mallemey Marleen Margarete Rones

I Norge er det rundt 300.000 mennesker som lever med beinskjørhet, også kalt osteoporose. Osteoporose er en sykdom som gjør skjelettet porøst, svak og skjørt. Når vi blir eldre, øker risikoen for å få osteoporose. Du og jeg kan få osteoporose!

Hva er osteoporose egentlig og hva kan du gjøre som forebygging?

Onsdag denne uken deltok jeg på Osteoporoseforum på Ullevål sykehus. En konferanse i regi av diagnosegruppen for osteoporose i Norsk Revmatikerforbund. Der lærte jeg mye! Så interessant! 😀

Det er flere faktorer som øker risikoen for å få osteoporose. Røyking, alkoholinntak, underernæring, svingende vekt, mangelfullt kosthold og lav vekt er noen av disse faktorer. De som har mest risiko for å utvikle osteoporose er personer med høy alder, spesielt kvinner etter overgangsalder. Også sykdommer som leddgikt og andre inflammatoriske revmatiske sykdommer gir økt risiko, samt bruken av kortison.

Hva er symptomene? Osteoporose er en såkalt usynlig sykdom, som mange av våre muskel- og skjelettsykdommer. Når du har osteoporose kan du få lavenergibrudd. Det vil si at brudd kan oppstå etter fall fra ståhøyde, eller mindre støt, en brå bevegelse eller en vridning.

Hva kan du gjøre selv som forebygging?

Se litt på livsstilen din!

• Unngå røyking og daglig inntak av alkohol
• Næringsrik og balansert kosthold; obs, nok kalsium!
• Vær fysik aktiv! Vektbærende øvelser og styrketrening anbefales
• Redusere risiko for fall
• Være obs på bivirkninger ved bruk av legemidler
• Være utendørs for å få lys til å samle nok vitamin D i kroppen

Dette er bare en kort oppsummering av enkle men viktige tiltak du kan gjøre for å redusere din risiko for osteoporose. Du kan lese mer om selve sykdommen, behandling og forebygging på nettsiden til NRF. Her finner du også mer informasjon om et sundt og balansert kosthold, og litt mer om hva som er tilstrekkelig med kalsium hver dag og hvordan du kan innta dette gjennom kostholdet ditt.

Samtidig vil jeg minne på at om du skulle ønske å ta kosttilskudd av kalsium og/eller vitamin D, må du være obs på at dette er stoffer som kan samle seg i kroppen din. Derfor anbefaler jeg alltid å gjøre dette i samråd med legen din.

Les mer om osteoporose her.

Jeg håper dette var nyttig for deg! Kan vi være sammen om å prøve å forebygge beinskjørhet i kroppen vår? 💜

  Blir vi bedre av å lære mer om vår diagnose? Lære mer om smertemekanismer? Lære mer om vår søvn?

Svaret er ja, ja og ja! 😀

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

Dette gjelder for oss som har fibromyalgi, men også for mange med andre diagnoser. I behandlings anbefalingene fra Eular finner vi anbefalinger for pasient undervisning. Jeg har deltatt på MUSS konferansen (forskningskonferanse for muskel- og skjeletthelse) i forrige uken. Også der kom det frem gjennom forskning at undervisning har en effekt. Forskningen som ble fremvist der, gjalt kurs i forhold til søvn. Der viste forskningen en god og langvarig effekt av kurset.

Har jeg kjent på effekten av alt jeg har lært siden jeg fikk diagnosen?

Ja, jeg synes det!

Selvfølgelig vet jeg ikke hvordan min helse hadde vært uten alt jeg har lært. Samtidig tror jeg ikke at formen og hverdagsmestringen hadde vært der den er dagen i dag.

Trening og aktivitet som medisin. Allerede i 2016 ble jeg utdannet som frisklivsagent i NRF. Der lærte jeg først og fremst å bruke trening og aktivitet som medisin. Men i Sykt Aktiv kurset, som jeg nå er kursholder for, blir man også kjent med mange verktøy i forhold til smerte og utmattelse. Effekt? Jeg kjenner effekten hver dag, i form av mindre smerte og mer energi.

