mallemey Marleen Margarete Rones

Kan man ha en bra sommer som kroniker? Ja! Men det er ingen selvfølge! Mange sliter, noen spesielt på sommeren. Da er det veldig slitsomt å lese og høre alle som gleder seg kjempemye til sommer og sol. Det er ikke sikkert du har det sånn, men det er viktig å reflektere over nettopp dette. Tenke på de som sliter, ha omtanke. Men selv om du gleder deg til sol og sommer, trenger ikke alt å være like enkelt for deg heller! Ja, vi kan bli litt mykere i kroppen av varmen og ja, vi får kanskje litt mer fritid, men ofte er det plutselig så mye annet som dukker opp og mye annet vi må ta hensyn til. Forventninger.  Det kan slite på en kronisk kropp! Hva kan vi gjøre?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi må passe på vår energibalanse! Sliter du med utmattelse? Den utmattelsen som følger deg hele tiden, også om sommeren? Da er det viktig å prioritere, ha en hvilestrategi og ha en plan for sommeren. Se litt fremover, se på sommeren din, kjenn litt på dine forventninger og dine ønsker. Hva er dine forventninger til deg selv? Stiller du for høye krav til deg selv, er det lett å bli skuffet og i tillegg å få dårlig samvittighet. Det gir oss stress og mer utmattelse! Skal dere ut og reise? Skal dere besøke nye plasser, oppleve mye nytt og fylle dagene med sosialt samvær? Da er det viktig å huske på egentid. Selv om du vil så mye, kan du ikke forvente at du klarer akkurat like mye som reisefølget ditt! Det er lov å trekke seg litt oftere tilbake! Du trenger det! Du må også kommunisere! Om du ønsker at de som er rundt deg skal forstå hvordan du har det, trenger de at du foklarer hvordan du har det og hva som er bra for deg. Da får alle det bra! Får du gjester i sommer? Også her gjelder det å avklare forventninger! Hva er din rolle? Hva forventes det av deg? Hva forventer du av deg selv? Er det realistisk? Kan du gjøre noe på en annen måte? Igjen må du kommunisere! Snakke med de som er rundt deg, snakke med dine gjester. Alle er interessert I en fin sommer, alle ønsker å ha det bra. Sammen!

Kroppen trenger å bruke energi for å kunne produsere ny energi. Selv om jeg er klar over at mange av dere ikke er like interessert i å lese om trening, må jeg si noe om det allikevel. 🙂 Fordi trening er viktig. Trening er medisin for kroppen vår, trening bidrar til en bedre hverdag, spesielt for oss som sliter med muskel og skjelettplager. Trening hjelper oss med å mestre vår utmattelse bedre. Også om sommeren! Men det er helt naturlig at du ønsker å gjøre så mye annet enn trening i sol og sommervarmen! Kanskje du kan se på trening på en ny måte? Fin nye treningsformer i sommer, nye aktiviteter, ny inspirasjon! Da får kroppen din det bedre! Da får du det bedre! God sommer! <3

Nå er vi kommet til slutten av juni og sommeren banker på. Har du noen tanker rundt treningen din, nå som det blir sommer? Fordi her må vi ha en plan! Også her kan vi sette oss mål; SMARTe mål. Du tenker kanskje at du skal kose deg ekstra mye i sommer og slappe av masse. Lite tid til trening? Så klart vi skal kose oss kjempemye og vi må også ta oss tid til avslapping! Men for å holde kroppen vår vedlike, for ikke å stivne og for å beholde energinivået oppe, må vi fortsette med trening og aktivitet. Hvordan skal vi klare å motivere oss til det?

Lystbetont og variert

Du må gjøre det du liker! Gjør noe nytt! Gjør noe annet enn vanlig! Hvis vi får sommertemperaturer, vil for mange av oss kroppen bli litt lettere. Vi klarer mer, vi tåler mer, vi holder ut mer, vi vil mer! Det må vi utnytte! Jeg klarer å motivere meg ganske bra til å trene hele året, men også jeg blir lei og mister motet av og til. Da er det så fint å komme i denne perioden av året! Nå gleder jeg meg å være aktiv på så mange andre måter! Jeg gleder meg til mange turer i fjellet; begynner med korte turer, men håper å klare en 6 timers tur til Hellerfjellet når vi kommer til høsten. Jeg gleder meg til mange turer i kajakk; god trening for både rygg, armer og skuldre. Jeg gleder meg til både styrke- og kondisjonstrening ute, på mange forskjellige måter. Herlig!

Målsetning

Selv om vi gleder oss til å være aktiv og gjøre mye forskjellig, kan det bli vanskelig å få det til. Sommeren er også en tid der vi ønsker å være sammen med våre kjære. Det er flere av de som er rundt oss som har fri og det blir ofte forventet at du skal være tilstede og dere vil bruke masse tid sammen. Hvordan skal du få til treningen da? Det hjelper å lage en plan! Sette seg mål! Men her gjelder også å ikke legge listen for høyt. Kan målet ditt være å trene styrke og kondisjon en gang i uken? I tillegg til turer og andre aktiviteter? Hvis du ser at du klarer å sette av egentid til trening en gang i uken, kan dette være et fint mål for deg! Ønsker du å lese mer om SMARTe mål? Det kan du gjøre i et innlegg jeg delte med dere i fjor. Les det her

Sammen

Vær kreativ og legg opp til aktiviteter sammen med de som er rundt deg! Din partner, dine barn, dine venner; det er så mye dere kan gjøre sammen! Være aktiv sammen! Turer i naturen, kort eller lang, sykkelturer, svømming, byvandringer, lek på mange måter; her er det bare kreativiteten som stopper oss! Er du bortreist? På hotell? Det er mange øvelser for å styrke kropp og sinn som kan gjennomføres på hotellet. Mange hotell har egne treningsrom, men jeg kan også finne på å gjøre noen styrkeøvelser på hotellrommet. Det fungerer!

Viktig aktivitet

Det viktigste for meg er å fortsette å være aktiv og holde kroppen vedlike. For meg er trening medisin; da kan jeg ikke bare slutte å ta medisinen min fordi det er sommer. Jeg håper du ble inspirert til en flott og aktiv sommer! Men i tillegg til aktivitet, trenger vi også egentid til avslapping, ro og hvile. Mer om dette i senere innlegg.

Har du vært innom facebooksiden min? Linken ligger øverst på siden her, Finn mallemey på facebook og lik siden! Ønsker du å se flere bilder av min sommer? Følg meg på Instagram!

Dette er bidraget mitt til Stene Prisen 2019. Mitt bidrag ble valgt ut av Norsk Revmatikerforbundet til å være det norske bidrag som ble sendt til Eular for å konkurrere med bidrag fra de andre land i Europa. Årets tema var den ideelle arbeidsgiveren.  Jeg er stolt av bidraget mitt! Dessverre nådde det ikke opp; det var Romania som ble vinneren i år! Et fantastisk essay, som du kan lese her

Hva er den ideelle arbeidsgiveren? Hva må til for å bli den ideelle arbeidsgiveren?

Klokken er fem. Du våkner av smerter i ryggen. Nå vet du at du ikke får sove mer. Akkurat i dag som du vet blir en tung dag på arbeid. I dag skulle dere være en person mindre enn vanlig. Det krever full innsats! Da hjelper det ikke med en kropp som ikke er på topp! I morgen skal du til fysioterapeuten i arbeidstid. Veldig fint at det er mulig, men det er ingen som gjør arbeidet ditt mens du er borte. Det betyr at du må jobbe litt lengre enn de andre for å bli ferdig. Hvem skal hente ungene i barnehagen i morgen? Du må huske å ringe til svigermor for å spørre henne. I forrige uken måtte du ta tre dager med egenmelding. Igjen! Dine kolleger har ikke sagt noe, men du vet at de synes du er ofte borte. Og når du er borte må de jobbe mer. Det gir masse dårlig samvittighet! Du ligger og tenker lenge, tidlig på morgenen. Å fungere i jobb, krever sitt. Mye å tenke på. Vonde tanker. Alle disse tanker har dyttet smertene litt i bakgrunnen. Klokken ringer. En ny dag har startet!

