Stresser du?

Som kroniker  er du mer utsatt for stress enn andre. Først og fremst er det våre smerter som forårsaker en stressreaksjon i kroppen. Når kroppen kjenner smertene, setter den i gang produksjonen av en rekke stresshormoner. De viktigste er kortisol, adrenalin og Noradrenalin. Men også vår livssituasjon er en kilde for stress. Å få kroniske plager, ikke vite hva årsaken er, ikke vite hvordan fremtiden blir, er vanskelig og utsetter oss for usikkerhet, avmakt og stress. Hvordan påvirker dette oss?

Stress påvirker rett og slett hele kroppen. Mange  prosesser i kroppen som blodtrykket, konsentrasjonen, hukommelsen, fordøyelsen, immunforsvaret, søvnen, og mye mer, blir påvirket av stress. Og når vi har fått kroniske plager, prøver å mestre vår hverdag, blir stressymptomer en ekstra belastning.  Vi må takle at funksjonsnivået  er satt ned, vi må akseptere at vi trenger hjelp av og til, vi må innrette oss en annen hverdag enn vi hadde før. I tillegg må vi takle stress. Stress forårsaket av kroppen vår og vår livssituasjon og stress forårsaket av dagens samfunn. Det kan blir mye!

Hvordan skal vi takle denne stressen? Kanskje dere har lagt merke til at mange av symptomene er lik de man får ved utmattelse? Det er det! Selv om mye er ulikt, finner vi mange likhetstrekk også. Det gjelder også hvordan vi takler det i hverdagen vår. Først og fremst må vi bli bevisst. Når blir vi stresset? Hva er det som utløser ekstra stress for deg? Når går det bedre? Når slipper stresset taket litt? Ta en liten kartlegging over dagene dine. Har du fått oversikt? Da har du muligheten for å  gå inn og se oversikten for å vite hva du kan og vil justere. Der har vi også kvernetankene. Alle disse tanker rundt fortiden, hva som har gått galt, og fremtiden, om hvordan den blir; hjelper de oss? Vi må huske at tanker som ikke er til hjelp, ikke trenger å få mye oppmerksomhet fra deg. Bruk tiden på noe du kan gjøre noe med! Vi er forskjellig alle sammen og reagerer forskjellig. Derfor må vi prøve oss frem; noen kan ha veldig godt av yoga, meditasjon eller mindfullness. For noen hjelper det med små grep i hverdagen, som å skru av lyden på mobilen om kvelden, ha egentid, eller bedre planlegging av dagene. Mye forskjellig man kan gjøre! Finn ut hva som fungerer for deg!  Start i det små!

Jeg kjenner for eksempel at jeg kan bli stresset av at det ringer i mobilen når jeg går tur. Eller at jeg hører det kommer inn en melding. Derfor skrur jeg av lyden på mobilen under mine turer. Det gir meg mulighet til å koble av. Det trenger jeg! Hva er det som hjelper deg med å bli mindre stresset? Det vil jeg gjerne høre! Fordi her kan vi lære av hverandre! <3

Leve eller eksistere?

Jeg er bekymret. Bekymret for dere som er under utredning og som er inne i NAV systemet. I januar i fjor ble regelverket rundt arbeidsavklaringspenger innskrenket . Der du kunne være under arbeidsavklaringspenger i fire år før, er det bare tre år nå. Det er vanskeligere og nesten umulig å få forlenget perioden. For mange som er under utredning for fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser, er dette en katastrofe! Utredningen ved disse diagnoser tar lang tid, enda lenger tid når diagnosen ikke vises på verken blodprøver eller røntgenbilder. Jeg har vært i kontakt med flere som har blitt tvunget til å ta imot sosialhjelp. De ble ganske enkelt forlatt uten inntekt. Uten noe å leve for. Er det sånn vi skal ha det i Norge?

Her  snakker vi om å føre mennesker i fattigdommen! For at du skal  kunne motta sosialhjelp, må du først selge huset ditt. Du blir tvunget til dyre løsninger på leiemarked. Er det gunstig? Å motta sosialhjelp er nedverdigende og ikke mer inntekt enn at man klarer å eksistere.  For å få hjelp til utredning og mestring av din hverdag, kan du søke på et rehabiliteringsopphold. Hva skal du gjøre når det er en lang reise dit, som du ikke har råd til? Hva skal du gjøre når du ikke har råd til egenandelen hos legen eller på sykehuset?  Er det noen som forstår hva dette skal føre til? Hva er intensjonen fra regjeringen vår? Trur de at vi blir friskere på denne måten?