Energityvene. Jeg har også følgt et kurs for å bli kursholder for kurset Energityvene; et konsept utviklet av psykologene Elin Kjærstad og Torkil Berge. Her lærer man mye om hvordan man takler en hverdag med fatigue, samtidig som man finner verktøy til å gjøre denne hverdagen bedre. Effekt? Jeg bruker fremdeles verktøy jeg har lært her, jobber med min energibalanse.

NLP coach. NLP er læren om hvordan mennesket og hjernen fungerer. Jeg gjennomførte utdanningen for å forstå mer av meg selv og mine systemer, men også av menneskene rundt meg. Dette har betydd mye for meg! Jeg føler at jeg forstår litt mer av både meg selv og andre og har lært veien til positiv endring.

Sjef i eget liv. Jeg var så heldig å få høre på Ingvar Wilhelmsen sitt foredrag Sjef i eget liv. Så enkelt og samtidig så vanskelig å bli nettopp sjef i eget liv! Et inspirerende foredrag og faktisk noe jeg tenker tilbake til regelmessig.

I tillegg til alt dette, har jeg lært mye på et rehabiliteringsopphold, jeg lærer av min manuell terapeut og jeg har lært av mange webinarer, konferanser og samlinger jeg har deltatt på. Men mest av alt, har jeg lært av andre, som har noen av de samme plager som jeg har. Dere som har kjent på kroppen hvordan man lever med en kronisk sykdom, dere som har prøvd, feilet og prøvd igjen. Der ligger kjempeviktig kunnskap for meg! Takk! 💜

Hva med deg? Har du kjent effekt av et kurs du har følgt? Har du lært viktige strategier på et rehabiliteringsopphold kanskje? Synes du at læringen hadde et langvarig effekt? Har du lært av erfaringer til andre? Gjør deg gjerne noen tanker.

Har du smerter i nakken?

Veldig mange av oss sliter med smerter i nakken, av forskjellige årsaker. Felles for alle er at vi kan gjøre noe selv, for å redusere disse smerter.

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

For en stund siden kom jeg over en reportasje i Norsk Ukeblad om smerter i nakken. Der var det mye jeg kjente igjen, men også noe som var nytt for meg og fikk meg til å tenke. Jeg deler viktige punkter fra reportasjen med deg i dag og legger til mine erfaringer og refleksjoner rundt dette. Kanskje dette kan være nyttig for deg?

Mulige årsaker til smerter i nakken:

• Kontorarbeid
• Artrose i nakken
• Statisk arbeidsstilling
• Facettleddsyndrom
• For lite aktivitet
• Skiveprolaps
• Stress
• Dårlig fordøyelse
• For lite søvn
• Muskelknuter/muskelspenninger
• Revmatiske diagnoser

Det er faktisk veldig viktig å starte ved årsaken til våre smerter. For ved å finne årsaken, kan du redusere eller bli kvitt nakkesmertene. Du løser sjelden plagene bare ved å kjøpe en ny hodepute eller en massasjepute. Da behandler du bare symptomene, uten at du får løst problemet.

Hvordan er hverdagen din? Sitter du mye stille? I en og samme holdning? Dette kan være på arbeidsplassen, men også hjemme. Uttrykket ” den beste stillingen er den neste “, er veldig aktuell! Både på arbeidplassen og hjemme må du tenke variasjon. På arbeidsplassen kan løsningen være et hev og senk bord, sitte på forskjellige stoler, eller en rusletur i lunsjen. Hjemme betyr ikke dette at du må gi opp håndarbeidet ditt, slutte å se dine serier, eller legge fra deg boken din. Også her er variasjon løsningen. Gå en tur eller gjør noen andre aktiviteter du liker når du har sittet en stund. Den beste aktiviteten er den du faktisk får gjort!

Hvis du ikke klare å redusere dine smerter, er det viktig å søke profesjonell hjelp. Fordi smerter i nakken kan føre til andre plager. De kan føre til spenningshodepine, tinitus, men også magesmerter. En spent nakke kan klemme på vagusnerven, som er tett knyttet til fordøyelsen vår.

Hva kan vi gjøre selv?

Ta dine nakkesmerter på alvor!

Bevegelse og stretching i hverdagen er grunnlaget her. Av og til kan det være nødvendig med medisiner for å avspenne musklene, men dette bør ikke være den eneste løsningen. Yoga, avspenningsøvelser, redusere stresset ditt, er noen av løsningen som kan fungere for deg. Noen synes det fungerer med varme eller kalde omslag.

