mallemey Marleen Margarete Rones

Denne uken har Norsk Revmatikerforbundet deltatt på høringen om arbeidsavklaringspenger (AAP) på Stortinget. Dette er viktig påvirkningsarbeid! Og nettopp fordi NRF er en stor organisasjon har vi muligheten for å bli hørt!

NRF ber Stortinget om å sikre at ingen mister AAP og må søke sosialhjelp midt i et stønadsløp. For å få til dette må unntaksbestemmelsene for utvidet AAP mykes opp og makstiden for AAP utvides ut over 5 år.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Dette er kjempeviktig å få gjennom! I likepersonstjenesten får vi mange henvendelser fra medlemmer som er fortvilt over å ha mistet AAP før de har fått innvilget uføretrygd eller før de har fått muligheten å komme tilbake i arbeid. Å være under utredning for en revmatisk diagnose er ofte en prosess som tar lang tid. Mange diagnoser er vanskelig å stille og må utredes over tid. Dette tar ikke bare tid, men det tar også krefter! Krefter, som vi ikke har for mye av når vi  er i en hverdag med mye smerter  og utmattelse. Når vi da mister fotfestet våres ved å bli fratatt livsgrunnlaget, er dette noe som øker våre smerter og forverrer vår utmattelse. Så nå er det på tide at noen sier ifra og minner Stortinget på at endringene i velferdssystemet har slått feil og at dette er noe som er ødeleggende for de som treffes. NRF gjør nettopp dette! Det gjør godt å vite at vi har en organisasjon i ryggen som kjemper våre kamper sammen med oss! <3 Jeg er spent på resultatet. Blir vi hørt?

SMS til fastlegen:

Dette er også en sak som gjelder våre rettigheter! Allerede i 2016 ble det innført nye forskrifter rundt dette. Fastlegen din har ikke lov til å betalt for sms når du bestiller time eller resept. En forskrift som ikke blir etterkommet. Mange fastleger bruker et  firma som heter Helse Respons, som tar betalt kr 6 per mottatt melding. Mange pasienter er ikke klar over dette! Nå har Helsedirektoratet sendt ut flere varsler og lagt til en tjeneste på helsenorge.no som kan taes i bruk av legene, der pasienter kan bestille time og resept gratis. Noen leger har tatt i bruk denne tjenesten, men det er få og det blir lagt lite informasjon om dette på sidene til fastlegen. Det siste i denne saken er at legene fikk frist til 31.01.19 for å få bort denne betalingen. Denne fristen blir ikke overholdt.

Nå jobber jeg med et brev til Helsedirektoratet for å spørre hvordan de følger opp sine forskrifter. Jeg har vært i kontakt med pasientombudet i denne saken, men også de kommer til kort her. Jeg har fått beskjed å kontakte kommunen for å høre hvordan de følger opp, men kommunen svarer meg ikke og i tillegg synes jeg  ikke det er rett. De som lager disse forskrifter, de som sender ut disse forskrifter, må da ha en plan for oppfølgingen? Om Helsedirektoratet mener kommunen må følge opp, må de passe på at oppfølgingen blir følgt opp! 🙂 Det har jeg tenkt å ta videre! Kanskje du mener dette er en liten sak der det handler om småpenger? Jeg synes det er en viktig sak! En prinsippsak som handler om hvordan vi følger opp lover og forskrifter i dette landet! Våre rettigheter! Mine! Dine!

Hva er fibrotåke? På engelsk sies det : fibrofog. Det vil si en samlebetegnelse for en rekke kognitive problemer som kan oppstå hos pasienter med fibromyalgi. Kanskje du kjenner deg igjen når jeg sier at mange har konsentrasjonsproblemer og oppmerksomhetsproblemer, sliter med å huske og å finne ord. Det er ofte som om vi går rundt i tett tåke! Har du ikke fibromyalgi og kjenner du deg igjen allikevel? Det er ikke så rart! Det er mange flere som plages med nettopp dette og det følger ofte med i en hverdag med kroniske plager. Hva kan vi gjøre?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er faktisk mye som kan hjelpe oss til å fungere litt bedre i hverdagen. Først og fremst må vi forsøke å redusere stress. Stress er noe som påvirker våre smerter, vår mestring i hverdagen, men også vår hukommelse og oppmerksomhet. I tillegg er den fysiske formen viktig. Det er viktig å holde seg i form, både med kondisjon og styrke. Det er med å øke blodsirkulasjonen og påvirker direkte våre kognitive systemer. Kosthold er også noe som er viktig. Variert og sunn mat, drikke nok vann og spise regelmessig for å beholde et stabilt blodsukkernivå. Får du mentale utfordringer? De er bra for hodet våres! Et eksempel er å lære noe nytt! Du kan lære deg et nytt språk eller noe annet. For to år siden lærte jeg å strikke. Det har gitt meg mye utfordringer, men også mye glede. 🙂 Gjør noe du må bruke hodet til! Løs kryssord, ordspill, vær med i et styre, mulighetene er uendelig!

Finn den indre roen. Indre ro står for velvære. Hvordan? Det er forskjellig for alle, men mange finner mye hjelp i yoga, tai chi, chi quong og avspenning. Mindfulness er også med å finne indre roen. Å være tilstede her og nå; være i øyeblikket og være bevisst på hva du kjenner, hva du føler og hva du hører. Våre sanser er viktig i denne prosessen. Bruk dem!

Er det noe du må huske? Skriv det ned! Lag deg små notater, men pass på å holde oversikt. For mange gule lapper på kjøleskapet får deg til å miste fokuset. 🙂  Er det noe du må gjøre som er kjempeviktig? Gjør det med en gang! Ikke utsett til i morgen det du kan gjøre i dag…

Bruk tiden! Ikke prøve å gjøre alt på en gang! Ta en ting i gangen og ta pauser. Få stresset ut av handlingene dine! <3

Hvordan har du det nå? Har du glemt hva du har lest? Du er sikkert ikke alene der! 🙂

Klarer du å holde balansen? En hverdag som kroniker, en hverdag med utfordringer og smerter, krever rett balansegang. Det er ikke enkelt. Først og fremst må vi forstå. Vi må forstå hvordan vi kan klare det vi skal og samtidig ta hensyn til den helsa vi har. Jeg synes det har vært vanskelig å akseptere at jeg ikke kunne gjøre like mye som før. Kanskje noe du har kjent på også?

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Når vi blir syk, kommer vi i en omstillingsprosess. Vår hverdag er ikke den samme lenger, vi har plutselig fått begrensninger, vi føler at vi ikke er vår gamle jeg mer. Det er viktig å vite at du er fremdeles du! Selv etter den store omveltningen i ditt liv som en kronisk sykdom medfører! Hverdagen kan bli bra igjen! Energibalansen er noe som er viktig å bruke litt tid på. Hva bruker du energi på? Det første, og aller viktigste er å vurdere om du virkelig skal gjøre de oppgavene du har for deg. Det er mye du tror du MÅ gjøre, mye du tror du BØR gjøre, men hva er det du VIL gjøre? Og er alt dette rett? Her er det prioriteringer som må til! Se over dine oppgaver og ta de til en ny vurdering. Kan du fjerne noe? Kan du få hjelp til noe? Må du gjøre alt på en gang? Ta ansvar for din hverdag og vern om de krefter du har! I tillegg er det viktig å lære seg å si nei. Noe du må øve deg på. Om du synes dette er kjempevanskelig, kan første steget i rett retning være å utsette svaret. Gi deg selv litt ekstra tid. Si at du må tenke litt på det. Denne pausen gir deg muligheten til refleksjon og bygge på et fornuftig svar.

Jeg føler at jeg må jobbe med energibalansen min hele tiden. Det er så mye jeg vil gjøre! Så mye jeg brenner for! Så lett å si ja! Da hender det seg at jeg tar på meg for mange oppgaver. Noe som tar på min helse og min hverdag. Derfor prøver jeg å beholde fokuset. Passer på. Vurderer. Revurderer. Resultatet av mine siste vurderinger er at jeg må bruke litt mindre tid på bloggen min. Sist helg ble jeg valgt til fylkesleder i NRF Nordland Fylkeslag. Spennende! En stor ære å bli valgt! Men for å kunne gjøre denne oppgaven bra og samtidig ta vare på min helse, må jeg redusere noe. Derfor har jeg bestemt at fra april, vil jeg bare legge ut et innlegg per uke. Men ellers fortsetter jeg på samme måte som før! Hver helg skal jeg legge ut innlegg om en hverdag med kronisk sykdom. Nyttige innlegg, innlegg som mange kan kjenne seg igjen i, innlegg som du har lyst å lese! Innlegg som jeg håper kan skape lyspunkt i din hverdag!

Følger du siden min på Facebook? Bruk linken øverst på siden eller finn Mallemey på Facebook. Lik siden og få varsel om nye innlegg! Liker du bilder av vår vakre natur og fine hunder? Klikk deg inn på Instagram kontoen min!

I januar i 2019 har Diakonhjemmet Sykehus oppsummert behandlingsanbefalinger for fibromyalgi av EULAR ( Eurolean League Against Rhematism). Det overordnede er  her at optimal behandling av personer med fibromyalgi krever rask diagnostisering. Her sies det at det er viktig å kartlegge smerter, funksjon og hvordan sykdommen virker på personens mentale og sosiale velvære, for å forstå fibromyalgi fullt ut.

Målet av behandlingen må være å øke livskvaliteten. Dette kan bety en kombinasjon av ulike typer medikamentelle og ikke-medikamentelle tiltak som pasienten og behandler blir enige om. I første omgang bør behandlingen fokusere på ikke-medikamentell behandling. Medikamentell behandling er kun symptomlindrende og bør vurderes utifra den enkeltes symptomer.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I bildet under vil Høy si: Understøttet av flere studier og anbefales av de fleste. Moderat: Understøttet av flere studier og anbefales av enkelte. Lav: understøttet av flere studier og anbefales ikke.

Her kommer frem akkurat det jeg har vært inne på flere ganger! Trening er den beste behandlingen av fibromyalgi! Jeg er klar over at vi alle er forskjellige og det som fungerer for meg, ikke trenger å fungere for deg. Det er noen med fibromyalgi som ikke tåler trening. Men her ser vi igjen at for største delen av personer med fibromyalgi, trening er rett og slett den beste behandlingen! Både kondisjon og styrketrening. Både på land og i vann. Men her er det viktig med veiledning. Vi har muskler som er utsatt for store belastninger dag etter dag. Derfor må spesielt styrketrening bygges opp på rett måte. Vi må bygge på over tid. Det er fint om du kan få veiledning til å støtte deg i denne prosessen. Fysioterapeuten er en god samarbeidspartner her.

Du ser også at kognitiv terapi og sammensatte terapiformer som undervisning, yoga, Tai Chi og massasje, kan være gode behandlinger for oss med fibromyalgi, men anbefalingen er lav. Man er også inne på stressreduksjon; absolutt noe som ikke bør glemmes. Medikamentell behandling har lavest anbefaling. Jeg mener at vi må se på det store bildet. Vi må finne det som fungerer for oss og det kan være en kombinasjon av flere behandlingsformer. Her må målet være i våre tanker. Å øke vår livskvalitet. Og hvis du trenger både trening, avspenning og medisin for å oppnå dette, er det behandlingen som er best for deg. I tillegg til at vi er forskjellige alle sammen, kan vi også ha forskjellige tidsepoker. Behandlingen som fungerer for meg i dag, trenger ikke å fungere like bra for meg til neste år.

Vi får ta en dag i gangen, prøve oss frem og jobbe mot målet. Vi jobber for bedre livskvalitet!

Du har sikkert hørt og lest om mindfulness, men har du hørt om kindfulness? Jeg leste om dette fenomenet , som er den nære søsteren til mindfulness. Jeg lot meg begeistre! Kindfulness er noe som faktisk er kjempeviktig å ha tilstede i sin hverdag. Det er noe som betyr mye for de som er rundt deg og de du møter, men det betyr også mye for deg selv og  velvære i din hverdag. Hva er kindfulness?

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Kindfulness betyr vennlighet. Målet med kindfulness er å bli mer bevisst på verden og menneskene rundt oss, og hvordan vi oppfører oss mot andre. At vennlighet  trenger å være del av vår hverdag! En undersøkelse fra University of Amsterdam viser at selv om det er godt å se innover, som vi gjør med mindfulness, kan det øke selvopptattheten og gi mindre plass til vennligheten mot andre. Det sies også at det er en stor  sjanse for at du selv kommer i godt humør hvis du gjør noe for andre. Bra! Observasjonsstudier viste at vår hjerne frigjør mer av lykkehormonet dopamin når du gjør gode gjerninger for andre. Og vi har lest at lykkehormonet kan bidra til å gi oss en bedre hverdag, der både smerter og utmattelse blir trengt litt i bakgrunnen. Det trenger vi! 🙂

Hva betyr dette for oss? Hva skal vi gjøre? Jeg synes det er viktig å ikke tenke for stort her. Vi som har en kronisk hverdag med våre utfordringer, mangler overskudd. Men gode gjerninger betyr så mye! Først og fremst er det viktig å være vennlig og raus mot deg selv! Se deg selv og dine gode egenskaper; vær stolt av deg selv! Å være vennlig mot de som er rundt deg, trenger ikke å koste deg så mye heller. Smil til noen du møter! På denne måten kan du lyse opp dagen til et annet menneske! Gi en klem til en venn. En klem har stor verdi!

Vil du være kindful? Da kan du ha som mål at du gjør en vennlig ting mot et annet menneske hver dag. Det kan være alt fra et smil til støttende ord, eller en hjelpende hånd. I tillegg kan du bestemme deg for å rose deg selv hver dag, så du kan være raus mot deg selv. Dette kan være en god sirkel som kan gi oss et varmere samfunn! <3

Hvordan går det når vi som har en revmatisk sykdom får kreft? Hvordan blir smertene, stivhet og utmattelsen? Hva med medisinene? Hvordan blir hverdagen? Jeg synes man hører og leser lite om akkurat dette. Selv om jeg får inntrykket at flere og flere får kreft. Mange av dem er revmatikere. Jeg skal fortelle dere historien om Emma. (jeg kaller henne Emma for anledningen)

Emma fikk en revmatisk diagnose som barn. Nå har hun levd med diagnosen i over 40 år. 40 år med opp og nedturer. Et liv som barn med begrensninger, en ungdom som ikke var som andre og inn i voksenlivet mer mer ballast enn vi kan forestille oss. Emma har alltid levd et aktiv liv, med sin diagnose. Emma har alltid sett verdien av aktivitet. Livet ble bedre med aktivitet. Trening som medisin, har alltid stått høyt for henne. Varmtvannstreningen i lokallaget var et fast høydepunkt hver uke. For noen år tilbake fikk Emma tilbud om biologisk medisin. Livet med disse medisiner ble et nytt liv! Plutselig ble hverdagen så mye bedre! Plutselig kunne hun gjøre mye hun aldri har kunnet før. Emma fikk leve som hun aldri hadde levd før!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Høsten 2017 ble livet til Emma snudd på hodet. Hun fikk en kreftdiagnose. Livet skiftet gir akkurat da. Kreften til Emma var kompleks og behandlingen måttet tilpasses dette. Det ble operasjoner, mange forskjellige cellegiftkurer og stråling. Livet besto plutselig bare av legebesøk, utallige turer til sykehus, fjernt og nær, og kampen for å komme seg gjennom hver eneste dag.

Den revmatiske diagnosen til Emma ble totalt underordnet. Alle medisiner for denne diagnosen ble fjernet. Nå var det kreften som var i fokus. Kampen mot kreften. Kampen for livet. Jeg hadde forventet å høre om ekstra tunge dager med en stiv og stram revmatisk kropp i denne kampen. Men sånn var det ikke. Cellegiften som Emma fikk, tok bort sykdomsaktiviteten til den revmatiske diagnosen. Dette har vedvart gjennom hele sykdomsperioden.

Hvordan ble livet med kreft? Hvordan takler man hverdagen? Også her beholdte Emma aktivitet i fokus. Da hun kom hjem etter operasjonen hadde hun flere dren i kroppen. Hun kunne derfor ikke gå ut, men visste at hun måtte gjøre noe for å holde seg i bevegelse, holde blodsirkulasjonen i gang. Det ble 20 runder i stuen hver dag. Bena skulle gå! Armer ble ikke glemt heller. Enkle bevegelser der også. Selv om formen var på bunn og livet var vanskelig å leve, klarte Emma å finne energi hun ikke trodde hun hadde.

Emma fikk råd fra kreftsykepleieren om å prioritere aktivitet. Hun hadde svært lite krefter og derfor svært lite å fordele. Men det ble aktivitet som måtte prioriteres. Noe som medførte at alt annet ble igjen. Mannen hennes var den støtten hun trengte i denne tunge tiden. Han sto for alt i heimen; alt fra husarbeid til matlaging. I tillegg var han den som følget henne på sin daglige tur ut. Noen dager en liten tur, noen dager litt lengre. Sammen beseiret de hverdagen.

Da Emma måtte være på sykehushotellet i fire uker for strålebehandling, satte hun seg mål. Hun skulle komme seg ut for en kort eller lang tur hver dag. Også skulle hun bruke pledd om dagen under hvilen og dyne på natten. For å tydeliggjøre skillet mellom dag og natt. Det ble lange dager, lange uker, en lang måned. Men hun nådde sine mål. Til tross for motgang. Nå hadde Emma fått nevropati i føttene, som gjorde hver tur til en tung tur. Men hun ga seg aldri; hun nådde målet sitt og var ute hver eneste dag!

Nå er behandlingen avsluttet, kreften er bekjempet! Emma jobber med å komme tilbake til livet, et steg av gangen. Det går fremover, men det går veldig sakte. I fjor høst kunne hun starte på bassengtreningen igjen og i januar i år startet hun med styrketrening på treningssenteret. Trening som medisin. I forrige uke kunne hun for første gang registrere å ha krefter til å reise seg fra stolsetet uten å ta seg for! Dette gir mestringsfølelse! Dette gir glede!  Hun har blitt blitt spurt om hun måtte sette livet på vent mens hun hadde kreft. Emma mener at man ikke kan si det sånn. Det har hun lært som revmatiker. Du lever også med en diagnose, kreft eller revmatisme; du får oppleve mye du ellers ikke ville ha opplevd, du får nye verdier i livet. Og livet blir aldri mer sånn som før du ble syk. Men du kan få et veldig bra liv! Med nye verdier! Hun hadde stor nytte av sine erfaringer som revmatiker i perioden med kreftdiagnosen. I måten hun kunne møte helsevesenet på, i det tøffe møtet med kreften og da kroppen ble slått ut fullstendig av sykdom og behandling. Hennes tidligere erfaringer gjorde alt litt mindre skremmende…

Nå ser Emma fremover. Hun bygger på hverdagen sin igjen. Legger på sten for sten. Husker på å vente litt før hun legger på neste sten.  Fra 1. april skal hun prøve å komme tilbake til arbeidsplassen sin en dag i uken. Noe hun synes er kjempeskummelt! Hun har hørt fra så mange andre som er så mye yngre enn henne om problemene de opplever. Men hun er revmatiker. Hun har satt seg hårete mål før. Og hvis det er noen som kan klare det, er det nettopp Emma! <3

Fremdeles er ikke den revmatiske sykdomsaktiviteten tilbake. Vil det holde lenge? Hun håper det! Å bruke medisiner for hennes revmatiske diagnose er blitt satt på vent. Hun må vente i fem år før det kan bli aktuelt igjen. Inntil da fortsetter hun å bruke trening som medisin. Tar med seg lærdom fra denne tunge tiden. Hun skal holde bena i gang! Hun skal huske at alt av aktivitet hjelper – stor eller smått! 🙂

Sliter du med utmattelse? Dine tanker er en viktig faktor i hvordan du håndterer utmattelsen og mestring av en kronisk hverdag. Vi snakker om bevissthetens strøm, fordi det strømmer på med tanker hele tiden. Tanker som bare kommer, eller mer bevisste tanker. Det er mye vi ikke kan påvirke i vår hverdag som kroniker, men det er noe vi kan påvirke og det er våre tanker! Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige, så vi har mer å stå imot i tøffe perioder og vi øker vår selvfølelse. Dette dreier seg ikke om å tenke positiv, men om å se at noen tanker har du mer godt av enn andre.

Du kan ikke velge bort plager og sykdom, men du kan velge hva du vil tenke om symptomene, og ikke minst når du skal tenke på dem. Det kan gi deg økt følelse av kontroll og også heve energinivået ditt. Dersom du tenker: Jeg kommer aldri til å bli bedre, vil denne tanken påvirke hvordan du føler deg. Du kan føle fortvilelse og håpløshet. Du føler deg enda mer utmattet og kraftløs. Disse tanker kan også påvirke dine handlinger; kanskje du blir passiv, legger deg på sofaen og får tenke enda flere negative tanker. Du låser deg inne og isolerer deg . Dette kan lett bli en vond sirkel, der det er vanskelig å komme ut av. Hvis du tenker: jeg er så sliten, er dette en høyst forståelig tanke, helt naturlig. Du må akseptere at tanken er der, akseptere at utmattelsen er der. Samtidig er det din jobb å ikke kjenne for mye på slitenheten i kroppen, ikke lar tanken få for mye plass.

Vi kan forsøke å lære å snu vårt negative tankemønster. Der negative tanker forsterker utmattelsen, hjelper positive tanker oss ut av utmattelsen. Hvis du er lei deg for å ikke kunne stille opp under en tilstelning på skolen til gutten din, kan du heller prøve å snu litt på tankene dine. Du skal heller klappe deg selv på skulderen og være stolt over at du klarte å si nei og prioriterte deg selv og din helse. Når du er fortvilet over at du trenger hjelp med å stelle ditt barn, skal du heller være stolt over å ha et frisk, herlig og fantastisk barn! Som du er tross alt moren til! Negative tanker krever enormt mye energi av deg. Det kan være tanker som : Jeg svikter andre, eller Jeg vil aldri bli bedre, eller Jeg prøver ikke hardt nok. Dette er  energityvene! Vi er ofte ikke så snill med oss selv. Vi tenker negativ og glemmer å være fornuftig og gi oss selv gode råd. Du skal heller tenke på hva du ville ha sagt til din venn når han eller hun fikk disse tanker! Prøv å være den støttespiller til deg selv som du vill har vært for andre! Du vet du klarer det!

Det er mye jeg kan si om våre tanker . Våre tanker er så viktig! Jeg skal komme tilbake med mer om hvordan vi kan påvirke våre tanker og hvordan vi kan påvirke vår hverdag. Jeg blir i inspirert og  lærer mye fra boken Energityvene av Elin Fjærstad og Torkil Berge.

Dere som har følgt meg en stund, har lest om min deltagelse på Helse Camp i november 2018. Det var fire dager med trening, inspirasjon og lærdom. Fire dager på NRF sitt flotte rehabiliterings senter i Spania. Fire dager på Reuma Sol! Fire herlige dager!  Selv om jeg var godt inne på dette med trening, aktivitet og hverdagsmestring fra før, lærte jeg masse nytt denne helgen og fikk mye inspirasjon. Du finner innleggene om Helse Camp i kategorien trening, øverst i menyen.

Jeg brukte det jeg hadde lært på Helse Camp til å lage en plan for dette året. Jeg satte mål, som jeg planla å evaluere i slutten av mars. Vi er ikke kommet til slutten av mars ennå, men jeg har lyst å evaluere allerede nå. Jeg skal foreta en enkel varetelling. 🙂

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

På Helse Camp lærte jeg at jeg kan trene med mer intensitet.  Jeg kjente på kroppen at jeg tålte det godt, fikk ikke mer enn vanlig stølhet som var forbigående. Jeg kjente at det var bra for kroppen min! Jeg har alltid vært litt ekstra forsiktig med styrketrening, og som dere leste i onsdagens innlegg om muskelspenning og fibromyalgi, er mine muskler utsatt for ekstra belastning til enhver tid. Men på Helse Camp lærte jeg noe nytt gjennom tøffe treningstimer med Ole Martin. Mer intensitet funker for meg! Tenker også med glede tilbake til den kule zumba timen med Diana. Det var så morsomt og sprek, med heftig musikk, at jeg holdte ut mye lenger enn jeg gjør til vanlig. Treningsglede betyr masse!

Nå er det viktig å vite at jeg har trent styrke over lengre tid. Jeg har lært øvelser på mine rehabiliteringsopphold og i møter med flere fysioterapeuter. Jeg har økt gradvis for å komme der jeg er i dag.  Og vi trenger å trene styrke! Vi trenger å øke styrken i muskulaturen for at kroppen vår skal takle å være kroniker. Akkurat som vi trenger å trene kondisjon for at hjerte og blodkar tåler det de blir utsatt for. Er du i gang med trening? Styrke? Kondisjon? Litt av begge?

Tilbake til meg og planen min; hvordan har det gått? Målet var å trene styrke og kondisjon to ganger i uken, med tøffe program som utfordrer litt ekstra. I tillegg til mine andre aktiviteter. Det har jeg gjort! Det har gått bra! I denne tiden har det sikkert vært noen uker der jeg ikke trente  to ganger i uken, men de fleste uker klarte jeg det. Hvordan føles det? Det føles bra! Det føles som om kroppen er kommet i enda litt bedre form, selv om det har vært dager med smerter og utmattelse. Men det har vært flest gode dager! Det er de jeg husker! Så jeg har bestemt meg for å fortsette på denne måten, fortsetter å jobbe med mine mål og vurderer på nytt imot sommeren. Det blir litt spennende, fordi jeg går inn i en litt mer travel tid nå, men jeg skal fortsette å prioritere trening. Fordi jeg trenger det! Fordi det er helse!

Har noen av dere vært på Helse Camp? Hvordan har det gått i etterkant? Jeg skulle så gjerne høre fra flere hvordan det har gått! Føler dere at dere sitter igjen med noe?Hva har dere lært?  Har dere fortsatt å trene? Kanskje dere tar en ny Helse Camp i år? Eller noen som ikke har vært på Helse Camp ennå, men som har bestilt seg tur? Da er det bare å glede seg! Jeg vil gjerne høre fra dere!

Det pågår stadig ny forskning av fibromyalgi. Ikke bare i Norge, men i mange land. Reuma Nederland delte en spennende studie på sine sider om muskelaktivitet ved fibromyalgi som en Nederlandsk nevrolog og forsker har gjennomført.

Ewa Klaver-Krol er nevrolog og forsker ved Roessingh Research and Development institut (RRD) i Enschede. Hun er spesialisert i forskning av fibromyalgi og andre tilstander som er medisinsk vanskelig å forklare. I denne studien deltok 22 kvinner med fibromyalgi og 22 kvinner uten fibromyalgi.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Studien viser at kvinner med fibromyalgi har en mye høyere muskelspenning enn kvinner uten fibromyalgi. Ewa sier: Vi har målt muskelspenningen likt hos kvinner med fibromyalgi og kvinner uten fibromyalgi. De måtte holde armen i en bestemt stilling, noen ganger med en liten manual i hånden, noen ganger uten. Våre målinger viser en mye større muskelspenning hos kvinner med fibromyalgi, også uten kraftanstrengelse.

I denne studien er det målt muskelspenningen i muskelmembranen. Det er selve muskelmembranen som er overaktiv hos kvinner med fibromyalgi. Det er viktig å vite, fordi det er muskemembranen som gir kommando til muskelen til å spenne seg. Når muskelmembranen er overaktiv, blir muskelen spent uten at dette er nødvendig.

Resultatene legger en klar link til symptomer ved fibromyalgi. Når dine muskler blir spent for ofte og for lenge , kan dette føre til kramper, smerter og utmattelse. Dette kan være en del av forklaringen til symptomer ved fibromyalgi.

Konklusjonen i denne studien er at det oppstår høye spenninger i musklene til kvinner med fibromyalgi uten anstrengelse. Studien er et steg frem i forståelsen av fibromyalgi, årsaken og  symptomer. Ewa mener at vi finner årsaken til fibromyalgi i vårt nervesystem. Flere studier har allerede påvist at signalene i vårt nervesystem ikke blir bremset behørlig hos mennesker med fibromyalgi. Muskelen og muskelmembranet er deler av vårt nervesystem. Trolig får muskelen feile signaler som forårsaker den høye muskelspenningen.

Spennende forskning! Det er så utrolig bra at det pågår mye forskning av fibromyalgi både her hjemme og i andre land. Vi skal bare følge med, ta informasjonen til oss og vente på resultatet. Når vi har funnet årsaken til fibromyalgi, når vi er klar over hva som skjer i kroppen vår, kan vi kanskje komme frem til en god behandlingsform. Inntil da fortsetter jeg å ta min medisin: trening og aktivitet i hverdagen! 🙂

Du finner artikkelen på Reuma Nederland her.

Opplever du at fastlegen din ikke tar deg på alvor? Eller kanskje du føler at du står fast hos spesialisten din på sykehuset? Hva skal du gjøre? Hva er dine rettigheter? Vi har hørt det før; det krever mye innsats å være syk! Vi har mange rettigheter, men flere av dem vet vi ikke om og ofte må vi kjempe for våre rettigheter. Hvem kan hjelpe oss å finne frem i denne jungelen? Hvor kan vi stille våre spørsmål? Vi har pasient- og brukerombudet i hver region. Du finner mer informasjon om pasient- og brukerombudet i din region på  helsenorge.no. Du kan kontakte dem på telefon og på mail. De kan hjelpe deg med svar på dine spørsmål, finne ut sammen med deg om du kan sende en klage og bistå med fremstillingen av klagen. Les mer om pasient- og brukerombudet her: https://helsenorge.no/pasient-og-brukerombudet

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Når man har fibromyalgi, har man ofte en lang vei til å få en diagnose. I tillegg har fastlegen ansvaret for behandling og oppfølging av deg som  fibromyalgipasient. Her er det viktig å ha en god dialog med fastlegen din. Selv om det kan være vanskelig for fastlegen å vite hvilken symptomer han skal vektlegge og hvilken ikke, trenger du en fastlege som tror på deg. Mange er veldig fornøyd med sin fastlege, men det er også flere som opplever å ikke bli tatt på alvor. Det kan føles svært vanskelig! Sånn skal det ikke være! Din kunnskap om din egen helsetilstand heter erfaringskompetanse. Den kompetansen sidestilles kompetansen fastlegen har. Det betyr at din kompetanse er like mye verdt enn legen sin! Du er eksperten på ditt eget liv! Det skal være grunnlaget for behandlingen og kan føre til raskere rehabilitering. Det trenger vi! Men hva gjør vi når vi føler å ikke bli tatt på alvor? Du kan be om en dialogmøte og hvis ikke dette hjelper kan du sende en skriftlig klage til legekontoret ditt. Pasient- og brukerombudet kan også her være til hjelp. Men du har også rett til å bytte fastlege inntil to ganger i året. Har du kanskje hørt om en lege som flere er veldig fornøyd med? Noen som lytter til sine pasienter? Undersøk om den legen har mulighet til å ta imot flere pasienter. Hvis ikke, kan du be om å bli satt på venteliste. Les mer om å bytte fastlege her: https://helsenorge.no/behandlere/bytte-av-fastlege

Denne uken ble det lagt ut en fin artikkel om nettopp dette evne på facebooksiden til Fibromyalgi NRF. Spørsmålet er: Jeg opplever at fastlegen ikke tar meg på alvor. Hva kan jeg gjøre? Les hele artikkelen her.

Men også hos spesialisten kan du føle å ikke bli tatt på alvor. Jeg hørte en historie om en pasient med leddgikt som brukte biologiske medisiner lenge. Med god effekt. Men pasienten måtte slutte på grunn av en lungebetennelse. Da pasienten etter hvert ble frisk og kom tilbake til revmatologen sin, fikk den ikke tilbake samme medisinen. Pasienten måtte prøve en annen variant. Dette fungerte dårlig og pasienten sluttet med medisinene og bad om å få tilbake sin gamle medisin. Det fikk pasienten ikke. Var den blitt for dyr, kanskje? Pasienten var flere ganger på kontroll og hadde en dialog med revmatologen angående sin helsetilstand. Pasienten opplevde dårlig livskvalitet og mye smerter. Alt revmatologen ville gjøre var å øke kortison dosen. Det hjalp lite. Pasienten sendte inn en klage til sykehuset, men fikk ikke gehør.  Pasienten tok kontakt med likepersonstjenesten i NRF og fikk rådet å kontakte pasient- og brukerombudet, i tillegg til å få en dialog med fastlegen sin angående bytte av behandlingssted. Pasientombudet bidro med gode råd, men det var fastlegen som fikk til et rask bytte av behandlingssted. Nå har pasienten fått rett medisin, den har fått tilbake livskvaliteten sin og mindre smerter. Men dette var en lang og tung prosess! Ja, det krever mye innsats å være syk! Men vi må stå opp for oss selv og våre rettigheter! Vanskelig? Både våre likepersoner i NRF og pasient- og brukerombudet er der for å bistå deg!

Om du ønsker å bytte behandlingssted, må du huske at hvis du velger et sted utenfor helseregionen din, kan du få en høyere egenandel på reisen.

Du kan lese mer om fritt behandlingvalg her: https://helsenorge.no/rettigheter/fritt-behandlingsvalg

Les mer om likepersonstjenesten i Norsk Revmatikerforbundet her: https://www.revmatiker.no/lev-med-diagnosen/noen-a-snakke-med/