Hvordan går det når vi som har en revmatisk sykdom får kreft? Hvordan blir smertene, stivhet og utmattelsen? Hva med medisinene? Hvordan blir hverdagen? Jeg synes man hører og leser lite om akkurat dette. Selv om jeg får inntrykket at flere og flere får kreft. Mange av dem er revmatikere. Jeg skal fortelle dere historien om Emma. (jeg kaller henne Emma for anledningen)
Emma fikk en revmatisk diagnose som barn. Nå har hun levd med diagnosen i over 40 år. 40 år med opp og nedturer. Et liv som barn med begrensninger, en ungdom som ikke var som andre og inn i voksenlivet mer mer ballast enn vi kan forestille oss. Emma har alltid levd et aktiv liv, med sin diagnose. Emma har alltid sett verdien av aktivitet. Livet ble bedre med aktivitet. Trening som medisin, har alltid stått høyt for henne. Varmtvannstreningen i lokallaget var et fast høydepunkt hver uke. For noen år tilbake fikk Emma tilbud om biologisk medisin. Livet med disse medisiner ble et nytt liv! Plutselig ble hverdagen så mye bedre! Plutselig kunne hun gjøre mye hun aldri har kunnet før. Emma fikk leve som hun aldri hadde levd før!
Høsten 2017 ble livet til Emma snudd på hodet. Hun fikk en kreftdiagnose. Livet skiftet gir akkurat da. Kreften til Emma var kompleks og behandlingen måttet tilpasses dette. Det ble operasjoner, mange forskjellige cellegiftkurer og stråling. Livet besto plutselig bare av legebesøk, utallige turer til sykehus, fjernt og nær, og kampen for å komme seg gjennom hver eneste dag.
Den revmatiske diagnosen til Emma ble totalt underordnet. Alle medisiner for denne diagnosen ble fjernet. Nå var det kreften som var i fokus. Kampen mot kreften. Kampen for livet. Jeg hadde forventet å høre om ekstra tunge dager med en stiv og stram revmatisk kropp i denne kampen. Men sånn var det ikke. Cellegiften som Emma fikk, tok bort sykdomsaktiviteten til den revmatiske diagnosen. Dette har vedvart gjennom hele sykdomsperioden.
Hvordan ble livet med kreft? Hvordan takler man hverdagen? Også her beholdte Emma aktivitet i fokus. Da hun kom hjem etter operasjonen hadde hun flere dren i kroppen. Hun kunne derfor ikke gå ut, men visste at hun måtte gjøre noe for å holde seg i bevegelse, holde blodsirkulasjonen i gang. Det ble 20 runder i stuen hver dag. Bena skulle gå! Armer ble ikke glemt heller. Enkle bevegelser der også. Selv om formen var på bunn og livet var vanskelig å leve, klarte Emma å finne energi hun ikke trodde hun hadde.
Emma fikk råd fra kreftsykepleieren om å prioritere aktivitet. Hun hadde svært lite krefter og derfor svært lite å fordele. Men det ble aktivitet som måtte prioriteres. Noe som medførte at alt annet ble igjen. Mannen hennes var den støtten hun trengte i denne tunge tiden. Han sto for alt i heimen; alt fra husarbeid til matlaging. I tillegg var han den som følget henne på sin daglige tur ut. Noen dager en liten tur, noen dager litt lengre. Sammen beseiret de hverdagen.
Da Emma måtte være på sykehushotellet i fire uker for strålebehandling, satte hun seg mål. Hun skulle komme seg ut for en kort eller lang tur hver dag. Også skulle hun bruke pledd om dagen under hvilen og dyne på natten. For å tydeliggjøre skillet mellom dag og natt. Det ble lange dager, lange uker, en lang måned. Men hun nådde sine mål. Til tross for motgang. Nå hadde Emma fått nevropati i føttene, som gjorde hver tur til en tung tur. Men hun ga seg aldri; hun nådde målet sitt og var ute hver eneste dag!
Nå er behandlingen avsluttet, kreften er bekjempet! Emma jobber med å komme tilbake til livet, et steg av gangen. Det går fremover, men det går veldig sakte. I fjor høst kunne hun starte på bassengtreningen igjen og i januar i år startet hun med styrketrening på treningssenteret. Trening som medisin. I forrige uke kunne hun for første gang registrere å ha krefter til å reise seg fra stolsetet uten å ta seg for! Dette gir mestringsfølelse! Dette gir glede! Hun har blitt blitt spurt om hun måtte sette livet på vent mens hun hadde kreft. Emma mener at man ikke kan si det sånn. Det har hun lært som revmatiker. Du lever også med en diagnose, kreft eller revmatisme; du får oppleve mye du ellers ikke ville ha opplevd, du får nye verdier i livet. Og livet blir aldri mer sånn som før du ble syk. Men du kan få et veldig bra liv! Med nye verdier! Hun hadde stor nytte av sine erfaringer som revmatiker i perioden med kreftdiagnosen. I måten hun kunne møte helsevesenet på, i det tøffe møtet med kreften og da kroppen ble slått ut fullstendig av sykdom og behandling. Hennes tidligere erfaringer gjorde alt litt mindre skremmende…
Nå ser Emma fremover. Hun bygger på hverdagen sin igjen. Legger på sten for sten. Husker på å vente litt før hun legger på neste sten. Fra 1. april skal hun prøve å komme tilbake til arbeidsplassen sin en dag i uken. Noe hun synes er kjempeskummelt! Hun har hørt fra så mange andre som er så mye yngre enn henne om problemene de opplever. Men hun er revmatiker. Hun har satt seg hårete mål før. Og hvis det er noen som kan klare det, er det nettopp Emma! <3
Fremdeles er ikke den revmatiske sykdomsaktiviteten tilbake. Vil det holde lenge? Hun håper det! Å bruke medisiner for hennes revmatiske diagnose er blitt satt på vent. Hun må vente i fem år før det kan bli aktuelt igjen. Inntil da fortsetter hun å bruke trening som medisin. Tar med seg lærdom fra denne tunge tiden. Hun skal holde bena i gang! Hun skal huske at alt av aktivitet hjelper – stor eller smått! 🙂
Nydelige bilder! Og godt at det går bedre med henne…
Tusen takk! <3
Sterk historie fint formidlet, setter ting i perspektiv. Jeg liker også livsfilosofien om at livet kan bli bra, selv om det ikke ble som tenkt.
Takk! Ja, jeg tror at det er viktig å tenke at livet kan bli bra, selv om det ikke blir sånn som vi hadde tenkt. Et viktig grunnlag!