Usynlig syk – når skinnet bedrar. Dette er tema i hovedkampanjen til NRF i 2019. Et kjempeviktig tema! Mange revmatiske sykdommer vises ikke på utsiden. I tillegg kan plagene variere veldig, fra dag til dag, fra time til time. Dette er vanskelig å forstå for de som er rundt oss. Vi forstår det nesten ikke selv. Derfor er en kampanje som denne veldig viktig. Vi må vise at vi er her, fortelle om vår hverdag. Jeg vil si at vi har tjuvstartet litt på kampanjen. Dagbladet hadde i samarbeid med NRF flere fine og viktige artikler på den internasjonale revmatikerdagen og viktige artikler om fibromyalgi like etterpå. Kjempebra. Dette hjelper oss til å få ut informasjon om våre diagnoser og våre plager. Vi skal bli synlig!
Her ser du ekornet som nesten ikke var synlig på det første bildet. Nå er den synlig! Det er ikke enkelt å være usynlig syk. Vi møter lite forståelse. Ikke bare fra de som er rundt oss og de vi møter, men det mangler også ofte på forståelse fra helsevesenet. Mange diagnoser vises ikke på verken blodprøver eller røntgen. Flere opplever derfor å ikke bli trudd og sliter med å få en diagnose. Dette er tungt. Å være usynlig syk er tungt. Du kan føle at du trenger å forsvare deg når noen bemerker at du ser så frisk ut. Ikke gjør det! Vær heller stolt over at du kan se så frisk ut til tross for dine plager! <3
Hva skal vi gjøre ? Når vi er usynlig syk? Skal vi se mørkt på fremtiden, skal vi grue oss til en tung hverdag? Vi kan ikke det! Vi må starte med å ha tro på oss selv. Lære å forstå våre plager, lære å takle vår hverdag, vi må mestre! Dette er ikke enkelt. Det er en prosess, det tar tid og krefter. Vi skal ikke gjøre dette alene. Finn et felleskap, andre som har noen av de samme plager som deg; det er hjelp å få til både mestring, trening og alt du trenger til en bedre hverdag. Involver dine nærmeste, de kan ikke forstå hvordan du har det når du ikke viser det. Vi må få det usynlige til å bli synlig! Derfor er kampanjen til NRF som kommer i 2019 nettopp det vi trenger! NRF hjelper oss ikke bare med å finne felleskapet, trening og veien til mestring. NRF kan hjelpe oss til å bli synlig! Det trenger vi ! Vi må bli synlig!
Fredagen var den internasjonale revmatikerdagen. Dagen som skal gi ekstra oppmerksomhet til alle som har revmatiske diagnoser og muskel og skjelettplager. Årets tema er tidlig diagnostisering. Kjempeviktig! Hvorfor er det så viktig å få en tidlig diagnose? Fordi du har alt å vinne på å komme i gang med rett behandling, medisiner og trening så fort som mulig! Ved mange revmatiske diagnoser kan de rette medisiner utgjøre så mye at det innebærer et nytt liv for pasienten. Men også ved diagnoser som fibromyalgi er det viktig å få diagnosen på plass. For alle diagnoser gjelder at du trenger å lære mer om dine plager, vite mer om dine rettigheter og hva du har krav på, komme i gang med prosessen som du må gjennom for å få en bedre hverdag og komme i gang med rett trening. Du trenger en diagnose.
Er det så enkelt? For mange er det ikke det! Mange opplever å ikke bli trudd av legen. De går lenge uten å få en diagnose. Alt for lenge! Les Cecilies historie her: https://www.revmatiker.no/cecilie-kjemper-for-a-fa-diagnose/ Hva kan man gjøre? Ha tro på deg selv! Først og fremst må du ta kontakt med legen for å få lagt frem dine symptomer. Don`t delay! Connect today! Ikke vent! Ring i dag! Krev å bli tatt på alvor, fordi din helse er viktig! Men det er vanskelig og det er tungt å være i denne prosessen. Jeg gikk `bare` to år før diagnosen var på plass. Men jeg synes det var vanskelig og hadde mange tanker. Tanker om hva det kunne være, tanker om det bare var tull, tanker om fremtiden, tanker om alt mulig! Dette var ikke bra for smertene og formen min! Jeg ble glad for å få en diagnose, selv om jeg syntes fibromyalgidiagnosen var `tullete`. Men nå kunne jeg få vite mer om mine plager, få vite mer om behandling og muligheter. Nå kunne livet mitt, som var satt på vent i to år, fortsette….
Connect today! For meg betyr det også Norsk Revmatikerforbund. Da jeg var i samtale med en journalist her om dagen, fortalte jeg at det var vanskelig å få mine nærmeste til å forstå hvordan jeg har det. Fordi jeg knapt forstår det selv. Da bemerket hun at det må føles ensom. Det kunne ha vært det. Men jeg har felleskapet i NRF ! Det betyr alt! Jeg tenker ikke alltid over det, fordi det er en del av hverdagen min; bassengtrening, sykt aktiv trening, møter og masse annet. Mitt liv hadde ikke vært det samme uten. Her har jeg fått hjelp i prosessen til en bedre hverdag med mine plager, her møter jeg inspirasjon til trening, her finner jeg svar på mine spørsmål, her er det mange som forstår hvordan jeg har det uten at jeg trenger å si noe. Her skal jeg være! Er du medlem? Meld deg inn nå! Det er verdt det! 🙂
Perfeksjonisme ; er det en bra egenskap eller noe som sliter på oss? Vi mennesker og spesielt damene, er ofte veldig opptatt av at alt skal være så bra. Helst enda litt bedre. Jeg opplever at mange som sliter med kroniske plager, har mye av dette perfeksjonisme. Vi føler at vi ikke er så bra som alle andre og prøver å overkompensere. Alt vi gjør skal være veldig bra, litt bedre, eller aller best! Det er nettopp dette som stjeler mye av energien vår! Dette møter vi i hverdagen vår hele tiden, i mange grader. Stort og smått. Jeg gjør det også! Jeg liker å ha huset i orden når helgen kommer; alt skal være på stell. Når jeg har vært på runde med støvsugeren, bruker jeg å vaske gulvene. Hver uke. Selv om vi bare er to mennesker og det ikke blir så veldig mye gris gjennom uken. Når jeg da har en dag som ikke er helt på topp og mannen min spør om jeg ikke kan hoppe over gulvvasken denne uken, er dette noe som går imot alt jeg ønsker å være. Jeg skal være perfekt! Huset skal lukte vask på fredags ettermiddag. Sånn skal det være! Dette er bare en liten eksempel, dere kommer sikkert på mye mer fra hverdagen deres. Ønsker dere å være perfekt?
Dere er perfekt! Jeg har skrevet et innlegg før med tittelen : Godt nok. Innlegget handlet mye om nettopp dette at vi føler vi ikke er godt nok. Vi møter så mye på sosiale medier som får oss til å føle oss utilstrekkelig. Toppturer, villmarksturer, tøffe treningsøkter, pene og alltid ryddige hus, bakevarer, kreativitet; mye som du skulle ønske å gjøre, men ikke klarer. Dette sliter på oss og gjør at vi kanskje ikke åpner facebook lenger eller sletter snap chat fra telefonen vår. Så skrev jeg at vi må huske at vi er godt nok. En tur til postkassen kan være like utfordrende for deg som en topptur for naboen din. At du har klart en tur rundt vannet i parken kan bety en stor seier for deg! Men jeg har tenkt mye på dette med godt nok. Jeg liker det ikke! Det er ikke der jeg synes vi skal være. Jeg synes jeg kan si at jeg er perfekt! Akkurat som jeg er! Ikke mer eller mindre! Du er perfekt! Akkurat som du er!
