Endelig er vi kommet er steg videre! Nye forskningsresultater rundt fatigue/vedvarende utmattelse ble lagt frem i juni 2021! Selv om sikkert mange av dere har lest dette i media, synes jeg det er så viktig at jeg ville bruke litt tid på dette.
Forskningen har pågått i 20 år, men nå føler forskere at de er kommet et steg nærmere svarene vi trenger. Les artikkelen fra Stavanger Sykehus her
Forskere har undersøkt blod og ryggmarg av personer med autoimmune sykdommer(der kroppen angriper seg selv) og gjort nyttige funn. Det er spesielt prøvene i ryggmargsvæske som har gitt nyttige svar. De har funnet hormoner som spiller en viktig rolle ved fatigue og flere funn i våre gener.
Hva betyr alt dette? Hva nå? Dette betyr at vi er kommet et steg nærmere en behandling! Det har vi ventet på lenge!
Dette er gode nyheter! Mange av oss som har fibromyalgi kjenner på utmattelse. En av våre symptomer som er mest fremtredende og noe som gjør vår hverdag vanskelige å mestre. Men også ved mange andre sykdommer er fatigue en symptom som ofte forekommer.
Fatigue er noe som er vanskelig å forstå. Vanskelig for oss som lever med det, enda mer vanskelig for vår omgivelse. Da kan vi bli stemplet som late. Det er vi ikke! Også helsevesenet har slitt med å forstå fatigue og mange har også der, fått stemplet å være late. Nå håper jeg vi kan få mer forståelse, fra alle!
Så nå må vi følger med videre! Venter spent på flere resultater! I mellomtiden må vi leve med dette så godt vi kan. Trenger du råd? Tips til mestring av en hverdag med utmattelse? I menyen øverst i bloggen finner du kategorien utmattelse. Du finner mange nyttige innlegg der. <3
Fatigue betyr vedvarende utmattelse. Det er ikke en diagnose, men et symptom. Et symptom som de fleste med fibromyalgi kjenner på. Det er faktisk et symptom som opptrer ved mange andre revmatiske diagnoser og andre sykdommer.
Noen spør meg hvordan man kan vite om det er fatigue? Når man plages med utmattelse/fatigue, er dette noe du kjenner på nesten hele tiden. Her kan du kjenne sterk utmattelse når du står opp, du er kanskje like sliten enn da du la deg. Eller du kan plutselig kjenne deg sliten, uten noe tydelig som utløste det. Vi kan ha det litt forskjellig, fordi vi er forskjellig, alle sammen.
Du har sikkert lest mye om nettopp dette, jeg har skrevet mye om dette også. Men om du kjenner det sånn som meg, er det fint å lese det igjen, hente opp litt informasjon, bli bevisst på nytt. Derfor en kort oppsummering i dag.
Kartlegge og planlegge
Vi går snart inn i sommeren og dette kan gi mange utfordringer! Det er så mye vi ønsker å gjøre, så mye vi ønsker å være med på, så mye som blir forventet av oss. Hvordan skal du gjøre dette?
Først og fremst kan du ta for deg noen av dagene du har nå. Ta noen dager, noter underveis noen stikkord. Her skal du kjenne på hva som gjør deg så sliten. Når på dagen blir du så sliten? Hva gjorde du? Hvor ofte tar du pauser? Når følte du deg bra? Hva gjør deg glad? Hva gjorde du? Så kan du tenkte litt tilbake på andre sommere. Hvordan var disse? Hva synes du er tungt? Hva er fint? Hva gir deg litt ekstra energi?
Så kan du planlegge. Selv om det virker kunstig akkurat nå, hjelper det mot utmattelse. Kan du planlegge aktiviteter på en måte som kan være bra for deg? Legge inn dager eller stunder som gir rom for egentid? Rom for deg til å jobbe med din helse? Først og fremst må du inn i ditt egen hode, men etterpå kan du kanskje ta en liten prat med dem du bor sammen med? Inkludere dem i planen din? Sammen er dere sterkere! <3 Og når du planlegger, må du huske å ta med flere momenter som gjør deg glad, som gir deg energi. Power er noe du trenger!
