mallemey Marleen Margarete Rones

På mandag braker det løs! Da er vi i gang med aktivitetskonkurransen #aktivilag!

Er du medlem i Norsk Revmatikerforbund? Da kan du delta i konkurransen og være med i trekning om en aktivitetsklokke til verdi av kr 3000! I tillegg kan du bidra til at ditt  lokallag vinner et foredrag av Ole Martin Wold, fagsjef for Friskliv i NRF.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Å delta er bra for deg på flere måter! Hvorfor?

Konkurransen gir deg et lite boost til å være aktiv! Aktivitet er medisinen du trenger og som kan bidra til en bedre hverdag!

Føler du at dette kan bli vanskelig? At formen er for dårlig til heftig trening? Fortvil ikke! Aktivitet er så mye mer enn trening! Selvfølgelig er trening bra; det kan være å delta på varmtvannstrening, løping, styrketrening, pilates, yoga og mye mer. Men trening er også turgåing, dans, sykling og mye annet.

Ikke glem hverdagsaktiviteten! Liker du å jobbe i hagen? Steller og vasker du hjemme? Pusser du opp? Leker du med barna? Tar du trapp istedenfor heis? Går du av på busstoppen før? Detter er bare få av hverdagsaktiviteter vi driver med uten å tenke over det. Aktivitet som er så viktig!

Både trening og hverdagsaktivitet er viktig for oss som er kronikere med smerter og plager i muskel og skjelett. Trening og aktivitet som bidrar til å ikke stivne i våre ledd, styrker våre muskler og frigjør endorfiner som kan redusere smerter og gjøre oss glad. Jeg passer på å være aktiv hver dag. Selvfølgelig må jeg ta dette etter formen; noen dager er det bare rom for en kort tur ut, noen dager har jeg kapasitet til mer. Men en dag uten aktivitet er ingen bra dag for meg.🥰

Hvordan fungerer konkurransen? Hvordan teller både trening og hverdagsaktivitet? Er det vanskelig?

Det er enkelt!

Hvis du er medlem i Norsk Revmatikerforbund, kan du opprette en bruker på aktivilag.no, velge lokallaget ditt, også starte å registrere! Du registrerer både trening og hverdagsaktivitet. Les mer om konkurransen og konkurranseregler her.

Bli #aktivilag , du også! Så jobber vi med sommerformen sammen! 💜

Vi starter mandag 15.mai!

Ved Universitær Medisinsk Senter i Utrecht, i Nederland, har forskere undersøkt virkningen av en injeksjon rett inn i leddet. Med lovende resultater! Forskningen har vist at dette gir en lokal virkning, samtidig som det er langtidsvirkende.

Som jeg har delt med dere før, følger jeg Reuma Nederland, som er Revmatikerforbundet i Nederland. Er det spennende nyheter, deler jeg med dere.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Forskningen som er gjort i forhold til artrosesmerter, er koordinert av senteret i Utrecht og har flere samarbeidspartnere, blant annet Reuma Nederland.

Her har de tatt utgangspunkt i vår gode venn, vår hund. Hunder får, som oss mennesker, artrose. Her finner vi den samme smerteproblematikken. Behandlingen med injeksjoner er prøvd på hunder, og Marianna Tryfonidou ved fakultet for dyremedisin på universitetet i Utrecht, håper behandlingen kan hjelpe mennesker i fremtiden også.

Ved smertebehandlingen får artrosepasienter, i dette tilfelle hunder, smertestillende medisiner ved injeksjon rett inn i leddet. Medisinen heter Celecoxib (CXB), som er en betennelsesdempende medisin. Det som er spesielt og viktig med denne behandlingsmetoden er langtidsvirkningen. Virkningen som oppstår på grunn av at medisinen etter innsprøytning frigis litt og litt. Derfor kan medisinen virke over lengre tid.

Forskningen startet på laboratoriet, hvor etter det ble startet en klinisk studie med hunder som lider av artrose. Veterinæren som var med på studien visste ikke hvilken hund som fikk medisinen, eller hvilken hun som fikk kontrollmiddelet uten medisin. Hundeeierne måtte så observere velvære til hunden og bevegelsesmønster. Så kunne det observeres om hunden opplevde en smertestillende effekt og i hvilken grad leddene ble smertefri.

