mallemey Marleen Margarete Rones

Å bli utfordret i livet er uungåelig, å bli beseiret er valgfritt.

Dette er en tekst fra Robert Crawford som jeg synes er så bra! Fordi det er nettopp det ; en utfordring å leve med fibromyalgi! Hva skal man gjøre da? Finnes det noe oppskrift? Medisin som gjør en frisk? Dessverre finnes det ikke noe sånt. Men det er mye du kan gjøre for å få det bedre, mye som kan gjøre din hverdag enklere. Du må finne frem til det som passer for deg og din kropp. Du er eksperten her!

Kunnskap gir mestring: For å vite hva fibromyalgi er og for å forstå, trenger du kunnskap. Du finner mye informasjon på www.revmatiker.no. Når du klikker deg inn på diagnoser finner du fibromyalgi der. Her er det informasjon om hva fibromyalgi er, symptomer, behandling og hva du kan gjøre selv. I tillegg finner du informasjon om diagnosegruppen for fibromyalgi. Går du tilbake til hovedsiden, finner du noe som heter du og diagnosen . Der er det mye nyttig informasjon om hverdagen; mestring, smerter, kosthold, trening og mye mer!

Sammen med andre. Å lese alt av informasjon er bra, men det er ikke så enkelt heller. Jeg for min del trenger å høre det. Høre det fra noen som vet hvordan det er, hvordan det føles på kroppen. Jeg meldte meg inn i NRF for å kunne være med på bassengtreningen, men også for å møte andre som kjenner på litt av det samme som jeg. Det har hjulpet meg mye! Jeg møter andre med andre diagnoser, men vi har noe til felles: vi lever med kroniske smerter. I lokallaget mitt var jeg på en informasjonskveld om fibromyalgi, møtte mange andre som hadde det akkurat som meg! I tillegg har jeg vært på et mestringsopphold for fibromyalgi på revmatismesykehuset i Lillehammer. Veldig nyttig! Lærte masse der! Ble kjent med mange fine folk!

Dialog. Når du har fibromyalgi er det som oftest din fastlege som skal følge deg opp. Jeg håper du har en god dialog med fastlegen din. Husk at det er mulig å bytte fastlege om du skulle ønske det. Ha en god dialog om medisin, smerter, kosthold og hvordan du har det. Jeg har skrevet mye om trening her. Super viktig med trening. Her kan en fysioterapeut være en veldig bra samarbeidspartner. Han behandler deg, ja, men dere kan også sammen finne ut hva som passer best for deg. Hva du kan gjøre, hva du liker og hvor du kan gjøre det. Ser du at jeg skriver samarbeid? Ikke forvent at fysioterapeuten din skal gjøre alt, komme med et oppskrift. Det gjør ikke legen din heller. Her må det samarbeid til. Fordi dette gjelder din kropp. Du er eksperten!

Jeg skal skrive mer om å leve med fibromyalgi en annen dag. Hvordan reagerer omgivelsen? Hvordan var det å miste jobben? Mye sårt her. Mye vi må lære å takle, mye vi må stå i . Bare du kan vite hvordan. Fordi det er deg det gjelder. Du er eksperten!

#hverdag #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #mallemey #smerter #kunnskap #kroniker #revmatisme #trening

Skal du ut og reise?Jeg skal! Her skal jeg vise deg hvordan du kan registrere din reise (frivillig) for å gjøre det lettere for utenrikstjenesten å få kontakt med deg i tilfelle noe alvorlig skulle skje der du er. I  en krisesituasjon  vil utenrikstjenesten ha mulighet å kontakte deg via e-post, sms eller telefon.

Jeg skal reise på gruppe tur med Rana Revmatikerforening. Jeg skal være gruppeleder sammen med vår leder i Rana Revmatikerforening . Vi skal til Reuma Sol ; NRF sitt flotte rehabiliteringssenter i Spania. Tirsdag hadde vi informasjonsmøte som dere ser på bildet over. Her fikk vi dele masse nyttig informasjon! Vår leder fortalte om reiseregistreringen. Dette var nytt for meg. Men kjempe nyttig! I disse tider med uro i verden, føler jeg det betryggende å vite at noen har oversikt over hvor jeg er og hva som skjer der. Vanskelig? Nei. Bare se her.

Her ser du siden du kommer på når du går til reiseregistrering.no. Du går videre her fra ved å få en engangskode på mobilen. Da kommer du til en side for personopplysninger.  Her må du ha klar passet ditt og forsikringsbevis på reiseforsikringen. Du kan også skrive inn gruppen du reiser sammen med. Når du da går videre må du fylle ut reisedato og landet du skal til. Ferdig! Så enkelt er det! På slutten kan du evt registrere flere i reisefølge ditt om du ønsker det. Her har du brukt litt av din tid som kan betyr veldig mye. Noe du kunne tenke deg?

