Den smertefulle realiteten- hvordan går vi derifra til å finne lyspunkter i vår hverdag?

Jeg har vært inne på Reuma Nederland og leste historien til Daphne, som lever med leddgikt. Der var det mye jeg kjente igjen, det er mye felles med en hverdag med vår diagnose. Jeg kunne også lese om hvordan hun leter etter lyspunkter i sin hverdag. Det er så viktig!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I dag vil jeg dele litt om min hverdag, med både den smertefulle realiteten og lyspunktene jeg klarer å finne. Men jeg deler også linker til to viktige innlegg jeg har delt med deg tidligere, som er nyttig å lese igjen.

Mitt liv føles ofte som å balansere på en tynn tråd, der jeg blir veldig opptatt av å gjøre alt rett. Det føles ganske slitsomt.

Jeg våkner med en tung følelse i kroppen. Er mer trett enn da jeg la meg i går kveld. Det første jeg tenker på, er om jeg har gjort noe galt i går. Har jeg trent for mye? For lite? Lagt meg for sent? For tidlig? Spist for mye? For lite? Når jeg er på badet for å stelle meg, er det vanskelig å løfte venstre arm. Det låser seg i en skulder. Så kommer disse tanker igjen. Har jeg vært for tøff med treningen i går? Eller er dette bare vanlig stølhet? Trener jeg egentlig rett? Midt på dagen får jeg vondt i magen, det blir bare verre og verre. Så kommer tankene igjen. Har jeg spist noe galt? Hva er det jeg ikke tåler? Eller er det stress? Og jeg er så ofte trett, er det fordi jeg tar på meg for mange oppgaver?

Dette er faktisk min realitet iblant. Etter alle år med diagnosen, etter alt jeg har lært og lest, klarer jeg fremdeles å bli usikker. Muligens dette er noe som vil følge meg, at det aldri blir helt borte. Stort sett går det bra, fordi jeg har lært mye i alle år jeg har levd med diagnosen. Det hjelper også at jeg har lest mye om fibromyalgi og følgt med der. Det gir meg faktisk litt trygghet og forståelse for hva jeg føler. Jeg er blitt bedre til å akseptere realiteten, akseptere smertene og utmattelsen som kommer og går, fordi jeg vet at jeg kan leve med dette, det har jeg lært. Men så kommer det noen dager jeg tviler og er usikker….

Her kan du lese innlegget jeg delte med dere etter webinaret med revmatologen Hilde Berner Hammer. Der du kan lese mer om diagnosen, årsaken, symptomer, behandlingen, medisiner og hverdagen. Veldig nyttig! Klikk her.

I et annet innlegg har jeg oppsummert mine verktøy, der jeg deler med dere hva som har fungert for meg fra jeg fikk diagnosen til der jeg er nå. Jeg håper det kan være noe som er nyttig for deg, i ditt liv med diagnosen. Klikk her.

Hvor finner jeg lyspunkter opp i alt dette?

Det er de små ting jeg setter så umåtelig stor pris på. Å komme hjem og få en varm velkomst av mine hundevenner som er sååå glad jeg er kommet hjem igjen! Eller en koselig middag med min kjære, omtanke eller en varm klem fra en venn, en fin blomst i veikanten, solskinn, en god kake eller nye sko

Men også mine turer og mine treninger lyser opp min hverdag, jeg blir i godt humør for hver gang og angrer aldri.

Samtidig synes jeg at jeg har mye å være takknemlig for. Jeg er takknemlig at jeg kan ha en bra hverdag der jeg kan stå, gå, være i aktivitet, være tillitsvalgt og dele bloggen min med dere. Alt dette er ingen selvfølge og noe jeg setter pris på hver dag! Tenker jeg på morgendagen? Fremtiden? Ikke så mye, fordi det er noe jeg har lite kontroll på. Jeg lever nå, etter beste evne, så tar jeg en dag i gangen.

…mål du klarer å nå!

Først og fremst ønsker jeg deg alt godt i det nye året. Men det er ikke nyttårsforsetter jeg ønsker å dele med deg i dag. Jeg føler selv at det er noe vi har prøvd før, med varierende resultater.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men dette nye året gir oss uansett en mulighet for en ny start. Det liker jeg! Jeg liker å se litt tilbake på året som har gått; hva synes jeg har gått bra? Fordi det ønsker jeg å gjøre mer av! Hva synes jeg trenger litt forbedring? Det er noe jeg ønsker å jobbe med!