I helgen har jeg vært på kurs. Jeg er frisklivsagent i Norsk Revmatikerforbundet. Det vil si at jeg at jeg har blitt opplært til å avholde mestringskurset Sykt Aktiv som bidrar til å leve et friskfokusert liv med trening som medisin. Sykt Aktiv er rettet på aldergruppen 25 til 55 år. Nettopp denne gruppen med muskel og skjelettplager som har manglet et tilbud i mange år. Jeg lever et friskfokusert liv med trening som medisin. Helgen var til inspirasjon, møte erfarne og nye frisklivsagenter, lære nytt og fylt med gode aktiviteter. Herlig å møte andre som deler fokus, andre som har kjent på kroppen at vår aktivitet, vårt aktive liv, gir oss så mye mestring i hverdagen. God påfyll! Også her er forskjellene store. Det jeg klarer, er ikke det samme som du klarer. Men det du klarer er bra! Du prøver, har fokus på mestring, fokus på din aktivitet, ditt friskfokuserte liv. Det betyr en ting: Du er perfekt! <3
I mine siste innlegg har jeg snakket mye om hvile og utmattelse. Viktig å huske er at man må bruke energi for å kunne produsere energi. Dette er noe som er påvist av forskere ; det er bare sant! Helsedirektoratet anbefaler fysisk aktivitet i 150 minutter hver uke. Man kan også si en halv times aktivitet fem ganger i uken. Dette er anbefalinger til alle. For oss som har plager i muskel og skjelett er dette enda mer viktig! Vi må bygge opp og opprettholde styrke i våre muskler og beholde bevegeligheten i våre ledd. Vi må ha en god kondisjon for å ta vare på hjertet og blodårene. Jeg kan ikke si det ofte nok; trening er vår medisin!
Er du lei av å høre dette? Synes du det er et pes å styre med denne treningen og fysisk aktivitet? Det er fullt forståelig og mange har det sånn som deg. Hva skal vi gjøre for å komme over motstanden i oss? I bloggen hverdagsaktiv skriver Willy om treningsglede. Det er nettopp dette vi må lete etter! Først og fremst må vi finne trening og aktiviteter vi liker. Men vi må også huske at vi må kjenne litt på hva vi gjør. Jeg liker å gå tur i nærmiljøet og i fjellet, men for å bli tungpust må jeg ta i litt ekstra i motbakkene. Da blir det trening! Kanskje du kan gjøre noe sammen med andre? Ha det gøy sammen? Torsdag var jeg instruktør i bassenget; oppvarmingen med 4 x 4 på pøllene fikk alle til å flire og ha det artig. Men så tungpust og varme vi ble! God trening! I tillegg kan jeg gjenta det jeg ha skrevet før: varier! Gjør mye forskjellig; litt styrketrening, kanskje noe dans, løping for den som klarer det, turgåing, saltrening, padling – alt du klarer å finne på og alt du liker! Men for å kunne kalle det trening, må du ta litt i 🙂
Når vi er mye i aktivitet og kroppen krever sitt, er det viktig hva vi spiser. Her er anbefalinger fra helsedirektoratet at vi skal spise variert med mye frukt og grønnsaker. Det er minst fem om dagen som gjelder! Men med kroniske plager har vi er en kropp som er under sterk press hele tiden. Derfor er det bra med mer grønnsaker og frukt enn akkurat disse fem. Vi trenger ekstra næring! Mange med fibromyalgi og andre revmatiske plager sliter med en følsom mage og da er det noen næringsstoffer man reagerer mer på enn andre. Her må man prøve seg frem, men det er veldig viktig å huske på at det er viktige næringsstoffer kroppen vår trenger! Du kan lese mer om kosthold på www.revmatiker.no , når du går inn på du og diagnosen din. Synes du dette er vanskelig? Ta kontakt med fastlegen eller en fagperson innen ernæring. Når jeg skal på Helse Camp i november skal jeg få et foredrag om middelhavskost. Noe som jeg gleder meg veldig til! Jeg trenger litt mer kunnskap om kostholdet mitt og middelhavskost er nettopp det som innbefatter variasjonen jeg trenger! Dere får følge med her!
Ønsker du å lese mer om Helse Camp? Les innlegget som heter Helse Camp, eller gå inn på helsereiser.no, kanskje dette er noe for deg?
Aktivitet er viktig når man har muskel og skjelettplager. Trening som medisin. Men hvile er minst like viktig for kroppen vår. Vi trenger hvile ; celler repareres, ny energi bygges opp og kroppen gjør seg klar til ny aktivitet. Når vi har dårlige perioder med mye smerter og mye plager, trenger vi mer hvile. Er det så enkelt: å hvile? Nei! Vi har så mye vi må gjøre, så mye vi bør gjøre, så mye vi synes vi skal gjøre! Når vi da prøver å hvile, lytte til kroppen, får vi dårlig samvittighet og vi blir stresset. Da blir hvilepausen ikke bra! Og vi trenger gode hvilepauser! Hva skal vi gjøre ?
Vi må finne vår hvilestrategi. Du må finne noe du kan slappe av med, noe du trives med. Et eksempel kan være at du bestemmer deg for å ta en tekopp og lese i et ukeblad i et kvarter når du kommer hjem fra jobb. Eller gi deg selv en halv time etter du har fått ungene i seng, ta en bok eller håndarbeid. Men hvile kan være så mye. Hvile er viktig for kropp og sinn. For meg er en kort tur ute i naturen noen ganger akkurat den hvilen jeg trenger. Når jeg trenger stillheten, når jeg trenger å få tankene på noe annet. Av og til trenger jeg også å være mindre tilgjengelig for å få hvile. Som tillitsvalgt kan jeg få mange telefoner, meldinger og mailer. Jeg trenger å si av og til at denne uken, da er jeg ikke tilgjengelig. Når jeg informerer om dette og andre kan ta over for meg, er det ingen problem! Det er så bra for hodet og kroppen min! 🙂 Vi har også ofte problemer med samvittigheten vår. Når vi har dårlige perioder og vi trenger ekstra hvile, tenker vi ofte negativ om oss selv. Vi gjør for lite, hviler for mye, vi er ikke verdt noen ting! En dame fortalte at hun hadde en dårlig sommer med mange plager. Det ble mange pauser og mye hvile. Hun hadde brukt å strikke når hun skulle hvile, men denne sommeren var hendene så dårlig at hun måtte la være å strikke. Hun leste utrolig mange bøker i sommer! Jeg synes det var flott å høre at hun hadde lyttet til kroppen sin og tatt ekstra hvilepauser. Hun hadde tatt samtalen med seg selv og kroppen sin; her var det hvile som trengtes og hun skulle ikke få dårlig samvittighet for det! Det er så bra! Nå var faktisk formen litt bedre igjen og hun kunne være litt mer i aktivitet. Herlig! Så lytt til kroppen din, ta den hvilen du trenger og gjør det uten dårlig samvittighet! Fordi du er viktig!
Nå er det et halvt år siden jeg startet bloggen min! Jeg synes det er herlig å skrive; det er hobbyen min. Og jeg håper å kunne nå mange på denne måten fordi jeg ønsker å kunne være til hjelp for andre med muskel og skjelettplager. Jeg skriver om det som opptar meg, det som engasjerer meg og det som kan hjelpe deg. Jeg ser at det er mange som er inne og lese. Jeg må innrømme at det er lett å bli litt opptatt av lesertallene og jeg er veldig stolt over at jeg ofte er i topp ti i blogglisten for kategorien helse. Men det er når jeg får tilbakemeldinger fra dere, at dere har glede av å lese det jeg skriver; det er det som er viktig for meg! Da er det plutselig ikke så viktig lenger om det er 50 eller 500 inne denne dagen for å lese min blogg. Da er dagen bra uansett! <3
Jeg deler innleggene på min facebookside (Mallemey) og samtidig i mange av gruppene på facebook jeg er med i. Grupper for de med revmatiske plager og noen lokale og fylkesgrupper fra NRF. Alt med godkjennelse av administratoren. Jeg gjør dette for å nå ut til flest mulig, for å kunne hjelpe flest mulig. Du kan hjelpe meg med å dele innleggene. Kanskje vi når flere som kan ha glede av å lese bloggen! Så takk for at du leser bloggen min og takk for at du deler!
