Denne uken kom nyheten om appen Smertevenn. Et nyttig verktøy for barn med en kronisk sykdom, men også svært nyttig for oss voksne som har kroniske smerter og/eller utmattelse. Appen er utviklet av BURG Norge, i samarbeid med AbbVie as og støttet av Extra Stiftelsen. Et kjempeflott prosjekt! Jeg er stolt over å være i en organisasjon som er i tiden, følger opp utviklingen i samfunnet og står på for å bidra til mestring i hverdagen! I appen kan man registrere sin dager, med smerter og utmattelse. Nyttig for barn med kroniske plager i en tøff skolehverdag. Appen gir oversikt. Hvordan kan den hjelpe oss voksne?

Annonsørinnhold

Slik blir du brun uten sol i sommer

I innlegget jeg la ut sist onsdag, skrev jeg om våre smerter. At vi kan påvirke våre smerter. For å klare det, må vi først kartlegge våre smerter. Vi må ta oss tid til å gjøre en kartlegging over flere dager, helst en hel uke. Dette for å få oversikt, for å klare å se et mønster. Når har du mye smerter? Hva gjør du da? Hva har utløst disse smerter? Kan du gradere disse smerter? Når er de verst? Når er de litt mindre? Når du har fått en oversikt og kanskje ser et mønster, er det mulig å tilpasse dine dager. Prøv deg frem, endre mønsteret, for å få en bedre hverdag. Dette kan også være til hjelp når du er hos legen. Ofte, når du blir spurt hvordan det går, om du har mye smerter, er det vanskelig å svare. Du sier at det går bra, at du ikke har så mye smerter. Ofte stemmer det ikke! Når du har oversikten din, kan du se på det sammen med legen din, dere kan evaluere og lage en plan sammen! Hvordan kan appen hjelpe deg ved utmattelse?

Også ved utmattelse er det viktig å få en oversikt. Et viktig verktøy ved utmattelse er å kartlegge din dager. Her skal du også kartlegge flere dager, helst en hel uke. Når du ser over dagene dine i etterkant, skal du se etter flere ting. Har du en eller flere energikapsler per dag? Energigivende aktiviteter? Noe som gir deg energi? Oppfylles dine tre psykologiske behov? Tilhørighet, kunnskap og å bestemme i eget liv? Når blir du veldig sliten? Gjør du for mye på en gang? Uten å legge inn pauser? Viktige momenter du skal se etter når du har kartlagt dagene dine. Har du fått en oversikt, kan du sette i gang med å lage en plan for å få en bedre hverdag. En plan med energikapsler, pauser før det renner over, aktiviteter du føler du mestrer og med tilstrekkelig egentid. Jeg ser for meg at appen kan være til stor hjelp i kartleggingen av vår utmattelse. Om du vil lese mer om utmattelse, kan du lese tidligere innlegg under kategori utmattelse. Hvordan appen vil se ut og hvordan den virker, vet jeg ikke. Men jeg skal så absolutt prøve den! Kanskje den kan gjøre min hverdag bedre! Vil du prøve?

Appen vil være gratis og kan lastes ned på Google Play og App Store fra 15 mars. En gave til alle på selveste revmatikerdagen! Ønsker du å lese mer om Appen smertevenn? Les artikkelen her. 

Vi som lever med en kronisk sykdom, er godt kjent med smerter. Men hva er smerte egentlig? Smerte kan defineres som en kompleks, subjektiv og ubehagelig opplevelse forbundet med faktisk eller mulig vevsødeleggelse. Vi skiller mellom akutte og kroniske smerter. Når vi opplever akutte smerter, betyr det at vårt indre alarmsystem er i orden. Når vi opplever kroniske smerter, har denne alarmen mistet sin funksjon og er bare plagsomt.