Resultatet?

Hundene ble fri for smerter!

Hundene som fikk aktiv medisin, ble smertefri. I tillegg ble ganglaget bra igjen, der de har haltet på grunn av smerter før behandling. Hundeeiere hadde fått med seg vanlige smertestillende medisiner til sine hunder som de fikk gi ved behov. I gruppen med hunder som hadde fått medisin, var det ingen som hadde behov for ekstra smertestillende! I tillegg forble de smertefri! Det var kun en liten gruppe av disse hunder som trengte en tilleggs- injeksjon etter to måneder.

Artrose er en diagnose som øker i vår samfunn. En stor gruppe mennesker, men også hunder, har denne diagnosen. En diagnose som tidligere ble omtalt som slitasjegikt, men der man nå vet at det er en tilstand i våre ledd som oppstår av langvarige betennelser, noe som fører til ødeleggelser i hele leddet.

Studien er lovende, og forskere håper i fremtiden å kunne hjelpe artrosepasienter effektiv og langvarig. Både mennesker og dyr.

Undersøkelsen er publisert i fagbladet Ostreoarthritis and Cartilage. Jeg har dessverre ingen link til undersøkelsen som fungerer. Informasjonen jeg har brukt i innlegget, er fra nettsiden til Reuma Nederland.

Var ikke dette spennende? Jeg fikk håp! 💜

Er vi gode til å be om hjelp? Hva skjer når vi ber om hjelp?

Jeg kjenner jeg må gå litt inn i meg selv av og til, sjekke status…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg har delt mye med dere om dette med å be om hjelp. Når vi kommer i en ny fase i livet, der vi kjenner på våre begrensninger, må vi også gjøre noen endringer i hvordan vi tenker. Fordi det viser seg at vi ikke er gode til å be om hjelp; vi synes det er vanskelig og vi vegrer oss.

Kommunikasjon er viktig opp i alt dette. Vi må kommunisere til de som er rundt oss, noe vi ofte glemmer.

Jeg fikk kjenne litt på dette med å trenge hjelp. Og ble sjokkert!

Jeg fikk en kort periode der jeg hadde en hånd som fungerte ekstrem dårlig. Det var vanskelig! Plutselig fikk jeg kjenne hvor hjelpesløs man kan bli!

Å være hjemme og trenge hjelp går bra, synes jeg. Vi har en veldig fin dialog, god forståelse, som gjør at det lett å be om hjelp for meg. Men nå var jeg på reise! Det var vanskelig! Har du prøvd å ta på støttestrømper med en hånd? Umulig! Vaske håret, påføre sminke med feil hånd, pusse tenner med feil hånd;  små saker, men det kjennes kjempevanskelig!

Og når noen svarer nei når du ber om hjelp? 😳

Jeg skulle ta taxi, hadde en tung koffert som skulle i bagasjerommet. Da ba jeg taxi sjåføren pent om hjelp med å løfte inn kofferten fordi jeg hadde en vond hånd. Svaret var at det kunne han ikke, fordi han hadde en vond rygg. Han kunne gjøre unntak for eldre mennesker med rullator, men ellers ikke. Jeg ble helt paff!

Hva gjør du da? Jeg bet tenner sammen og løftet min koffert. Både inn og ut av bilen.

Heldighvis er det mange mennesker som ønsker å hjelpe. De fleste. Jeg fikk kjenne hvor godt det er å være sammen med andre som kjenner på noen av de samme plager som meg. Deltok på et arrangement i NRF. Møtte stor forståelse og masse tilbud om hjelp! Her trengte jeg nesten ikke å be, fikk hjelp uten å spørre! Det er litt deilig å kjenne på, det varmer mitt hjerte.

Nå har jeg igjen to hender som fungerer bra, men har fått en liten realitetsorientering. Fikk kjenne på hjelpebehov, og følelser det medbringer. Også fikk jeg kjenne hvor godt det er å møte forståelse, hvor viktig det er. Det skal jeg ta med meg, jeg ønsker å vise like stor forståelse for andre som trenger hjelp. Da skal jeg være der! 💜

Magen kan gi mye smerter, problemer i hverdagen og vonde følelser. Hard og løs mage, samt andre problemer med magen, er kjente symptomer ved fibromyalgi. Jeg opplever at mange av mine mageproblemer sitter i hodet mitt.

