Hvordan klarer du å gjøre det du gjør? Kan du gjøre alt det der? Har ikke du fibromyalgi?

Det er bare noen av spørsmålene jeg får med jevne mellomrom. Noen ganger spør jeg meg selv det samme…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Å ha fibromyalgi er ingen spøk. Vi har en kronisk diagnose vi må leve med, en diagnose som gjør hverdagen vår vanskelig og uforutsigbar. En diagnose som er vanskelig å forstå; for oss, også for de som er rundt oss.

Jeg var i Fauske og Mosjøen denne måned for å snakke om fibromyalgi. Der snakket vi mye om dette. Hvor vanskelig det er å føle at vi ikke blir forstått. Det kan gi utfordringer på en arbeidsplass, men det utløser også kommentarer som sårer oss. Dette er vanskelig å takle, og her må vi lære å gi litt mer f.. i hva andre mener og tenker.

Men hvordan er hverdagen? Hvordan kan vi gjøre det vi ønsker?

Det er det ingen fasit på og det er forskjellig for oss alle.

Jeg føler at jeg har jobbet med dette hele tiden siden jeg fikk fibromyalgi. Det har vært en prosess over tid, men også en prosess som er i endring hele tiden. Jeg er ikke den samme nå, som da jeg nylig hadde fått diagnosen. Jeg har jobbet med meg selv i mange år; jobbet med kroppen, men spesielt med hodet og tankene. Jeg har funnet ut at jeg reagerer mye på stress, det er noe som utløser både smerter og utmattelse hos meg. Men det har også vært viktig for meg jobbe med kroppen; få bedre kondisjon og sterkere muskler.

Treningen min er grunnlaget. Det er noe som er viktig for kroppen min og derfor noe jeg prioriterer. Men treningen må også tilpasses. Det må tilpasses etter hvor jeg er i prosessen, om jeg har en god periode eller ikke, om jeg har en god dag eller ikke. Det er viktig for meg å røre meg, uansett hvor mye eller hvor lite. Så har jeg mine egne mål, ikke noe jeg sammenligner med andre. Ellers er det viktig for meg med variert trening og bevegelse, samtidig som jeg må gjøre noe jeg liker. Grunnlaget for motivasjonen!

Med trening og fysisk aktivitet i bunnen kan jeg vurderer hvor mye jeg klarer å gjøre i min hverdag.

Men også her er ingen dag lik…

Også her må jeg ta hensyn til hvor jeg er i prosessen. Klarer mer nå enn for 10 år tilbake. Samtidig er det gode perioder, gode dager, og de litt mindre gode…

Det er mye jeg ønsker å gjøre, men jeg må ta hensyn til at jeg ikke kan gjøre like mye som da jeg var frisk. Jeg har lært at jeg må velge; velge blant alt jeg synes er gøy! Jeg må prioritere.

Jeg startet i lokallaget i Norsk Revmatikerforbundet, alt startet med bassengtrening. Jeg var i mange år aktiv i lokallaget før jeg ble aktiv i fylkeslaget. Jeg er fremdeles veldig glad i lokallaget mitt, men mangler rett og slett overskudd til å delta der. Det er en av valgene jeg må ta. Noe av det jeg prioriterer, er mine foredrag om fibromyalgi rundtomkring. Det stortrives jeg med og det er noe som gir meg veldig mye! Jeg synes det er så viktig å møte dere og snakke med dere!

Men også når jeg gjør det jeg trives med, må jeg passe på og ta riktige valg. I fylkeslaget har vi ofte kurs og møter som går over flere dager. Veldig spennende, givende og koselig! Her det er mye sosialt, mange samtaler, en del støy. Det betyr at når kvelden kommer, har hodet mitt fått litt nok. Da er det veldig godt å være på hotellrommet, ha det stille, bare være. Det er min oppladning til en ny dag! Det samme gjelder hjemme, uansett hva jeg gjør. Jeg trenger rolige dager, med stillhet, der jeg gjør akkurat det jeg ønsker og lar være alt annet. Jeg planlegger flere perioder med disse dager i kalenderen min; så klarer jeg å gjøre min hverdag til en meningsfull og god hverdag. 💜

Om det går bra for hver gang? Gjør jeg aldri for mye? Sliter jeg meg ikke ut? Jada! 😁

Jeg gjør det også. Noen ganger planlagt, noen ganger ikke. Jeg lærer. Jeg prøver, feiler, prøver igjen. Lærer av mine erfaringer, justerer, blir kjent med meg og min kropp. En prosess jeg aldri blir ferdig med, tror jeg…

I tidligere innlegg har jeg nevnt at vi som er kronikere, kan sammenlignes på flere områder med idrettsutøvere. Men på et område er det viktig å IKKE tenke som en idrettsutøver.