Det blir vi ikke! Tvert imot! Denne prosessen tar på vår helse. Den forsterker vår utmattelse, øker våre smerter, ødelegger vår søvn og tar ifra oss tro på egen mestring. Når du blir nedbrutt av systemet, noe som er utenfor din makt, hjelper det ikke lenger å lese om hvordan du skal leve med sykdom! Å bli fratatt muligheten til et verdig liv, et liv der vi kan leve og ikke bare eksisterer, er som å bli fratatt våre menneskerettigheter. Skal vi som er så tøff at vi klarer å leve med kroniske plager, bli utfordret ytterligere? Hvorfor? Ofte får jeg høre at vi mennesker ikke får flere utfordringer i livet enn vi klarer å takle. Synes du det stemmer? Jeg vet ikke. Har ingen svar. Bare flere spørsmål.

Et mer utdypende artikkel rundt nettopp dette, kan du lese her: https://www.abcnyheter.no/penger/privatokonomi/2019/01/31/195519844/advokat-katastrofen-er-reell-sa-lenge-nav-praktiserer-regelverket-slik?fbclid=IwAR09PimZPnvzYPGA24iOw2bfKKUR3Xi11Z1w7p4PGM9PaFgGJARbZ_2KPkI

 

Ikke bare trøtt!

I starten av denne uken leste jeg en artikkel som var kommet ut på sykepleien.no. Den handlet om at utmattelse/fatigue er så mye mer enn bare å være trøtt. Hun som skriver artikkelen har utmattelse/fatigue som senskade etter gjennomgått kreftsykdom. Det er kjent at utmattelse/fatigue opptrer ved mange diagnoser. Diagnoser som kreft, MS, stoffskiftesykdommer, diabetes og mange flere. Vi som har muskel og skjelettlidelser er bare en del av en stor gruppe som plages med nettopp denne utmattelsen.

Artikkelen handler om forståelse. Hvordan skal vi forstå denne utmattelsen/fatiguen? Hvordan skal de som er rundt oss forstå dette? Når fatigue blir beskrevet som en subjektiv opplevelse av enormt tretthet, bygger det opp til misforståelser! Først og fremst må vi bort fra å snakke om tretthet! Alle småbarnsforeldre er trøtt! Alle som har sovet dårlig er trøtt! Å oppleve utmattelse/fatigue er så mye mer en dette! Det er så mye mer enn bare en subjektiv opplevelse! Ja, det er forskjellig for alle som opplever dette, men her er det kroppen som går i streik! Her har man en hverdag som må planlegges, energi som må doseres, sosiale liv som blir borte; rett og slett et liv som står på vent!

Nå har du sikkert lagt merke til at jeg har skrevet utmattelse/fatigue flere ganger? Jeg lurer bare på om vi må bruke ordet fatigue mer for å få bedre forståelse for hva vi opplever? For å få de som er rundt oss, men også helsevesenet til å forstå at våre plager må taes på alvor? For å vise at vi er mer enn bare trøtt? Hva synes du?

Les hele artikkelen her: https://sykepleien.no/meninger/innspill/2019/02/vaer-sa-snill-ikke-omtal-meg-som-trott

 

Gode vaner

Vi er ferdig med januar og  kanskje godt i gang med utførelsen av planen vi laget. Hadde du satt deg som mål at du skulle delta på bassengtrening en gang i uken? Ønsket du å gå tur tre ganger i uken? Trene styrke to ganger i uken? Spise mer variert og mindre sukker? Bruke mer tid på deg selv og drikke kaffe med en venninne hver uke? Mange av oss er kommet i gang med en viktig livsstilendring; de har satt seg mål og har startet å jobbe med de. Men hvordan skal vi klare å fortsette? Hva skal vi gjøre om det ikke går så bra? Hva om vi ikke har klart å komme i gang ennå? Fortvil ikke! 🙂

 

