Mine verktøy

Det er mange år siden jeg fikk diagnosen fibromyalgi. Hele tretten år faktisk. Disse år med diagnosen har vært utfordrende, men det har også vært fremgang. Jeg har måtte lære å leve med diagnosen, jeg har måtte lære å mestre min hverdag med diagnosen.

Jeg har prøvd mange forskjellige behandlinger, metoder og tilnærminger. Jeg har både prøvd og feilet og prøvd igjen. Nå føler jeg at jeg står i en hverdag som jeg synes er bra, men hva er det som har fått meg hit? Hva er det som har fungert for meg?

Jeg oppsummerer og håper du finner noe der som kan være nyttig for deg. 🥰

  • Arbeidsrettet rehabilitering på Valnesfjord Helsesportsenter. Dette var et opphold på to og en halv uke. Et opphold der jeg følte at jeg ble sett. Hele meg. Det var daglig fysioterapi, men også gruppetimer,  samtaler med sosionom, ergoterapeut, psykolog og sykepleier. Jeg ble utskrevet med gode forslag til øvelser og trening som passet til meg, akkurat der og da. Samtidig følte jeg meg tryggere i prosessen der jeg sto i forholdet til arbeidsplassen min.
  • Bassengtrening. Etter rehabiliteringsoppholdet oppsøkte jeg min lokale revmatikerforening, meldte meg inn i Norsk Revmatikerforbundet og startet på bassengtrening. Min beste avgjørelse ever! Bassengtreningen viste seg å være skånsom for mine muskler og ledd, samtidig som jeg jobbet med både bevegelighet og styrke. Det var bra!
  • Energityvene. Gjennom NRF følget jeg et kurs basert på boken Energityvene. Kursholdere var psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge. Kurset har lært meg å utforske min holdning til min diagnose og min helse; hvordan forholder jeg meg til både utmattelse og smerter? Jeg har lært at det er tankene mine jeg kan påvirke, tankene og holdningen som har så mye til å si for min mestring og min hverdag.
  • Trening som medisin. Gjennom mestringskurset Sykt Aktiv og at jeg ble Frisklivsagent i NRF, har jeg oppdaget hvor mye trening og aktivitet betyr for min kropp og min helse. Jeg har bygd opp treningen min gjennom årene, startet forsiktig, med skånsom trening, lagt på litt og litt. Nå trener jeg kondisjon på tredemølla, styrke mest med egen kroppsvekt og bevegelighet med både korte og lange turer.
  • Manuel terapi. I perioder går jeg til min faste manuell terapeut. Det er perioder med økte smerter i de forskjellige ledd og muskler. Både jeg og terapeuten min har da fokusert på at jeg lærer øvelser jeg kan gjøre hjemme, som hjelper meg til å bli bedre. Med hjelp av disse øvelser kan jeg da neste gang disse smerter oppstår, være litt fremfor og gjøre øvelsene før det eskalerer. Ofte er dette en god strategi, men kroppen min er også veldig oppfinnsomt med å finne nye lokaliseringer for mine smerter. 😏
  • Redusere stress gjennom bevisste valg. Jeg har blitt godt kjent med min kropp og mine utfordringer. Jeg har lært hva som utløser stress. Stress er for meg det som bidrar mest til mine smerter og utmattelse og som påvirker min hverdag i stor grad. Dette betyr at jeg må ta valg i livet. Jeg må prioritere, velge og velge bort. Jeg prioriterer å gjøre det som betyr mest; mine kjære som jeg er så glad i, men også mine verv i NRF som gir meg så mye. På denne måten former jeg min hverdag akkurat nå. Hva morgendagen bringer med en diagnose som er ganske så uforutsigbar, vet jeg ikke.
  • Medisin. I en periode har jeg brukt medisin som heter LDN. Det har fungert akkurat da. Men da jeg skulle prøve å bruke det i en ny periode, opplevde jeg ingen effekt. Nå er treningen min medisin. Med god effekt! Treningen blir tilpasset formen, men det er sjelden jeg må avlyse helt. Av og til kan valget være å ta en Paracet for å kunne trene, fordi jeg trenger effekten. All bruk av medisin, går i samarbeid og under veiledning av min fastlege.
  • Kunnskap. Jeg har lest mye om diagnosen. Jeg har lært om symptomene og anbefalt behandling. Jeg prøver å følge med forskning og leser om erfaringer fra andre. Dette har gitt meg mye og bidratt til aksept. Akseptere at jeg har denne diagnosen og må leve med den. Min aksept har bidratt til mer forståelse og aksept fra dem som er rundt meg.
  • Sammen. Det har vært enormt nyttig å møte andre som har noen av de samme plager som jeg, noen som kjenner seg igjen. Men det har også betydd mye å kunne hjelpe andre som har noen av de samme plager som jeg. Og det gjør det fremdeles, hver dag! Å kunne dele med dere her i bloggen, å være en del av NRF, stille opp for andre, gir meg energien og motivasjonen til å mestre min hverdag.

