Ikke syk nok?

Allerede som barn ble Turid plaget av smerter i muskler og ledd og hun fikk oppleve at flere aktiviteter, aktiviteter som hun likte, måtte velges bort. Fordi de medførte smerter. Fordi hun ikke kunne gjøre det samme som andre. Det var vondt å kjenne på. Men Turid gå ikke opp så lett og fant andre aktiviteter. Aktiviteter hun likte, noe hun kunne gjøre. Som å være i speideren.

Veien til en diagnose har vært vondt, kronglete og lang. Den dag i dag takker Turid sin fastlege som støttet henne hele veien, som sto opp for henne og som har bidratt sterkt til å få diagnosen på plass. Turid fikk diagnosen reaktiv artritt og polyartrose. Dagen hun forlot sykehuset i fylkeshovedstaden med en diagnose, husker Turid som en merkedag. Smertene var fremdeles de samme, men Turid følte seg tusen kilo lettere. Fordi hun endelig hadde funnet en spesialist som trodde på henne! Å ikke bli trodd i alle disse årene, har ligget som en stor stein på skulderen hennes. Nå er steinen borte. Nå er Turid blitt en ungdom med en kronisk diagnose.

Yrkeslivet har vært et kapittel for seg selv. Med oppturer, der hun fant seg en jobb hun kunne fungere i , og nedturer, med nedskjæringer og oppsigelser. I tillegg måtte Turid håndtere livskriser. Turid ble alenemor, hadde en kronisk sykdom og sto uten jobb. Det kunne lett har ført til ensomhet. Turid sier hun takker Norsk Revmatikerforbundet for at hun kom seg gjennom disse vanskelige år. Hun fant stor hjelp i å være på trening i sal og i bassenget, hun fant en møteplass der hun kunne være sammen med andre. En plass der hun kunne være seg selv med sine begrensninger og sine plager, en plass der hun ble trodd.

I  senere år opplever Turid fremdeles å ikke bli trodd. Selv om hun har en diagnose, føler hun at hun ikke er syk nok. Hun må krangle med NAV, trenger drahjelp fra fastlegen sin her også. Hun får høre fra venner og bekjente at hun er så sprek fordi hun springer opp i fjellet etter arbeidstid. At hun er så heldig, som bare trenger å jobbe halv tid, hun er så heldig som får fysioterapi. De ser ikke at turene i fjellet må til for å opprettholde hennes funksjonsnivå, at behandlingen er en nødvendighet. De ser ikke de dårlige dager, der hun bare vil være alene med sine smerter. Men Turid vet at hun er heldig. Hun er heldig som klarer å jobbe halv tid; der hun bruker den andre halvparten til å jobbe med helsen. Hun er heldig som har verdens herligste datter, omsorgsfulle venner og familie, et meningsfullt liv. I dag er Turid godt voksen og fremdeles medlem i Norsk Revmatikerforbundet. Nå er hun også en dyktig instruktør og verdifull likeperson……

I denne historien er det mye jeg kjenner igjen. Jeg trur mange av dere gjør det. Denne historien handler om et liv som kroniker, et liv der man ikke kan gi opp!

#kroniker #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #norskrevmatikerforbund #mallemey #mestring #smerter #hverdag #ikkegiopp #sjefiegetliv

 

Er du låst i adventstiden?

Nå har vi startet på desember. Advent. Det er nå vi skal gå inn i en tid med mye hygge, lun atmosfære og anledning til å gjøre noe koselig. Men mange har det ikke sånn! For mange er dette tiden hvor de virkelig begynner å stresse! Julevasken de ikke har fått tid til må gjøres, de siste julegaver som må kjøpes, alt må pakkes inn, store middager må forberedes, julekalendere, skoleavslutninger, julebord og mye mer! Når det blir så mye  man må rekke over, blir selv en hyggelig julekonsert et ork! Og hvis man har en kropp som ikke spiller på lag, kan desember bli en pinlig opplevelse….

