Når du er usynlig syk, er hverdagen ikke like enkelt bestandig. Men til våre pårørende og venner, blir også hverdagen påvirket. Det kan være tøff å leve med noen som har kroniske plager. Mye som skal taes hensyn til, mye som må tilpasses. Men også mye som skal forståes, ikke minst. Vi snakker mye om mestring, der kunnskap om våre plager og vår diagnose er en viktig start. De som er rundt oss trenger også å mestre! De trenger også kunnskap!
Vi har mange rundt oss. Alt fra partner, samboer, til barn og barnebarn. Det er forskjellig fra meg til deg og til alle. Felles er at vi ikke er alene. I tillegg har vi våre venner. Først og fremst må vi huske at våre kjære ønsker bare at vi skal ha det bra. Det er viktig! Viktig når vi sliter med dårlig samvittighet fordi vi gjør alt litt vanskeligere i hverdagen. Når mamma ikke kan bli med på dagstur fordi hun har så vondt. Når du må avlyse en romantisk middag fordi magen har slått seg vrang(igjen!). Når du må avlyse en kopp kaffe på i byen for femte gang. Når du ikke kan sitte barnevakt fordi formen er på bunn. Da har vi så mye dårlig samvittighet at det gjør vondt verre. Det er da kunnskapen kommer inn. Våre kjære må forstå! De som står oss nær blir ofte overvurdert. Vi tror at de kjenner oss så godt at de vet hvordan vi har det. At de ikke trenger en forklaring, at de skjønner sammenhengen. Det gjør de ikke! Vi har akkurat begynt å forstå selv hvordan vi har det! Det har tatt tid. Våre kjære trenger også tid til å forstå, og de trenger at du sier hvordan du har det. De trenger å vite hva som skjer med deg, hva de kan gjøre for at du kan få det bedre. Dette gjelder både våre barn, barnebarn, partnere og venner. De vil vite! Fordi når du får det bedre, når du får en lettere hverdag, får også dem det bedre! Da får alle det bra! Får du dårlig samvittighet fordi alle må ta hensyn til deg? Føler du deg lite verdt? Du ville ha stillet opp akkurat like mye om en av dine kjære hadde en usynlig sykdom. Nå er det bare sånn det er, du har ikke bedt om å bli usynlig syk. Husk det!
Når jeg har skrevet om smerter i tidligere innlegg, har jeg forklart at våre smerter blir påvirket av vår omgivelse. Vi blir påvirket av det som skjer rundt oss. Vi trenger å ha gode holdninger rundt våre smerter; ikke gi dem for mye oppmeksomhet, gjøre noe som kan virke smertelindrende, ta hensyn til kroppen vår. Det er viktig at også de som er rundt oss forstår litt mer om dine smerter. De trenger at du sier hvordan det er, hva du tenker, hva du gjør og hva du ikke gjør. Sammen er dere sterkere! Også dine kjære kan få spørsmål rundt din sykdom. Spørsmål som er vanskelig å svare på. Spørsmål som kan være vondt. Dere må snakke sammen for å stå sterk i deres hverdag. Og jeg sier igjen: Sammen er dere sterkere!
Trenger dere hjelp? I Norsk Revmatikerforbund avholdes det kurs for deg og dine pårørende .Av og til i sentral regi, men også flere lokalforeninger kan tilby kurs for par og pårørende. Følg med på www.revmatiker.no på aktivitetskalenderen om det kommer noe dere kan delta på. I tillegg er det mange rehabiliteringssentre som tilbyr mestringsopphold der både du og pårørende kan delta. Snakk med fastlegen din om mulighetene for deg og dine.
I dag er det lillejulaften! Det blir jul i år også! Hvordan har det gått med deg? Har du klart å stresse litt mindre? Til tross for alle gode råd jeg har gitt dere, har det ikke gått helt knirkefritt her heller! Jeg syntes jeg hadde planlagt godt, samlet opp det jeg skulle gjøre ute i butikkene, ble ferdig med julegaver i god tid. Allikevel møtte jeg meg selv i en eller annen butikk hver dag denne uken! Er det mulig? Jeg hadde bestemt meg i år for å ikke vaske noe unødvendig. Det som kunne utsettes, skulle utsettes. Det gikk faktisk bra! Jeg stresset mindre med vasking og hadde plutselig en dag tid til overs til å vaske gjennom kjøleskapet! DET var nødvendig! Men den dagen vi skulle ta vasking av stuen, kjøkken og gang; vaskingen jeg og mannen min bruker å ta sammen, var en tung dag uansett. Trodde det skulle bli en grei oppgave, men da vi var ferdig, var også kroppen min ferdig. Fornøyd med nyvasket hus var jeg uansett! Jeg har ikke baket særlig mye. Har funnet ut at småkaker og annet ikke blir spist. Jeg har bakt brød denne uken; vi er glad i brødskiver med god pålegg. Brødbaking er jeg god på. Men da jeg skulle prøve å bake noe nytt; små ostekaker i muffinsformer, var ikke det så lett. Jeg ble stresset og utålmodig. Dette ble ikke noen fine kaker! Nå har jeg lært: ikke prøve å bake noe nytt uken før jul! Krumkakene dere ser på bildet under, har ikke jeg ansvaret for. Da hadde de ikke blitt så fine!