Dette innlegget handler om hvordan jeg opplever mine problemer med magen, hva som kan være årsaken, hva jeg kan gjøre for å få det bedre. Allergier og matintoleranser er noe utenom.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Magen min blir i stor grad påvirket av stress. Stress som ofte blir utløst av meg selv og mine tanker.

Jeg kan lett få en urolig mage. Da føler jeg at jeg vil på do hele dagen. Fryktelig slitsomt og noe som tar på formen min. Jeg kan også få skikkelig treg mage, der alt stopper opp i flere dager. Det kjenner jeg også på kroppen!

Jeg har nå levd i mange år med disse plager, har etter hvert oppdaget hva som utløser dette. Noe kan jeg gjøre noe med, noe ikke.

For meg er planlegging en av de viktigste nøkkelen til en rolig mage. Når jeg har en plan, vet hva som kommer, hvem som kommer, når jeg skal gjøre hva, stresser jeg minst. Det hjelper for magen min, men også for mine smerter og utmattelsen. Jeg må spise regelmessig, drikke nok, ta tid til maten.

Før jeg skal til tannlegen, er magen irritert. Da har jeg litt løs mage, vil på do hele tiden. Her er det tannlegeskrekken som setter seg i magen, min redsel. Det er lite jeg kan gjøre her, men jeg prøver å gi både tanker og magen lite oppmerksomhet. Prøver å tenke på noe annet, fokuserer på det jeg skal gjøre når jeg er ferdig hos tannlegen.

Når jeg har overnattingsgjester som skal bruke toalettet sammen med meg, kan systemet mitt stoppe litt opp. Da tenker jeg på at noen kanskje må på do mens jeg er der, jeg tenker på lukten og at noen muligens venter på meg. Tullete tanker, helt unødvendig! Men vanskelig å forklare for magen min. Tanker som nesten ikke er viljestyrt. Men når det går noen dager der jeg har besøk, går det bedre. Nesten som både hodet og magen kapitulerer.😉

Men ikke alt i magen min blir styrt av hodet mitt….

Det kan hjelpe med noen kloke valg!

Jeg spiser egentlig ganske vanlig. Følger ingen diett, men prøver å tenke fornuftig. Spiser mest mat som er laget fra bunnen, lite bearbeidet mat. Mye frukt og grønt, grove brød, begrenser sukkerinntak. Jeg teller ikke kalorier, men prøver å begrense mengden, passer litt på vekta. Er glad i grønn te, passer på å drikke nok vann og balanserer magen med kefir.

Så har jeg dager med mye møter og kurs. Der har jeg kommet frem til noe som fungerer for meg, noe som roer magen. Da spiser jeg ikke brød eller bakevarer; spiser/drikker yoghurt , frukt, smoothie, jus, alt jeg er veldig glad i! Det fungerer faktisk veldig bra for meg. Men jeg må bare innrømme at jeg av og til blir fristet til å spise litt av de deilige kaker man blir tilbydd hele tiden på disse møter, selv om jeg prøver å gå for frukt og nøtter som pausemat.

På ferie må jeg være forsiktig. Jeg kjøper vannet jeg drikker, unngår kjøtt som er lite stekt, er nøye med håndhygiene. Det fungerer som oftest. Men jeg har en del uheldige episoder… Et fortvilet søken etter nærmeste toalett, akutt behov for å kjøpe nye truse og bukse, laaange toalettbesøk og flere uhyggelige ferieminner. Også hjemlandet Nederland er blitt et ferieland for meg, må være like forsiktig der også.

Hva er konklusjonen her? Var det noe du kjente igjen? Har du noen gode løsninger? Gode tips?

