Selv om mange av oss elsker sommeren og varme dager, er det også flere personer med kroniske muskel- og skjelettpager som ikke har det så bra om sommeren. Noen blir faktisk verre på sommeren.
Men uansett om vi er glad i sommeren eller ikke, kan vi møte tunge dager, også på sommeren. Dager der du helst vil ligge under dyna, der du ikke ønsker å lese om alle fine utflukter og toppturer som blir delt på Facebook. Dager med mye smerter og utmattelse der mestring er et fremmedord.
Vi kjenner til disse dager alle sammen! Hva kan vi gjøre da?
Hva gjør vi når vi føler oss som Tara i varmen?
Jeg prøver å være litt fremfor dette stadiet. Jeg har noen fine aktiviteter som gir ro og næring til kropp og sjel. Føler at spesielt hodet mitt trenger det. Jeg trenger å legge stresset bort. Har jeg barnebarn på besøk, kan jeg sette meg ned og fargelegge sammen med dem. Noe jeg også kan gjøre helt alene. Fargeleggingsbok for voksne. Herlig! Mindfullness!
Også må jeg ha dager der jeg bare strikker, leser, ser på fuglene, går bare en kort tur og nyter roen rundt meg. Jeg trenger mange sånne dager! Og det er nettopp dette jeg også gjør på tunge dager. Kommer meg opp av sengen, fra sofaen, kommer meg ut. Kan bare sitte på benken min og se på fuglelivet, se etter ekorn -familien. Være i nået. Koser meg faktisk. Ofte blir formen litt bedre da, dagen kan bli litt lettere.
Og jeg vet at morgendagen kan bli en bedre dag! <3
I starten av året har du kanskje satt deg noen mål? Ikke bare mål for treningen din, men også mål for hverdagen? Mål med tanken på hverdagsmestring og energibalanse, der du har jobbet med å få en best mulig hverdag?
Ta deg et steg tilbake! Det er fint om du vil tenke litt over dine mål, hva du har klart og hva du vil jobbe videre med etter sommeren. Ta dette med deg til høsten! Nå er det sommer!
Også i sommer kan vi ha mål! Men de skal være enkel, med fokuset på at du skal ha det best mulig! Hva skal til?
Energibalanse er noe vi må ha fokus på hele året. Også på sommeren må vi ta pauser når vi trenger det, bruke tid på oss selv og vår helse og be om hjelp når vi trenger det.
Aktivitet er også blant de fokus som skal være tilstede hele året. Våre muskler og ledd trenger bevegelse for å fungere bra, for at vi skal ha minst mulig smerter, hele året.
Hvordan blir sommer-fokuset da? Jeg har bestemt meg for å gjøre masse av det jeg liker best! Jeg skal finne aktiviteter jeg liker! Gjøre treninger og aktiviteter jeg liker best og legge de litt mer kjedelige treninger på vent til høsten. For meg betyr det at jeg skal løpe og gå masse turer, samtidig som styrketreningen min skal vente til høsten. Jeg skal også gjøre masse meg-ting! Lese, strikke og bare være meg. Jeg skal bruke tid sammen med de jeg er glad i og nyte sommeren. Så kan jeg sette meg nye mål og være motivert til det når høsten kommer.
Hva blir fokuset ditt i sommer? Hva skal du gjøre mye av?
Det er vitenskapelig bevist at vi skaper ro i kroppen ved å stryke et husdyr. Også dette med å ta vare på et dyr skal være avslappende for oss mennesker. Med kroniske plager i muskel og skjelett er det aktivitet som er en av de viktigste behandlingsformer, da hjelper det å ha en hund å ta med ut på tur.
Men det er mye du må vurdere før du skaffer deg et dyr. Denne uken har jeg blitt inspirert av Reuma Nederland, som hadde en artikkel om nettop dette .
Det er viktig å finne ut hva dyret trenger av deg, før du går over til kjøp. Om du ønsker en hund som trenger mye stell og mye mosjon, er dette noe du må ta med i vurderingen.
Husk at vi kan ha både gode og dårlige dager, gode og dårlige perioder. Dyret skal ha sin stell uansett, dårlig dag eller ikke.
Har du kanskje noen i din omgivelse som kan avlaste deg? Som kan steppe inn når du ikke kan?
Selv et lite dyr i et bur, trenger stell, renhold og oppfølging.
