Høyt og lavt i Vesterålen!

Denne helgen er jeg i Sortland og arrangerer kurset Høyt og Lavt i Vesterålen, basert på mestringskurset Sykt Aktiv, utviklet av Norsk Revmatikerforbund.

Et herlig kurs, med utgangspunkt i #treningsommedisin, som jeg får lov til å være kursholder for sammen med Unni Nygård Tangen, fordi vi er frisklivsagenter i NRF

Å leve med en kronisk sykdom krever mye av oss, da er det lett å komme ned i kjelleren.

Å være i kjelleren, er noe vi alle opplever iblant, det er helt normalt. Men når vi har mange vanskelige tanker og alt virker håpløst, kan vi trenge hjelp til å komme opp av kjelleren. Vi trenger hjelp med disse tanker som gjør oss utmattet, som påvirker vårt selvbilde og vår selvtillit.

Hjelp til å tenke friskfokusert! 😀

Mestringskurset bygger på blant annet dette. Men det hjelper oss også med å finne frem til det som er gøy i livet, det som kan gi oss overskudd og energi. Vi skal være sammen hele helgen og skal jobbe sammen for et friskere liv! Det ser vi frem til!

På bildet ser du hvordan jeg lader opp til kurshelgen; være ute, bevege meg og tøyse litt. 😀

Gleder meg til kurs! 🥰

Frustrert?

Å leve med fibromyalgi, medfører mange forskjellige plager og utfordringer i hverdagen vår. Dette fører ofte til frustrasjoner. Ønsker du at disse frustrasjoner bestemmer over livet ditt? Nei? Da kan dette være nyttig å tenke på.

  • Mennesker rundt deg. Ofte er det godt ment, men kommentarer og spørsmål kan være vondt og sårende. Vi kan få råd vi ikke har spurt om eller oppfordringen til å være positiv. Noen som kjenner seg igjen? Det er sikkert fint at de vi møter ønsker å tenke for oss, men det er ikke noe vi ønsker!
  • Uforutsigbarhet. Vi har en diagnose med symptomer som kommer og går, gode og mindre gode perioder, som gjør planlegging av vår hverdag veldig vanskelig. Smerter, utmattelse eller annet som plutselig oppstår kan gjøre at du må endre dine planer i siste øyeblikk. Dette påvirker din dag, men også dagen til dem du har rundt deg.
  • Søvnen. Du kan være utrolig sliten og kjenne på enorm utmattelse, samtidig som smertene gjør at du ikke får sove. Utmattelsen kan også være sånn at du våkner med en følelse av å være like trett enn da du la deg kvelden før. Dette gir frustrasjon!
  • Ditt tempo. Vår hverdag er ikke som hos andre. Våre handlinger kan bære preg av alt som må brukes litt mer tid på, flere pauser vi trenger og bevegelser som blir hemmet av våre smerter og stivhet. Usynlige plager, som ofte medfører lite forståelse fra de vi møter på vår vei. Veldig frustrerende når vi prøver å lytte til kroppen vår!
  • Aksept. Å akseptere at vi har fått en kronisk diagnose, en diagnose vi skal ha resten av livet, er vanskelig. Det er vanskelig å akseptere og det tar tid. Og helt naturlig å synes dette er skikkelig dritt!
  • Ingen dag er lik. Hadde du en god dag i går? Skikkelig dårlig dag i dag? Det er dessverre sånn vår hverdag er! Dette er noe vi må leve med, prøve å ikke overgå oss selv på gode dager, spare noe kapasitet til tunge dager. Gjør så godt vi kan.
  • Flere diagnoser. Det er ikke uvanlig å få flere diagnoser når man har autoimmune sykdommer. For eksempel er det mange med en revmatisk sykdom som også får påvist fibromyalgi. Dette gjør hverdagen til en enda større utfordring og det krever enda mer tilpasning. Da er det lett å bli frustrert!
  • Kostnader.Det koster å være syk. Og det koster ikke bare krefter… Dem vi møter på vår vei, er ikke alltid klar over at det er dyrt å være syk. Mange av oss er kanskje uføretrygdet, har arbeidsavklaringspenger eller pensjon. Det betyr reduserte inntekter, samtidig som vi har økte utgifter for medisin, behandling, hjelpemidler og mye annet. En vanskelig balanse som lett kan bli negativ!
  • Kronisk = for alltid! Å bli bevisst at du har fått en diagnose du skal leve med resten av ditt liv, kan være skremmende, frustrerende og trist. Selv om du ikke vet hvordan kroppen vil oppføre seg fremover, vet du at du skal bære diagnosen hele veien videre. Dette er vanskelig!

