Når jeg leser et innlegg i en av våre største aviser som har overskriften at det er typisk norsk å være syk, utløser dette mange følelser hos meg. Jeg blir både sint, skuffet og lei meg. Dette er ord som gjør noe med meg.
Hva gjør dette med meg? Hva gjør dette med deg? Skal vi la oss berøre av noe sånt?
Jeg har ikke tenkt å skrive om alt som er feil og urettferdig i innlegget til Sanna Sarromaa i VG, jeg skal dele med dere hva disse ord gjør med meg og mine refleksjoner rundt dette. 💜
Innlegget jeg henviser til, kan du lese her
Sanna skriver om å være uføretrygdet. At det kan være noe som frister.
Jeg må innrømme at jeg ble glad da jeg fikk innvilget uføretrygd. Samtidig ble jeg veldig lei meg og følte en stor sorg. Jeg ble glad for å være ferdig med en krevende prosess, som har påvirket min helse i stor grad. Glad for å endelig kunne bruke min energi på mestring av min hverdag med fibromyalgi. Jeg følte, og føler fremdeles en sorg over ikke kunne være i arbeid, ikke være sammen med mine kolleger, ikke kunne gjøre jobben jeg elsket så mye, ikke kunne være sykepleier lengre.
Utbetalingen, som ifølge Sanna er det dobbelte fra en uføretrygd i Finnland, fristet ikke. Det jeg får kan jeg leve av, men jeg må snu på kronen, har ikke rom for noe ekstra og får ikke feriepenger. Trenger jeg ferie? Jeg som har ferie hver dag? Ja! Jeg har faktisk en jobb, og det er å ta vare på min helse. Denne jobben er så krevende, at jeg trenger å komme meg bort, skifte miljø, for å bevare min psykiske helse.
Jeg er glad for forskningen som gjøres etter fibromyalgi. Vi er kommet mye lengre nå, enn for 10 år siden. Jeg vet derfor at det er uvitenhet av Sanna når hun skriver at vår diagnose er den enkleste billetten inn til uføretrygd fordi den ikke er målbar. Jeg håper bare at vi kommer enda litt lengre, der forskningsresultater og fremskritt blir mer allmenkjent.
Noe av det som er mest vanskelig å lese, er hvordan jeg blir sett på når jeg blir møtt på treningssenteret eller på fjellet. Fordi det er dette jeg har kjent på som vanskelig i mange år. JEG vet at jeg trenger å trene og være i aktivitet. JEG har vært på rehabilitering, hos fysioterapeut og på mestringkurs der jeg har lært viktigheten av nettopp dette. JEG vet at jeg faktisk kan spare samfunnet for ekstra utgifter som en forverret helsetilstand skulle medføre. Men jeg vet også at dette er vanskelig å forstå for de som møter meg.
Det er disse følelser jeg jobber med, hver dag. Jeg vil være stolt av å klare å springe på tredemølla like bra som noen som er frisk. Muligens blir den som kommenterer mine ferdigheter på tredemølla litt misunnelig fordi den ikke har vært like strukturert og motivert som meg til å trene og derfor ikke har den samme kapasiteten? Jeg vil være stolt over å klare å være på fjelltur uten så veldig store smerter og jeg vil kjenne på god-følelsen jeg får nå jeg kommer i mål. Dette har jeg jobbet med! I over ti år har jeg bygd sten for sten. Dette er min belønning; å kunne gjøre nettopp dette i perioder der helsen min tillater det og noe jeg kan kjenne på i perioder der jeg er noe dårligere igjen og jeg trenger gode tanker.
Når jeg nå har reflektert rundt innlegget til Sanna, sårer det faktisk litt mindre. Jeg kan konkludere at dette handler om uvitenhet og at det hun skriver ikke har så mye med meg å gjøre. Jeg håper at avisen som publiserer noe som dette, også er påpasselig med å publisere artikler der fakta kommer frem, noe som andre store aviser er veldig flinke til. Jeg blir glad av å lese artikler der vi som er berørt blir spurt for å belyse vår side av saken, der fagpersonell får si sitt. Jeg blir glad fordi jeg vet at disse artikler motarbeider uvitenheten som rår rundt vår diagnose og mange andre årsaker som kan føre til at noen blir satt ut av spill.
Kjenner du deg igjen i mine refleksjoner? Jeg håper det. 💜
Jeg håper også du vil dele dette innlegget videre. Kanskje vi kan bidra til mer forståelse sammen?