Kroppen vår jobber på høygir, nesten hele døgnet, for å hanskes alt som følger med sykdommen vår. Det gjelder de som har fibromyalgi, men også de med andre revmatiske diagnoser. Vi takler smerter i ledd og muskler, fatigue, betennelser og mye annet. Det krever mye av systemene i kroppen vår. Derfor er det spesielt viktig å huske både næring og søvn. Kjempeviktig! Vi trenger viktige næringsstoffer til å bygge, vedlikeholde og reparere cellene i kroppen vår og det er når vi sover kroppen jobber mest med dette.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Les mer om kosthold her

Les mer om søvn her

En idrettsutøver krever ekstremt mye av kroppen sin, den utsetter kroppen sin for mye av det samme som vår kropp gjør mot seg selv. Derfor er en viktig del av et treningsprogram til en idrettsutøver restitusjon. Oppnår de ikke ønskede resultater, kan det være på grunn av manglende restitusjon.

Når vi lærer å mestre vår hverdag med smerter og fatigue, lærer vi å bruke en kognitiv tilnærming. Vi lærer å bli bevisst våre tanker og hvordan vi kan påvirke våre tanker. Vi kan ikke velge bort smerter og sykdom, men vi kan velge hva vi vil tenke om symptomene og ikke minst når vi vil tenke på dem.

Les mer om våre tanker og utmattelse her.

Denne kognitive tilnærmingen blir brukt i mestringsteknikker, men også på mange andre områder som lederutvikling og idrettsverden. Den har vist seg til å være svært effektiv.

Hva gjør en idrettsutøver som vi IKKE skal gjøre?

En idrettsutøver jobber kontinuerlig mot sine mål. Den setter seg mål som for eksempel å vinne en kamp, et mesterskap, å nå enda lengre i et hopp, eller danse enda mer stilrent.

Vi lærer å sette mål for å mestre vår hverdag som kroniker.  Det er viktig å ha et mål. Et spesifikt mål som gir deg konkrete verktøy til å nå målet ditt. Jeg setter meg nye mål nå som jeg går i gang med høsten. Målet mitt er å trene både kondisjon og styrke, minst tre ganger i uken, i tillegg til å ha fokus på bevegelighet og stressreduksjon. Jeg ønsker å oppnå dette for å være i form til å delta på kurs og møter; være den tillitsvalgt jeg ønsker å være.

Les litt mer om mål  her

En idrettsutøver vil alltid mer. Når den har oppnådd målet sitt, kommer det et nytt mål. Springe litt fortere, litt lengre, flere mål, flere kamper. Vi skal IKKE gå i den fella!

Ja, det er bra å utfordre deg selv, sette seg mål, også sette seg nye mål. Det vi må passe oss for, er å føle at vi aldri er godt nok, alltid ønske å kunne gjøre mer, være bedre. DU ER GODT NOK!

Når vi har en hverdag vi trives i, utfordringer vi takler, opp- og nedturer vi takler, en kropp som fungerer mesteparten av tiden, så skal vi ikke etterstrebe enda mer og ønske å gjøre alt vi gjorde da vi var frisk. Vi skal sette oss mål som hjelper oss med å opprettholde formen vi har og evnen til å være tilstede i en hverdag med de vi har rundt oss og er så glad i.

Konklusjonen i dag er å huske at du er godt nok! Akkurat som du er. 💜

Mikropauser; liten innsats, stor effekt!

Er du klar for hverdagen? Travle dager, mye som skal gjøres, mye å holde styr på? Hvordan blir det med energien din? Blir du tom for energi lenge før dagen er omme?

Jeg tror alle har tenkt disse tanker og gruet seg litt til å komme i gang igjen med hverdagen etter en litt mer avslappet sommer. Hva kan man gjøre for å få hverdagen til å bli bra?

