Usynlig Sykdom

Tirsdagen var Emilie på tv i God Morgen Norge. Emilie har barneleddgikt, men har trosset sykdom og danser sin dans med god hjelp av medisin og trening. Emilie synes det er viktig å synliggjøre at det finnes mange med usynlige sykdom; både barn og voksne. Det er viktig! Vi er mange med diagnoser som sliter på kropp og sjel, men ikke vises på utsiden. Det kan være vanskelig! Når du treffer noen, kommer i samtale og får høre at det må da gå bra med deg fordi du ser så frisk ut; skal du bli glad eller få dårlig samvittighet ?

Jeg føler at jeg har det bra. Sykdomsaktiviteten er stabil og jeg fungerer bra. Men jeg har jobbet for det og jobber fortsatt med det hver eneste dag! Jeg må trene, jeg må røre meg, jeg må jobbe med energien min for å fungere så bra som jeg gjør. Jeg må tilpasse mine gjøremål, fordele min energi og være bevisst. Jeg har dårlige dager, må godta at de er der. Jeg må prøve å unngå stress, takle alt på min måte. Dette er min jobb, min kropp, min helse! I perioder kan jeg føle dårlig samvittighet når jeg har det bra. Kunne jeg har vært i jobb? Kunne jeg har gjort sånn eller sånn?  Det skjer ikke så ofte lengre at jeg føler på dette. Fordi jeg vet at jeg ikke skal tenke disse tanker. Jeg skal tenke på meg, min kropp og min helse.  Jeg skal være glad for gode dager….Ikke like lett bestandig <3

Men for å komme litt tilbake til dette med usynlig sykdom: ønsker vi at det skal synes ? Jeg er litt delt her. Ofte skulle jeg ønske at de rundt meg forsto bedre hvordan jeg har det, hvordan jeg må jobbe og hvordan jeg føler det. Det er fint å kunne dele dette med andre; alt blir lettere når man deler. Men jeg vil heller ikke at andre synes synd i meg, tar hensyn til meg. Jeg vil være som alle andre. Jeg vil gjøre akkurat som alle andre og heller ha det litt vondt i etterkant, når jeg er alene igjen. Dette er vanskelig. Dette er vanskelig å forstå. For meg. Og når dette er vanskelig å forstå for meg, er det i hvert fall vanskelig å forstå for de som er rundt meg!  Hvordan føler du dette? Er det flere der ute som er litt i villrede? Skal det usynlige være synlig? 

Jeg håper du liker å lese bloggen min. Jeg elsker å skrive og jeg ønsker å kunne være litt til hjelp for andre i samme situasjon som meg ved å dele mine tanker og erfaringer. Har du vært innom facebooksiden til Mallemey? Linken ligger øverst på siden her. Lik siden og få varsel om nye innlegg.  Takk for at du og så mange andre ønsker å lese bloggen min; det varmer ! <3

#mallemey #helse #usynligsykdom #norskrevmatikerforbund #kroniker #smerter #fibromyalgi #blogg #hverdag #energi #mestring #helseministeriegetliv #trening #barneleddgikt #BURG #godmorgennorge

Husker du?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Har du stått i en butikk og plutselig ikke husket koden til kortet du har brukt 1000 ganger før? Har du truffet noen som snakker i vei, men du husker ikke hvem det er? Pinlige situasjoner kaller jeg det! Det er beskrevet at pasienter med fibromyalgi kan ha konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Mange kaller dette for “fibrotåken” . En dame jeg kjenner og som har fibromyalgi sliter ofte med å finne de rette ord; også noe som passer til diagnosen.  Noe som er mer vanlig for oss som har fibromyalgi. Men jeg kjenner også mange som ikke har fibromyalgi  men allikevel sliter med dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Dette er da tydeligvis noe mange sliter med, diagnose eller ikke. Hvorfor er det sånn og hva kan man gjøre?

Hva som utløser dette i kroppen vår, har mange forklaringer. Jeg vil gå mer inn på hva i livet vårt, i hverdagen vår, som er med på å påvirke vår hukommelse og vår konsentrasjonsevne. Jeg merker veldig ofte at når jeg stresser, husker jeg dårlig. I mai, da jeg var  som gruppeleder i Spania, hadde jeg mye å styre med. Mye som skulle gjøres, mye som skulle ordnes, mye som skulle holdes rede på. Det blir det litt stress av…. Så da jeg skulle ta ut noen euro med kortet som jeg har brukt mange ganger før, husket jeg ikke koden! Det var helt borte! Måtte ringe hjem for å få tak i koden igjen. Pinlig! Dette skjedde faktisk en gang til da jeg skulle betale med kort i en taxi. Da endte det med at jeg måtte betale med kontanter. For meg er det sånn at hvor mer jeg prøver å tenke på koden i disse situasjoner, hvor mer rot blir det! Jeg blir helt på styr! Så stress er en faktor som er med på å forverre dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Noe annet er dårlig søvn. Etter en dårlig natt med mange  timer som man har ligget våken, er det ingenting som blir enklere….

Hva kan man gjøre? NRF Fibromyalgi delte denne uken en artikkel på sin facebookside om trening og hukommelse. Der blir det skrevet at vi forbedrer vår hukommelse om vi trener to ganger i uken eller mer. Les artikkelen for å få vite mer. Dette bekrefter igjen det jeg bruker å si: Trening er medisin!  Men vi kan også trene på å være mer i nået. Vi kaller det mindfullness;  Ikke tenk så mye tilbake, ikke tenk så mye fremover. Du er her, nå, livet leves nå! <3 En enkel øvelse du kan gjøre er dette: Når du står og pusser tenner på badet, flytt din oppmerksomhet til hva du gjør. Kjenn tannbørsten, kjenn på hvordan du står, foten din i gulvet, hånden din rundt tannbørsten. Tenk på det, bare det, ingenting annet. En god øvelse, som kan utføres i mange andre situasjoner. Dette er øvelser som er bra for oss og våre hjerner. Også hjernetrim som kryssord, Wordfeud, lære noe nytt (f.e. et nytt språk), mye vi kan gjøre for å huske bedre. Noe du vil prøve? Jeg skal! Jeg trenger det! Men det viktigste for meg er dette: stress ned! Ta en ting i gangen.  Da går alt så mye bedre!

#mallemey #stress #hverdag #aktivitet #trening #treningsommedisin #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #mindfulness #fibrotåke #kroniker #revmatiker #fibroliv #helse

Kunsten å leve

Drømmer du? Store drømmer, små drømmer; drømmer må vi ha! Bildet ovenfor er ikke meg, men et illustrasjonsbilde. Bildet passer veldig bra;  å kunne sitte sånn, nyte utsikten, nyte stillheten og nyte naturen er blant drømmene mine! Drømmer som går i oppfyllelse, drømmer vi når, drømmer som er litt lenger bort, er viktig å ha…. Med stor fornøyelse har jeg fulgt tv serien  ” Samuel og bestefar “. Den handlet om både små og store drømmer, kjærlighet for sine nærmeste og å leve livet. Jeg synes det var et viktig program. Det er så viktig å ta vare på seg selv, sine drømmer og å  minne seg selv på at vi må leve livet mens vi har muligheten.

Er det også sånn for oss som er kronisk syk?  Selvfølgelig! Når jeg snakker om fibromyalgi, synes jeg det er viktig å si at vi må huske på at vi HAR  fibromyalgi, vi  ER ikke fibromyalgi. Det gjelder for andre sykdommer også. Måten vi lever livet på, er avhengig av hvordan vi tenker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Og spesielt når man har kroniske plager, er det viktig å ha drømmer. Små drømmer og store drømmer. En av mine drømmer er å kunne bety noe for andre i samme situasjon som meg. Det føler jeg at jeg har oppnådd og vil oppnå flere ganger i fremtiden. Det varmer hjertet mitt. <3 En stor drøm er å skrive en bok en gang i fremtiden. Hvem vet? Jeg drømmer om en fin fjelltur i fint vær med min mann og mine hunder. Det må jeg få til i sommer!

Hvordan snakker du til deg selv? Bruk litt tid på å tenke på den indre samtalen. Ofte er vi ikke så snill med oss selv. Når vi er litt ekstra sliten og ikke får til hva vi ønsket å gjøre eller hva vi drømte om, tenker vi ofte dårlig om oss selv. Er vi rettferdig da? Nei! Vi må lære  å være litt mer snill med oss selv. Det hjelper å tenke på hva du ville ha sagt til en venn i denne situasjonen. Da hadde du kommet med oppmuntrende ord og fokusert på det positive. Sånn må du omgås deg selv også! Husk også å prioritere deg selv og dine drømmer. Når du har en god dag er det veldig lett å gå i gang med alt du ikke har fått gjort da du var så dårlig. Så klart er det viktig å få det gjort, men det er helt klart like viktig å gjøre noe som er bra for deg, noe du drømmer om. Kanskje du skal huset la være huset og ta deg en bytur med en venninne? Kanskje bestemor har lyst å passe på lillemor og du skal ta deg en svømmetur? Mange eksempler på små og store drømmer, ting du har LYST å gjøre, ikke noe du BØR gjøre. Alt uten å få dårlig samvittighet. Fordi du er viktig! Du og dine drømmer. Det er kunsten å leve!

#mallemey #fibromyalgi #kunstenåleve #samelogbestefar #etbedrelivmednrf #drømmer #hverdag #drømmer #energigiverne #indresamtale #revmatiker #kroniker

Usynlig maraton

” Over to millioner mennesker går daglig en usynlig maraton “. Dette var overskriften som traff meg da jeg var inne på nettsiden til revmatikerforbundet i Nederland. De har lagt ut en animasjon som du kan klikke deg inn på for å tydeliggjøre nettopp dette bildet. Jeg skal forklare litt; ” Se for deg en helt vanlig dag der du har avtalt å møte vennene dine på kafe. Når du står opp starter din maraton. Du setter deg på sengekanten og skal ta på deg buksene dine. Der får du første stoppen din! Uff- au- !#!#!- au! Det var foten som var så vondt i dag! Mens du har stoppen, blir du løpt forbi av alle andre som går sin maraton uten å trenge å stoppe. Nå fortsetter du å løpe, i ditt tempo. Mange andre løper forbi deg, de løper fortere. Så var det trappen ned. Neste stopp. Uff- au- !##!- au! Igjen blir du forbigått her. Da skal du ut av døren, vri om låsen. Uff- au- !##!- au! Det var en vond hånd. Nå er du på vei til kafeen, men du er blitt sliten og må ta en stopp på veien. Fremdeles er det mange som springer forbi deg  i sin maraton. Så er du kommet frem til kafeen og løpeklær kan byttes ut med fritidsklær. Hei dere! <3 “

Jeg måtte bare smile da jeg kom til slutten her. For selv om det er sånn, selv om vi har det sånn, mange dager, er det fint å vite at vi ikke er alene. Det er flere som går sin maraton hver dag og vi møter forståelse. Jeg kan bare snakke for meg selv med å si at jeg går mange maraton i livet mitt. Jeg vet at det er mange der ute som går usynlige maraton hver dag. Mange med muskel og skjelettplager, mange med andre plager. Det er mange der ute som har enda mer alvorlige plager og synes sikkert at mine plager kan høres ut som bagateller. Men vi har hver vår kamp og vi løper hver våre usynlige maraton. Å vite at vi ikke er alene, at man kan løpe sammen, med samme mål, gjør oss sterkere. Og tenk på dette: Vi tar opp kampen og kommer i mål, gang på gang!  <3

I NRF snakker vi om usynlig sykdom. Akkurat dette er noe mange av oss sliter med. Husk; alt er bedre når man er sammen! Alt er bedre når det deles! Gå inn på nettsiden til NRF( du finner linken nederst  på siden her), finn ditt lokallag, ditt fylkeslag, din diagnosegruppe. Finn et sted å møte andre med noen av de samme plager som deg; en trening, et møte, et kurs, noe som passer deg!