Jeg setter mål for 2025, men det må være mål som jeg klarer å nå. Kan jeg inspirere deg til å gjøre det samme?

Her er det jeg har kommet frem til etter å ha sett litt tilbake på 2024:

• Jeg er fornøyd med min aktivitet og mine treningsvaner. Jeg prioriterer mine turer, i tillegg til både styrketrening og kondisjonstrening. Det har vist seg å ha en god effekt på både smerter og utmattelsen, men også på min psykiske helse. Det krever litt innsats, men det er verdt det. Så dette er noe jeg ønsker å fortsette med, akkurat som i året som har gått.
• Jeg trenger å finne roen litt mer. Trykket fra verden rundt meg, føles som ganske så krevende til tider. Det er slitsomt og ikke bra for meg. Både å lese og å strikke synes jeg er herlig og det gir meg ro. Men jeg føler at jeg trenger å utvide litt, trenger litt mer å gå på. Tidligere har jeg fargelagt en del. Har kjent på at fargelegging er en perfekt måte å være tilstede her og nå. Derfor har jeg nå investert i en ny fargeleggingsbok fra fine #LisaAisato og gleder meg til fine stunder med det, i tillegg til å kose meg med mitt strikketøy og mine bøker. Boken blir med på hytta og jeg har som mål å ha minst en fargeleggingsstund for hver gang jeg er på hytta.
• Jeg ønsker å redusere mine kjøp. Jeg trenger egentlig ikke å se tilbake på 2024 for å vite at jeg er veldig glad i nye klær. Men det er begrenset hvor mye man klarer å bruke! Jeg kjenner på at det er dyrt å leve, spesielt når man er kroniker utenfor arbeidslivet, så å revurdere mine kjøp er fornuftig. Samtidig tenker jeg på miljøet og ønsker å bidra med det lille jeg kan bidra med. Derfor: på denne siden av sommeren vil jeg ikke kjøpe nye klær, utenom nytteplagg som undertøy og basisplagg.

Dette er mine mål, jeg har prøvd å holde dem enkle. Samtidig skal de være konkret og jeg skal klare å nå dem. Og hva blir belønningen min?

Som jeg har delt med dere før, er det noen viktige punkter vi må huske når vi setter oss mål.

• Først og fremst må det være noe du kan klare å nå, så du ikke blir kjempeskuffet når du føler at du ikke lykkes.
• Du kan også gjerne sette et tidsperspektiv; når skal du ha nådd målet ditt? Husk at mål kan justeres underveis!
• Vær konkret! Å si at du skal leve mer sundt, er for upresis, da har du ikke noen plan å gå etter. I mine mål har jeg ønsket meg de samme treningsvaner som i 2024, lovet meg selv at jeg ikke skal kjøpe klær før sommeren og har som mål å ha en herlig stund med fargelegging for hver gang jeg er på hytta. Helt konkret!
• Belønning! Vi trenger alle en belønning for innsatsen! Hva får jeg når jeg når mine mål? Når jeg klarer å beholde mine treningsvaner og klarer å finne roen mer, er belønningen min en kropp og et hode som fungerer, og jeg vil fortsatt klare å gjøre det jeg elsker å gjøre; å være tillitsvalgt!
• Jeg trenger en ekstra belønning hvis jeg klarer å ikke kjøpe klær før sommeren, fordi dette er noe jeg har prøvd før uten å lykkes. Derfor, når jeg klarer dette, skal jeg kjøpe meg en fin dress i september, som jeg har ønsket meg lenge, men ikke har sett meg råd til å kjøpe. Dette er noe jeg kan se frem til!

Nå er jeg spent på dine tanker! Har du noen mål for 2025? Noe enkelt du klarer å nå? Noe som kan være positiv for deg? Både du og jeg vet at en hverdag som kroniker kan være utfordrende. Da trenger vi noe positivt, noe som gir oss mestringsfølelse, det vi kan få av å oppnå våre mål. La deg inspirere, du også! Men start enkelt, begynn i det små.

Nå er jula rett rundt hjørnet! Har du det bra?

Jeg har faktisk ikke flere gode råd og tips å komme med. Jeg tror heller ikke du ønsker det eller trenger det. Om du føler det litt som meg, er jeg egentlig litt lei av alle gode råd, inkludert mine egne!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men jeg ønsker å stoppe opp litt, kjenne etter hvordan jeg har det, reflektere litt. Og disse refleksjoner trenger jeg visst, fordi som hvert år, har ikke alt gått helt etter planen!

Jeg hadde en plan…

I siste innlegget mitt, kunne du lese at jeg har klart å legge inn litt lefsebaking, til tross for et ganske så fullt program. Jeg var veldig fornøyd med det, syntes jeg klarte det fint uten å bli veldig sliten av det. Men… det slo litt tilbake allikevel! Utmattelsen kom noen dager i etterkant, da føltes det som noen hadde slått luften ut av meg. Det var ikke med i mine planer! Dette kom rett i en bakehelg med barnebarna. Det gikk bra, jeg synes det ble en koselig helg, men måtte jobbe mye med meg selv for å være tilstede som jeg ønsket.

I desember, som ellers i året, har jeg også vært ute og reist en del. Sånn er det å være forbundsleder og bo i Nord-Norge! Jeg føler egentlig at jeg klarer meg bra;  gjennomfører, blir litt sliten, men kommer meg rask ovenpå igjen. Det er bare at de reiser som blir forsinket og vanskelig på grunn av været, de er fryktelig slitsomt! De setter seg i kroppen over lengre tid.

Så hva gjør jeg for å føle at jeg koser meg i adventstiden og gleder meg til jul?

Jeg tvinger meg selv til å stresse ned, reduserer kravene til meg selv. Husker at det blir jul uansett!

Jeg har mine planer, justerer litt. For første gang i år har jeg delt opp pynting av huset og juletreet. Jeg elsker å pynte til jul, det blir skikkelig jul her i stuen! Men det tar på, selv om jeg koser meg masse. Så nå har jeg delt det opp; satt opp treet med bare lysene en dag, for så å fortsette med pynting dagene etter. Har brukt flere dager på dette! Dette likte jeg! Dette vil jeg gjøre igjen! Jeg har også planlagt litt vasking sammen med mannen min, vi tar litt hver, men ingen stor rundvask. Så har jeg planlagt en kose-dag der vi baker litt begge to, bruker dagen på det.

Men…ingen jul uten aktivitet og trening! Gjennom hele desember har jeg prioritert mine turer og min trening, med litt tilpassing her også. Siden det har vært mye vær her oppe i Nord, er ikke kroppen helt på lag. Derfor har jeg tatt det litt roligere, samtidig brukt mer tid på tøying. Det fungerer! Jeg føler at min trening bidrar til at jeg klarer å gjøre det jeg ønsker å gjøre; det hjelper meg å bli litt mindre sliten, å få mindre smerter og restituere raskere. Derfor blir det litt trening og noen turer med mine hundevenner i julen også.

Alt i alt: jeg er fornøyd, men jeg må innrømme at jeg kjenner meg litt sliten. Jeg seg frem til jul; en rolig jul med masse kos!

Med dette ønsker jeg dere alle en kjempefin jul! Pass på deg selv og kos deg, masse!

Hvordan føler du deg nå?

Det var spørsmålet jeg stilte meg selv her om dagen. Hvordan har jeg det nå, og hvordan skal jeg få en best mulig adventstid? Jeg har skrevet innlegg om adventstid hvert år her i bloggen. For å gjøre det enkelt, kunne jeg bare ha delt et av disse innlegg. Men jeg føler at det blir feil, fordi ingen år er likt hos meg. Det er forskjell i mine smerter, min utmattelse, mine forpliktelser og mine følelser. Både du og jeg har en diagnose som er skiftende, uforutsigbar og omfattende.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så hvordan føler du deg i år?

Når koppen er full, skal det ikke mye til før det renner over.