Det tar tid å endre vaner. Forskning har vist at vi trenger tre måneder for å få innarbeid en ny vane. Nå får du bruk for planen din! Inntil noe er blitt til en vane, må du være bestemt at du ønsker dette. Om du har som mål at du bare vil spise smågodt på lørdagen, er dette en del av planen din. Dette er bestemt! Da skal det være unødvendig å gå i diskusjon med deg selv om du kanskje kan spise litt på onsdag også. Ikke bruk tid på dette! Følg planen! Vår viljestyrke er som en muskel. Vi må trene den, men vi trenger også å avlaste den av og til. Når du da ikke trenger krefter på å avgjøre om du skal la være å spise smågodt på onsdagen, kan viljestyrken din hvile. Du trenger ikke å jobbe med det; du har bestemt at du skal følge planen din! Dette er bare et enkelt eksempel, men det gjelder likeså for dine aktiviteter i hverdagen og andre mål du har satt deg.

Planen hjelper deg også med å gjennomføre mål du synes er vanskelig. Kanskje du har satt deg som mål at du må si nei oftere? At du trenger å ta mer hensyn til deg selv og din helse? Det kan være vanskelig i hverdagen! Men når du har dette som mål, har du tenkt gjennom grunnlaget. Du vet hvorfor du trenger å si nei, du vet hvorfor du ikke kan stille opp bestandig. Det hjelper deg med å stå opp for deg selv. Det hjelper for samvittigheten! 🙂

Men…det skjer oss alle; ting går ikke helt som planlagt! Hva nå? Ingen fare! Ikke la deg bli satt ut av dette! Ikke tro at hele planen er ødelagt nå! Om du ikke har kommet helt i mål denne uken, denne måneden, er det mulig å fortsette å ha tro på planen din! Se på mandagen som en ny start, tenk på hvorfor det er så viktig med dine mål, og vipps…er du i gang igjen! Skjer det flere uker på rad at du ikke klarer å forholde deg til planen din? Da trenger du kanskje å justere litt! Blir det vanskelig å oppnå trening tre ganger i uken? Kanskje du klarer det når du setter det ned til to ganger i uken? Mål skal være realistisk; noe du har mulighet til å klare!

Mål skal også være attraktiv! Klarer du ikke å komme i gang med planen din? Skyver du dine mål fremover? Da er de kanskje ikke nok attraktiv? Det hjelper å gjøre noe du liker, og å oppnå målet, må våre belønningen! Jeg hadde ikke klart å gjennomføre løping to ganger i uken. Da hadde viljestyrken min kommet til kort. Fordi jeg ikke liker å løpe! Men jeg kan trene aerobic to ganger i uken! Det liker jeg! Og jeg få trent på kondisjonen min! Belønningen er å fortsette å klare meg uten medisin.

Til slutt har jeg lyst å fortelle dere om turboken min. Jeg laget denne boken i 2008. Startet å skrive våre turer i den. Både min mann og jeg trenger å være i aktivitet for å takle hverdagen; vi har hver våre utfordringer helsemessig. I boken skriver jeg våre turer som er så viktig for oss og helsen våres. Turer, der vi går mer enn 1 time, i vår vakre natur. Det kan være alt fra fjellturer på sommeren, fisketurer på høsten og trugeturer på vinteren. Nå er kano/kajakkturer kommet med i boken også. Boken er veldig kjekt å ha! Artig å se tilbake på foregående år, motivasjon til å gå flere turer enn året som gikk. I fjor vinter ble det veldig få trugeturer. Mange årsaker var med i bildet her: været og føret, formen min, oppgavene mine og mye mer. I år har vi bestemt oss for at vi skal ha flere turer enn i fjor! Og vi er godt i gang! Har fått gjennom ført fem trugeturer allerede! Så godt det kjennes i kroppen  (og sjelen) nå! Ser litt i boken i dag;  leser litt om temperaturen i fjor, hvor mye fisk det ble i 2010 og om elgen vi traff i 2011. Herlig! <3

Typisk fibromyalgi?

Mulige symptomer ved fibromyalgi er mange. Noe jeg opplever, føler kanskje ikke du. Men vi som har fibromyalgi kjenner oss igjen i mange symptomer som blir beskrevet i forbindelse med fibromyalgi. Det er faktisk viktig å vite hva som blir beskrevet som symptomer på fibromyalgi. Det kan påvirke våre rettigheter. Hvordan?