Kjenner du deg igjen på flere av disse punkter? Er dette noe som gir deg frustrasjoner? Da må du vite at du ikke er alene! Hvordan skal du takle dette?

Er det helt håpløs?

Nei, det er det heldighvis ikke! Ja, vår diagnose skaper frustrasjoner! Men vi kan også lære å omgås disse og skape en bedre hverdag, til tross vår diagnose!

Vi trenger å ha en positiv innstilling, men vi kan ikke være positiv hele tiden. Det er naturlig å ha negative tanker, kjenne på hvor vanskelig dette er. Og det er måter å takle våre frustrasjoner på.

  • Snakk om det! Med dem du har rundt deg, eller med helsepersonell. Det kan være en psykolog, men også fastlegen, fysioterapeuten eller andre.
  • Oppsøk andre som har noen av de samme plager du har, andre i samme situasjon. I Norsk Revmatikerforbund har vi mange likepersoner du kan snakke med, men du kan også delta på aktiviteter i et lokallag nær deg og treffe andre der.
  • Helsekompetanse. Les og lær mer om din diagnose, dine symptomer og hvordan du kan mestre din hverdag. Kunnskap gir mestring!
  • Vite at dine følelser og frustrasjoner er helt normal! Dette er vanlige følelser, du skal omgås med så godt du kan. Prøv å akseptere, ikke lar deg bli uslått av det!

Et sykt aktiv liv

Jeg er sliten. Men det var faktisk planlagt. 😔

Denne uken har vært en full-fart uke. Der var det duket for den Nasjonale Nettverkskonferansen for Revmatologisk Rehabilitering i Bodø, som jeg har deltatt i arrangementskomiteen for. Uken ble avsluttet med et studielederkurs i fylkeslaget i går.

Vanligvis skriver jeg mine innlegg tidlig i uken, leser over ofte, retter små feil, endrer ordlyden og gjør små forbedringer. Det var det ikke tid til, dagens innlegg skriver jeg nå, så den kommer uten filter.

Jeg får ofte spørsmål hvordan jeg klarer alt jeg gjør. Hva er min hemmelighet?

Ja, du kan si at jeg lever et sykt aktiv liv. Når vi snakker om et aktiv liv, er det faktisk ikke bare trening og aktivitet vi snakker om. Å være aktiv i en forening eller organisasjon, å være sosial, delta i samfunnet, er vel så viktig som dette med å være i aktivitet. Alt dette betyr så mye for meg! Det betyr også mye for min helse! Ja, jeg ble sliten av to dager der jeg bidro til gjennomføringen av en stor konferanse og en dag med et kurs i vårt fylkeslag etterpå. Jeg ble sliten av mange dager borte hjemmeifra, mange reisedager og mange timer der jeg skulle være sosial. Men det gir meg også utrolig mye! Det er store og viktige energikapsler som jeg tar med meg videre.

Men det kommer ikke gratis! Det koster og jeg må investere! Jeg trenger å trene mye for å ha energien og kroppen til å klare alt dette. Jeg må trene kondisjon og styrke jevnlig, fire til fem dager i uken. I tillegg til mine turer, som er mest viktig for hodet og tankene. Når jeg lader opp til en travel uke, må jeg ha fokus på min trening, jeg føler at jeg bygger opp. Jeg føler at dette fungerer for meg. Så er det like viktig å tenke på det som kommer etterpå. Jeg kan være aktiv, ja. Men bare i begrenset tid. Jeg trenger nå tid til å komme meg i vater igjen. Jeg trenger hvile, avslapping, men faktisk også treningen min. Mye av alt!