For bare kort tid siden var det en god venn som minnte meg på om mikropauser. Det har vært litt travelt i sommer også, og hun spurte meg om jeg husket å ta mikropauser. Det var noe jeg hadde glemt!

Hva er mikropauser?

Små pauser, som gir deg anledning til å stoppe opp, hente inn litt energi, akkurat nok til å fortsette dagen uten å være helt utmattet.

Hva kan du gjøre?

Hvis du er på arbeid, kan det være nok å hente litt vann, gå på toalettet, være noen minutter helt for deg selv, konsentrere deg om pusten din. Ellers kan du ta på deg jakken, gå ut, være ute, pust inn frisk luft, også her kan du konsentrere deg om pusten. Men det kan være så enkelt som å sette deg på kjøkkenet med en tekopp eller ta en powernap. Andre liker å ta en kort avspenningsøkt, litt tøying, yoga eller meditasjon. Det må være noe som fungerer for deg, noe du kan putte inn i dagen din og som hjelper deg. Men det skal være enkelt!

Hvordan er mine mikropauser?

I sommer har jeg faktisk tatt powernap. (jeg må overtales til å prøve sånt, men jeg trengte det virkelig 😉). Jeg trakk meg tilbake og la meg ned på sengen i en liten halvtime. Leste litt i boken min, slappet av og duppet av i kanskje ti minutt. Det hjalp! Jeg klarte meg gjennom resten av kvelden uten å føle meg helt utmattet!

Jeg kan ogå sette meg ute, ser litt på fuglelivet, kjenner frisk luft i ansiktet og puster. Herlig! 💜

Strikking er pauseaktivitet for meg. Det hjelper meg å koble ut, nullstille tankene og hodet, så slapper jeg av.

En kopp te sammen med et ukeblad eller en bok er en god mikropause for meg.

Ellers er det litt avhengig hvor jeg er. Når jeg er bortreist, liker jeg å ta meg en liten tur ut, spasere litt. Men også da er det godt å strekke seg litt på sengen og slappe av, ta en powernap.

Det er så mye du kan gjøre! Som sagt, må det være noe som fungerer for deg, her må du prøve deg frem. Det som IKKE fungerer som en mikropause for meg, er å se ned i mobilen, være på sosiale medier, skrolle opp og ned der. Da får ikke hodet mitt den mikropausen jeg trenger og fortjener. 😉

Hvordan ser en mikropause ut for deg? 🥰

Alle kan glemme noe eller lete etter det rette ordet. Men vi som har fibromyalgi  kan kjenne på dette i større grad enn andre. Vi kaller det hjernetåke eller fibrotåke. Veldig plagsomt!

Hva er fibrotåke og hva kan vi gjøre?

Jeg føler at det går litt opp og ned. Kjenner ikke like mye av det hver dag. Men jeg kan stå i butikken og undre meg hvorfor jeg skulle i butikken? Hva skulle jeg kjøpe? Jeg lager også handlelister, men glemmer ofte å se på dem. Navn er vanskelig å huske og det hender ofte at jeg ikke kommer på helt vanlige ord når jeg er i en samtale. Pinkoder jeg bruker i det daglige kan plutselig være borte fra hodet mitt, her har jeg måtte lage mitt eget sikkerhetssystem for krisesituasjoner.

Og sånn kan jeg fortsette. Til tider føler jeg virkelig at jeg er i ferd med å få kraftig demens. Litt skremmende og skikkelig plagsomt! Kjenner du deg igjen?

Hvorfor får vi dette? Hva er årsaken?

Fibrotåke kan ha forskjellige årsaker og er ofte et resultat av flere faktorer. Overanstrengelse, utmattelse, stress, dårlig søvn og kroniske smerter kan bidra til å utløse fibrotåke. Noen medisiner kan ha bivirkninger som påvirker hjernen og hukommelsen vår.

Når du har fibromyalgi er også balansen av hormonet serotinin i hjernen forstyrret. Dette påvirker systemer som søvn, smertetoleranse og hukommelse. Nedsatt blodgjennomstrømming i hjernen påvirker vår korttidshukommelse. Stress er en viktig årsak til fibrotåke og påvirker spesielt vår korttidsminne. Kroniske smerter fører til redusert kapasitet til å skape nye minner, men kroniske smerter fører også til stress, som igjen påvirker vår korttidshukommelse.