Først vil jeg gå inn på våre symptomer. Det som er mest fremtredende er våre smerter. Smerter på flere plasser i kroppen som varierer og eventuelt flytter på seg. De kan sitte i muskler, ledd og selve skjelettet. Smertene kan være sviende, stikkende, eller som tannpine. I tillegg til våre smerter er det en rekke andre plager som kan oppstå. Man kan være stiv i kroppen, plages med utmattelse,  ha dårlig søvn, hodepine, fordøyelsesbesvær, problemer med konsentrasjon og hukommelsen. Ofte blir også nevnt kløe, tørre slimhinner, depresjon, overfølsomhet for lys og lyd og hyppig vannlating. Og enda flere symptomer er det.

Jeg har opplevd at det er veldig opplysende å få høre og lese om symptomene. Ofte har jeg fått en aha- opplevelse; er dette en del av fibromyalgi? Det hjelper faktisk å vite at man ikke er alene med sine plager. Og å få snakke med noen som har kjent på nettopp det du kjenner, gjør virkelig godt! Da jeg var på en konferanse om fibromyalgi, spurte jeg legen etter smerter i brystet;  stive muskler i brystpartiet som gjør meg tungpust. Han sa at dette absolutt ikke var noe som tilhørte fibromyalgi, men i etterkant kom det flere deltagere til meg som opplevde akkurat det jeg opplevde. For meg var det til stor hjelp å høre fra andre som opplevde det samme og dette overbeviste meg om at legene ikke har fått god oversikt over fibromyalgi ennå. Først og fremst bekrefter dette bare viktigheten av å møte andre med fibromyalgi. Sammen er vi sterkere!  Hva trenger vi å vite rundt symptomer og våre rettigheter?

Når noe står på symptomlisten til fibromyalgi, kan dette medføre rettigheter. Jeg plages med tørre øyene. Har fått resept på øyedråper fra legen min. Men det var da jeg var på et mestringsopphold for fibromyalgi og nesten alle hadde tørre øyene,  jeg oppdaget at det var et symptom av fibromyalgi. Neste gang hos legen spurte jeg om å få øyedråper på blåresept på grunn av diagnosen. Det fikk jeg! For meg utgjør dette ca kr 50 per flaske. Kanskje ikke mye, men det blir mye penger i året! Dette er bare et lite eksempel. Og dette beviser igjen at vi må følge med selv, oppdatere oss selv. Ta initiativ, spør legen, finn ut av det sammen!

Sammen er vi sterke! Jeg kan ikke si det ofte nok! Men hvor treffer man andre med fibromyalgi? Her er det flere muligheter. Først og fremst finner du et felleskap på nett;  Facebook siden : Fibromyalgi NRF. Lik siden! I tillegg kan du snakke med fastlegen din om muligheten til å delta på mestringsopphold eller rehabiliteringsopphold for fibromyalgipasienter. Men du kan også delta på temakvelder eller konferanser om fibromyalgi. Vi som er i NRF`s ressursgruppe for fibromyalgi reiser flere steder i landet for å holde foredrag. Spør i fylkeslaget ditt i NRF om de har planlagt informasjon om fibromyalgi. Flere fylkeslag har dyktige fibromyalgikontakter som kan dele mye viktig informasjon. I Rogaland og Sør Trøndelag har vi egen fibromyalgi-lag! Viktigst av alt: , du møter andre med de samme plager som deg! Klikk deg inn på www.revmatiker.no for å finne informasjonen du trenger.

Jeg opplever ofte  problemer med fingrene mine; de kan være vonde og/eller kraftløse. Noe du kjenner igjen? Er det noen spesielle symptomer du sliter med? Noe du undres på? Jeg vil gjerne høre fra deg!

Smertevenn

Denne uken kom nyheten om appen Smertevenn. Et nyttig verktøy for barn med en kronisk sykdom, men også svært nyttig for oss voksne som har kroniske smerter og/eller utmattelse. Appen er utviklet av BURG Norge, i samarbeid med AbbVie as og støttet av Extra Stiftelsen. Et kjempeflott prosjekt! Jeg er stolt over å være i en organisasjon som er i tiden, følger opp utviklingen i samfunnet og står på for å bidra til mestring i hverdagen! I appen kan man registrere sin dager, med smerter og utmattelse. Nyttig for barn med kroniske plager i en tøff skolehverdag. Appen gir oversikt. Hvordan kan den hjelpe oss voksne?

