mallemey Marleen Margarete Rones

Jeg blir ofte spurt hvor jeg henter motivasjonen min. Motivasjonen til å trene, gjøre det som er bra for helsen min, dag etter dag. Først og fremst vil jeg si at jeg henter motivasjonen i resultatet. Jeg har erfart at det er dette som fungerer for meg, å trene på den måten jeg gjør har gjort meg bedre. Men jeg har også erfart at jeg må fortsette…. Når man trur at man har trent seg til en bedre helse og er ferdig nå, må man tro om igjen. 🙂 Jeg merker det veldig fort. Også jeg har dager eller uker der jeg ikke trener som jeg burde. Det kan være på grunn av at jeg mangler motivasjon ( det skjer også hos meg!), eller på grunn av mange møter, reiser og annet. Da kjenner jeg det på kroppen! Jeg blir stiv, jeg blir mer tungpust og får økte smerter. Så fort går det!

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Hva gjør jeg når jeg mangler motivasjon? Jeg prøver litt forskjellig. Planleggingen er halve arbeidet for meg. Jeg kan planlegge at på søndag, da skal jeg trene styrke på rommet mitt. Jeg har da en avtale med meg selv. En søndag i oktober hadde jeg en sånn avtale. Jeg skulle trene styrke. Akkurat når jeg var på tur opp til treningsrommet mitt, mistet jeg all motivasjon! Kroppen ble tung og jeg klarte ikke å overtale meg selv til å trene. Måtte bare gi etter og sette meg i stuen igjen. Men jeg prøvde igjen etter en times tid. Da klarte jeg å komme meg i trening! Satte på god musikk med ekstra volum; det ble en kjempegod treningsøkt! Og så fornøyd jeg var etterpå! Dette skjer! Dette skjer med oss alle! Du må finne din måte å motivere deg selv. Når jeg er på tur skjer det inn imellom at føttene blir ekstra tunge, motbakken virker ekstra bratt. Da konsentrerer jeg meg på å sette den ene foten fremfor den andre. Et steg i gangen….Det fungerer! Etter hvert er den tunge stunden over igjen og jeg kan fortsette med å nyte turen! 🙂

Når du leser dette, er jeg på tur til eller kommet frem til Helse Camp i Spania. Jeg har skrevet innlegget på forhånd og nå sitter jeg på Gardemoen og trykker på publiser. Deltagelse på Helse Camp håper jeg skal gi meg ny inspirasjon til motivasjon. Jeg trenger det! Vi trenger ny inspirasjon alle sammen med jevne mellomrom. Jeg blir også motivert av å trene sammen med andre. Sammen møter vi opp når vi skal, sammen blir vi varm og sliten, sammen har vi det trivelig! Det er også noe jeg gleder meg til på Helse Camp. Å møte nye mennesker, trene sammen, få inspirasjon av hverandre, ha det trivelig sammen. Nå vil jeg legge ut innlegg hver dag frem til til søndagen. Jeg skal fortelle dere hvordan det er på Helse Camp, vise dere bilder, dele hvordan de forskjellige treninger kjennes på kroppen; dere skal få være sammen med meg frem til søndag! Første innlegget kommer i kveld. Ønsker alle dere en fin dag! <3

#helse #helsecamp #reumasol #mallemey #trening #motivasjon #inspirasjon #helseministeriegetliv #revmatiker #kroniker #smerter #spania