Mange sier; jeg kan ikke påvirke min sykdom, mine plager. Nei, du kan ikke påvirke selve sykdommen din, men du kan påvirke hvordan du opplever den og hvordan du opplever dine plager og dine smerter. Først og fremst må du ikke gjøre ting verre! Det betyr at du må passe på stressnivået ditt! Stress påvirker dine smerter på en negativ måte. Jeg vet at det ikke er så lett. 🙂 Det ER mye som skal gjøres i desember, vi bryr oss ekstra mye om hverandre og vi ønsker å gjøre noe ekstra for alle rundt oss. Herlig! Det gir oss en god følelse når vi får til det lille ekstra som kan gjøre noen glad. Men vi MÅ passe på oss selv! Det er viktig for deg, men også for de som er rundt deg. Skulle du kjøre på så mye nå i desember at du er sengeliggende eller i kjempedårlig form når julaften kommer, er det mange som bli lei seg. Det vil vi ikke!

Jeg gleder meg til adventstiden. Jeg har lagt bort stresset! I flere år har jeg øvd på dette:-)  Julevask er noe jeg har vært opptatt av lenge. Etter hvert som jeg ble syk, har jeg prøvd å planlegge; ta vasken før desember for å kunne gjøre koselige ting i desember. I år har jeg faktisk ikke kommet så langt at jeg har tenkt på julevask! Men… jeg har bestemt meg for å ta en ny vurdering for behovet i januar! Så er det baking: jeg stresser ikke med baking! Jeg baker litt med de jeg er glad i, skaper koselige minner. I tillegg er det mye god bakverk som kan kjøpes…. Trening? Ja, også i desember er jeg opptatt av trening. Jeg må prøve å beholde formen, så jeg kan gå inn i julen med en kropp som spiller på lag. I tillegg liker jeg å spise litt ekstra godt, litt mer enn vanlig. Men jeg orker ikke en januar der jeg må jobbe bort så veldig mange ekstra kilo, da er det bedre å jobbe på litt ekstra i desember. Dessverre er jeg i en alder der det ikke skal så mye til før det gir utslag på vektskålen… Julebord er jeg ikke så veldig glad i lenger; mye styr, mye folk og tung mat sen på kvelden. Jeg er mye mer glad i en koselig julelunsj med en eller flere venninner. En herlig pause i en desemberdag som lett kan kombineres med litt julegavehandel! Ellers liker jeg å få med meg en eller flere julekonserter. Det er julestemning for meg! Hjemme i Rana har vi ofte lunsjkonserter i kirken. Igjen en fin pause midt i en desemberdag! Nå har vi passert første søndagen i advent. Om jeg har fått opp adventslys, duker, pynt og julegardiner? Neida! Lilla lys er kommet på bordet, lysene i vinduet , men resten må vente. Jeg skal kose meg i desember så godt jeg kan! Julegardiner? Jeg må kjenne på formen; kanskje de kommer opp i dag, kanskje en annen dag….Det jeg skal prioritere i desember er herlige turer ; jeg skal kjenne på desemberluften i ansiktet mitt, jeg skal få meg god trim i motbakker og jeg skal koble av. Dette, i tillegg til masse kos inne i varmen. Fordi jeg fortjener det! <3

Jeg ønsker dere alle en herlig adventstid; ta godt vare på de som er rundt deg, men husk også å passe på deg selv. Fordi du er viktig! <3

#advent #revmatiker #kroniker #søndag #hverdag #desember #mallemey #helseministeriegetliv #stress #mestring

Ja, du kan!