Kostnader
Hva koster dyret? Ikke bare prisen for å kjøpe dyret, men også kostnadene som følger med så lenge du har dyret. Forsikring, dyrlegen, mat, vaksine og mye mer.
Mange av oss har kanskje pensjon eller uførepensjon. Da har du ikke mye rom for ekstra kostnader.
Dyrlegen
Hvor er dyrlegen? Har du dyrlegen i nærheten?
Har du mulighet å komme deg til dyrlegen når dyret blir syk?
Kan du kanskje snakke med noen som kan stille opp når du trenger det?
Ferie
Hva skjer når du skal på ferie?
Har du en hund, så kan du ta den med, men her er det ofte ekstra kostnader, høye temperaturer og mange små detaljer du må tenke på.
Hunde/katte- pensjonat er kjekt, men ofte kostbar.
Kjenner du noen som kan ta vare på dyret ditt når du er borte? Noen du stoler på?
Men så er det masse positivt!
Det er mye selskap i et dyr og det følger så utrolig mye positiv med å ha et dyr! Gjennom livet har jeg eid både katt og hund, men nå er det hund jeg liker best.
Jeg har valgt små hunder. For meg er det en fordel, fordi de kan unnvære en tur når jeg har en skikkelig dårlig dag. Men det skal mye til! Ofte blir det en liten tur uansett, en tur ute i friskluft som gjør godt for kropp og sjæl! Jeg elsker å ha hund, men har også kjent på dette med økonomien. Det er dyrt å være hos dyrlegen; få tannpleie, vaksine, hundefor og alt annet som oppstår i et hundeliv. Men jeg synes det er verdt det! Jeg velger å snu litt på kronen for at hunden skal ha det bra. Fordi jeg får så mye tilbake! Mine hunder elsker meg uansett; de er med på å løfte meg når jeg trenger det. De får meg til å smile! De er mine turkamerater!
Så hva tenker du? Jeg håper innlegget har bidratt til å få deg til å tenke deg litt ekstra om før du skaffer deg et dyr. Kanskje det passer for deg, kanskje ikke.
I fjor høst startet jeg på kurs for å bli NLP Practitioner. Jeg kjente på behovet for å jobbe mer med min egen utvikling, samtidig som jeg ønsket å mestre min hverdag med fibromyalgi bedre.
Jeg startet på online kurset på nlp-online.nu. Hadde et år å bruke på dette før eksamen, estimert til ca 120 studietimer. Jeg klarte det! 🙂 Har bestått eksamen og venter på sertifikatet som blir sendt fra USA.
For dere som ikke har lest innlegget mitt rundt temaet i fjor eller ikke husker helt hva NLP er, skal jeg oppsummere litt.
NLP bygger på flere grener av modern vitenskap og samles i et komplett system som gjør NLP utøveren i stand til å forbedre deres eget, men også andres liv på mange forskjellige punkter. NLP blir blant annet brukt til terapi, å endre vaner, bedre kommunikasjon på arbeidsplassen og i det private. Du kan lage de endringer du vil ha og møte verden som den beste mulige utgaven av deg selv! Den utgaven som du ønsker å være, men kanskje ikke tør eller kan være- ditt sanne jeg! <3
Hva har jeg fått ut av kurset? Jeg personlig? I min hverdag med fibromyalgi?
Jeg synes jeg har lært mye!
Først og fremst respekt for andres modell av verden. Alle sammen reagerer vi ut fra vår modell av verden, som er forskjellig for oss alle sammen. Det er kjempeviktig å huske at min modell av verden ikke er mer riktig eller bedre enn din modell av verden. Ved å vise respekt for din modell av verden, får jeg muligheten til å forstå deg bedre og til å forbedre kommunikasjonen med deg.
Jeg har lært mye om kommunikasjon, lært å oppnå bedre kommunikasjon med de jeg møter, med de jeg ønsker å hjelpe, med de som ønsker å hjelpe meg, med de jeg har rundt meg. Det er kjempeviktig i min hverdag med kroniske plager og gir meg økt livskvalitet.
Jeg har lært teknikker for å skape harmoni og balanse i kroppen, endre adferd, bryte tankemønstre. Mye nyttig som jeg skal prøve å gi plass til i hverdagen min, for å bli en litt bedre utgave av meg selv. Bit for bit.