I disse tider er både regjeringen og kommunene i full gang med å sette opp budsjettet for 2019. Jeg var på FFO(Funksjonshemmende Felles Organisasjon) konferanse  denne helgen og fikk lagt frem forslag til budsjett for Rana Kommune. Her var det store investeringer planlagt og som følge av det blir det nødvendig å foreta store omstillinger(les innsparing) i kommunen. Det fikk meg til å tenke på mine egne budsjettforhandlinger…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg er årlig i budsjettforhandlinger med kroppen min. En krevende motpart (eller samarbeidspartner?) å forhandle med! I årene jeg har vært syk, har budsjettene mine gjennomgått store omstillinger. Jeg har disponert mindre energi og måtte tilpasse min hverdag etter det. Jeg har sett behovet for økt tidsbruk på vedlikehold. Vedlikehold av en kronisk kropp og sjel krever både tid og krefter. Det blir det store innhugg i budsjettet av! På grunn av smerter og energimangel krever min kropp daglig trening. Trening som medisin for mine smerter og trening som påfyll av energi. Trening kreves også for å opprettholde mestringsnivået mitt. Jeg må trene mental styrke. På denne måten klarer jeg å beholde balansen i mitt indre. Min balanse i hverdagen. I tillegg til alt dette er restitusjon en stor post på budsjettet. Jeg trenger hvile. Både kropp og sjel trenger hvile; noe jeg trenger å plassere på forskjellige kontoer så ikke innskuddene blir for store. Jeg disponerer min tid selv fordi jeg ikke klarer å være i arbeid. All min tid går med å opprettholde balansen;  vedlikehold, mestring og mental styrke.

Så hvordan blir budsjettet mitt for 2019? Jeg må ta noen valg. Også jeg ønsker å investere. Jeg ønsker å investere tid i bloggen min. Den fungerer som et bra fond for meg. Med å investere tid i bloggen, får jeg tilbake  utrolig mye glede, stolthet og egenverdi. Jeg ønsker også å investere tid i å være tillitsvalgt. Dette er også noe som gir masse glede og overskudd.  For å  kunne gjøre en god jobb her, må jeg begrense antall verv jeg har. Blir belastningen for stor her, blir balansen i hverdagen min feil. Sånt blir det underskudd av. 🙂 Samtidig ønsker jeg å investere i familielivet mitt. Jeg vil skape overskudd ved å være tilstede, jeg vil oppleve naturen, jeg vil finne glede sammen med mine nærmeste. Dette bør gi god avkastning og sørge for pluss i balansen min.

Hva med det materielle? Jeg ønsker å gjøre investeringer her også. Men da kaller jeg det drømmer. Jeg drømmer om et bedre tilpasset hus, en annen båt, en liten hytte på fjellet og lange ferier. Og for disse drømmer må vi omstille(les spare) lenge før de kan plasseres i budsjettet. 🙂

Nå skal jeg finpusse på budsjettet mitt. Det er hos meg som det er i staten og i kommunene; et budsjett blir ikke godkjent over natten. Det må innarbeides i systemet mitt, jeg må finne motivasjon, inspirasjon og gjennomføringsevne. Så får vi revidere igjen i slutten av 2019 og legge grunnlaget for et nytt budsjett! 🙂

Hvordan blir budsjettet ditt?

4 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #blogg #budsjett #trening #helseministeriegetliv #mestring #energi #utmattelse #mestring #kroniker #revmatiker #balanse #hvile #tilpasse

Å være kroniker er ingen dans på roser. Vi føler at vi må jobbe dobbelt opp for å få hverdagene våre til å fungere. Vi er usynlig syk og det preger oss. Men har vi det så mye tyngre enn alle andre? Jeg synes når jeg snakker med mennesker rundt meg og mennesker jeg møter at det er mange vonde historier, mange mennesker med tunge skjebner der ute. Ja, det er tungt å være kroniker, og vi har vår kamp . Men det kjempes mange forskjellige kamper, mange som er like vanskelig og like usynlig som vår. Dette er et perspektiv jeg skal tenke på i min hverdag. Alle har sin kamp….

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I helgen så jeg programmet Vårt lille land. Denne gangen handlet det om en flott fyr som har tatt med sine erfaringer i arbeidslivet. Da han ble arbeidsgiver, brukte han erfaringen sin med å ha det vanskelig i livet, til å ansette en unik arbeidsstokk i sin butikk. Han ser sine ansatte, ser kvalitetene og får alle til å skinne. Hver enkelt av de ansatte har sine plager, men det blir lagt vekt på hva de kan og ikke hva de ikke kan. Dette er en tanke vi må ta med oss i livet vårt. Mange av dere er i arbeid. Noen klarer å jobbe full tid, noen er delvis ufør eller hjemme på heltid. Klarer du å være i jobb, er dette helt fantastisk! Jeg håper du har en god kommunikasjon med din arbeidsgiver. Jeg håper du blir sett og at det settes pris på dine kvaliteter. Er du ikke i jobb, er du din egen arbeidsgiver og må du gjøre akkurat det samme som andre arbeidsgivere; du må se deg selv og  sette pris på dine kvaliteter !

