Ofte går det lang tid for å få på plass diagnosen fibromyalgi. Dette er for mange en lang og vanskelig prosess. Oppleve å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor, bli en kasteball i systemet, er bare noe av det flere av dere har opplevd og kanskje opplever ennå. Jeg følte det som intens og vanskelig, der jeg kjente på å måtte utlevere meg selv og mine følelser, for så å ikke bli trodd. Det var vanskelig og kostet meg mange tårer. Hva skjer når man endelig får en diagnose? Blir man glad?
Skal man bli glad for å få en diagnose? Dette er veldig to-delt! Jeg ønsket å bli glad for å få diagnosen på plass. Men jeg var ikke det. For meg var fibromyalgi en diagnose med stigma, en tulle-diagnose. Også en diagnose uten tydelig behandling, med veldig usikre fremtidsutsikter. Altså ingenting å bli glad for!
Det som er bra med å få diagnosen på plass, er at du kan lære mer om den. Veien til mestring er lang, men den starter med kunnskap. Kunnskap rundt en eventuell årsak, symptomer, behandling og alt som følger med. Akkurat det jeg har delt med dere i innlegget her
Jeg startet med å lese mye, alt jeg kunne finne! Føltes det bra? Nei!
Det føltes litt som på dette bildet. Jeg følte meg fortapt og bortkommen! Fordi jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre nå! Man kan lese om så mange forskjellige behandlinger, terapeuter, medisiner, kosttilskudd, dietter og mye mer. Hva var bra og hva ikke? Hva skulle man velge? Hva var bra for nettopp meg?
Jeg ble henvist til en FMR poliklinikk. (fysisk medisinsk rehabilitering) Der fikk jeg samtaler med nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom. Jeg kom litt på vei der, men følte meg fremdeles usikker. Var hjemme igjen og visste ikke hvor jeg skulle starte. Det som virkelig har hjulpet meg, var et rehabiliteringsopphold. Sammen med fastlegen fant jeg frem til arbeidsrettet rehabilitering. Fikk tre uker med trening, oppfølging og samhold med andre. Ikke alle hadde fibromyalgi, men alle hadde sine plager. Etter oppholdet der kom jeg i gang med trening hjemme, meldte meg inn i NRF og startet på varmtvannstrening. Det har endret livet mitt! Det finnes mange forskjellige opphold og rehabiliteringsprogrammer; sammen med fastlegen din må du finne akkurat det som passer deg og situasjonen du er i.
I tillegg er det mange gode rehabiliteringssenter i Norge. Her i Nord er det blant annet Nordtun, Valnesfjord og Kurbadet. Men det er Jeløya rehabiliteringssenter som er anerkjent for å være best på fibromyalgidiagnosen i Norge. Ta en samtale med fastlegen din og søk sammen et rehabiliteringsopphold som passer deg.
Noe som er viktig å ta med seg, er ventetider. De kan være forskjellig på de forskjellige rehabiliteringsinstitusjoner. Det er en faktor du må ta med deg når du skal søke. En oversikt over ventetider finner du på helsenorge.no. Se her
Tid….
Du trenger tid! Masse tid! Å akseptere diagnosen, lære å leve med diagnosen, å mestre diagnosen, alt dette er ikke gjort over natta. Du trenger tid og ikke minst ro. Ro til å kjenne på dine følelser, kjenne på dine symptomer, hvordan du reagerer og hva som er viktig for deg. Da tenker jeg år! Jeg fikk diagnosen for snart ti år siden og føler fremdeles at jeg har mye å lære om meg selv og min hverdag. Jeg har kommet langt, men har fremdeles litt igjen. Men så tar jeg en dag av gangen. Er glad for den hverdagen jeg har nå. Det går bra <3
Kjenner meg igjen.
Jeg husker da jeg ikke var utredet… og min kiropraktor sa: “håper virkelig ikke du får fibromyalgi-diagnosen”…. Da visste jeg ikke at HUN hadde den diagnosen…
Alt jeg har hørt om FIBRO har vært negativt. Diagnosen alle får, som de ikke finner noen annen diagnose på….
Men jeg fikk FIBROMYALGI – og mange stener falt på plass for min del…
Og jeg var FIRE UKER på MURITUNET med 10 andre som hadde samme diagnose… gode samtaler og flinke folk rundt oss. Lærte veldig mye.
Det var etter det oppholdet jeg tok tak og sa opp min daværende jobb….. måtte ta tak!
Det var tøft.
Men nøkkelen var å akseptere. Det er det første en må gjøre – akseptere sin situasjon.
Ja, helt sant! Nøkkelen er å akseptere! Men det kan være vanskelig og man kan trenge tid på dette. Nettopp det du kjente på! Takk, Mette! Ha en fin helg! 😍
Her skriver du mye jeg kjenner meg godt igjen i! Takk! For meg har det vært en SORG mer enn en lettelse å få diagnosen. Men å få satt en diagnose hjelper kanskje for å finne veien videre. Og veien til aksept og etterhvert mestring kjennes relativt lang. Utfordringen er å både tenke og ta “et kvarter om gangen”. Ha en god helg!
Akkurat den sorgen, der kjenner jeg meg igjen! Den kjenner man i hele kroppen og jeg personlig har brukt mye tid på å fordøye det. Et kvarter om gangen, det er fint! Ha en fortsatt fin helg, du også!😍
Hei, kom over bloggen din. Jeg har fått diagnosen nylig. Men som mange andre føler jeg meg absolutt ikke komfortabel med den.
Legen min sier at det ikke er noen vits å henvise til revmatolog, dette vil jo jeg fordi de plagene jeg har bør undersøkes..
Vet du av noen gode behandlingstilbud i trøndelag? Har du fått noen støtte, dvs rabatt på basseng eller treningssenter..fri fysio eller annen behandling.
Jeg er enda ung og vil selvfølgelig leve normalt. Men det er svært vanskelig med de smertene.
Om du har fått diagnosen fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser er utelukket, kommer du ikke inn til revmatolog. Det er fastlegen din som skal følge deg opp. I trøndelag har NRF et fibromyalgi- lag. Du kan søke dem opp på facebook: fibromyalgi trøndelag sør. De har mange fine aktiviteter og kurs. Ta kontakt! Ellers er det flere lokallag i Trøndelag som har trening og bassengtrening (når det ikke er korona). Det er som oftest rimelig. Finn lokallaget nær deg. Revmatiker.no – ditt lokallag – ditt fylke. Jeg skjønner du vil leve mest mulig normalt! Det er bra! Finn aktiviteter som er bra for deg! Første steg på veien!
Hei:) jeg fikk diagnosen min hos fastlegen etter gjennomført tester og i dialog med rematalog. Er i avklaring nå og har derfor blitt henvist til ulike spesialister vedr utmattelse og store fingersmerter. Hos den ene spesialisten fikk jeg diagnosen nevransteni og hos en privat rematalog fikk jeg påvist atrose i alle ledd i fingrene. Jeg opplevde begge disse legene som noe negative og unnvikende til min fibromylagidiagnose. Fikk en opplevelse av at de ikje ville snakke så mye om dette, selv om den spesialisten som satte nevransteni mente jeg var utmatta pga mangårige smerter, og en del betennelser/infeksjoner. Jeg har også i denne perioden vært hos psykologspesialist da fastlegen mente at jeg var deprimert. Dette har nå blitt avkreftet, da spesialisten mener jeg hverken har angst eller depresjon men at jeg har en sårhet/ og slitenhet vedr langvarige smerter. Når jeg her for en stund tilbake spurte en vikarierende lege om henvisning til et rehabiliteringsted vedr mine smerter, henviste hun bare med den såkalt nye diagnosen «nevrasteni». Jeg sa da at hun måtte jo legge med fibromylagi diagnosen, da behandlingsstedet ga utrykk for at de behandler ikke pasienter kun med en utmattelse diagnose. Legen svarte da;»det har ingenting å si, for disse diagnosene er for så vidt det samme» på en litt nedlatende måte. Stemmer dette og er det vanlig og komme i denne situasjonen når en har fått en fibro diagnose? Føler meg veldig stigmatisert og ikke minst frustrert.
Hei! Ja, dessverre er dette holdninger vi møter alt for ofte. Mange leger har fortsatt ikke tro på fibromyalgi som diagnose, selv om den er blitt anerkjent som en helt vanlig diagnose. Men det er også mange leger som er flinke, hjelper og tilrettelegger. Både fastleger og spesialister. Fibromyalgi har utmattelse eller fatigue som et symptom. De fleste med fibromyalgi opplever dette. Fortsett å stå på ditt! Det blir bra å komme på et rehabiliteringsopphold! Du kan gå tilbake til fastlegen din og få den til å skrive rette søknaden. Lykke til!