Fibromyalgi; en anerkjent diagnose?

Fibromyalgi er fremdeles en diagnose som ikke er like akseptert enn andre revmatiske diagnoser. Av oss som er pasienter, men også av leger og fastleger. Hvorfor er det sånn? Da jeg var på en fibromyalgikonferanse med professor Hans- Jacob Haga, spurte jeg hvorfor ikke fibromyalgi er en anerkjent diagnose. Professor Haga er en spesialist med spesiell interesse for fibromyalgi. Han svarte at fibromyalgi er en anerkjent diagnose. Hvorfor føles det ofte ikke sånn for oss som er pasienter da? Det er fordi fibromyalgi er veldig lite prioritert i forhold til andre revmatiske diagnoser. Fibromyalgi er fremdeles en veldig kompleks diagnose for legene; vanskelig å stille diagnosen, vanskelig å behandle, et veldig sammensatt sykdomsbilde. En diagnose som kan stå for seg selv og en diagnose som forekommer sammen med andre (revmatiske) diagnoser. Når man utredes for  revmatisk artritt (leddgikt), kan man påvise dette ved å ta blodprøver , røntgen og ultralyd. Man kan prøve mange forskjellige medisiner som kan stoppe sykdomsutviklingen. Så langt  er vi ikke kommet  med fibromyalgi, ennå…..

Det er veldig mye spennende forskning rundt fibromyalgi som pågår akkurat nå. Forskning etter diagnostisering, behandling og prosesser som spiller inn ved fibromyalgi. Denne uken delte vi noen spennende artikler om dette på facebooksiden til NRF Fibromyalgi. Klikk deg inn; spennende lesning! Du finner linken til NRF Fibromyalgi her på siden, men om ikke den fungerer, gå inn på Facebook og søk etter NRF Fibromyalgi. Lik siden og følg det som er nytt innen fibromyalgi! NRF er opptatt av forskning og har et eget forskningsfond. Som medlem i NRF er du med å støtte viktig forskning!

Det som er viktig å huske for deg og meg som har fibromyalgi er: ” Dine smerter er en sykdom! Dine smerter er ekte! ” Dette er svært viktig å huske. For meg har det tatt  tid før jeg klarte å tenke på denne måten. Å få diagnosen fibromyalgi var ikke noe trivelig, jeg følte at det var en tull – diagnose. Nå, etter flere år der jeg har snakket med andre, lest om diagnosen og vært på kurs og møter, klarer jeg å tenke på fibromyalgi som en reel diagnose. Jeg håper du klarer å tenke på fibromyalgi som en reel diagnose , du  også. Det er et viktig steg i mestringsprosessen! 🙂

Har du vært inne på facebooksiden til Malle Mey? Her får du varsel om nye innlegg og du kan komme i kontakt med meg. Klikk deg inn og lik siden! Du finner linken her øverst på siden, om den ikke fungerer kan du gå inn på Facebook og søke på Mallemey – Marleen Rones. Jeg håper du liker å lese bloggen min. Kom gjerne med innspill, kommentarer og tilbakemeldinger.  Spørsmål? Ingen spørsmål er dumme! Tvert imot; dine spørsmål kan være svært nyttig for andre. 🙂

#fibromyalgi #mallemey #norskrevmatikerforbund #nrf #kroniker #forskning #hverdag #diagnose #smerter #helse

leve videre med fibromyalgi

Å være i arbeid eller ikke være i arbeid. Være med i samfunnet eller ikke være med i samfunnet. Viktige spørsmål, som henger mye sammen. Jeg har vært sykepleier hele mitt liv. Jeg har jobbet skift på et stort sykehus, jobbet på en dagpost, jobbet i hjemmesykepleien, vært avdelingsleder på en sykehjemsavdeling og jeg har prøvd meg et år som lærer på hjelpepleier linje på videregående. Ja, jeg har gjort mye spennende! I 2009, da jeg ble syk, jobbet jeg som nattevakt på medisinsk avdeling. Da følte jeg at jeg hadde funnet den beste jobben! Jeg likte å jobbe natt. Da er det stille og rolig og om noen er våken får du en helt spesielt kontakt med pasientene. I tillegg hadde jeg gode friperioder til å gjøre akkurat det jeg ville. Herlig! Så ble jeg syk….

