Typisk fibromyalgi?

Mulige symptomer ved fibromyalgi er mange. Noe jeg opplever, føler kanskje ikke du. Men vi som har fibromyalgi kjenner oss igjen i mange symptomer som blir beskrevet i forbindelse med fibromyalgi. Det er faktisk viktig å vite hva som blir beskrevet som symptomer på fibromyalgi. Det kan påvirke våre rettigheter. Hvordan?

Først vil jeg gå inn på våre symptomer. Det som er mest fremtredende er våre smerter. Smerter på flere plasser i kroppen som varierer og eventuelt flytter på seg. De kan sitte i muskler, ledd og selve skjelettet. Smertene kan være sviende, stikkende, eller som tannpine. I tillegg til våre smerter er det en rekke andre plager som kan oppstå. Man kan være stiv i kroppen, plages med utmattelse,  ha dårlig søvn, hodepine, fordøyelsesbesvær, problemer med konsentrasjon og hukommelsen. Ofte blir også nevnt kløe, tørre slimhinner, depresjon, overfølsomhet for lys og lyd og hyppig vannlating. Og enda flere symptomer er det.

Jeg har opplevd at det er veldig opplysende å få høre og lese om symptomene. Ofte har jeg fått en aha- opplevelse; er dette en del av fibromyalgi? Det hjelper faktisk å vite at man ikke er alene med sine plager. Og å få snakke med noen som har kjent på nettopp det du kjenner, gjør virkelig godt! Da jeg var på en konferanse om fibromyalgi, spurte jeg legen etter smerter i brystet;  stive muskler i brystpartiet som gjør meg tungpust. Han sa at dette absolutt ikke var noe som tilhørte fibromyalgi, men i etterkant kom det flere deltagere til meg som opplevde akkurat det jeg opplevde. For meg var det til stor hjelp å høre fra andre som opplevde det samme og dette overbeviste meg om at legene ikke har fått god oversikt over fibromyalgi ennå. Først og fremst bekrefter dette bare viktigheten av å møte andre med fibromyalgi. Sammen er vi sterkere!  Hva trenger vi å vite rundt symptomer og våre rettigheter?

Når noe står på symptomlisten til fibromyalgi, kan dette medføre rettigheter. Jeg plages med tørre øyene. Har fått resept på øyedråper fra legen min. Men det var da jeg var på et mestringsopphold for fibromyalgi og nesten alle hadde tørre øyene,  jeg oppdaget at det var et symptom av fibromyalgi. Neste gang hos legen spurte jeg om å få øyedråper på blåresept på grunn av diagnosen. Det fikk jeg! For meg utgjør dette ca kr 50 per flaske. Kanskje ikke mye, men det blir mye penger i året! Dette er bare et lite eksempel. Og dette beviser igjen at vi må følge med selv, oppdatere oss selv. Ta initiativ, spør legen, finn ut av det sammen!

Sammen er vi sterke! Jeg kan ikke si det ofte nok! Men hvor treffer man andre med fibromyalgi? Her er det flere muligheter. Først og fremst finner du et felleskap på nett;  Facebook siden : Fibromyalgi NRF. Lik siden! I tillegg kan du snakke med fastlegen din om muligheten til å delta på mestringsopphold eller rehabiliteringsopphold for fibromyalgipasienter. Men du kan også delta på temakvelder eller konferanser om fibromyalgi. Vi som er i NRF`s ressursgruppe for fibromyalgi reiser flere steder i landet for å holde foredrag. Spør i fylkeslaget ditt i NRF om de har planlagt informasjon om fibromyalgi. Flere fylkeslag har dyktige fibromyalgikontakter som kan dele mye viktig informasjon. I Rogaland og Sør Trøndelag har vi egen fibromyalgi-lag! Viktigst av alt: , du møter andre med de samme plager som deg! Klikk deg inn på www.revmatiker.no for å finne informasjonen du trenger.

Jeg opplever ofte  problemer med fingrene mine; de kan være vonde og/eller kraftløse. Noe du kjenner igjen? Er det noen spesielle symptomer du sliter med? Noe du undres på? Jeg vil gjerne høre fra deg!

19 kommentarer
    1. Hei, kjenner meg igjen i det meste du skriver, og jeg å har vondt i fingrene og opplever de som kraftløs ofte. Så er endel som har gått i golvet ???????? men jeg må nok enten slå i bordet til legen eller finne ny for jeg føler jeg ikke får noe hjelp i forhold til diagnosen, må finne ut ting selv osv.
      Men skal sannelig få ordnet med resept på øyedråper, for har virkelig begynt å bli plaget av tørre øyne. Og ja er godt å høre flere som jar samme symptomer ????

      1. Ja, det er fullt mulig å bytte fastlege! Kjenner du noen med fibromyalgi nær deg? Noen som har god erfaring med legen sin? Det kan være noe å tenke på! Fint at det kunne være til hjelp å lese om mine erfaringer med øyedråper. Ha en fin dag!