Jeg føler at jeg må akseptere at magen min blir påvirket av hodet mitt, prøver å være bevisst dette. Det er starten! Så prøver jeg å være bevisst hva jeg spiser og når, gjør fornuftige valg og lar meg ikke påvirke av alt jeg hører og leser i media. Da skal det gå bra! 💜

Snart påske! 🐥

Bare noen få dager før vi er i gang med stille uken, etterfulgt av påskehelgen. Jeg vil gjerne komme med noen tips til deg, som du kan ta med deg inn i påsken. Ikke tips om hva du kan gjøre eller hvor mye god mat du kan lage. Neida!

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg vil gjerne gi deg noen tips om hvordan du kan ha en fin påske og samtidig tar hensyn til deg selv og din helse.

• Slutt å sammenligne deg med andre! I sosiale medier kan vi lese og høre om alt det fine som folk skal gjøre i påsken. Lange skiturer, hytteturer, mye ute-tid, store middager og mye mer. Føler du for en nedpå påske? Slappe av hjemme, noen turer i byen, serier på tv? Hvorfor ikke? Du må gjøre det som passer best for deg og kose deg med det! 🤩
• Lag en plan! For meg hjelper det å tenke gjennom mine planer i påsken. Hva skal jeg gjøre, hva skal jeg lage, hvor skal jeg være og hva trenger jeg hjelp til. Jeg kan komme frem til at jeg vil litt for mye. Da må jeg justere mine planer! Fordi jeg skal ha det bra! 💛
• Pauser i påsken! Det hjelper veldig mye å legge inn pauser. Tid der du kan hente deg inn igjen, tid for hvile, tid for bare deg. En pause kan være en time med en herlig kopp te, men en pause kan også være en formiddag der du sender ut gjengen, så du får huset/hytten for deg selv. 😉
• Kommunisere! Et ord som går igjen i mine innlegg! Fordi det er så viktig! De som er rundt deg er veldig glad i deg. De ønsker at du skal ha det bra. Men da trenger de å høre hva du trenger, hva du trenger hjelp til og når du trenger en pause. Når du har det bra, har de som er rundt deg det bra! 💜
• Dele opp! Synes du det blir voldsomt med denne påskeuken? Slitsomt å ta hensyn til andre over mange dager? Del opp uken, del opp påsken! Om noen ønsker å få deg på besøk eller å komme på besøk, kan du si at det passer noen dager. Du trenger heller ikke å legge opp til en hel uke med påskemorro til hele familien! Ta den tiden DU trenger! ☺️
• Påskematen. Gjør som det passer best for deg. Ikke legg opp til store middager om du føler at du ikke har kapasitet til det! Du kan hente inn hjelp, lage mat sammen med andre, eller planlegge enkelt og god mat. Her kan jeg nevne igjen at du ikke må sammenligne deg med andre, også huske å kommunisere med de som er rundt deg.
• Sammen kan dere finne ut av det, sammen kan dere planlegge, sammen kan dere gjennomføre, sammen kan dere få en fin påske. Hvis du ønsker det. Trenger du litt alene-tid? Ta det!

Jeg håper dette kan være litt til hjelp for deg. Jeg ønsker at du får en kjempefin påske! En påske som passer deg!

Jeg har vært inne i en travel tid som ny forbundsleder, og kjenner på kroppen at det blir deilig med påskeferie. Vi er kommet på hytta, der vi skal kose oss med turer, spill, og god mat. Ingen store middager, bare mat som er godt, men samtidig enkel å lage. Jeg har med strikking og bok for å få litt rolige stunder inn i mellom. Nå føler jeg at skuldrene senker seg og pusten reguleres.

Nå skal jeg lade batteriet! Med påfyll av masse påskekos! 🐥💛🐣

God påske! 💛

Hvordan blir det med vår aktivitet når vi har fått fibromyalgi? Kan vi være i arbeid? Kan vi være sosial? Kan vi trene? MÅ vi trene?

Mange spørsmål som kommer i hodet våres når vi får diagnosen. Men dette er faktisk spørsmål som går igjen, spørsmål vi aldri blir helt ferdig med. Spørsmål der svarene kan være forskjellig hver gang du spør. Ulike svar fordi fibromyalgi er en diagnose som er forskjellig fra dag til dag, uke til uke, år til år. Ulik og uforutsigbar. Noe som kan være tungt og vanskelig.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Hva kan vi gjøre for å beholde motet? Hvordan skal vi forholde oss til vår hverdag og vår kropp?

Aktivitet er nøkkelen for meg.

Jeg fikk diagnosen 12 år tilbake. Jeg er sykepleier og hadde et stort ønske om å stå i arbeid, men klarte det ikke. Det var en stor sorg. I etterkant har jeg prøvd litt forskjellig frivillig arbeid, men fant ikke noe som fungerte sammen med min kropp og min helse. Helt til jeg ble medlem i Norsk Revmatikerforbund! Å være tillitsvalgt har endret livet mitt!  Det har ført mye og ny aktivitet inn i mitt liv! Det gir meg så mye!

Jeg starter her fordi aktivitet betyr så mye forskjellig! Aktivitet er mer enn bare trening. Du kan være aktiv i arbeid, være sosial, lære noe nytt, gjøre husarbeid, hagearbeid og mye, mye mer. Og alt er viktig i din hverdagsmestring, viktig i ditt liv, i forhold til din helse.

Jeg opplever at jeg har det bedre når jeg er i aktivitet. Det fører tankene mine bort. Bort fra vonde tanker og faktisk også litt bort fra mine smerter og utmattelsen. Jeg føler litt mestring og blir lettere til sinns. På dager med mye sykdomsaktivitet kan aktiviteten begrense seg, på gode dager kan jeg øke aktiviteten. Men selv på vonde dager passer jeg på å legge inn litt aktivitet. Samtidig må jeg si at min aktivitet nå, er veldig annerledes enn 12 år tilbake. Jeg klarer mer nå, har bygd på litt og litt over tid. Lang tid, mye prøving og feiling, mye tålmodighet, mange tårer, men også mestring etter hvert.

Hva er aktivitet for meg?

Litt av alt!

Det er viktig for meg å gjøre noe jeg liker. I mange år har jeg deltatt på bassengtrening i lokallaget mitt. Det har betydd mye for min helse! God og skånsom trening for hele kroppen, samtidig som det var sosialt og jeg traff mange andre med noen av de samme plager som jeg. Trening jeg så frem til hver uke!

Nå har jeg flyttet ut av byen og måtte finne på noe annet. Jeg løper! Og jeg liker det! Mest av alt er jeg imponert og stolt over at jeg klarer det. Jeg, med min kropp, min helse, kan løpe! Jeg har passet på å bygge opp sakte, løper på en tredemølle med god underlag og gode sko. Tilpasser øktene etter formen. I tillegg trener jeg styrke. Fordi jeg har kjent på viktigheten av sterke muskler og en sterk kropp. Sterke muskler takler smertene på en bedre måte, synes jeg. En sterk kropp er bedre rustet mot utfordringer. Men også med styrketrening må jeg tilpasse etter formen.

Viktigst av alt, det som går igjen hver dag, er mine turer. Korte turer, lange turer, byturer, fjellturer, turer alene, turer med andre. Være ute! Dette er min absolutt viktigste aktivitet. Noe jeg kan gjøre overalt, om jeg er hjemme eller borte. Mine turer gjør meg glad; det er herlig å kjenne vinden i ansiktet, herlig å kunne være stille, kjenne på nået, bare være meg. DA lader jeg batteriene!

Hva er din beste aktivitet? 💜

Vi hører og leser mye om hvordan vi kan forlenge våre liv, få flere år å leve. Er det så viktig da? Leve lengst mulig? For meg er innholdet viktigst; hvordan jeg lever mitt liv og hva som gir meg livskvalitet.

Hva tenker du om din livskvalitet? Er dette noe du prioriterer?

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg har prioritert livskvalitet de siste årene, men egentlig uten å være bevisst at jeg gjør det. Det skal jeg gjøre noe med!

Først og fremst er det viktig å tenke på hva som gir livskvalitet. Det er forskjellig for oss alle, for oss kronikere, men også for alle som er frisk. Vi mennesker er forskjellig og har forskjellige behov. For meg som lever med fibromyalgi er fysisk aktivitet og trening viktig. Det er viktige kilder til livskvalitet. Når jeg er i aktivitet og trener, får jeg mindre smerter, mindre utmattelser, tunge tanker blir borte og jeg blir mer glad. Derfor blir det prioritert.