Symptomer på fibrotåke er:

• Glemsomhet

• Konsentrasjonsvansker

• Problemer med å finne ord

• Mangel på kreativitet

• Angst, forvirring, stress

• Blokkering av korttidsminne

• Følelse av ikke kunne tenke klart

• Være mindre oppvakt

Hva kan vi gjøre for å håndtere dette? Hva kan vi gjøre for å få det litt bedre?

For meg er det først og fremst å redusere stresset. Mindre stress gjør at jeg fungerer bedre, glemmer mindre, men det er også bra for både søvn og smerter. Ta pauser, tid til bare deg, tid til å nyte sola, lese en bok, strikke, puste ut, slappe av. Mange får god hjelp av blant annet yoga, avspenning og mindfulness. Planlegging er også viktig i kampen mot stress. Når jeg har en plan for hva jeg skal gjøre og en plan for dagen min, får jeg en følelse av å ha kontroll. Det reduserer stresset mitt!

Riktig næring er viktig for kroppen vår og betyr mye for alle systemer, også vår aktivitet i hjernen. Mindre sukker, mer frukt, grønnsaker og grove kornsorter er bland kostholdsrådene fra helsedepartementet. Gode råd for alle, også for oss med fibromyalgi. Du kan lese mer om kosthold på revmatiker.no- du og diagnosen. Les her

Forskning har påvist at aktivitet er viktig for hjernen vår. Aktivitet bidrar til økt blodgjennomstrømming i hjernen, noe som igjen fører til bedre hukommelse og kognitive funksjoner. Derfor er aktivitet og trening ekstra viktig- for hele kroppen! 😀

Når jeg skal oppsummere hva som er viktig for meg for å redusere fibrotåken, er det stressreduksjon jeg må starte med. Det er viktig for meg å ha en hverdag med nok aktivitet, ikke for mye og ikke for lite. Jeg må lære å si nei til noen forespørsler, prioritere meg selv og min helse ved å bruke tid på trening og turer, fortsette med det jeg brenner for og det som gir meg ny energi. Men jeg skal også bruke tid på å tenke over kostholdet mitt i hverdagen, spise riktig, samtidig som jeg skal ha et kosthold jeg trives med og jeg kan leve med.

Hva gjør jeg for å huske bedre?Jeg lager lister! Lister med oppgaver, handlelister, påminnelser på mobilen. Men jeg prøver også å trene hjernen min; spiller Wordfeud, utfordrer meg selv med vanskelige strikkemønster, prøver nye ting. Hjelper det for meg? Jeg håper det! 😉

Inspirasjon og informasjon jeg har brukt til dagens innlegg, kommer fra et artikkel på nettsiden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen.

Det er sommer! 🐝

Sommeren er forskjellig for oss alle. Noen reiser bort, noen koser seg hjemme, på hytta, eller litt av alt. Felles er at sommeren er en tid der vi gjør litt mindre av alt det vanlige og har litt mer tid å bruke på oss selv. Mange av oss er litt lettere i kroppen når det er varmere i været og vi får litt sol på kroppen. Selv om det ikke gjelder for alle.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Men vi trenger fremdeles vår aktivitet, kroppen trenger aktivitet. Hva kan vi gjøre? Sommeraktivitet?

Formen min varierer gjennom hele året, det gjør den også på sommeren. Noen dager er bra, noen dager ikke. For meg betyr det at jeg må tilpasse min aktivitet etter formen. Og jeg skal like det!

Som jeg har delt med dere før, er jeg veldig glad i å gå tur. Også på sommeren. Det som er så fint med å gå tur, er at det er så lett å tilpasse! Og jeg kan gjøre det overalt! Er formen bra og jeg er hjemme, går jeg opp fjellet her på Nesna, som dere ser på bildet. Men når formen er litt mindre, har jeg turer i nærmiljøet, lett å gå, langt eller kort. Jeg kommer meg ut, trenger friskluft! Men også på hytta eller uansett hvor jeg er, går jeg. Kommer meg ut, beveger meg.

Dette er en enkel aktivitet, du trenger ikke noe utstyr eller annet. Men jeg liker også å være på fisketur, være ute, nyter stillheten. Har du en sykkel? Fin aktivitet, du kommer deg ut, beveger deg og får nyte naturen. Også golf er noe jeg leser mye om. Mange som elsker å være på golfbanen; får god bevegelse, møter andre og er ute. Herlig! Kanskje du liker å være på vannet? I båt, kano eller kajakk? Kjempefint og gode aktiviteter! Jeg liker å være i kajakk på vannet, men gjør det ikke så ofte som jeg skulle ønske. Jeg liker stillheten, og kjenner at bevegelsen er bra for kroppen min.