Dine tanker
Bli bevisst dine tanker! Våre tanker er veldig viktig i prosessen mot utmattelse. Vi blir påvirket av det vi tenker; våre tanker kan dra oss både opp og ned. Når vi blir bevisst våre tanker, kan vi ta et steg tilbake, se litt på dem. Er disse tanker nyttig? Hjelper de meg? Jeg sier ikke at du skal tenke utelukkende positiv, det ville være kunstig. Men du kan velge hvor mye tid du bruker på dine negative tanker. Gjør om på tankemønsteret ditt og bruk heller tid på tanker som hjelper deg fremover. Men dette tar tid og øvelse! Det er som med våre andre muskler, vi har en tankemuskel vi må trene opp og vedlikeholde.
Nedturer
Hva med disse dager der du er helt ferdig, ingenting nytter? Ny plan! Du kjenner sikkert til disse dager; det kan være en dag der du kjenner at formen er superdårlig, der du er trett, sliten, har smerter og humøret ikke er på topp. Hva skal du gjøre da? Det er litt forskjellig for oss alle. Det som fungerer for meg, fungerer kanskje ikke for deg. Jeg hadde en sånn dag i denne uken. Kjente meg helt forferdelig da jeg sto opp. Hadde ikke tid til dette, fordi det var masse jeg skulle gjøre og i tillegg skulle jeg holde kurs på kvelden. Hva nå? Jeg gjorde det jeg alltid gjør for å hente energi og godt humør: jeg omprioriterte og brukte dagen på en lang tur med hundene og i tillegg en runde på tredemølle. Da ble jeg god igjen! Ikke alle rundt meg forstår at dette er min medisin, jeg kan få spørsmål om hvorfor slite meg ut når jeg er trett fra før. Men det funker for meg! Mine endorfiner, min medisin! Men….. jeg har også dager der denne medisinen ikke virker. Da kan jeg ha en dag der jeg må trekke meg tilbake på sofaen, strikke, lese; samle energi på denne måten. Jeg må rett og slett ta en dag om gangen! 🙂
Hva er din medisin? En samtale med vennen som får deg til å smile? Herlig musikk? En lang strekk på sofaen? En liten tur til byen? En god bok? Avspenning? Dans? Trening? Husk at vi er forskjellig og du må finne din medisin! <3
Ønsker du å lese mer om utmattelse? Du finner mange innlegg i kategorien utmattelse øverst i menyen.
Vi er mange som lever med kroniske smerter og mange av oss har fått skamfølelsen med på kjøpet. For meg er det som fremkaller mest skamfølelse, faktum at jeg er uføretrygdet. Jeg føler meg litt mindre verdt enn dem som er i arbeid.
17 mai 2021 kom VG ut med en artikkel fra Kari Byklum, hun gjorde et intervju med meg. En kjempeflott artikkel! Artikkelen er bakom en betalingsmur, og mange har spurt om jeg kan dele. Det kan jeg ikke, men jeg kan dele med dere hva som sto i artikkelen. Derfor er dagens innlegg inspirert av nettopp dette som Kari har skrevet. Jeg skriver her i mine ord hva Kari har skrevet.
I 2009 jobbet jeg som sykepleier på sykehuset da jeg ble syk. Det startet med en prolaps i ryggen, men smertene forplantet seg etter hvert i hele kroppen. Verst ble det i hendene, noe som gjorde det umulig å stå i jobben. I 2011 fikk jeg diagnosen fibromyalgi.
Å ikke kunne være i jobb er vanskelig. Det er en sorg. Jeg kan fremdeles se på stillingsannonser om det er noe jeg kan gjøre der, men så kommer det en dårlig dag igjen. Da skjønner jeg at det ikke går og jeg heller må konsentrere meg om å ha en hverdag som er så bra som mulig. Når jeg møter noen, er ofte det første noen spør hva jeg jobber med. Da er det ikke trivelig å si at jeg er ufør! Skammen er der, selv om jeg vet det er tull!