Jeg, som min egen arbeidsgiver, sender meg selv på kurs i neste uke! For å klare min hverdag, for å beholde motivasjonen til å jobbe for en god og stabil helse, for å få ny inspirasjon, skal jeg på Helse Camp i Spania.Og jeg reiser neste onsdag! Jeg har holdt nedtelling ganske lenge, men nå kjenner jeg at det virkelig nærmer seg. Jeg gleder meg! Jeg gleder meg på å få masse trening, kursing, møte nye mennesker og å få lov til å gjøre dette i et klima som er bra for kroppen min. En god investering for kropp og sinn! Ønsker du å lese mer om Helse Camp? Dette er noe alle kan være med på! Mange helger har fremdeles ledige plasser! Gå inn på innlegget mitt om Helse Camp , se i kategori trening. Du finner også mer informasjon på http://www.helsereiser.no

Ønsker alle en fin dag! Vær snill med deg selv og kroppen din! Se dine kvaliteter! Se hva du kan! (ikke hva du ikke kan)

7 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #vårtlilleland #arbeidsgiver #helseministeriegetliv #kroniker #revmatiker #arbeid #hverdag #trening #kvaliteter #tv2 #helsecamp #spania #kurs #egenverdi 

Fibromyalgi er en anerkjent revmatisk diagnose. Sykdomsnummeret er M79.7. Hvorfor føles det som diagnosen er langt ifra å være anerkjent i helsevesenet? Fordi diagnosen ikke blir prioritert! Fibromyalgi er en diagnose der vi har for lite kjennskap til årsaken, der det er vanskelig å stille en diagnose og  vi leter fremdeles  etter en behandling som kan hjelpe flere pasienter. Når vi ser på andre revmatiske diagnoser som leddgikt, bekhterev og psoriasisartritt, er man kommet mye lengre der. Disse diagnoser kan stilles ved hjelp av blodprøver og røntgen  og man er kommet langt med å finne medisiner som kan bidra til en bedre hverdag til pasientene. Derfor er det mye enklere å prioritere disse diagnoser.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

(snikfotografering av fotografen)

Hvordan stiller man diagnosen fibromyalgi? I mange år er det brukt tenderpoints. Legene skulle legge trykk på disse punkter og hvis det var vondt på mange nok av disse punkter, skulle man ha fibromyalgi. Nå har legene og forskere kommet fremt til at denne metoden ikke er nok helhetlig og de har utviklet et spørreskjema som i tillegg til disse punkter og en smerteskala, legger vekt på ytterlige symptomer ved fibromyalgi som utmattelse, kognitive problemer og søvn. Jeg synes dette er en stor fremskritt! Selv om vi venter på en noe som kan vises på røntgen eller blodprøver og dermed bekrefter vår diagnose, er det bra at  diagnosekriterier nå legger vekt på hele mennesket. Diagnosen skal stilles av legen.

For noen år tilbake ble det bestemt at diagnosene fibromyalgi og artrose ikke skulle behandles av spesialisthelsetjenesten. Denne oppgaven er blitt lagt på kommunene. Dette er grunnen til at mange reumatologer sender deg tilbake til fastlegen din når du kommer til sykehuset. Dette er noe som er bestemt av Helsedirektoratet. Nå som det er mye forskning som viser til en eventuell nevrologisk årsak av fibromyalgi, er det mange som trur at det er derfor reumatologer avviser oss med fibromyalgi. Det er det ikke. Dette har igjen med prioritering å gjøre og nettopp på grunn av dette jeg nevnte i starten, prioriterer staten inflammatoriske revmatiske diagnoser. Men fibromyalgi er en revmatisk diagnose. Helt til det motsatte er bevist! Er tilbudet for fibromyalgipasienter i kommunene bra og tilstrekkelig? På mange plasser er det ikke det. Her er det viktig at spesialisthelsetjenesten overfører sine kunnskaper rundt diagnosen og behandling til kommunene. Her må det lages gode tilbud rundt den viktigste og beste behandlingsformen ved fibromyalgi: mestring, trening og fysisk aktivitet! 🙂 Hvordan er tilbudet i din kommune?