Ingrid uten grenser

Så vil jeg bare dele noen ord med dere om en fantastisk tøff dame: Ingrid Margrethe Nordhei. Ingrid hadde et innlegg på konferansen om uterehabilitering. Innlegget var digitalt, fordi hun er på behandlingsreise akkurat nå. Innlegget var til stor inspirasjon for alle som var tilstede; både pasienter og helsepersonell. Ingrid har fått mange store utfordringer gjennom livet med en revmatisk sykdom. Men da hun så programmet med Lars Monsen på tv, bestemte hun seg å utfordre seg selv, flytte sine grenser. Det har ført henne på mange fjelltopper, til tross for store helsemessige utfordringer. Ingrid er veldig tydelig på at mye av det som begrenser oss, sitter mellom ørene. Viljen kan føre oss til nye steder, flytte grenser, og det har hun bevist.

Men…Ingrid sier samtidig at det ikke er de høyeste topper som teller mest. Dette med å være ute, sitte ved et bål, ligge i hengekøye, sove ute, gjøre noe du synes er gøy ute; det er det som er viktig! Det er nettopp dette som gir Ingrid energien til å leve sitt liv med sine kroniske plager og utfordringer.

Er dette noe DU kan ta med deg? Et sted DU kan hente energi til ditt sykt aktive liv? 💜

Fibromyalgi og seksualitet

Hva betyr fibromyalgi for vår seksualitet? Hvilken utfordringer møter vi?

Innlegget her er basert på artikkelen fra Ruud Kortekaas, delt på siden til den Nederlandske fibromyalgiforeningen.

Flere studier viser at fibromyalgi ofte går sammen med plager rundt vår seksualitet, det vil si at man ikke får til seksuelle handlinger, det gir ingen glede, eller man får det rett og slett ikke til.

Hvorfor er det sånn og hva kan vi gjøre med det?

Når vi sier ofte, så er det sånn at 76% av kvinnene med fibromyalgi har bekreftet å ha plager med sin seksualitet, mens bare 15% av kvinnene uten fibromyalgi oppgir disse plager. Om seksualiteten til menn med fibromyalgi er lite eller ingenting kjent. Kvinnene med plager sier at de går ut på alle aspekter ved seksualitet; nytelse, glede, fuktighet og orgasme. Hva er det som spiller inn her?

Traumer. Noen har utviklet fibromyalgi etter alvorlige traumer i livet. Disse spiller også en stor rolle i forhold til seksualiteten og gir plager. Her kan man se etter behandling av traumene.

Hormoner. Studier viser at kvinner med fibromyalgi gjennomsnittlig har mindre testosteron enn kvinner uten fibromyalgi. Etter overgangsalderen reduseres nivået ytterlig. Testosteron bidrar til sekslyst. Hormonbehandling kan vurderes, men her må man ta bivirkninger i betraktning.

Depresjon. Studier viser nedsatt sekslyst ved kvinner som har en depresjon og bruker medisiner for det. Her kan det være en tanke å redusere bruk av disse medisiner og bruke alternativ behandling for det.

Søvn. En studie viser til sammenhengen mellem seksuelle plager og dårlig søvn. Å ta grep for å forbedre søvnmønsteret, kan være et alternativ. Råd og tips finner du her.

Bekkenbunn. Flere studier viser til bekkenbunnen, som skal være svakere hos kvinner med fibromyalgi enn hos kvinner uten fibromyalgi. i tillegg er vi klar over at en svak bekkenbunn kan bidra til seksuelle plager. Øvelser for å styrke bekkenbunnen kan være noe man kan prøve.

Smerter. Smerter og stress spiller en stor rolle i forhold til vår seksualitet. Les mer om våre smerter her

Noen angir tap av sin seksualitet, men mange sier de har fått endret sin seksualitet. De får mer glede av kroppskontakt, nye stillinger, ikke-penetrerende seks og seksleker.

Min konklusjon? Vi må gjøre det beste ut av det! Vi må kommunisere med partneren vår, og ta små grep som kan være til hjelp. Også må vi bruke tid til å nyte! 💜

Ikke som alle andre?

Tilbake i hverdagen etter påsken. Hvordan føles det? Jeg håper du hadde en fin påske, som var bra for deg. Men jeg vet også om mange som får litt vondt inn i seg av alle spørsmål og historier om hvordan påsken var. Mange kan føle seg litt utenfor, ikke helt som alle andre.

Hvorfor?