Disse nye kunnskaper tar jeg også med meg i min hverdag som tillitsvalgt, likeperson og her i bloggen. Jeg føler at dette er nyttig kunnskap som gir meg utgangspunktet og basen til å kunne hjelpe andre på en enda bedre måte. Det er bra!
Takk til NLP-online, som har gitt meg muligheten til alt dette! 🙂
Hva hjelper oss å få og beholde motivasjon til å stå på i hverdagen? For å jobbe for bedre helse? Vi må like det vi gjør! Vi må finne gleden! 🙂
Denne uken leste jeg en spennende kronikk på Forskersonen.no, fra Per-Øyvind Torvik, tidligere landslagstrener i Norges skiforbund. Han skriver om hva som er avgjørende for effekten av trening: humør og holdning. Han sier at hvis vi gleder oss til øving og liker det vi gjør, tåler vi mye mer trening uten å bli overbelastet.
Dette gjelder ikke bare toppidrettsutøvere, dette gjelder også oss som er kronikere og må jobbe aktiv for en bedre hverdag.
Jeg har før, sammenlignet jobben vi gjør som kronikere med toppidrettsutøvere. Vi jobber hardt for en bedre hverdag; vi jobber hardt for å mestre den, for å takle smerter, utmattelse og begrensninger. Vi jobber like hardt som en toppidrettsutøver, men vi kan ikke slutte med det når vi blir 40 år! Vi må jobbe hele livet med dette! Da er det viktig å gjøre det på en måte som fungerer best og gir gode resultater.
Per-Øyvind skriver: Du må elske det du driver med over alt på jord dersom du skal bli virkelig god til noe.
Fordi vi vet at aktivitet og trening er viktig for oss som har kroniske plager i muskler og ledd. Det er vitenskapelig bevist og vi har kjent det på kroppen selv. Vi ønsker å bli gode til å ta vare på helsa! Noen tåler litt mer trening og aktivitet, noen litt mindre, men vi alle trenger det! Vi må bygge styrke i våre muskler og ledd, vi må jobbe med kondisjonen for å ta vare på hjertet. Hele livet! Behovet blir ikke mindre når vi blir eldre!
Jeg føler at jeg har funnet veien til hverdagsaktivitet og hverdagsglede. Jeg har funnet frem til det jeg virkelig liker! Noe jeg ser frem til å gjøre dag etter dag! Jeg elsker å gå tur. Har gjort det i mange år. Korte turer, lange turer, i nærområdet, i fjellet, på vannet. Jeg kan våkne på morgenen og se frem til turen jeg skal ta denne dagen. Nå går jeg ikke bare tur fordi det er så bra for meg, nå går jeg også tur fordi jeg har lyst!
Men nå har jeg funnet også en treningsform som gjør at jeg våkner og gleder meg til dagens trening. Trening jeg nesten ikke kan få nok av. Jeg løper! Har lært å løpe, bygd opp kropp og kondisjon siden desember 2020. Jeg elsker det! Må bremse meg selv, så jeg ikke løper for mye og for ofte. Må passe på kroppen og ikke overbelaste. Dette hadde jeg aldri trodd jeg skulle si: jeg elsker å løpe! Det er flere andre treninger jeg er glad i, som bassengtrening, dans og aerobic, men løping slår alt! Og det er så enkelt og så tilgjengelig! Jeg kan løpe når jeg vil, når jeg har tid! Jeg løper på tredemølle, med god demping. Det fungerer for meg. Og jeg tåler det! Ingen skader, ingen ekstra smerter, bare mindre!
Nå utfordrer jeg deg: hva liker du? Hva er din favoritt-aktivitet? Hvordan trener du kroppen? Hvilken trening gir deg glede? Finn noe du liker, da finner du motivasjonen!
Endelig er vi kommet er steg videre! Nye forskningsresultater rundt fatigue/vedvarende utmattelse ble lagt frem i juni 2021! Selv om sikkert mange av dere har lest dette i media, synes jeg det er så viktig at jeg ville bruke litt tid på dette.
Forskningen har pågått i 20 år, men nå føler forskere at de er kommet et steg nærmere svarene vi trenger. Les artikkelen fra Stavanger Sykehus her
Forskere har undersøkt blod og ryggmarg av personer med autoimmune sykdommer(der kroppen angriper seg selv) og gjort nyttige funn. Det er spesielt prøvene i ryggmargsvæske som har gitt nyttige svar. De har funnet hormoner som spiller en viktig rolle ved fatigue og flere funn i våre gener.
