Fibromyalgi er en omdiskutert diagnose, uten en bestemt årsak og uten behandling som gir betydelig symptomlette eller gjør oss friske. Dette gjør at diagnosen blir lite anerkjent, både i helsevesenet og i samfunnet ellers.

Men heldighvis blir det forsket på diagnosen.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Anne Marit Mengshoel er professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved universitetet i Oslo. Hun forsker på fibromyalgi. 23 februar 2023 delte hun et innlegg i medisinbloggen til Universitetet i Oslo. Linken til innlegget finner du nederst.

Selv om jeg ofte er skeptisk til påstanden at vi kan bli friske av fibromyalgi, er jeg veldig glad for all forskning på dette. Selvfølgelig ønsker jeg at vi skal bli friske! Men jeg er så redd at mange får for store forhåpninger. Fordi veien til dette er kronglete, lang, og bare en brøkdel av oss kan bli friske. For alle med fibromyalgi gjelder at vi er forskjellig, har forskjellige sykdomsforløp og forskjellig utvikling og alvorlighetsgrad av sykdommen.

Hva har Anne Marit funnet ut i sin forskning så langt?

Hun sier at studier viser at noen pasienter med fibromyalgi blir friske igjen, men det er en liten prosentandel.

Ca 10% av pasientene som hadde vært med i hennes studier, hadde blitt friske. Men…de hadde ikke blitt friske av selve behandlingen, derimot av måten de selv hadde tatt tak i hverdagen og situasjonen sin.

Disse pasienter hadde fastslått at det oppsto en forverring av symptomer på grunn av stress, hvoretter de gjorde en justering i hverdagen sin. De lærte å ta pauser, variere mellom lite og mer belastende aktivitet, de fant ut hva de måtte delta på og hva ikke, hva som ga glede. På denne måten fikk de mer kontroll og forutsigbarhet i sin hverdag og sitt liv. Så oppdaget de at smertene ble mindre, de fikk flere smertefrie dager og hos noen forsvant plagene helt.

Betyr dette at vi kan bli friske, om vi bare ønsker det nok? Er det vilje det står på?

På ingen måte!

Selv om forskning gir håp, er det ingen Quick Fix for å bli bedre av fibromyalgi. Vi trenger hjelp og støtte, samt en stor dose med tålmodighet. Det er en læringsprosess over tid, der vi tar små skritt i gangen. Og resultatet?

Når jeg har foredrag om fibromyalgi, sier jeg alltid at jeg ikke forventer å bli frisk av fibromyalgi, men jeg håper å få en hverdag som er så bra som mulig.

Det føler jeg at jeg klarer! Jeg har en bra hverdag nå; det er 12 år siden jeg fikk diagnosen og jeg har brukt disse år på å komme der jeg er i dag. Jeg hadde det bra for fem år siden også, men føler at jeg har en hverdag som er enda litt bedre nå. Det vokser på seg! Med mye innsats, mange justeringer, fokus på meg og min helse. Men også nedturer, tilbakefall og frustrasjoner.

Tålmodighet, små skritt og håp er nøkkelord for meg, føler jeg. 💜

Les innlegget til Anne Marit Meningshoel her