Denne påsken var en påske uten restriksjoner og en påske med fint vær; en påske der man kunne gjøre alt! Men hva med våre kroniske plager? De skaper fortsatt begrensinger. Allikevel kan vi ha det fint, både i påsken, pinsen og 17 mai. På våre premisser!

Jeg har senket skuldrene i påsken; rolige dager på hytta med avslapping, god mat, strikking, en god bok og korte turer. Til og med litt trening. Ingen lange turer, ikke har jeg vært sosial, jeg har bare vært meg. Akkurat det jeg trengte! ☺️

Får jeg dårlig samvittighet av å se og høre om alt det fine folk gjør? Føler jeg meg utenfor?

Nei, ikke nå lenger! Jeg har øvd litt på dette, jobbet litt med dette. Nå gleder jeg meg på andre sine vegner. Blir glad for alt det fine de får til. Men jeg vet også at det er mange der ute som er #usynligsyk, som lever med sine utfordringer- på hverdager og festdager.

Jeg er veldig fornøyd med min påske. Glad for de fine dager jeg hadde, stolt over å kunne nyte det. Disse dager har vært min medisin, akkurat det kroppen min trengte nå. En herlig påske! Men kanskje trenger jeg ikke å ha det akkurat sånn neste påsken. Fordi formen er aldri lik! Noen perioder er bedre, noen perioder er mindre bra. Derfor må vi ta dagene som de er og tilpasse oss etter formen. Også i påsken og andre høytider. Jeg har kjent meg styrket nå som jeg er tilbake i hverdagen igjen. Også er jeg veldig glad for å være tilbake til mine rutiner; fordi de er best…😉

 

Får våre muskler nok oxygen?

Denne uken leste jeg om spennende forskning som jeg tenkte å dele med dere. Spørsmålet her er om våre muskler fungerer bedre etter en behandling som innebærer tilførsel av oxygen gjennom en spesiell anretning.

Dette er noe fibromyalgiforeningen i Nederland har sett litt mer på. De hadde fått inn mange spørsmål rundt dette, så de satte sine eksperter på det. Ekspertene er Ewa Klaver, klinisk nevrofysiologi og Wijo Kop, medisinsk psykolog.

Det har blitt utført noen studier for å forske på dette, men felles for disse er at alle hadde en liten gruppe med deltagere. Forskere er positiv over effekten, men nå er spørsmålet om effekten fortsatt vil være positiv i fremtidige studier. I tillegg er det fortsatt usikker om det er et faktum at pasienter med fibromyalgi har nedsatt oxygennivå i musklene sine.

Så spørsmålet: Har våre muskler god effekt av ekstra tilførsel av oxygen? Konklusjonen av ekspertene er at det kan hjelpe, men vi har ingen bevis for dette ennå. Samtidig må vi ta med oss risikoen forbundet med behandlingen. Behandlingen medfører betydelig risiko ved høyt blodtrykk og hjerte- og karsykdom.

Les mer om studien her

Hva betyr dette for deg og meg? Vi må fortsatt være tålmodig og vente på ytterlige svar og forskning. I mellomtiden kan vi fortsette med å bruke #treningsommedisin, der vi gjennom trening og aktivitet tilfører ekstra oxygen til våre muskler og andre systemer i kroppen. Det fungerer! Det er bevist! 😀

Behandlingsanbefalinger ved fibromyalgi

Eular- European Alliance of associations for Rheumatology – delte I 2019 sine anbefalinger for behandling ved fibromyalgi. Det er Heidi A. Zangi og Stella Aa. Provan ved Diakonhjemmet sykehus som har oversatt dem til Norsk. Nå, april 2022, er de oppdatert. Men de store linjer er fortsatt de samme.

Her ser dere anbefalinger som er mørkegrønn– høy: Disse er understøttet av flere studier og kan anbefales til alle eller nesten alle med fibromyalgi.

I tillegg er det noe som står i lys grønn – moderat: Disse er understøttet av flere studier og kan anbefales de fleste med fibromyalgi

Også er det noe i gult– lav: Disse er understøttet av flere studier, men effekten er kortvarig og kan ikke anbefales alle med diagnosen.

Hva betyr dette?

Det betyr at vi trenger å trene både kondisjon og styrke for å få en bedre hverdag med fibromyalgi! Vi trenger å styrke våre muskler for bedre funksjon og for å redusere våre smerter. Vi trenger god kondisjon for alle funksjoner i kroppen; blodsirkulasjon, hjerte, men også blodtilførsel til være muskler.

