Hvordan er ditt liv med fibromyalgi?  Har du gode dager, eller er det mest vonde dager? Har du kunnskapen du trenger?

Jeg håper mange av dere følget webinaret i regi av Norsk Revmatikerforbund  med revmatologen fra Rikshospitalet, Hilde Berner Hammer. Hun er en av de få revmatologer med god innsikt og engasjement for fibromyalgi. Fantastisk å høre på! Jeg vil gjerne dele litt av webinaret med dere.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Smerte:

Smerte er en individuell opplevelse og blir påvirket av både psykiske, fysiske og sosiale faktorer. Vi kan dele inn i tre kategorier:

• Noceptiv smerte, som oppstår når vev blir skadet
• Nevropatisk smerte, som bunner i skader i vårt nervesystem
• Nociplastisk smerte, som er smerter som oppstår uten at det finnes noen endringer ved undersøkelser.

Det er nettopp Nociplastisk smerte som oppstår ved Fibomyalgi.

• Årsaken er sammensatt
• Kan være invalidiserende
• Langvarig
• Ingen funn ved undersøkelser.

Årsaken:

Forskninger etter årsaken er mange, og å peke på en direkte årsak for fibromyalgi er ikke mulig ennå. Men vi kan med sikkerhet fastslå at det er sammensatte årsaker til at nettopp du har fått fibromyalgi.

• Det oppleves at fibromyalgi kan gå i arv. Ofte kan man se flere med en eller annen form for muskel- og skjelettsykdom i samme familie.
• Også dårlig søvn over lengre tid kan gjøre deg mer utsatt for fibromyalgidiagnosen.
• Stress er en viktig faktor for fremkalling av fibromyalgisymptomer.
• Langvarige lokaliserte smerter kan bidra til å utvikle fibromyalgi.
• Hendelser som har preget ditt liv kan være en del av årsaken til at du har fått fibromyalgi
• Manglende hensyn til din kropp og din helse over tid er en faktor
• Samt psykiske/sosiologiske og kulturelle faktorer

Nervesystemet til oss som lever med fibromyalgi har en redusert evne til å hemme smerteimpulser. Objektive funn har påvist typiske forandringer på en funksjonell MR og økt mengde med substans P i spinalvæsken, men dette er funn som foreløpig kun blir brukt i forskning.

Symptomer:

Symptomlisten til fibromyalgi er lang og variert. Du kan oppleve noen av disse, eller kanskje mange du finner her, muligens flere symptomer som ikke er nevnt her.

• Muskelsmerter
• Fatigue
• Dårlig søvn
• Hyppig vannlatning
• Leddsmerter
• Restless leggs
• Nummenhet
• Depresjon, angst
• Morgenstivhet
• Hodepine
• Tørre slimhinner
• Overfølsomhet for lys, lyd, lukt
• Dårlig konsentrasjon eller andre kognitive symptomer

Ditt liv, din hverdag:

Hvordan skal du leve med fibromyalgi? Hva må du ta hensyn til?

Mange spør om diagnosen er permanent. Kan det gå over? Det er ingen enkelt svar på dette, både ja og nei. Det finnes ingen enkel løsning, ingen rask løsning, men alle kan bli bedre i mer eller mindre grad. 10% av oss kan bli helt frisk!

Fastlegen:

Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp deg og din diagnose. Hva gjør fastlegen for å stille diagnosen?

• Gjennom en samtale som kalles anamnese, kartlegger fastlegen dine plager
• Fastlegen foretar en klinisk undersøkelse av kroppen din.
• I tillegg blir det tatt både blodprøver og røntgenbilder for å utelukke andre tilstander.
• Det er utviklet et skjema til å bruke ved diagnostisering, som omfatter helheten i diagnosen; både smerter, kognitive symptomer og fatigue.

Medisiner:

Medisiner er ingen rask-løsning og fungerer dårlig i mange tilfeller. I alle tilfeller skal medikamentell behandling ses i sammenheng med livsstil og hverdagsmestring. Det brukes antidepressiva som Sarotex og Cymbalta, samt antiepileptika som Neurontin og Lyrica. Smertestillende har generelt lite effekt.

Livsstil og hverdagsmestring:

Dette er det viktigste for deg og ditt liv. Hva skal du gjøre?

• Redusere stress, tilstrekkelig søvn
• Fysisk aktivitet og trening
• Mestringsopphold/rehabilitering
• Kognitive tiltak som meditasjon, yoga, Tai Chi, mindfullness

Trening:

• Det er viktig å styrke din kropp; en sterk kropp er bedre rustet mot påkjenningen vår diagnose utsetter kroppen for.
• Trening må bygges opp over tid, forsiktig. Både kondisjonstrening og styrketrening.
• Dette betyr ikke at du ikke kan trene med høy intensitet. Men du skal bruke lang tid til å komme dit.
• Unngå å trene sånn at du blir helt slått ut, da tar det mye krefter å komme tilbake. Tilpasse og bygge opp over tid!

Konklusjonen:

Vi kan fastslå at vi har et overfølsom smertesystem, en tilstand som oppstår av mange sammensatte årsaker. Medikamentell behandling fungerer dårlig, vi må gå for en helhetlig behandling og bruke tid på det. Lang tid.

Så kan vi få en bra hverdag, med vår diagnose, til tross for vår diagnose.💜