Det finnes tre typer smerter. Nociseptisk smerte, der betennelsen er utgangspunktet for smertene. Nevropatisk smerte skyldes skade i en nerve og vi opplever ofte smerten på et annet sted enn nerven befinner seg, som med isjias. Til slutt er idiopatisk smerte en smerte der vi egentlig ikke vet hva skyldes. Smerter som ikke kan forklares, blir mange ganger tolket som psykisk. Ofte er det feil og et vanskelig stempel for den det gjelder.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Selv om smertene ikke er psykisk, er det mye som påvirker vår smerteopplevelse allikevel. Ikke minst vår oppmerksomhet. Jeg leste et veldig godt eksempel ; En fotballspiller er i kamp og blir sparket hardt i leggen. I samme øyeblikk får han ballen i mål , noe som gjør at han ikke kjenner smertene før jubelen har lagt seg. Noe som vi ikke er oppmerksom på, gjør ikke vondt. Det må vi bruke! Flere ganger er det påvist at når vi klarer å få oppmerksomheten vår bort fra smertene, da får vi det bedre!

Omgivelsen er også viktig i vår smerteopplevelse. Når du har mange rundt deg som er veldig bekymret for deg, synes veldig synd i deg, vil du tåle mindre smerte enn når de rundt deg utstråler positivitet og sier til deg at dette klarer du! Vi tar også etter holdninger til våre kjære og kulturen vi vokste opp i. Vi lar oss påvirke  av måten det omgåes smerter.

Jeg kjenner meg igjen i nettopp dette. Min mor levde med en kreftsykdom i mange år. Hun var alltid positiv og taklet sine smerter på sin måte. Smertestillende ville hun ha minst mulig av. Jeg kjenner at jeg har arvet  mange av mine holdninger fra min mor. Jeg prøver å takle min hverdag, mine plager og mine smerter med den samme positive innstilling som henne.

Gjør usynlig smerte mindre vondt? Nei! Vi som lever med kroniske plager, er vant til å ikke vise våre smerter. Vi ruller ikke rundt på bakken som fotballspilleren som er blitt sparket i leggen. De som kjenner oss godt, kan kanskje se det i ansiktet vårt, men vi er vant til å gjøre disse smerter usynlig. Det gjør det ofte vanskelig for omgivelsen  å forstå hvordan vi har det. Forstå våre smerter. Da må vi huske at hvis vi ønsker at de skal forstå, må vi dele. Men forstår vi selv? Jeg har fibromyalgi og har ofte smerter som ikke kan forankres til en skade eller et betent ledd. Jeg forstår det ikke. Legen forstår det heller ikke bestandig. Det er da de sier at det er psykisk. Mine smerter er ikke psykisk! Allikevel kan våre tanker påvirke våre smerter. Vi skal ikke overse våre smerter, hensyn må taes. Men vi skal ikke gi smertene for mye oppmerksomhet. Vi må finne balansegangen! Balansen mellom å kjenne etter og å ikke kjenne etter. 🙂

Informasjon og inspirasjon til innlegget har jeg hentet i boken: Frisk og kronisk syk . Av Elin Fjærstad.

Ønsker du å vite mer om hvordan du kan håndtere dine smerter? Norsk Revmatikerforbund har satt opp to Webinar om nettopp dette. 02.02.2023 med Elin Fjærstad og 09.03.2023 med Torill Berge. Begge dyktige psykologer ved Diakonhjemmet sykehus.

Meld deg på! Passer det ikke akkurat da? Når du har meldt deg på får du opptaket i etterkant og kan se det når det passer for deg. 💜

Her kan du lese mer om webinarene og finne påmeldingslinken.

Hva er årsaken til fibromyalgi? Det finnes ikke bare et svar på spørsmålet. Vi kan lese om mange mulige årsaker, felles for disse er at ingen er 100% sikker. Det er fremdeles mulige årsaker. Det pågår mye forskning rundt fibromyalgi og årsaken er et  tema som blir lagt stor vekt på. Fordi dette er kjempeviktig! Når vi får et endelig svar på hva som er årsaken til fibromyalgi er dette et viktig steg på veien til rett behandling! Det er nettopp dette vi venter på!