Også alle endorfiner vi frigjør! Våre medisiner som bidrar til at vi føler glede, mestring og reduserer våre smerter.

Hvordan? I bloggen øverst finner du en kategori som heter trening. Der finner du flere innlegg som kan inspirere deg og gi deg nyttig informasjon. Det viktigste er at du må tilpasse! Om du ikke har trent før, må du begynne sakte eller på lav nivå, øke etter hvert. Du må ta hensyn til din kropp, dine muskler, dine smerter. I tillegg må du tilpasse etter dagsform og utmattelse. Trenger du hjelp? Ta kontakt med en fysioterapeut! Sammen kan dere lage en plan for deg, så du kommer i gang og får råd til det som kan passe for deg. Du finner også mange gode treningsøvelser på nettsiden til Norsk Revmatikerforbund. Se de her.  Men et rehabiliteringsopphold kan  også være en fin start på veien til en bedre hverdag. Snakk med fastlegen om dette!

Men det er flere anbefalinger! En blanding av flere tiltak og behandlinger, som avspenning, undervisning, behandling i varmtvann, samt medisiner, har en lav anbefaling. Mens kognitiv behandling, der du jobber med tankemønstre og sykdomsforståelse, har en moderat anbefaling. Det kan fe være psykomotorisk fysioterapi, noe som gir god effekt for mange.

Anbefalinger er mange! På flere nivå! Hva nå? Ta en dag av gangen, husk at vi alle er forskjellig og trenger forskjellige løsninger. Bruk tid, finn det som passer for deg! 💜

Linken til anbefalingene på nett kan du lese her

Grensesetting

Lever du med kroniske muskel og skjelettplager? Da er du kanskje en av mange som kjenner på vedvarende utmattelse, eller fatigue, som vi kaller det. Å leve med begrenset energi, er krevende. Hverdagen blir preget av valg du må ta; hva kan du gjøre, hva ikke. Hva kan du delta på, hva ikke.

Mye handler om grensesetting

Som dere kanskje har lest, har jeg vært i en periode der jeg hadde mye å gjøre. Jeg er tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund, har vært fylkesleder i tre år og disse tider er årsmøtetider. Travle tider! 😅 Men nå er fylkesårsmøtet tilbakelagt og jeg er valgt for to nye år som fylkesleder. Yes!

Men klarer jeg det? Hvor setter jeg mine grenser?

Ja, jeg klarer det! Jeg føler at dette gir meg utrolig mye. Jeg føler at jeg utretter noe, får mye positive tilbakemeldinger på det jeg gjør; det gir meg energi! Men allikevel må jeg fortsette å justere hva jeg gjør. Velge hva jeg er med på og hva ikke. Fordi jeg vil så mye! Brenner for så mye! I tillegg til å være fylkesleder er jeg Frisklivsagent; det vil si at jeg er kursholder for mestringskurset Sykt Aktiv. Det vil jeg fortsette med! #treningsommedisin– det er meg! Men jeg har også representert NRF i komiteen for den Nasjonale nettverkskonferansen for revmatologisk rehabilitering i en periode. En spennende oppgave! Som jeg skal velge bort etter årets gjennomføring. Fordi det blir for mye. Jeg trenger å begrense mine oppgaver, jobbe for fylkeslaget vårt og alle fine lokallag vi har i Nordland. Der vil jeg bruke min energi!

Fordi grensesetting handler ikke bare om å si nei eller stenge ting ute. Det handler også om å si ja til det som er riktig for deg! Når du setter grenser, tar du hundre prosent ansvar for ditt eget liv og dine valg. Du får mer energi, blir gladere, tryggere og mer tilfreds. Sunne grenser gjør at du får mer overskudd og positivitet i livet ditt.

Hvordan har DU det? Klarer du å sette dine grenser? 💜

Energi i vinterferien

Her i nord var det vinterferie denne uken. En vinterferie med litt blandet vær; noen finværs dager, noen dager med nedbør.