Adventstiden skal være fin, det skal være en tid med forventning, kos og ro. Ofte blir det ikke sånn. Hvorfor? Fordi kravene er for store. Det er kravene som blir stilt til oss, men mest kravene vi stiller til oss selv. Vi stiller for høye krav! Når du vil gjøre akkurat det samme som andre år, andre tider der din helse var bedre, da blir du både stresset og skuffet.

Det er viktig å prioritere og kommunisere. Det er bare du som kan kjenne på hva du klarer, og muligens du må justere underveis. Jeg håper du kan prioritere det enkle, noe som kan gi deg kos og ro. Snakke med dem som er rundt deg, planlegge litt sammen, er også en viktig nøkkel til en bedre adventstid.

Jeg kjenner at inngangen til adventstiden har vært viktig. Oktober og november har vært travel hos meg, men jeg har fokusert på trening og aktivitet for å takle denne travle tiden. Det har fungert! Nå som vi har kommet inn i selve desember, kjennes det faktisk bra! Så bra at jeg økte litt på mine krav. Denne uken har jeg faktisk prioritert å bake lefser. Dette var noe jeg måtte prioritere bort i fjor. Nå er jeg sååååå fornøyd! Jeg planlegger godt, håper jeg kan få en fin adventstid. Samtidig tar jeg en uke av gangen, en dag av gangen. Må kjenne på formen og passe på å ikke bli skuffet når ikke alt går som jeg ønsker.

Også skal jeg drive med Kindfullness! Skal du?

I webinaret fra NRF i dag, snakket jeg om nettopp dette. Kindfullness. Hva er det?

Kindfullness betyr vennlighet. Vennlighet til deg selv og de du møter på din vei. På denne måten kan du spre glede, men også få gode følelser selv. Jeg har skrevet om dette før, i et innlegg fra 2019. Les innlegget her.

Jeg håper du får en kjempefin advent, på dine premisser. ♥️

I Norge er det rundt 300.000 mennesker som lever med beinskjørhet, også kalt osteoporose. Osteoporose er en sykdom som gjør skjelettet porøst, svak og skjørt. Når vi blir eldre, øker risikoen for å få osteoporose. Du og jeg kan få osteoporose!

Hva er osteoporose egentlig og hva kan du gjøre som forebygging?

Onsdag denne uken deltok jeg på Osteoporoseforum på Ullevål sykehus. En konferanse i regi av diagnosegruppen for osteoporose i Norsk Revmatikerforbund. Der lærte jeg mye! Så interessant!

Det er flere faktorer som øker risikoen for å få osteoporose. Røyking, alkoholinntak, underernæring, svingende vekt, mangelfullt kosthold og lav vekt er noen av disse faktorer. De som har mest risiko for å utvikle osteoporose er personer med høy alder, spesielt kvinner etter overgangsalder. Også sykdommer som leddgikt og andre inflammatoriske revmatiske sykdommer gir økt risiko, samt bruken av kortison.

Hva er symptomene? Osteoporose er en såkalt usynlig sykdom, som mange av våre muskel- og skjelettsykdommer. Når du har osteoporose kan du få lavenergibrudd. Det vil si at brudd kan oppstå etter fall fra ståhøyde, eller mindre støt, en brå bevegelse eller en vridning.

Hva kan du gjøre selv som forebygging?

Se litt på livsstilen din!

• Unngå røyking og daglig inntak av alkohol
• Næringsrik og balansert kosthold; obs, nok kalsium!
• Vær fysik aktiv! Vektbærende øvelser og styrketrening anbefales
• Redusere risiko for fall
• Være obs på bivirkninger ved bruk av legemidler
• Være utendørs for å få lys til å samle nok vitamin D i kroppen

Dette er bare en kort oppsummering av enkle men viktige tiltak du kan gjøre for å redusere din risiko for osteoporose. Du kan lese mer om selve sykdommen, behandling og forebygging på nettsiden til NRF. Her finner du også mer informasjon om et sundt og balansert kosthold, og litt mer om hva som er tilstrekkelig med kalsium hver dag og hvordan du kan innta dette gjennom kostholdet ditt.

Samtidig vil jeg minne på at om du skulle ønske å ta kosttilskudd av kalsium og/eller vitamin D, må du være obs på at dette er stoffer som kan samle seg i kroppen din. Derfor anbefaler jeg alltid å gjøre dette i samråd med legen din.