Dette bildet er fra en tidligere reise til Reuma Sol. Bildet er tatt ved Guadalest, et nydelig lite sted. Vi reiser i slutten av mnd, jeg skal fortelle litt mer om Reuma Sol og hvorfor jeg trives så mye der når jeg er kommet dit. Jeg gleder meg! Masse! <3

Gi deg selv en ekstra trygghet på reisen!

#helse #mallemey #norskrevmatikerforbund #NRF #reumasol #reise #fibromyalgi #kroniker #reiseregistrering

 

Hvordan er det med deg; står du på, helt til du ikke klarer mer – også litt til? Du er ikke alene om det! Jeg leser mye på nett for tiden om utmattelse; hvordan skal vi takle dette? Jeg har  gått et kurs hos psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge, for å kunne lede et selvhjelps kurs for de som sliter med utmattelse. Dette er kjempeviktig! Utrolig mange av oss plages med utmattelse. Det kan oppstå for seg selv, men det kan også være et symptom ved mange kroniske sykdommer. For eksempel ved fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser.

Jeg har erfart at det er enkle grep som skal til. Før var det sånn at når jeg var i fin form en dag, da prøvde jeg å gjøre alt som jeg ikke fikk gjort da jeg var dårlig. Ååå, endelig fikk jeg vasket badet! Skynde meg opp for å skifte på senger mens jeg ennå har krefter! Også en liten tur; jeg er da i fin form! Dette fungerer ikke for meg. Dette fungerer ikke for noen. Jeg har et annet eksempel: jeg snakket med en dame som likte å få gjort alt av rydding i huset på morgenen. Da var hun helt gåen når hun kom til lunsjen. Men hun følte at hun måtte gjøre det, for å få gjort sine oppgaver. Vi trenger hvile. Du trenger hvile. Jeg trenger hvile. 

Er det så enkelt? Bare å hvile? Ofte er det ikke det. Det er fint når du har bestemt deg for å slappe av på sofaen i en halv time hver dag. Men hvis du ligger der og tenker på alt du skal gjøre etterpå, da blir det bare stress! Ta en oversikt over dagen din, legg inn små hvileskjær. Damen som skulle gjøre alt på morgenen, bestemte seg for å dele opp det hun skulle gjøre. Gjøre noen oppgaver , for så å ta en tekopp over et ukeblad.  Faktisk ble hun overrasket hvor mye hun fikk gjort på denne måten allikevel! Så hva kan du gjøre? Du kan bestemme deg for en liten strikkepause når du kommer hjem fra arbeidet. Sette deg ned og lese en bok før du skal i gang med middagen. Surfe litt på nett når du er ferdig med å vaske halve badet. For eksempel. 🙂 Prøv å finne noe som få deg til å slappe av og få det inn i dagen din. Da går alt så mye bedre!

Kroppen trenger hvile for å fungere – finn din hvilestrategi!

#helse #hverdag #kroniker #fibromyalgi #hvile #utmattelse #NRF #norskrevmatikerforbund #mallemey

Trening – investeringen i det gode liv! Dette var overskriften til et foredrag av en fysioterapeut jeg var og hørte på. Jeg synes dette er så godt sagt og så rett, at jeg måtte bare ta det med meg i dag. Fordi jeg har tenkt å snakke mer om trening i dag. Fordi det er viktig. Når du har kroniske plager i muskel og skjelett, er du avhengig av trening for å få kroppen til å fungere. Vi sammenlignes ofte med idrettsutøvere; vi må jobbe hele tiden med fysikken, psyken og restitusjon. Forskjellen mellom oss og en idrettsutøver er at vi ikke kan legge opp når vi har oppnådd en viss alder. Vi bærer med oss våre plager hele livet. Derfor må vi gjør det rett. 🙂

Da er vi tilbake der igjen; hva er trening? Når du ser på bildet over ser du ikke noe treningsbilde. Jeg gjør det! Her har jeg gått tur i fjellet og tar meg en velfortjent pause. Tur er trening – for meg. Når jeg går, går jeg som oftest i fjellet. Jeg er så heldig å ha naturen rett utenfor døren min og kan ta både korte og lange turer i nærområdet. Det som er så bra, er at det er en god del med motbakker. Uansett hvor jeg går! Dette er styrketrening! På grunn av fibromyalgi sliter jeg med muskulaturen i brystet; jeg blir fort kortpustet. For meg er å gå i motbakke også fin kondisjonstrening. Også er det hodet mitt da…. Jeg har ofte veldig stor behov for å gå meg en tur; for å nullstille hodet, for stillheten, for å bli glad. Alt dette finner jeg der ute!