Her er noen enkle øvelser som kan hjelpe deg:

• Sitt på en stol med rett holdning, armene ut fra kroppen, i skulderhøyde, med bøyde albuer. Roter overkroppen sakte fra side til side mens du holder blikket rett frem. Gjenta ti ganger til hver side.
• Trekk haken inn og lag dobbelthake uten å bøye hodet fremover. Hold stillingen i fem sekunder og hvil i fem sekunder. Gjenta fem ganger.
• Rett deg opp slik at du har en rett overkropp. Før langsomt høyre øret ned til høyre skulder (uten å dra opp skulderen). Gjør det samme på venstre side. Gjenta ti ganger på hver side.
• Stå i oppreist stilling. Se ned på høyre låret ditt og press forsiktig hodet ditt til høyre med høyre armen. Du får nå en god strekk i venstre siden av nakken/halsen. Gjør det samme på andre siden. Gjenta fem ganger på hver side.

Hvordan er det med meg? Ja, jeg har smerter i nakken. Dette er noe jeg har kjent på over tid. Da jeg fikk smertene og disse varte over en tid, kontaktet jeg fastlegen. Hun anbefalte meg å oppsøke min manuellterapeut eller en fysioterapeut. Hos min manuellterapeut fikk jeg behandling, men det viktigste var at hun lærte meg øvelser jeg kunne gjøre selv. Øvelsene du ser over her, er de hun lærte meg, de fleste også nevnt i reportasjen i Norsk Ukeblad.

Nå gjør jeg mine øvelser jevnlig og intensiverer litt når jeg kjenner at mine smerter i nakken øker. Hos meg er årsaken musklene i nakken, som følge av fibromyalgien min. Men ved å være bevisst,  sammen med øvelsene, går det faktisk veldig bra!

Jeg håper dette var nyttig for deg og kan hjelpe deg til en hverdag med mindre nakkesmerter. 💜

Hjelper det virkelig med øvelser når du har smerter i hendene?

Vi har lest både i avisoppslag og i Facebook-innlegg om flere personer som har blitt smertefritt etter håndtrening.  Dette gjelder for dem som har artrose i hendene. Jeg har lest oppslagene. Har tenkt at det sikkert var noe i dette, men først da jeg trengte det selv, ble jeg klar over hvor mye det betyr og hvor effektiv dette er. Det virker! 😳

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

I tidligere innlegg har jeg delt med dere at jeg har slitt med et vondt håndledd i hele sommer. Jeg skal spole tilbake til legekontroll i mai. Her fortalte jeg fastlegen min om store smerter i høyre håndledd, at dette var noe som har pågått over tid. Legen hørte på meg og henviste til røntgen.

Røntgensvar viste re-aktive betennelser og artrose i håndleddet. Rådet fra legen etter røntgensvar var avlastning og smertelindring. Jeg følget rådet, men var dette rett?

Sommeren ble ikke bra. Smertene ble ikke mindre, effekten av smertelindring var minimalt. Jeg avlastet håndleddet med en ortose (avstivet håndleddet). Det hjalp litt, men jeg merket etter hvert at jeg fikk mindre kraft i håndleddet.

Så leste jeg oppslag om håndtrening og klikket meg inn på en veiledning for håndartrose fra Diakonhjemmet sykehus. Jeg hadde hørt og lest om dette fra før, men det hadde bare lagt seg litt bort i hjernen min. Så klart! Dette skulle jeg gi en sjanse!

Jeg fant frem til siden fra Diakonhjemmet Sykehus her.

Også fant jeg frem en lett vekt, strikk og klemmeball.

Jeg startet med øvelser hver dag, følget instrukser fra filmene. Det var beskrevet at det kunne bli noe økte smerter under og etter øvelsene i starten. Det stemte. Men så ble jeg bedre! Det var virkelig sant! Nå fikk jeg prøve dette selv! Gjennom øvelsene fikk jeg redusert mine smerter og økt kraften i hånden.

Da jeg ble omtrent smertefri, glemte jeg mer og mer å gjøre øvelsene. Men så lett var det altså ikke. Da kom smertene litt tilbake. Nå har jeg prøvd meg litt frem og har funnet ut at når jeg gjør øvelsene en til to ganger i uken, jeg klarer å holde meg omtrent smertefri i håndleddet. Kjenner det innimellom, men det kan jeg leve med.

Dette er mine erfaringer. Men vi er forskjellig alle sammen og har utfordringer i forskjellige grader. Jeg hadde vondt i hendene helt fra jeg fikk diagnosen fibromyalgi, men det lå mer i musklene, nå er det i selve leddet. Jeg har artrose i en lett grad, kanskje du har mer. Jeg tok grep selv, men det er best med oppfølging av fagpersonell. Hvordan?

På mange steder i landet tilbyr sykehusene mestringskurs for personer med håndartrose. Her får du veiledning, informasjon og hjelp til tilpasninger du trenger i hverdagen. Snakk med fastlegen din om du kan henvises til et sånt tilbud, eller en ergoterapeut i din kommune. Jeg har ortoser som avstiver håndleddet. Disse har jeg kjøpt selv hos Bandagisten, siden man ikke får dette dekt med en fibromyalgidiagnose. (man kan også kjøpe disse på apoteket)Når du har fått påvist artrose og opplevd smerter i 2 år eller mer, kan du ha rett til å betale en egenandel og få dekt resten. Dette er noe din ergoterapeut kan svare på, eller du kan få svar på under mestringskurset.

Har du vondt i hendene? Snakk med fastlegen din, men husk å spørre videre hvis du får bare svaret jeg fikk! 😉

Løping er veldig i tiden. Vi hører mye om det, vi leser mye om det, så tenker du: Kan JEG gjøre det?

Løping kan være en bra aktivitet for deg som har fibromyalgi, men kun hvis det fungerer for kroppen DIN. Det fungerer ikke for alle, og da skal du huske at det er veldig mange andre aktiviteter og treningsformer som kan være bra for deg og din kropp. Du kan se i kategorien trening øverst i bloggen her for innlegg som kan gi deg inspirasjon til å finne noe som passer for deg.

Du kan redusere dine symptomer gjennom bevegelse i kombinasjon med nok hvile, men om du kan løpe, er forskjellig fra person til person. ReumaNederland skriver at det er viktig å snakke med legen din først. Snakke om din kondisjon og om dine ledd tillater deg å løpe. Har du for eksempel mye smerter i hofter, kne og føtter? Da kan løping gi deg en for stor belastning. Det samme kan gjelde hvis du har overvekt.

Jeg løper.

Jeg begynte å løpe for snart 4 år siden. Da vi flyttet ut av byen i 2020 og kjøpte et hus i Nesna kommune, investerte vi i en tredemølle. En ordentlig tredemølle, med god demping som vi koblet opp til internett og appen Ifit. I Ifit fant jeg programmer som kunne hjelpe meg å komme i gang med løping. Programmene er laget sånn at alle kan bruke dem, så det trengte ikke mye tilpassing for min del. Jeg brukte bare litt mer tid. Det som skulle gå over 6 uker, brukte jeg 10 uker på, fordi jeg la opp til flere dager med pause imellom. Også var det lett å tilpasse farten etter det jeg jeg klarte akkurat den dagen, fordi formen ofte var skiftende.

Siden da er jeg blitt hektet! Jeg løper ca 3 ganger i uken. Men jeg forholder meg til min tredemølle. Tørr ikke å utsette min ledd for harde underlag som asfalt. Når jeg er ute, så går jeg. Da går jeg tur, helst i terreng for å få det beste underlaget.

Hjelper det? Ja! Det hjelper meg! Jeg har aldri angret på en eneste løpetur, alltid vært mer glad i etterkant, det hjelper på energien min og jeg føler at det er bra for kroppen min.

Ønsker du å løpe? Vil du prøve om det fungerer for deg? Hva skal du være oppmerksom på?

Jeg vil anbefale å snakke med fastlegen eller fysioterapeuten først. Fysioterapeuten kan være en god samarbeidspartner i prosessen og hjelpe deg masse. Hvis du ikke snakker med fagpersonell først, må du være veldig forsiktig når du prøver deg frem og være nøye med å lytte til kroppen din. Du trenger gode løpesko, med god demping. Spør i butikken for å få hjelp, der vet de hvilken sko som kan passe for deg.

