Jeg er faktisk ganske så fornøyd med årets oppladning til julen. Kroppen min og jeg er veldig følsom for stress. Når jeg stresser, får jeg mer vondt, blir mer sliten og har det ikke bra. Selv om jeg vet dette, er det ikke alltid like lett å la være.
I år skulle jeg reise til både Oslo og Spania i selve desember. For å unngå for mye stress, hadde jeg planlagt nøye hva jeg skulle gjøre når jeg var hjemme. Ikke for mye på en gang, bare sånn at alt ble ferdig. Noe som er viktig for hodet mitt og min samvittighet. Jeg må føle at jeg gjør det jeg skal, bli på en måte fornøyd med meg selv.
Nå skal det sies at jeg ikke har noen store krav. Her i huset er jula enkel og avslappet.
Krumkakene på bildet steker min mann, jeg er selskap mens han steker. Veldig koselig. Julegaver? For flere år siden har vi bestemt å eliminere de fleste. Nå er det kun barnebarna som får. Vasking? Hos oss er det enkel vask i desember. Det skal føles rent, se rent og ryddig ut, samtidig skal det vises at det er vi som bor her. Julepynt? Ja takk, masse! Det koser jeg meg med, setter av flere dager til nettopp dette. Trening? Jeg er ganske avhengig, så det fortsetter nesten som vanlig. Ellers? Masse kos!
Nå er det julaften, jeg sitter i sofaen i pyjamas, jul på tv, ribben på langtidssteking i ovnen, ingen stress. Sånn skal det være resten av jula. Jeg skal kose meg med jula, god mat, god tid og god selskap. Ingen stress!
Jeg håper du også klarer å styre unna stress, får det sånn at det blir bra for deg; jeg ønsker deg en kjempefin jul! 💜
Er du glad i tradisjoner? Skal jula i år være akkurat som før? Hvordan fungerer det for deg?
Vi er kommet i desember og jula nærmer seg med stormskritt. Jeg har laget mine egne tradisjoner gjennom årene, med litt jeg har tatt med hjemmefra, og mye som er kommet på etter hvert. Jeg er glad i tradisjoner, er egentlig ganske så gammeldags. Samtidig kjenner jeg at alt er i endring. Det skremmer meg litt, prøver å holde fast i det som har vært.
Kan adventstiden være akkurat som i fjor, året før, og alle årene før det? Kan jula bli akkurat sånn som jeg ønsker, akkurat som årene før?
Dessverre kan det ikke det…
Hvorfor ikke? Fordi vi er i endring, hele tiden!
Da ungene var små, var både adventstiden og julen tilpasset dem. Det var travle tider, med en frisk kropp, men også en fulltids jobb og 1000 ting som skulle gjøres hele tiden. Så ble både ungene og jeg mer og mer voksen etter hvert, samtidig som fibromyalgien snek seg inn i kroppen min.
Nå er jeg ikke i arbeid, men bruker tiden min til å være tillitsvalgt i tillegg til å ta vare på min helse. Å være kroniker tar en stor plass i hverdagen, og krever tilpasning hele tiden. Jeg har lært at fibromyalgi er uforutsigbar og skiftende. Det betyr at denne adventstiden ikke blir som i fjor eller året før. Jeg kan ha en dårlig periode som begrenser meg mer enn andre år. Eller motsatt. Akkurat nå har jeg det ganske så bra. 😍
Men nå må jeg passe på å ikke gå i en felle!
At jeg føler meg bra nå, må ikke bety at jeg skal gjøre alt jeg drømmer om, som å bake dobbelt så mye som ellers, både vaske og pynte huset på en dag, og gjøre alt jeg ser på sosiale medier som jeg ellers ikke har krefter til. Nei nei nei!
Jeg skal puste med magen!
Fordi det er så viktig å huske hva denne tiden er for. Både adventstiden og julen er en tid for omtanke, omsorg, ro og fred. Omtanke og omsorg skal du ha for dem som er rundt deg, men ikke minst for deg selv og din helse! Dette er tiden du må legge bort stresset, ta et steg tilbake og bestemme deg for hva som er viktig for deg.
Hva er viktig for meg?
Jeg trenger å senke skuldrene, være hjemme med dem jeg er glad i. Sørge for å skape koselige stunder med lys, god mat og ro. Jeg skal lytte til julemusikk, se julefilmer, strikke, lese, gå turer og holde kroppen i bevegelse. Det blir min jul, min måte å lade batteriene før vi går inn i et helt nytt år.
Blir det sånn som i fjor eller året før? Nei, sansynligvis ikke. Men det er ok. Det blir fint uansett. 💜
I dag ønsker jeg å dele mine novembertanker med dere. Refleksjoner rundt webinaret med revmatolog Hilde Berner Hammer om forskningen til Camilla Svensson, og refleksjoner rundt min hverdag, min hverdagsmestring.
Jeg har mange tanker rundt min hverdag, hva jeg gjør bra, hva jeg kan forbedre. Først og fremst: jeg har fått fornyet tillit og ble valgt videre for to nye år som forbundsleder i Norsk Revmatikerforbund!
Men her kommer mine tanker rundt min hverdag inn; Har jeg klart å ta nok hensyn til min helse? Hva kjenner jeg på? Svaret på første spørsmål er både ja og nei. Og jeg kjenner faktisk på mestring!
I perioder som har vært spesiell travel, har jeg fortsatt prioritert trening. Det har betydd mye! Jeg kjenner at trening betyr spesielt mye i forhold til utmattelsen og smertene. Men også for hodet mitt. Jeg trenger å trene for å takle stresset som kan oppstå, samt å stå i vanskelige samtaler og oppgaver. Trening er uvurderlig for meg! Har jeg slitt med motivasjon? Ja! Men, fordi jeg kjenner denne tydelige effekten, har jeg klart å overtale meg selv til en ny treningsøkt for hver gang motivasjonen har sviktet. 😉
Har alt vært litt for mye for meg noen ganger? Trenger jeg å bli enda flinkere å svare nei iblant? Ja og ja! Og der er jeg tilbake på det jeg har delt med dere tidligere; jeg blir aldri utlært. Det vil alltid være noe jeg må jobbe med i forhold til min hverdag og min helse, sånn er det og sånn må det være. For meg er det viktig at jeg gjør noe jeg liker, noe som får meg til å føle at jeg kan bety noe for andre, føle at jeg er med i samfunnet. Det gjør jeg! Fordi jeg er veldig glad i det jeg gjør og fordi jeg brenner veldig for vår organisasjon og våre medlemmer. 💜
Så var det den viktige forskningen….
Mange fikk med seg webinaret der Camilla Svensson delte viktige svar fra sin forskning av fibromyalgi. Webinaret var på engelsk, men NRF arrangerte et nytt webinar med revmatolog Hilde Berner Hammer, som forklarte oss mye rundt forskningen til Camilla. På norsk. Jeg følget begge webinarer. Hvilken tanker sitter jeg igjen med?
Først og fremst er jeg veldig glad for forskningen, at det er forskere som tar vår diagnose på alvor og som ønsker å påvise at fibromyalgi er en autoimunsykdom, en fysiologisk sykdom som ikke bare har sine aner i vårt hode. Fordi det er nettopp det Camilla gjør.
Camilla har brukt mus i sin forskning. Mus som har fått satt inn celler med antistoffer som er påvist at vi med fibromyalgi har i kroppen vår. Musene har fått fibromyalgi! Stakkars mus!
Men her er det mye positiv, det kommer frem veldig mye gjennom denne forskningen, lovende funn. Samtidig er det mange spørsmål som gjenstår. Hva vil funnene ha til å si for veien videre, for spørsmål rundt behandling? Og vil fibromyalgi være reverserbar? Mange studier i hele verden følger opp mange av disse spørsmål. Utrolig bra!
I mellomtiden er vi her, i Norge, uten endelige svar, foreløpig. Internasjonalt er fibromyalgi fortsatt en revmatologisk sykdom, i Norge er det blitt flyttet til å være en nevrologisk sykdom. Fordi revmatologen ikke har kunnskapen til å hjelpe oss som er fibromyalgipasienter. Men nevrologen har heller ikke kunnskapen!
Hva nå?
Nå må vi jobbe videre med hverdagen vår som vi gjør hele tiden.
Revmatologen sa også litt om den nye medisinen som muligens er på vei. En medisin som akkurat er godkjent i USA. En medisin som kan gi lindring, men kurerer ikke. En medisin sammenlignbar med mange andre medisiner som blir brukt mot fibromyalgi. Medisiner som kan hjelpe oss, men som fortsatt krever en livsstil tilpasset vår helse.
En livsstil der vi må redusere stress, prioritere fysisk aktivitet og trening, og ikke minst der vi må prioritere oss selv. Trening må være tilpasset, vi må unngå å bli slått helt ut av treningen. Når vi blir slått helt ut gang på gang, står vi i fare for å få en lavere smerteterskel, og det ønsker vi ikke.
Konklusjonen min? Litt skuffet, fordi vi fortsatt ikke har helt konkrete svar. Samtidig optimistisk, fordi jeg føler at vi nå er nærmere enn vi har vært noen gang før. Jeg ser frem til dagen der konkrete svar kan føre til bedre behandlingsmuligheter for fibromyalgi. 💜
Skal det endelig skje noe med forståelsen av fibromyalgi?
Banebrytende forskning av professor Camilla Svensson ved Karolinska Institutet i Stockholm tyder på å kunne påvise at fibromyalgi er en autoimmunsykdom og ikke bare noe som sitter i hodet.
Den 11. september hadde Norsk Revmatikerforbund et webinar som ble sendt fra Stockholm, der Camilla Svensson fortalte om sin forskning, samt svarte på spørsmål. Jeg var med og hørte på, kanskje du var der også?
Det var veldig spennende og veldig bra. Selve webinaret var på Engelsk, og det var en del fagtermer som ikke var så lett å henge med på. For at vi alle skal forstå dette helt rett, skal NRF arrangere et nytt webinar, der revmatolog Hilde Berner Hammer skal gå gjennom forskningen til professor Svensson og forklare oss alt på Norsk. Men… dette webinaret er bare for medlemmer i NRF. Hvis du har krysset av på min side ( på revmatiker.no) at du ønsker informasjon om fibromyalgi, skal du ha fått mail med invitasjon til webinaret med Hilde Berner Hammer, som skal være 8. oktober. Hvis ikke, kan du ta kontakt med kontoret i Oslo.
Jeg har meldt meg på! Har ikke anledning å delta på direkten, men skal se opptaket i etterkant. Så kommer jeg til å reflektere litt her i bloggen sammen med dere i etterkant.
Men dere som har følgt meg her i bloggen over tid, har merket at jeg har vært ganske fraværende med få nye innlegg. Derfor kan også mine refleksjoner rundt forskningen ta litt tid før jeg kan dele de med dere.
Hvorfor?
Jeg må prioritere.
Som jeg delte med dere tidligere, var sommeren plutselig over. Etter det, har dager, uker og måneder, rast ifra meg. Det har vært mye å gjøre i NRF, med samtidig viktige prioriteringer øverst på listen som konfirmasjon, fjellturer og bobilturer. I kombinasjon med min trening, min kjære, min familie og mine hunder, har det vært nok så intensiv. Da kom bloggen i siste rekken.
Men jeg har savnet dere! Jeg har savnet å dele mine tanker med dere, savnet fine tilbakemelding fra dere.
Nå jobber jeg intensiv mot landsmøtet i NRF som skal være i slutten av måned, men jeg kjenner at det faktisk gjør godt å skrive litt her i bloggen. Så ikke se bort ifra at det ikke vil ta like lang tid til neste innlegg denne gangen! 💜
Sommeren min har vært så bra som den kan bli. Målet mitt var å ha fokus på aktivitet, men også fokus på helse og egentid. Det har vært mye aktivitet, med akkurat det som fungerer så bra for meg: turer, padling, bading og litt trening. Noe har jeg gjort alene, noe med barnebarn og noe med mannen min og våre hunder. Det er mulig jeg glemte å bremse litt innimellom, fordi utmattelsen har egentlig vært tilstede hele sommeren.
Alt i alt, er jeg fornøyd. Men nå er det plutselig over- det er for tidlig!
Er jeg klar for høsten?
Jeg er vel egentlig det, som alltid ser jeg frem til å ta tak i mine oppgaver, ser frem til å delta i møter, treffe alle igjen og være en del av noe større igjen. Men jeg føler at jeg ikke er klar enda! Jeg mangler en plan!
Nå tenker jeg at jeg først og fremst skal puste, må ikke stresse. Hva skal jeg gjøre i høst? Hva må prioriteres?
Det første som skjer, er Arendalsuka som starter nå på mandag. Jeg har aldri deltatt der, ser frem til å få med meg alt som skjer.
En av mine prioriteringen for høsten er å være på tur. Være i fjellet, gå tur, koble av. Ren medisin! Det skal jeg lage tid til, i tillegg til å være sammen med dem jeg er glad i; hverdager, bursdager, konfirmasjon, høstferie, og mye mer.
Jeg gleder meg også til å delta på jubileum, være kursholder, og alt som skjer i organisasjonslivet. Nå i høst lader vi opp til landsmøtet, der jeg ser frem til å møte mange jeg ikke har truffet på lenge. Veldig spennende og veldig bra!
Så blir fokuset som skal gå som en rød tråd gjennom det hele min trening og min egentid. Hvis jeg ikke prioriterer det, mangler jeg kapasitet til alt andre jeg ønsker å gjennomføre.
De siste ukene har jeg følgt Alexander i sitt prosjekt- Fra smerte til styrke- Alexander på tur. I dag når han målet sitt og deltar på familiesamlingen til BURG i Skien. Men det har ikke vært lett for Alexander! Målet var å være på tur helt til i dag, overnatte underveis, gå på tur i naturen, møte mennesker. Men etter dag 9 sa kroppen stopp…
Hva skulle skje med målet om å være på tur da? Bare gi opp hele prosjektet? Bare si stopp? 🛑
Neida!
Det er akkurat dette som er så viktig å ta med seg: når du setter deg mål, kan det oppstå noe underveis som gjør at du må justere dine mål. Ikke gi opp!
Det er nettopp dette Alexander måtte gjøre. Han har tatt en kort pause, har gitt kroppen mulighet til etterlengtet hvile og restitusjon, for så å komme seg ut på tur igjen. Det har vært en fin tur å følge, med nyttig informasjon om både fibromyalgi og urinsyregikt, direktesending på Facebook, masse fin natur og vi har fått være med på både opp- og nedturer. I dag er han på tur til Skien, gleder seg til å delta på familiesamling. I mål! 🥅
Dette er noe vi kan lære av. Det er smart å sette seg mål; ønsker du å mestre din hverdag bedre, bli mer strukturert, spise bedre, bli mer aktiv, eller noe annett? Da kan du sette deg mål. Men det er viktig at vi lærer og justerer underveis. Kanskje det viser seg at målet var for vanskelig å nå? Kanskje det oppsto noe underveis? Lær av det! Juster målet ditt! Hvis du ikke gjør det, og du sitter igjen med et mål du ikke klarte å nå, blir du fryktelig demotivert. Det er helt unødvendig!
Ønsker du å lese mer om å sette seg mål? Se gjerne i innlegget her.
Nå er sommeren ikke helt i mål enda, vi har masse igjen! Jeg håper et av dine mål for sommeren var å slappe av og bruke litt ekstra tid på deg selv og din helse. Det er viktig, fordi du er viktig. 💜
Fra smerte til styrke; gjennom sommeren følger jeg Alexander i utfordringen han har gitt seg selv; å være på tur i tre uker, for så å delta på familiesamlingen til BURG i Skien. Jeg følger han både på Snapchat- alextur94 og på Facebook- fra smerte til styrke- Alexander på tur.
Nå har Alexander tatt en viktig avgjørelse: han må ta hensyn til kropp og helse, og har derfor satt turen på en kort pause. Etter ni dager på tur, sa kroppen ifra. Det ble for mye smerter og for mye utmattelse. Jeg synes det er veldig bra at Alexander tar signalene han får fra sin kropp, på alvor. At han tar det hensynet som er så viktig å ta. Hvis du også er kroniker, så vet du at det er viktig å lytte til kroppen; mye av vår mestring ligger i det, samtidig som er det er bra å utfordre seg også.
Alexander har besøkt vakre Voss, så vendt bilen hjemover til Florø fra Bergen. Før turen ble satt på pause, ble det åpnet for noen spørsmål på Snapchat. Flere spørsmål handlet om familiesamlingen i Skien; hva gledet Alexander seg mest til der? ☺️
Alexander gledet seg mest til å møte alle, være sammen med alle som deltar hele helgen. Også gledet han seg til alle aktiviteter som er planlagt.
Jeg har gode minner fra en familiesamling for mange år siden. Tom, som er sønnen min, fikk leddgikt da han var 13 år. Gjennom barnelegen fikk vi vite om NRF og BURG. I samme året som Tom fikk sin diagnose, deltok vi for første gang på familiesamling som BURG Nordland arrangerte. Det var så verdifull for oss alle! For Tom, som fikk møte andre barn og ungdom med plager som han hadde, og for oss, som foreldre. Vi fikk utveksle erfaringer med andre foreldre, et interessant innlegg fra barnelegen og koselig sosialt samvær. Og herlig å se Tom sammen med de andre barna, der han fikk se at det ikke bare var han som hadde utfordringer som ikke alle barn har.
Så jeg håper at alle som har meldt seg på til familiesamlingen i Skien, gleder seg masse! 😀
I mellomtiden tar Alexander seg en velfortjent tur-pause; snart er han tilbake igjen! Følg med! 💜
På Facebook finner dere også informasjon om Spleisen Alexander har opprettet til inntekt for BURG. 💰
Alexander har nå nesten vært en uke på tur. Hvordan har han det nå? Føler han at han kan flytte fjell, eller streiker kroppen?
Denne sommeren følger jeg Alexander i sitt prosjekt. Han har gitt seg selv en stor utfordring; dra på tur i tre uker, gå tur, være ute i naturen, treffe folk, nå nye topper.
Jeg følger han på Snapchat- alextur94 og på Facebook- Fra smerte til styrke- Alexander på tur. Og jeg har blitt imponert! Dag etter dag har Alexander beveget seg rundt; funnet frem til nydelig natur, både lange og korte turer, lette og mer utfordrende turer, og som oftest lange dager.
Men ifra det jeg ser, går det så bra! Han sier at kroppen begynner å kjenne på utfordringen, der det trenges smertestillende og litt ekstra hvile, men hver dag har vært en ny start med nye opplevelser. Som sagt: jeg er imponert!
Hvorfor? Hva er utfordringen her?
Først og fremst dette: stemmene fra dem vi møter på veien (og noen ganger stemmene i hodet våres) som spør hvordan vi kan være syk og gå på fine turer samtidig? Vi ser jo så frisk ut?
Nå skriver jeg vi, fordi jeg tror du kjenner deg igjen. Det er akkurat dette som er så vanskelig med å være usynlig syk. Vi ser frisk og spræk ut, fordi vi ikke viser oss ute på de dager vi kjenner det som verst. Det er for lite kunnskap og forståelse der ute, det er få som vet at vi faktisk trenger å bevege oss, trene, bruke kroppen, for å ha det bedre. At trening og aktivitet er vår medisin! Det må vi minne oss selv på for å gå med hevet hode, ta plassen vår, og bli stolt over det vi klarer, stolt over at vi når våre mål på veien til en bedre hverdag.
Og det er akkurat dette som er en del av det Alexander vil vise oss, og hele verden, denne sommeren; å gi våre usynlige sykdommer en plass i lyset!
I tillegg blir jeg så inspirert!
Inspirert av å se at man faktisk kan gå mange og lange turer, flere dager etter hverandre, selv om man har fibromyalgi! Får man ikke vondt? Blir man ikke sliten og utmattet? Jeg tror svaret er ja og ja…
Samtidig vet jeg at mye av min mestring sitter i hodet; når jeg jobber med mine tanker, bestemmer hvor mye plass jeg vil gi til mine symptomer, planlegger godt, bruker hvile, om nødvendig tar litt ekstra medisin, og gi meg selv mulighet til å justere planen underveis, så vet jeg at det kan gå bra!
Det er nettopp dette jeg blir så inspirert av! Ved å følge Alexander, ser jeg at det jeg har lært, fungerer! Men…her får vi se hele bildet og ikke bare glanssiden som vi ser ellers i sosiale medier. Han viser oss at det også er lov å ha det litt kjipt, og hvordan han håndterer dette. Å være på en så lang tur, helt alene, er krevende, og mange avgjørelser skal tas. Men så ser man at man klarer det; da føler man faktisk mye mestring! Det er også medisin!
Nå gleder jeg meg til å følge Alexander videre på ferden! Jeg skal fortsatt komme med litt oppdateringer til dere her. Håper dere også følger med på Snapchat og Facebook.
Siden har ferden gått videre mot Måløy, via Nordfjordeid, til Bjørkedalsvatnet.
Nå har Alexander faktisk vært flere dager på tur; gått mange turer, både bynært, i skog og på fjell. Lange turer, korte turer, og nådd turens første fjelltopp. En tur der Alexander allerede fått utfordret seg selv, både fysisk og mentalt. Han sier at det kjennes litt i kroppen, men han er stolt!
Og stolt skal han være! Med fibromyalgi er det både smerter og utmattelse som dukker opp helt uanmeldt, som kan være ganske krevende. Jeg både ser og leser at Alexander er flink til å legge inn hvile, det er kjempeviktig. Også synes jeg han virker så rolig! Ingen (synlig) stress der! Det tror jeg også er ganske viktig for turopplevelsen; å ta det rolig, nyte turen, ta en dag i gangen, en avgjørelse i gangen. Det synes jeg han klarer!
Jeg gleder meg til å følge med videre på reisen. Er du med? 🚘
Du kan følge Alexander på Snapchat : alextur94 og på Facebook: Fra smerte til styrke- Alexander på tur.
Hva skjer før du får diagnosen fibromyalgi? Hva skjer når du endelig får diagnosen? Og hva om du er ung og får diagnosen? Dette er store spørsmål, uten enkle svar.
Jeg har akkurat hørt på podcasten menn og fibromyalgi som ble lagt ut på revmapodden på fibromyalgi- dagen, 12. mai. Her var det mye bra! Det var så mye mer enn bare snakk om menn og fibromyalgi, selv om dette er en viktig sak å fremheve.
I denne episoden snakker Joachim Sagen med Alexander Nordal og Håvard Reigstad, som begge har diagnosen fibromyalgi og begge to kjenner på dette med å være ung med en kronisk diagnose. De snakker om veien til diagnosen, hvordan de lever med diagnosen, utfordringer og hvordan de oppnår mestring i sin hverdag. Joachim snakker med Alexander om hvordan det er å være i arbeidslivet og med Håvard om hva det betyr å bidra som tillitsvalgt i NRF. Og selv om det er flest kvinner med diagnosen, er Håvard inne på at det mest sannsynlig er store mørketall her. Sammen vil de øke synligheten av fibromyalgi hos menn og Håvard jobber med å bygge nettverk for menn med diagnosen.
Dette var veldig nyttig å høre på, og jeg håper mange av dere vil høre på episoden!
Fra smerte til styrke- Alexander på tur! 💙
Dette er Alexander Nordal, og han gjør mer enn å delta i podcast; han har et helt spesielt prosjekt på gang i sommer!
Han har gitt seg selv en kjempeutfordring: i tre uker skal han reise i Norge, gå tur og møte folk. Om du har hørt på podcasten har du hørt Alexander forklare mer om hva som ligger bak prosjektet. Kort fortalt er det en reise som ikke bare handler om vakre naturopplevelser og friluftsliv, men også om å møte sin egne fysiske og mentale grenser.
Alexander har fibromyalgi og urinsyregikt, han lever daglig med smerter, utmattelse og mange andre usynlige symptomer som du og jeg kjenner igjen.
Med denne reisen vil han dele sin historie, inspirere andre og skape bevissthet om de usynlige sykdommer som rammer så mange, også de som er ung.
Reisen starter i morgen, mandag 7. juli, i Florø, og har sluttspurten 22. juli i Skien, der Alexander deltar på familiesamling med NRF Barne- og ungdomsrevmatikergruppen.
Du kan følge Alexander på tur på Snapchat: alextur94 og på Facebook : Fra smerte til styrke- Alexander på tur.
Jeg har blitt veldig inspirert av prosjektet til Alexander! Så klart jeg skal følge med på Snapchat og på Facebook! Men dette er noe jeg vil dele med dere! Gjennom disse uker Alexander er på tur, kommer jeg til å dele oppdateringer med dere, så følger vi Alexander sammen.