For meg var vinterferien hytteferie; aking, tur, kos med barnebarn; full-fart-uke!😉

Hvordan blir det da med energien min? Overraskende bra!😀

Viktig for meg er planleggingen. Det betyr alt! Jeg trenger dager som er litt forutsigbar, dager som jeg vet jeg kan klare. Og jeg merker at dette er bra for oss alle! Alle sammen liker å ha en plan!

Noen regler må følges for at vi skal ha det bra. Der legger jeg inn mine pauser og hvile. Er det så enkelt? Neida! Det fungerer ikke bestandig, regler er for å brytes, planer er til for å endres. Allikevel hjelper det. Det hjelper å reflektere over uken, tenke litt fremover, planlegge måltider og aktiviteter der det er mulig.

Det fine er at jeg får mange energikapsler denne uken!😀

Det gir så mye, å være sammen med dem man er glad i. Det gir mye å se gleden hos alle, kjenne på gleden selv og dele på gleden. Det gir meg energi; kjempemasse!

Du spør kanskje om jeg ikke kjenner meg sliten når dagene går mot kvelden? Når ferieuken går mot slutten? Jada!😉 Så klart gjør jeg det! Men det gjør ingenting! Vi har fått nye minner å dele!💜

Tilpasser du?

Det er fortsatt vinter, selv om våren snart er på vei. Akkurat nå kan vi kjenne på ustabilt vær; stormer, nedbør, men også sol og fine dager.

Den viktigste behandlingen ved fibromyalgi er trening og aktivitet. Det er faktisk noe jeg tar med meg inn i hverdagen, hver dag! Sommer og vinter, vår og høst. Jeg føler at det er grunnlaget jeg bygger mine dager på.

Men jeg gjør ikke det samme hver dag, hver årstid. Jeg må tilpasse, selv om jeg glemmer det av og til.

Jeg må tilpasse for å ta hensyn til kroppen min!

Her føler jeg at jeg prøver, feiler, prøver igjen, og kanskje lykkes neste gang. Ofte er det fordi jeg vil for mye. Når jeg føler at jeg får til treningen jeg vil, forventer jeg at dette skal være, hele tiden. Men det er ikke sånn en kropp med fibromyalgi fungerer!

Jeg har delt med dere at jeg har vært opptatt av styrketrening. Synes det er viktig for kroppen min. Jeg har lett litt, prøvd litt, og funnet fine treningsprogrammer. Hodet var klar til å jobbe med dette to ganger i uken. Kroppen sa nei! Formen har vært litt mindre bra siden jul, det merker jeg på kroppen. Det er faktisk et hensyn jeg må ta; vite at jeg må gjøre mindre. Ja, jeg kan være i aktivitet, viktig å fortsette med det, men styrketrening to ganger i uken, takler ikke mine muskler. Det gir protest! Det gir ekstra smerter!

Etter litt prøving igjen, har jeg funnet balansen. Styrketrening en gang i uken er fint! Men jeg har nå også blitt flinkere til å tøye ut etter mine treninger og bruker de nye øvelser i Somatics jeg har lært. Det kjennes bra!☺️

Med eksempelet fra min trening, min kropp, min hverdag, prøver jeg å fortelle deg hvor viktig det er å lytte til kroppen. Men også hvor lett det er å glemme dette.

I tillegg kjenner jeg at jeg ikke bestandig VILL lytte til kroppen! Dårlig dag? Vondt i kroppen? Pytt pytt, jeg gjør så vanlig, går en fin tur, god trim! Med litt husarbeid etterpå…Føler det nesten som et nederlag å korte inn turen på grunn av formen, gjøre litt mindre i hjemmet. FEIL! Det er ingen nederlag å lytte til kroppen- det er en seier om du klarer det!

Derfor: tilpasse, tilpasse, tilpasse. Når du tilpasser, beholder du aktiviteten, litt mer i gode perioder, litt mindre i vonde perioder eller perioder med mye fatigue. Samtidig må du huske å ikke ta helt av i gode perioder, passe på å ikke bruke all energi på en gang, for så å bli helt tom. Balanse! Men vi snakker ikke bare om perioder; formen, smerter og utmattelsen kan varierer fra dag til dag. Det som fungerer i dag, trenger ikke å fungere i morgen. Igjen må vi lytte til kroppen og tilpasse. Og husk: litt aktivitet er bedre enn ingen aktivitet!

Tilpasser du? Da er du i balanse!💜