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Hva er de mulige årsaker til fibromyalgi? I informasjonsheftet som Norsk Revmatikerforbundet har ute på sine nettsider beskrives det på følgende måte:

Det er ganske sikkert at det ikke finnes en konkret årsak til fibromyalgi. Det dreier seg heller om en årsakskjede, som varierer noe fra person til person. En mulig årsak kan være en dysfunksjon i nedstigende nervebaner og sentral sensitisering. Vanskelige ord! Man kan også si at på grunn av langvarige smerter oppstår det en feilkobling og forandring i våre nerveceller og nervebaner. Det er flere elementer som kan bidra til opplevelse og grad av smerte; både nevrofysiologisk, hormonelle, følelsesmessige og kognitive faktorer.

Hva vil det si? Det vil si at mye kan være med på å bidra til at vi utvikler fibromyalgi. Først og fremst kan en faktor ligge latent i kroppen vår. Det er i genetikken, i vår arv. Mange opplever at det er flere i en familie som har fibromyalgi. En annen faktor er disse langvarige smerter. Dette gjelder da smerter i kropp og sjel. Jeg leste denne uken en artikkel der forskere i USA har gått veldig inn på store traumer i barndommen som en stor årsak av blant annet fibromyalgi. I vårt voksne liv kan vi også oppleve vanskelige og vonde perioder. Jeg har opplevd  perioder i livet mitt med ekstra store emosjonelle påkjenninger. Jeg føler at dette har gjort meg sterkere. Men kanskje dette er en av faktorene til min diagnose? I tillegg har vi langvarige smerter i kroppen vi kan være utsatt for. Det kan være mye forskjellig; alt fra traumer og prolaps til kroniske sykdommer som gir smerter. Mange som har for eksempel en revmatiske diagnose som leddgikt har en fibromyalgidiagnose i tillegg.

Som du ser; mye kan sies om årsaken til fibromyalgi. Jeg kunne har skrevet mye mer! Jeg er glad for forskningen som pågår kontinuerlig! Det gir meg håp på en fremtid der forholdene rundt fibromyalgi er mer avklart og ryddig. Men det er noe vi aldri kommer bort fra: vi er alle forskjellig, vi opplever alle forskjellige årsaker til nettopp vår diagnose og vi opplever vår hverdag og våre smerter på en forskjellig måte. Fellesskapet finner vi i de store linjer, gjenkjennelsen og forståelsen….. <3

Når du er usynlig syk, er hverdagen ikke like enkelt bestandig. Men  til våre pårørende og venner, blir også  hverdagen påvirket. Det kan være tøff å leve med noen som har kroniske plager. Mye som skal taes hensyn til, mye som må tilpasses. Men også mye som skal forståes, ikke minst. Vi snakker mye om mestring, der kunnskap om våre plager og vår diagnose er en viktig start. De som er rundt oss trenger også å mestre! De trenger også kunnskap!

Vi har mange rundt oss. Alt fra partner, samboer, til  barn og barnebarn. Det er forskjellig fra meg til deg og til alle. Felles er at vi ikke er alene. I tillegg har vi våre venner. Først og fremst må vi huske at våre kjære ønsker bare at vi skal ha det bra. Det er viktig! Viktig når vi sliter med dårlig samvittighet fordi vi gjør alt litt vanskeligere i  hverdagen. Når mamma ikke kan bli med på dagstur fordi hun har så vondt. Når du må avlyse en romantisk middag fordi magen har slått seg vrang(igjen!). Når du må avlyse en kopp kaffe på i byen for femte gang. Når du ikke kan sitte barnevakt fordi formen er på bunn.  Da har vi så mye dårlig samvittighet at det gjør vondt verre. Det er da kunnskapen kommer inn. Våre kjære må forstå! De som står oss nær blir ofte overvurdert. Vi tror at de kjenner oss så godt at de vet hvordan vi har det. At de ikke trenger en forklaring, at de skjønner sammenhengen. Det gjør de ikke! Vi har akkurat begynt å forstå selv hvordan vi har det! Det har tatt tid. Våre kjære trenger også tid til å forstå, og de trenger at du sier hvordan du har det. De trenger å vite hva som skjer med deg, hva de kan gjøre for at du kan få det bedre. Dette gjelder både våre barn, barnebarn,  partnere og venner.  De vil vite! Fordi når du får det bedre, når du får en lettere hverdag, får også dem det bedre! Da får alle det bra! Får du dårlig samvittighet fordi alle må ta hensyn til deg? Føler du deg lite verdt? Du ville ha stillet opp akkurat like mye om en av dine kjære hadde en usynlig sykdom. 🙂  Nå er det bare sånn det er, du har ikke bedt om å bli usynlig syk. Husk det!

