mallemey Marleen Margarete Rones

Har du og jeg, som har fibromyalgi, rett til rehabilitering? Ja! 😀

Rehabilitering er faktisk veldig viktig og kan være nøkkelen til en bedre hverdag. Da er det vel bare å søke?

Annonsørinnhold

Snart morsdag og valentines: 25% på parfyme og deodoranter

Så lett er det dessverre ikke. Rehabilitering er viktig for mange. Pasienter med muskel- og skjelettsykdommer, samt pasienter med mange andre diagnoser, trenger rehabilitering. Men… det har blitt færre og færre rehabiliteringsplasser, noe som har pågått i mange år. I februar i år la riksrevisjonen frem sin rapport om rehabilitering i Norge. Konklusjonen er nedslående.

Pasientene får ikke det de har krav på. Kommunene, som skulle overta mye av ansvaret for rehabiliteringen, har verken kompetansen eller kapasiteten som trenges. I tillegg er det store forskjeller hvor du bor i landet.

Resultatet er for få plasser, lange ventelister, mange som får avslag. Hva kan vi gjøre? Hva gjør du når du får avslag?

Da må du sende inn en klage!

Det er ingen garanti at det hjelper, men veldig mange som har sendt inn en klage, har fått opphold allikevel. I avslaget står hvor du skal sende klagen og tidsfristen for dette. I klagen må du argumentere hvorfor du trenger rehabilitering, hvorfor det er viktig for deg og din helse. Du kan få hjelp av fastlegen din.

Hvorfor er rehabilitering viktig for oss og vår helse?

For å få en bedre hverdag, der vi mestrer både våre smerter og vår utmattelse. For en friskere hverdag!

Det er vanlige rehabiliteringsopphold og arbeidsrettet rehabilitering. Begge er viktige opphold der vi møter lege, fysioterapeut, sosionom og flere andre som kan bistå oss i jobben mot en bedre hverdag.Vi har lest forskningsrapporter som sier at vi trenger å lære hvordan vi takler både smerter og utmattelse. Vi må lære mer om våre plager, vi må lære mer om vår diagnose. Det gjør vi på et rehabiliteringsopphold! Selv om du kanskje har vært på et opphold tidligere, kan det være viktig å få komme på et nytt opphold. Vår diagnose er uforutsigbar, svingende og plagene kan ha endret seg mye siden den gangen. Vår helsetilstand kan ha endret seg, så vi kan ha behov for et nytt opphold. Et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold kan hjelpe oss med å klare å være i arbeid hvis vi har arbeidsevne igjen. Kjempeviktig for mange! Hvordan søker du? Det gjør du i samarbeid med fastlegen din. En god søknad som beskriver dine utfordringer, er viktig.

I NRF jobber vi for rettighetene til våre medlemmer. Vi jobber for at flere skal få mulighet til et rehabiliteringsopphold om de har behov for det. Du kan lese mer om det her. 

Jeg reiser til Haugesund denne uken for å delta på rehabiliteringskonferansen der. I et innlegg skal jeg dele der hvordan våre medlemmer erfarer problematikken rundt rehabilitering og hva vi trenger for at det skal bli bedre. Både jeg og vår første nestleder Stine deltar i debatten. Det gleder jeg meg til! 😀

Hvordan er en hverdag med nedsatt hørsel?

Jeg sitter i salen, hører på et spennende foredrag. Hun som sitter ved siden av meg smiler og hvisker noe i øret mitt. Jeg nikker og smiler tilbake. Satser på at hun sa noe positivt, aner ikke hva hun sa. Når det blir pause, flytter alle seg til fellesområdet. Alle  er glad for pausen og snakker ivrig sammen. Noen sier noe til meg mens vi passerer hverandre. Jeg passer på å lage noen bekreftende lyder og fortsetter. I fellesområdet stiller jeg meg sammen med en gruppe jeg kjenner og prøver å få med meg samtalen. Jeg får et spørsmål, men hører ikke på grunn av støyen. Jeg spør høflig om å få spørsmålet på nytt. Oppfatter fremdeles ikke hva som blir sagt. Beklager, jeg må bare på toalettet en tur. Så forsvinner jeg…

Annonsørinnhold

Snart morsdag og valentines: 25% på parfyme og deodoranter

Dette er en del av min hverdag.

Jeg trodde jeg visste hva det ville si å leve med nedsatt hørsel. Hadde foreldre og besteforeldre med høreapparat, møtte mange pasienter med nedsatt hørsel. Men jeg har ikke forstått det, før det ble min hverdag.

Jeg har tenkt lenge på innlegget jeg skriver nå. Usikker om jeg skulle dele dette, fordi jeg ikke vil fremstå som sytete. Det er ingen krise å leve med nedsatt hørsel og hjelpemidler har utviklet seg i rekordfart de siste årene. Hjelpemidler som gjør hverdagen med nedsatt hørsel mye enklere. Men jeg ønsker at dere skal forstå meg og andre med nedsatt hørsel bedre…

Jeg ble henvist av fastlegen min til en audiograf. Der ble det tatt en hørselstest og jeg har fått høreapparater. De er veldig bra og fungerer sømløs mot mobilen min. Det betyr at jeg tar telefonsamtaler gjennom høreapparatene mine. Utrolig bra, fordi å snakke i telefon har vært en utfordring. Når jeg snakket med noen i telefonen, og jeg hadde spurt to ganger om å få gjentatt spørsmålet, var det kjempevanskelig å spørre tredje gangen! Med mine høreapparater hører jeg godt når jeg snakker i telefonen. 😀

Med nedsatt hørsel er jeg veldig følsom for støy. Det begrenser meg veldig, til tross for mine høreapparater. Dette er slitsomt. Både hjemme og borte. Når jeg er på kjøkkenet, og kranen eller kjøkkenviften er på og noen snakker til meg fra stuen, forstår jeg ikke hva som blir sagt. Når jeg går ut av døren og du roper noe til meg når jeg er kommet på fortauet, hører jeg deg ikke. Når du og jeg går i butikken forbi brøddisken der de har skrudd på en liten radio og du vil si noe til meg, hører jeg deg ikke. Når jeg deltar i et middagsselskap med mange i rommet, sliter jeg med å høre deg, selv om du sitter rett ved siden av. Sitter jeg i et møte med deg og du ser på skjermen på veggen mens du sier noe, hører jeg deg dårlig. Jeg er blitt veldig god på å lage bekreftende lyder som jeg tror passer inn i en samtale og får dem frem på rett øyeblikk. Kanskje du har fått et svar av meg noen ganger som ikke har passet helt inn? Da har jeg ikke oppfattet hva du sa. 😉

Dette er bare små eksempler fra min hverdag. Dette skjer til tross for mine høreapparater, selv om jeg ikke klarer meg uten dem. Men det går bra! Jeg tilpasser meg, er blitt flinkere å si ifra om hørselstapet mitt. Jeg må bygge opp forståelse rundt dette.

Har du hørselstap og har du mange spørsmål?

Det hadde jeg også! Men jeg møtte flere andre med høreapparater på våre kurs og møter i NRF. Der fikk jeg snakket med andre som hadde erfaring med dette og fikk mange gode tips og råd. Et viktig råd var å vite at man har krav på å prøve høreapparater og kan bytte til man har funnet dem som fungerer for deg. Jeg måtte prøve tre par til jeg fant dem som fungerte bra for meg.

Nå ønsker jeg litt tilleggsutstyr til å bruke på møter. Da må jeg ta kontakt med en ergoterapeut, som skal hjelpe meg å søke om dette i hjelpemiddelsentralen. Den informasjonen fikk jeg av Audiografen min.

Men også HLF- Hørselshemmedes Landsforbund har mye nyttig på sine nettsider, på Facebook og på Instagram. Du kan også bli medlem der. Sjekk nettsiden på hlf.no.

Det jeg ønsker å få frem, er at vi må ta hensyn til dem som hører dårlig, vise respekt og forsåelse.  Jeg kan bare dele hvordan jeg har det. Hørselstap finnes i mange forskjellige grader, og av mange forskjellige årsaker. Felles er at vi alle trenger forståelse og respekt. Jeg håper du synes dette var nyttig og det har gitt deg mer forståelse for en hverdag med nedsatt hørsel. Eller kanskje du lever med hørselstap og du kjenner deg igjen? Føler deg litt mindre alene med dine plager? Jeg håper det. 💜

Hvordan var sommeren din?

Snart har vi lagt bak oss årets sommer. Sommeren kan være mye forskjellig for hver av oss. Jeg håper du har klart å slappe av litt, at du har fått ladet batteriene og føler at du har fått litt ekstra energi.

Samtidig vet jeg at noen er skuffet, fordi de ikke så seg råd å reise bort. Kanskje noen har vært i dårlig form og kjempet seg gjennom sommeren. Noen hadde dårlig vær, noen hadde bra vær. Noen hadde det travelt, noen har kjedet seg. Sommeren kan være så mye. Ulikt for alle.

Nå er vi snart i gang med høsten. Jeg gleder meg!

Høsten er alltid en spennende tid, med mye som skjer, men det er ikke bare det jeg gleder meg til. Jeg er glad i hverdagen! Jeg er glad i rutiner, liker at ting er litt forutsigbart, jeg er en planlegger. 😉

Jeg har vært litt mer hjemme den siste uken og har kommet i gang med treningen min igjen. Det gjorde godt! Utrolig godt! Når det kjennes sånn, blir jeg bare minnet på viktigheten av trening og aktivitet, viktigheten av å bruke tid på min helse og min kropp. Samtidig trenger jeg også roen som kommer over meg når jeg er tilbake i hverdagen og finner tilbake til mine rutiner.

Nå har jeg brukt litt tid på planen min for høsten. En plan for meg og min helse.

Hva må jeg huske på?

Treningen er noe som kommer på plass uansett, det gjør jeg også fordi jeg liker det og trenger heller å bremses av og til. Det jeg må huske på, er egentid og tid til rolig aktivitet. Jeg sier rolig aktivitet, fordi det er min måte å hvile hodet på. Det fungerer best for meg, å gjøre noe som får meg til å slappe av, noe som bare er for meg. Det kan være yoga eller en rolig tur med hundene, være i skogen og høre på fuglene, bare være meg.

Så der må mitt fokus være i høst: finne roen og tid til å være bare meg. Klarer jeg det, så er jeg godt rustet til å gjøre alt jeg gleder meg til. Som møter, konferanser, turer, kurs og andre spennende saker. Da kan høsten bare komme!

Hva med deg? Er du glad i hverdagen? Høsten? Hva er din plan? Bruk gjerne noen minutter til å tenke gjennom det! 💜

På nettsiden til Den Norske Legeforening ligger det en interessant artikkel fra 14. juni 2024. Her belyses studien der det forskes på om det er fastlegen eller spesialisten som et viktigst for fibromyalgipasienter i forhold til smertelindring. Forsker er Sigrid Hørven Wigers.

I artikkelen kan vi lese en oppsummering, samt link til selve studien. Studien er utført i samarbeid med Norges Fibromyalgiforening. Jeg har reflektert litt rundt resultatet og rundt spørsmålet hvem jeg synes har hjulpet meg best i forhold til smertelindring og smertemestring.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Resultatet av studien var at de fleste av oss opplever at vår fastlege har bidratt mest til vår smertelindring. Ikke overraskende!

Hvorfor? Nettopp fordi, som også blir nevnt her, det er nå primærhelsetjenesten som har ansvaret for oss med fibromyalgi. Det vil si at fastlegen har hovedansvaret for vår oppfølging. I diagnostiseringsfasen er vi ofte innom spesialisthelsetjenesten, men da i forbindelse med utredning, ikke for å få hjelp til smertelindring. Samtidig vet jeg at det er stor forskjell blant fastleger. Forskjell i kunnskapsnivået rundt fibromyalgi og forskjell i holdningen i forhold til fibromyalgi. Både dette og ditt forhold til fastlegen vil påvirke mye hvordan du opplever å få hjelp til smertemestring.

Hva synes jeg? 😀

Jeg har et veldig godt forhold til fastlegen min og har fått hjelp til det jeg trenger der. Men akkurat hjelp til smertemestring har jeg fått i samarbeid med fastlegen, ikke av fastlegen. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold for mange år siden. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et mestringsopphold i Lillehammer og et smertekurs på fysikalsk medisinsk poliklinikk i Bodø, også ganske mange år siden. Det er også fastlegen min som råder meg å ta kontakt med min manuellterapeut når jeg trenger det. Men jeg vet også at det per dags dato ikke bare er lett å få plass til et rehabiliteringsopphold eller mestringsopphold,  mange får dessverre avslag til noe så viktig som nettopp dette.

Samtidig er det jeg selv som har funnet frem til et medlemskap i Norsk Revmatikerforbund. Der har jeg deltatt på kurs om mestring ved fatigue, smertemestring og sykt aktiv med trening som medisin og mange andre kurs.  Det er der jeg har møtt andre i samme situasjon og fått gode og viktige samtaler med likepersoner. Der har jeg fått en hverdag som tillitsvalgt!

Alt i alt opplever jeg å ha fått god hjelp hele veien, gjennom mange år med diagnosen. Jeg er aktiv selv i forhold til min helse, følger med i utviklingen, får hjelp når jeg trenger det.

Så dette er da mine refleksjoner! Les gjennom artikkelen her klikk deg inn på studien og gjør opp din mening! Hva er dine opplevelser? Hvor opplever du å få hjelp? 💜

Hvordan har du det akkurat nå? 💜

Jeg kjenner at det ikke er så lett å holde styr på følelsene mine og det kan være spesielt vanskelig på sommeren, der alt skal være så bra. Og når jeg kjemper litt med følelser og tanker, er det lett å la det gå utover de jeg har rundt meg. Ikke bra! Men jeg  er bevisst og jobber med det. Jeg prøver!

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Nå er det endelig sommer! Vi leser i sosiale medier om alle som tar fine fjellturer, turer til syden, familiebesøk, festivaler og masse annet. Og alle ser ut til å ha det så bra! 😵‍💫

Her sitter jeg, deler med deg at ja, jeg går noen fine turer jeg også. Men samtidig har jeg et håndledd som plager meg fra jeg står opp til jeg legger meg, fatigue som gjør at jeg ikke bare kan gjøre som jeg vil og smerter i kroppen som flytter seg litt hit og dit. Det fører til at jeg lett blir irritert, sur på meg selv og hele verden. Da er jeg ikke noe hyggelig selskap…

Hva gjør jeg med det?

Jeg synes det er litt vanskelig. På den ene siden vet jeg at man skal snakke om sånt. Kommunisere hvordan man har det, få forståelse. På den andre siden har jeg ikke lyst å rette mer fokus på disse følelser enn som er nødvendig.

Så jeg snakker ikke så mye om det. Men jeg er bevisst, jeg vet hvorfor jeg kjenner på en lett irritasjon, hvorfor det ikke skal så mye til før jeg synes at han jeg bor sammen med er bare dum. 😉 Dette er første steget! Så jobber jeg litt med meg selv og mine følelser. Tar en time-out når jeg trenger det. Prøver å gjøre noe med smertene, som å ta en ekstra Paracet eller trene litt. Gjør det som hjelper meg. Tar litt tid for meg selv for å pleie hodet, litt alenetid, legger inn litt ekstra hvile på en fin sommerdag.

Jeg tar små grep, det hjelper! Først og fremst: jeg deler her, deler med deg! Det hjelper masse! Jeg leste også noen fine tips fra vår fagsjef i NRF, Anna Fyxelius, som jeg tar med meg gjennom sommeren. Gå gjerne inn på facebooksiden til Norsk Revmatikerforbund og les de der. Ellers så tar jeg en dag i gangen, setter pris på de fine øyeblikk. 🌷

Hva gjør du for å holde opp humøret? Kanskje du har noen gode råd? 💜

Når jeg leser et innlegg i en av våre største aviser som har overskriften at det er typisk norsk å være syk, utløser dette mange følelser hos meg. Jeg blir både sint, skuffet og lei meg. Dette er ord som gjør noe med meg.

Hva gjør dette med meg? Hva gjør dette med deg? Skal vi la oss berøre av noe sånt?

Jeg har ikke tenkt å skrive om alt som er feil og urettferdig i innlegget til Sanna Sarromaa i VG, jeg skal dele med dere hva disse ord gjør med meg og mine refleksjoner rundt dette. 💜

Innlegget jeg henviser til, kan du lese her

Sanna skriver om å være uføretrygdet. At det kan være noe som frister.

Jeg må innrømme at jeg ble glad da jeg fikk innvilget uføretrygd. Samtidig ble jeg veldig lei meg og følte en stor sorg. Jeg ble glad for å være ferdig med en krevende prosess, som har påvirket min helse i stor grad. Glad for å endelig kunne bruke min energi på mestring av min hverdag med fibromyalgi. Jeg følte, og føler fremdeles en sorg over ikke kunne være i arbeid, ikke være sammen med mine kolleger, ikke kunne gjøre jobben jeg elsket så mye, ikke kunne være sykepleier lengre.

Utbetalingen, som ifølge Sanna er det dobbelte fra en uføretrygd i Finnland, fristet ikke. Det jeg får kan jeg leve av, men jeg må snu på kronen, har ikke rom for noe ekstra og får ikke feriepenger. Trenger jeg ferie? Jeg som har ferie hver dag? Ja! Jeg har faktisk en jobb, og det er å ta vare på min helse. Denne jobben er så krevende, at jeg trenger å komme meg bort, skifte miljø, for å bevare min psykiske helse.