        1. Var ikke mening i å ha med alle disse spørsmålstegnene, tenkte ikke på at det går ikke med smileys overalt. 😉 ja kjenner jo flere med fibromyalgi, men har planer om å komme meg på treff i Trondheim.
          Å bli kjent med flere som har det 😉

    2. Jeg har mange av symptomene du beskriver. Jeg kjenner meg godt igjen i stive muskler i brystpartiet som gjør det tungt å puste. Jeg har beskrevet det for flere leger, men endte opp med astma-medisin. Etter å ha gått på yoga en stund og “åpnet opp”, ble pustingen lettere. Det er interessant å høre at andre har det samme problemet.

      1. Ja, det er akkurat det jeg også synes! Det er tungt å legge frem for legene hva du plages med og ikke bli tatt seriøs. Da jeg snakket om vondt i brystet og tungt for å puste, spurte legen min om jeg var stresset! Det var ikke svaret jeg tenkte på! Fint at du har funnet yogaen. Jeg får litt hjelp i svømming. Ønsker deg en fin dag!

    3. Det er så nyttig å lese alt du skriver, ikke minst så får jeg informasjon og skjønner mer og mer av smerten jeg har.

    4. Har hatt fibromyalgi siden det ble kalt fibrositt, og det er lenge siden, det. Sånn omtrent 35 år… Kraftløshet i hendene følger med. Den ene dagen klarer man knapt få opp skrukorken på en melkekartong eller dra opp ringen på leverposteiboks. Neste gang man gjør det, er det ingen problemer.
      Dere som ennå er “nybegynnere” i fibroen, bør være klar over at med årene dukker det ofte opp flere og flere diagnoser, ikke. nødvendigvis det samme hos alle da : Stoffskifteforstyrrelse, IBS, Skjøngrens syndrom, eksem, psoriasis, hodepine, migrene, allergier, kronisk senebetennelse, ulike andre revmatiske lidelser og enda mer – det kan være diagnoser som krever litt medisinsk behandling innimellom. Fibromyalgien får liksom skylden for alt av plager, og så er det egentlig en rekke ulike diagnoser med tiden. Ingenting er til å dø av, bare enda flere plager, og det virker å gå på immunforsvaret, mesteparten av det. Autoimmune sykdommer. Jeg tror det er en underliggende hovedårsak til alt sammen, inkludert fibromyalgien, men hva det er, kan man visst vente lenge på å få svar på.

      Nå har jeg drevet med snømåking i sakte tempo og mange pauser i tre dager. Det endte med at jeg knapt kan gå , ikke løfte noe, for nå er både armer og hender kraftløse, og nå har jeg nok noen dager der kroppen må hente seg inn igjen, siden vi gjerne får utmattelsen og smertene i dagevis etterpå. Men jeg har i det minste fått en slags mosjon… Jeg kan taste her, men kan ikke røre strikketøyet. Frustrerende! 🙂

      1. Et viktig innspill du kommer med! Kjekt å høre fra noen som har vært litt lengre i faget! 🙂 Jeg har hørt om flere som har fått en del tilleggs diagnoser med årene. Da tror jeg det er viktig å ta nye plager seriøst og ikke å skyve alt på fibromyalgi. Sa får man iallfall behandling for det som kan behandles. Og ja, det er frustrerende å bli så kraftløse i hendene. Derfor prøver jeg å fordele arbeidsoppgaver, ikke for mye på en gang. Det hjelper meg. Ønsker deg en fin kveld! <3

    5. Hei. Jeg fikk diagnosen for 15-16 år siden. Plages med stive ledd og smerter i ledd og muskler, men har en dårlig rygg og migrene så jeg er vant til smerter. Det som plager meg mest er synsforstyrrelser. Det står under symptomer. Har snakket med legen om det, har vært hos øyelege, har nye briller, men det hjelper ikke. Legene rister bare på hodet når jeg nevner fibromyalgi og synsforstyrrelser. Det er skygger som legger seg over øynene, særlig når jeg konsentrere meg om noe. Bare noen sekunder, men det er veldig plagsomt. Noen som vet noe om dette?

      1. Jeg har ikke hørt noen om akkurat dette, men det kan være noe i forlengelse av tørre slimhinner. Tørre øyer er ikke bare vondt og irriterende, men kan også forårsake skygger. Jeg synes jeg har det av og til men så lite at jeg ikke har viet det noe større oppmerksomhet. Noen andre der ute som har erfaring med dette?

    6. Hei. Tusen takk for alt du deler. Jeg har fått diagnosen ganske nylig og har veldig behov for informasjon. Det er så nyttig å høre andre sine erfaringer, så er man ikke så alene.

    7. Hei.kjenner meg igjen i alt du nevner her,dessverre.har prøvd det ene og det andre men føler ingenting hjelper.men ja sammen er vi sterke🌼❤

      1. Så tungt! Men at du kjenner igjen mange av symptomene, er en start. Det er viktig å vite hva som hører til fibro og hva ikke. Viktig for vår mestring. Jeg håper at det kanskje letter litt for deg med tiden. Vet at du ikke er alene! <3

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg