Tirsdagen var Emilie på tv i God Morgen Norge. Emilie har barneleddgikt, men har trosset sykdom og danser sin dans med god hjelp av medisin og trening. Emilie synes det er viktig å synliggjøre at det finnes mange med usynlige sykdom; både barn og voksne. Det er viktig! Vi er mange med diagnoser som sliter på kropp og sjel, men ikke vises på utsiden. Det kan være vanskelig! Når du treffer noen, kommer i samtale og får høre at det må da gå bra med deg fordi du ser så frisk ut; skal du bli glad eller få dårlig samvittighet ?
Jeg føler at jeg har det bra. Sykdomsaktiviteten er stabil og jeg fungerer bra. Men jeg har jobbet for det og jobber fortsatt med det hver eneste dag! Jeg må trene, jeg må røre meg, jeg må jobbe med energien min for å fungere så bra som jeg gjør. Jeg må tilpasse mine gjøremål, fordele min energi og være bevisst. Jeg har dårlige dager, må godta at de er der. Jeg må prøve å unngå stress, takle alt på min måte. Dette er min jobb, min kropp, min helse! I perioder kan jeg føle dårlig samvittighet når jeg har det bra. Kunne jeg har vært i jobb? Kunne jeg har gjort sånn eller sånn? Det skjer ikke så ofte lengre at jeg føler på dette. Fordi jeg vet at jeg ikke skal tenke disse tanker. Jeg skal tenke på meg, min kropp og min helse. Jeg skal være glad for gode dager….Ikke like lett bestandig <3
Men for å komme litt tilbake til dette med usynlig sykdom: ønsker vi at det skal synes ? Jeg er litt delt her. Ofte skulle jeg ønske at de rundt meg forsto bedre hvordan jeg har det, hvordan jeg må jobbe og hvordan jeg føler det. Det er fint å kunne dele dette med andre; alt blir lettere når man deler. Men jeg vil heller ikke at andre synes synd i meg, tar hensyn til meg. Jeg vil være som alle andre. Jeg vil gjøre akkurat som alle andre og heller ha det litt vondt i etterkant, når jeg er alene igjen. Dette er vanskelig. Dette er vanskelig å forstå. For meg. Og når dette er vanskelig å forstå for meg, er det i hvert fall vanskelig å forstå for de som er rundt meg! Hvordan føler du dette? Er det flere der ute som er litt i villrede? Skal det usynlige være synlig?
Jeg håper du liker å lese bloggen min. Jeg elsker å skrive og jeg ønsker å kunne være litt til hjelp for andre i samme situasjon som meg ved å dele mine tanker og erfaringer. Har du vært innom facebooksiden til Mallemey? Linken ligger øverst på siden her. Lik siden og få varsel om nye innlegg. Takk for at du og så mange andre ønsker å lese bloggen min; det varmer ! <3
#mallemey #helse #usynligsykdom #norskrevmatikerforbund #kroniker #smerter #fibromyalgi #blogg #hverdag #energi #mestring #helseministeriegetliv #trening #barneleddgikt #BURG #godmorgennorge