I artikkelen sier Elin Fjærstad, som er psykologspesialist ved Diakonhjemmet sykehus, at nettopp denne skammen kan gjøre det enda mer vanskelig å være syk. Hun sier at skammen for å ikke være i jobb, men også skammen for å ikke etterleve alle helseråd vi får, gjør at vi føler oss mindre verdt; vi føler behov for å gjemme oss bort. Det er ikke et godt utgangspunkt for å mestre en hverdag med kroniske smerter!
Også Olga Lehnmann, som er psykolog ved Institutt for psykologisk rådgiving i Bergen, sier i artikkelen at mange som lever med en kronisk sykdom, opplever både skamfølelse og skyldfølelse.
Vi kan oppleve skyldfølelse fordi vi tror vi har gjort noe galt så vi ble syk. Kanskje vi føler at vi ikke har levd sundt nok, ikke spist bra nok, ikke har oppsøkt lege i tiden. Mye å få skyldfølelse for! I tillegg har vi da skamfølelsen som kan få oss til å føle at det er noe galt med oss; derfor føler vi oss ubetydelig og verdiløse!
Men vi opplever kanskje også endringer i kroppen vår, som kan medføre skamfølelse. Er vi redd for å bli mindre likt? Av venner? Av vår partner?
Olga sier at skamfølelsen lett kan føre til isolasjon og ensomhet. Selv om det er vanskelig, er det viktig å snakke om hva vi føler! Vi må lære å akseptere at vi er syk, akseptere våre utfordringer. Først og fremst må vi være bevisst! Trenger du hjelp? Da kan du snakke med en psykolog, kanskje finne en støttegruppe, eller en Likeperson i Norsk Revmatikerforbund. Du trenger noen som kan forstå hva du føler!
Elin sier at vi ofte er veldig kritisk til oss selv, har en indre stemme som er veldig negativ. Her igjen må vi bli bevisst og tenke over hvordan vi takler nettopp denne stemmen. Hva ville du har sagt til en venn? Da hadde du ikke vært så negativ! Da hadde du påpekt at du er verdifull og godt nok! Derfor må du øve deg i å være snillere med deg selv, øve deg på selvmedfølelse. Øv deg i å ta mer plass, beveg deg med verdighet og møt andres blikk. Husk at ingen har garantier her i livet. Sykdom kan oppstå, selv om du spiser og lever kjempesunt! Et godt liv er mer enn god helse, vi kan ikke la oss definere av våre plager!
Dette hjelper meg
For meg er det viktig å porsjonere kreftene og samtidig motvirke skamfølelsen bevisst. Det handler om å balansere mengden trening, aktivitet og oppgaver, med hvile; jobbe med det fysiske og det mentale. Når jeg føler at negative tanker tar over, prøver jeg bevisst å være mer konstruktiv og gjøre noe med disse tanker.
Jeg er tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund og dette gir meg enormt mye. Jeg føler at jeg bidrar aktivt i samfunnet og er glad for å kunne hjelpe andre. Det er også nettopp derfor bloggen betyr så mye for meg. Det bidrar til en bedre hverdag for meg!
Humor og trening som medisin. To viktige holdepunkter i livet mitt. Humor, latter, smil; medisiner som lyser opp min hverdag! Trening og fysisk aktivitet er viktig for kroppen min, for mine muskler og ledd, men også for hodet mitt, min mentale helse. Når jeg går tur med hundene eller tar en økt på tredemølla, frigjøres det mange endorfiner. Det er mine medisiner!
Jeg er fra Nederland og flyttet til Norge i 1998. Humoren her i Nord-Norge er noe helt for seg selv og lyser opp og min hverdag.
Humor tar livet av skammen!
Takk til deg som leser bloggen min. Følg meg gjerne på Facebook og Instagram! Trykk på ikonene øverst i bloggen.