Denne uken hadde jeg gleden av å få høre Ingvard Wilhelmsen med foredraget sitt `Sjef i eget liv`. Han Inspirerer! Han snakker mye om våre holdninger. Det er mye i livet vårt vi ikke kan gjøre noe med, men vi kan gjøre noe med våre holdninger! Det er akkurat det jeg mener og akkurat det jeg har skrevet om før. Å leve med en kronisk sykdom er vanskelig; vi lever med smerter, begrensninger, hjelpebehov og store endringer i vårt liv. Det er vanskelig. Men mye er avhengig av hvordan vi forholder oss til alt dette. Jeg sier ikke at vi bare skal være positive hele tiden, men det hjelper i hvert fall ikke å gi opp!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Det er vanskelig å gi et oppskrift på hvordan man skal takle en hverdag som kroniker. Jeg skulle ønske det fantes! Jeg skulle ønske man kunne følge rette linjer, klare instrukser til et bedre liv! Jeg som alle andre liker å ha enkle svar, noen som sier meg hva jeg skal gjøre. Ofte ligger feilen der. Ansvaret ligger hos meg selv! Bare hos meg! 🙂 Jeg har skrevet mye om trening som medisin. Vi som har muskel og skjelettplager trenger å være i aktivitet. Nå har du kanskje kommet deg til fysioterapeuten og dere er godt i gang med å sette opp et program til deg. Når jeg møter deg i byen er du glad og forteller om treningen din. “Fysioterapeuten sier at jeg skal trene styrke en gang og kondisjon to ganger i uken. Når jeg gjør det, blir jeg bra!” Feil! Du må gjøre det fordi du har tro på det! Fordi du vil det! Ikke fordi fysioterapeuten sier det. 🙂 Ikke begynn å gå tur fordi legen sier at du skal komme deg mer ut! Det er din kropp, din helse, ditt ansvar! Når du da lykkes, er det fordi du hadde tro på det, du hadde tro på deg selv og du har gjort noe for en bedre hverdag!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi mennesker har lett for å bekymre oss. Mange tanker  svirrer i hodet og  er vanskelig å få bort. Kvernetanker. Vi grubler over fortiden, bekymrer oss for fremtiden, alt vi ikke kan gjøre noe med! Dette er problemer som ikke er reell. Det er naturlig å få disse tanker, vi kan ikke skive de bort. Men vi kan bestemme oss hvor mye oppmerksomhet vi skal gi disse tanker. Er det tanker på noe som du ikke kan gjøre noe med, fortjener de ikke mye oppmerksomhet. Konsentrer deg på det du kan gjøre noe med! Det  er så bra med oss mennesker at når det oppstår kriser, ekte problemer i livet; da klarer vi å takle de! Vi er skapt til å takle kriser! Jeg klarer det når jeg må, du også! <3

#mallemey #sjefiegetliv #ingvardwilhelmsen #kvernetanker #kriser #kroniker #mestring #holdninger #revmatiker #hverdag #ansvar #helseministeriegetliv

Å bli sett som vi er.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I dag vil jeg fortelle om Aurora, som vil gjøre kronisk syke mer synlig i media og om Torunn, som tar et oppgjør med alt som er så perfekt i media. Viktige saker, som treffer meg dypt i hjertet. Aurora, som er ungdom og tillitsvalgt i Psoriasis- og eksemforbundet, synes at det er på tide at media viser hverdagen til de med kroniske sykdommer; viser mer om hverdagsliv og utfordringer til ungdommer som sliter. Dette gjelder også voksne. Det er veldig bra at det er mye fokus på psykiske lidelser og serier som Skam er viktig, men ungdom (og voksne) med kroniske sykdommer som psoriasis, revmatiske lidelser og mange flere trenger også rollemodeller! Vi trenger alle noen vi kan speile oss i , vi trenger noe vi kan kjenne oss igjen i , vi trenger å bli normalisert. Vi trenger å kunne vise en hverdag der man kanskje ikke har motet å gå ut fordi man klør og huden ser uren ut, når man skammer seg over en kropp som blitt større på grunn av medisin, eller når man ikke orker å gå ut fordi man har det så vondt. Vi trenger å føle oss mer normale, fordi alt dette er en del av vår identitet!  Hele artikkelen om Aurora finner du i Aftenposten. Les det  her: https://www.aftenposten.no/meninger/sid/i/Xw1x1g/Kronisk-syke-ma-fa-plass-pa-TV-skjermen–Aurora-Kobernus

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg leste om Torunn i lokalavisen vår, Rana Blad. Torunn er grunder og daglig leder for Pusterommet SundTerapi og ønsker å ta et oppgjør med alt som skal være så perfekt i sosiale medier. Hun har fått velmente råd om å style seg litt mer før hun la ut bilder av seg selv på nett, hun har fått råd fra en hudpleier om å skjule eksemen sin litt bedre, bemerkninger om å lukke munnen når bilder taes fordi tennene ikke har rette fargen; alt dette har rørt henne dypt! Jeg må si meg helt enig med Torunn! Det skal ikke være nødvendig å gjøre oss bedre enn vi er, vi skal føle oss fri til å vise verden hvem vi er, med alle våre særegenheter. Det er de som gjør oss unike! Dette er holdningen vi trenger å etterstrebe hos oss selv og hos andre. Men det er vel ikke så enkelt? Nei, det er ikke det! Vi ønsker alle sammen å vise oss fra vår beste side, vi liker ikke å vise det  vi er mindre fornøyd med. Det gjør oss sårbare…..

Jeg viser på ingen måter det perfekte på mine bilder! 🙂 Mange av bildene jeg legger ut av meg selv kunne har vært stylet på med stort hell. Jeg sminker meg minimalt, har tenner med ujevne farger, har hår som ofte ikke er nyfrisert og jeg legger ut bilder der jeg er varm og ganske så rød i toppen etter trening. Skulle gjerne har vært perfekt hele tiden, men ingen er vel det? Jeg vil vise dere hverdagsbilder, noe man kan kjenne seg igjen i, med innsiden ut, ikke bare et tomt skall. De som trenger å se noe penere, må klikke seg videre. 🙂

Jeg synes vi kan tenke litt over dette, alle sammen. Vi må bli bevisst våre holdninger, det er viktig for oss selv, for de som er rundt oss, men også for ungdommene. Fordi vi er forbilder. Våre ungdommer lever i en tøff tid med store krav; vi kan bidra med å vise hva vi står for.  Vær deg selv og vis det! <3 <3     Del gjerne innlegget videre! 🙂

#mallemey #sosialemedier #hverdag #holdninger #aftenposten #ranablad #ungdom #forbilder #ikkeperfekt #kroniker #revmatiker

Budsjettforhandlinger

I disse tider er både regjeringen og kommunene i full gang med å sette opp budsjettet for 2019. Jeg var på FFO(Funksjonshemmende Felles Organisasjon) konferanse  denne helgen og fikk lagt frem forslag til budsjett for Rana Kommune. Her var det store investeringer planlagt og som følge av det blir det nødvendig å foreta store omstillinger(les innsparing) i kommunen. Det fikk meg til å tenke på mine egne budsjettforhandlinger…

Jeg er årlig i budsjettforhandlinger med kroppen min. En krevende motpart (eller samarbeidspartner?) å forhandle med! I årene jeg har vært syk, har budsjettene mine gjennomgått store omstillinger. Jeg har disponert mindre energi og måtte tilpasse min hverdag etter det. Jeg har sett behovet for økt tidsbruk på vedlikehold. Vedlikehold av en kronisk kropp og sjel krever både tid og krefter. Det blir det store innhugg i budsjettet av! På grunn av smerter og energimangel krever min kropp daglig trening. Trening som medisin for mine smerter og trening som påfyll av energi. Trening kreves også for å opprettholde mestringsnivået mitt. Jeg må trene mental styrke. På denne måten klarer jeg å beholde balansen i mitt indre. Min balanse i hverdagen. I tillegg til alt dette er restitusjon en stor post på budsjettet. Jeg trenger hvile. Både kropp og sjel trenger hvile; noe jeg trenger å plassere på forskjellige kontoer så ikke innskuddene blir for store. Jeg disponerer min tid selv fordi jeg ikke klarer å være i arbeid. All min tid går med å opprettholde balansen;  vedlikehold, mestring og mental styrke.

Så hvordan blir budsjettet mitt for 2019? Jeg må ta noen valg. Også jeg ønsker å investere. Jeg ønsker å investere tid i bloggen min. Den fungerer som et bra fond for meg. Med å investere tid i bloggen, får jeg tilbake  utrolig mye glede, stolthet og egenverdi. Jeg ønsker også å investere tid i å være tillitsvalgt. Dette er også noe som gir masse glede og overskudd.  For å  kunne gjøre en god jobb her, må jeg begrense antall verv jeg har. Blir belastningen for stor her, blir balansen i hverdagen min feil. Sånt blir det underskudd av. 🙂 Samtidig ønsker jeg å investere i familielivet mitt. Jeg vil skape overskudd ved å være tilstede, jeg vil oppleve naturen, jeg vil finne glede sammen med mine nærmeste. Dette bør gi god avkastning og sørge for pluss i balansen min.