Start rolig; et rolig tempo, korte avstander, helst på myk underlag som på tredemølle, i skogen eller i terrenget. Dine ledd trenger god demping. Vær oppmerksom på smerter i etterkant. Smerter i oppstartfasen kan være naturlig, men de skal forsvinne etter ca 48 timer. Også pausedager ( ca 2-3 dager)mellom løpeøktene er viktig. Kroppen trenger restitusjon gjennom hvile og ernæring.

Oppvarming og cool-down er viktig å huske på før og etter en løpeøkt. Husk å drikke nok vann. Så kan du bygge opp løpingen forsiktig, hvis du liker det. Dette er viktig å huske på! Du må like det! Løpe fordi du liker det og ikke fordi alle andre løper!

Jeg løper fordi jeg elsker det, fordi jeg kjenner at det er bra for helsen min, og fordi JEG KAN! Det er jeg faktisk litt stolt av. 💜

Mye av informasjonen i innlegget har jeg hentet på sidene til fibromyalgiforeningen i Nederland.

Selv om det er fortsatt sommertemperaturer i deler av landet, er det ingen tvil om at høsten er på tur inn i våre liv igjen. Fra andre år husker jeg å bli overrasket av høsten, der jeg kjenner på smerter og utmattelse som jeg hadde ønsket å glemme litt.

I år ønsker jeg å være forberedt! Jeg vil se om det kan hjelpe meg og lette trykket litt.

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

Hvordan kan jeg være forberedt?

Jeg skal ha en plan! Dere som har følgt meg over tid, blir ikke overrasket av svaret her. 😉 Jeg er en planlegger og en systematiker. Det fungerer for meg. Men hvordan kan man ha en plan for høsten med ustabilt vær, regn og høststormer som setter seg i kroppen vår?

Det viktigste du gjør, er det vi gjør her. Vi blir bevisst. Å tenke over høsten som kommer, hva det kan bety for deg, er en viktig start. Samtidig er det viktig å huske at vi ikke kan vite hvordan det blir denne gangen og at din innsats kan bidra til at det ikke trenger å bli så vanskelig som du fryktet.

Så hva gjør jeg før høsten setter inn for fullt?

Jeg passer på å følge opp min trening og aktivitet. Dette er noe jeg vet er bra for meg og min helse, noe som gir meg styrken jeg trenger. Men i forrige uken synes jeg det var tungt å trene og turene var tung. Hva gjør jeg da? Jeg tilpasset! Satte ned tempoet litt, kortet ned turene litt, samtidig som jeg fortsatte å utfordre kroppen. Tilpassingen sitter for min del like mye i hodet, der jeg må akseptere at jeg ikke klarer like mye som forrige måned. Det kan jeg synes er vanskelig iblant.

Jeg ser også på kalenderen min, planen min. Der ser jeg at det blir en travel høst, med mange møter og en god del reiser. Jeg tenker over hva dette vil bety for meg og min kropp, samtidig som jeg prøver å finne gode løsninger for hva jeg kan gjøre når jeg må redusere på min vanlige trening og aktivitet. Hva kan jeg gjøre for å erstatte noe av det? Hva kan jeg gjøre når smertene øker? Hvordan kan jeg legge inn egentid og hva blir min hvilestrategi? Kjempeviktig å tenke over!

Som avslutning på tankerekken min, tillater jeg meg selv til å være positiv, til å glede meg over tiden som kommer. Jeg ser fram til gode møter med fine folk, til å gjøre en innsats og til å bidra i felleskapet. Samtidig ser jeg frem til koselige kvelder i sofaen med en god bok eller strikketøyet mitt. Jeg ser frem til gode samtaler og fine turer sammen med han jeg er så glad i. Og jeg er spent på om denne høsten blir bedre enn den i fjor, nå som jeg har en god plan… 💜

Har du og jeg, som har fibromyalgi, rett til rehabilitering? Ja! 😀

Rehabilitering er faktisk veldig viktig og kan være nøkkelen til en bedre hverdag. Da er det vel bare å søke?

Annonsørinnhold

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Så lett er det dessverre ikke. Rehabilitering er viktig for mange. Pasienter med muskel- og skjelettsykdommer, samt pasienter med mange andre diagnoser, trenger rehabilitering. Men… det har blitt færre og færre rehabiliteringsplasser, noe som har pågått i mange år. I februar i år la riksrevisjonen frem sin rapport om rehabilitering i Norge. Konklusjonen er nedslående.

