
• Flere diagnoser. Det er ikke uvanlig å få flere diagnoser når man har autoimmune sykdommer. For eksempel er det mange med en revmatisk sykdom som også får påvist fibromyalgi. Dette gjør hverdagen til en enda større utfordring og det krever enda mer tilpasning. Da er det lett å bli frustrert!
• Kostnader.Det koster å være syk. Og det koster ikke bare krefter… Dem vi møter på vår vei, er ikke alltid klar over at det er dyrt å være syk. Mange av oss er kanskje uføretrygdet, har arbeidsavklaringspenger eller pensjon. Det betyr reduserte inntekter, samtidig som vi har økte utgifter for medisin, behandling, hjelpemidler og mye annet. En vanskelig balanse som lett kan bli negativ!
• Kronisk = for alltid! Å bli bevisst at du har fått en diagnose du skal leve med resten av ditt liv, kan være skremmende, frustrerende og trist. Selv om du ikke vet hvordan kroppen vil oppføre seg fremover, vet du at du skal bære diagnosen hele veien videre. Dette er vanskelig!

Kjenner du deg igjen på flere av disse punkter? Er dette noe som gir deg frustrasjoner? Da må du vite at du ikke er alene! Hvordan skal du takle dette?

Er det helt håpløs?

Nei, det er det heldighvis ikke! Ja, vår diagnose skaper frustrasjoner! Men vi kan også lære å omgås disse og skape en bedre hverdag, til tross vår diagnose!

Vi trenger å ha en positiv innstilling, men vi kan ikke være positiv hele tiden. Det er naturlig å ha negative tanker, kjenne på hvor vanskelig dette er. Og det er måter å takle våre frustrasjoner på.

• Snakk om det! Med dem du har rundt deg, eller med helsepersonell. Det kan være en psykolog, men også fastlegen, fysioterapeuten eller andre.
• Oppsøk andre som har noen av de samme plager du har, andre i samme situasjon. I Norsk Revmatikerforbund har vi mange likepersoner du kan snakke med, men du kan også delta på aktiviteter i et lokallag nær deg og treffe andre der.
• Helsekompetanse. Les og lær mer om din diagnose, dine symptomer og hvordan du kan mestre din hverdag. Kunnskap gir mestring!
• Vite at dine følelser og frustrasjoner er helt normal! Dette er vanlige følelser, du skal omgås med så godt du kan. Prøv å akseptere, ikke lar deg bli uslått av det!

Jeg er sliten. Men det var faktisk planlagt.

Denne uken har vært en full-fart uke. Der var det duket for den Nasjonale Nettverkskonferansen for Revmatologisk Rehabilitering i Bodø, som jeg har deltatt i arrangementskomiteen for. Uken ble avsluttet med et studielederkurs i fylkeslaget i går.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Vanligvis skriver jeg mine innlegg tidlig i uken, leser over ofte, retter små feil, endrer ordlyden og gjør små forbedringer. Det var det ikke tid til, dagens innlegg skriver jeg nå, så den kommer uten filter.

Jeg får ofte spørsmål hvordan jeg klarer alt jeg gjør. Hva er min hemmelighet?

Ja, du kan si at jeg lever et sykt aktiv liv. Når vi snakker om et aktiv liv, er det faktisk ikke bare trening og aktivitet vi snakker om. Å være aktiv i en forening eller organisasjon, å være sosial, delta i samfunnet, er vel så viktig som dette med å være i aktivitet. Alt dette betyr så mye for meg! Det betyr også mye for min helse! Ja, jeg ble sliten av to dager der jeg bidro til gjennomføringen av en stor konferanse og en dag med et kurs i vårt fylkeslag etterpå. Jeg ble sliten av mange dager borte hjemmeifra, mange reisedager og mange timer der jeg skulle være sosial. Men det gir meg også utrolig mye! Det er store og viktige energikapsler som jeg tar med meg videre.

Men det kommer ikke gratis! Det koster og jeg må investere! Jeg trenger å trene mye for å ha energien og kroppen til å klare alt dette. Jeg må trene kondisjon og styrke jevnlig, fire til fem dager i uken. I tillegg til mine turer, som er mest viktig for hodet og tankene. Når jeg lader opp til en travel uke, må jeg ha fokus på min trening, jeg føler at jeg bygger opp. Jeg føler at dette fungerer for meg. Så er det like viktig å tenke på det som kommer etterpå. Jeg kan være aktiv, ja. Men bare i begrenset tid. Jeg trenger nå tid til å komme meg i vater igjen. Jeg trenger hvile, avslapping, men faktisk også treningen min. Mye av alt!

Ingrid uten grenser

Så vil jeg bare dele noen ord med dere om en fantastisk tøff dame: Ingrid Margrethe Nordhei. Ingrid hadde et innlegg på konferansen om uterehabilitering. Innlegget var digitalt, fordi hun er på behandlingsreise akkurat nå. Innlegget var til stor inspirasjon for alle som var tilstede; både pasienter og helsepersonell. Ingrid har fått mange store utfordringer gjennom livet med en revmatisk sykdom. Men da hun så programmet med Lars Monsen på tv, bestemte hun seg å utfordre seg selv, flytte sine grenser. Det har ført henne på mange fjelltopper, til tross for store helsemessige utfordringer. Ingrid er veldig tydelig på at mye av det som begrenser oss, sitter mellom ørene. Viljen kan føre oss til nye steder, flytte grenser, og det har hun bevist.

Men…Ingrid sier samtidig at det ikke er de høyeste topper som teller mest. Dette med å være ute, sitte ved et bål, ligge i hengekøye, sove ute, gjøre noe du synes er gøy ute; det er det som er viktig! Det er nettopp dette som gir Ingrid energien til å leve sitt liv med sine kroniske plager og utfordringer.

Er dette noe DU kan ta med deg? Et sted DU kan hente energi til ditt sykt aktive liv?