Les mer om osteoporose her.

Jeg håper dette var nyttig for deg! Kan vi være sammen om å prøve å forebygge beinskjørhet i kroppen vår?

  Blir vi bedre av å lære mer om vår diagnose? Lære mer om smertemekanismer? Lære mer om vår søvn?

Svaret er ja, ja og ja!

Dette gjelder for oss som har fibromyalgi, men også for mange med andre diagnoser. I behandlings anbefalingene fra Eular finner vi anbefalinger for pasient undervisning. Jeg har deltatt på MUSS konferansen (forskningskonferanse for muskel- og skjeletthelse) i forrige uken. Også der kom det frem gjennom forskning at undervisning har en effekt. Forskningen som ble fremvist der, gjalt kurs i forhold til søvn. Der viste forskningen en god og langvarig effekt av kurset.

Har jeg kjent på effekten av alt jeg har lært siden jeg fikk diagnosen?

Ja, jeg synes det!

Selvfølgelig vet jeg ikke hvordan min helse hadde vært uten alt jeg har lært. Samtidig tror jeg ikke at formen og hverdagsmestringen hadde vært der den er dagen i dag.

Trening og aktivitet som medisin. Allerede i 2016 ble jeg utdannet som frisklivsagent i NRF. Der lærte jeg først og fremst å bruke trening og aktivitet som medisin. Men i Sykt Aktiv kurset, som jeg nå er kursholder for, blir man også kjent med mange verktøy i forhold til smerte og utmattelse. Effekt? Jeg kjenner effekten hver dag, i form av mindre smerte og mer energi.

Energityvene. Jeg har også følgt et kurs for å bli kursholder for kurset Energityvene; et konsept utviklet av psykologene Elin Kjærstad og Torkil Berge. Her lærer man mye om hvordan man takler en hverdag med fatigue, samtidig som man finner verktøy til å gjøre denne hverdagen bedre. Effekt? Jeg bruker fremdeles verktøy jeg har lært her, jobber med min energibalanse.

NLP coach. NLP er læren om hvordan mennesket og hjernen fungerer. Jeg gjennomførte utdanningen for å forstå mer av meg selv og mine systemer, men også av menneskene rundt meg. Dette har betydd mye for meg! Jeg føler at jeg forstår litt mer av både meg selv og andre og har lært veien til positiv endring.

Sjef i eget liv. Jeg var så heldig å få høre på Ingvar Wilhelmsen sitt foredrag Sjef i eget liv. Så enkelt og samtidig så vanskelig å bli nettopp sjef i eget liv! Et inspirerende foredrag og faktisk noe jeg tenker tilbake til regelmessig.

I tillegg til alt dette, har jeg lært mye på et rehabiliteringsopphold, jeg lærer av min manuell terapeut og jeg har lært av mange webinarer, konferanser og samlinger jeg har deltatt på. Men mest av alt, har jeg lært av andre, som har noen av de samme plager som jeg har. Dere som har kjent på kroppen hvordan man lever med en kronisk sykdom, dere som har prøvd, feilet og prøvd igjen. Der ligger kjempeviktig kunnskap for meg! Takk!

Hva med deg? Har du kjent effekt av et kurs du har følgt? Har du lært viktige strategier på et rehabiliteringsopphold kanskje? Synes du at læringen hadde et langvarig effekt? Har du lært av erfaringer til andre? Gjør deg gjerne noen tanker.

Selv om det er fortsatt sommertemperaturer i deler av landet, er det ingen tvil om at høsten er på tur inn i våre liv igjen. Fra andre år husker jeg å bli overrasket av høsten, der jeg kjenner på smerter og utmattelse som jeg hadde ønsket å glemme litt.

I år ønsker jeg å være forberedt! Jeg vil se om det kan hjelpe meg og lette trykket litt.

Hvordan kan jeg være forberedt?

Jeg skal ha en plan! Dere som har følgt meg over tid, blir ikke overrasket av svaret her. Jeg er en planlegger og en systematiker. Det fungerer for meg. Men hvordan kan man ha en plan for høsten med ustabilt vær, regn og høststormer som setter seg i kroppen vår?