10 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #diagnose #fibromyalgi #revmatisme #helsedirektoratet #prioritering #behandling #revmatolog #hverdag #mestring

Innlegget fra søndagen skapte debatt. Kjempebra! Det viser bare at vi er engasjert i vår helse og at vi bryr oss. Det er viktig! Derfor har jeg lyst å dele noe med dere som passer inn i tematikken. Dette er noe psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge har skrevet i forbindelse med kurset energigiverne.

Å leve godt med sykdom og plager dreier seg om å unngå at utmattelse, smerter eller andre symptomer tar regien på dagen. Da må du være utholdende og målbevisst, og ikke sløse bort krefter på unødvendige bekymringer. Dessuten handler det om å trene jamt og trutt, ha blikket rettet mot det du kan, og ikke alt du ikke kan. Man må ikke dyrke nedturene, men ha utsikt mot neste seier – holde stø kurs mot det som gir livskvalitet, mening og glede, og ikke minst, være sin egen heiagjeng. Det krever med andre ord mye mental styrke.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Du kan lese mer om  temaet i boken  `Energityvene` også i boken `Lev godt med sykdom`. Mye bra å ta med seg i en kronisk hverdag i disse bøker! Men så var det dette med mental styrke. Vi trenger mental styrke. Alle trenger mental styrke, men når man har kroniske plager trenger vi en ekstra dose! Ja, det krever mye av kroppen vår å takle smerter, utmattelse og andre plager. Men først og fremst er det i hodet vi må være sterke!  Vi vet at vi kan påvirke vår opplevelse av smerter. Vi kan påvirke hvordan vi tenker om vår sykdom, vi kan påvirke hvordan vi opplever vår sykdom.  Så: vår hverdag som kroniker påvirkes av våre tanker. Og: her er vi heldige – vi kan påvirke våre tanker! Det betyr bare en ting: Vi har muligheten til å påvirke vår hverdag som kroniker! 🙂

Er det så enkelt? Nei, dessverre! Dette krever øvelse, dette krever tid og dette krever krefter. Men det er en del av prosessen vi må gjennom. Prosessen der vi jobber oss til en bedre hverdag med våre plager. Samtidig som vi må trene opp kroppen vår, må vi trene mental styrke. Elin og Torkil sier:

Vi kan ikke tenke oss friske, men vi kan tenke oss sterke og verdige.

Vi trenger styrke og vi trenger verdighet. Vår hverdag er krevende, noen ganger kaotiske. Mange både store og små valg må taes hele tiden. Fra vi står opp til vi legger oss. Vi kan velge hva vi tenker, hva vi gjør og hva vi ikke gjør. Vi har muligheten å velge hvor mye oppmerksomhet vi gir til våre tanker. Er våre negative tanker verdt å vie så mye oppmerksomhet til? Er vi tjent med det? Det er vanskelig å skyve bort vonde tanker, men vi kan prøver å gi dem mindre oppmerksomhet. 

Er dette et sted du kan starte prosessen? Tenk over hvor mye oppmerksomhet du gir dine tanker. Hva er du tjent med og hva ikke? Prøv gjerne! <3

14 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #blogg #enrgityvene #utmattelse #hverdag #mestring #tanker #kroniker #smerter #revmatiker #helseministeriegetliv #trening #styrke 

Denne uken leste jeg en artikkel på nett fra Aftenposten. Therese skriver her at hun er så utrolig lei av å lese om alle som har fått en kronisk sykdom, men som ved hjelp av yoga, mindfullness, turer i skog og mark, trening med personlig trener og mye annet har funnet en ny mening med tilværelsen. Hun er lei av alle som er takknemlig for å ha fått en diagnose fordi det har gitt dem et nytt perspektiv på livet. Hun synes vi får bare de positive historier. At det mangler historier fra de som ikke har det så bra. Jeg forstår hva hun mener! Å være kroniker er ikke en enkel sak. Livet er ikke lett som kroniker. Mange personer med en kronisk sykdom klarer ikke å være i arbeid og opplever dette som en stor sorg. Du kan sørge over karrieren du aldri klarte å få.  Du kan oppleve sorg over livet du hadde før. Livet som ikke kommer tilbake. Livet med en kronisk sykdom gir mange oppturer og nedturer, mange skuffelser, bekymringen for en uviss fremtid, angst for det ukjente.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Da kan det være tungt å klikke inn på facebook og se bilder fra toppturer, lange joggeturer og alt annet du ikke klarer. Ikke nok at de som er frisk legger ut alt dette, men selv kronikere som deg ser ut som de har sett lyset og har blitt så mye bedre av all treningen. Men her har vi oss mennesker; vi er så forskjellig! Vi er forskjellig som menneske, vi har forskjellige diagnoser og selv med samme diagnosen kan vi ha det helt forskjellig. Det som fungerer for meg, trenger ikke å fungere for deg. Men jeg personlig mener at holdningen vår er viktig. Holdningen til livet, holdningen til vår sykdom. Er det feil å være positiv? Jeg trenger å ha en positiv holdning til livet mitt og jeg er glad for å fungere så bra som jeg gjør. Jeg har tro på trening som medisin og vet at dette er noe som er påvist ved forskning og gjelder for mange av de revmatiske diagnoser. Men også her er vi så forskjellig; treningen som gjør meg bedre, trenger ikke å være treningen som hjelper deg. På en dårlig dag kan en tur til postkassen kjennes som en topptur , men jeg trenger å huske og se frem til gode dager. Dager der jeg klarer å komme meg på en langtur. Dager der jeg kjenner at livet som kroniker også kan være bra.

Hvordan skal vi forholde oss til alt som er ute på nettet? Når du akkurat har fått en diagnose og prøver å lese deg litt opp, hva trenger du da? Trenger du å lese alle negative opplevelser, trenger du å få følelsen  at livet ditt er over? Eller trenger du å lese at det er muligheter for å klare å mestre en hverdag som kroniker? At du kan lære mange forskjellige virkemidler som kan hjelpe deg til å takle sykdommen din? Jeg har ikke svarene, men jeg trur også at jeg gjør som mange av oss. Jeg leser det jeg vil lese på nettet. Det er mye som ikke interesserer meg, mye  jeg ikke er tjent med. Jeg liker å lese om nettopp det som kan få meg til å strekke meg enda litt lenger…. Hva leser du?

17 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #kroniker #diagnose #trening #hverdag #mestring #treningsommedisin #aftenposten #revmatiker #helseministeriegetliv 

Høsten er i full gang. Vi har fått både regn, vind og kulde. For meg betyr dette også en kropp som ikke samarbeider noe særlig og ekstra smerter. For meg betyr dette at jeg må trene litt ekstra for å holde kroppen vedlike. Jeg kjenner det når jeg står opp om morgenen; ryggen er mer stiv, hoftene krangler og fingrene er vonde. Jeg er trett og lei. Men jeg har lært. Jeg har lært i disse årene jeg har vært syk at det hjelper meg å trene. Og når det kjennes som verst, må jeg ta i litt ekstra! Selv om jeg helst vil krype langt borte under dynen ……