I innlegget jeg la ut sist onsdag, skrev jeg om våre smerter. At vi kan påvirke våre smerter. For å klare det, må vi først kartlegge våre smerter. Vi må ta oss tid til å gjøre en kartlegging over flere dager, helst en hel uke. Dette for å få oversikt, for å klare å se et mønster. Når har du mye smerter? Hva gjør du da? Hva har utløst disse smerter? Kan du gradere disse smerter? Når er de verst? Når er de litt mindre? Når du har fått en oversikt og kanskje ser et mønster, er det mulig å tilpasse dine dager. Prøv deg frem, endre mønsteret, for å få en bedre hverdag. Dette kan også være til hjelp når du er hos legen. Ofte, når du blir spurt hvordan det går, om du har mye smerter, er det vanskelig å svare. Du sier at det går bra, at du ikke har så mye smerter. Ofte stemmer det ikke! Når du har oversikten din, kan du se på det sammen med legen din, dere kan evaluere og lage en plan sammen! Hvordan kan appen hjelpe deg ved utmattelse?

Også ved utmattelse er det viktig å få en oversikt. Et viktig verktøy ved utmattelse er å kartlegge din dager. Her skal du også kartlegge flere dager, helst en hel uke. Når du ser over dagene dine i etterkant, skal du se etter flere ting. Har du en eller flere energikapsler per dag? Energigivende aktiviteter? Noe som gir deg energi? Oppfylles dine tre psykologiske behov? Tilhørighet, kunnskap og å bestemme i eget liv? Når blir du veldig sliten? Gjør du for mye på en gang? Uten å legge inn pauser? Viktige momenter du skal se etter når du har kartlagt dagene dine. Har du fått en oversikt, kan du sette i gang med å lage en plan for å få en bedre hverdag. En plan med energikapsler, pauser før det renner over, aktiviteter du føler du mestrer og med tilstrekkelig egentid. Jeg ser for meg at appen kan være til stor hjelp i kartleggingen av vår utmattelse. Om du vil lese mer om utmattelse, kan du lese tidligere innlegg under kategori utmattelse. Hvordan appen vil se ut og hvordan den virker, vet jeg ikke. Men jeg skal så absolutt prøve den! Kanskje den kan gjøre min hverdag bedre! Vil du prøve?

Appen vil være gratis og kan lastes ned på Google Play og App Store fra 15 mars. En gave til alle på selveste revmatikerdagen! Ønsker du å lese mer om Appen smertevenn? Les artikkelen her. 

 

Usynlige smerter

Vi som lever med en kronisk sykdom, er godt kjent med smerter. Men hva er smerte egentlig? Smerte kan defineres som en kompleks, subjektiv og ubehagelig opplevelse forbundet med faktisk eller mulig vevsødeleggelse. Vi skiller mellom akutte og kroniske smerter. Når vi opplever akutte smerter, betyr det at vårt indre alarmsystem er i orden. Når vi opplever kroniske smerter, har denne alarmen mistet sin funksjon og er bare plagsomt. Det finnes tre typer smerter. Nociseptisk smerte, der betennelsen er utgangspunktet for smertene. Nevropatisk smerte skyldes skade i en nerve og vi opplever ofte smerten på et annet sted enn nerven befinner seg, som med isjias. Til slutt er idiopatisk smerte en smerte der vi egentlig ikke vet hva skyldes. Smerter som ikke kan forklares, blir mange ganger tolket som psykisk. Ofte er det feil og et vanskelig stempel for den det gjelder.

Selv om smertene ikke er psykisk, er det mye som påvirker vår smerteopplevelse allikevel. Ikke minst vår oppmerksomhet. Jeg leste et veldig godt eksempel ; En fotballspiller er i kamp og blir sparket hardt i leggen. I samme øyeblikk får han ballen i mål , noe som gjør at han ikke kjenner smertene før jubelen har lagt seg. Noe som vi ikke er oppmerksom på, gjør ikke vondt. Det må vi bruke! Flere ganger er det påvist at når vi klarer å få oppmerksomheten vår bort fra smertene, da får vi det bedre!