Sommer er også familietid. Familie og venner. Koselig! Husk at mange aktiviteter kan gjøres sammen med andre. Og alle trenger aktivitet! Være ute sammen, lek sammen, være aktiv sammen.

Hva skal du gjøre når du er kjempesliten? Eller har mye smerter?

I et tidligere innlegg har jeg delt med dere at jeg har kjent mye på fatigue denne sommeren. Sommerbesøk er koselig, men man blir også veldig sliten av det. Da er det vanskelig å finne en balanse.

Jeg prøver og feiler. Men jeg har kommet frem til at det ikke hjelper meg å kutte ut aktiviteten min. Faktisk hjelper det å være aktiv. Det gir meg energi. Når jeg kjenner at jeg er kjempesliten, må jeg redusere hva jeg gjør, men prøver allikevel å være litt i aktivitet. Da kjenner jeg at jeg klarer litt mer neste gang. Så bygger jeg opp. Men jeg må være forsiktig; når jeg vil for mye, kan jeg bli slått ut igjen. Prøve og feile! Lykkes til slutt! Det samme gjelder mine smerter, det kreves tilpasning, små steg, lykkes til slutt.

Det viktigste av alt: gjør det du liker! Jeg er veldig glad i å trene og kjenner en så god effekt på kroppen min, at jeg legger inn litt trening på sommeren også. Løper, trener styrke, pilates…fordi jeg liker det! 😀

Hva liker du å gjøre denne sommeren?

Jeg har besøk av min far i sommer; han som snart fyller 91 år, har tatt turen til Norge. Det er en tur som tar noen timer og noen flybytter, men han var fast bestemt å komme for å besøke meg og mine. Med litt assistanse gjennomfører han med glans!

Frisklivsfokuset har jeg fått med hjemmeifra. Både min far og min mor har alltid vært aktiv. Aktiv med gåturer, lange sykkelturer, bassengtrening og treningsgrupper. Men også aktiv i frivilligheten. Både min far og min mor har lagt igjen mange timer på fotballklubben. En innsats som har blitt verdsatt med utmerkelse fra kongen til min far. Så stolt han var! 😍

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Fokus på friskliv, hva er det? Det er mer enn bare ord!

Bevegelse er viktig for både kropp og sjel. Vi må styrke våre ledd og muskler, passe på hjerte og blodkar, bruke energi for å få ny energi. Dette er viktig for oss alle, kroniker eller ikke. En sterk kropp er bedre rustet mot utfordringer vi møter.

Jeg har fått det inn med teskje. Har alltid opplevd aktivitet hjemme. Det var vanlig, sånn skulle det være. Det har gitt glede. Gjennom alle år har jeg sett det jeg ser fremdeles; et aktiv liv er et bedre liv! Frivilligheten har gitt så mye! Å møte opp på fotballklubben, bli sett der, omgås både ungdom og voksne, selv når man snart er 91 år, det er medisin! Det er ikke mange måneder siden min far parkerte sykkelen sin. Synet blir dårligere og kreftene er litt mindre nå. Men sykkelen er erstattet med en elektrisk rullestol; han trenger fortsatt å komme seg på fotballbanen! Helt alene! Være uavhengig! Det skal sies at han blir godt ivaretatt, blir hentet til borte -kamper og mye annet som foregår i klubben. Han blir satt pris på, alle vet hvem han er og alle ønsker å snakke med han. Det gir energi i hverdagen!

Det er kjempekoselig å ha han på besøk. Også når han er på ferie er han opptatt av friskliv. Den daglige gåturen må han ha. Før han kom har jeg fått lånt en rullator på sykehjemmet her, men den synes han er mest i veien. Han liker best å gå uten.😉

Jeg håper at jeg har klart å gi frisklivsfokuset videre. Tom har passert 30 år, har levd med leddgikt siden han var 13. Og Tom bruker trening og aktivitet som medisin! Jeg blir så glad! Tom bor i Sandnessjøen og har fått god hjelp av Frisklivssentralen der. Han er på utetrening med Frisklivssentralen to ganger i uken, året rundt. I tillegg er det innetrening, sykling og alle turer han går daglig. Sammen med jobben som assistent og litt frivillighet gir det han en god og meningsfull hverdag.