Det kan være ganske så krevende å være pårørende til en kroniker. Mange følelser som kommer og går, hverdagen som blir påvirket og familieliv som aldri blir som før. Jeg føler at alt dette er kommet litt ekstra frem i tiden vi lever i, tiden med pandemien.
Også tenker jeg på dem som lever med oss som har Fibomyalgi, har de det litt ekstra vanskelig?
Vi har mange tunge dager når vi lever med kroniske plager og det er ekstra vanskelig å føle at man er #usynligsyk. Jeg synes det kan være vanskelig! Men jeg tenker også mye på dem vi lever sammen med. De blir ofte glemt og vi tenker ikke så mye over hvor vanskelig det kan være å leve med noen som har kroniske plager.
Hvordan er det å leve med noen som må holde sengen eller sofaen med jevne mellomrom? Noen du må ta litt ekstra hensyn til hele tiden, noen som trenger tilrettelegging for å klare å være med på det dere ønsker å gjøre? Noen som har en sykdom som er uforutsigbar, uten oppskrift? Noen som mangler energi til mange av oppgavene i huset eller familien? Selv om du er glad i denne personen, elsker den over alt på jord, kan dette være kjempevanskelig av og til! Dette er vanskelige følelser som du ikke ønsker å ha, men som kommer snikende allikevel.
Hva når din partner har fibromyalgi? En diagnose som mange ikke forstår, som bli sett ned på og som mangler anerkjennelse? En diagnose uten gode behandlingsmuligheter, som ikke vil gå over? Kanskje alt det jeg har nevnt overfor, blir litt ekstra tung da? Når du føler du må forsvare din kjære overfor resten av verden? Dette er vanskelig!
Jeg synes dette er vondt å tenke på! Hva kan man gjøre så begge har det bra?
Kommunikasjon er nøkkelen her! Snakke sammen, sette ord på følelser. Kommunikasjon som skal skape forståelse. Begge må ta vanskelige steg her. Det kan være vanskelig å sette ord på dine følelser som pårørende. Vanskelig fordi det føles som man ikke burde ha disse følelser. Men det er også vanskelig for deg som er #usynligsyk å forklare hvordan du har det, hvordan dine plager kjennes på kroppen og hva du føler. Sammen trenger dere å vite mye om diagnosen, det hjelper å forstå og dere blir sterk sammen mot verden! Det hjelper!
Jeg og mannen min er kronikere begge to. Det skaper bedre forståelse for hverandre, vi har litt kjennskap til hva den andre føler. Men da jeg snakket med han om temaet jeg skulle skrive om her, var svaret klar: Det aller vanskeligste er å se at den personen du er så glad i, har vondt så ofte og så mye uten at du kan gjøre noe. Det gjør skikkelig vondt i hjertet! <3
Så hva kan du si til den du lever sammen med, den du er så glad i? Det er lov å ha disse følelser! Tillat deg selv til å være litt lei, trist eller frustrert! Også komme i gang med deres kommunikasjon; snakke sammen. Så blir dere sterk sammen! <3
I dag gir jeg deg en kort oppsummering av praktiske tips og saker som kan være nyttig for deg. Mye av dette finner du i tidligere innlegg i kategorien praktisk info, men jeg tenkte det kunne være fint med et lite oversikt.
I 2021 har det kommet en endring i frikortsystemet. Da ble det slått sammen frikort 1 og 2 og satt en felles beløpsgrense du må oppnå for å få frikort. Dette var gode nyheter for mange! Det betyr at alle egenandeler teller, både fra medisiner på blåreseptordningen, fysioterapeut, tannlege, pasientreiser, legebesøk m.m. Alt du betaler egenandel på! Da går det mye fortere å oppnå frikort! Beløpet du må nå er nå i 2022 kr 2921,- En til endring som ble innført i fjor er at du ikke får tilsendt frikortet i papirformat lengre. Du finner det når du logger inn på helsenorge.no og kan skrive det ut eller ta et skjermbilde derifra. Les mer om frikort her.