Hva betyr alt dette? Hva nå? Dette betyr at vi er kommet et steg nærmere en behandling! Det har vi ventet på lenge!
Dette er gode nyheter! Mange av oss som har fibromyalgi kjenner på utmattelse. En av våre symptomer som er mest fremtredende og noe som gjør vår hverdag vanskelige å mestre. Men også ved mange andre sykdommer er fatigue en symptom som ofte forekommer.
Fatigue er noe som er vanskelig å forstå. Vanskelig for oss som lever med det, enda mer vanskelig for vår omgivelse. Da kan vi bli stemplet som late. Det er vi ikke! Også helsevesenet har slitt med å forstå fatigue og mange har også der, fått stemplet å være late. Nå håper jeg vi kan få mer forståelse, fra alle!
Så nå må vi følger med videre! Venter spent på flere resultater! I mellomtiden må vi leve med dette så godt vi kan. Trenger du råd? Tips til mestring av en hverdag med utmattelse? I menyen øverst i bloggen finner du kategorien utmattelse. Du finner mange nyttige innlegg der. <3
Fatigue betyr vedvarende utmattelse. Det er ikke en diagnose, men et symptom. Et symptom som de fleste med fibromyalgi kjenner på. Det er faktisk et symptom som opptrer ved mange andre revmatiske diagnoser og andre sykdommer.
Noen spør meg hvordan man kan vite om det er fatigue? Når man plages med utmattelse/fatigue, er dette noe du kjenner på nesten hele tiden. Her kan du kjenne sterk utmattelse når du står opp, du er kanskje like sliten enn da du la deg. Eller du kan plutselig kjenne deg sliten, uten noe tydelig som utløste det. Vi kan ha det litt forskjellig, fordi vi er forskjellig, alle sammen.
Du har sikkert lest mye om nettopp dette, jeg har skrevet mye om dette også. Men om du kjenner det sånn som meg, er det fint å lese det igjen, hente opp litt informasjon, bli bevisst på nytt. Derfor en kort oppsummering i dag.
Kartlegge og planlegge
Vi går snart inn i sommeren og dette kan gi mange utfordringer! Det er så mye vi ønsker å gjøre, så mye vi ønsker å være med på, så mye som blir forventet av oss. Hvordan skal du gjøre dette?
Først og fremst kan du ta for deg noen av dagene du har nå. Ta noen dager, noter underveis noen stikkord. Her skal du kjenne på hva som gjør deg så sliten. Når på dagen blir du så sliten? Hva gjorde du? Hvor ofte tar du pauser? Når følte du deg bra? Hva gjør deg glad? Hva gjorde du? Så kan du tenkte litt tilbake på andre sommere. Hvordan var disse? Hva synes du er tungt? Hva er fint? Hva gir deg litt ekstra energi?
Så kan du planlegge. Selv om det virker kunstig akkurat nå, hjelper det mot utmattelse. Kan du planlegge aktiviteter på en måte som kan være bra for deg? Legge inn dager eller stunder som gir rom for egentid? Rom for deg til å jobbe med din helse? Først og fremst må du inn i ditt egen hode, men etterpå kan du kanskje ta en liten prat med dem du bor sammen med? Inkludere dem i planen din? Sammen er dere sterkere! <3 Og når du planlegger, må du huske å ta med flere momenter som gjør deg glad, som gir deg energi. Power er noe du trenger!
Dine tanker
Bli bevisst dine tanker! Våre tanker er veldig viktig i prosessen mot utmattelse. Vi blir påvirket av det vi tenker; våre tanker kan dra oss både opp og ned. Når vi blir bevisst våre tanker, kan vi ta et steg tilbake, se litt på dem. Er disse tanker nyttig? Hjelper de meg? Jeg sier ikke at du skal tenke utelukkende positiv, det ville være kunstig. Men du kan velge hvor mye tid du bruker på dine negative tanker. Gjør om på tankemønsteret ditt og bruk heller tid på tanker som hjelper deg fremover. Men dette tar tid og øvelse! Det er som med våre andre muskler, vi har en tankemuskel vi må trene opp og vedlikeholde.
