Å leve med fibromyalgi, medfører mange forskjellige plager og utfordringer i hverdagen vår. Dette fører ofte til frustrasjoner. Ønsker du at disse frustrasjoner bestemmer over livet ditt? Nei? Da kan dette være nyttig å tenke på.

• Mennesker rundt deg. Ofte er det godt ment, men kommentarer og spørsmål kan være vondt og sårende. Vi kan få råd vi ikke har spurt om eller oppfordringen til å være positiv. Noen som kjenner seg igjen? Det er sikkert fint at de vi møter ønsker å tenke for oss, men det er ikke noe vi ønsker!
• Uforutsigbarhet. Vi har en diagnose med symptomer som kommer og går, gode og mindre gode perioder, som gjør planlegging av vår hverdag veldig vanskelig. Smerter, utmattelse eller annet som plutselig oppstår kan gjøre at du må endre dine planer i siste øyeblikk. Dette påvirker din dag, men også dagen til dem du har rundt deg.
• Søvnen. Du kan være utrolig sliten og kjenne på enorm utmattelse, samtidig som smertene gjør at du ikke får sove. Utmattelsen kan også være sånn at du våkner med en følelse av å være like trett enn da du la deg kvelden før. Dette gir frustrasjon!
• Ditt tempo. Vår hverdag er ikke som hos andre. Våre handlinger kan bære preg av alt som må brukes litt mer tid på, flere pauser vi trenger og bevegelser som blir hemmet av våre smerter og stivhet. Usynlige plager, som ofte medfører lite forståelse fra de vi møter på vår vei. Veldig frustrerende når vi prøver å lytte til kroppen vår!
• Aksept. Å akseptere at vi har fått en kronisk diagnose, en diagnose vi skal ha resten av livet, er vanskelig. Det er vanskelig å akseptere og det tar tid. Og helt naturlig å synes dette er skikkelig dritt!
• Ingen dag er lik. Hadde du en god dag i går? Skikkelig dårlig dag i dag? Det er dessverre sånn vår hverdag er! Dette er noe vi må leve med, prøve å ikke overgå oss selv på gode dager, spare noe kapasitet til tunge dager. Gjør så godt vi kan.
• Flere diagnoser. Det er ikke uvanlig å få flere diagnoser når man har autoimmune sykdommer. For eksempel er det mange med en revmatisk sykdom som også får påvist fibromyalgi. Dette gjør hverdagen til en enda større utfordring og det krever enda mer tilpasning. Da er det lett å bli frustrert!
• Kostnader.Det koster å være syk. Og det koster ikke bare krefter… Dem vi møter på vår vei, er ikke alltid klar over at det er dyrt å være syk. Mange av oss er kanskje uføretrygdet, har arbeidsavklaringspenger eller pensjon. Det betyr reduserte inntekter, samtidig som vi har økte utgifter for medisin, behandling, hjelpemidler og mye annet. En vanskelig balanse som lett kan bli negativ!
• Kronisk = for alltid! Å bli bevisst at du har fått en diagnose du skal leve med resten av ditt liv, kan være skremmende, frustrerende og trist. Selv om du ikke vet hvordan kroppen vil oppføre seg fremover, vet du at du skal bære diagnosen hele veien videre. Dette er vanskelig!

Kjenner du deg igjen på flere av disse punkter? Er dette noe som gir deg frustrasjoner? Da må du vite at du ikke er alene! Hvordan skal du takle dette?

Er det helt håpløs?

Nei, det er det heldighvis ikke! Ja, vår diagnose skaper frustrasjoner! Men vi kan også lære å omgås disse og skape en bedre hverdag, til tross vår diagnose!

Vi trenger å ha en positiv innstilling, men vi kan ikke være positiv hele tiden. Det er naturlig å ha negative tanker, kjenne på hvor vanskelig dette er. Og det er måter å takle våre frustrasjoner på.

• Snakk om det! Med dem du har rundt deg, eller med helsepersonell. Det kan være en psykolog, men også fastlegen, fysioterapeuten eller andre.
• Oppsøk andre som har noen av de samme plager du har, andre i samme situasjon. I Norsk Revmatikerforbund har vi mange likepersoner du kan snakke med, men du kan også delta på aktiviteter i et lokallag nær deg og treffe andre der.
• Helsekompetanse. Les og lær mer om din diagnose, dine symptomer og hvordan du kan mestre din hverdag. Kunnskap gir mestring!
• Vite at dine følelser og frustrasjoner er helt normal! Dette er vanlige følelser, du skal omgås med så godt du kan. Prøv å akseptere, ikke lar deg bli uslått av det!