Det viktigste du gjør, er det vi gjør her. Vi blir bevisst. Å tenke over høsten som kommer, hva det kan bety for deg, er en viktig start. Samtidig er det viktig å huske at vi ikke kan vite hvordan det blir denne gangen og at din innsats kan bidra til at det ikke trenger å bli så vanskelig som du fryktet.

Så hva gjør jeg før høsten setter inn for fullt?

Jeg passer på å følge opp min trening og aktivitet. Dette er noe jeg vet er bra for meg og min helse, noe som gir meg styrken jeg trenger. Men i forrige uken synes jeg det var tungt å trene og turene var tung. Hva gjør jeg da? Jeg tilpasset! Satte ned tempoet litt, kortet ned turene litt, samtidig som jeg fortsatte å utfordre kroppen. Tilpassingen sitter for min del like mye i hodet, der jeg må akseptere at jeg ikke klarer like mye som forrige måned. Det kan jeg synes er vanskelig iblant.

Jeg ser også på kalenderen min, planen min. Der ser jeg at det blir en travel høst, med mange møter og en god del reiser. Jeg tenker over hva dette vil bety for meg og min kropp, samtidig som jeg prøver å finne gode løsninger for hva jeg kan gjøre når jeg må redusere på min vanlige trening og aktivitet. Hva kan jeg gjøre for å erstatte noe av det? Hva kan jeg gjøre når smertene øker? Hvordan kan jeg legge inn egentid og hva blir min hvilestrategi? Kjempeviktig å tenke over!

Som avslutning på tankerekken min, tillater jeg meg selv til å være positiv, til å glede meg over tiden som kommer. Jeg ser fram til gode møter med fine folk, til å gjøre en innsats og til å bidra i felleskapet. Samtidig ser jeg frem til koselige kvelder i sofaen med en god bok eller strikketøyet mitt. Jeg ser frem til gode samtaler og fine turer sammen med han jeg er så glad i. Og jeg er spent på om denne høsten blir bedre enn den i fjor, nå som jeg har en god plan…

Har du og jeg, som har fibromyalgi, rett til rehabilitering? Ja!

Rehabilitering er faktisk veldig viktig og kan være nøkkelen til en bedre hverdag. Da er det vel bare å søke?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så lett er det dessverre ikke. Rehabilitering er viktig for mange. Pasienter med muskel- og skjelettsykdommer, samt pasienter med mange andre diagnoser, trenger rehabilitering. Men… det har blitt færre og færre rehabiliteringsplasser, noe som har pågått i mange år. I februar i år la riksrevisjonen frem sin rapport om rehabilitering i Norge. Konklusjonen er nedslående.

Pasientene får ikke det de har krav på. Kommunene, som skulle overta mye av ansvaret for rehabiliteringen, har verken kompetansen eller kapasiteten som trenges. I tillegg er det store forskjeller hvor du bor i landet.

Resultatet er for få plasser, lange ventelister, mange som får avslag. Hva kan vi gjøre? Hva gjør du når du får avslag?

Da må du sende inn en klage!

Det er ingen garanti at det hjelper, men veldig mange som har sendt inn en klage, har fått opphold allikevel. I avslaget står hvor du skal sende klagen og tidsfristen for dette. I klagen må du argumentere hvorfor du trenger rehabilitering, hvorfor det er viktig for deg og din helse. Du kan få hjelp av fastlegen din.

Hvorfor er rehabilitering viktig for oss og vår helse?

For å få en bedre hverdag, der vi mestrer både våre smerter og vår utmattelse. For en friskere hverdag!

Det er vanlige rehabiliteringsopphold og arbeidsrettet rehabilitering. Begge er viktige opphold der vi møter lege, fysioterapeut, sosionom og flere andre som kan bistå oss i jobben mot en bedre hverdag.Vi har lest forskningsrapporter som sier at vi trenger å lære hvordan vi takler både smerter og utmattelse. Vi må lære mer om våre plager, vi må lære mer om vår diagnose. Det gjør vi på et rehabiliteringsopphold! Selv om du kanskje har vært på et opphold tidligere, kan det være viktig å få komme på et nytt opphold. Vår diagnose er uforutsigbar, svingende og plagene kan ha endret seg mye siden den gangen. Vår helsetilstand kan ha endret seg, så vi kan ha behov for et nytt opphold. Et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold kan hjelpe oss med å klare å være i arbeid hvis vi har arbeidsevne igjen. Kjempeviktig for mange! Hvordan søker du? Det gjør du i samarbeid med fastlegen din. En god søknad som beskriver dine utfordringer, er viktig.

