Ofte går det lang tid for å få på plass diagnosen fibromyalgi. Dette er for mange en lang og vanskelig prosess. Oppleve å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor, bli en kasteball i systemet, er bare noe av det flere av dere har opplevd og kanskje opplever ennå. Jeg følte det som intens og vanskelig, der jeg kjente på å måtte utlevere meg selv og mine følelser, for så å ikke bli trodd. Det var vanskelig og kostet meg mange tårer. Hva skjer når man endelig får en diagnose? Blir man glad?
Skal man bli glad for å få en diagnose? Dette er veldig to-delt! Jeg ønsket å bli glad for å få diagnosen på plass. Men jeg var ikke det. For meg var fibromyalgi en diagnose med stigma, en tulle-diagnose. Også en diagnose uten tydelig behandling, med veldig usikre fremtidsutsikter. Altså ingenting å bli glad for!
Det som er bra med å få diagnosen på plass, er at du kan lære mer om den. Veien til mestring er lang, men den starter med kunnskap. Kunnskap rundt en eventuell årsak, symptomer, behandling og alt som følger med. Akkurat det jeg har delt med dere i innlegget her
Jeg startet med å lese mye, alt jeg kunne finne! Føltes det bra? Nei!
Det føltes litt som på dette bildet. Jeg følte meg fortapt og bortkommen! Fordi jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre nå! Man kan lese om så mange forskjellige behandlinger, terapeuter, medisiner, kosttilskudd, dietter og mye mer. Hva var bra og hva ikke? Hva skulle man velge? Hva var bra for nettopp meg?
Jeg ble henvist til en FMR poliklinikk. (fysisk medisinsk rehabilitering) Der fikk jeg samtaler med nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom. Jeg kom litt på vei der, men følte meg fremdeles usikker. Var hjemme igjen og visste ikke hvor jeg skulle starte. Det som virkelig har hjulpet meg, var et rehabiliteringsopphold. Sammen med fastlegen fant jeg frem til arbeidsrettet rehabilitering. Fikk tre uker med trening, oppfølging og samhold med andre. Ikke alle hadde fibromyalgi, men alle hadde sine plager. Etter oppholdet der kom jeg i gang med trening hjemme, meldte meg inn i NRF og startet på varmtvannstrening. Det har endret livet mitt! Det finnes mange forskjellige opphold og rehabiliteringsprogrammer; sammen med fastlegen din må du finne akkurat det som passer deg og situasjonen du er i.
I tillegg er det mange gode rehabiliteringssenter i Norge. Her i Nord er det blant annet Nordtun, Valnesfjord og Kurbadet. Men det er Jeløya rehabiliteringssenter som er anerkjent for å være best på fibromyalgidiagnosen i Norge. Ta en samtale med fastlegen din og søk sammen et rehabiliteringsopphold som passer deg.
Noe som er viktig å ta med seg, er ventetider. De kan være forskjellig på de forskjellige rehabiliteringsinstitusjoner. Det er en faktor du må ta med deg når du skal søke. En oversikt over ventetider finner du på helsenorge.no. Se her
Tid….
Du trenger tid! Masse tid! Å akseptere diagnosen, lære å leve med diagnosen, å mestre diagnosen, alt dette er ikke gjort over natta. Du trenger tid og ikke minst ro. Ro til å kjenne på dine følelser, kjenne på dine symptomer, hvordan du reagerer og hva som er viktig for deg. Da tenker jeg år! Jeg fikk diagnosen for snart ti år siden og føler fremdeles at jeg har mye å lære om meg selv og min hverdag. Jeg har kommet langt, men har fremdeles litt igjen. Men så tar jeg en dag av gangen. Er glad for den hverdagen jeg har nå. Det går bra <3