`Jeg er en fighter`. Det er en del av mitt selvbilde. Vårt selvbilde og vår selvfølelse er viktig i sykdomsopplevelsen vår. Å bli syk, å få en kronisk sykdom, er tøff. Det er en kamp som starter. Du må kjempe mot smerter, kjempe mot følelser, kjempe mot omverden og kjempe mot deg selv. Mye i livet ditt endrer seg, kroppen din endrer seg. Men du kan oppleve kampen som verdifullt. En kamp du kommer styrket ut.
Ja, jeg kan være som Tarzan! Jeg synes jeg er tøff, jeg er stolt over at jeg er kommet der jeg er i dag. Jeg kan ha mange gode dager. De dager slenger jeg meg i tretoppene. Jeg slenger meg fra tre til tre og veien går lett! De dager varmer kroppen min, der jeg er høy i luften og nesten når skyene! De dager nyter jeg litt ekstra! Men jeg har også dager der jeg må ta turen nede ved buskene. Dagene der jeg kjenner kulden fra bakken kryper opp langs leggene. Disse dager er vondt, men allikevel lettere å komme gjennom fordi jeg kjenner fremdeles varmen fra min siste tur i toppene. Og jeg er glad for å se at jeg ikke er alene. Når jeg snakker med andre som har det litt som meg, kan jeg høre om deres siste tur i tretoppene. Vi kan være litt sammen der. Dagene nede ved bakken er det også flere som har. Flere som må smyge seg rundt buskene. Ofte ønsker vi å være alene på disse dager, men noen ganger hjelper det å være sammen og få en hjelpende hånd for å komme seg et lite stykke opp mot tretoppene.
Det er selvfølelse vi trenger. Kroppen vår har endret seg underveis, kroppen vår er ikke den samme lenger som den friske kroppen. Når vi får til noe og vi får skryt for det, kan vi få selvtillit av det. Det trenger vi også. Men vår selvfølelse er grunnlaget. Vi trenger å synes godt om oss selv uansett om vi presterer eller ikke. Vi trenger å ha omsorg for oss selv. Om du hadde en god venn som hadde en kronisk sykdom, en god venn som hadde mange plager og som var usikker på fremtiden. Hva ville du ha følt for denne vennen? Omsorg! Du ville komme med god ord, hjelp og masse omsorg! Denne holdningen skal du ha for deg selv. Omsorg for deg, omsorg for kroppen din, omsorg for hverdagen din. Fordi du fortjener det! <3
Har du vært inne på facebooksiden min? Her deler jeg nye innlegg og du kan komme i kontakt med meg. Siden heter Mallemey. Lik siden og få varsel om nye innlegg, du også! På Instagram kontoen min deler jeg flere bilder som dere ser her i bloggen. Jeg liker å ta bilder av naturen og hundene mine. Alt som er fint. Kontoen heter malle.mey Ha en riktig fin dag! <3
Å være redd kan ta all energien fra oss. På mandagen var jeg så redd at jeg ble helt utmattet. Så utmattet at jeg måtte legge meg ned. Vi har mange tanker i hodet, vi tenker hele tiden. Mange tanker rundt vår sykdom, mange tanker rundt fremtiden. Det er naturlig å være litt redd for hva som kommer, redd for det uvisse. Blir vi dårligere? Får vi mer smerter? Trenger vi mer hjelp? Mye å tenke på, mye å være litt redd for. Det kan ta på kreftene vår. Men tilbake til mandagen; jeg hadde tannlegetime! Jeg har tannlegeskrekk. Selv om jeg har en veldig dyktig tannlege, selv om jeg får bedøvelse, selv om det bestandig har gått bra. På dagen der jeg har timen, er jeg urolig i magen, helt fra jeg står opp. Mandag var ingen unntak. Jeg skulle få ordnet noe på en krone; det skulle bores, det skulle bedøves og alt som følger med. Men så ble det endring i planene og tannen skulle trekkes. Det blir straks verre for meg, når jeg ikke føler meg forberedt. Men jeg klarte det! Jeg pustet med magen og sa til meg selv at dette skulle gå bra. Og det gjorde det!