Omgivelsen er også viktig i vår smerteopplevelse. Når du har mange rundt deg som er veldig bekymret for deg, synes veldig synd i deg, vil du tåle mindre smerte enn når de rundt deg utstråler positivitet og sier til deg at dette klarer du! Vi tar også etter holdninger til våre kjære og kulturen vi vokste opp i. Vi lar oss påvirke  av måten det omgåes smerter.  Jeg kjenner meg igjen i nettopp dette. Min mor levde med en kreftsykdom i mange år. Hun var alltid positiv og taklet sine smerter på sin måte. Smertestillende ville hun ha minst mulig av. Jeg kjenner at jeg har arvet  mange av mine holdninger fra min mor. Jeg prøver å takle min hverdag, mine plager og mine smerter med den samme positive innstilling som henne.

Gjør usynlig smerte mindre vondt? Nei! Vi som lever med kroniske plager, er vant til å ikke vise våre smerter. Vi ruller ikke rundt på bakken som fotballspilleren som er blitt sparket i leggen. De som kjenner oss godt, kan kanskje se det i ansiktet vårt, men vi er vant til å gjøre disse smerter usynlig. Det gjør det ofte vanskelig for omgivelsen  å forstå hvordan vi har det. Forstå våre smerter. Da må vi huske at hvis vi ønsker at de skal forstå, må vi dele. Men forstår vi selv? Jeg har fibromyalgi og har ofte smerter som ikke kan forankres til en skade eller et betent ledd. Jeg forstår det ikke. Legen forstår det ikke bestandig. Det er da de sier at det er psykisk. Mine smerter er ikke psykisk! Allikevel kan våre tanker påvirke våre smerter. Vi skal ikke overse våre smerter, hensyn må taes. Men vi skal ikke gi smertene for mye oppmerksomhet. Vi må finne balansegangen! Balansen mellom å kjenne etter og å ikke kjenne etter. 🙂

Informasjon og inspirasjon til innlegget har jeg hentet i boken: Frisk og kronisk syk . Av Elin Fjærstad. Mer om smerter og hvordan vi kan påvirke våre smerter kommer i fremtidige innlegg.

Bildene i innlegget er tatt mens jeg gikk på truger i fjellet. Min måte å komme meg ut på vinteren. Ønsker du å se flere bilder? Øverst her finner du linken til Instagram kontoen min: malle.mey. Alle bilder der er mine! Følg meg gjerne på Facebook. Også denne linken finner du øverst her. Finn siden min! Lik siden! Her deler jeg mine innlegg og her er det enkelt å komme i kontakt med meg. <3

Er du sykt aktiv?

 

 

I starten av april skal jeg være med å arrangere et Sykt Aktiv kurs i Rana og jeg tar dere med på reisen! Har du hørt om frisklivsagentene i Norsk Revmatikerforbundet? For noen år tilbake satt NRF i gang med en ny satsning. De hadde oppdaget at medlemsgruppen som var mellom 25 og 55 år, manglet et godt tilbud. De som var i denne aldersgruppen var blitt for stor til barne og ungdomsgruppen, men følte seg slettes ikke hjemme blant den eldre garden! NRF startet så  å utdanne Frisklivsagenter som da igjen kunne arrangere mestringskurset Sykt Aktiv. Hva er et Sykt Aktiv mestringskurs?

Sykt Aktiv er et mestringskurs med fokus på trening som medisin. Vi går inn i hverdagen til deg med kroniske plager, ser på aktivitetene, tilbyr verktøy, jobber med målsetning og mye mer! Alt du trenger til å få en hverdag som du mestrer, en hverdag med mer glede og en hverdag som er sprekere enn du hadde før! Vi tilbyr et kurs sammen med andre i din aldersgruppe, hvor dere blir kjent med hverandre, lærer av hverandre og opplever et nytt felleskap . Synes du dette er spennende? Lurer du på hvor du kan delta på et sånnt kurs?

Mange frisklivsagenter er opplært siden NRF startet sin satsning. Flere fylkeslag fikk sine egene frisklivsagenter og jeg ble frisklivsagent i Nordland. I 2016 arrangerte vi i Nordland et Sykt Aktiv kurs i Spania. Et flott kurs med flotte deltagere! Nå har vi i Rana Revmatikerforening fått vår egen frisklivagent! Unni Nygård Tangen skal sammen med meg arrangere et Sykt Aktiv kurs første helgen i april her i Mo i Rana. Vi får låne lokaler på Helgelandsykehuset og starter kurset fredags ettermiddag. Vi skal være sammen hele helgen og avslutter på søndag. Vi følger opp kurset med en ettermiddag i etterkant av kurset, der vi avslutter med siste bolken. Et kursopplegg som er veldig bra, godt gjennomtenkt og kvalitetssikret. Er kurs som er åpent for alle, også når du ikke er medlem i Norsk Revmatikerforbund.