Når jeg har skrevet om smerter i tidligere innlegg, har jeg forklart at våre smerter blir påvirket av vår omgivelse. Vi blir påvirket av det som skjer rundt oss. Vi trenger å ha gode holdninger rundt våre smerter; ikke gi dem for mye oppmeksomhet, gjøre noe som kan virke smertelindrende, ta hensyn til kroppen vår. Det er viktig at også de som er rundt oss forstår litt mer om dine smerter. De trenger at du sier hvordan det er, hva du tenker, hva du gjør og hva du ikke gjør. Sammen er dere sterkere! Også dine kjære kan få spørsmål rundt din sykdom. Spørsmål som er vanskelig å svare på. Spørsmål som kan være vondt. Dere må snakke sammen for å stå sterk i deres hverdag. Og jeg sier igjen: Sammen er dere sterkere!

Trenger dere hjelp? I Norsk Revmatikerforbund avholdes det  kurs for deg og dine pårørende .Av og til i sentral regi, men også flere lokalforeninger kan tilby kurs for par og pårørende.  Følg med på www.revmatiker.no på aktivitetskalenderen om det kommer noe dere kan delta på.  I tillegg er det  mange rehabiliteringssentre som  tilbyr mestringsopphold der både du og pårørende kan delta. Snakk med fastlegen din om mulighetene for deg og dine.

Nå har vi akkurat kommet i gang med det nye året og man leser omtrent ikke annet enn gode råd til et bedre liv. Nyttårsforsetter, slanking, målsetning, trening og mye mer. Det kan være utrolig slitsomt og irriterende når du sitter der og har så mye smerter at du nesten ikke klarer å være oppe. Når formen er så dårlig at du helst vil krype under dynen og stenge alt ute. Da trenger du virkelig ikke alle gode råd og mennesker som skriver at man bare skal ta i litt, så blir alt så mye bedre! At du må glemme smertene og komme deg videre. 🙁 Da må du virkelig beherske deg så du ikke kaster mobilen i veggen!

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

I vår hverdag med kroniske plager havner vi alle sammen litt i kjelleren før eller senere. Nedturer følger med på kjøpet og det kan det bli flere av. Hvordan skal vi takle disse nedturer? Det er ikke så enkelt! Det hjelper lite å få høre at du bare må overse dine smerter, tenke på noe annet, eller trene litt ekstra. Først og fremst er det viktig å vite at disse nedturer kommer. At flere enn deg opplever det. Det er viktig å akseptere at de finnes. Men det er også viktig å vite at disse nedturer er forbigående, det går faktisk over! Men hvordan kommer mann  ut av kjelleren igjen?

Vi må huske at vi ikke er alene! Når du har havnet i kjelleren, når det er mørkt og du finner ikke lysbryteren, må du vite at du kan få hjelp med å finne lysbryteren! Av de du har rundt deg, som kjenner deg. Men også av de som selv har kjent på kroppen hvordan du har det nå. Når jeg har mye smerter, er sliten, har en skikkelig dårlig dag, og det skal være bassengtrening, ønsker jeg helst å være hjemme. Jeg ønsker i hvert fall ikke å sprelle i vannet! Men jeg møter opp allikevel! Hvorfor? Fordi jeg får snakke med andre som vet hvordan jeg har det, andre som forstår. Treningen? Jeg gjør så mye eller så lite som jeg klarer. Men  som oftest er jeg mye bedre når jeg kommer opp av vannet igjen og oppdager at jeg har trent bra uansett! 🙂 Dette er bare et lite eksempel. Jeg kan møte opp på kafe treff her i lokallaget, eller jeg kan ta en telefon til en likeperson. ( du kan finne en likeperson nær deg på www.revmatiker.no) Jeg får god hjelp og forståelse hjemme, men synes det hjelper best å snakke med noen som har kjent det på kroppen, noen som vet. Sammen er vi sterkere!