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Trening kan være mye forskjellig. Vi har mange forskjellige treningsformer og mange nivåer. Felles for trening er at du må ta i, du må kjenne det for at det kan kalles trening. Gjelder det kondisjonstrening, må du bli andpusten. Det som er så bra er at vi kan gjøre så mye forskjellig! Mange er på treningssentre og finner mye treningsglede der. Men det er også kostbart. Det er mye annet du kan gjøre som ikke koster noen ting eller lite! Kom deg ut i den friske høstluften; gå tur, jogg, gå i motbakke, gå trapper, alt mulig man kan finne på ute! Har lest at mange liker å spille golf! Spennende! Er det skikkelig dårlig vær og trenger du å være inne? Det finnes mange forskjellige treningsapper som tilbyr flere ulike treninger man kan gjøre i sin egen stue. Jeg trekker meg ofte tilbake på et lite rom oppe og trener både styrke, yoga, dans og uttøying med appen MyWorkout. Herlig! Når jeg ønsker å trene inne etter egen musikk, har jeg flere øvelser med og uten stor ball som jeg har tatt med meg gjennom årene fra fysioterapi, mestrings- og rehabiliteringsopphold. Her bruker jeg også ofte treningsstrikk. Gode øvelser jeg har som er spesielt bra for meg når brystet er vondt og pusten er dårlig. Bassengtrening er et `must` for meg på høsten. Trening i varmt vann; kondisjon, bevegelighet og styrke. Alt med en god dose humor, felleskap og glede. Min medisin!

Synes du det høres vanskelig og tungt ut å komme i gang med trening nå som kroppen strider imot? Du er ikke alene der! Men om du begynner litt forsiktig, øker etter hvert, vil du kjenne bedring. Kjenn etter, men husk også at stølhet etter trening er vanlig og går over igjen! Sliter du med vonde ledd, er det viktig å styrke muskulaturen rundt dette leddet. Sliter du med smerter i muskler er det smertelindring i  å styrke nettopp disse muskler. Dette er ikke noe jeg bare skriver her, dette er påvist ved forskning. Trenger du hjelp? Fysioterapeuten er en god partner her, men du kan også finne ut om et lokallag til NRF tilbyr treninger og aktiviteter i ditt nærmiljø. Du finner mer informasjon på : http://www.revmatiker.no  Jeg har lest et artikkel på sykepleien.no om trening og vår hjerne. Trening gir veldig god effekt på vår hjerne; noe som er viktig i kampen mot  hukommelsessvikt, demens, depresjon og mye mer! Hadde trening vært en pille, hadde vi tatt den alle sammen! Så kom i gang med treningen, du også! Du vil kjenne fordelene. Gjør høstmørket lysere! <3

Jeg har snakket mye om vår hverdag som kroniker. Ofte en tung hverdag. Hva gjør du for å overleve i hverdagen? Hvordan gjør du dagen din litt lettere? Jeg synes humor og latter er viktig i hverdagen! Jeg trenger å smile, jeg trenger noe som får tankene mine bort fra det vonde og vanskelige. Det skal ikke så mye til for å få frem et smil hos meg. Jeg koser meg skikkelig når hundene får sin daglige tulltak og springer som gærninger etter hverandre i stuen. Stor underholdning! Sist  jeg var på sykt aktiv treningen,  trente vi  kondisjon og koordinasjon. Vi prøvde alle sammen så godt vi kunne, men det går ikke like synkront bestandig. Vi flirte litt av oss selv, men da instruktøren gjorde en feil og alle gikk feil vei, da hadde vi det skikkelig artig! Det ble en herlig time der alle var i godt humør når vi var ferdige.<3  I bassenggruppen har vi flere deltagere som har bekhterev . De har en helt egen humor. De bruker å si at de kjenner igjen folk på sine sko! (de har ofte en litt bøyd stilling) Dette er flere eksempler på å bruke humor og ikke ta seg selv og sine plager så høytidelig. Vi trenger å smile, vi trenger å le, vi trenger noe som gjør dagene vår lettere! Hva får deg til å smile? 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi kan fastslå at humor og latter får frem smertestillende stoffer som vår egen kropp produserer. Når vi blir glad, skjer det noe i kroppen som skyver smertene litt i bakgrunnen. Dette er bare et eksempel på hvordan vår omgivelse påvirker vår sykdomsopplevelse og våre smerter. De som er rundt oss betyr mye og kan være til stor hjelp i prosessen til en bedre hverdag. Men også hvordan vi oppfatter oss selv betyr mye. Det viktigste er å vite at våre smerter og vår sykdomsopplevelse KAN påvirkes! Et annet eksempel er trening, der kroppen vår frigjør endorfiner som virker smertestillende. Vi trenger mye av de!