Hva med det materielle? Jeg ønsker å gjøre investeringer her også. Men da kaller jeg det drømmer. Jeg drømmer om et bedre tilpasset hus, en annen båt, en liten hytte på fjellet og lange ferier. Og for disse drømmer må vi omstille(les spare) lenge før de kan plasseres i budsjettet. 🙂

Nå skal jeg finpusse på budsjettet mitt. Det er hos meg som det er i staten og i kommunene; et budsjett blir ikke godkjent over natten. Det må innarbeides i systemet mitt, jeg må finne motivasjon, inspirasjon og gjennomføringsevne. Så får vi revidere igjen i slutten av 2019 og legge grunnlaget for et nytt budsjett! 🙂

Hvordan blir budsjettet ditt?

4 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #blogg #budsjett #trening #helseministeriegetliv #mestring #energi #utmattelse #mestring #kroniker #revmatiker #balanse #hvile #tilpasse

Ikke som alle andre?

Å være kroniker er ingen dans på roser. Vi føler at vi må jobbe dobbelt opp for å få hverdagene våre til å fungere. Vi er usynlig syk og det preger oss. Men har vi det så mye tyngre enn alle andre? Jeg synes når jeg snakker med mennesker rundt meg og mennesker jeg møter at det er mange vonde historier, mange mennesker med tunge skjebner der ute. Ja, det er tungt å være kroniker, og vi har vår kamp . Men det kjempes mange forskjellige kamper, mange som er like vanskelig og like usynlig som vår. Dette er et perspektiv jeg skal tenke på i min hverdag. Alle har sin kamp….

I helgen så jeg programmet Vårt lille land. Denne gangen handlet det om en flott fyr som har tatt med sine erfaringer i arbeidslivet. Da han ble arbeidsgiver, brukte han erfaringen sin med å ha det vanskelig i livet, til å ansette en unik arbeidsstokk i sin butikk. Han ser sine ansatte, ser kvalitetene og får alle til å skinne. Hver enkelt av de ansatte har sine plager, men det blir lagt vekt på hva de kan og ikke hva de ikke kan. Dette er en tanke vi må ta med oss i livet vårt. Mange av dere er i arbeid. Noen klarer å jobbe full tid, noen er delvis ufør eller hjemme på heltid. Klarer du å være i jobb, er dette helt fantastisk! Jeg håper du har en god kommunikasjon med din arbeidsgiver. Jeg håper du blir sett og at det settes pris på dine kvaliteter. Er du ikke i jobb, er du din egen arbeidsgiver og må du gjøre akkurat det samme som andre arbeidsgivere; du må se deg selv og  sette pris på dine kvaliteter !

Jeg, som min egen arbeidsgiver, sender meg selv på kurs i neste uke! For å klare min hverdag, for å beholde motivasjonen til å jobbe for en god og stabil helse, for å få ny inspirasjon, skal jeg på Helse Camp i Spania.Og jeg reiser neste onsdag! Jeg har holdt nedtelling ganske lenge, men nå kjenner jeg at det virkelig nærmer seg. Jeg gleder meg! Jeg gleder meg på å få masse trening, kursing, møte nye mennesker og å få lov til å gjøre dette i et klima som er bra for kroppen min. En god investering for kropp og sinn! Ønsker du å lese mer om Helse Camp? Dette er noe alle kan være med på! Mange helger har fremdeles ledige plasser! Gå inn på innlegget mitt om Helse Camp , se i kategori trening. Du finner også mer informasjon på http://www.helsereiser.no

Ønsker alle en fin dag! Vær snill med deg selv og kroppen din! Se dine kvaliteter! Se hva du kan! (ikke hva du ikke kan)

7 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #vårtlilleland #arbeidsgiver #helseministeriegetliv #kroniker #revmatiker #arbeid #hverdag #trening #kvaliteter #tv2 #helsecamp #spania #kurs #egenverdi 