Men det er så mye mer i livet mitt. Mine kjære, som er så viktig i hverdagen min, som gir meg støtten, gleden og kjærlighet som betyr så mye. I tillegg har jeg mine turer, stunder ute i naturen, mine hunder, men også mine stille stunder med en god bok eller strikketøy. Alt dette er viktige faktorer som bidrar til min livskvalitet.

Sist men ikke minst har jeg mitt arbeid som tillitsvalgt. Kjempeviktig for min livskvalitet. Dette er noe som gir meg mestringsfølelse, tilhørighet, en sosial arena og viktig kunnskap.

Hva nå? Nå som jeg har funnet ut hva jeg trenger? Hva jeg må prioritere? Kan jeg gjøre alt? Like mye av alt?

Det er nå jeg må i tenkeboksen!

Fordi mine dager fortsatt bare har en begrenset antall timer! Timer som delvis må brukes på viktig hvile i tillegg!

Det er nå jeg virkelig må begynne å prioritere. Selv om alt jeg har nevnt nå er viktig for meg, må jeg fremdeles huske på mine begrensinger. Og i tillegg til det jeg ønsker å prioritere, har jeg mine faste oppgaver og sysler i hverdagen.

Jeg er fortsatt kroniker. Men jeg vil være en kroniker med god livskvalitet!

Det er så fint å ha oppsummert alt dette for meg selv nå. Så må jeg gå inn i meg selv og min hverdag, prioritere og redusere. Fordi det er noe som må reduseres, om jeg liker det eller ikke! Jeg kan ikke gjøre like mye av alt, da går ikke regnestykket opp og jeg sliter meg selv ut til slutt. Da mister jeg livskvalitet.

Hva betyr dette? Det er balansen vi må se etter! Vi må finne balansen som er rett for oss, som gir oss livskvaliteten vi ønsker. Litt mer av det ene, litt mindre av det andre. Be om hjelp der vi trenger det. Fordi både du og jeg vil leve i mange år til! Men dette skal være gode år med god livskvalitet! 💜

Vi er få som kan være så fullstendig avslappet som våre dyr. Når jeg ser på hunden min, som bare legger seg på ryggen og tar livet med ro, skulle jeg ønske at jeg også hadde denne evnen.

Hva er stress og hva gjør stress med deg og meg?

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg kjenner på stress som en uro i kroppen. Stress er en naturlig respons som skal gjøre oss skjerpet, konsentrert og fokusert. Stress skjerper oss og får oss til å yte maksimalt. Det skal være bra. Men jeg jeg kjenner på stress som øker mine symptomer ved fibromyalgi. Når jeg stresser, har jeg mer smerter, kjenner mer på utmattelse og blir urolig i magen.

Hvordan kan stress være bra?

Uten uro i kroppen hadde vi ikke kjent på på roen i kroppen. Og omvendt. For at jeg skal kjenne på roen, slapper av i kroppen, må jeg har kjent på det motsatte også. Casper Seip fra Uro-skolen, sier at ro og uro er en del av vår eksistens, en del av livet, som går i bølger.

Jeg kjenner meg igjen der, men samtidig innser jeg hvor viktig det er for meg å ha minst mulig stress i hverdagen min. Betyr det at jeg har stresset og uroen under kontroll? Neida! Dette er noe jeg må jobbe kontinuerlig med. Jeg føler at jeg aldri blir utlært der. Dette er noe som trenger fokus; nå, i morgen og alle dager etter det. Her er noen tips fra meg til deg:

• Gjør noe kreativt! Noe som du kan fokusere på, noe som gir deg kontroll på din oppmerksomhet.
• Mindfullness- vær i øyeblikket. Dette kan utføres på mange måter. For meg kan det være så enkelt som å være ute, høre på naturen rundt meg, kjenne vinden i ansiktet, bare være meg. Du kan også bruke avspenning, yoga og mye annet.
• Logg av- legg bort mobilen! Media rundt oss påvirker oss og medvirker til å utløse og opprettholde stress og uro.
• Planlegge. Dette er noe som er viktig for meg i kampen mot stress og uro i kroppen. Når jeg har en plan, gir det meg ro i kropp og hodet. Det gir meg følelsen av å ha kontroll.
• Ikke stress over stresset! Kjenner du på stress og uro i kroppen? Husk at dette er en naturlig reaksjon. Selv om vi prøver å få bort mye av stresset vi lever med, blir det ikke bedre når vi tillater stress til å utløse ny stress.
• Stress kan være noe positivt! Du kan være travel og ha mye å gjøre, men så lenge du føler at du har kontroll, er dette positiv stress. Det blir negativ når du føler du mister kontrollen.

Konklusjonen? Ta tilbake kotrollen! Bruk tid på deg selv, dine tanker og din helse. Fordi du trenger det. 💜

Mange av oss har krav på tilskudd til rimelige/småhjelpemidler hvert fjerde år. I 2024 er tilskuddet på kr 2.210,-  Gjelder dette deg? Er du usikker? Les videre!

Hvis du har en varig funksjonsnedsettelse som fører til behov for småhjelpemidler, kan du søke om tilskuddet hvert fjerde år. Du trenger dokumentasjon på funksjonsnedsettelsen din, men trenger ingen kvittering eller bevis på at du har kjøpt småhjelpemidler. Bevis på funksjonsnedsettelse kan være en epikrise der diagnosen din blir nevnt. Jeg har skrevet i tidligere søknad at dokumentasjon på min funksjonsnedsettelse ligger inne i NAV sine systemer. Det ble godtatt.

Hvordan går du frem?

Når du går til nav.no, starter du å skrive ordet småhjelpemidler i søkefeltet, som du ser på øverste bildet. Da kommer tilskuddsordningen opp, så du kan klikke på den. Når du er kommet til det du ser i neste bildet, trykker du på skjema og søknad. Da får du opp det du ser i tredje bildet. Denne søknaden må fremdeles sendes på papir, så du må klikke på det. Etter det får du spørsmål om dokumentasjon, der kan du krysse av at du legger ved dokumentasjon om funksjonsnivå, som på fjerde bildet. Nå er du kommet til siste bildet og du må fylle ut fødselsnummeret ditt før du går videre.

Nå er du kommet til selve skjema og forsiden! Forsiden til saken din trenger du bare å skrive ut og signere. Den skal ligge fremst når du sender søknaden. Skjemaet kan du fylle ut på datamaskinen før du skriver ut. (husk å nullstille det etter du har skrevet ut og før du krysser det bort). Du kan også skrive ut først også fylle ut for hånd om du synes dette er enklere.

Er dette et vanskelig skjema? Neida! ☺️ Fyll ut dine personalia. Ved behov og innsikt, skriver jeg at jeg har fibromyalgi og trenger småhjelpemidler i min hverdag. Eksempelet jeg nevner , er tilpasset bestikk. Her skrev jeg denne gangen også at jeg har søkt tidligere med dato jeg søkte og fikk innvilget. Begrunner av søknad og oppfølgingsansvarlig, er min fastlege. Hun vet om dette.  Jeg skiver ingenting i listen over hjelpemidler som ønskes, siden jeg søker om stønad der jeg skal kjøpe de  selv. Nå er du klar til å skrive ut og signere! Sammen med forsiden sender du dette til nav-skanning, som du finner adressen til på forsiden av saken din. Husk frimerke!

Jeg søkte for litt over fire år siden. Fikk ganske rask pengene på konto. Nå har jeg flyttet til en annen kommune, med et annet nav-kontor. Nå er jeg spent på om det går like rask og problemfritt denne gangen også.

Har du problemer med siden på datamaskinen? På Macen min måtte jeg åpne Chrome-nettleser fordi det ikke fungerte i Safari. Men det skal også fungere på nettbrettet ditt.

Vanskelig? Du kan også be ergoterapeuten i din hjemkommune om hjelp. Den har mulighet å sende inn en elektronisk søknad for deg.

Lykke til! 💜

Hva har diagnoseforståelse med min mestring å gjøre? Hvorfor trenger jeg kunnskap?