Så sto jeg utenfor tannlegekontoret. Ferdig! Ferdig på mange måter. 🙂 Jeg var skjelven i mine føtter, skjelven i hele kroppen. Måtte legge meg ned da jeg kom hjem. Jeg var utrolig sliten, som noen hadde skrudd av strømmen på meg. Dette er uvanlig for meg. Dette med ukontrollerbar angst. Jeg ser på meg selv som et fornuftig menneske med rasjonelle tanker. Jeg vet at tannlegebesøkene går bra, tannleger er dyktig og man ikke trenger å være redd. Allikevel er jeg det. Og det tar på! Jeg fikk sove litt og gikk på halv maskin resten av dagen. Det var bare å se frem til en ny dag!
Har du kjent på å være redd? Tar det på energien din? Jeg trur at utenom den akutte angsten som man kan ha for eksempel hos tannlegen, vi er litt redd til tider alle sammen. Det er naturlig og det kan til og med være litt nyttig. Det er forsvarsmekanismen vår. Det er mye vi kan være redd for, men jeg skal gå litt inn på at vi som kronikere kan være redd for fremtiden. Vi mennesker liker ikke å være i det uvisse. Vi liker å ha kontroll. Vi som er kronikere har lite kontroll på vår fremtid. Vi vet lite om vår sykdomsutvikling. Når disse tanker på fremtiden, å være redd for hva som kommer, går igjen og igjen; da blir de til kvernetanker. De stjeler vår energi. Hva skal vi gjøre da? Vi må se litt på tankene. Hva tenker vi? Har disse tanker noe hensikt? Hjelper de? Kanskje du kan sette av en tid på dagen der du får lov til å tenke på alt dette. Bare da. Om disse tanker kommer ellers, skal du si at du skal tenke på det senere. Og da må vi huske at det hjelper ikke å tenke på noe vi ikke kan gjøre noe med! Fremtiden kommer, vi jobber med kroppen vår så godt vi kan, jobber med helsen vår så godt vi kan og vi må ha tro på fremtiden! Nå kan dette høres veldig enkelt ut. Det er det ikke. Dette er noe vi jobber med. Kontinuerlig. Det hjelper å snakke med andre som opplever noe av det samme. Som er litt i samme situasjon. Det hjelper å vite at du ikke er alene med disse tanker, flere har det som deg! Sammen er vi sterkere! <3
Dere som har følgt meg en stund, har lest at jeg har vært veldig opptatt av saken at vi som pasienter må betale for å bruke sms tjenester ved fastlegekontorene. Jeg skrev et innlegg om dette 27.06.18. Saken er at Helsedirektoratet har bestemt at pasientene IKKE skal betale for å bruke sms tjenester til å bestille time og resepter ved fastlegen sin. Hvorfor var det da sånn at jeg fant ut at nesten samtlige legekontorer i mitt hjemsted Rana krevde betaling for dette allikevel? Og med dem mange andre legekontorer i landet? Tidlig i året var jeg i kontakt med pasientombudet i Nordland. De har følgt opp saken og tatt kontakt med Helsedirektoratet. Jeg har fått tilsendt svaret og det var klar tale: Å ta betalt for disse tjenester er ikke lov!
Jeg var i kontakt med NRF sin medarbeider innen interesse politikk for å få råd om hvordan jeg kunne fortsette i denne saken. Fikk mange gode tips her! Etter sommeren har jeg tatt kontakt med kommunen min for å få et møte med ordføreren. Jeg vil gjerne vite hva kommunen gjør for å følge opp fastlegene i kommunen. Hva gjør de med at fastlegekontorene ikke forholder seg til lover og regler fra Helsedirektoratet? Jeg har ikke fått svar…..
MEN: jeg har fått et tips om nye tjenester på Helsenorge.no. Helsedirektoratet har kommet med en løsning! Nå kan du når du logger deg inn på helsenorge.no bestille både resept og time hos fastlegen din! Ordningen er ganske ny , så ikke alle fastlegekontorene har knyttet seg til denne tjenesten ennå. I Rana, der jeg bor, er det tre legekontorer som har fått tjenesten. Min fastlege er der! Når du logger deg inn (øverst til høyre, se bildet) , står det øverst informasjon om fastlegen din. Om den er med i ordningen står det også : bestill time, forny resept , start e-konsultasjon og kontakt fastlegekontoret. Alt du gjør her blir journalført. Og dette er gratis! Om du vil lese mer om ordningen og for å se om fastlegen din er med i den kan du lese her: https://helsenorge.no/kontakt-fastlegen/kom-i-kontakt Har du prøvd å logge deg inn på helsenorge.no? Mange nyttige tjenester som journalen din, pasientreiser og resepter. Nå kan du også registrere donorkortet ditt der! Klikk deg inn på https://helsenorge.no og se hva som passer for deg!