Nedturer
Hva med disse dager der du er helt ferdig, ingenting nytter? Ny plan! Du kjenner sikkert til disse dager; det kan være en dag der du kjenner at formen er superdårlig, der du er trett, sliten, har smerter og humøret ikke er på topp. Hva skal du gjøre da? Det er litt forskjellig for oss alle. Det som fungerer for meg, fungerer kanskje ikke for deg. Jeg hadde en sånn dag i denne uken. Kjente meg helt forferdelig da jeg sto opp. Hadde ikke tid til dette, fordi det var masse jeg skulle gjøre og i tillegg skulle jeg holde kurs på kvelden. Hva nå? Jeg gjorde det jeg alltid gjør for å hente energi og godt humør: jeg omprioriterte og brukte dagen på en lang tur med hundene og i tillegg en runde på tredemølle. Da ble jeg god igjen! Ikke alle rundt meg forstår at dette er min medisin, jeg kan få spørsmål om hvorfor slite meg ut når jeg er trett fra før. Men det funker for meg! Mine endorfiner, min medisin! Men….. jeg har også dager der denne medisinen ikke virker. Da kan jeg ha en dag der jeg må trekke meg tilbake på sofaen, strikke, lese; samle energi på denne måten. Jeg må rett og slett ta en dag om gangen! 🙂
Hva er din medisin? En samtale med vennen som får deg til å smile? Herlig musikk? En lang strekk på sofaen? En liten tur til byen? En god bok? Avspenning? Dans? Trening? Husk at vi er forskjellig og du må finne din medisin! <3
Ønsker du å lese mer om utmattelse? Du finner mange innlegg i kategorien utmattelse øverst i menyen.
Vi er mange som lever med kroniske smerter og mange av oss har fått skamfølelsen med på kjøpet. For meg er det som fremkaller mest skamfølelse, faktum at jeg er uføretrygdet. Jeg føler meg litt mindre verdt enn dem som er i arbeid.
17 mai 2021 kom VG ut med en artikkel fra Kari Byklum, hun gjorde et intervju med meg. En kjempeflott artikkel! Artikkelen er bakom en betalingsmur, og mange har spurt om jeg kan dele. Det kan jeg ikke, men jeg kan dele med dere hva som sto i artikkelen. Derfor er dagens innlegg inspirert av nettopp dette som Kari har skrevet. Jeg skriver her i mine ord hva Kari har skrevet.
I 2009 jobbet jeg som sykepleier på sykehuset da jeg ble syk. Det startet med en prolaps i ryggen, men smertene forplantet seg etter hvert i hele kroppen. Verst ble det i hendene, noe som gjorde det umulig å stå i jobben. I 2011 fikk jeg diagnosen fibromyalgi.
Å ikke kunne være i jobb er vanskelig. Det er en sorg. Jeg kan fremdeles se på stillingsannonser om det er noe jeg kan gjøre der, men så kommer det en dårlig dag igjen. Da skjønner jeg at det ikke går og jeg heller må konsentrere meg om å ha en hverdag som er så bra som mulig. Når jeg møter noen, er ofte det første noen spør hva jeg jobber med. Da er det ikke trivelig å si at jeg er ufør! Skammen er der, selv om jeg vet det er tull!
I artikkelen sier Elin Fjærstad, som er psykologspesialist ved Diakonhjemmet sykehus, at nettopp denne skammen kan gjøre det enda mer vanskelig å være syk. Hun sier at skammen for å ikke være i jobb, men også skammen for å ikke etterleve alle helseråd vi får, gjør at vi føler oss mindre verdt; vi føler behov for å gjemme oss bort. Det er ikke et godt utgangspunkt for å mestre en hverdag med kroniske smerter!
Også Olga Lehnmann, som er psykolog ved Institutt for psykologisk rådgiving i Bergen, sier i artikkelen at mange som lever med en kronisk sykdom, opplever både skamfølelse og skyldfølelse.
Vi kan oppleve skyldfølelse fordi vi tror vi har gjort noe galt så vi ble syk. Kanskje vi føler at vi ikke har levd sundt nok, ikke spist bra nok, ikke har oppsøkt lege i tiden. Mye å få skyldfølelse for! I tillegg har vi da skamfølelsen som kan få oss til å føle at det er noe galt med oss; derfor føler vi oss ubetydelig og verdiløse!
Men vi opplever kanskje også endringer i kroppen vår, som kan medføre skamfølelse. Er vi redd for å bli mindre likt? Av venner? Av vår partner?