Pasientene får ikke det de har krav på. Kommunene, som skulle overta mye av ansvaret for rehabiliteringen, har verken kompetansen eller kapasiteten som trenges. I tillegg er det store forskjeller hvor du bor i landet.

Resultatet er for få plasser, lange ventelister, mange som får avslag. Hva kan vi gjøre? Hva gjør du når du får avslag?

Da må du sende inn en klage!

Det er ingen garanti at det hjelper, men veldig mange som har sendt inn en klage, har fått opphold allikevel. I avslaget står hvor du skal sende klagen og tidsfristen for dette. I klagen må du argumentere hvorfor du trenger rehabilitering, hvorfor det er viktig for deg og din helse. Du kan få hjelp av fastlegen din.

Hvorfor er rehabilitering viktig for oss og vår helse?

For å få en bedre hverdag, der vi mestrer både våre smerter og vår utmattelse. For en friskere hverdag!

Det er vanlige rehabiliteringsopphold og arbeidsrettet rehabilitering. Begge er viktige opphold der vi møter lege, fysioterapeut, sosionom og flere andre som kan bistå oss i jobben mot en bedre hverdag.Vi har lest forskningsrapporter som sier at vi trenger å lære hvordan vi takler både smerter og utmattelse. Vi må lære mer om våre plager, vi må lære mer om vår diagnose. Det gjør vi på et rehabiliteringsopphold! Selv om du kanskje har vært på et opphold tidligere, kan det være viktig å få komme på et nytt opphold. Vår diagnose er uforutsigbar, svingende og plagene kan ha endret seg mye siden den gangen. Vår helsetilstand kan ha endret seg, så vi kan ha behov for et nytt opphold. Et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold kan hjelpe oss med å klare å være i arbeid hvis vi har arbeidsevne igjen. Kjempeviktig for mange! Hvordan søker du? Det gjør du i samarbeid med fastlegen din. En god søknad som beskriver dine utfordringer, er viktig.

I NRF jobber vi for rettighetene til våre medlemmer. Vi jobber for at flere skal få mulighet til et rehabiliteringsopphold om de har behov for det. Du kan lese mer om det her. 

Jeg reiser til Haugesund denne uken for å delta på rehabiliteringskonferansen der. I et innlegg skal jeg dele der hvordan våre medlemmer erfarer problematikken rundt rehabilitering og hva vi trenger for at det skal bli bedre. Både jeg og vår første nestleder Stine deltar i debatten. Det gleder jeg meg til! 😀

Hvordan er en hverdag med nedsatt hørsel?

Jeg sitter i salen, hører på et spennende foredrag. Hun som sitter ved siden av meg smiler og hvisker noe i øret mitt. Jeg nikker og smiler tilbake. Satser på at hun sa noe positivt, aner ikke hva hun sa. Når det blir pause, flytter alle seg til fellesområdet. Alle  er glad for pausen og snakker ivrig sammen. Noen sier noe til meg mens vi passerer hverandre. Jeg passer på å lage noen bekreftende lyder og fortsetter. I fellesområdet stiller jeg meg sammen med en gruppe jeg kjenner og prøver å få med meg samtalen. Jeg får et spørsmål, men hører ikke på grunn av støyen. Jeg spør høflig om å få spørsmålet på nytt. Oppfatter fremdeles ikke hva som blir sagt. Beklager, jeg må bare på toalettet en tur. Så forsvinner jeg…

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

Dette er en del av min hverdag.

Jeg trodde jeg visste hva det ville si å leve med nedsatt hørsel. Hadde foreldre og besteforeldre med høreapparat, møtte mange pasienter med nedsatt hørsel. Men jeg har ikke forstått det, før det ble min hverdag.