Bytte fastlege:
Spesielt når du har fibromyalgi er det viktig å ha en god dialog med fastlegen din. Det er fastlegen som er ansvarlig for oppfølgingen din, dere skal finne frem sammen til en hverdag du kan mestre. Fastlegen er den du går til når du vil søke om rehabilitering, fastlegen kan være rådgiver om du ønsker å prøve medisiner eller trenger råd ift smerter. Men det er store forskjeller blant fastleger! Dessverre er det fremdeles flere leger som ikke ønsker å forholde seg til en fibromyalgi diagnose og noen leger får man bare ikke rette forholdet til. Fortvil ikke! Du har rett til å bytte fastlegen inntil to ganger i året! Hvordan går man frem? Les mer om det her.
Støtte til småhjelpemidler:
De fleste av oss har behov for litt tilrettelegging i hverdagen. Vi kan skaffe oss enkle hjelpemidler, som kan lette vår hverdag. Til å hjelpe deg med dette, kan du søke om støtte hos NAV. Dette er et engangsbeløp man kan få en gang hvert fjerde år. Her trenger du ikke å legge frem dokumentasjon på hva du har kjøpt. I år er satsen kr 2020.(uendret i 2022) Det kan du få! Rett på konto! Du kan lese mer om det på sidene til NAV her.
Synes du dette er vanskelig? Trenger du mer hjelp? Det finner du i innlegget her
Kjenn dine symptomer:
Det er faktisk viktig og nyttig å vite hva som hører til symptomene til fibromyalgi. Jeg fikk en a-ha opplevelse da jeg oppdaget at tørre øyer var noe som mange med fibromyalgi opplevde. Da gikk jeg til fastlegen og sa at jeg ønsket resept på øyedråper på blåreseptordningen fordi dette var et av mine symptomer. Det fikk jeg! Sparer noen kroner på dette hver måned!
Vil du lese mer praktisk info? Om våre rettigheter, kolesterolet eller annet? Se øverst i bloggen i kategorien praktisk info. Sitter du med flere spørsmål? Trenger du hjelp med noe? Ta kontakt med meg på en melding! Jeg er her for å hjelpe deg! Og husk: det finnes ingen dumme spørsmål! (bare dumme svar)
Følg meg gjerne på Facebook og Instagram, trykk på disse ikoner som ligger øverst i bloggen, rett under kategoriene. Takk for at du leser bloggen min! <3
Vi stresser alle sammen. Det er helt vanlig! Men hvordan er det med oss som har kroniske plager? Stresser vi mer? Hva er årsaken til stresset? Er dette farlig stress?
Jeg har igjen blitt inspirert av en artikkel i Norsk Ukeblad. De skriver om stress og hvordan vi påvirkes av stress. Jeg føler at dette er en viktig faktor i min hverdag, jeg blir påvirket av stress. Stresset øker mine smerter og min utmattelse, det påvirker rett og slett hverdagen min!
Vi skiller mellom ytre og indre kilder til stress. De ytre kilder kan i stor grad påvirkes av våre egne prioriteringer i hverdagen. Vi kan ha mye å gjøre, mange baller i luften og er ofte i situasjoner der vi mobiliserer ekstra krefter. Dette er bra så lenge vi klarer å skru av igjen. Faktisk er denne typen stress ufarlig og en normal del av selve livet. Den gjør oss motstandsdyktige og robuste til å takle våre utfordringer.
Indre kilder er mer knyttet til våre tanker og våre følelser. Vår sykdom spiller en stor rolle til indre stress. Når vi sliter med negative følelser, usikkerhet, og mangler mestringsfølelse i forhold til vår sykdom, fører dette til indre stress som er vanskelig å kvitte seg med. Det kan også oppstå fordi vi tenker negativ om oss selv. Indre stress kan føre til psykiske plager, depresjon og angst og gjør oss mindre motstandsdyktige mot infeksjoner og betennelser. Det påvirker hukommelsen, humøret og vår søvn. Dette er stress som ikke er bra for oss og av og til kan vi trenge profesjonell hjelp til å komme oss videre.