Jeg håper dette var litt nyttig for deg. Jeg er veldig opptatt av våre rettigheter som pasient. Vi har et godt helsesystem i Norge og vi har mange rettigheter. Det er bare at vi ikke bestandig er klar over hva vi har krav på! Derfor må vi følge med litt, alle sammen. Og opplyse hverandre!
Takk for at du leser bloggen min! Ha en fin dag! <3
Det er mange spørsmål og mange meninger rundt fibromyalgi og trening. Jeg har lest mye om temaet og snakket med både leger og fysioterapeuter. Jeg har kommet frem til at det er mange svar. Alle er rett! Fibromyalgi er en diagnose med mange variasjoner. Vi som har fibromyalgi er forskjellig, vår kropp er forskjellig og vi reagerer forskjellig. Også kan vi ha fibromyalgi på mange forskjellige måter. Våre symptomer er forskjellig og selv om det er mange fellesnevner, reagerer min kropp ikke på den måten som din gjør. I tillegg er det store forskjeller hvor man er i prosessen. Jeg reagerer ikke på samme måten nå som for 6 år siden. Min kropp reagerer på en annen måte enn for 6 år siden.
Hva skal vi gjøre da? Hvordan skal vi vite hvor mye og hvor intensiv vi skal trene? Hva er bra for oss og hva gjør oss verre? Det anbefales ikke at du bare skal finne ut av dette helt alene. Du skal ikke bare gå i gang med tøff trening og se hvor det fører til. En fysioterapeut er en utmerket samarbeidspartner her. Den har sin faglige bakgrunn og kan finne ut sammen med deg hvordan du kan bruke trening som din medisin. Sammen kan dere justere underveis, tilpasse. Fordi dette er en prosess. Jeg har fått mye hjelp og gode råd på rehabiliterings og mestrings opphold jeg har vært på. Det jeg har lært der har jeg tatt med meg hjem og mye av dette gjør jeg fremdeles!
Selv om ikke alle tåler dette, anbefales det moderat til tøff trening ved fibromyalgi. Anbefalingene har forandret seg gjennom tiden og selv om de ikke gjelder for alle, er det dette som forskningen har vist; vi skal trene moderat til intensiv . Det er påvist at om du har en annen diagnose som f.e. M.E., trening kan ha en negativ virkning. For noen av oss med fibromyalgi gjelder dette også. Om du vil finne skånsom og tilpasset trening finner du mange gode eksempler her: https://www.vondt.net/ovelser-for-de-med-fibromyalgi/
Men mange med fibromyalgi har god utbytte av intensiv trening. Kondisjonstrening og styrketrening. Ved å trene frigjør vi endorfiner , som er smertestillende laget av vår egen kropp! Endorfiner gjør at vi føler mindre smerter under og etter treningen og vi blir gladere. Fysioterapeuter anbefaler styrketrening to ganger i uken og kondisjonstrening tre ganger i uken. Også for oss med fibromyalgi. Spesielt for oss med fibromyalgi! Vi trenger trening som medisin! Høres det mye ut? Det er mye! Men her må jeg igjen si: Varier! Tilpasse! Jeg er på bassengtrening to ganger i uken. Der får jeg både kondisjonstrening og styrketrening. Når jeg går på tur i motbakker får jeg både kondisjonstrening og styrketrening. Hva med smerter? Når jeg gjør styrkeøvelser hjemme, de som jeg har lært av fysioterapeuten, kan jeg få vondt etterpå. Det er treningssmerter! De går over! Når de ikke går over og varer i flere dager, er det er tegn at jeg har trent for tøff. Da må jeg tilpasse litt. Med styrketrening må du være litt mer forsiktige enn med kondisjonstrening. Kondisjonstrening trenger vi også! Vi trenger dette for hele systemet vår, men spesielt hjertet og blodårene trenger denne treningen. Tøff kondisjonstrening? Da klarer du ikke å snakke mens du trener!