Tom deltok på Sykt Aktiv kurset som var i Sandnessjøen i samarbeid med Frisklivssentralen. Med mor som kursholder. Det var fint! Kanskje ikke så veldig mye han ikke hadde hørt fra før, men nyttig uansett.

Å ha fokus på friskliv, er det vi kan gjøre for å bidra til en bedre hverdag. Vår bidrag til livet. Til slutt er det livet som bestemmer, det kan være vondt noen ganger. Denne uken fikk jeg oppleve at noen av de fineste mennesker jeg kjenner har blitt revet bort fra alle som var så glad i henne. Det er så vondt og meningsløs. Det er livet. Der bestemmer ikke vi…

Jeg må fortsette med å ha fokus på det jeg bestemmer over. Min hverdag. Mitt friskliv.  Her er det jeg som ønsker å bestemme, gir ikke fibroen for mye plass. Min hverdag, mitt fokus. 💜

Trening og aktivitet er viktig for oss alle, men spesielt viktig for deg og meg med fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser. Vi vet at vi må trene, men hva skal vi gjøre? Hva er best? Og hva hjelper det for?

Når vi trener kondisjon, styrker vi hjerte og blodårer. Når vi trener styrke, styrker vi både ledd og muskler. Vi kan trene styrke, selv om vi har fibromyalgi, fordi det reduserer smertene i våre vonde muskler. Men det er en viktig virkning til! Trening er veldig bra for hodet og vår psykiske helse!

Forskning viser faktisk at regelmessig trening kan ha en forebyggende effekt på flere psykiske lidelser som for eksempel depresjon. Jeg kjenner at jeg har det bedre når jeg er i fysisk aktivitet. Kanskje du også har kjent på det?

Når jeg er nedfor eller stresset hjelper det veldig mye å gå en tur ute eller springe litt på tredemølla. Det tar ikke mange minutter før jeg kjenner at det letter i hodet og etterpå føler jeg meg mye bedre! Uten unntak! Også på smertene kjenner jeg forskjell, etter noen minutter i bevegelse letter også de. Det fungerer for hver gang, selv om jeg må tilpasse min aktivitet etter formen; noen dager klarer jeg mye, noen dager lite.

Hva skal vi trene? Hva gir best effekt?

Det pågår forskning nå, som ser etter effekten av pilates ved fibromyalgi. Med lovende resultater.

Betyr det at du må begynne med pilates? Neida! Du kan selvfølgelig prøve om det fungerer for deg, jeg trener en del pilates og trives med det, men vi er forskjellig alle sammen og alle har et forskjellig sykdomsbilde. Det er en viktig sak vi må huske:

Den beste treningen er den du synes er mest artig! 😀

Samtidig er det noen punkter vi kan ta med oss. Først og fremst er litt trening bedre enn ingen trening, litt bevegelse bedre enn ingen bevegelse. Forskere sier også at trening utendørs gir spesielt gode effekter, både på kropp og sinn. Når du velger trening du liker, klarer du lettere å fortsette med det; du får lyst til å trene! Det er viktig!

For mange hjelper det å trene sammen. Da har du noen som forventer at du kommer, man hjelper og støtter hverandre og man kan glede seg sammen. Sammen på trening, sammen på tur, sammen om å stå på. Men det gjelder ikke for alle. Vi er forskjellig. Jeg liker veldig godt å trene alene og gå tur alene. Være for meg selv, trenger ikke å snakke, slipper løs tanker jeg har i hodet. Det fungerer for meg! Hva liker du best?

Det er så utrolig mye å velge av! Jeg elsker å være ute på tur; korte turer og lange turer. Det er trening! Godt for hjerte, styrke og hodet. Viktig medisin for meg! Kanskje du har noe annet som er din medisin. Danser du? Sykler? Yoga? Tennis? Lek? Løping? Tai Chi? Mulighetene er mange!

Det handler om å gjøre noe morsomt alene eller sammen med menneskene du er glad i, i omgivelser du liker.💜

Vil du lese mer om dette? Jeg har hentet informasjonen til dagens innlegg på forskning.no. Les hele artikkelen her

Fibromyalgi er en omdiskutert diagnose, uten en bestemt årsak og uten behandling som gir betydelig symptomlette eller gjør oss friske. Dette gjør at diagnosen blir lite anerkjent, både i helsevesenet og i samfunnet ellers.