Her kan du lese mer om Linda, som fikk en bedre hverdag etter å ha deltat på et Sykt Aktiv kurs: https://www.revmatiker.no/linda-fra-ostfold-i-dag-far-ikke-smertene-sa-stor-plass-i-livet/

Syntes du dette høres spennende ut? Ta kontakt med oss i Rana for mer informasjon. Vi har åpnet påmeldingen! Ønsker du å delta på et sykt aktiv kurs og bor du ellers i landet? NRF arrangerer flere Sykt Aktiv kurs. Gå inn på www.revmatiker.no og se på aktivitetskalenderen når neste kurset arrangeres. Du kan også ta kontakt med fylkeslaget der du bor og spør om det skal arrangeres et sykt aktiv kurs i ditt fylke. Noen plasser i landet blir kurset arrangert i samarbeid med frisklivssentralen. Et flott samarbeid mellom våre frisklivsagenter og kommunen!

Jeg skal ta dere med gjennom kurshelgen i april; for å gi dere et lite innblikk i hva dette er, vise verdien av et sånt kurs og inspirere dere til en sykt aktiv hverdag!

Dette kurset anbefaler jeg alle! Dette er veien til en bedre, gladere og sprekere hverdag! 🙂

 

Med utmattelse i fokus

For å få en bedre hverdag med utmattelse, trenger vi en bredere forståelse. Vi trenger å forstå mer selv, men også de som er rundt oss og de vi møter i helsevesenet. På  Nordlandssykehuset har de nå tatt utmattelse på alvor! For en stund siden ble jeg kontaktet av lærings og mestringssenteret (LMS)  på Nordlandssykehuset i Bodø. Vi avtalte et møte for erfaringsutveksling og for å se videre på fremtiden. Det ble et herlig møte! Et møte med personalet fra LMS i Bodø, der LMS Lofoten/Vesterålen var med oss på Skype, noen fra personalet til revmapoliklinikken,  noen fra biblioteket og noen fra brukerorganisasjonen for lymfekreft. Et rom fullt med engasjerte mennesker! På Nordlandssykehuset ønsker de å sette utmattelse på dagsorden. Utmattelse er ikke bare noe  vi som har muskel og skjelettlidelser sliter med; mange mennesker med andre diagnoser opplever å ha utmattelse som et symptom.  Derfor ønsker Nordlandssykehuset å informere og oppdatere sitt helsepersonale rundt utmattelse, alle  du møter når du kommer på sykehuset. Men de har et stort fokus på dette på revmaskolen også, der de underviser både deg som er pasient og dine pårørende. I fremtiden vil de gå enda mer ut med dette og ta informasjon om utmattelse med seg ut av sykehuset, der de skal dele informasjon om sykehuset og viktige tema til flere enn bare pasienter.  Det er så bra! Jeg deler engasjementet rundt dette og ser frem til et flott samarbeid me disse herlige mennesker! <3

På møtet snakket vi mye om en hverdag med utmattelse. Å ha utmattelse, å oppleve vedvarende slitenhet, berører ikke bare deg. De som bor sammen med deg er i høyeste grad berørt av dette! Om du har barn er det viktig å snakke med de. De trenger å forstå. Og selv om de er liten, forstår de mer enn du tror. Også din partner trenger å forstå. Felles for dem er at de ønsker at du skal ha det bra. Når du har satt deg litt mer inn i dette med utmattelse, når du ser at du må ta hensyn til deg, din kropp og dine begrensninger, er det tid for å involvere dine kjære. Fordi sammen kan dere bygge en hverdag som fungerer bedre for alle! Med litt tilrettelegging, litt ekstra tid til hvile, kan du kanskje være med ut en tur i snøen? Utetid for hele familien? Dette er bare et lite eksempel på det dere kan oppnå ved å stå sammen. <3