Her ser du bassenget i Rana! Jeg er på bassengtrening i varmtvannsbasseng to ganger i uken. Det er min medisin! Her får jeg kondisjonstrening med oppvarmingen, styrketrening, balansetrening og uttøying gjennom hele timen. Her finner jeg også fellesskapet. Det er så trivelig! Og er det en gang jeg ikke kommer, blir det lagt merke til. Da blir jeg savnet. Det varmer; både i hjertet og i leddene 🙂

I Rana er vi så heldig å ha fått i gang en sykt aktiv trening. En litt sprækere trening med god musikk, variert program, annen hver uke. Her trener vi styrke, Zumba, dans, cardio kick, boot camp, trening med strekk og mye mer. Det er variert. Og her har du stikkordet mitt! Variasjon! Det er det jeg skulle frem til i dag. Jeg har stor tro på variasjon i trening. Med å trene mye forskjellig, gir du ikke musklene dine noen hvilepute. Med å trene variert blir du ikke så fort lei. Med å trene variert er det lettere å kjenne fremgang. Jeg får ofte høre at jeg er så flink fordi jeg er konsekvent, fordi jeg fortsetter å trene, uke etter uke, år etter år. Jeg gjør ikke dette for å være flink. Jeg gjør dette fordi jeg har godt av det, for kroppen min. Men jeg gjør dette også fordi jeg liker det, fordi jeg har lagt inn variasjon!

Så husk; variasjon i treningen din! Gjør mye forskjellig, gjør det du liker! <3

#trening #helse #syktaktiv #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #revmatisme #kroniker #bassengtrening #mallemey #hverdag

Dette innlegget er så viktig for mange av oss, at jeg har valgt å legge det ut en gang til. Har du krav på et tilskudd til småhjelpemidler? Finn ut om du har det og hvordan du kan søke! 🙂 Det finnes altså  en tilskuddsordning for rimelige hjelpemidler (småhjelpemidler). En veldig fin ordning der du kan få et tilskudd på kr 2000 til  bruk for å skaffe deg de hjelpemidler du trenger. Nå tenker du sikkert; hjelpemidler, jeg? Ja, det finnes mange små saker som kan gjøre din hverdag enklere. Jeg plages mye med fingrene mine; jeg har skaffet meg bestikk med tjukkere håndtak, ostehøvel som er formet på en bedre måte, flaskeåpner og mye mer! Det er disse små hjelpemidler som er omfattet av denne ordningen. Større saker som puter, madrasser, arbeidsstoler , ogsv går under en annen ordning. Det er mange hjelpemidler som kan gjøre din hverdag enklere! Dette var bare små eksempler!

Nå tenker du på om du har krav på sånt da? Når du har diagnosen fibromyalgi eller andre revmatiske diagnoser, kvalifiserer disse til tilskuddet. Du kan få fastlegen din til å bekrefte at du har behov, om ikke din medisinsk historie ligger inne hos NAV. Hvordan skal du søke? Det skal jeg forklare.

Du går på  http://www.nav.no. I søkefeltet skriver du tilskuddsordning for rimelige hjelpemidler. Da få du opp siden du ser her. Her kan du lese hva ordningen går ut på og der står også at du kan søke en gang hvert fjerde år. På høyre siden, der jeg har tegnet en rød sirkel, kan du klikke deg inn på skjemaet. Du kan klikke på forsiden av skjemaet først også på selve skjema.

Første delen av skjemaet er enkelt. Det går på dine opplysninger. Andre delen, som du ser nederst til venstre, starter med en faglig kontaktperson. Jeg går ikke til spesialist eller fysioterapeut, så under faglig kontaktperson har jeg oppgitt min fastlege. (Etter jeg har informert henne om det!) Hun er da også min oppfølgings og opplæringsansvarlige. I siste delen av skjemaet, som du ser nederst til høyre, kan du skrive litt om dine behov. Jeg har skrevet her at jeg har fibromyalgi og at jeg har begrensninger i hverdagen som gjør at jeg har behov for hjelpemidler. Du kan nevne noen eksempler her. Jeg har også skrevet her at NAV har min sykehistorie inne i systemet. Du trenger ikke å skrive noe i listen over hjelpemidler som ønskes. Jeg gjorde den feilen og ble oppringt av NAV angående dette. De ville bare forsikre seg om at jeg ikke forventet å få hjelpemidler hjem. Fint at de ringte!

Hva nå? Nå er det bare å skrive under, ta med fremsiden (også underskrevet) og postlegge din søknad! Adressen finner du på skjemaet. Om du synes dette høres veldig vanskelig ut, er det forståelig. Det er ikke like enkelt bestandig å sette seg inn i skjema og nettsider. Da kan du ta kontakt med NAV kontoret hos deg, eller med en likeperson i NRF. NRF har likepersoner i alle lokallag og på hjelpetelefon, som er opplært til å hjelpe deg med blant annet  dette! Du finner informasjon om likepersoner nært deg på http://www.revmatiker.no. 