Olga sier at skamfølelsen lett kan føre til isolasjon og ensomhet. Selv om det er vanskelig, er det viktig å snakke om hva vi føler! Vi må lære å akseptere at vi er syk, akseptere våre utfordringer. Først og fremst må vi være bevisst! Trenger du hjelp? Da kan du snakke med en psykolog, kanskje finne en støttegruppe, eller en Likeperson i Norsk Revmatikerforbund. Du trenger noen som kan forstå hva du føler!
Elin sier at vi ofte er veldig kritisk til oss selv, har en indre stemme som er veldig negativ. Her igjen må vi bli bevisst og tenke over hvordan vi takler nettopp denne stemmen. Hva ville du har sagt til en venn? Da hadde du ikke vært så negativ! Da hadde du påpekt at du er verdifull og godt nok! Derfor må du øve deg i å være snillere med deg selv, øve deg på selvmedfølelse. Øv deg i å ta mer plass, beveg deg med verdighet og møt andres blikk. Husk at ingen har garantier her i livet. Sykdom kan oppstå, selv om du spiser og lever kjempesunt! Et godt liv er mer enn god helse, vi kan ikke la oss definere av våre plager!
Dette hjelper meg
For meg er det viktig å porsjonere kreftene og samtidig motvirke skamfølelsen bevisst. Det handler om å balansere mengden trening, aktivitet og oppgaver, med hvile; jobbe med det fysiske og det mentale. Når jeg føler at negative tanker tar over, prøver jeg bevisst å være mer konstruktiv og gjøre noe med disse tanker.
Jeg er tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund og dette gir meg enormt mye. Jeg føler at jeg bidrar aktivt i samfunnet og er glad for å kunne hjelpe andre. Det er også nettopp derfor bloggen betyr så mye for meg. Det bidrar til en bedre hverdag for meg!
Humor og trening som medisin. To viktige holdepunkter i livet mitt. Humor, latter, smil; medisiner som lyser opp min hverdag! Trening og fysisk aktivitet er viktig for kroppen min, for mine muskler og ledd, men også for hodet mitt, min mentale helse. Når jeg går tur med hundene eller tar en økt på tredemølla, frigjøres det mange endorfiner. Det er mine medisiner!
Jeg er fra Nederland og flyttet til Norge i 1998. Humoren her i Nord-Norge er noe helt for seg selv og lyser opp og min hverdag.
Humor tar livet av skammen!
Takk til deg som leser bloggen min. Følg meg gjerne på Facebook og Instagram! Trykk på ikonene øverst i bloggen.
Det kan være ganske så krevende å være pårørende til en kroniker. Mange følelser som kommer og går, hverdagen som blir påvirket og familieliv som aldri blir som før. Jeg føler at alt dette er kommet litt ekstra frem i tiden vi lever i, tiden med pandemien.
Også tenker jeg på dem som lever med oss som har Fibomyalgi, har de det litt ekstra vanskelig?
Vi har mange tunge dager når vi lever med kroniske plager og det er ekstra vanskelig å føle at man er #usynligsyk. Jeg synes det kan være vanskelig! Men jeg tenker også mye på dem vi lever sammen med. De blir ofte glemt og vi tenker ikke så mye over hvor vanskelig det kan være å leve med noen som har kroniske plager.
Hvordan er det å leve med noen som må holde sengen eller sofaen med jevne mellomrom? Noen du må ta litt ekstra hensyn til hele tiden, noen som trenger tilrettelegging for å klare å være med på det dere ønsker å gjøre? Noen som har en sykdom som er uforutsigbar, uten oppskrift? Noen som mangler energi til mange av oppgavene i huset eller familien? Selv om du er glad i denne personen, elsker den over alt på jord, kan dette være kjempevanskelig av og til! Dette er vanskelige følelser som du ikke ønsker å ha, men som kommer snikende allikevel.
Hva når din partner har fibromyalgi? En diagnose som mange ikke forstår, som bli sett ned på og som mangler anerkjennelse? En diagnose uten gode behandlingsmuligheter, som ikke vil gå over? Kanskje alt det jeg har nevnt overfor, blir litt ekstra tung da? Når du føler du må forsvare din kjære overfor resten av verden? Dette er vanskelig!
Jeg synes dette er vondt å tenke på! Hva kan man gjøre så begge har det bra?