I NRF jobber vi for rettighetene til våre medlemmer. Vi jobber for at flere skal få mulighet til et rehabiliteringsopphold om de har behov for det. Du kan lese mer om det her. 

Jeg reiser til Haugesund denne uken for å delta på rehabiliteringskonferansen der. I et innlegg skal jeg dele der hvordan våre medlemmer erfarer problematikken rundt rehabilitering og hva vi trenger for at det skal bli bedre. Både jeg og vår første nestleder Stine deltar i debatten. Det gleder jeg meg til!

Hvordan er en hverdag med nedsatt hørsel?

Jeg sitter i salen, hører på et spennende foredrag. Hun som sitter ved siden av meg smiler og hvisker noe i øret mitt. Jeg nikker og smiler tilbake. Satser på at hun sa noe positivt, aner ikke hva hun sa. Når det blir pause, flytter alle seg til fellesområdet. Alle  er glad for pausen og snakker ivrig sammen. Noen sier noe til meg mens vi passerer hverandre. Jeg passer på å lage noen bekreftende lyder og fortsetter. I fellesområdet stiller jeg meg sammen med en gruppe jeg kjenner og prøver å få med meg samtalen. Jeg får et spørsmål, men hører ikke på grunn av støyen. Jeg spør høflig om å få spørsmålet på nytt. Oppfatter fremdeles ikke hva som blir sagt. Beklager, jeg må bare på toalettet en tur. Så forsvinner jeg…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dette er en del av min hverdag.

Jeg trodde jeg visste hva det ville si å leve med nedsatt hørsel. Hadde foreldre og besteforeldre med høreapparat, møtte mange pasienter med nedsatt hørsel. Men jeg har ikke forstått det, før det ble min hverdag.

Jeg har tenkt lenge på innlegget jeg skriver nå. Usikker om jeg skulle dele dette, fordi jeg ikke vil fremstå som sytete. Det er ingen krise å leve med nedsatt hørsel og hjelpemidler har utviklet seg i rekordfart de siste årene. Hjelpemidler som gjør hverdagen med nedsatt hørsel mye enklere. Men jeg ønsker at dere skal forstå meg og andre med nedsatt hørsel bedre…

Jeg ble henvist av fastlegen min til en audiograf. Der ble det tatt en hørselstest og jeg har fått høreapparater. De er veldig bra og fungerer sømløs mot mobilen min. Det betyr at jeg tar telefonsamtaler gjennom høreapparatene mine. Utrolig bra, fordi å snakke i telefon har vært en utfordring. Når jeg snakket med noen i telefonen, og jeg hadde spurt to ganger om å få gjentatt spørsmålet, var det kjempevanskelig å spørre tredje gangen! Med mine høreapparater hører jeg godt når jeg snakker i telefonen.

Med nedsatt hørsel er jeg veldig følsom for støy. Det begrenser meg veldig, til tross for mine høreapparater. Dette er slitsomt. Både hjemme og borte. Når jeg er på kjøkkenet, og kranen eller kjøkkenviften er på og noen snakker til meg fra stuen, forstår jeg ikke hva som blir sagt. Når jeg går ut av døren og du roper noe til meg når jeg er kommet på fortauet, hører jeg deg ikke. Når du og jeg går i butikken forbi brøddisken der de har skrudd på en liten radio og du vil si noe til meg, hører jeg deg ikke. Når jeg deltar i et middagsselskap med mange i rommet, sliter jeg med å høre deg, selv om du sitter rett ved siden av. Sitter jeg i et møte med deg og du ser på skjermen på veggen mens du sier noe, hører jeg deg dårlig. Jeg er blitt veldig god på å lage bekreftende lyder som jeg tror passer inn i en samtale og får dem frem på rett øyeblikk. Kanskje du har fått et svar av meg noen ganger som ikke har passet helt inn? Da har jeg ikke oppfattet hva du sa.