Jeg er glad for forskningen som gjøres etter fibromyalgi. Vi er kommet mye lengre nå, enn for 10 år siden. Jeg vet derfor at det er uvitenhet av Sanna når hun skriver at vår diagnose er den enkleste billetten inn til uføretrygd fordi den ikke er målbar. Jeg håper bare at vi kommer enda litt lengre, der forskningsresultater og fremskritt blir mer allmenkjent.

Noe av det som er mest vanskelig å lese, er hvordan jeg blir sett på når jeg blir møtt på treningssenteret eller på fjellet. Fordi det er dette jeg har kjent på som vanskelig i mange år. JEG vet at jeg trenger å trene og være i aktivitet. JEG har vært på rehabilitering, hos fysioterapeut og på mestringkurs der jeg har lært viktigheten av nettopp dette. JEG vet at jeg faktisk kan spare samfunnet for ekstra utgifter som en forverret helsetilstand skulle medføre. Men jeg vet også at dette er vanskelig å forstå for de som møter meg.

Det er disse følelser jeg jobber med, hver dag. Jeg vil være stolt av å klare å springe på tredemølla like bra som noen som er frisk. Muligens blir den som kommenterer mine ferdigheter på tredemølla litt misunnelig fordi den ikke har vært like strukturert og motivert som meg til å trene og derfor ikke har den samme kapasiteten? Jeg vil være stolt over å klare å være på fjelltur uten så veldig store smerter og jeg vil kjenne på god-følelsen jeg får nå jeg kommer i mål. Dette har jeg jobbet med! I over ti år har jeg bygd sten for sten. Dette er min belønning; å kunne gjøre nettopp dette i perioder der helsen min tillater det og noe jeg kan kjenne på i perioder der jeg er noe dårligere igjen og jeg trenger gode tanker.

Når jeg nå har reflektert rundt innlegget til Sanna, sårer det faktisk litt mindre. Jeg kan konkludere at dette handler om uvitenhet og at det hun skriver ikke har så mye med meg å gjøre. Jeg håper at avisen som publiserer noe som dette, også er påpasselig med å publisere artikler der fakta kommer frem, noe som  andre store aviser er veldig flinke til. Jeg blir glad av å lese artikler der vi som er berørt blir spurt for å belyse vår side av saken, der fagpersonell får si sitt. Jeg blir glad fordi jeg vet at disse artikler motarbeider uvitenheten som rår rundt vår diagnose og mange andre årsaker som kan føre til at noen blir satt ut av spill.

Kjenner du deg igjen i mine refleksjoner? Jeg håper det. 💜

Jeg håper også du vil dele dette innlegget videre. Kanskje vi kan bidra til mer forståelse sammen?

Nå har vi startet på mai; hvordan er formen?

Jeg er spent å høre hvordan det går med dere! Hvordan fungerer kroppen nå som vi har gått inn i litt lysere tider? Har du fått litt ekstra energi, eller blir du kanskje litt motløs av alt og alle som sprudler på sosiale medier? Gruer du deg til alt som skal gjøres? Eller tar du bare en dag av gangen?

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Jeg skal også dele hvordan jeg har det. Det har vært lite blogginnlegg den siste tiden fordi jeg har vært veldig travel. Hadde verken tid eller overskudd til å tenke på bloggen. Jeg har savnet å kunne dele med dere, savnet bloggen! Hvordan klarer jeg å stå i alt jeg gjør?

Jeg må innrømme at jeg blir veldig sliten innimellom. Det blir mange møter, mange reisedager og mye jeg må ta stilling til. Det blir mye på hodet, samtidig påvirker det kroppen min. Men…det går faktisk overraskende bra! Selv om jeg kjenner at jeg blir sliten, går det over når jeg hviler og jobber med min helse. Da slipper utmattelsen taket og jeg kjenner at energien er tilbake igjen. Jeg har ikke fått økt stressnivå i kroppen, og smertene har vært konstant, de har heller ikke økt. Hvordan?

Jeg har vært forberedt! Jeg hadde en plan om å prioritere min helse, gjennom trening, aktivitet og tid til å kose meg hjemme. Det har gått bra! Selv om noen uker har vært mer travel enn andre, har jeg klart å trene kondisjon og styrke minst tre ganger i uken. (nesten hver uke…) Jeg har gått mine turer, de har også blitt prioritert mens jeg har vært på reise.

Jeg har begynt på noe nytt! Jeg trener hodet! Jeg har re-oppdaget Sudoku. Det er noe jeg bare holdte på med for mange år siden, men aldri noe mye. Nå har jeg funnet frem til Sudoku i avisen min på nett. Ny oppgave hver dag, der du kan få poeng og komme på en high-score liste. Spennende! Først og fremst veldig bra for hodet mitt! Nå har jeg blitt giret og ser frem til en ny oppgave hver dag!

I tillegg liker jeg det jeg gjør! Jeg brenner for revmatikersaken, føler at dette med å være tillitsvalgt i NRF er blitt en livsstil. Min livsstil akkurat nå.  Men jeg hadde ikke klart meg uten støtte. Viktig støtte hjemmeifra og støtte fra dem jeg jobber tett sammen med. Det er faktisk sant at sammen er vi sterke!

Men nå tilbake til mai…

Det er så fint med denne årstiden, der dagene blir lengre, der vi har fått litt finvær og vi ser frem til sommeren. Men jeg synes det er litt både og. Kjenner at jeg må passe på å ta en dag av gangen, ikke ville for mye. Fordi det er nettopp dette jeg synes er litt vanskelig. Jeg vil kose meg i finværet; gå masse turer, kose meg i solveggen, dra på hytta og bare være meg. Samtidig ønsker jeg å skifte til sommergardiner, ser vinduer som sårt trenger en vask, hagen som bør stelles, oppussingsplaner som bør realiseres, sosiale treff som bør prioriteres, og masse masse mer! Jeg vil dra på shopping, i tillegg til å starte på padlesesongen; jeg vil gjøre alt på en gang! 😀 Da kan jeg lett ende opp med å ikke få gjort noe! Verken kos eller andre oppgaver! Fordi jeg ikke vet hvor jeg skal starte!

Så må jeg bare puste. Ta en dag av gangen, en oppgave av gangen. Jeg ønsker være flink på å prioritere det som er bra for meg og min helse. Det betyr kanskje at ikke alt blir gjort denne våren og sommeren heller. Det betyr at jeg må tilpasse. Jeg fortsetter å trene, men tilpasser litt hva jeg gjør. Når jeg er mye på hytta, legger jeg inn pilates som trening, mindre kondisjons trening. Men mine turer må jeg ha; de er medisin for hodet mitt. Og…bra for både kondisjon og styrke i kroppen.

Så hva gjør vi i mai? Vi prioriterer! Vi prioriterer oss selv og vår helse. Ser frem til årstiden som kan gi litt pusterom for både kropp og sjel. Vi prioriterer bort det som er mindre viktig og passer på å ha det bra. Dette er viktig for oss, men også for dem vi har rundt oss. Hvorfor? Fordi de er glad i oss og ønsker at vi skal ha det bra, så har dem det bra også. 💜

Det er mange år siden jeg fikk diagnosen fibromyalgi. Hele tretten år faktisk. Disse år med diagnosen har vært utfordrende, men det har også vært fremgang. Jeg har måtte lære å leve med diagnosen, jeg har måtte lære å mestre min hverdag med diagnosen.

Jeg har prøvd mange forskjellige behandlinger, metoder og tilnærminger. Jeg har både prøvd og feilet og prøvd igjen. Nå føler jeg at jeg står i en hverdag som jeg synes er bra, men hva er det som har fått meg hit? Hva er det som har fungert for meg?

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Jeg oppsummerer og håper du finner noe der som kan være nyttig for deg. 🥰

