Det kan være ganske så krevende å være pårørende til en kroniker. Mange følelser som kommer og går, hverdagen som blir påvirket og familieliv som aldri blir som før. Jeg føler at alt dette er kommet litt ekstra frem i tiden vi lever i, tiden med pandemien.
Også tenker jeg på dem som lever med oss som har Fibomyalgi, har de det litt ekstra vanskelig?
Vi har mange tunge dager når vi lever med kroniske plager og det er ekstra vanskelig å føle at man er #usynligsyk. Jeg synes det kan være vanskelig! Men jeg tenker også mye på dem vi lever sammen med. De blir ofte glemt og vi tenker ikke så mye over hvor vanskelig det kan være å leve med noen som har kroniske plager.
Hvordan er det å leve med noen som må holde sengen eller sofaen med jevne mellomrom? Noen du må ta litt ekstra hensyn til hele tiden, noen som trenger tilrettelegging for å klare å være med på det dere ønsker å gjøre? Noen som har en sykdom som er uforutsigbar, uten oppskrift? Noen som mangler energi til mange av oppgavene i huset eller familien? Selv om du er glad i denne personen, elsker den over alt på jord, kan dette være kjempevanskelig av og til! Dette er vanskelige følelser som du ikke ønsker å ha, men som kommer snikende allikevel.
Hva når din partner har fibromyalgi? En diagnose som mange ikke forstår, som bli sett ned på og som mangler anerkjennelse? En diagnose uten gode behandlingsmuligheter, som ikke vil gå over? Kanskje alt det jeg har nevnt overfor, blir litt ekstra tung da? Når du føler du må forsvare din kjære overfor resten av verden? Dette er vanskelig!
Jeg synes dette er vondt å tenke på! Hva kan man gjøre så begge har det bra?
Kommunikasjon er nøkkelen her! Snakke sammen, sette ord på følelser. Kommunikasjon som skal skape forståelse. Begge må ta vanskelige steg her. Det kan være vanskelig å sette ord på dine følelser som pårørende. Vanskelig fordi det føles som man ikke burde ha disse følelser. Men det er også vanskelig for deg som er #usynligsyk å forklare hvordan du har det, hvordan dine plager kjennes på kroppen og hva du føler. Sammen trenger dere å vite mye om diagnosen, det hjelper å forstå og dere blir sterk sammen mot verden! Det hjelper!
Jeg og mannen min er kronikere begge to. Det skaper bedre forståelse for hverandre, vi har litt kjennskap til hva den andre føler. Men da jeg snakket med han om temaet jeg skulle skrive om her, var svaret klar: Det aller vanskeligste er å se at den personen du er så glad i, har vondt så ofte og så mye uten at du kan gjøre noe. Det gjør skikkelig vondt i hjertet! <3
Så hva kan du si til den du lever sammen med, den du er så glad i? Det er lov å ha disse følelser! Tillat deg selv til å være litt lei, trist eller frustrert! Også komme i gang med deres kommunikasjon; snakke sammen. Så blir dere sterk sammen! <3
