Prioriteringer i påsken

Nå går vi snart inn i den stille uken. I år som i fjor, blir påsken preget av pandemien og smittevernsregler vi må forholde oss til. Uansett har vi fremdeles våre tradisjoner. Alt vi liker å gjøre i påsken, alt som er vanlig å gjøre i påsken og alt vi skal være med på.

Hvordan føles det for deg? Gleder du deg til påsken? Kanskje du gruer deg pittelitt også? På grunn av alle forventninger? Fra deg selv og fra andre?

Det er altså ikke så enkelt! Ikke enkelt å leve med begrensninger på grunn av helsemessige utfordringer. Spesielt når disse begrensninger ikke vises på utsiden og vi føler at vi er #usynligsyk. De som er rundt oss har da lett for å glemme å ta hensyn, men vi glemmer selv også å ta hensyn!

Jeg vil så gjerne at du setter deg ned og tenker litt over din påske på forhånd. Og da skriver jeg DIN påske! Fordi dette er noe viktig du må huske! Det er din kropp, dine påskedager og det er bare du som kan passe på at du har det bra.

Tenker du at du har vondt uansett? Blir sliten og ikke kan være med på noe? Jeg synes det hjelper med en plan! 🙂

Så var det planen din!

Hva bruker du å gjøre i påsken? Hvordan hadde du det de siste årene? Liker du å være masse ute med familien for så å være fri for energi resten av dagen? Det er faktisk mulig å si at du skal være ute i en time, med en times hvile i sengen etterpå. Dette kan gi deg mulighet til å være med på den koselige påskelunsjen med alle sammen rundt bordet. <3

Kanskje du skal lage en stor middag til alle? Flere retter, god mat? Noe du blir sliten av, så du mangler energi til kveldskos i stuen med din partner? Også her kan du velge bort noe, prioritere, be om hjelp.

Hva skjer med planen din når det skulle dukke opp en dårlig dag? En dag der du er sliten og har mye smerter før du har gjort noe som helst? En revurdering! Endring av planen! Denne dagen blir en hvile dag, bare hvile, så kan neste dag kanskje bli bedre.💜

Det er fint å sette seg ned å tenke over hva som er viktig for deg. Herlig å gjøre ting sammen med de som er rundt deg, men det er også deilig å sette av litt tid til deg selv i påsken, med en tekopp, strikketøy eller en god bok. Bare du, i kroken av solveggen? Herlig!  Dette kan bli en god balanse, noe som er med på at du får det bra. Det er også bra for de som er rundt deg!

Start med hensyn til deg selv, så skal du se at de som er rundt deg også gjerne vil ta hensyn til deg og dine behov. Da blir det en herlig påske for alle!

Ha en fin påske! <3

Forskning- funksjonsforstyrrelse i våre muskler

Det er alltid viktig å følge med nytt innen forsking og vår diagnose. Jeg er så glad at det fortsatt pågår mye forskning etter fibromyalgi! Det betyr mye at vi ikke gir opp, selv om det er vanskelig å komme frem til både årsak og behandling.

Jeg kom over en studie som er gjort i Nederland, der de har sett på funksjonsforstyrrelser i musklene til kvinner med utmattelsessyndrom og kvinner med fibromyalgi.

Forskeren og nevrolog er Dr Ewa Klaver- Krol. Forskningen er gjort på Roessingh Research and Development i Enchede. Kort fortalt har de kommet frem til dette:

Funksjonsforstyrrelsen i musklene til kvinner med utmattelsessyndromet tyder på en unormal hastig gjennomgang av signaler i overflaten av musklene. Her snakker vi om muskelfibre som produserer styrke ved en relativ lav belastning. Dette peker på overstimulering av muskelfibrene.

Dette er også påvist ved gruppen med kvinner med fibromyalgi, men her er andre muskelfibre berørt. Ved kvinner med fibromyalgi er muskelfibre til holdningsmusklene berørt; de musklene som blir brukt til vår kroppsholdning,  ved kvinner med utmattelsessyndromet er styrkemusklene berørt.

Ved begge grupper  blir musklene unødvendig aktivisert, som leder til økt fatigue/utmattelse og økte smerter.

Informasjon om denne forskningen fant jeg på medlemssiden til fibromyalgiforeningen i Nederland. Der ligger linken til forskningsrapporten (på engelsk). Linken skal være gratis tilgjengelig til 15.04.21. Jeg har lagt inn linken her til deg som ønsker å lese hele rapporten.

Forskning er bra! Kanskje vi finner flere svar! 😊

Ta vare på ditt hjerte!

Hva skjer i kroppen vår? Hvorfor er det ekstra viktig å ta vare på hjertet og sjekke vår hjertehelse?

15 mars feirer Norsk Revmatikerforbund revmatikerdagen i Norge og årets tema er hjertehelse. Et viktig tema! Forskning har vist at mennesker med revmatiske leddsykdommer har økt risiko for å få problemer med hjerte og blodårer. Du kan lese mer om det her

Hva betyr dette? Hvem er i risikogruppen? Gjelder det for meg og deg som har fibromyalgi?

Først og fremst gjelder dette for dem som har revmatiske leddsykdommer. Disse har en stor belastning på kroppen gjennom sin sykdom i form av gjentakende betennelser, medisinbruk og aktive prosesser i kroppen. Men jeg føler at jeg som har fibromyalgi også vil ta hensyn til min hjertehelse. Kroppen min blir utsatt for smerter, jobber med utmattelse, stress og psykisk påvirkning. Hver dag! Det er en stor belastning! Også på min kropp! I tillegg kommer jeg nå i en alder der jeg er mer utsatt for problemer med hjerte og blodårer. Så når jeg oppsummerer, er jeg ikke i tvil: jeg må passe på mitt hjerte! ❤️

Hva skal man gjøre da?

Aller først: sjekk deg! Jeg er hos fastlegen min årlig for å ta en årskontroll. Om dette er noe din lege ikke legger opp til, kan du gjøre det selv! Ta initiativet selv! Bestill time og ta en årlig kontroll! Jeg får sjekket blodtrykk, puls, hjertelyd, blodprøver og en prat med legen.

I tillegg er det viktig å ta hensyn i hverdagen. Være i aktivitet, spise sunt, få nok søvn. Kjempeviktig! Gjennom aktivitet kan man faktisk forbedre sin hjertehelse. Prosjektet mitt der jeg er i gang med løping, er noe som forbedrer min hjertehelse. Herlig! Jeg kjenner på kroppen at formen blir bedre, selv om smertene ikke forsvinner. Men kondisjonen er bedre, jeg har mindre utmattelse og bedre humør. Vinn-vinn!

Kostholdet mitt måtte jeg tilpasse litt etter en sånn årskontroll. Der ble det oppdaget at kolesterolet var litt forhøyet. Jeg tilpasset det jeg spiste og tok en ny kontroll et halvt år etterpå. Da var nivået normal igjen! Bra! Kostholdet for å få ned kolesterolet har jeg beholdt; nå spiser jeg for å holde nede kolesterolet. 🙂

Les innlegget om høy kolesterol  her

Hva tenker du nå? Jeg håper du har kommet frem til at du skal sjekke ditt hjerte og jeg håper du velger å tenke litt gjennom hverdagen din. Tenk hjertehelse sammen med meg! <3

Hva skjer med diagnosen vår?

Fibromyalgi er en diagnose som det blir forsket mye på. Det er bra! Jeg vet at mange av dere føler at utviklingen har stått stille, men det er ikke sant! Det har faktisk skjedd veldig mye de siste årene.

I 2016 ble de nye diagnosekriteriene publisert. De er nå oversatt til Norsk og vi har fått en mer helhetlig forståelse for diagnosen vår. Disse kriterier belyser ikke bare våre smerter, men også utmattelse og kognitive problemer. Det er bra! Fordi fibromyalgi omfatter så mye mer enn bare smerter i kroppen.


I september 2020 kom det en artikkel om  smerteforsker og professor i allmennmedisin Egil Andreas Fors som er med på studien : Fibromyalgia 2016 criteria and assessments; comptehesive validation in a Norwegian population. En viktig studie, som får frem viktigheten av de nye kriterier for fibromyalgi. Den viser også at det er langt flere menn med diagnosen enn har vært antatt. Noe jeg synes er kjempeviktig som kom frem under studien er at det nå har vokst frem en ny anerkjennelse av diagnosen og at forskning viser at det kan forekomme forskjellige grader av fibromyalgi, fra lett til alvorlig. Du kan lese artikkelen i Dagens Medisin og mer om de nye diagnosekriterier  her

Jeg får mange spørsmål om fibromyalgidiagnosen blir endret. Skal den bli en nevrologisk diagnose? Ja, det er faktisk sant. WHO har nå bestemt at fra 01.01.2022 fibromyalgi skal være en nevrologisk diagnose, klassifisert under kroniske smertetilstander ICD11. Dette fortalte Egil Fors under en konferanse i november 2019. Hvorfor? Blant annet fordi forskningen nå viser at årsaken til fibromyalgi ligger i nervesystemet vårt.

Hva betyr dette for meg og deg? Det er et spørsmål ingen har svaret på riktig ennå. Men det er noe jeg er sikker på. Fordi fibromyalgi har mange av sine symptomer i muskel- og skjelettsystemet og fordi fibromyalgi er en diagnose som ofte forekommer som tilleggs diagnose ved mange revmatiske diagnoser, vil Norsk Revmatikerforbund fortatt jobbe for alle oss som har diagnosen. Vi vil fortsatt få tilbud om oppdatert kunnskap, likepersoner, aktiviteter og alle andre nyttige tilbud som finnes. Det er jeg glad for!

Ny utvikling innen diagnosen vår? Ja! Blir diagnosen tatt på alvor? Ja!
Det er bra! 😀