• Arbeidsrettet rehabilitering på Valnesfjord Helsesportsenter. Dette var et opphold på to og en halv uke. Et opphold der jeg følte at jeg ble sett. Hele meg. Det var daglig fysioterapi, men også gruppetimer,  samtaler med sosionom, ergoterapeut, psykolog og sykepleier. Jeg ble utskrevet med gode forslag til øvelser og trening som passet til meg, akkurat der og da. Samtidig følte jeg meg tryggere i prosessen der jeg sto i forholdet til arbeidsplassen min.
• Bassengtrening. Etter rehabiliteringsoppholdet oppsøkte jeg min lokale revmatikerforening, meldte meg inn i Norsk Revmatikerforbundet og startet på bassengtrening. Min beste avgjørelse ever! Bassengtreningen viste seg å være skånsom for mine muskler og ledd, samtidig som jeg jobbet med både bevegelighet og styrke. Det var bra!
• Energityvene. Gjennom NRF følget jeg et kurs basert på boken Energityvene. Kursholdere var psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge. Kurset har lært meg å utforske min holdning til min diagnose og min helse; hvordan forholder jeg meg til både utmattelse og smerter? Jeg har lært at det er tankene mine jeg kan påvirke, tankene og holdningen som har så mye til å si for min mestring og min hverdag.
• Trening som medisin. Gjennom mestringskurset Sykt Aktiv og at jeg ble Frisklivsagent i NRF, har jeg oppdaget hvor mye trening og aktivitet betyr for min kropp og min helse. Jeg har bygd opp treningen min gjennom årene, startet forsiktig, med skånsom trening, lagt på litt og litt. Nå trener jeg kondisjon på tredemølla, styrke mest med egen kroppsvekt og bevegelighet med både korte og lange turer.
• Manuel terapi. I perioder går jeg til min faste manuell terapeut. Det er perioder med økte smerter i de forskjellige ledd og muskler. Både jeg og terapeuten min har da fokusert på at jeg lærer øvelser jeg kan gjøre hjemme, som hjelper meg til å bli bedre. Med hjelp av disse øvelser kan jeg da neste gang disse smerter oppstår, være litt fremfor og gjøre øvelsene før det eskalerer. Ofte er dette en god strategi, men kroppen min er også veldig oppfinnsomt med å finne nye lokaliseringer for mine smerter. 😏
• Redusere stress gjennom bevisste valg. Jeg har blitt godt kjent med min kropp og mine utfordringer. Jeg har lært hva som utløser stress. Stress er for meg det som bidrar mest til mine smerter og utmattelse og som påvirker min hverdag i stor grad. Dette betyr at jeg må ta valg i livet. Jeg må prioritere, velge og velge bort. Jeg prioriterer å gjøre det som betyr mest; mine kjære som jeg er så glad i, men også mine verv i NRF som gir meg så mye. På denne måten former jeg min hverdag akkurat nå. Hva morgendagen bringer med en diagnose som er ganske så uforutsigbar, vet jeg ikke.
• Medisin. I en periode har jeg brukt medisin som heter LDN. Det har fungert akkurat da. Men da jeg skulle prøve å bruke det i en ny periode, opplevde jeg ingen effekt. Nå er treningen min medisin. Med god effekt! Treningen blir tilpasset formen, men det er sjelden jeg må avlyse helt. Av og til kan valget være å ta en Paracet for å kunne trene, fordi jeg trenger effekten. All bruk av medisin, går i samarbeid og under veiledning av min fastlege.
• Kunnskap. Jeg har lest mye om diagnosen. Jeg har lært om symptomene og anbefalt behandling. Jeg prøver å følge med forskning og leser om erfaringer fra andre. Dette har gitt meg mye og bidratt til aksept. Akseptere at jeg har denne diagnosen og må leve med den. Min aksept har bidratt til mer forståelse og aksept fra dem som er rundt meg.
• Sammen. Det har vært enormt nyttig å møte andre som har noen av de samme plager som jeg, noen som kjenner seg igjen. Men det har også betydd mye å kunne hjelpe andre som har noen av de samme plager som jeg. Og det gjør det fremdeles, hver dag! Å kunne dele med dere her i bloggen, å være en del av NRF, stille opp for andre, gir meg energien og motivasjonen til å mestre min hverdag.

Dette er en bra hverdag, akkurat nå, der glede og optimisme tar mer plass enn smerter og utmattelse. Noe jeg er takknemlig for, hver eneste dag. 💜

Har du fibromyalgi eller en annen kronisk sykdom og ønsker du å søke en ny jobb? Da kan du møte mange utfordringer på veien, og jobbintervju er en av dem.

Jeg har lest om de som har dårlige erfaringer med selve jobbintervjuet. De som endte opp med å sitte og snakke en hel time om hva de ikke kunne gjøre. Det oppleves vanskelig og negativ, både for jobbsøker og arbeidsgiver.

Shopping

Spar stort: Knalltilbud på sport og friluft

Hva kan du gjøre for å forberede deg på et jobbintervju når du har en kronisk sykdom?