Hjelp, jeg er kroniker!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Denne uken leste jeg en artikkel på nett fra Aftenposten. Therese skriver her at hun er så utrolig lei av å lese om alle som har fått en kronisk sykdom, men som ved hjelp av yoga, mindfullness, turer i skog og mark, trening med personlig trener og mye annet har funnet en ny mening med tilværelsen. Hun er lei av alle som er takknemlig for å ha fått en diagnose fordi det har gitt dem et nytt perspektiv på livet. Hun synes vi får bare de positive historier. At det mangler historier fra de som ikke har det så bra. Jeg forstår hva hun mener! Å være kroniker er ikke en enkel sak. Livet er ikke lett som kroniker. Mange personer med en kronisk sykdom klarer ikke å være i arbeid og opplever dette som en stor sorg. Du kan sørge over karrieren du aldri klarte å få.  Du kan oppleve sorg over livet du hadde før. Livet som ikke kommer tilbake. Livet med en kronisk sykdom gir mange oppturer og nedturer, mange skuffelser, bekymringen for en uviss fremtid, angst for det ukjente.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Da kan det være tungt å klikke inn på facebook og se bilder fra toppturer, lange joggeturer og alt annet du ikke klarer. Ikke nok at de som er frisk legger ut alt dette, men selv kronikere som deg ser ut som de har sett lyset og har blitt så mye bedre av all treningen. Men her har vi oss mennesker; vi er så forskjellig! Vi er forskjellig som menneske, vi har forskjellige diagnoser og selv med samme diagnosen kan vi ha det helt forskjellig. Det som fungerer for meg, trenger ikke å fungere for deg. Men jeg personlig mener at holdningen vår er viktig. Holdningen til livet, holdningen til vår sykdom. Er det feil å være positiv? Jeg trenger å ha en positiv holdning til livet mitt og jeg er glad for å fungere så bra som jeg gjør. Jeg har tro på trening som medisin og vet at dette er noe som er påvist ved forskning og gjelder for mange av de revmatiske diagnoser. Men også her er vi så forskjellig; treningen som gjør meg bedre, trenger ikke å være treningen som hjelper deg. På en dårlig dag kan en tur til postkassen kjennes som en topptur , men jeg trenger å huske og se frem til gode dager. Dager der jeg klarer å komme meg på en langtur. Dager der jeg kjenner at livet som kroniker også kan være bra.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Hvordan skal vi forholde oss til alt som er ute på nettet? Når du akkurat har fått en diagnose og prøver å lese deg litt opp, hva trenger du da? Trenger du å lese alle negative opplevelser, trenger du å få følelsen  at livet ditt er over? Eller trenger du å lese at det er muligheter for å klare å mestre en hverdag som kroniker? At du kan lære mange forskjellige virkemidler som kan hjelpe deg til å takle sykdommen din? Jeg har ikke svarene, men jeg trur også at jeg gjør som mange av oss. Jeg leser det jeg vil lese på nettet. Det er mye som ikke interesserer meg, mye  jeg ikke er tjent med. Jeg liker å lese om nettopp det som kan få meg til å strekke meg enda litt lenger…. Hva leser du?

17 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #kroniker #diagnose #trening #hverdag #mestring #treningsommedisin #aftenposten #revmatiker #helseministeriegetliv 

Trening i høstmørket

Høsten er i full gang. Vi har fått både regn, vind og kulde. For meg betyr dette også en kropp som ikke samarbeider noe særlig og ekstra smerter. For meg betyr dette at jeg må trene litt ekstra for å holde kroppen vedlike. Jeg kjenner det når jeg står opp om morgenen; ryggen er mer stiv, hoftene krangler og fingrene er vonde. Jeg er trett og lei. Men jeg har lært. Jeg har lært i disse årene jeg har vært syk at det hjelper meg å trene. Og når det kjennes som verst, må jeg ta i litt ekstra! Selv om jeg helst vil krype langt borte under dynen ……

Trening kan være mye forskjellig. Vi har mange forskjellige treningsformer og mange nivåer. Felles for trening er at du må ta i, du må kjenne det for at det kan kalles trening. Gjelder det kondisjonstrening, må du bli andpusten. Det som er så bra er at vi kan gjøre så mye forskjellig! Mange er på treningssentre og finner mye treningsglede der. Men det er også kostbart. Det er mye annet du kan gjøre som ikke koster noen ting eller lite! Kom deg ut i den friske høstluften; gå tur, jogg, gå i motbakke, gå trapper, alt mulig man kan finne på ute! Har lest at mange liker å spille golf! Spennende! Er det skikkelig dårlig vær og trenger du å være inne? Det finnes mange forskjellige treningsapper som tilbyr flere ulike treninger man kan gjøre i sin egen stue. Jeg trekker meg ofte tilbake på et lite rom oppe og trener både styrke, yoga, dans og uttøying med appen MyWorkout. Herlig! Når jeg ønsker å trene inne etter egen musikk, har jeg flere øvelser med og uten stor ball som jeg har tatt med meg gjennom årene fra fysioterapi, mestrings- og rehabiliteringsopphold. Her bruker jeg også ofte treningsstrikk. Gode øvelser jeg har som er spesielt bra for meg når brystet er vondt og pusten er dårlig. Bassengtrening er et `must` for meg på høsten. Trening i varmt vann; kondisjon, bevegelighet og styrke. Alt med en god dose humor, felleskap og glede. Min medisin!