Bildene i dette innlegget er fra en tur på Mofjellet denne uken. En fin tur for starten av sesongen; fin terreng, fin lengde og fint vær! Nå gleder jeg meg til mandagen, da skal jeg på dagstur med Rana Revmatikerforening. Å være på tur med mange trivelige mennesker i kjempehumør, blir man så glad av! Tirsdag skal jeg besøke Fauske og Sørfold Revmatikerforening. Jeg skal snakke om Energigiverne og diagnosearbeidet i NRF. Det gleder jeg meg til! For ikke så lenge siden besøkte jeg Fauske og Sørfold Revmatikerforening for å snakke om fibromyalgi. Det var så hyggelig! Jeg liker å møte andre med noen av de samme plager som meg, jeg liker å snakke med andre, jeg liker å føle at jeg kan være til hjelp for andre. Takker så mye for en ny invitasjon.  Så med denne starten kan det bare bli en bra uke! 🙂

Ha en fin dag! Og husk; løp i ditt eget tempo, du kommer frem! <3

#mallemey #usynligsykdom #usynligmaraton #NRF #norskrevmatikerforbund #helse #hverdag #tur #mestring #helseministeriegetliv #kroniker #revmatisme #fibromyalgi #sammen #etbedrelivmednrf

Sommerkroppen !?#:+!

Jeg skal ha  sommerkroppen! Jeg gleder meg! Fenomenet `sommerkropp`er kommet frem igjen i sosiale medier. I år, som hvert år. Jeg synes det er bra at man jobber med kroppen sin, viktig å holde seg i form, men hvorfor bare for sommeren? Det er viktig for alle, men spesielt for oss med muskel og skjelettplager, å jobbe med styrke i kroppen. Har du vonde ledd i kroppen? Da er det viktig å styrke muskler  rundt. En sterk kropp er bedre rustet mot påkjenninger og alderdom. Ikke glem kondisjon og utholdenhet, men husk styrketrening i tillegg! Nå tilbake til sommerkroppen min…. Jeg skal ikke ha en sommerkropp som du ser på mange kontoer på Instagram. Men jeg skal ha sommerkropp! Har det hver sommer! Jeg, sammen med mange andre som sliter med muskel og skjelettplager, er mye bedre på sommeren. Jeg kjenner det allerede i kroppen på våren. (som er ofte litt sent her i nord) Kroppen kjennes bedre, det blir litt færre dårlige dager, jeg tåler litt mer trening, litt lengre turer. Ja, kroppen er `på` igjen!

Jeg gleder meg til sommeren! Da kan jeg gå lengre turer. Turer som jeg aldri kunne klare på vinteren. Det kjennes godt! Det er da også viktig for meg og kroppen min å utnytte denne sommerkroppen for fullt! Ved å gå mye, trene mye på sommeren, blir kroppen min bedre forberedt for en ny vinter. I fjor hadde vi en dårlig sommer her i nord. Jeg fikk ikke gå så mye som jeg skulle ønske. Det har jeg kjent på denne vinteren. Den var ganske tung for min kropp. Så nå håper jeg på en kjempebra sommer i år! Sånn er det for meg, men også for mange andre. Jeg vet om noen som har kroniske ryggplager. Denne personen kjenner også på sommerkroppen! Denne personen må også stå på litt ekstra på sommeren for å få det bedre om vinteren! På bildet over ser du Tinka. Hun er snart 12 år. Hun sliter også litt med muskler og ledd 🙂 Selv Tinka må `gå seg litt til`på våren, for så å være i kjempeform igjen på sommeren!  Skal du ha en sommerkropp? Bruk den! 