• Du må vite hva du kan og ikke kan. Det kan være nyttig å ha kartlagt din kapasitet før du søker. Kanskje du har en mulighet å få en praksisplass for å kartlegge din kapasitet, eller du får mulighet å stille opp frivillig for å prøve deg frem. Ofte er dette noe NAV kan hjelpe deg med.
• Kjenn dine rettigheter, men også dine plikter. Om du har begrensninger som kan påvirke jobben du søker på, plikter du å melde ifra om dette. Men om dette derimot ikke er tilfelle, har du ingen plikt å melde ifra om din diagnose eller dine utfordringer.
• Vær forberedt på vanskelige spørsmål. Arbeidsgiveren skal ikke spørre etter din helse, men kan allikevel gjøre det på en indirekte måte. Da må du være forberedt og har tenkt gjennom hva du ønsker å svare.
• Fremhev hva du kan! Få frem dine kvaliteter, hvorfor nettopp du er godt egnet til denne jobben, hva som er din motivasjon.
• Vær på samme lag som arbeidsgiver. Trenger du tilpasninger for å kunne utføre jobben? For eksempel litt mer fleksible arbeidstider? Du har alt å vinne på å tenke sammen med arbeidsgiveren for at du skal kunne fungere best mulig.
• Vær ærlig! En god start er halve jobben.  Det gjelder også for din relasjon med din (forhåpentligvis) nye arbeidsgiver. Vær åpen og ærlig, selv om dette ikke betyr at du må dele absolutt alt. Du trenger bare å være åpen om det som er relevant for jobben.

Fikk du ikke jobben? 

Fortvil ikke! Å søke en ny jobb er en vanskelig prosess for alle og en avvisning trenger ikke å være personlig. Samtidig er det viktig å huske at det er mye bedre å bli avvist som den du er på ekte, enn å bli akseptert som noen du egentlig ikke er.

Når du søker jobb er det bare en feil du kan gjøre: å komme uforberedt!

Ikke gi opp! Du trenger bare å møte nettopp den ene arbeidsgiveren som ønsker å ansette deg! 💜

Til dette innlegget har jeg hentet inspirasjon fra nettsiden til FES; fibromyalgiforeningen i Nederland.

Det er mye som blir skrevet om fibromyalgi; mye vi skal gjøre, mye vi ikke skal gjøre, anbefalinger hva vi skal bruke og ikke skal bruke. Hva skal vi tro på? Dette er vanskelig!

Jeg prøver å skille mellom seriøse anbefalinger og useriøse, leser gjennom og tar ut det som passer for meg. Her om dagen kom jeg over behandlingsanbefalinger fra Mayo Clinic i USA, som ble delt på Facebook av fibromyalgigruppen i Trøndelag sør. Her var det mye bra!

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

De skriver: Egenomsorgen er avgjørende i behandlingen av fibromyalgi.  Jeg har oppsummert punktene de tar med i sin behandlingsanbefaling.

Stressmestring: 

Har du en plan for å begrense overanstrengelse eller annet som kan utløse stress hos deg? Husk å gi deg selv tid hver dag til å slappe av. Øv deg på å si litt mer nei. Kanskje du kan prøve deg på stressmestring ved hjelp av pusteøvelser, avspenning,  meditasjon, yoga, Tai Chi eller andre metoder. Finn det som passer for deg!

Søvnhygiene:

Fordi tretthet/utmattelse er en av hovedsymptomer ved fibromyalgi, er det viktig å få best mulig søvnkvalitet. Prøv å sette av nok tid til søvn og praktisere gode søvnvaner som å begrense søvn på dagtid, begrense skjermtid før legging, og nok dagslys og aktivitet på dagtid. Les mer om søvn i innlegget her

Trene regelmessig:

Selv om trening til å begynne kan øke smertene dine, vil det, om du gjør det gradvis og regelmessig, redusere dine symptomer. Gode aktiviteter kan være: svømming, trening i varmtvann, sykling, turgåing, dans og mye mer. Fysioterapeuten din kan også være til god hjelp når du ønsker å starte opp med trening. Husk at tøying også er både nyttig og viktig.

Ro deg ned:

Prøv å holde et jevnt nivå.  Moderasjon betyr ikke å overdrive på dine gode dager og prøve å opprettholde aktivitet på dagene som er mindre bra. Når du får disse topper der du gjør veldig mye med resultatet at du blir liggende flere dager i etterkant, vil dette kreve veldig mye av deg for å komme deg opp igjen.

Opprettholde en sunn livsstil:

Spis sunn mat, ikke bruk tobakksprodukter, begrens koffein- og alkoholinntak. Gjør noe du synes er morsomt hver dag!

Alternativ medisin:

Her er det mye som kan nevnes. Mye blir prøvd og noe fungerer faktisk veldig bra for en del av oss. Noe av dette er forsket på med gode resultater. Det kan være akupunktur, hypnose, massasjeterapi, yoga, Tai Chi og mye annet.

Jeg håper du finner noen råd du kan ta med deg i din hverdag. Ta vare på deg selv! 💜

Om du ønsker å lese hele artikkelen, kan du lese det på facebooksiden: Fibromyalgi Trøndelag Sør, NRF.