Denne uken leste jeg en artikkel der en kirurg kom frem til konklusjonen at mange med smertelidelser og fibromyalgi kunne bli helt bra og komme ut av uføret ved hjelp av flere operasjoner. Jeg ble lettere overrasket og var spent å lese hva dette gikk ut på. Jeg ble litt skuffet der! Legen kom frem til at mange smerter ved smertelidelser og fibromyalgi oppstår på grunn av nervesammenklemminger. Trening skulle gjøre dette mye verre, mens en eller flere operasjoner kunne løse problemene. Veldig bra å kunne hjelpe mange som har plager på grunn av disse nervesammenklemminger. Men dette har ingenting med fibromyalgi å gjøre. Jeg vil si at fibromyalgi er  mye mer enn enkeltplager. Fibromyalgi er kompleks og pasientene har mange forskjellige symptomer. Symptomer som utmattelse, søvnproblemer, konsentrasjonsproblemer, smerter som flytter på seg, hukommelsesproblemer, hodepine og mye mer. Symptomer som er forskjellig sammensatt for hver pasient. Det er nettopp  mangfoldet av symptomer som gjør det så vanskelig å sette en diagnose. Og det er derfor legene er gått over til diagnosekriterier som er helhetlig og omfatter mer enn enkeltpunkter. Men forskning er viktig og jeg er veldig glad for at det pågår så mye forskning av fibromyalgi, diagnostisering og behandling. Det gir håp for fremtiden. Jeg fortsetter å følge med! 

24 dager igjen til Helse Camp!

#helse #hverdag #smerter #forskning #humor #glede #smil #le #kroniker #fibromyalgi #helseministeriegetliv #revmatiker #trening #mestring #diagnose #operasjon #mallemey #symptomer #tull

Usynlig syk – når skinnet bedrar. Dette er tema i hovedkampanjen til NRF i 2019. Et kjempeviktig tema! Mange revmatiske sykdommer vises ikke på utsiden. I tillegg kan plagene variere veldig, fra dag til dag, fra time til time. Dette er vanskelig å forstå for de som er rundt oss. Vi forstår det nesten ikke selv. Derfor er en kampanje som denne veldig viktig. Vi må vise at vi er her, fortelle om vår hverdag. Jeg vil si at vi har tjuvstartet litt på kampanjen. Dagbladet hadde i samarbeid med NRF  flere fine og viktige artikler på den internasjonale revmatikerdagen og viktige artikler om fibromyalgi like etterpå. Kjempebra. Dette hjelper oss til å få ut informasjon om våre diagnoser og våre plager. Vi skal bli synlig!

Her ser du ekornet som nesten ikke var synlig på det første bildet. Nå er den synlig! Det er ikke enkelt å være usynlig syk. Vi møter lite forståelse. Ikke bare fra de som er rundt oss og de vi møter, men det mangler også ofte på forståelse fra helsevesenet. Mange diagnoser vises  ikke på verken blodprøver eller røntgen. Flere opplever derfor å ikke bli trudd og sliter med å få en diagnose. Dette er tungt. Å være usynlig syk er tungt. Du kan føle at du trenger å forsvare deg når noen bemerker at du ser så frisk ut. Ikke gjør det! Vær heller stolt over at du kan se så frisk ut til tross for dine plager! <3

Hva skal vi gjøre ? Når vi er usynlig syk? Skal vi se mørkt på fremtiden, skal vi grue oss til en tung hverdag? Vi kan ikke det! Vi må starte med å ha tro på oss selv. Lære å forstå våre plager, lære å takle vår hverdag, vi må mestre! Dette er ikke enkelt. Det er en prosess, det tar tid og krefter. Vi skal ikke gjøre dette alene. Finn et felleskap, andre som har noen av de samme plager som deg; det er hjelp å få til både mestring, trening og alt du trenger til en bedre hverdag. Involver dine nærmeste, de kan ikke forstå hvordan du har det når du ikke viser det. Vi må få det usynlige til å bli synlig! Derfor er kampanjen til NRF som kommer i 2019 nettopp det vi trenger! NRF hjelper oss ikke bare med å finne felleskapet, trening og veien til mestring. NRF kan hjelpe oss til å bli synlig! Det trenger vi ! Vi må bli synlig!