Mange spør meg: Hvorfor Mallemey? Det var litt tilfeldig. Fri oversatt sier jeg: Crazy me. Navnet Mallemey skulle være noe imellom Nederlandsk og Norsk. Malle betyr på Nederlandsk : tullete. Mey skulle være meg, men siden det var opptatt, ble det mey. Crazy me! Jeg synes det er kjekt;  å være litt crazy! Det gir meg muligheten til å si at jeg er bare meg, litt tullete, litt crazy, men ellers ikke så verst! Jeg har også fått spørsmål hvorfor jeg skriver denne bloggen. Jeg elsker å skrive! Men først og fremst ønsker jeg å inspirere deg! Jeg har så mye jeg ønsker å dele med deg! Jeg er av den oppfatning at vi alle kan lære av hverandre. Vi sitter inne med så mye kunnskap! Vi er ekspertene på vår kropp og vår hverdag. Det kan vi dele! Nå har jeg snart skrevet på denne bloggen i 2 mnd, har fått mange faste lesere. Har fått opprettet min egen facebookside og får så mange fine tilbakemeldinger! Så tusen takk for at du ønsker å lese min blogg <3 Tusen takk for alle kommentarer, tilbakemeldinger, likes og delinger <3 Fortsett gjerne med tilbakemeldinger , like, følg og del 🙂

#fibromyalgi #kroniker #muskelogskjelett #sommerkropp #helse #trening #blogg #mallemey #hverdag #helseministeriegetliv #skrive #inspirere #norskrevmatikerforbund #revmatisme #smerter

Hva er det som feiler meg?

I går kom det ut er veldig fint artikkel på revmatiker.no om Svanhild. Svanhild har brukt mange år av sitt liv til å få riktig diagnose. Sånn er det dessverre for mange. Alt for mange! Fordi det er så viktig å komme i gang med behandling! For mange revmatiske diagnoser er den viktigste delen av behandlingen trening ; aktivitet, mosjon. Jeg ble ekstra glad for å lese hvor positiv Svanhild er! Til tross for alle årene hun har kjempet med helsevesenet! Svanhild sier: jeg trener ikke for å bli ung – jeg trener for å bli gammel! Det er så bra! Les hele artikkelen om Svanhild! Du finner det på revmatiker.no , men det ligger også ute på facebooksiden til diagnosegruppen til fibromyalgi: fibromyalgi NRF. Her legger vi ut mye som er viktig å lese. Finn oss og følg oss! 🙂

Hvordan var veien min til diagnosen? Litt kronglete, men forholdsvis rask. Det tok ?bare? to år! Jeg forsto ikke hva som feilet meg. Var nesten helt sikker at det var leddgikt. Vi har leddgikt i familien, så det var den mest naturlige tanken. Var hos fastlegen, revmatolog, diakonhjemmet og kom på rehabiliteringssenteret i Valnesfjord til slutt. Der møtte jeg en klok lege! Hun konstaterte med en gang at jeg hadde fibromyalgi. Å få diagnosen var både en lettelse og en tung tanke. Følte at det var en vanskelig diagnose, som ikke ble tatt seriøst. Men, dette var i 2011. Jeg føler at vi er kommet lengre! Mye forskning, stor tro på trening som medisin og anerkjennelse gir meg tro på framtiden! Her er det mange som har bidratt! Ikke minst NRF som har stor fokus på diagnoser og trening som medisin. Det er så bra! 🙂

Nå har jeg fått min egen facebookside! Da blir det mye enklere for deg som ønsker å følge bloggen min til å se når jeg har lagt ut et nytt innlegg. Her kan du også komme i kontakt med meg. Send meg en melding om du har spørsmål! Facebooksiden heter Mallemey, brukernavn @marleenrones. Finn meg og følg meg! Del siden med dine venner! Del også gjerne bloggen med dine venner.<3

 

#nrf #treningsommedisin #helseministeriegetliv #bedrelivmednrf #fibromyalgi #trening #helse #diagnose #mallemey

Jeg er din like!

I dag reiste jeg til selve hovedstaden! Skal jobbe med diagnosearbeid i to dager. Kjempespennende! Dagen i dag har gått med diagnosespesifikk likepersonsarbeid. Hva er det? Jeg er likeperson, har gått kurs i regi av NRF for å være til hjelp for andre som har noen av de samme plager som meg. Jeg er ikke ekspert! Nei, jeg er din like! For meg er det viktig å lytte til de som trenger det, være et medmenneske. Minne deg på om at veien alltid går videre, det finnes alltid valg og muligheter. Du kan finne din livskvalitet, som kan være bra, selv om det ikke blir den samme livskvaliteten som før.

I dag var vi samlet med mange diagnosegrupper og diagnosekontakter. Lærer masse av hverandre. Vår leder i ressursgruppen for fibromyalgi, Brigitte Rossøy, hadde et innlegg som jeg absolutt har tenkt å ta med meg videre ; husk å leve MED fibromyalgi og ikke FOR fibromyalgi, leve MED sykdommen og ikke FOR sykdommen! <3

#fibromyalgi #mallemey #NRF #norskrevmatikerforbund #hverdag #helse #likeperson #mestring #livskvalitet

leve videre med fibromyalgi

Å være i arbeid eller ikke være i arbeid. Være med i samfunnet eller ikke være med i samfunnet. Viktige spørsmål, som henger mye sammen. Jeg har vært sykepleier hele mitt liv. Jeg har jobbet skift på et stort sykehus, jobbet på en dagpost, jobbet i hjemmesykepleien, vært avdelingsleder på en sykehjemsavdeling og jeg har prøvd meg et år som lærer på hjelpepleier linje på videregående. Ja, jeg har gjort mye spennende! I 2009, da jeg ble syk, jobbet jeg som nattevakt på medisinsk avdeling. Da følte jeg at jeg hadde funnet den beste jobben! Jeg likte å jobbe natt. Da er det stille og rolig og om noen er våken får du en helt spesielt kontakt med pasientene. I tillegg hadde jeg gode friperioder til å gjøre akkurat det jeg ville. Herlig! Så ble jeg syk….

Da er sykepleien et tungt yrke. Jeg er spesielt plaget med fingrene. Det gjør det sånn at det er mange oppgaver som blir vanskelig. Data arbeid må deles opp, tunge løft er umulig, ryggen begrenser meg igjen på andre måter og mye annet er med å begrense meg. Jeg har prøvd mange forskjellige arbeidsoppgaver etter jeg ble syk, men jeg har ikke funnet noe jeg kunne gjøre. I samarbeid med NAV har jeg til slutt kommet frem til å søke uføretrygd. Det ble innvilget i 2013. En lettelse, men på mange måter en stor sorg. I mange år har jeg sjekket stillingsannonser for å se om det ikke var noe for meg der. Å vite og tro at jeg aldri skal jobbe mer, er vanskelig. Det er med å føle seg liten, ikke nyttig lengre.

Men jeg har jobbet med det! Etter at jeg følte å ha funnet en viss balanse i hverdagen, i sykdommen og i livet mitt, måtte jeg komme meg mer ut. Først prøvde jeg frivillighets arbeid. Med eldre mennesker. Veldig koselig, men selv dette fungerte ikke for meg og min helse. Det var etter jeg kom inn i Revmatikerforbundet, ble instruktør i bassenget og kom inn i styret etter hvert, at jeg følte at jeg var `med` igjen. Her har jeg funnet mitt nettverk. Det har blitt et stort nettverk etter hvert! Nå er jeg blitt kjent med flotte mennesker både i nord og sør, lærer noe nytt hele tiden og jeg er glad! Så selv om sykdommen har gitt meg mange tunge stunder, har det også gitt meg mye bra ! Nye bekjentskaper, nye utfordringer, et nytt liv!

Hva kan du gjøre?

#hverdag #helse #NRF #norskrevmatikerforbund #mallemey #arbeid #fibromyalgi #NAV #mestring #nettverk #jobb

Leve med fibromyalgi

Å bli utfordret i livet er uungåelig, å bli beseiret er valgfritt.

Dette er en tekst fra Robert Crawford som jeg synes er så bra! Fordi det er nettopp det ; en utfordring å leve med fibromyalgi! Hva skal man gjøre da? Finnes det noe oppskrift? Medisin som gjør en frisk? Dessverre finnes det ikke noe sånt. Men det er mye du kan gjøre for å få det bedre, mye som kan gjøre din hverdag enklere. Du må finne frem til det som passer for deg og din kropp. Du er eksperten her!

Kunnskap gir mestring: For å vite hva fibromyalgi er og for å forstå, trenger du kunnskap. Du finner mye informasjon på www.revmatiker.no. Når du klikker deg inn på diagnoser finner du fibromyalgi der. Her er det informasjon om hva fibromyalgi er, symptomer, behandling og hva du kan gjøre selv. I tillegg finner du informasjon om diagnosegruppen for fibromyalgi. Går du tilbake til hovedsiden, finner du noe som heter du og diagnosen . Der er det mye nyttig informasjon om hverdagen; mestring, smerter, kosthold, trening og mye mer!

Sammen med andre. Å lese alt av informasjon er bra, men det er ikke så enkelt heller. Jeg for min del trenger å høre det. Høre det fra noen som vet hvordan det er, hvordan det føles på kroppen. Jeg meldte meg inn i NRF for å kunne være med på bassengtreningen, men også for å møte andre som kjenner på litt av det samme som jeg. Det har hjulpet meg mye! Jeg møter andre med andre diagnoser, men vi har noe til felles: vi lever med kroniske smerter. I lokallaget mitt var jeg på en informasjonskveld om fibromyalgi, møtte mange andre som hadde det akkurat som meg! I tillegg har jeg vært på et mestringsopphold for fibromyalgi på revmatismesykehuset i Lillehammer. Veldig nyttig! Lærte masse der! Ble kjent med mange fine folk!

Dialog. Når du har fibromyalgi er det som oftest din fastlege som skal følge deg opp. Jeg håper du har en god dialog med fastlegen din. Husk at det er mulig å bytte fastlege om du skulle ønske det. Ha en god dialog om medisin, smerter, kosthold og hvordan du har det. Jeg har skrevet mye om trening her. Super viktig med trening. Her kan en fysioterapeut være en veldig bra samarbeidspartner. Han behandler deg, ja, men dere kan også sammen finne ut hva som passer best for deg. Hva du kan gjøre, hva du liker og hvor du kan gjøre det. Ser du at jeg skriver samarbeid? Ikke forvent at fysioterapeuten din skal gjøre alt, komme med et oppskrift. Det gjør ikke legen din heller. Her må det samarbeid til. Fordi dette gjelder din kropp. Du er eksperten!

Jeg skal skrive mer om å leve med fibromyalgi en annen dag. Hvordan reagerer omgivelsen? Hvordan var det å miste jobben? Mye sårt her. Mye vi må lære å takle, mye vi må stå i . Bare du kan vite hvordan. Fordi det er deg det gjelder. Du er eksperten!

#hverdag #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #mallemey #smerter #kunnskap #kroniker #revmatisme #trening

Jeg har landet!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Veloverstått påske!

Da var påsken over for denne gangen og vi er tilbake i hverdagen igjen. Deilig å ha hverdag igjen, synes jeg. Hva er det jeg har gjort i påsken da? Ikke så veldig mye, må jeg bare innrømme. Jeg har vært en tur på fjellet, ellers ikke mer enn det vanlige. Gått litt tur, trent litt for meg selv. Slappet av, masse! Om det stikker litt? Ja, det gjør det! Vi ser på nettet og på tv bilder av fine lange påsketurer, folk på ski, folk på toppturer, folk i solveggen. Lett å tro at alle skal være sånn! Men jeg har kost meg i påsken! Jeg har gjort det jeg trengte; jeg har tatt det helt med ro. Bra for meg!

Det siste året har jeg stresset litt for mye. Noe som definitiv ikke er bra for meg. Jeg får plager med muskulaturen i brystkassen. Får vondt i brystet og blir tungpustet. Veldig utrivelig! Her hjelper det ikke å vite at man trener bra; det kommer uansett! Da er det godt å vite hva jeg reagerer på: stress. Nå har jeg gjort noen grep, skal fortsatt gjøre masse, men jeg har tatt bort det som stresset meg. Nå skal det bli bra. Før påsken var det noen som spurte meg om jeg hadde landet ; om jeg hadde kommet meg? Da måtte jeg svare; ikke riktig ennå. Men nå! Nå kan jeg si at jeg har landet! Det var en rolig påske som skulle til. Yes! 🙂

Så ja, jeg har landet!

#helse #fibromyalgi #trening #påske #tur #hverdag