Men heldighvis blir det forsket på diagnosen.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Anne Marit Mengshoel er professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved universitetet i Oslo. Hun forsker på fibromyalgi. 23 februar 2023 delte hun et innlegg i medisinbloggen til Universitetet i Oslo. Linken til innlegget finner du nederst.

Selv om jeg ofte er skeptisk til påstanden at vi kan bli friske av fibromyalgi, er jeg veldig glad for all forskning på dette. Selvfølgelig ønsker jeg at vi skal bli friske! Men jeg er så redd at mange får for store forhåpninger. Fordi veien til dette er kronglete, lang, og bare en brøkdel av oss kan bli friske. For alle med fibromyalgi gjelder at vi er forskjellig, har forskjellige sykdomsforløp og forskjellig utvikling og alvorlighetsgrad av sykdommen.

Hva har Anne Marit funnet ut i sin forskning så langt?

Hun sier at studier viser at noen pasienter med fibromyalgi blir friske igjen, men det er en liten prosentandel.

Ca 10% av pasientene som hadde vært med i hennes studier, hadde blitt friske. Men…de hadde ikke blitt friske av selve behandlingen, derimot av måten de selv hadde tatt tak i hverdagen og situasjonen sin.

Disse pasienter hadde fastslått at det oppsto en forverring av symptomer på grunn av stress, hvoretter de gjorde en justering i hverdagen sin. De lærte å ta pauser, variere mellom lite og mer belastende aktivitet, de fant ut hva de måtte delta på og hva ikke, hva som ga glede. På denne måten fikk de mer kontroll og forutsigbarhet i sin hverdag og sitt liv. Så oppdaget de at smertene ble mindre, de fikk flere smertefrie dager og hos noen forsvant plagene helt.

Betyr dette at vi kan bli friske, om vi bare ønsker det nok? Er det vilje det står på?

På ingen måte!

Selv om forskning gir håp, er det ingen Quick Fix for å bli bedre av fibromyalgi. Vi trenger hjelp og støtte, samt en stor dose med tålmodighet. Det er en læringsprosess over tid, der vi tar små skritt i gangen. Og resultatet?

Når jeg har foredrag om fibromyalgi, sier jeg alltid at jeg ikke forventer å bli frisk av fibromyalgi, men jeg håper å få en hverdag som er så bra som mulig.

Det føler jeg at jeg klarer! Jeg har en bra hverdag nå; det er 12 år siden jeg fikk diagnosen og jeg har brukt disse år på å komme der jeg er i dag. Jeg hadde det bra for fem år siden også, men føler at jeg har en hverdag som er enda litt bedre nå. Det vokser på seg! Med mye innsats, mange justeringer, fokus på meg og min helse. Men også nedturer, tilbakefall og frustrasjoner.

Tålmodighet, små skritt og håp er nøkkelord for meg, føler jeg. 💜

Les innlegget til Anne Marit Meningshoel her

En uttalelse fra legen min fikk meg til å ta et steg tilbake og se på min hverdag; hvordan har jeg det akkurat nå?

Hvordan har DU det akkurat nå?💜 Dette er kanskje ikke noe du tenker over så ofte. Jeg gjør ikke det. Jeg kjenner at jeg er veldig i hverdagen min, står på, gjør så godt jeg kan; jeg er aktiv, trener, hviler, slapper av, gjør mine oppgaver som tillitsvalgt og prøver å være tilstede som god kjæreste. Rekker jeg over alt? Hvordan kjennes dette på kroppen min?

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Har jeg det bra?

Viktige spørsmål!

Fredag var jeg hos fastlegen min for kontrollen jeg tar hvert år. Da tar hun blodprøver, blodtrykk, lytter på hjertet og spør hvordan jeg har det. Jeg kunne fortelle henne at smertene i føtter, som jeg oppsøkte henne sist for, var blitt mindre. Jeg føler at jeg har redusert disse smerter med en liten tilpasning av treningen min; mer fokus på styrke og uttøying. Men så har jeg fått mye smerter og knirking i nakken. Etter undersøkelser avtalte vi at jeg skulle oppsøke min manuell terapeut for videre behandling og oppfølging.