28 dager til Helse Camp!

#usynligsyk #mallemey #revmatiker #diagnose #revmatiker #nrf #norskrevmatikerforbund #helseministeriegetliv #hverdag #trening #mestring #synlig #revmatikerdagen #kroniker #fibromyalgi 

Fredagen var den internasjonale revmatikerdagen. Dagen som skal gi ekstra oppmerksomhet til alle som har revmatiske diagnoser og muskel og skjelettplager. Årets tema er tidlig diagnostisering. Kjempeviktig! Hvorfor er det så viktig å få en tidlig diagnose? Fordi du har alt å vinne på å komme i gang med rett behandling, medisiner og trening så fort som mulig! Ved mange revmatiske diagnoser kan de rette medisiner utgjøre så mye at det innebærer et nytt liv for pasienten. Men også ved diagnoser som fibromyalgi er det viktig å få diagnosen på plass. For alle diagnoser gjelder at du  trenger å  lære mer om dine plager, vite mer om dine rettigheter og hva du har krav på, komme i gang med prosessen som du må gjennom for å få en bedre hverdag og komme i gang med rett trening. Du trenger en diagnose.

Er det så enkelt? For mange er det ikke det! Mange opplever å ikke bli trudd av legen. De går lenge uten å få en diagnose. Alt for lenge! Les Cecilies historie her: https://www.revmatiker.no/cecilie-kjemper-for-a-fa-diagnose/ Hva kan man gjøre? Ha tro på deg selv! Først og fremst må du ta kontakt med legen for å få lagt frem dine symptomer. Don`t delay! Connect today! Ikke vent! Ring i dag! Krev å bli tatt på alvor, fordi din helse er viktig! Men det er vanskelig og det er tungt å være i denne prosessen. Jeg gikk `bare` to år før diagnosen var på plass. Men jeg synes det var vanskelig og hadde mange tanker. Tanker om hva det kunne være, tanker om det bare var tull, tanker om fremtiden, tanker om alt mulig! Dette var ikke bra for smertene og formen min! Jeg ble glad for å få en diagnose, selv om jeg syntes fibromyalgidiagnosen var `tullete`. Men nå kunne jeg få vite mer om mine plager, få vite mer om behandling og muligheter. Nå kunne livet mitt, som var satt på vent i to år, fortsette….

Connect today! For meg betyr det også Norsk Revmatikerforbund. Da jeg var i samtale med en journalist her om dagen, fortalte jeg at det var vanskelig å få mine nærmeste til å forstå hvordan jeg har det. Fordi jeg knapt forstår det selv. Da bemerket hun at det må føles  ensom. Det kunne ha vært det. Men  jeg har felleskapet i NRF ! Det betyr alt! Jeg tenker ikke alltid over det, fordi det er en del av hverdagen min; bassengtrening, sykt aktiv trening, møter og masse annet. Mitt liv hadde ikke vært det samme uten. Her har jeg fått hjelp i prosessen til en bedre hverdag med mine plager, her møter jeg inspirasjon til trening,  her finner jeg svar på mine spørsmål, her er det mange som forstår hvordan jeg har det uten at jeg trenger å si noe. Her skal jeg være! Er du medlem? Meld deg inn nå! Det er verdt det! 🙂

31 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #norskrevmatikerforbund #worldartritisday #tidligdiagnose #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #hverdag #trening #revmatisme #kroniker #diagnose #smerter #fellesskap #sammen #connecttoday