Dette er en bra hverdag, akkurat nå, der glede og optimisme tar mer plass enn smerter og utmattelse. Noe jeg er takknemlig for, hver eneste dag. 💜

 

 

Jobbsøker med kronisk sykdom?

Har du fibromyalgi eller en annen kronisk sykdom og ønsker du å søke en ny jobb? Da kan du møte mange utfordringer på veien, og jobbintervju er en av dem.

Jeg har lest om de som har dårlige erfaringer med selve jobbintervjuet. De som endte opp med å sitte og snakke en hel time om hva de ikke kunne gjøre. Det oppleves vanskelig og negativ, både for jobbsøker og arbeidsgiver.

Hva kan du gjøre for å forberede deg på et jobbintervju når du har en kronisk sykdom?

  • Du må vite hva du kan og ikke kan. Det kan være nyttig å ha kartlagt din kapasitet før du søker. Kanskje du har en mulighet å få en praksisplass for å kartlegge din kapasitet, eller du får mulighet å stille opp frivillig for å prøve deg frem. Ofte er dette noe NAV kan hjelpe deg med.
  • Kjenn dine rettigheter, men også dine plikter. Om du har begrensninger som kan påvirke jobben du søker på, plikter du å melde ifra om dette. Men om dette derimot ikke er tilfelle, har du ingen plikt å melde ifra om din diagnose eller dine utfordringer.
  • Vær forberedt på vanskelige spørsmål. Arbeidsgiveren skal ikke spørre etter din helse, men kan allikevel gjøre det på en indirekte måte. Da må du være forberedt og har tenkt gjennom hva du ønsker å svare.
  • Fremhev hva du kan! Få frem dine kvaliteter, hvorfor nettopp du er godt egnet til denne jobben, hva som er din motivasjon.
  • Vær på samme lag som arbeidsgiver. Trenger du tilpasninger for å kunne utføre jobben? For eksempel litt mer fleksible arbeidstider? Du har alt å vinne på å tenke sammen med arbeidsgiveren for at du skal kunne fungere best mulig.
  • Vær ærlig! En god start er halve jobben.  Det gjelder også for din relasjon med din (forhåpentligvis) nye arbeidsgiver. Vær åpen og ærlig, selv om dette ikke betyr at du må dele absolutt alt. Du trenger bare å være åpen om det som er relevant for jobben.

Fikk du ikke jobben? 

Fortvil ikke! Å søke en ny jobb er en vanskelig prosess for alle og en avvisning trenger ikke å være personlig. Samtidig er det viktig å huske at det er mye bedre å bli avvist som den du er på ekte, enn å bli akseptert som noen du egentlig ikke er.

Når du søker jobb er det bare en feil du kan gjøre: å komme uforberedt!

Ikke gi opp! Du trenger bare å møte nettopp den ene arbeidsgiveren som ønsker å ansette deg! 💜

Til dette innlegget har jeg hentet inspirasjon fra nettsiden til FES; fibromyalgiforeningen i Nederland.