Da er sykepleien et tungt yrke. Jeg er spesielt plaget med fingrene. Det gjør det sånn at det er mange oppgaver som blir vanskelig. Data arbeid må deles opp, tunge løft er umulig, ryggen begrenser meg igjen på andre måter og mye annet er med å begrense meg. Jeg har prøvd mange forskjellige arbeidsoppgaver etter jeg ble syk, men jeg har ikke funnet noe jeg kunne gjøre. I samarbeid med NAV har jeg til slutt kommet frem til å søke uføretrygd. Det ble innvilget i 2013. En lettelse, men på mange måter en stor sorg. I mange år har jeg sjekket stillingsannonser for å se om det ikke var noe for meg der. Å vite og tro at jeg aldri skal jobbe mer, er vanskelig. Det er med å føle seg liten, ikke nyttig lengre.

Men jeg har jobbet med det! Etter at jeg følte å ha funnet en viss balanse i hverdagen, i sykdommen og i livet mitt, måtte jeg komme meg mer ut. Først prøvde jeg frivillighets arbeid. Med eldre mennesker. Veldig koselig, men selv dette fungerte ikke for meg og min helse. Det var etter jeg kom inn i Revmatikerforbundet, ble instruktør i bassenget og kom inn i styret etter hvert, at jeg følte at jeg var `med` igjen. Her har jeg funnet mitt nettverk. Det har blitt et stort nettverk etter hvert! Nå er jeg blitt kjent med flotte mennesker både i nord og sør, lærer noe nytt hele tiden og jeg er glad! Så selv om sykdommen har gitt meg mange tunge stunder, har det også gitt meg mye bra ! Nye bekjentskaper, nye utfordringer, et nytt liv!

Hva kan du gjøre?

#hverdag #helse #NRF #norskrevmatikerforbund #mallemey #arbeid #fibromyalgi #NAV #mestring #nettverk #jobb

Leve med fibromyalgi

Å bli utfordret i livet er uungåelig, å bli beseiret er valgfritt.

Dette er en tekst fra Robert Crawford som jeg synes er så bra! Fordi det er nettopp det ; en utfordring å leve med fibromyalgi! Hva skal man gjøre da? Finnes det noe oppskrift? Medisin som gjør en frisk? Dessverre finnes det ikke noe sånt. Men det er mye du kan gjøre for å få det bedre, mye som kan gjøre din hverdag enklere. Du må finne frem til det som passer for deg og din kropp. Du er eksperten her!

Kunnskap gir mestring: For å vite hva fibromyalgi er og for å forstå, trenger du kunnskap. Du finner mye informasjon på www.revmatiker.no. Når du klikker deg inn på diagnoser finner du fibromyalgi der. Her er det informasjon om hva fibromyalgi er, symptomer, behandling og hva du kan gjøre selv. I tillegg finner du informasjon om diagnosegruppen for fibromyalgi. Går du tilbake til hovedsiden, finner du noe som heter du og diagnosen . Der er det mye nyttig informasjon om hverdagen; mestring, smerter, kosthold, trening og mye mer!

Sammen med andre. Å lese alt av informasjon er bra, men det er ikke så enkelt heller. Jeg for min del trenger å høre det. Høre det fra noen som vet hvordan det er, hvordan det føles på kroppen. Jeg meldte meg inn i NRF for å kunne være med på bassengtreningen, men også for å møte andre som kjenner på litt av det samme som jeg. Det har hjulpet meg mye! Jeg møter andre med andre diagnoser, men vi har noe til felles: vi lever med kroniske smerter. I lokallaget mitt var jeg på en informasjonskveld om fibromyalgi, møtte mange andre som hadde det akkurat som meg! I tillegg har jeg vært på et mestringsopphold for fibromyalgi på revmatismesykehuset i Lillehammer. Veldig nyttig! Lærte masse der! Ble kjent med mange fine folk!

Dialog. Når du har fibromyalgi er det som oftest din fastlege som skal følge deg opp. Jeg håper du har en god dialog med fastlegen din. Husk at det er mulig å bytte fastlege om du skulle ønske det. Ha en god dialog om medisin, smerter, kosthold og hvordan du har det. Jeg har skrevet mye om trening her. Super viktig med trening. Her kan en fysioterapeut være en veldig bra samarbeidspartner. Han behandler deg, ja, men dere kan også sammen finne ut hva som passer best for deg. Hva du kan gjøre, hva du liker og hvor du kan gjøre det. Ser du at jeg skriver samarbeid? Ikke forvent at fysioterapeuten din skal gjøre alt, komme med et oppskrift. Det gjør ikke legen din heller. Her må det samarbeid til. Fordi dette gjelder din kropp. Du er eksperten!

Jeg skal skrive mer om å leve med fibromyalgi en annen dag. Hvordan reagerer omgivelsen? Hvordan var det å miste jobben? Mye sårt her. Mye vi må lære å takle, mye vi må stå i . Bare du kan vite hvordan. Fordi det er deg det gjelder. Du er eksperten!

#hverdag #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #mallemey #smerter #kunnskap #kroniker #revmatisme #trening