Også dine venner blir påvirket av din utmattelse. De opplever kanskje at du er mer fraværende, ikke møter opp like ofte, trekker deg litt tilbake? Snakk med dine venner! Fordi også de trenger å forstå! Også de ønsker bare at du skal ha det bra! Også her kan ting tilrettelegges! Vi trenger våre venner! En av våre tre psykologiske behov er samhørighet. Vi mennesker trenger å føle at vi hører til et sted, vi trenger fellesskapet. Og om vi kanskje ikke er i arbeid lenger, trenger vi å finne felleskap et annet sted. Blant våre venner, i en revmatikerforening, turgruppe, eller andre plasser. Vi mennesker ønsker å være sammen. Også når vi er syk! <3

Hvordan kan du lære mer om utmattelse? Du kan klikke deg inn på http://www.revmatiker.no. Når du da går videre til – du og diagnosen- mestring, finner du mye god informasjon. Jeg selv hadde mye glede av å lese boken Lev godt med Sykdom som dere ser på bildet her. Noen lokale revmatikerforeninger  tilbyr et selvhjelpskurs for utmattelse. Ta kontakt med Norskrevmatikerforbundet eller se på aktivitetskalenderen på samme nettside som nevnt ovenfor. Men du kan også ta kontakt med legen din og snakke om tilbudet i helsevesenet som er tilgjengelig for deg. Revmaskolen, som jeg nevnte, er kun for de som har inflammatoriske ( med betennelser ) revmatiske diagnoser. Finn frem til det som passer best for deg! Lær mer om utmattelse! Det hjelper! 🙂

Årsaken til fibromyalgi

Hva er årsaken til fibromyalgi? Det finnes ikke bare et svar på spørsmålet. Vi kan lese om mange mulige årsaker, felles for disse er at ingen er 100% sikker. Det er fremdeles mulige årsaker. Det pågår mye forskning rundt fibromyalgi og årsaken er et  tema som blir lagt stor vekt på. Fordi dette er kjempeviktig! Når vi får et endelig svar på hva som er årsaken til fibromyalgi er dette et viktig steg på veien til rett behandling! Det er nettopp dette vi venter på!

Hva er de mulige årsaker til fibromyalgi? I informasjonsheftet som Norsk Revmatikerforbundet har ute på sine nettsider beskrives det på følgende måte:

Det er ganske sikkert at det ikke finnes en konkret årsak til fibromyalgi. Det dreier seg heller om en årsakskjede, som varierer noe fra person til person. En mulig årsak kan være en dysfunksjon i nedstigende nervebaner og sentral sensitisering. Vanskelige ord! Man kan også si at på grunn av langvarige smerter oppstår det en feilkobling og forandring i våre nerveceller og nervebaner. Det er flere elementer som kan bidra til opplevelse og grad av smerte; både nevrofysiologisk, hormonelle, følelsesmessige og kognitive faktorer.

Hva vil det si? Det vil si at mye kan være med på å bidra til at vi utvikler fibromyalgi. Først og fremst kan en faktor ligge latent i kroppen vår. Det er i genetikken, i vår arv. Mange opplever at det er flere i en familie som har fibromyalgi. En annen faktor er disse langvarige smerter. Dette gjelder da smerter i kropp og sjel. Jeg leste denne uken en artikkel der forskere i USA har gått veldig inn på store traumer i barndommen som en stor årsak av blant annet fibromyalgi. I vårt voksne liv kan vi også oppleve vanskelige og vonde perioder. Jeg har opplevd  perioder i livet mitt med ekstra store emosjonelle påkjenninger. Jeg føler at dette har gjort meg sterkere. Men kanskje dette er en av faktorene til min diagnose? I tillegg har vi langvarige smerter i kroppen vi kan være utsatt for. Det kan være mye forskjellig; alt fra traumer og prolaps til kroniske sykdommer som gir smerter. Mange som har for eksempel en revmatiske diagnose som leddgikt har en fibromyalgidiagnose i tillegg.

Som du ser; mye kan sies om årsaken til fibromyalgi. Jeg kunne har skrevet mye mer! Jeg er glad for forskningen som pågår kontinuerlig! Det gir meg håp på en fremtid der forholdene rundt fibromyalgi er mer avklart og ryddig. Men det er noe vi aldri kommer bort fra: vi er alle forskjellig, vi opplever alle forskjellige årsaker til nettopp vår diagnose og vi opplever vår hverdag og våre smerter på en forskjellig måte. Fellesskapet finner vi i de store linjer, gjenkjennelsen og forståelsen….. <3