For å mestre en hverdag med utmattelse og/eller kroniske plager, trenger vi en plan! Starten på et nytt år er en fin tid til å revurdere planen vår, eller lage en helt ny plan. Men for at vi skal lykkes med vår plan, må vi se først på tiden bak oss. Hva synes DU; hva har gått bra, hva kunne har gått bedre? Jeg ønsker at du ser tilbake på året ditt og tenker på tiden som har gått. Hvordan har det gått med din helse? Hvordan har du jobbet med helsen din? Har du vært stabil? Blitt bedre? Blitt dårligere? Har det kommet nye aspekter i din helsesituasjon? Har du gjort noe nytt? Har du nådd dine mål?

Synes du dette er vanskelig? Jeg skal se tilbake på året mitt for å gi deg noen eksempler.

Utmattelse: Jeg har jobbet ganske så bevisst med utmattelsen min. Også her har jeg jobbet systematisk; jeg har kartlagt min hverdag og utifra det har jeg laget en plan. Men dette året har jeg også holdt flere foredrag og kurs om utmattelse; det har vært veldig gode repetisjoner og påminnelser for meg! I året som har gått, hadde jeg flere enkle dager og deler av dager der jeg følte meg veldig sliten, men jeg har ikke vært sliten  over lengre tid. DET er jeg fornøyd med! Jeg har tilpasset mine oppgaver, passet på å ikke gjør for mye på en gang; jeg har prioritert. Prioritert det som gir meg energi. Det har fungert for meg.

Smerter: Jeg synes mine smerter har blitt mindre. Om de virkelig er mindre eller om jeg ikke kjenner de så mye, er jeg litt usikker på. Det viktigste er at de er til å leve med. Hvorfor har det gått bedre? Jeg tror en viktig grunn er at jeg har trent regelmessig og i tillegg har vært mye i aktivitet. Jeg har trent kondisjon og styrke, vært ute på turer, gjort alt jeg liker. Nå trenger jeg veldig sjelden smertestillende. DET er jeg fornøyd med! I høst fikk jeg problemer med en skulder; noen behandlinger og mye egeninnsats med daglige øvelser løste problemet. (jeg er nesten bra nå)

Medisin: Jeg har klart å slutte med medisinen! I flere år har jeg brukt naltrexon for fibromyalgien. Jeg følte at jeg hadde god effekt av den. I sommer måtte jeg ta et kort opphold fra naltrexon. Men i stedet for å starte opp igjen, prøvde jeg å la være. Det har gått så bra! Hvorfor? Også her tror jeg at jeg kan takke min trening og min aktivitet. Trening som medisin- det er meg!

Mestring: Jeg føler at jeg takler min hverdag med fibromyalgi veldig bra. Jeg har blitt bedre på å be om hjelp, konsentrerer meg på det jeg kan og ikke det jeg ikke kan. Jeg får mye glede av å være tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbundet. Det betyr mye for meg; jeg føler at jeg er med i dette samfunnet, jeg føler tilhørighet og jeg blir engasjert. Jeg føler at jeg kan bety noe for andre! Det gir meg mestringsfølelse!

Bloggen: I april i år startet jeg denne bloggen. Den har gitt meg mye glede! Og om jeg skal se på lesertall og alle koselige tilbakemeldinger, har jeg klart å skape glede for dere også! Jeg håper at dere som leser, sitter igjen med litt mer kunnskap, litt mer inspirasjon og litt  mer varme i deres hverdag som kroniker. At vi  kan føle oss litt mindre alene med våre plager. Sammen er vi sterkere!

Jeg håper mitt tilbakeblikk var litt til hjelp og gir deg inspirasjon til å se tilbake på ditt år. Ta deg tiden til dette  i et ledig øyeblikk, det er alt jeg ønsker. I neste innlegget , som kommer på søndag, kan vi se litt på året som kommer og planen for en god hverdag. En god plan gir mestring i hverdagen!