Jeg har tenkt lenge på innlegget jeg skriver nå. Usikker om jeg skulle dele dette, fordi jeg ikke vil fremstå som sytete. Det er ingen krise å leve med nedsatt hørsel og hjelpemidler har utviklet seg i rekordfart de siste årene. Hjelpemidler som gjør hverdagen med nedsatt hørsel mye enklere. Men jeg ønsker at dere skal forstå meg og andre med nedsatt hørsel bedre…

Jeg ble henvist av fastlegen min til en audiograf. Der ble det tatt en hørselstest og jeg har fått høreapparater. De er veldig bra og fungerer sømløs mot mobilen min. Det betyr at jeg tar telefonsamtaler gjennom høreapparatene mine. Utrolig bra, fordi å snakke i telefon har vært en utfordring. Når jeg snakket med noen i telefonen, og jeg hadde spurt to ganger om å få gjentatt spørsmålet, var det kjempevanskelig å spørre tredje gangen! Med mine høreapparater hører jeg godt når jeg snakker i telefonen. 😀

Med nedsatt hørsel er jeg veldig følsom for støy. Det begrenser meg veldig, til tross for mine høreapparater. Dette er slitsomt. Både hjemme og borte. Når jeg er på kjøkkenet, og kranen eller kjøkkenviften er på og noen snakker til meg fra stuen, forstår jeg ikke hva som blir sagt. Når jeg går ut av døren og du roper noe til meg når jeg er kommet på fortauet, hører jeg deg ikke. Når du og jeg går i butikken forbi brøddisken der de har skrudd på en liten radio og du vil si noe til meg, hører jeg deg ikke. Når jeg deltar i et middagsselskap med mange i rommet, sliter jeg med å høre deg, selv om du sitter rett ved siden av. Sitter jeg i et møte med deg og du ser på skjermen på veggen mens du sier noe, hører jeg deg dårlig. Jeg er blitt veldig god på å lage bekreftende lyder som jeg tror passer inn i en samtale og får dem frem på rett øyeblikk. Kanskje du har fått et svar av meg noen ganger som ikke har passet helt inn? Da har jeg ikke oppfattet hva du sa. 😉

Dette er bare små eksempler fra min hverdag. Dette skjer til tross for mine høreapparater, selv om jeg ikke klarer meg uten dem. Men det går bra! Jeg tilpasser meg, er blitt flinkere å si ifra om hørselstapet mitt. Jeg må bygge opp forståelse rundt dette.

Har du hørselstap og har du mange spørsmål?

Det hadde jeg også! Men jeg møtte flere andre med høreapparater på våre kurs og møter i NRF. Der fikk jeg snakket med andre som hadde erfaring med dette og fikk mange gode tips og råd. Et viktig råd var å vite at man har krav på å prøve høreapparater og kan bytte til man har funnet dem som fungerer for deg. Jeg måtte prøve tre par til jeg fant dem som fungerte bra for meg.

Nå ønsker jeg litt tilleggsutstyr til å bruke på møter. Da må jeg ta kontakt med en ergoterapeut, som skal hjelpe meg å søke om dette i hjelpemiddelsentralen. Den informasjonen fikk jeg av Audiografen min.

Men også HLF- Hørselshemmedes Landsforbund har mye nyttig på sine nettsider, på Facebook og på Instagram. Du kan også bli medlem der. Sjekk nettsiden på hlf.no.

Det jeg ønsker å få frem, er at vi må ta hensyn til dem som hører dårlig, vise respekt og forsåelse.  Jeg kan bare dele hvordan jeg har det. Hørselstap finnes i mange forskjellige grader, og av mange forskjellige årsaker. Felles er at vi alle trenger forståelse og respekt. Jeg håper du synes dette var nyttig og det har gitt deg mer forståelse for en hverdag med nedsatt hørsel. Eller kanskje du lever med hørselstap og du kjenner deg igjen? Føler deg litt mindre alene med dine plager? Jeg håper det. 💜

Hvordan var sommeren din?

Snart har vi lagt bak oss årets sommer. Sommeren kan være mye forskjellig for hver av oss. Jeg håper du har klart å slappe av litt, at du har fått ladet batteriene og føler at du har fått litt ekstra energi.

Samtidig vet jeg at noen er skuffet, fordi de ikke så seg råd å reise bort. Kanskje noen har vært i dårlig form og kjempet seg gjennom sommeren. Noen hadde dårlig vær, noen hadde bra vær. Noen hadde det travelt, noen har kjedet seg. Sommeren kan være så mye. Ulikt for alle.

Nå er vi snart i gang med høsten. Jeg gleder meg!