Hva kan du gjøre selv?
Vær snill med deg selv! Ikke se ned på deg selv, husk – du er bra! Snakk med deg selv som du ville ha snakket med en god venn.
Pust og ta øyeblikket! Trekk pusten, husk at din pust er viktig og kan redusere stresset ditt. Vær i nået, ikke se for mye på det som har vært eller hva som kommer. Du lever her og nå! <3
Avspenning! Bruk det som fungerer for deg; musikk, en bok, en lang tur ute, avspenningsøvelser, yoga, håndarbeid, en god måltid er bare noen eksempler.
Humor! Smil til verden og verden smiler til deg!
Bedre sammen! Stress ned sammen med andre. Kanskje du kan ringe en venn, vær med på noe hyggelig sammen med andre og del sørger, gleder og tanker.
Vær aktiv! Endorfiner som du frigjør med å være aktiv er god medisin mot stress.
Men først og fremst må du være bevisst stresset ditt. Det er da du kan prøve å gjøre noe med det!
Vi mennesker er vane-dyr. Vi liker å gjøre alt som vi er vant å gjøre. Men hva skjer når vi blir syk? Får kroniske plager? Hva gjør vi da?
Ofte prøver vi å holde på disse vaner. Vi ønsker å fortsette med å gjøre alt som vi alltid har gjort, føler at dette er en bit av identiteten vår. Så sliter vi!
Jeg er veldig opptatt av rutiner, liker å gjøre alt som skal og er et skikkelig vane-dyr! Før likte jeg å gjøre huset helge-fin. Ta et skippertak på torsdag eller fredag som innebar at jeg vasket nesten hele huset. Kjempefint! Men så ble jeg syk…. Det tok egentlig ganske lang tid før jeg innså at jeg måtte endre på noen rutiner, bryte med noen vaner. Jeg klarte kanskje fortsatt å gjøre helge-vasken på en dag (på en god dag), men oppdaget at jeg var kjempesliten når jeg gikk inn i helgen. Det satt igjen hele helgen.
Derfor måtte jeg bryte noen vaner, gjøre noen endringer. Det var vanskelig. Vanskelig for hodet mitt. 🙂 Først føltes det helt feil med noe som ikke var nyvasket inn i helgen. Jeg måtte omstille hodet. Brukte god tid på det, men klarte til slutt å se at jeg kan ha et rent hus med å fordele oppgavene gjennom uken, gjennom måned, og forstå at det er så mye mer som er viktig enn et rent hus…
Dette er bare et lite eksempel! Vi har så mange vaner! Så mye som spiser av kapasiteten vår! Vi trenger å vite at vår kapasitet er begrenset og finne ut hva vi ønsker å bruke den på. Hva er viktig for deg? MÅ du alltid stille opp for andre? Eller KAN du bruke tid på deg selv? MÅ du gjøre alt selv? Eller KAN du be om hjelp? MÅ du gjøre alt på en gang? Eller KAN du fordele det? MÅ du gjøre alt du gjorde før? Eller kan du vurdere hva som er viktig for DEG?
Gjør som Tiify! Bruk tid til avslapping! Skap nye vaner!
For hvem er du? Hva skaper din identitet? Ikke hvor mye du gjør og hvor mye du klarer å stille opp! Du er fortsatt du, bare med andre forutsetninger! Og når du har det bra, har de som er rundt deg det bra. <3
Kan man være både syk og aktiv? Ja! Når man er syk, har kroniske plager i muskel og skjelett, er det ekstra viktig å være aktiv. Vi trenger å jobbe for å opprettholde funksjonsnivå, bevegelighet og muskelstyrke. Ofte en stor jobb!
Jeg er utdannet kursholder innen mestringskurset Sykt Aktiv, i regi av Norsk Revmatikerforbund. I kurset bruker vi tid på vår sykt aktive hverdag og #treningsommedisin er grunnlaget for kurset.
