Det er krevende å være #usynligsyk. Mange av oss som lever med kroniske smerter og utmattelse, har kjent på kroppen at hverdagen byr på mange utfordringer. Jeg har mange ganger følt at å få en fibromyalgidiagnose, gjorde alt til en enda større belastning.
Ikke fordi jeg har mer smerter eller mer utmattelse enn de som har andre revmatiske diagnoser. Nei, fordi jeg følte at fibromyalgi var en diagnose ingen hadde tro på. I hvert fall ikke jeg!
Jeg hadde hørt om fibromyalgi. Ikke så mye, men akkurat nok til å få et skikkelig negativ bilde. I min opplæring som sykepleier var det ikke mye informasjon om fibromyalgi. Ikke for flere år siden, men jeg håper det er det nå. I starten, da jeg hadde fått diagnosen, møtte jeg på noen som kjente noen med fibromyalgi. Hun kunne fortelle at man med fibromyalgi kunne få fryktelige smerter, helt plutselig, som stoppet alt i hverdagen. De med fibromyalgi hadde hodepine hele dagen og rykninger i armer og bein. Også var de utrolig flink til å klage, så disse mennesker hadde man ikke lyst å snakke med. Fibromyalgi var mest en sykdom for de som ikke kunne få noen annen diagnose. Ja da, den diagnosen fikk jeg! Jeg ble skremt!
Nå har det gått 11 år siden jeg fikk diagnosen. Hva føler jeg nå? Jeg synes fremdeles at dette er en drittdiagnose. 🙂 En diagnose som blir sett ned på, en diagnose som man ikke finner en enkel behandling for. En diagnose som har gjort om på livet mitt, på godt og vondt. Det viktigste som har skjedd disse 8 årene, er at jeg selv har akseptert diagnosen. Jeg vet at fibromyalgi er en anerkjent diagnose, jeg vet at fibromyalgi er en sykdom, akkurat som leddgikt og artrose. Jeg har møtt mange med den samme diagnosen som meg, jeg har møtt leger som anerkjenner denne diagnosen. Jeg har lest og jeg har lært om denne diagnosen. Det har gjort meg sterkere. Sterkere til å stå i en tøff hverdag, sterkere til å leve med fibromyalgi.
Kanskje jeg er heldig. Kanskje mine plager er mindre enn dine. Ja, jeg har smerter i hverdagen, sliter med utmattelse, fibrotåke og alt som følger med. Men jeg føler at hverdagen min er bra. Jeg klarer å bruke trening som medisin, er takknemlig for dette. Det gir meg mye. Alt i alt har jeg det godt. Gode mennesker rundt meg, spennende oppgaver jeg får utføre og mye å være takknemlig for. Så ja, jeg kan leve med fibromyalgi! <3
Hei 😊Jeg fornekta og ville ikke ta innover meg det faktum at jeg hadde det i mange år. Nettopp pga alt det negative man hører og har dog ikke noe god erfaring med noen leger ang fibromyalgi. For ennå påstår fastlegen at ingen bruker ordet fibromyalgi lengre. Å ikke skjønner hu egentlig hvordan det er å leve med det heller. Vet jo det ikke er lett for andre å skjønne men syns virkelig legen skal sette seg inn i det. For nekter å tro jeg er eneste pasient med den diagnosen som går til henne.
Pga at jeg fornekta over så mange år så gikk jeg på en skikkelig smell, og har brukt veldig lang tid på å komme meg opp igjen og akseptere det her.
Å har fått mange kommentarer fra folk som kjenner noen andre med samme diagnose, viss du gjør sånn og sånn så blir du frisk osv. Å møtt med kommentarer å ja du klarer å gå tur men ikke å jobbe fullt nei!! Til og med på nav er jeg møtt med sånne ting, og det hjelper ihvertfall ikke, når man prøver så godt man kan å fungere med alt som hører til ,og aller helst skulle jobba fullt, men har omsider innsett at 100% stilling går ikke, å etter å vært i avklaringstiltak nå i annet yrke så har jeg å begynt å innsett at jeg kanskje bør bytte yrke. Ikke at jeg klarer å jobbe så mye mer, men det tapper meg ikke fullstendig.
Takk for alt du deler med oss 😊
Takk for gode innspill, Elisabeth! Viktig å få høre dine opplevelser, som sikkert mange kjenner seg igjen i . Også flott å høre at du har funnet ut at du kanskje må vurdere litt endringer for å få det bedre i hverdagen. Viktige prioriteringer som må må gjør hele tiden! 😊
Fibromyalgilivet er et helvete, synes jeg. Fornekta det i mange, mange år. Og gikk på en supersmell som jeg tydeligvis ikke kommer ut av. Noen dager er faktisk ikke verdt å leve. For dette er ikke et liv, slik jeg vil ha det! Er 100% ufør, det gikk kjapt og nokså smertefritt, men jeg hadde da klamret meg til full jobb i 7-8 år lengre enn den daværende legen min anbefalte… det var ikke så lurt. Så nå sitter jeg her da, som en snylter, lavest på rangstigen. Jeg som skulle klamre meg til jobben helt til jeg ble kasta ut.
Det er vonde tanker du har, Marit! Men du har stått på så lenge du klarte! Nå er jobben din å ta vare på din kropp og din helse, noe som er vel så krevende! Og du har jobbet for og bidratt til dine sosiale rettiheter, så du er ingen snylter! Nå er det på tide å gjør dine hverdager verdifull. Ta en dag av gangen. ❤️