Lykke til!

#mallemey #NAV #NRF #norskrevmatikerforbund #likeperson #hverdag #hjelpemidler #tilskudd #revmatisme #fibromyalgi #helse

Som jeg har skrevet før, har jeg veldig mye tro på trening som medisin. Når jeg holder mine foredrag om fibromyalgi sier jeg at trening er den eneste behandling ved fibromyalgi som garantert virker! Uten bivirkninger! Og det er faktisk sant. Jeg har hentet min informasjon hos både leger og fysioterapeuter. Men her må vi stoppe opp litt; nå må vi begynne å kjenne etter og kjenne hva som er bra for nettopp deg!

Fordi vi er forskjellig. Det som er bra for meg trenger ikke å være bra for deg. Har du vært lite i bevegelse før, må du bygge deg opp. Ikke ta helt av med en gang. Alle får vondt i musklene i starten når man setter i gang med å trene. Men det skal være ufarlige smerter som går over. Og det blir bedre. Men det tar tid.

En av legene jeg har snakket med sa til meg at han hadde sluttet å anbefale trening til sine pasienter. Trening er ofte negativ betinget. Mange vegrer seg fordi det er forbundet med slit, smerter og utmattelse. Han anbefaler fysisk aktivitet. Da går det bedre! Jeg er der, jeg også. Det jeg kaller for min trening er å gå tur, både på truger og på føtter, både i nærmiljø og i fjellet.  Jeg er på bassengtrening, jeg er på saltrening, men gjør jeg mye husarbeid en dag er det trening, det og! Det som er viktig for meg, er å ta det etter dagsformen. Ikke alle dager er like. Minst like viktig er å ha `pausedager`. Kroppen trenger restitusjon for å fungere.

Så uansett hva du kaller det for – trening eller fysisk aktivitet  – rør deg! 🙂

#trening #fibromyalgi #mallemey #fysiskaktivitet #fjellet #norskrevmatikerforbund #NRF #smerter

Veloverstått påske!

Da var påsken over for denne gangen og vi er tilbake i hverdagen igjen. Deilig å ha hverdag igjen, synes jeg. Hva er det jeg har gjort i påsken da? Ikke så veldig mye, må jeg bare innrømme. Jeg har vært en tur på fjellet, ellers ikke mer enn det vanlige. Gått litt tur, trent litt for meg selv. Slappet av, masse! Om det stikker litt? Ja, det gjør det! Vi ser på nettet og på tv bilder av fine lange påsketurer, folk på ski, folk på toppturer, folk i solveggen. Lett å tro at alle skal være sånn! Men jeg har kost meg i påsken! Jeg har gjort det jeg trengte; jeg har tatt det helt med ro. Bra for meg!

Det siste året har jeg stresset litt for mye. Noe som definitiv ikke er bra for meg. Jeg får plager med muskulaturen i brystkassen. Får vondt i brystet og blir tungpustet. Veldig utrivelig! Her hjelper det ikke å vite at man trener bra; det kommer uansett! Da er det godt å vite hva jeg reagerer på: stress. Nå har jeg gjort noen grep, skal fortsatt gjøre masse, men jeg har tatt bort det som stresset meg. Nå skal det bli bra. Før påsken var det noen som spurte meg om jeg hadde landet ; om jeg hadde kommet meg? Da måtte jeg svare; ikke riktig ennå. Men nå! Nå kan jeg si at jeg har landet! Det var en rolig påske som skulle til. Yes! 🙂

Så ja, jeg har landet!

#helse #fibromyalgi #trening #påske #tur #hverdag

Velkommen til min nye blogg!

Endelig har jeg fått laget en blogg igjen! De som kjenner meg, vet at jeg har skrevet på bloggen Frisklivsagenter før. Nå er den borte og jeg har laget en blogg helt for meg selv. Jeg gleder meg til å skrive om min hverdag, mine oppturer , men også mine nedturer.

Jeg kan starte med å fortelle litt mer om meg selv. Jeg er fra Nederland, flyttet til Norge i 1998. Jeg er det de kaller for en Nederlansk Nordlending. 🙂 Jeg bor i Mo i Rana med min mann og to små hunder. Jeg har fibromyalgi og har veldig tro på aktivitet som medisin. Å gå turer, bassengtrening, sykt aktiv trening, padling og alt annet gjør mine hverdager bedre. Jeg er avhengig av aktivitet! Ikke like mye hver dag, men uten å være i aktivitet blir formen min mye dårligere.

Tiffy

Tinka

Jeg håper du har glede av å følge meg og bloggen min.

#nyblogg #fibromyalgi #helse #hverdag #aktivitet #treningsommedisin #trening