Har du lyst å klikke deg bort nå? Føler du at dette ikke er noe for deg? Noe du ikke makter? Les videre! Dette er for alle! 🙂
Ja, trening og aktivitet er viktig! Trening og aktivitet kan tilpasses alle nivå, så det passer både deg og meg. Føler du at du får til lite? Litt aktivitet er bedre enn ingen aktivitet!
Fordelene med trening/fysisk aktivitet – investeringen i det gode liv:
Ingen bivirkninger
Økt velvære, mer energi, bedre søvn, bedre hukommelse
Forbedret funksjonsnivå
Positiv effekt for blodtrykket
Økt sexlyst
Økt muskelmasse
Men hva er trening? Hva er fysisk aktivitet? Hva skal man trene? Hva om man har mye smerter?
Trening er kondisjonstrening, styrketrening, bevegelighetstrening og kroppsbevissthetstrening. Fysisk aktivitet er friluftsliv, lek, hagearbeid, jakt, fiske, dans, mosjon og mye mer! Trening høres for mange av oss mye mer negativ ut enn fysisk aktivitet. Trening forbinder vi med utmattelse og smerter. Fysisk aktivitet er mer lystbetont.
Men begge deler er viktig! Kroppen vår trenger aktivitet for å opprettholde muskelmasse og bevegelighet. Trening kan gi oss økt muskelmasse, økt hjertehelse og styrke til å møte utfordringene vi møter. Og tenk på å bli sliten av en god treningsøkt istedenfor dine smerter! Det føles bedre! Kjenner du på litt stølhet i etterkant? Dette er forbigående smerter, det er dine muskler og ledd som reagerer på uvante bevegelser. 😀
Hva skal du gjøre? Om du vil komme i gang med trening og er usikker hva du tåler, kan du få hjelp av en fysioterapeut. Viktigst er at du gjør noe du liker. Det gjelder både trening og fysisk aktivitet; det er viktig for motivasjonen. Om du har mye smerter og/eller stive ledd, er det fortsatt viktig å være aktiv og man kan trene. Men det er viktig å tilpasse treningen og aktivitet til din kropp. Lytte til kroppen din, samtidig som du utfordrer den. Det er alltid viktig å lytte til kroppen!
Jeg bare gjentar igjen: gjør noe du liker! 😀 Hva liker du å gjøre?
Å leve med fibromyalgi eller en annen kronisk diagnose er ikke lett. Det kan være tungt på grunn av smertene, utmattelsen og funksjonsnedsettelsen. Men det er andre faktorer som påvirker vår hverdag og vår hverdagsmestring. Det som påvirker oss mest og som kan gjøre alt så mye mer vanskelig, er våre tanker.
Hva tenker du om deg selv?
I Norsk Ukeblad leste jeg en reportasje om en hverdag med usynlig sykdom. En veldig fin reportasje der jeg kjente meg veldig igjen. Det sto også skrevet om vår skam. Det inspirerte meg til å skrive dette.
Å føle skam, det kjenner jeg igjen! Vi sammenligner oss ofte med andre, føler dårlig samvittighet for alt vi ikke gjør eller alt vi ikke får til. Når vi da har plager som ikke vises på utsiden, blir det bare enda mer vanskelig. I tillegg har vi gode og dårlige dager, noe som fører til at vi mange ganger føler en forklaringsbehov. Vi har lyst å forklare at de som møter deg, ikke ser deg når du noen ganger blir sengeliggende etter noen gode dager. Du føler kanskje at du må forsvare deg!
Men må du forsvare deg overfor deg selv? Snakke til din indre kritiker?
Kanskje jeg er en av årsakene at du føler du må forsvare deg overfor deg selv? Det er mulig! Fordi vi lar oss påvirke av alt vi leser og hører! Vi får gode råd, noen som vet akkurat hva DU skal gjøre for å få det bedre og det står i tillegg mye på internett om nettopp dette. Jeg skriver om trening, å mestre din hverdag, energibalanse, være tilstede, kommunisere, planlegge og alt du kan gjøre for å få det bedre.