Kommunikasjon er nøkkelen her! Snakke sammen, sette ord på følelser. Kommunikasjon som skal skape forståelse. Begge må ta vanskelige steg her. Det kan være vanskelig å sette ord på dine følelser som pårørende. Vanskelig fordi det føles som man ikke burde ha disse følelser. Men det er også vanskelig for deg som er #usynligsyk å forklare hvordan du har det, hvordan dine plager kjennes på kroppen og hva du føler. Sammen trenger dere å vite mye om diagnosen, det hjelper å forstå og dere blir sterk sammen mot verden! Det hjelper!
Jeg og mannen min er kronikere begge to. Det skaper bedre forståelse for hverandre, vi har litt kjennskap til hva den andre føler. Men da jeg snakket med han om temaet jeg skulle skrive om her, var svaret klar: Det aller vanskeligste er å se at den personen du er så glad i, har vondt så ofte og så mye uten at du kan gjøre noe. Det gjør skikkelig vondt i hjertet! <3
Så hva kan du si til den du lever sammen med, den du er så glad i? Det er lov å ha disse følelser! Tillat deg selv til å være litt lei, trist eller frustrert! Også komme i gang med deres kommunikasjon; snakke sammen. Så blir dere sterk sammen! <3
I dag gir jeg deg en kort oppsummering av praktiske tips og saker som kan være nyttig for deg. Mye av dette finner du i tidligere innlegg i kategorien praktisk info, men jeg tenkte det kunne være fint med et lite oversikt.
Frikort:
I 2021 har det kommet en endring i frikortsystemet. Da ble det slått sammen frikort 1 og 2 og satt en felles beløpsgrense du må oppnå for å få frikort. Dette var gode nyheter for mange! Det betyr at alle egenandeler teller, både fra medisiner på blåreseptordningen, fysioterapeut, tannlege, pasientreiser, legebesøk m.m. Alt du betaler egenandel på! Da går det mye fortere å oppnå frikort! Beløpet du må nå er nå i 2022 kr 2921,- En til endring som ble innført i fjor er at du ikke får tilsendt frikortet i papirformat lengre. Du finner det når du logger inn på helsenorge.no og kan skrive det ut eller ta et skjermbilde derifra. Les mer om frikort her.
Bytte fastlege:
Spesielt når du har fibromyalgi er det viktig å ha en god dialog med fastlegen din. Det er fastlegen som er ansvarlig for oppfølgingen din, dere skal finne frem sammen til en hverdag du kan mestre. Fastlegen er den du går til når du vil søke om rehabilitering, fastlegen kan være rådgiver om du ønsker å prøve medisiner eller trenger råd ift smerter. Men det er store forskjeller blant fastleger! Dessverre er det fremdeles flere leger som ikke ønsker å forholde seg til en fibromyalgi diagnose og noen leger får man bare ikke rette forholdet til. Fortvil ikke! Du har rett til å bytte fastlegen inntil to ganger i året! Hvordan går man frem? Les mer om det her.
Støtte til småhjelpemidler:
De fleste av oss har behov for litt tilrettelegging i hverdagen. Vi kan skaffe oss enkle hjelpemidler, som kan lette vår hverdag. Til å hjelpe deg med dette, kan du søke om støtte hos NAV. Dette er et engangsbeløp man kan få en gang hvert fjerde år. Her trenger du ikke å legge frem dokumentasjon på hva du har kjøpt. I år er satsen kr 2020.(uendret i 2022) Det kan du få! Rett på konto! Du kan lese mer om det på sidene til NAV her.
Synes du dette er vanskelig? Trenger du mer hjelp? Det finner du i innlegget her
Kjenn dine symptomer:
Det er faktisk viktig og nyttig å vite hva som hører til symptomene til fibromyalgi. Jeg fikk en a-ha opplevelse da jeg oppdaget at tørre øyer var noe som mange med fibromyalgi opplevde. Da gikk jeg til fastlegen og sa at jeg ønsket resept på øyedråper på blåreseptordningen fordi dette var et av mine symptomer. Det fikk jeg! Sparer noen kroner på dette hver måned!
Vil du lese mer praktisk info? Om våre rettigheter, kolesterolet eller annet? Se øverst i bloggen i kategorien praktisk info. Sitter du med flere spørsmål? Trenger du hjelp med noe? Ta kontakt med meg på en melding! Jeg er her for å hjelpe deg! Og husk: det finnes ingen dumme spørsmål! (bare dumme svar)
Følg meg gjerne på Facebook og Instagram, trykk på disse ikoner som ligger øverst i bloggen, rett under kategoriene. Takk for at du leser bloggen min! <3