Dette er bare små eksempler fra min hverdag. Dette skjer til tross for mine høreapparater, selv om jeg ikke klarer meg uten dem. Men det går bra! Jeg tilpasser meg, er blitt flinkere å si ifra om hørselstapet mitt. Jeg må bygge opp forståelse rundt dette.

Har du hørselstap og har du mange spørsmål?

Det hadde jeg også! Men jeg møtte flere andre med høreapparater på våre kurs og møter i NRF. Der fikk jeg snakket med andre som hadde erfaring med dette og fikk mange gode tips og råd. Et viktig råd var å vite at man har krav på å prøve høreapparater og kan bytte til man har funnet dem som fungerer for deg. Jeg måtte prøve tre par til jeg fant dem som fungerte bra for meg.

Nå ønsker jeg litt tilleggsutstyr til å bruke på møter. Da må jeg ta kontakt med en ergoterapeut, som skal hjelpe meg å søke om dette i hjelpemiddelsentralen. Den informasjonen fikk jeg av Audiografen min.

Men også HLF- Hørselshemmedes Landsforbund har mye nyttig på sine nettsider, på Facebook og på Instagram. Du kan også bli medlem der. Sjekk nettsiden på hlf.no.

Det jeg ønsker å få frem, er at vi må ta hensyn til dem som hører dårlig, vise respekt og forsåelse.  Jeg kan bare dele hvordan jeg har det. Hørselstap finnes i mange forskjellige grader, og av mange forskjellige årsaker. Felles er at vi alle trenger forståelse og respekt. Jeg håper du synes dette var nyttig og det har gitt deg mer forståelse for en hverdag med nedsatt hørsel. Eller kanskje du lever med hørselstap og du kjenner deg igjen? Føler deg litt mindre alene med dine plager? Jeg håper det.

Hvordan var sommeren din?

Snart har vi lagt bak oss årets sommer. Sommeren kan være mye forskjellig for hver av oss. Jeg håper du har klart å slappe av litt, at du har fått ladet batteriene og føler at du har fått litt ekstra energi.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Samtidig vet jeg at noen er skuffet, fordi de ikke så seg råd å reise bort. Kanskje noen har vært i dårlig form og kjempet seg gjennom sommeren. Noen hadde dårlig vær, noen hadde bra vær. Noen hadde det travelt, noen har kjedet seg. Sommeren kan være så mye. Ulikt for alle.

Nå er vi snart i gang med høsten. Jeg gleder meg!

Høsten er alltid en spennende tid, med mye som skjer, men det er ikke bare det jeg gleder meg til. Jeg er glad i hverdagen! Jeg er glad i rutiner, liker at ting er litt forutsigbart, jeg er en planlegger.

Jeg har vært litt mer hjemme den siste uken og har kommet i gang med treningen min igjen. Det gjorde godt! Utrolig godt! Når det kjennes sånn, blir jeg bare minnet på viktigheten av trening og aktivitet, viktigheten av å bruke tid på min helse og min kropp. Samtidig trenger jeg også roen som kommer over meg når jeg er tilbake i hverdagen og finner tilbake til mine rutiner.

Nå har jeg brukt litt tid på planen min for høsten. En plan for meg og min helse.

Hva må jeg huske på?

Treningen er noe som kommer på plass uansett, det gjør jeg også fordi jeg liker det og trenger heller å bremses av og til. Det jeg må huske på, er egentid og tid til rolig aktivitet. Jeg sier rolig aktivitet, fordi det er min måte å hvile hodet på. Det fungerer best for meg, å gjøre noe som får meg til å slappe av, noe som bare er for meg. Det kan være yoga eller en rolig tur med hundene, være i skogen og høre på fuglene, bare være meg.

Så der må mitt fokus være i høst: finne roen og tid til å være bare meg. Klarer jeg det, så er jeg godt rustet til å gjøre alt jeg gleder meg til. Som møter, konferanser, turer, kurs og andre spennende saker. Da kan høsten bare komme!

Hva med deg? Er du glad i hverdagen? Høsten? Hva er din plan? Bruk gjerne noen minutter til å tenke gjennom det!