Kjenner du deg igjen? Det er mange som gjør! Hva må til for å få et bra arbeidsliv som kroniker? Samspillet med arbeidsgiveren betyr alt!

Når man har kroniske plager, er det noe som preger hverdagen vår. Hverdagen hjemme, i arbeidslivet, blant venner og familie; plagene er med oss overalt- hele tiden! Å være i arbeid er en viktig del av identiteten vår; det første vi blir spurt om når vi treffer andre mennesker er ofte hva vi jobber med. Å være i arbeid skaper tilhørighet, vi blir en del av en gruppe, vi blir en del av gjengen. Tilhørighet er noe som er veldig viktig for oss som menneske og er en av de tre psykologiske behov vi har i hverdagen. Men å være i arbeid gir oss også egenverdi; vi er noe, vi kan noe, vi betyr noe!

Å være i arbeid samtidig som man har kroniske plager, kan være vanskelig. Man møter mange utfordringer- hver dag. For å kunne takle disse utfordringer trenger vi en arbeidsgiver som er på vår parti, men først of fremst en arbeidsgiver  som har kunnskaper til å ta i bruk velferdsordninger, samt løsninger og hjelpemidler som skal til for å gi deg som har kroniske plager et godt arbeidsmiljø. Fremfor alt skal arbeidsgiveren SE deg, være der og åpne for god kommunikasjon mellom arbeidstakeren og arbeidsgiveren. Han skal SE deg i gruppen, forsikre seg at du har din plass blant de andre.

Fine ord… Hvordan er min arbeidsgiver? Min arbeidsgiver har ikke bestandig spilt på lag. Min arbeidsgiver har gitt meg tunge utfordringer nesten daglig; nesten mer enn jeg klarte å takle. Mine arbeidsdager er ofte fullpakket; store oppgaver som krever både tid og krefter. Når kvelden kommer er det da ikke krefter igjen og jeg kan grue meg til neste arbeidsdag. Tilrettelegging er noe jeg har lært selv. Jeg har selv funnet ut hvordan mine arbeidsdager kan tilrettelegges; jeg fordeler mine oppgaver, prioriterer på rett måte og tar en syk dag når jeg trenger restitusjon. Arbeidsgiveren og jeg har ikke bestandig opplevd å ha en god tone. Jeg har protestert mot arbeidsmengder, truet med å gå i streik, oversett han og prøvd å gå mine egne veier og jeg har sagt opp noen ganger. Min arbeidsgiver har ikke gitt opp på meg; han visste hva jeg var god for, sett mine verdier. Nå har jeg lært å ikke unngå nye utfordringer; noe min arbeidsgiver er veldig takknemlig for!

Nettopp fordi min arbeidsgiver roser nye utfordringer, har livet mitt fått nye verdier! Jeg har fått opp øyene for viktigheten av frivillighet. Jeg har kjent på kroppen hvor mye det betyr å kunne være der for andre, å kunne dele erfaringer, jobbe for et felles mål. Når min jobb krever store krefter, er det mine kampsaker som gir meg nye krefter til enda en arbeidsdag. Som gir meg energien til å gjøre det som skal, som gir meg glede i en tung arbeidsdag, som er med å gi meg riktig perspektiv. Mine arbeidsdager kan gjøre det vanskelig å være sosial; overskuddet til nettopp dette blir brukt opp. Men jeg har lært at vi trenger å være sosial; vi trenger et nettverk. i dialog med min arbeidsgiver har jeg fått lov til å avspasere på dagtid; når energien fremdeles er tilstede. Det hjelper mye. i tillegg er min arbeidsgiver veldig takknemlig for mine treninger som jeg blir oppfordret til å gjøre både på dag- og kveldstid; disse gir meg fornyet energi til mange nye arbeidsdager!

Jeg skal fortsatt ha en god dialog med min arbeidsgiver. jeg skal gjøre alt for å beholde den gode tonen og ha en tett relasjon. Denne arbeidsgiveren skal jeg ha så lenge jeg lever. Denne arbeidsgiveren er kroppen min og min jobb er å ta godt vare på den! 🙂

Er du #usynligsyk? Da er kommunikasjon kjempeviktig! Det er viktig å formidle til de som er rundt deg hvordan du har det. Det er viktig å formidle til verden hvordan du har det! For å få mer forståelse for din hverdag og dine utfordringer, trenger du å åpne deg. Selv om det er vanskelig! Ofte tror  vi at vi kommuniserer bra, vi tror at de som er rundt oss forstår. Men det viser seg i mange tilfeller at de ikke gjør det. Vi kommuniserer ikke godt nok og vi overvurderer den andre parten ved å tro at de forstår fordi de kjenner oss. Så hva er viktig for god kommunikasjon?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vær tilstede!

Når du skal dele noe om deg selv og du synes dette er vanskelig, kan du ofte trekke deg litt unna, i samtalen. Her er det viktig å være tilstede! Ha blikkontakt, vis din oppmerksomhet og ikke gjør andre ting under samtalen som å se på mobilen din. Dette gjelder når du skal dele, men også om du er den som hører på når noen andre deler eller snakker.

Vær tydelig!

Når du for eksempel trenger å be om hjelp, kan du føle dette er vanskelig. Tar du da en snarvei og antyder du bare at du trenger hjelp? Jeg gjør det! Det kan lett bli feil! Når jeg sier: Jeg har en kjempedårlig dag i dag! Skulle egentlig støvsuge, men føler at jeg ikke klarer det. Da håper jeg at han sier at han skal gjøre det. Men da kan jeg få dette til svar: Det gjør ingenting! Det er ikke skitten her, så bare hopp over støvsuging, du! Og dette var ikke svaret jeg ville ha! 🙂 Feil svar på grunn av at jeg ikke var tydelig nok! Hadde jeg spurt om han kunne støvsuge fordi jeg var i dårlig form, hadde han gjort det uten noe diskusjon. Så jeg må lære å være tydelig! Har du en dårlig dag? Forventer du at de som bor sammen med deg tar litt  ekstra hensyn til deg denne dagen? Da må du fortelle hvordan du har det! Det er ikke bestandig de forstår hvordan du føler deg bare ved å se på deg!

Må du takke nei til en hyggelig invitasjon? Igjen? Vegrer du deg å forklare hvorfor? Finner du på en annen grunn? Det er bedre å være ærlig og si noe om hvordan du har det!

Kroppsspråk

Vår kroppsspråk sier mye. Men den kan også feiltolkes! Når du for eksempel er på en fest vil du kanskje sette deg litt i utkanten og trekke deg litt unna? For å ha det litt rolig? Fordi formen ikke er på topp den dagen? Da tror du kanskje at de andre forstår det. Forstår hvordan du har det. Men også dette kan bli feil! De som ikke forstår, kan legge noe helt annet i handlingen din enn du mener.

Når vi har en kjempedårlig dag, føler vi ofte at det vises på lang avstand. Men sånn er det ikke bestandig! En annen kan bare oppfatte at du er stille. Kanskje den personen tror at du kjeder deg? Kanskje noen som ikke kjenner deg tror at du er sur?

Det er ikke alt du kan gjøre noe med og det er ikke med alle du vil dele hvordan du har det, men det kan lønne seg å tenke over hvordan du blir oppfattet. For å forstå reaksjoner fra andre. For å ikke la det gå inn på deg og kunne klare å legge disse reaksjoner til siden. Fordi det er du som er #usynligsyk og det er din hverdag! <3

Når du har kroniske smerter og opplever utmattelse i tillegg, påvirker dette hverdagen din. Men det påvirker også samlivet med de som står deg nær og seksuallivet ditt. Både samliv og seksualliv er kjempeviktig for deg som person. Når vi da føler at vi ikke fungerer som vi ønsker og vi ikke kan være den vi var før, oppstår det vonde følelser. Hvor har det blitt av den romantiske damen som kunne improvisere og ordne en romantisk kveld på null og niks? Hvor er jenta som elsket sengekos til en hver tid? Lenge? Realiteten er at ting har endret seg, kroppen din har endret seg, helsen din har endret seg. Da må du endre tenkemåten din. Tenke på en annen måte for å beholde essensen i samliv og seksualliv.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Kanskje du ikke klarer å være så impulsiv som før, kanskje du må tenke på seksualiteten din på en annen måte, men du kan fremdeles ha et bra seksualliv! Og det er viktig i en kronisk hverdag! Kanskje du kan planlegge litt? Er du bestandig veldig trett når du skal ta kvelden og dere går til sengs? Ingen overskudd til sengehygge da? Kanskje dere har en ledig stund midt på en vanlig dag eller i en helg når det er stille i huset og du har fremdeles energi? Hvorfor ikke ta seg en tur på soverommet da? Bli litt kreativ og prøv å planlegge, selv om det kan kjennes litt kunstig først! Hva gjør dere i sengen? Stiller du høye krav til deg selv? Husk at samleie ikke trenger å være målet, men at dere heller kan utforske litt mer hva som føles godt og hva som gir nytelse.

Seksualitet er like viktig for dere som er single. Også da er det viktig å utforske hva som føles godt og hva som gir oss nytelse. Fordi vår seksualitet er viktig!

En romantisk kveld er ikke bestandig like enkelt å få til lenger heller. Ofte er det vanskelig å planlegge. Jeg kan oppleve at jeg planlegger en koselig kveld der vi tar oss et glass vin, snakker og hører på god musikk. Når kvelden da kommer og jeg har kommet halvveis i første vinglasset, har jeg sovnet i stolen. Når dette skjer første gangen, kan man se humoren i det, flire litt sammen i etterkant. Andre gangen er det fremdeles litt artig. Men skjer dette ofte, kan den som du skal kose deg med, lett bli litt irritert. Jeg blir irritert selv! For meg har dette resultert i at jeg heller kutter ut vinen og holder meg litt lengre våken. Men selv på et glass Solo sovner jeg lett i stolen min….

Dette er vanskelig! Her må vi kommunisere! Snakke med  partneren vår, fortelle hvordan vi har det. Kanskje det er vanskelig å forstå, for dere begge, men det hjelper å snakke om det. Være sammen om det. Prøve å finne kreative løsninger sammen. Fordi dere er sammen og sammen skal dere ha det fint!

Alt i alt kan man si at man må tenke litt nytt, prøve noe nytt og snakke sammen. Vi deler sorg og vanskelige ting i livet, men vi skal også dele våre gleder. Delt glede er dobbelt glede! <3

Det er faktisk viktig å vite hva det er som gjør vondt! Det lærte jeg i forrige uke, da jeg deltok på dialogseminaret om bindevevssykdommer på Rikshospitalet i Oslo. Dialogseminaret som legger vekt på dialogen mellom faginstanser og brukere. Det var mye spennende under seminaret, med stands fra mange av diagnosegruppene og foredrag rundt kvaliteten på livet. Men høydepunktet for meg var foredraget om fibromyalgi av revmatologen Hilde Berner Hammer, som er ansatt ved Rikshospitalet. En kjempedame! Aldri før har jeg hørt en revmatolog si så mye fornuftig om fibromyalgi og samtidig så tydelig. Denne legen ønsker jeg å snakke mer med!

Hun snakket mye om våre smerter. Smerter ved fibromyalgi. Våre smerter blir ikke bremset av systemene i kroppen som de gjør hvis man ikke har fibromyalgi. Det finnes flere typer smerter og våre smerter ved fibromyalgi er av en type som ikke lar seg behandle på samme måte som andre smerter. Smerter som for eksempel etter en skade, kan  behandles med smertestillende. Sterke smerter kan eventuelt behandles med opiater som morfin. Ved fibromyalgi har man som oftest ingen eller lite virkning av behandling med smertestillende. Selv ikke sterke smertestillende. Vi må behandle våre smerter på andre måter som trening, oppmerksomhetstrening, nærvær og mange andre metoder som kan fungere bra for flere.

Mange av oss som har fibromyalgi har en eller flere andre diagnoser. Mange har kanskje artrose i et eller flere ledd, flere med en leddgiktdiagnose kan ha fibromyalgi i tillegg og ved flere revmatiske diagnoser ser vi pasienter som har fibromyalgi i tillegg. Da er det veldig viktig å vite hva som gjør vondt. Vi kjenner  kroppen vår veldig godt og symptomer som kommer og går er mange ganger lett å kjenne igjen. Ofte har man prøvd seg litt frem for å vite hva som fungerer ved våre smerter og hva ikke. Legen på Rikshospitalet  var tydelig på at vi måtte lære å skille våre smerter. Har du vondt i et ledd som er angrepet av for eksempel artrose, kan det være nyttig med smertestillende. Smerter som blir forårsaket av din fibromyalgi, trenger kanskje at du tar andre grep som kan hjelpe deg. Ikke så lett å skille i første omgang, men man prøver, feiler og lærer! Bli kjent med din kropp og bli kjent med dine smerter. 🙂

Hadde du ikke mulighet å få med deg årets dialogseminar? Fortvil ikke! Mange av foredragene  blir lagt ut på You Tube. Søk på Norsk Revmatikerforbundet på You Tube, da finner du mye nyttig å høre på!

Påsken er over for denne gangen og mange av oss hadde en kjempefin påske. Men det er også veldig mange som ikke hadde det så bra i påsken. Som var og er ensom. Jeg skrev om ensomhet i fjor og føler at det er viktig å skrive om det igjen. Mange av oss føler på dette med ensomhet. Både unge og eldre. I en episode av Helsesista fikk vi høre at mange ungdommer føler seg ensom. De blir ikke spurt til å være med på det som skjer, de blir sittende alene. Noen har flyttet til en ny by og ikke fått nye venner. Også de blir sittende alene.  Ensom. Det er vondt!

Også i en kronisk hverdag med smerter og utmattelse er ensomhet noe som ofte forekommer. I en tøff hverdag, gjør vi noen prioriteringer. Vi må prioritere hva vi har krefter til og prioritere bort noe. Ofte er det vårt sosiale liv som blir bortprioritert. Familien kommer først, vi gjør det vi må, vi  er der for familien og har da ikke overskudd igjen til å treffe våre venner. Da må vi si nei til invitasjoner som  å bli med på kafe. Har du takket nei flere ganger, tar det kanskje litt tid før de spør igjen? Er du i arbeid eller du går på skolen, er dette kanskje noe som tar dine krefter? Som gjør at du må velge sofaen på kvelden istedenfor å være sosial? Da kan man føle seg utenfor, alene, ensom.  Det er vondt!  Hva skal vi gjøre?

Det er ikke så lett å finne en løsning! Jeg kan snakke om våre prioriteringer, men ikke alt kan velges bort. Men det er allikevel noe vi må se på; våre prioriteringer. Er din arbeidsdag så tøff at det er bare den du har krefter til, er det kanskje noe på arbeid som kan tilrettelegges? Eller stillingsstørrelse? I din hverdag hjemme; hva MÅ du gjøre, hva BØR du gjere og hva VIL du gjøre? Er alle oppgaver så viktig som du trur? Jeg har sagt det før og sier det igjen: Be om hjelp! Selv om det koster, selv om det er kjempevanskelig! Gjør det sammen!

Fordi det sosiale er kjempeviktig! Vi er forskjellig, noen trenger litt sosialt, noen mye. Alle trenger litt. Og vi må hjelpe hverandre! Send en koselig melding til noen du vet sitter alene. Noen gode ord betyr mye! Skal du på noe, f.e. en temakveld eller en trening? Noen du vet om som har lyst å komme, men har lett for å bli hjemme? Spør om dere skal gå sammen! Hvis det er lenge siden man har møtt opp til noe, kan det være kjempevanskelig å gå inn helt alene. Hjelp andre , bryr deg om andre! Det koster så lite og betyr så mye!  Fordi sammen er vi sterkere!

Hvordan har du det nå i palmehelgen? Jeg håper du har det bra! Påsken er en fin tid til å være sammen med familie og venner. En tid med masse aktivitet, både inne og ute. Men påsken er også en tid som stiller krav. Krav til deg, krav til energien din, krav til samvittigheten din, krav til kroppen din. Hva skal du gjøre? Hvordan skal du komme deg gjennom disse dager, være der for dine nærmeste og samtidig ta vare på helsen din? Det kan være vanskelig!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I 2019 fikk vi en liten valp. Tara. Hun var ikke så stor ennå. Hun likte å være med på mye, men måtte skånes litt på lengre turer. Da kunne det bli for mye. Hun ble med, men er innafor jakken min. Sånn er det litt med oss også! Vi ønsker å være med på alt det hyggelige som foregår i påsken. Men vi tåler ikke så mye. Vi må skånes litt. Kanskje du trenger en liten strekk på hyttesofaen mens de andre er ute på skitur? For å være i fin form når dere skal kose dere med en god middag? Eller kanskje du blir med på tur og strekker deg litt når dere er kommet tilbake mens de andre lager middagen? Kanskje du trenger en hel dag der du trekker deg tilbake mens de andre er ute og leker seg?  Mange muligheter! Viktig her er at du må ta hensyn til deg selv og din helse. Får du dårlig samvittighet?

Du skal ikke ha dårlig samvittighet! Du skal heller være stolt av deg selv! Stolt over at du tar grep og tar hensyn til din helse! Det er også viktig å snakke med de du er sammen med. De trenger å vite hvordan du har det, de trenger å forstå. De er glad i deg og de ønsker at du har det bra, da har alle det bra når dere er sammen! Så ta pauser og nyt påskeferien. Fordi du fortjener det! <3

Mange av oss har deltatt på et rehabiliteringsopphold for å mestre sin hverdag med en kronisk sykdom. Men for mange er effekten av rehabiliteringen helt borte etter et halvt år. Hvorfor er det sånn? Fordi vi mister fokuset ganske fort!

Når jeg snakker med andre som har noen av de samme plager som jeg har, anbefaler jeg ofte å få fastlegen til å søke seg på et rehabiliteringsopphold. Fordi jeg selv har veldig gode erfaringer med det og fordi jeg har snakket med mange som sitter igjen med den samme gode opplevelsen. På et rehabiliteringsopphold er det fokus på trening og fysisk aktivitet. Der blir aktiviteten vår økt fra dag en. Daglig bassengtrening, fysioterapi, turer, egentrening og sosialt samvær med andre som har noen av de samme plager som vi har. Alt dette gjør at vi kjenner bedring i kroppen for hver dag som går! Hva er det som gjør at vi mister effekten etter vi er kommet hjem?

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Vi mister fokuset! Etter vi er kommet hjem går vi veldig fort tilbake til gamle vaner. Vi kan da vel ikke trene så mye hele tiden? Vi skal da vel ha et vanlig liv? Det er lett å få disse tanker og lett å bli enig med seg selv om å trene bare litt. Vi mister motivasjonen vi hadde på rehabiliteringssenteret. Motivasjonen til å stå på, motivasjonen til å ta i! Selvfølgelig kan også jeg skjønne at man ikke er på bassengtrening hver dag når man er hjemme, ikke har man tilgang til fysioterapi daglig heller. Men som regel har du fått laget en plan sammen med fysioterapeuten på senteret. En plan for en ny og bedre hverdag! Hva må til for å holde oss til planen? Hva må til for å beholde effekten av et rehabiliteringsopphold?

En stor fordel av å være på et rehabiliteringsopphold er at vi er sammen med andre. Her har vi vår egen heiagjeng! Vi motiverer hverandre, vi løfter hverandre og hjelper hverandre opp igjen når det er behov for det. Kan du få din egen heiagjeng hjemme? Ja! Du kan starte med å involvere de hjemme. Fortell om din plan for hverdagen, fortell om den gode effekten. Si at du trenger deres støtte! Er du på bassengtrening eller annen trening? Her har du også en fin heiagjeng! Dere jobber alle sammen mot et felles mål: bedre helse! Ja, du skal ha et vanlig liv, men et vanlig liv for deg som har kroniske plager, innbefatter trening og fysisk aktivitet! Og fordi vi alle er ulike og har ulike forutsetninger, er treningen og aktiviteten forskjellig fra person til person. Noen trenger mer, noen mindre. Noen tåler mer, noen mindre. Derfor har du laget en unik plan sammen med fysioterapeuten. Din plan!