56 dager til Helse Camp!
Jeg håper du har fått noen gode tips om trening som medisin i dagens innlegg. Jeg prøver å oppsummere råd fra fagpersonell og forteller dere i tillegg hvordan dette fungerer for meg. Jeg synes dette med trening kan være vanskelig. Ingen dager er like! Det som fungerer i dag, gjør det kanskje ikke i morgen! Vi må bli kjent med kroppen vår. Ta tiden til hjelp. Jeg har brukt mange år til å komme der jeg er dagen i dag. Vi må prøve, feile, tilpasse og prøve på nytt. Men ikke minst: Vi må leve! Vi må ha det godt! Derfor: Du må finne trening du liker! Gjør det du liker best; da kan du få det bra!
Har du vært innom facebooksiden min? Finn Mallemey. Lik siden! Da får du oppdateringer når jeg har lagt ut nye innlegg og du kan komme enkelt i kontakt med meg. Jeg ønsker alle dere en fin dag! <3
Fatigue, eller vedvarende utmattelse, er mye i media for tiden. Mange artikler på nett og temaet i den siste utgaven av R-Magasinet til Norsk Revmatikerforbundet. Det er bra! Fordi det er et viktig tema og vi trenger å vite mer om det! Utmattelse er et symptom som er tilstede ved de fleste revmatiske diagnoser. Vi blir rett og slett slitne av å ha det sånn som vi har det! Vi kan være sliten allerede når vi står opp, det hjelper bare ikke å sove! Når vi er så sliten, kjennes alt som uoverkommelig. Hvordan skal vi få gjort alt som må gjøres? Gjøre alt hjemme, følge opp ungene,handle, trene, være sosial og mye mer?
Hva skal vi gjøre? Skal vi legge oss ned og vente til det går over? Det fungerer ikke. For å få energi, må du bruke energi først! Du får ikke mer energi av å ligge på sofaen. Samtidig må vi huske at hvile er veldig viktig. Jeg har skrevet før at vi er som idrettsutøvere; kroppene våre jobber hardt hele dagen og derfor trenger vi restitusjon. Vi trenger hvile med jevne mellomrom. Hvilepauser i en kronisk hverdag. Nøkkelordet her er balanse.
Du kan ta en liten kartlegging over dagen din. Hva gjør du? Hva blir du sliten av? Er det noe du får litt ekstra energi av? Noe som gir deg det lille ekstra? Er det noen aktiviteter eller personer som sliter ekstra på energien din? Noe du kan velge bort? Hvor mye SKAL du gjøre og hvor mye BØR du gjøre? Hvor ofte tar du pause? Hvordan slapper du av? Ta en oversikt over alt dette og prøv å finne ut hvordan en bra dag kan se ut for deg. Prioriter hva som er viktig. Husk at DU er viktig!
Hva er det som gir meg energi? Mye forskjellig! En treningsøkt der jeg blir både varm og sliten. Da får jeg energi og blir glad! En tur med hunden. Her nyter jeg stillheten og roen dette gir meg. En god måltid i rolige omgivelser. Dette får meg til å stresse ned. Å sette meg ned og skrive litt på bloggen. Strikke, lese; tid for meg selv! Revmatikerarbeidet, følelsen at jeg kan bidra. Alt dette gir meg energien jeg trenger. Selv om jeg også har dager der ingenting er som det skal. Dager som er bare `hviledager`. De dager er bare der…
59 dager til Helse Camp!
Ønsker du å lese mer om Helse Camp? Litt hjelp til å komme i form? En langhelg i god klima? Les innlegget om Helse Camp her på bloggen eller gå inn på http://www.helsereiser.no. Jeg skal delta første helgen og klarer nesten ikke å vente! Dere får følge meg på reisen. 🙂