Så sa legen at hun synes jeg takler min hverdag med fibromyalgi på en god måte. Mitt umiddelbare svar var ja, dette kan jeg, jeg har jo fordypet meg i dette, skriver om det og holder mestringskurs. Selvfølgelig kan jeg dette…

Men er det sant?

Jeg er ofte usikker!

Det går bra når alt fungerer på en bra måte. Men med en gang det oppstår noe som økte smerter, økt utmattelse eller andre ting, så blir jeg usikker. Da bekymrer jeg meg for om jeg gjør noe feil; trener jeg rett? For mye? For lite? Har jeg for mange oppgaver? For aktiv som tillitsvalgt? For lite hvile?

Er det nye symptomer, tenker jeg lett på nye diagnoser. Er det noe mer en bare fibro? Kanskje jeg får en ordentlig diagnose? Disse spørsmål kommer ganske så rask… Det var sånn i fjor, det er sånn i år. Helt til legen roer meg ned, setter alt i perspektiv og hjelper meg videre. Noe jeg trenger, fordi når mine tanker låser seg bort fra fibro, er jeg ikke åpen for gode løsninger heller.

For å komme tilbake til mitt spørsmål: har jeg det bra? Ja! 💜 Jeg har det faktisk veldig bra! Jeg føler at jeg kan takle smertene i hverdagen med min aktivitet og min trening. Utmattelsen blir redusert av min kondisjonstrening og mitt tankemønster. Jeg balanserer mine oppgaver og min hverdag, får viktig støtte hjemme. Og disse nye smerter i nakken…Dem skal jeg jobbe med videre. Får hjelp av Jennifer, som er min dyktige manuell terapeut.

Kan DU stoppe opp litt? Spør deg selv hvordan DU har det? Hvordan er hverdagen din? Kanskje du trenger litt hjelp for å komme et steg videre? Husk at du ikke trenger å gjøre alt alene! Spør for eksempel legen din!

På mandag braker det løs! Da er vi i gang med aktivitetskonkurransen #aktivilag!

Er du medlem i Norsk Revmatikerforbund? Da kan du delta i konkurransen og være med i trekning om en aktivitetsklokke til verdi av kr 3000! I tillegg kan du bidra til at ditt  lokallag vinner et foredrag av Ole Martin Wold, fagsjef for Friskliv i NRF.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Å delta er bra for deg på flere måter! Hvorfor?

Konkurransen gir deg et lite boost til å være aktiv! Aktivitet er medisinen du trenger og som kan bidra til en bedre hverdag!

Føler du at dette kan bli vanskelig? At formen er for dårlig til heftig trening? Fortvil ikke! Aktivitet er så mye mer enn trening! Selvfølgelig er trening bra; det kan være å delta på varmtvannstrening, løping, styrketrening, pilates, yoga og mye mer. Men trening er også turgåing, dans, sykling og mye annet.

Ikke glem hverdagsaktiviteten! Liker du å jobbe i hagen? Steller og vasker du hjemme? Pusser du opp? Leker du med barna? Tar du trapp istedenfor heis? Går du av på busstoppen før? Detter er bare få av hverdagsaktiviteter vi driver med uten å tenke over det. Aktivitet som er så viktig!

Både trening og hverdagsaktivitet er viktig for oss som er kronikere med smerter og plager i muskel og skjelett. Trening og aktivitet som bidrar til å ikke stivne i våre ledd, styrker våre muskler og frigjør endorfiner som kan redusere smerter og gjøre oss glad. Jeg passer på å være aktiv hver dag. Selvfølgelig må jeg ta dette etter formen; noen dager er det bare rom for en kort tur ut, noen dager har jeg kapasitet til mer. Men en dag uten aktivitet er ingen bra dag for meg.🥰

Hvordan fungerer konkurransen? Hvordan teller både trening og hverdagsaktivitet? Er det vanskelig?

Det er enkelt!

Hvis du er medlem i Norsk Revmatikerforbund, kan du opprette en bruker på aktivilag.no, velge lokallaget ditt, også starte å registrere! Du registrerer både trening og hverdagsaktivitet. Les mer om konkurransen og konkurranseregler her.

Bli #aktivilag , du også! Så jobber vi med sommerformen sammen! 💜

Vi starter mandag 15.mai!