Usynlig Sykdom

Tirsdagen var Emilie på tv i God Morgen Norge. Emilie har barneleddgikt, men har trosset sykdom og danser sin dans med god hjelp av medisin og trening. Emilie synes det er viktig å synliggjøre at det finnes mange med usynlige sykdom; både barn og voksne. Det er viktig! Vi er mange med diagnoser som sliter på kropp og sjel, men ikke vises på utsiden. Det kan være vanskelig! Når du treffer noen, kommer i samtale og får høre at det må da gå bra med deg fordi du ser så frisk ut; skal du bli glad eller få dårlig samvittighet ?

Jeg føler at jeg har det bra. Sykdomsaktiviteten er stabil og jeg fungerer bra. Men jeg har jobbet for det og jobber fortsatt med det hver eneste dag! Jeg må trene, jeg må røre meg, jeg må jobbe med energien min for å fungere så bra som jeg gjør. Jeg må tilpasse mine gjøremål, fordele min energi og være bevisst. Jeg har dårlige dager, må godta at de er der. Jeg må prøve å unngå stress, takle alt på min måte. Dette er min jobb, min kropp, min helse! I perioder kan jeg føle dårlig samvittighet når jeg har det bra. Kunne jeg har vært i jobb? Kunne jeg har gjort sånn eller sånn?  Det skjer ikke så ofte lengre at jeg føler på dette. Fordi jeg vet at jeg ikke skal tenke disse tanker. Jeg skal tenke på meg, min kropp og min helse.  Jeg skal være glad for gode dager….Ikke like lett bestandig <3

Men for å komme litt tilbake til dette med usynlig sykdom: ønsker vi at det skal synes ? Jeg er litt delt her. Ofte skulle jeg ønske at de rundt meg forsto bedre hvordan jeg har det, hvordan jeg må jobbe og hvordan jeg føler det. Det er fint å kunne dele dette med andre; alt blir lettere når man deler. Men jeg vil heller ikke at andre synes synd i meg, tar hensyn til meg. Jeg vil være som alle andre. Jeg vil gjøre akkurat som alle andre og heller ha det litt vondt i etterkant, når jeg er alene igjen. Dette er vanskelig. Dette er vanskelig å forstå. For meg. Og når dette er vanskelig å forstå for meg, er det i hvert fall vanskelig å forstå for de som er rundt meg!  Hvordan føler du dette? Er det flere der ute som er litt i villrede? Skal det usynlige være synlig? 

Jeg håper du liker å lese bloggen min. Jeg elsker å skrive og jeg ønsker å kunne være litt til hjelp for andre i samme situasjon som meg ved å dele mine tanker og erfaringer. Har du vært innom facebooksiden til Mallemey? Linken ligger øverst på siden her. Lik siden og få varsel om nye innlegg.  Takk for at du og så mange andre ønsker å lese bloggen min; det varmer ! <3

#mallemey #helse #usynligsykdom #norskrevmatikerforbund #kroniker #smerter #fibromyalgi #blogg #hverdag #energi #mestring #helseministeriegetliv #trening #barneleddgikt #BURG #godmorgennorge

8 kommentarer
    1. Ja det er ikke alltid like lett når sykdommen er usynlig..men som du skriver..vil jo heller ikke at folk skal syns synd på en…så er litt vanskelig..MEN jeg skulle virkelig ønske det ble mer lys på diagnosen fibro..for det er mange som mener det ikke er noe sykdom..Bare en samle sekk….Mange fordommer og mange uvitende som ikke forstår…Du har en flott blogg! Ha en god ny dag!

    2. Et flott innlegg.
      Og dette med samvittighet på gode dager – om man skal jobbe eller ikke…… gjøre mere i gode perioder???
      Å være kronisk er fulltidsjobb i seg selv, og på de gode dagene må man ha lov til å kjenne på godfølelsen uten dårlig samvittighet (ikke enkelt da). Det koster hele tiden, å holde seg oppe……… Og det vet bare vi som er kronisk syke.
      De gode periodene er GULL VERDT!

    3. Jeg så på den flotte unge jenta med barne barneleddgikt. Hun er utrolig modig. Jeg var ikke så modig når jeg var på hennes alder. Jeg var 11 år da jeg ble syk og satt selv i rullestol. Ja vil vi at det skal synes? Godt spørsmål. Jeg vil ikke. Jeg vil ha forståelse, derfor er detviktig at vi snakker om det. Da mener jeg ikke at vi snakker om det hele tiden, men blogger, holder foredrag osv. Det som er viktig synes jeg er at vi som personer kommer frem. Jeg er ikke diagnosene mine. Jeg har noen diagnoser som gjør meg syk, til tider veldig syk, i perioder, men jeg er fortsatt Rita.

    4. Marleen, det er en flott blogg du skriver, med mange interessante temaer som blir belyst
      Når det gjelder dagens innlegg vil jeg bare kort kommentere følgende:
      Enten man har en usynlig eller synlig sykdom så kan det være både fordeler og ulemper med begge. Det hele avhenger av hvilket perspektiv man legger til grunn. Har man en usynlig sykdom så er ulempen at man kan oppleve å føle seg mistrodd mens fordelen er at man ikke får uønsket oppmerksomhet. Har man derimot en synlig sykdom så er fordelen at andre ser at det feiler en noe mens ulempen er at man kan få uønsket oppmerksomhet.
      Ellers så er jeg enig med Rita i forrige innlegg om at jeg er ikke diagnosene mine.

    5. Toini: Tusen takk for fine ord! <3 Jeg føler vi er kommet litt lengre med diagnosen fibro - den blir mer og mer tatt på alvor. Ikke minst takket vare mye forskning! Ha en fortsatt fin kveld!

    6. Edgar: Helt enig , Edgar! Synlig og usynlig- fordeler og ulemper; vi må uansett leve med det på best mulig måte. Og ja, vi lever med våre diagnoser, ikke for våre diagnoser! Ønsker deg en fin helg!

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg