Friskliv i generasjoner

Jeg har besøk av min far i sommer; han som snart fyller 91 år, har tatt turen til Norge. Det er en tur som tar noen timer og noen flybytter, men han var fast bestemt å komme for å besøke meg og mine. Med litt assistanse gjennomfører han med glans!

Frisklivsfokuset har jeg fått med hjemmeifra. Både min far og min mor har alltid vært aktiv. Aktiv med gåturer, lange sykkelturer, bassengtrening og treningsgrupper. Men også aktiv i frivilligheten. Både min far og min mor har lagt igjen mange timer på fotballklubben. En innsats som har blitt verdsatt med utmerkelse fra kongen til min far. Så stolt han var! 😍

Fokus på friskliv, hva er det? Det er mer enn bare ord!

Bevegelse er viktig for både kropp og sjel. Vi må styrke våre ledd og muskler, passe på hjerte og blodkar, bruke energi for å få ny energi. Dette er viktig for oss alle, kroniker eller ikke. En sterk kropp er bedre rustet mot utfordringer vi møter.

Jeg har fått det inn med teskje. Har alltid opplevd aktivitet hjemme. Det var vanlig, sånn skulle det være. Det har gitt glede. Gjennom alle år har jeg sett det jeg ser fremdeles; et aktiv liv er et bedre liv! Frivilligheten har gitt så mye! Å møte opp på fotballklubben, bli sett der, omgås både ungdom og voksne, selv når man snart er 91 år, det er medisin! Det er ikke mange måneder siden min far parkerte sykkelen sin. Synet blir dårligere og kreftene er litt mindre nå. Men sykkelen er erstattet med en elektrisk rullestol; han trenger fortsatt å komme seg på fotballbanen! Helt alene! Være uavhengig! Det skal sies at han blir godt ivaretatt, blir hentet til borte -kamper og mye annet som foregår i klubben. Han blir satt pris på, alle vet hvem han er og alle ønsker å snakke med han. Det gir energi i hverdagen!

Det er kjempekoselig å ha han på besøk. Også når han er på ferie er han opptatt av friskliv. Den daglige gåturen må han ha. Før han kom har jeg fått lånt en rullator på sykehjemmet her, men den synes han er mest i veien. Han liker best å gå uten.😉

Jeg håper at jeg har klart å gi frisklivsfokuset videre. Tom har passert 30 år, har levd med leddgikt siden han var 13. Og Tom bruker trening og aktivitet som medisin! Jeg blir så glad! Tom bor i Sandnessjøen og har fått god hjelp av Frisklivssentralen der. Han er på utetrening med Frisklivssentralen to ganger i uken, året rundt. I tillegg er det innetrening, sykling og alle turer han går daglig. Sammen med jobben som assistent og litt frivillighet gir det han en god og meningsfull hverdag.

Tom deltok på Sykt Aktiv kurset som var i Sandnessjøen i samarbeid med Frisklivssentralen. Med mor som kursholder. Det var fint! Kanskje ikke så veldig mye han ikke hadde hørt fra før, men nyttig uansett.

Å ha fokus på friskliv, er det vi kan gjøre for å bidra til en bedre hverdag. Vår bidrag til livet. Til slutt er det livet som bestemmer, det kan være vondt noen ganger. Denne uken fikk jeg oppleve at noen av de fineste mennesker jeg kjenner har blitt revet bort fra alle som var så glad i henne. Det er så vondt og meningsløs. Det er livet. Der bestemmer ikke vi…

Jeg må fortsette med å ha fokus på det jeg bestemmer over. Min hverdag. Mitt friskliv.  Her er det jeg som ønsker å bestemme, gir ikke fibroen for mye plass. Min hverdag, mitt fokus. 💜

Hvilken trening er best for deg?

Trening og aktivitet er viktig for oss alle, men spesielt viktig for deg og meg med fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser. Vi vet at vi må trene, men hva skal vi gjøre? Hva er best? Og hva hjelper det for?

Når vi trener kondisjon, styrker vi hjerte og blodårer. Når vi trener styrke, styrker vi både ledd og muskler. Vi kan trene styrke, selv om vi har fibromyalgi, fordi det reduserer smertene i våre vonde muskler. Men det er en viktig virkning til! Trening er veldig bra for hodet og vår psykiske helse!

Forskning viser faktisk at regelmessig trening kan ha en forebyggende effekt på flere psykiske lidelser som for eksempel depresjon. Jeg kjenner at jeg har det bedre når jeg er i fysisk aktivitet. Kanskje du også har kjent på det?

Når jeg er nedfor eller stresset hjelper det veldig mye å gå en tur ute eller springe litt på tredemølla. Det tar ikke mange minutter før jeg kjenner at det letter i hodet og etterpå føler jeg meg mye bedre! Uten unntak! Også på smertene kjenner jeg forskjell, etter noen minutter i bevegelse letter også de. Det fungerer for hver gang, selv om jeg må tilpasse min aktivitet etter formen; noen dager klarer jeg mye, noen dager lite.

Hva skal vi trene? Hva gir best effekt?

Det pågår forskning nå, som ser etter effekten av pilates ved fibromyalgi. Med lovende resultater.

Betyr det at du må begynne med pilates? Neida! Du kan selvfølgelig prøve om det fungerer for deg, jeg trener en del pilates og trives med det, men vi er forskjellig alle sammen og alle har et forskjellig sykdomsbilde. Det er en viktig sak vi må huske:

Den beste treningen er den du synes er mest artig! 😀

Samtidig er det noen punkter vi kan ta med oss. Først og fremst er litt trening bedre enn ingen trening, litt bevegelse bedre enn ingen bevegelse. Forskere sier også at trening utendørs gir spesielt gode effekter, både på kropp og sinn. Når du velger trening du liker, klarer du lettere å fortsette med det; du får lyst til å trene! Det er viktig!

For mange hjelper det å trene sammen. Da har du noen som forventer at du kommer, man hjelper og støtter hverandre og man kan glede seg sammen. Sammen på trening, sammen på tur, sammen om å stå på. Men det gjelder ikke for alle. Vi er forskjellig. Jeg liker veldig godt å trene alene og gå tur alene. Være for meg selv, trenger ikke å snakke, slipper løs tanker jeg har i hodet. Det fungerer for meg! Hva liker du best?

Det er så utrolig mye å velge av! Jeg elsker å være ute på tur; korte turer og lange turer. Det er trening! Godt for hjerte, styrke og hodet. Viktig medisin for meg! Kanskje du har noe annet som er din medisin. Danser du? Sykler? Yoga? Tennis? Lek? Løping? Tai Chi? Mulighetene er mange!

Det handler om å gjøre noe morsomt alene eller sammen med menneskene du er glad i, i omgivelser du liker.💜

 

Vil du lese mer om dette? Jeg har hentet informasjonen til dagens innlegg på forskning.no. Les hele artikkelen her

Er det mulig å bli frisk av fibromyalgi?

Fibromyalgi er en omdiskutert diagnose, uten en bestemt årsak og uten behandling som gir betydelig symptomlette eller gjør oss friske. Dette gjør at diagnosen blir lite anerkjent, både i helsevesenet og i samfunnet ellers.

Men heldighvis blir det forsket på diagnosen.

Anne Marit Mengshoel er professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved universitetet i Oslo. Hun forsker på fibromyalgi. 23 februar 2023 delte hun et innlegg i medisinbloggen til Universitetet i Oslo. Linken til innlegget finner du nederst.

Selv om jeg ofte er skeptisk til påstanden at vi kan bli friske av fibromyalgi, er jeg veldig glad for all forskning på dette. Selvfølgelig ønsker jeg at vi skal bli friske! Men jeg er så redd at mange får for store forhåpninger. Fordi veien til dette er kronglete, lang, og bare en brøkdel av oss kan bli friske. For alle med fibromyalgi gjelder at vi er forskjellig, har forskjellige sykdomsforløp og forskjellig utvikling og alvorlighetsgrad av sykdommen.

Hva har Anne Marit funnet ut i sin forskning så langt?

Hun sier at studier viser at noen pasienter med fibromyalgi blir friske igjen, men det er en liten prosentandel.

Ca 10% av pasientene som hadde vært med i hennes studier, hadde blitt friske. Men…de hadde ikke blitt friske av selve behandlingen, derimot av måten de selv hadde tatt tak i hverdagen og situasjonen sin.

Disse pasienter hadde fastslått at det oppsto en forverring av symptomer på grunn av stress, hvoretter de gjorde en justering i hverdagen sin. De lærte å ta pauser, variere mellom lite og mer belastende aktivitet, de fant ut hva de måtte delta på og hva ikke, hva som ga glede. På denne måten fikk de mer kontroll og forutsigbarhet i sin hverdag og sitt liv. Så oppdaget de at smertene ble mindre, de fikk flere smertefrie dager og hos noen forsvant plagene helt.

Betyr dette at vi kan bli friske, om vi bare ønsker det nok? Er det vilje det står på?

På ingen måte!

Selv om forskning gir håp, er det ingen Quick Fix for å bli bedre av fibromyalgi. Vi trenger hjelp og støtte, samt en stor dose med tålmodighet. Det er en læringsprosess over tid, der vi tar små skritt i gangen. Og resultatet?

Når jeg har foredrag om fibromyalgi, sier jeg alltid at jeg ikke forventer å bli frisk av fibromyalgi, men jeg håper å få en hverdag som er så bra som mulig.

Det føler jeg at jeg klarer! Jeg har en bra hverdag nå; det er 12 år siden jeg fikk diagnosen og jeg har brukt disse år på å komme der jeg er i dag. Jeg hadde det bra for fem år siden også, men føler at jeg har en hverdag som er enda litt bedre nå. Det vokser på seg! Med mye innsats, mange justeringer, fokus på meg og min helse. Men også nedturer, tilbakefall og frustrasjoner.

Tålmodighet, små skritt og håp er nøkkelord for meg, føler jeg. 💜

Les innlegget til Anne Marit Meningshoel her

 

Min hverdag, min fibro

En uttalelse fra legen min fikk meg til å ta et steg tilbake og se på min hverdag; hvordan har jeg det akkurat nå?

Hvordan har DU det akkurat nå?💜 Dette er kanskje ikke noe du tenker over så ofte. Jeg gjør ikke det. Jeg kjenner at jeg er veldig i hverdagen min, står på, gjør så godt jeg kan; jeg er aktiv, trener, hviler, slapper av, gjør mine oppgaver som tillitsvalgt og prøver å være tilstede som god kjæreste. Rekker jeg over alt? Hvordan kjennes dette på kroppen min?

Har jeg det bra?

Viktige spørsmål!

Fredag var jeg hos fastlegen min for kontrollen jeg tar hvert år. Da tar hun blodprøver, blodtrykk, lytter på hjertet og spør hvordan jeg har det. Jeg kunne fortelle henne at smertene i føtter, som jeg oppsøkte henne sist for, var blitt mindre. Jeg føler at jeg har redusert disse smerter med en liten tilpasning av treningen min; mer fokus på styrke og uttøying. Men så har jeg fått mye smerter og knirking i nakken. Etter undersøkelser avtalte vi at jeg skulle oppsøke min manuell terapeut for videre behandling og oppfølging.

Så sa legen at hun synes jeg takler min hverdag med fibromyalgi på en god måte. Mitt umiddelbare svar var ja, dette kan jeg, jeg har jo fordypet meg i dette, skriver om det og holder mestringskurs. Selvfølgelig kan jeg dette…

Men er det sant?

Jeg er ofte usikker!

Det går bra når alt fungerer på en bra måte. Men med en gang det oppstår noe som økte smerter, økt utmattelse eller andre ting, så blir jeg usikker. Da bekymrer jeg meg for om jeg gjør noe feil; trener jeg rett? For mye? For lite? Har jeg for mange oppgaver? For aktiv som tillitsvalgt? For lite hvile?

Er det nye symptomer, tenker jeg lett på nye diagnoser. Er det noe mer en bare fibro? Kanskje jeg får en ordentlig diagnose? Disse spørsmål kommer ganske så rask… Det var sånn i fjor, det er sånn i år. Helt til legen roer meg ned, setter alt i perspektiv og hjelper meg videre. Noe jeg trenger, fordi når mine tanker låser seg bort fra fibro, er jeg ikke åpen for gode løsninger heller.

For å komme tilbake til mitt spørsmål: har jeg det bra? Ja! 💜 Jeg har det faktisk veldig bra! Jeg føler at jeg kan takle smertene i hverdagen med min aktivitet og min trening. Utmattelsen blir redusert av min kondisjonstrening og mitt tankemønster. Jeg balanserer mine oppgaver og min hverdag, får viktig støtte hjemme. Og disse nye smerter i nakken…Dem skal jeg jobbe med videre. Får hjelp av Jennifer, som er min dyktige manuell terapeut.

Kan DU stoppe opp litt? Spør deg selv hvordan DU har det? Hvordan er hverdagen din? Kanskje du trenger litt hjelp for å komme et steg videre? Husk at du ikke trenger å gjøre alt alene! Spør for eksempel legen din!

#aktivilag

På mandag braker det løs! Da er vi i gang med aktivitetskonkurransen #aktivilag!

Er du medlem i Norsk Revmatikerforbund? Da kan du delta i konkurransen og være med i trekning om en aktivitetsklokke til verdi av kr 3000! I tillegg kan du bidra til at ditt  lokallag vinner et foredrag av Ole Martin Wold, fagsjef for Friskliv i NRF.

Å delta er bra for deg på flere måter! Hvorfor?

Konkurransen gir deg et lite boost til å være aktiv! Aktivitet er medisinen du trenger og som kan bidra til en bedre hverdag!

Føler du at dette kan bli vanskelig? At formen er for dårlig til heftig trening? Fortvil ikke! Aktivitet er så mye mer enn trening! Selvfølgelig er trening bra; det kan være å delta på varmtvannstrening, løping, styrketrening, pilates, yoga og mye mer. Men trening er også turgåing, dans, sykling og mye annet.

Ikke glem hverdagsaktiviteten! Liker du å jobbe i hagen? Steller og vasker du hjemme? Pusser du opp? Leker du med barna? Tar du trapp istedenfor heis? Går du av på busstoppen før? Detter er bare få av hverdagsaktiviteter vi driver med uten å tenke over det. Aktivitet som er så viktig!

Både trening og hverdagsaktivitet er viktig for oss som er kronikere med smerter og plager i muskel og skjelett. Trening og aktivitet som bidrar til å ikke stivne i våre ledd, styrker våre muskler og frigjør endorfiner som kan redusere smerter og gjøre oss glad. Jeg passer på å være aktiv hver dag. Selvfølgelig må jeg ta dette etter formen; noen dager er det bare rom for en kort tur ut, noen dager har jeg kapasitet til mer. Men en dag uten aktivitet er ingen bra dag for meg.🥰

Hvordan fungerer konkurransen? Hvordan teller både trening og hverdagsaktivitet? Er det vanskelig?

Det er enkelt!

Hvis du er medlem i Norsk Revmatikerforbund, kan du opprette en bruker på aktivilag.no, velge lokallaget ditt, også starte å registrere! Du registrerer både trening og hverdagsaktivitet. Les mer om konkurransen og konkurranseregler her.

Bli #aktivilag , du også! Så jobber vi med sommerformen sammen! 💜

Vi starter mandag 15.mai!

Hjelp!

Er vi gode til å be om hjelp? Hva skjer når vi ber om hjelp?

Jeg kjenner jeg må gå litt inn i meg selv av og til, sjekke status…

Jeg har delt mye med dere om dette med å be om hjelp. Når vi kommer i en ny fase i livet, der vi kjenner på våre begrensninger, må vi også gjøre noen endringer i hvordan vi tenker. Fordi det viser seg at vi ikke er gode til å be om hjelp; vi synes det er vanskelig og vi vegrer oss.

Kommunikasjon er viktig opp i alt dette. Vi må kommunisere til de som er rundt oss, noe vi ofte glemmer.

Jeg fikk kjenne litt på dette med å trenge hjelp. Og ble sjokkert!

Jeg fikk en kort periode der jeg hadde en hånd som fungerte ekstrem dårlig. Det var vanskelig! Plutselig fikk jeg kjenne hvor hjelpesløs man kan bli!

Å være hjemme og trenge hjelp går bra, synes jeg. Vi har en veldig fin dialog, god forståelse, som gjør at det lett å be om hjelp for meg. Men nå var jeg på reise! Det var vanskelig! Har du prøvd å ta på støttestrømper med en hånd? Umulig! Vaske håret, påføre sminke med feil hånd, pusse tenner med feil hånd;  små saker, men det kjennes kjempevanskelig!

Og når noen svarer nei når du ber om hjelp? 😳

Jeg skulle ta taxi, hadde en tung koffert som skulle i bagasjerommet. Da ba jeg taxi sjåføren pent om hjelp med å løfte inn kofferten fordi jeg hadde en vond hånd. Svaret var at det kunne han ikke, fordi han hadde en vond rygg. Han kunne gjøre unntak for eldre mennesker med rullator, men ellers ikke. Jeg ble helt paff!

Hva gjør du da? Jeg bet tenner sammen og løftet min koffert. Både inn og ut av bilen.

Heldighvis er det mange mennesker som ønsker å hjelpe. De fleste. Jeg fikk kjenne hvor godt det er å være sammen med andre som kjenner på noen av de samme plager som meg. Deltok på et arrangement i NRF. Møtte stor forståelse og masse tilbud om hjelp! Her trengte jeg nesten ikke å be, fikk hjelp uten å spørre! Det er litt deilig å kjenne på, det varmer mitt hjerte.

Nå har jeg igjen to hender som fungerer bra, men har fått en liten realitetsorientering. Fikk kjenne på hjelpebehov, og følelser det medbringer. Også fikk jeg kjenne hvor godt det er å møte forståelse, hvor viktig det er. Det skal jeg ta med meg, jeg ønsker å vise like stor forståelse for andre som trenger hjelp. Da skal jeg være der! 💜

Med magen i hodet

Magen kan gi mye smerter, problemer i hverdagen og vonde følelser. Hard og løs mage, samt andre problemer med magen, er kjente symptomer ved fibromyalgi. Jeg opplever at mange av mine mageproblemer sitter i hodet mitt.

Dette innlegget handler om hvordan jeg opplever mine problemer med magen, hva som kan være årsaken, hva jeg kan gjøre for å få det bedre. Allergier og matintoleranser er noe utenom.


Magen min blir i stor grad påvirket av stress. Stress som ofte blir utløst av meg selv og mine tanker.

Jeg kan lett få en urolig mage. Da føler jeg at jeg vil på do hele dagen. Fryktelig slitsomt og noe som tar på formen min. Jeg kan også få skikkelig treg mage, der alt stopper opp i flere dager. Det kjenner jeg også på kroppen!

Jeg har nå levd i mange år med disse plager, har etter hvert oppdaget hva som utløser dette. Noe kan jeg gjøre noe med, noe ikke.

For meg er planlegging en av de viktigste nøkkelen til en rolig mage. Når jeg har en plan, vet hva som kommer, hvem som kommer, når jeg skal gjøre hva, stresser jeg minst. Det hjelper for magen min, men også for mine smerter og utmattelsen. Jeg må spise regelmessig, drikke nok, ta tid til maten.

Før jeg skal til tannlegen, er magen irritert. Da har jeg litt løs mage, vil på do hele tiden. Her er det tannlegeskrekken som setter seg i magen, min redsel. Det er lite jeg kan gjøre her, men jeg prøver å gi både tanker og magen lite oppmerksomhet. Prøver å tenke på noe annet, fokuserer på det jeg skal gjøre når jeg er ferdig hos tannlegen.

Når jeg har overnattingsgjester som skal bruke toalettet sammen med meg, kan systemet mitt stoppe litt opp. Da tenker jeg på at noen kanskje må på do mens jeg er der, jeg tenker på lukten og at noen muligens venter på meg. Tullete tanker, helt unødvendig! Men vanskelig å forklare for magen min. Tanker som nesten ikke er viljestyrt. Men når det går noen dager der jeg har besøk, går det bedre. Nesten som både hodet og magen kapitulerer.😉

Men ikke alt i magen min blir styrt av hodet mitt….

Det kan hjelpe med noen kloke valg!

Jeg spiser egentlig ganske vanlig. Følger ingen diett, men prøver å tenke fornuftig. Spiser mest mat som er laget fra bunnen, lite bearbeidet mat. Mye frukt og grønt, grove brød, begrenser sukkerinntak. Jeg teller ikke kalorier, men prøver å begrense mengden, passer litt på vekta. Er glad i grønn te, passer på å drikke nok vann og balanserer magen med kefir.

Så har jeg dager med mye møter og kurs. Der har jeg kommet frem til noe som fungerer for meg, noe som roer magen. Da spiser jeg ikke brød eller bakevarer; spiser/drikker yoghurt , frukt, smoothie, jus, alt jeg er veldig glad i! Det fungerer faktisk veldig bra for meg. Men jeg må bare innrømme at jeg av og til blir fristet til å spise litt av de deilige kaker man blir tilbydd hele tiden på disse møter, selv om jeg prøver å gå for frukt og nøtter som pausemat.

På ferie må jeg være forsiktig. Jeg kjøper vannet jeg drikker, unngår kjøtt som er lite stekt, er nøye med håndhygiene. Det fungerer som oftest. Men jeg har en del uheldige episoder… Et fortvilet søken etter nærmeste toalett, akutt behov for å kjøpe nye truse og bukse, laaange toalettbesøk og flere uhyggelige ferieminner. Også hjemlandet Nederland er blitt et ferieland for meg, må være like forsiktig der også.

Hva er konklusjonen her? Var det noe du kjente igjen? Har du noen gode løsninger? Gode tips?

Jeg føler at jeg må akseptere at magen min blir påvirket av hodet mitt, prøver å være bevisst dette. Det er starten! Så prøver jeg å være bevisst hva jeg spiser og når, gjør fornuftige valg og lar meg ikke påvirke av alt jeg hører og leser i media. Da skal det gå bra! 💜

Påsketips

Snart påske! 🐥

Vi er godt  i gang med stille uken, snart er vi i påskehelgen. Jeg vil gjerne komme med noen tips til deg, som du kan ta med deg inn i påsken. Ikke tips om hva du kan gjøre eller hvor mye god mat du kan lage. Neida!

Jeg vil gjerne gi deg noen tips om hvordan du kan ha en fin påske og samtidig tar hensyn til deg selv og din helse.

  • Slutt å sammenligne deg med andre! I sosiale medier kan vi lese og høre om alt det fine som folk skal gjøre i påsken. Lange skiturer, hytteturer, mye ute-tid, store middager og mye mer. Føler du for en nedpå påske? Slappe av hjemme, noen turer i byen, serier på tv? Hvorfor ikke? Du må gjøre det som passer best for deg og kose deg med det! 🤩
  • Lag en plan! For meg hjelper det å tenke gjennom mine planer i påsken. Hva skal jeg gjøre, hva skal jeg lage, hvor skal jeg være og hva trenger jeg hjelp til. Jeg kan komme frem til at jeg vil litt for mye. Da må jeg justere mine planer! Fordi jeg skal ha det bra! 💛
  • Pauser i påsken! Det hjelper veldig mye å legge inn pauser. Tid der du kan hente deg inn igjen, tid for hvile, tid for bare deg. En pause kan være en time med en herlig kopp te, men en pause kan også være en formiddag der du sender ut gjengen, så du får huset/hytten for deg selv. 😉
  • Kommunisere! Et ord som går igjen i mine innlegg! Fordi det er så viktig! De som er rundt deg er veldig glad i deg. De ønsker at du skal ha det bra. Men da trenger de å høre hva du trenger, hva du trenger hjelp til og når du trenger en pause. Når du har det bra, har de som er rundt deg det bra! 💜
  • Dele opp! Synes du det blir voldsomt med denne påskeuken? Slitsomt å ta hensyn til andre over mange dager? Del opp uken, del opp påsken! Om noen ønsker å få deg på besøk eller å komme på besøk, kan du si at det passer noen dager. Du trenger heller ikke å legge opp til en hel uke med påskemorro til hele familien! Ta den tiden DU trenger! ☺️
  • Påskematen. Gjør som det passer best for deg. Ikke legg opp til store middager om du føler at du ikke har kapasitet til det! Du kan hente inn hjelp, lage mat sammen med andre, eller planlegge enkelt og god mat. Her kan jeg nevne igjen at du ikke må sammenligne deg med andre, også huske å kommunisere med de som er rundt deg.
  • Sammen kan dere finne ut av det, sammen kan dere planlegge, sammen kan dere gjennomføre, sammen kan dere få en fin påske. Hvis du ønsker det. Trenger du litt alene-tid? Ta det!

Jeg håper dette kan være litt til hjelp for deg. Jeg ønsker at du får en kjempefin påske! En påske som passer deg!

Jeg har vært inne i en travel tid, og kjenner på kroppen at det blir deilig med påskeferie. Vi er kommet på hytta, der vi skal kose oss med turer, spill, og god mat. Ingen store middager, bare mat som er godt, men samtidig enkel å lage. Jeg har med strikking og bok for å få litt rolige stunder inn i mellom. Nå føler jeg at skuldrene senker seg og pusten reguleres.

Nå skal jeg lade batteriet! Med påfyll av masse påskekos! 🐥💛🐣

God påske! 💛

Syk og aktiv

Hvordan blir det med vår aktivitet når vi har fått fibromyalgi? Kan vi være i arbeid? Kan vi være sosial? Kan vi trene? MÅ vi trene?

Mange spørsmål som kommer i hodet våres når vi får diagnosen. Men dette er faktisk spørsmål som går igjen, spørsmål vi aldri blir helt ferdig med. Spørsmål der svarene kan være forskjellig hver gang du spør. Ulike svar fordi fibromyalgi er en diagnose som er forskjellig fra dag til dag, uke til uke, år til år. Ulik og uforutsigbar. Noe som kan være tungt og vanskelig.

Hva kan vi gjøre for å beholde motet? Hvordan skal vi forholde oss til vår hverdag og vår kropp?

Aktivitet er nøkkelen for meg.

Jeg fikk diagnosen 12 år tilbake. Jeg er sykepleier og hadde et stort ønske om å stå i arbeid, men klarte det ikke. Det var en stor sorg. I etterkant har jeg prøvd litt forskjellig frivillig arbeid, men fant ikke noe som fungerte sammen med min kropp og min helse. Helt til jeg ble medlem i Norsk Revmatikerforbund! Å være tillitsvalgt har endret livet mitt!  Det har ført mye og ny aktivitet inn i mitt liv! Det gir meg så mye!

Jeg starter her fordi aktivitet betyr så mye forskjellig! Aktivitet er mer enn bare trening. Du kan være aktiv i arbeid, være sosial, lære noe nytt, gjøre husarbeid, hagearbeid og mye, mye mer. Og alt er viktig i din hverdagsmestring, viktig i ditt liv, i forhold til din helse.

Jeg opplever at jeg har det bedre når jeg er i aktivitet. Det fører tankene mine bort. Bort fra vonde tanker og faktisk også litt bort fra mine smerter og utmattelsen. Jeg føler litt mestring og blir lettere til sinns. På dager med mye sykdomsaktivitet kan aktiviteten begrense seg, på gode dager kan jeg øke aktiviteten. Men selv på vonde dager passer jeg på å legge inn litt aktivitet. Samtidig må jeg si at min aktivitet nå, er veldig annerledes enn 12 år tilbake. Jeg klarer mer nå, har bygd på litt og litt over tid. Lang tid, mye prøving og feiling, mye tålmodighet, mange tårer, men også mestring etter hvert.

Hva er aktivitet for meg?

Litt av alt!

Det er viktig for meg å gjøre noe jeg liker. I mange år har jeg deltatt på bassengtrening i lokallaget mitt. Det har betydd mye for min helse! God og skånsom trening for hele kroppen, samtidig som det var sosialt og jeg traff mange andre med noen av de samme plager som jeg. Trening jeg så frem til hver uke!