Hvordan vi forstår vår kropp, vår diagnose og våre plager, betyr mye for hvordan vi har det. Fordi vi kan faktisk påvirke mye med våre tanker. Først og fremst må vi lære å se sammenhengen mellom kropp og sinn.

I helgen deltok jeg på tverrfaglige temadager i NRF Rogaland fylkeslag. En fantastisk helg, med et variert og bred program. Jeg vil gjerne dele en liten oppsummering av de forskjellige innlegg med deg, viktige momenter jeg har tatt ut til deg.

På bildet ser du fra venstre; fylkesleder Torill Østensen, fylkesdiagnosekontakt og primus motor for konferansen Rigmor Lilleland, diagnosekontakt for artrose Gunvald Ytreland, diagnosekontakt for lupus Gunn Tove Eikeland, diagnosekontakt for fibromyalgi  Elisebeth Bærheim og fylkessekretær Anne Lise Abeland.

Helge Hansen, som er prest, hadde et fint innlegg om sorgen når livet er annerledes. Et viktig innlegg, fordi det er faktisk en sorg å få livet snudd opp ned på grunn av kronisk sykdom. Å bli kronisk syk gjør noe med identiteten vår, vi mister noe av oss selv, selv om livet kan bli bra til tross for sykdom. Han snakket om hvor viktig det er å se oss mennesker. Vil du vite hvilken sykdom jeg har, eller vil du vite hvem jeg er som har denne sykdommen? Tenk litt på det! 😉

Fysioterapeut Heidi Sleveland snakket om nettopp dette med sykdomsforståelse og mestring. Her fikk vi høre om hvordan kroppen vår snakker med oss gjennom våre symptomer. Kroppen vår er nesten som et hus. Huset vi bor i er kjent, vi vet hva som knirker på loftet. Men oppstår det nye lyder og nye rom, må vi lære oss å bli kjent med de først. Ellers er det som å bo i et fremmed hus! Hun lærte oss å løfte blikket; det er alltid flere faktorer som påvirker våre smerter!

Borghild Aarskog Myhre hadde et innlegg om livsstyrketrening. Hun ønsker å flytte sykdomsfokus til helsefokus. Hun jobber med bevisstgjøring av våre sterke og svake sider, hvordan vi har mulighet til å ta ansvar og ta et valg. Å leve med en kronisk sykdom vekker mange følelser, noen som er vanskelig og vondt. Dette er en naturlig prosess.

Vigdis Dybdal fra NAV hadde et nyttig innlegg om våre rettigheter.

Søndagen startet med et innlegg fra revmatolog Roald Omdal om fatigue. Han snakket om hvordan fatigue er noe som alle opplever, en naturlig overlevelsesteknikk som ligger i våre systemer. Men når fatigue blir kronisk, det er da det blir formålsløs. Behandlingen er lite konkret ennå. Kognitiv adferdsterapi har gitt gode resultater for mange, samt kondisjonstrening. Der fatigue bunner i smerter i kroppen, er smertebehandling anbefalt. I alvorlige tilfeller kan det brukes biologiske medisiner, med god effekt for noen.

Revmatolog Kathrine Brekke Norheim snakket om diagnostisering og informerte om revmatologisk avdeling ved SUS.

Det ble satt opp parallelle sesjoner; Revmatoid Artritt og artrose – Jens Viken, Sjøgrens og lupus- Maria Lauvnes, og fibromyalgi. Her var jeg invitert til å stå for innlegget om fibromyalgi. Det ble et fint innlegg, med en god dialog med deltagere. Jeg er veldig takknemlig for å få lov til å gjøre dette og møte så mange fine mennesker.

Helgen ble avsluttet med et innlegg om trening og aktivitet fra fysioterapeut Ragna Sigmo. Jeg fikk dessverre i høre dette; var på tur til flyplassen da.

Jeg vil si takk for en herlig helg! Jeg håper alle som var der hadde en god opplevelse. Jeg håper alle dere andre får delta på konferanser og foredrag om våre diagnoser og vår hverdag; andre steder, andre dager. Det er så nyttig!

Kanskje jeg treffer deg neste gang? 💜