Selv om jeg er fra Nederland, liker jeg å holde på mange gamle Norske tradisjoner. Jeg elsker den norske julen! Jeg lar advent være advent og pynter til jul rett før jula kommer. I Nederland kommer ofte juletreet opp tidlig i desember. Også her i Norge er det mange jeg kjenner som tar frem nissene og julepynten tidlig i adventen. Jeg liker å vente. Når advent kommer, blir det lilla toner i huset og julegardiner kommer opp. Julepynt må vente. Egentlig liker jeg å pynte til jul på lillejulaften, men siden jeg ble syk har jeg måtte skyve pyntingen en dag tilbake. Jeg har fingrer som ikke tåler så veldig mye; de blir vondt og skjelven ved mye belastning. I det daglige kan jeg fordele det jeg skal gjøre, men å pynte til jul; noe jeg elsker å gjøre, det blir for mye på en gang! På lillejulaften(i dag) er det lutefisk på menyen her i huset; da kan jeg ikke være skjelven ! Jeg har opplevd å trenge hjelp til å renske fisken ved middagsbordet. Det er kjedelig! Derfor litt planlegging fra min side.
Jeg har før vist dere kontoret mitt. Nå har julen inntatt kontoret! Vi har en liten stue, men jeg får plass til myyyyye julepynt allikevel! Jeg har mye fra før og hvert år kommer det i allefall en ny nisse til. I år ble det noen flere Nå er det lillejulaften og jeg koser meg! <3 Ser rundt i stuen og elsker det jeg ser. Treet ble ikke som andre år. En liten lyskrise førte til at det ble bare masse fargelys i treet. Litt heftig, men det får gå! Jeg gleder meg til god middag senere etter en rolig dag i dag. Skal ikke gjøre stort i dag; hvile mine fingrene, hvile min kropp og bare kose meg! Julaften blir også rolig. Det er sånn vi liker å ha det, sånn det fungerer best. I julen og romjulen liker jeg å komme meg litt ut; noen turer, noen julebesøk. For så å være hjemme igjen og kose meg videre. Koser meg med en god bok, strikking, julefilmer og julemusikk. Min oppladning til et nytt år!
Jeg ønsker dere alle en fin jul! Håper dere får det fint, klarer dere uten stress. Bruk tiden på dem du er glad i, i tillegg til å sette av litt tid til deg selv. Kos dere masse! <3
Jeg legger ved igjen noen fine bilder fra herlige båtturer. Når jeg da står på dekk og ser til siden, der min mann står, tenker jeg på hvor heldig jeg er. Jeg har et godt samliv; det fungerer bra, å ha kroniske plager og en partner. Dette er ingen selvfølge, det skjer ikke over natten heller. Det er en prosess og det tar tid. Det er en del av mestringen som jeg har skrevet om før. Vi må lære å mestre en hverdag med våre plager, men omgivelsen våres må også lære dette. Da snakker vi om en partner, våre barn, våre venner; de vi har rundt oss.
Jeg syntes det var vanskelig å tenke på; at min mann skulle ha en partner resten av livet som ikke vår frisk, som måtte leve med begrensninger. Vi snakket om dette og jeg fikk høre at jeg ikke skulle tenke sånn. At jeg skulle prøve å tenke på hvordan jeg skulle føle det når det vår omvendt. Det var til stor hjelp! Uansett, har jeg lært de siste årene at jeg må snakke om det. Snakke om hva jeg føler, selv om det føles vanskelig. Mannen min er redd for meg, litt for mye av og til, synes jeg. Men det kan jeg leve med. Også kjenner jeg på dette med å ta imot hjelp… Vanskelig! Spesielt vanskelig er det å få gjort ting på en annen måte enn du er vant til. Jeg plages mye med vonde fingrer, har gjort det siden jeg fikk fibromyalgi. Min mann skulle være snill og tilbydd seg å vaske jerngryta for meg etter middagen, siden den er så tung. Det var jeg glad for! Men da jeg kom på kjøkkenet igjen (lenge) etter middagen, sto den der ennå! Uvasket! Jeg spurte forsiktig om han hadde glemt den, men fikk til svar at han skulle vaske den om en stund. Jeg er vant å gjøre sånne ting med en gang. Liker ikke å ha stående noe på benken. Det har jeg vent meg til nå, men det har tatt tid! Dette er bare et lite eksempel, en fillesak. Men vi opplever mange eksempler som dette; å ta imot hjelp. Bare faktumet å trenge hjelp er vanskelig å akseptere. Men vi gjør alt mye enklere for oss selv når vi lærer dette. Det tar tid, det er en prosess vi må gjennom.
Jeg har vært syk i noen år nå. Jeg har lært meg å kjenne kroppen, å kjenne plagene og jeg vet hva som kreves. Jeg trenger trening og er bevisst på å sette av tid til dette. Fordi det er viktig. Trening går fremfor mange andre ting som er kanskje også viktig. Dette har også min mann forståelse for. Han kjenner til mine prioriteringer, han vet hva som er viktig og hvorfor. Også dette har tatt tid. Jeg har forklart mye. Først må du forstå selv, så din omgivelse. Selv om det tar tid og er krevende, hjelper det så mye når du er kommet dit! Det hjelper å involvere din partner eller dine venner i det som må til for deg for å få en bedre hverdag. Da er man sammen….
Trenger du hjelp? Mange rehabiliteringssentre rundt omkring i landet tilbyr mestringsopphold der man har mulighet å ta med seg sin partner. Veldig nyttig! Snakk med fastlegen din om mulighetene som finnes i nærheten av deg. Mange av våre medlemmer i Rana Revmatikerforening har meldt inn sin partner som husstandsmedlem i NRF. Partneren er da ofte med på temakvelder og andre aktiviteter som blir organisert. Det er også noe som skaper forståelse og samhold. Det viktigste er å være sammen …..
Det er ikke så enkelt bestandig å leve med kroniske smerter og en partner. NRF hadde fokus på dette tema i fjoråret, med god hjelp av prinsesse Martha Louise, som er beskytteren til NRF. Vi trenger å sette fokus på nettopp dette! Når vi har en diagnose, har kroniske plager som skal være livet ut, er det lett å føle seg nok så verdiløse. Tanken på at partneren din må leve med noen som trenger litt hjelp og har smerter hele tiden er vanskelig. Når du må ta sats for å snu deg i sengen fordi kroppen din er stiv, føler du deg lite sexy. Når du er utmattet denne kvelden også fordi du hadde en smertefull dag, er det lett å få dårlig samvittighet. Når du ikke har klart å gjøre middagen ferdig i dag heller, trykker også dette på samvittigheten din.
Hva skal vi gjøre da? For å få det bedre? For å få forståelse? Jeg har ikke oppskriften! Ikke er jeg noe ekspert heller. Jeg kan bare snakke fra egen erfaring og fra det jeg har lest om akkurat dette. Åpenhet. Kommunikasjon. To ord som er kjempeviktig! Når du trur at partneren din forstår deg, at han skjønner hvordan du har det; da tilegner du han ofte egenskaper han ikke har! Han er ikke tankeleser! Snakk med partneren din, del dine tanker med han, fortell hvordan du føler det, hva som er vanskelig for deg. Selv om også dette kan være et vanskelig steg. Prøv å tenke deg hvordan det skulle være når det var omvendt; hadde du syntes din partner var verdiløs? Selvfølgelig ikke!
Jeg har noen ganger tenkt hvordan det må være å være sammen med noen som meg; jeg sitter ofte å lage middag, trenger ofte hjelp med middagslaging og andre oppgaver i huset, sliter med utmattelse og masse mer. Jeg har tenkt at det må være slitsomt, kjedelig. Men det er kun i hodet mitt. Når jeg tar det opp, får jeg høre at det er ingenting som er problematisk med alt dette. Problemet sitter kun i hodet mitt. Å være til hjelp for hverandre, det er naturlig i et forhold. Sammen løser man det som skal løses. Vanskelig? Mange rehabiliteringssenter tilbyr mestringsopphold der også partneren din er velkommen. Her lærer man sammen mer om mestring, hverdag, sykdom og symptomer. Kjempebra! Snakk med fastlegen din om dette. Han kan hjelpe deg med å finne frem til disse tilbud og være behjelpelig med alt det praktiske rundt det. NRF hadde et samlivskurs for par i fjor. Dette var veldig bra og jeg håper de skal sette opp flere. Følg med på nettsiden til NRF. Alt er enklere sammen!
Nå er det bare sånn det er, du har ikke bedt om å bli usynlig syk. Husk det!