Nå har jeg flyttet ut av byen og måtte finne på noe annet. Jeg løper! Og jeg liker det! Mest av alt er jeg imponert og stolt over at jeg klarer det. Jeg, med min kropp, min helse, kan løpe! Jeg har passet på å bygge opp sakte, løper på en tredemølle med god underlag og gode sko. Tilpasser øktene etter formen. I tillegg trener jeg styrke. Fordi jeg har kjent på viktigheten av sterke muskler og en sterk kropp. Sterke muskler takler smertene på en bedre måte, synes jeg. En sterk kropp er bedre rustet mot utfordringer. Men også med styrketrening må jeg tilpasse etter formen.

Viktigst av alt, det som går igjen hver dag, er mine turer. Korte turer, lange turer, byturer, fjellturer, turer alene, turer med andre. Være ute! Dette er min absolutt viktigste aktivitet. Noe jeg kan gjøre overalt, om jeg er hjemme eller borte. Mine turer gjør meg glad; det er herlig å kjenne vinden i ansiktet, herlig å kunne være stille, kjenne på nået, bare være meg. DA lader jeg batteriene!

Hva er din beste aktivitet? 💜

 

Livskvalitet

Vi hører og leser mye om hvordan vi kan forlenge våre liv, få flere år å leve. Er det så viktig da? Leve lengst mulig? For meg er innholdet viktigst; hvordan jeg lever mitt liv og hva som gir meg livskvalitet.

Hva tenker du om din livskvalitet? Er dette noe du prioriterer?

Jeg har prioritert livskvalitet de siste årene, men egentlig uten å være bevisst at jeg gjør det. Det skal jeg gjøre noe med!

Først og fremst er det viktig å tenke på hva som gir livskvalitet. Det er forskjellig for oss alle, for oss kronikere, men også for alle som er frisk. Vi mennesker er forskjellig og har forskjellige behov. For meg som lever med fibromyalgi er fysisk aktivitet og trening viktig. Det er viktige kilder til livskvalitet. Når jeg er i aktivitet og trener, får jeg mindre smerter, mindre utmattelser, tunge tanker blir borte og jeg blir mer glad. Derfor blir det prioritert.

Men det er så mye mer i livet mitt. Mine kjære, som er så viktig i hverdagen min, som gir meg støtten, gleden og kjærlighet som betyr så mye. I tillegg har jeg mine turer, stunder ute i naturen, mine hunder, men også mine stille stunder med en god bok eller strikketøy. Alt dette er viktige faktorer som bidrar til min livskvalitet.

Sist men ikke minst har jeg mitt arbeid som tillitsvalgt. Kjempeviktig for min livskvalitet. Dette er noe som gir meg mestringsfølelse, tilhørighet, en sosial arena og viktig kunnskap.

Hva nå? Nå som jeg har funnet ut hva jeg trenger? Hva jeg må prioritere? Kan jeg gjøre alt? Like mye av alt?

Det er nå jeg må i tenkeboksen!

Fordi mine dager fortsatt bare har en begrenset antall timer! Timer som delvis må brukes på viktig hvile i tillegg!

Det er nå jeg virkelig må begynne å prioritere. Selv om alt jeg har nevnt nå er viktig for meg, må jeg fremdeles huske på mine begrensinger. Og i tillegg til det jeg ønsker å prioritere, har jeg mine faste oppgaver og sysler i hverdagen.

Jeg er fortsatt kroniker. Men jeg vil være en kroniker med god livskvalitet!

Det er så fint å ha oppsummert alt dette for meg selv nå. Så må jeg gå inn i meg selv og min hverdag, prioritere og redusere. Fordi det er noe som må reduseres, om jeg liker det eller ikke! Jeg kan ikke gjøre like mye av alt, da går ikke regnestykket opp og jeg sliter meg selv ut til slutt. Da mister jeg livskvalitet.

Hva betyr dette? Det er balansen vi må se etter! Vi må finne balansen som er rett for oss, som gir oss livskvaliteten vi ønsker. Litt mer av det ene, litt mindre av det andre. Be om hjelp der vi trenger det. Fordi både du og jeg vil leve i mange år til! Men dette skal være gode år med god livskvalitet! 💜