Synes du det høres vanskelig og tungt ut å komme i gang med trening nå som kroppen strider imot? Du er ikke alene der! Men om du begynner litt forsiktig, øker etter hvert, vil du kjenne bedring. Kjenn etter, men husk også at stølhet etter trening er vanlig og går over igjen! Sliter du med vonde ledd, er det viktig å styrke muskulaturen rundt dette leddet. Sliter du med smerter i muskler er det smertelindring i  å styrke nettopp disse muskler. Dette er ikke noe jeg bare skriver her, dette er påvist ved forskning. Trenger du hjelp? Fysioterapeuten er en god partner her, men du kan også finne ut om et lokallag til NRF tilbyr treninger og aktiviteter i ditt nærmiljø. Du finner mer informasjon på : http://www.revmatiker.no  Jeg har lest et artikkel på sykepleien.no om trening og vår hjerne. Trening gir veldig god effekt på vår hjerne; noe som er viktig i kampen mot  hukommelsessvikt, demens, depresjon og mye mer! Hadde trening vært en pille, hadde vi tatt den alle sammen! Så kom i gang med treningen, du også! Du vil kjenne fordelene. Gjør høstmørket lysere! <3

Tuller du?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg har snakket mye om vår hverdag som kroniker. Ofte en tung hverdag. Hva gjør du for å overleve i hverdagen? Hvordan gjør du dagen din litt lettere? Jeg synes humor og latter er viktig i hverdagen! Jeg trenger å smile, jeg trenger noe som får tankene mine bort fra det vonde og vanskelige. Det skal ikke så mye til for å få frem et smil hos meg. Jeg koser meg skikkelig når hundene får sin daglige tulltak og springer som gærninger etter hverandre i stuen. Stor underholdning! Sist  jeg var på sykt aktiv treningen,  trente vi  kondisjon og koordinasjon. Vi prøvde alle sammen så godt vi kunne, men det går ikke like synkront bestandig. Vi flirte litt av oss selv, men da instruktøren gjorde en feil og alle gikk feil vei, da hadde vi det skikkelig artig! Det ble en herlig time der alle var i godt humør når vi var ferdige.<3  I bassenggruppen har vi flere deltagere som har bekhterev . De har en helt egen humor. De bruker å si at de kjenner igjen folk på sine sko! (de har ofte en litt bøyd stilling) Dette er flere eksempler på å bruke humor og ikke ta seg selv og sine plager så høytidelig. Vi trenger å smile, vi trenger å le, vi trenger noe som gjør dagene vår lettere! Hva får deg til å smile? 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vi kan fastslå at humor og latter får frem smertestillende stoffer som vår egen kropp produserer. Når vi blir glad, skjer det noe i kroppen som skyver smertene litt i bakgrunnen. Dette er bare et eksempel på hvordan vår omgivelse påvirker vår sykdomsopplevelse og våre smerter. De som er rundt oss betyr mye og kan være til stor hjelp i prosessen til en bedre hverdag. Men også hvordan vi oppfatter oss selv betyr mye. Det viktigste er å vite at våre smerter og vår sykdomsopplevelse KAN påvirkes! Et annet eksempel er trening, der kroppen vår frigjør endorfiner som virker smertestillende. Vi trenger mye av de!

Denne uken leste jeg en artikkel der en kirurg kom frem til konklusjonen at mange med smertelidelser og fibromyalgi kunne bli helt bra og komme ut av uføret ved hjelp av flere operasjoner. Jeg ble lettere overrasket og var spent å lese hva dette gikk ut på. Jeg ble litt skuffet der! Legen kom frem til at mange smerter ved smertelidelser og fibromyalgi oppstår på grunn av nervesammenklemminger. Trening skulle gjøre dette mye verre, mens en eller flere operasjoner kunne løse problemene. Veldig bra å kunne hjelpe mange som har plager på grunn av disse nervesammenklemminger. Men dette har ingenting med fibromyalgi å gjøre. Jeg vil si at fibromyalgi er  mye mer enn enkeltplager. Fibromyalgi er kompleks og pasientene har mange forskjellige symptomer. Symptomer som utmattelse, søvnproblemer, konsentrasjonsproblemer, smerter som flytter på seg, hukommelsesproblemer, hodepine og mye mer. Symptomer som er forskjellig sammensatt for hver pasient. Det er nettopp  mangfoldet av symptomer som gjør det så vanskelig å sette en diagnose. Og det er derfor legene er gått over til diagnosekriterier som er helhetlig og omfatter mer enn enkeltpunkter. Men forskning er viktig og jeg er veldig glad for at det pågår så mye forskning av fibromyalgi, diagnostisering og behandling. Det gir håp for fremtiden. Jeg fortsetter å følge med! 

24 dager igjen til Helse Camp!

#helse #hverdag #smerter #forskning #humor #glede #smil #le #kroniker #fibromyalgi #helseministeriegetliv #revmatiker #trening #mestring #diagnose #operasjon #mallemey #symptomer #tull

Bli synlig!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Usynlig syk – når skinnet bedrar. Dette er tema i hovedkampanjen til NRF i 2019. Et kjempeviktig tema! Mange revmatiske sykdommer vises ikke på utsiden. I tillegg kan plagene variere veldig, fra dag til dag, fra time til time. Dette er vanskelig å forstå for de som er rundt oss. Vi forstår det nesten ikke selv. Derfor er en kampanje som denne veldig viktig. Vi må vise at vi er her, fortelle om vår hverdag. Jeg vil si at vi har tjuvstartet litt på kampanjen. Dagbladet hadde i samarbeid med NRF  flere fine og viktige artikler på den internasjonale revmatikerdagen og viktige artikler om fibromyalgi like etterpå. Kjempebra. Dette hjelper oss til å få ut informasjon om våre diagnoser og våre plager. Vi skal bli synlig!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Her ser du ekornet som nesten ikke var synlig på det første bildet. Nå er den synlig! Det er ikke enkelt å være usynlig syk. Vi møter lite forståelse. Ikke bare fra de som er rundt oss og de vi møter, men det mangler også ofte på forståelse fra helsevesenet. Mange diagnoser vises  ikke på verken blodprøver eller røntgen. Flere opplever derfor å ikke bli trudd og sliter med å få en diagnose. Dette er tungt. Å være usynlig syk er tungt. Du kan føle at du trenger å forsvare deg når noen bemerker at du ser så frisk ut. Ikke gjør det! Vær heller stolt over at du kan se så frisk ut til tross for dine plager! <3

Hva skal vi gjøre ? Når vi er usynlig syk? Skal vi se mørkt på fremtiden, skal vi grue oss til en tung hverdag? Vi kan ikke det! Vi må starte med å ha tro på oss selv. Lære å forstå våre plager, lære å takle vår hverdag, vi må mestre! Dette er ikke enkelt. Det er en prosess, det tar tid og krefter. Vi skal ikke gjøre dette alene. Finn et felleskap, andre som har noen av de samme plager som deg; det er hjelp å få til både mestring, trening og alt du trenger til en bedre hverdag. Involver dine nærmeste, de kan ikke forstå hvordan du har det når du ikke viser det. Vi må få det usynlige til å bli synlig! Derfor er kampanjen til NRF som kommer i 2019 nettopp det vi trenger! NRF hjelper oss ikke bare med å finne felleskapet, trening og veien til mestring. NRF kan hjelpe oss til å bli synlig! Det trenger vi ! Vi må bli synlig!

28 dager til Helse Camp!

#usynligsyk #mallemey #revmatiker #diagnose #revmatiker #nrf #norskrevmatikerforbund #helseministeriegetliv #hverdag #trening #mestring #synlig #revmatikerdagen #kroniker #fibromyalgi