For meg ligger en stor del av motivasjonen i resultatet. Jeg kjenner på kroppen at jeg trenger treningen. Jeg kjenner bedringen, både i kropp og sinn. Jeg kjenner at jeg trenger det! Jeg trener mye hjemme. Jeg synes det er lettere å stikke opp en tur og ta en økt med styrketrening enn å kjøre til treningssenteret. Ikke alltid; jeg kan også mangle motivasjon. Men ikke så ofte. Fordi jeg  liker det jeg gjør! Jeg bruker god musikk, full styrke! Eller jeg kommer meg i ut, opp i bakken. Finner stillheten når jeg trenger det. Skal du lage en plan for en bedre hverdag? Husk å gjør det du liker! Der ligger mye av motivasjonen! Fordi vi må fortsette. Fortsette treningen, fortsette å holde fokuset. Fordi fokus på trening er fokus på helse!

Denne uken har Norsk Revmatikerforbundet deltatt på høringen om arbeidsavklaringspenger (AAP) på Stortinget. Dette er viktig påvirkningsarbeid! Og nettopp fordi NRF er en stor organisasjon har vi muligheten for å bli hørt!

NRF ber Stortinget om å sikre at ingen mister AAP og må søke sosialhjelp midt i et stønadsløp. For å få til dette må unntaksbestemmelsene for utvidet AAP mykes opp og makstiden for AAP utvides ut over 5 år.

Dette er kjempeviktig å få gjennom! I likepersonstjenesten får vi mange henvendelser fra medlemmer som er fortvilt over å ha mistet AAP før de har fått innvilget uføretrygd eller før de har fått muligheten å komme tilbake i arbeid. Å være under utredning for en revmatisk diagnose er ofte en prosess som tar lang tid. Mange diagnoser er vanskelig å stille og må utredes over tid. Dette tar ikke bare tid, men det tar også krefter! Krefter, som vi ikke har for mye av når vi  er i en hverdag med mye smerter  og utmattelse. Når vi da mister fotfestet våres ved å bli fratatt livsgrunnlaget, er dette noe som øker våre smerter og forverrer vår utmattelse. Så nå er det på tide at noen sier ifra og minner Stortinget på at endringene i velferdssystemet har slått feil og at dette er noe som er ødeleggende for de som treffes. NRF gjør nettopp dette! Det gjør godt å vite at vi har en organisasjon i ryggen som kjemper våre kamper sammen med oss! <3 Jeg er spent på resultatet. Blir vi hørt?

SMS til fastlegen:

Dette er også en sak som gjelder våre rettigheter! Allerede i 2016 ble det innført nye forskrifter rundt dette. Fastlegen din har ikke lov til å betalt for sms når du bestiller time eller resept. En forskrift som ikke blir etterkommet. Mange fastleger bruker et  firma som heter Helse Respons, som tar betalt kr 6 per mottatt melding. Mange pasienter er ikke klar over dette! Nå har Helsedirektoratet sendt ut flere varsler og lagt til en tjeneste på helsenorge.no som kan taes i bruk av legene, der pasienter kan bestille time og resept gratis. Noen leger har tatt i bruk denne tjenesten, men det er få og det blir lagt lite informasjon om dette på sidene til fastlegen. Det siste i denne saken er at legene fikk frist til 31.01.19 for å få bort denne betalingen. Denne fristen blir ikke overholdt.

Nå jobber jeg med et brev til Helsedirektoratet for å spørre hvordan de følger opp sine forskrifter. Jeg har vært i kontakt med pasientombudet i denne saken, men også de kommer til kort her. Jeg har fått beskjed å kontakte kommunen for å høre hvordan de følger opp, men kommunen svarer meg ikke og i tillegg synes jeg  ikke det er rett. De som lager disse forskrifter, de som sender ut disse forskrifter, må da ha en plan for oppfølgingen? Om Helsedirektoratet mener kommunen må følge opp, må de passe på at oppfølgingen blir følgt opp! 🙂 Det har jeg tenkt å ta videre! Kanskje du mener dette er en liten sak der det handler om småpenger? Jeg synes det er en viktig sak! En prinsippsak som handler om hvordan vi følger opp lover og forskrifter i dette landet! Våre rettigheter! Mine! Dine!