Høsten er alltid en spennende tid, med mye som skjer, men det er ikke bare det jeg gleder meg til. Jeg er glad i hverdagen! Jeg er glad i rutiner, liker at ting er litt forutsigbart, jeg er en planlegger. 😉

Jeg har vært litt mer hjemme den siste uken og har kommet i gang med treningen min igjen. Det gjorde godt! Utrolig godt! Når det kjennes sånn, blir jeg bare minnet på viktigheten av trening og aktivitet, viktigheten av å bruke tid på min helse og min kropp. Samtidig trenger jeg også roen som kommer over meg når jeg er tilbake i hverdagen og finner tilbake til mine rutiner.

Nå har jeg brukt litt tid på planen min for høsten. En plan for meg og min helse.

Hva må jeg huske på?

Treningen er noe som kommer på plass uansett, det gjør jeg også fordi jeg liker det og trenger heller å bremses av og til. Det jeg må huske på, er egentid og tid til rolig aktivitet. Jeg sier rolig aktivitet, fordi det er min måte å hvile hodet på. Det fungerer best for meg, å gjøre noe som får meg til å slappe av, noe som bare er for meg. Det kan være yoga eller en rolig tur med hundene, være i skogen og høre på fuglene, bare være meg.

Så der må mitt fokus være i høst: finne roen og tid til å være bare meg. Klarer jeg det, så er jeg godt rustet til å gjøre alt jeg gleder meg til. Som møter, konferanser, turer, kurs og andre spennende saker. Da kan høsten bare komme!

Hva med deg? Er du glad i hverdagen? Høsten? Hva er din plan? Bruk gjerne noen minutter til å tenke gjennom det! 💜

På nettsiden til Den Norske Legeforening ligger det en interessant artikkel fra 14. juni 2024. Her belyses studien der det forskes på om det er fastlegen eller spesialisten som et viktigst for fibromyalgipasienter i forhold til smertelindring. Forsker er Sigrid Hørven Wigers.

I artikkelen kan vi lese en oppsummering, samt link til selve studien. Studien er utført i samarbeid med Norges Fibromyalgiforening. Jeg har reflektert litt rundt resultatet og rundt spørsmålet hvem jeg synes har hjulpet meg best i forhold til smertelindring og smertemestring.

Resultatet av studien var at de fleste av oss opplever at vår fastlege har bidratt mest til vår smertelindring. Ikke overraskende!

Hvorfor? Nettopp fordi, som også blir nevnt her, det er nå primærhelsetjenesten som har ansvaret for oss med fibromyalgi. Det vil si at fastlegen har hovedansvaret for vår oppfølging. I diagnostiseringsfasen er vi ofte innom spesialisthelsetjenesten, men da i forbindelse med utredning, ikke for å få hjelp til smertelindring. Samtidig vet jeg at det er stor forskjell blant fastleger. Forskjell i kunnskapsnivået rundt fibromyalgi og forskjell i holdningen i forhold til fibromyalgi. Både dette og ditt forhold til fastlegen vil påvirke mye hvordan du opplever å få hjelp til smertemestring.

Hva synes jeg? 😀

Jeg har et veldig godt forhold til fastlegen min og har fått hjelp til det jeg trenger der. Men akkurat hjelp til smertemestring har jeg fått i samarbeid med fastlegen, ikke av fastlegen. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold for mange år siden. Sammen med fastlegen har jeg søkt til et mestringsopphold i Lillehammer og et smertekurs på fysikalsk medisinsk poliklinikk i Bodø, også ganske mange år siden. Det er også fastlegen min som råder meg å ta kontakt med min manuellterapeut når jeg trenger det. Men jeg vet også at det per dags dato ikke bare er lett å få plass til et rehabiliteringsopphold eller mestringsopphold,  mange får dessverre avslag til noe så viktig som nettopp dette.

Samtidig er det jeg selv som har funnet frem til et medlemskap i Norsk Revmatikerforbund. Der har jeg deltatt på kurs om mestring ved fatigue, smertemestring og sykt aktiv med trening som medisin og mange andre kurs.  Det er der jeg har møtt andre i samme situasjon og fått gode og viktige samtaler med likepersoner. Der har jeg fått en hverdag som tillitsvalgt!

Alt i alt opplever jeg å ha fått god hjelp hele veien, gjennom mange år med diagnosen. Jeg er aktiv selv i forhold til min helse, følger med i utviklingen, får hjelp når jeg trenger det.

Så dette er da mine refleksjoner! Les gjennom artikkelen her klikk deg inn på studien og gjør opp din mening! Hva er dine opplevelser? Hvor opplever du å få hjelp? 💜