Så kommer din indre kritiker frem når du ikke klarer å følge noen av disse gode rådene. Du får vonde tanker og føler skam. Skam fordi du ikke prøver å tenke deg frisk, skam fordi du ikke tar litt mer trening som medisin, skam fordi du mangler energi til å kommunisere.
Hvor stor plass skal du gi din indre kritiker? Det er DU som bestemmer! Det hjelper ikke å være sengeliggende, føle deg dårlig og i tillegg tenke på alt du burde gjøre for å få det bedre! Du må ikke klandre deg selv! Prøv å være takknemlig for det du faktisk får til, tenk litt fremover og husk at det kommer gode dager etter de som er tunge. Skammen? Den må bort! <3
Å mestre en hverdag med kroniske plager krever mye av oss. Mestring er noe som er en prosess, noe som tar tid. Jeg føler at jeg har brukt flere år på dette! Flere år før jeg har kommet der jeg er nå; en bra hverdag, der jeg føler at jeg har en viss kontroll over utmattelsen og smertene.
Men jeg har ikke gjort det alene. Jeg har fått hjelp og støtte! Hvor? Les videre!
Jeg har vært på rehabiliteringsopphold! Sammen med fastlegen har jeg satt meg ned og sett på tilbudene som kunne søkes på. Dette er mange år siden, da arbeidsforholdet mitt ikke var avklart ennå. Jeg ble søkt til og kom inn til arbeidsrettet rehabilitering på Valnesfjord Helsesportsenter. Et tilbud som finnes mange steder i landet. Et opphold der de så på hele meg, mine utfordringer, mine muligheter. Jeg hadde oppfølging av fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, sosionom og sykepleier. Her fikk jeg hjelp til veien videre, samt gode øvelser og tips til fysisk aktivitet og trening. Også fikk jeg møte mange andre med noe av de samme utfordringer som meg. Dette ble faktisk et fint fellesskap!
Men det finnes flere andre former for rehabiliteringsopphold, mange flere rehabiliteringssenter, gjennom hele landet. Noen har diagnosespesifikke opphold, noen har muskel- og skjelettgrupper. Felles er at du får oppfølging, råd og veiledning, noen som ser på hele deg. Noen som hjelper deg på vei!
Har vi som har fibromyalgi rett til rehabilitering?
Både ja og nei. For noen år tilbake ble systemet endret der pasienter med fibromyalgi og artrose ikke skal få oppfølging fra spesialisthelsetjenesten lenger, de skal nå få oppfølging i kommunehelsetjenesten. Der skal vi få oppfølging og tilbud om behandling og rehabilitering. Dette er en av grunnene til at mange av oss får avslag når de blir søkt til rehabilitering.
Når fastlegen din konkluderer med at et fullverdig rehabiliteringstilbud for deg ikke finnes i kommunen, kan han eller hun søke deg til et rehabiliteringsopphold. Mye er avhengig av kvaliteten på søknaden, men man kan få avslag uansett. Viktig er å ikke gi seg, klage på avslag. Fordi et rehabiliteringsopphold kan bety veldig mye for deg og din helse!
For kort tid siden ble problemet med mange avslag og hva dette betyr for oss som får disse avslag og for samfunnet, beskrevet veldig bra i et artikkel i Dagens Medisin. Dette er rett og slett et samfunnsproblem som må tas tak i! Nå jobbes det med noe som heter pasientforløp, men det er en lang vei igjen før alle blir inkludert i dette. Les hele artikkelen her
Husk også at vi nå har fri behandlingsvalg! Det er mange gode rehabiliteringssenter i hele landet, noen har ekstra god kompetanse rundt fibromyalgi, som på Jeløy, noen har andre tilbud som passer perfekt til deg, noen har lange ventelister, noen har kort ventetid. Du kan søkes overalt, i hele landet. Bestill en time hos fastlegen din og finn ut sammen hva som passer best for deg! 🙂
